2009年03月の記事
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challengers lab act-7
さてさて主宰の私が付添い入院中のなかでのイベント常連パパ企画、どうだったでしょう～入院仲間であり、私の心の友、D君ママのレポートをお送りします！遅くなりましたが、先週末のラボ・イベントの報告です。 主な活動： 素材をちぎったり切ったり貼ったりして作品「桜の木」を仕上げる 季節感を味わいながら体を動かす ねらい ： 素材で自由にイメージし、想像する楽しさを味わう 送風機で素材がどのように風に舞うかなど知り、体を動かし体感する 内容 ： 自分やお友達の作ったものを見たり、それについて話し合ったりする 桜に見立てた紙吹雪を使って、自由に体を動かし楽しむ 参加者 ： 健常児１名、障害児２名 大人４名 今回は最少人数での活動だったけれど、とりわけ‘桜吹雪’が大ヒットでした。シータ＆パズーパパが作ってきてくれた桜の木を見本に制作イメージを立て開始。のり・ハサミを使って自由に一人ひとり作品を仕上げました。（所要40分) 制作終了後、（少人数だったので割とゆったりと）お茶の時間を経て、第２部のメイン‘桜吹雪’に突入。準備段階から、子どもたちのテンション高っｑ（≧∇≦＊）（＊≧∇≦）ｐほんのひと掴み送風機に当てるだけでぶぉ～っと舞い上がって、それはさながらサブちゃんの舞台のようで、さらにテンション最高潮っ！自分たちで送風機に当てたり、落ちた紙吹雪を大量に両手で舞い上げたりしてました。 普段は味わえないね～こういうの。家では後片付けを考えただけでメマイ…・:*:・(￣∀￣ )。・:*:・スペースと人手がないと即却下。だから、小人数で内容としてはもったいなかったな～大人数だとひっちゃかめっちゃかになってヽ(∇⌒ヽ)(ノ⌒∇)ノ、それはまたそれで楽しかったんだろうな…と。 双子パパ、本当に頑張って頂きました～☆~(o≧▽゜)o 。さすが本職。お疲れさま～とくれぐれもお伝え下さいませ…ヾ(^_^=^_^)ノDママ、レポートありがとう！本当はね、写真も添付してくれたのだけどすみません、転載の仕方がわかりません～ごめんよ～、Dママ～後日、改めてアップします！前回の空気砲同様、プロユースの桜吹雪を用意しました。これがよく舞うんですよね～季節もまさにぴったりで、送られてきた写真を見ても楽しんでもらえた様子もう一人の常連パパは、なんと「ぎっくり腰」に！残念ながら欠席されました。…お大事に～lab始まって以来の最少人数でしたが、今後もいろいろ企画が出てます。季節も良くなってきたし、アウトドアの番外編も考え中ますます、皆様あってのサークルですパパさん方、お疲れ様でした～
2009年03月29日
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役立たず…
ここ三日ほど、完全にダウンしてました。いえ、シータではなく私が「発作の前兆」～「ダイアップ挿入」というのを毎晩毎晩、いくらなんでも薬の使い過ぎ（お願いしてるのはこちら）シータ本人も投薬しないと安心して眠れない、少々依存傾向も出始め昼間は残った薬でボ～っとして訓練や授業に差し支えあまり良くない感じプラセボ（投薬の真似）で落ち着くこともありますが眼振や不随意運動は起きているので、あながち心因性でもなさそう…プラセボや、軽い前兆のときなんとか誤魔化し寝かしつけちょっと薬を抜こうとしたのですがその分、夜中眠りが浅くなったとき起こる軽い痙攣にママセンサーがより一層反応！結果、私の不眠がふえるまあ、ここまでは良くある事ですがシータの右足つま先と踵に、ストレスからかヘルペスと思われる大きな（１ｃｍ弱）の水疱が！！毎日清拭してたのに気付かなかったのと以前私が、「蜂巣織炎」というストレスや過労で体力が落ちた時、些細な傷から細菌が入る（私の場合は傷もなく、何と毛穴からという診断！）というのをやって死にかけたことがあったので心配から、疲れが一気に来た感じ…子供の面倒がみられない付添いって、かなり役立たずもう、何しに来てるんだか…点滴棒を引きずって歩く姿は、ほとんどゾンビ病院でもワースト３に入る自信があるほどのダメダメ状態心配と不安で離れないシータは、遊びにも行かず私の横でずっと寝たきり逆に「とんとん」されたりして、どっちが付添いなんだか…でも、ほんとに大人しく、お姉さんになったと関心しました毎回入院中、一回はダウンしてましたがいつも一ヵ月超えたあたり。今回はまだ２週間いくらなんでも早すぎ～…若くない、ってことですねこれをごらんの看病なさってる方々お互い、気を付けましょうね～
2009年03月28日
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イベントのお知らせ＆告知
都内では桜の開花宣言がなされたようですが山間にあるこの病院ではちょっと遅れそうです。それでも二階にある病室の窓から見える桜並木は振り向くたびに、みるみる蕾が膨らんでいくのがわかります。自然の生命力って、圧倒的な力を感じますよね～さてさて、本題。７回目のイベントのお知らせです。 ３月 ２９日（日） こらぼ大森 多目的室 １３時～１５時 （お手伝いいただける方は１２時集合）主宰の私が入院付添中で参加できないため今回は数人のお父さんたちに全て渡してしまいました。さあ、何をやるかは来てのお楽しみです！会費は、こども３００円 大人１００円イベント保険に加入します。参加される方、ご一報ください。それから、４月以降の日程が出ました皆様、メモのご用意を！ ４月 ２６日（日） ５月 ２４日（日） ６月 ２１日（日）場所と時間は、上記と同じです。温かくなるから皆参加し易くなるかな？たくさんのご来場、お待ちしてます
2009年03月22日
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正しくは
手術前日、最後の診察の後 頂いた「手術説明書」その「手術内容」の所には「左大腿骨骨切り術」と書かれていたのに二重線が引かれ横に「左股関節周囲筋解離術」「観血的整復術」と書かれています。丁度一年前受けた手術は「股関節筋解離術」腰から膝にかけて、強い緊張を呼んでる筋を切ったり伸ばしたり細かく６カ所切りました。今回は同じ筋解離でも、大腿骨と骨盤を連動させてる筋肉やスジの調整と、脱臼を直す手術をしましたよ、ということです。「観血的整復術」をぐぐると、骨折や脱臼の治療を含む大きい意味で「切開を伴う整形的治療」みたいです。前日まで骨切りの予定だったので、ブログのカテゴリを「股関節骨切り手術 左足編」としてましたが「左股関節周囲筋解離術 シータ編」に変更ですねどちらにしろ長いですが、似たような治療の情報を求めている方に届いて参考になりますように余談ですが、「骨切り」で検索をかけると、一番トップに「鱧の骨切り」が出ます！それは「ほねきり」、こっちは「こつきり」その次にヒットするのは美容整形でエラを削る「骨切り」ちょっと笑ってしまいました
2009年03月19日
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シータの手術 オペ四～七日目
３月１５日（オペ四日目）何とか熱も落ち着き、部屋も術後の観察室から四人部屋へ移る。以前同室だった男の子と、女の子二人が一緒です午後、双子の片割れ、パズーと双子父が見舞いに来る。ママは少しだけパズーと外出二人が帰る時、やっぱりシータは大泣きまだベッドから動けないので見送りにも行けない事も大不満３月１６日（オペ五日目）週三回行われる院内学級が始まる。前回、とっても良くしてくださった先生が続投春休みを挟むし入院が短くなったから、数える程しかないけれどべったり介護付添の親からすると、貴重な休憩時間です。本人も楽しそうだし、出来たら毎日やって欲しい…３月１７日（オペ六日目）腰からがっつりギプス、寝返りすら出来ない車いすにも乗れない、ゲームの時間も決まってる…「もう、世の中全てがイヤッ！！」と、言わんばかりに どんなことがあってもきちんと食べるシータが食べない。どうやら不満な気持ちを「ハンスト」で現わしているらしい…ま、仕方ないよね。食べたくなったら言ってね（ハンストは朝、昼食で終了。夕飯は平らげました）３月１８日（オペ七日目）やった～やっとギプスをしたまま乗れる車いすが支給されました！！首を手術している患者さんが多く、リクライニングタイプが出払っていたためちょっと遅くなりましたが、車いすの担当Ｎ氏がやり繰りしてくれました。ちなみに、パズーはこのＮ氏の大ファン。いつも面白そうな工作？をしているので来院すると真っ先に会いに行っています。車いすが来て、嬉しくって病院中をうろうろ天井見てるのも飽きたよね嬉しすぎて軽い発作。１６：３５ダイアップなぜかなぜか、術後三日目から２０：１０頃、発作の前兆を知らせてくれ、観察してると軽い眼振２０：２０頃 ダイアップ座薬というのが毎晩続いています。測ったように同じ時間…その時間に強い眠気が来るせいもあるのでしょうけど…オペから一週間毎晩発作は起こるけど、三回めの今回が一番落ち着いてます。後は、なが～いなが～い子供の「かまって攻撃」との戦いが…結構、これがヘビーなんです頑張ろっと
2009年03月18日
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シータの手術 オペ三日目
オペ後三日目昨夜からの熱は続き、下がって３８度前半 ３：００ 痛み止め ４：００ ダイアップそれでも食事はそれほど落ちてないしベットで「太鼓の達人」をする余裕ありなんだか逞しいな～。 それにやっぱり食べる子は根っこの所で強い今回も肋骨の下辺りから足首まで がっつりギブスで固められていますが熱が籠って可哀そうだと院長自ら膝下の部分の「脛側」を蓋のように開き中の綿を切り開いてくれました。夜になって再び発作の前兆が出たので２０：４５にダイアップこの「発作の前兆」をシータ本人が教えてくれるようになってほんとに楽になりました。それまではこちらも眠れませんでしたもん。（シータの発作は寝入りばなと 夜中、眠りが浅くなったときに起こる）ダイアップを入れた頃から熱も落ち着きはじめシータもやっと、ちゃんとまとまった睡眠が摂れ始めたようですいい傾向睡眠に勝る薬はありません。
2009年03月14日
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シータの手術 オペ二日目
オペ後泣きもぐずりもせず、とっても落ち着いています。 １７：００ 痛み止めの座薬 ００：２０ 痛み止めの座薬０１：２５、痛がったけど薬は一番効いてる時間。その日当直のベテラン看護師さん、座薬を入れる「真似」をしてくれました。「痛い気分」で不安だったシータはすぐ眠りました。この看護師さんでよかったです明け方６：１５にも、もう一度痛み止めを使用朝食も昼食も平らげ、いい感じ～と思ってたら来たっ！ てんかん発作！ダイアップ（発作止め座薬）を入れた後から、みるみる熱が上がり３９度４分～ １６：５０ 痛み止めと解熱を兼ねて座薬 １８：２０ 再び座薬を入れた振り この、「座薬をいれる振り」「プラセボ」という、ちゃんとした医療行為なんですね～心理的効果は大きかったです。ひとつ勉強になりました。 ２０：３０ もう一度ダイアップこれだけのオペ骨切りしていないとはいえ、体にストレスがかかって当たり前しばらくは熱と発作は仕方ない。長い夜が続きます
2009年03月13日
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シータの手術 オペ当日
いよいよオペ当日起き抜けから、お腹すいたと主張するシータ（もちろん絶食中）８時２５分に手術室へ。終了して出てくる時間で最終的な内容がわかります。その間に私は入浴して洗濯して、しっかり昼食以前にも書きましたが、親が子供に、特にこんなふうにプロの手に委ねているときは尚更してあげられることはホントに無くってだからこそ、心配しているよりも自分がしてあげられることを見つけたい。私の役割は術後の数日、特に夜間必ず起こるてんかん発作や痛み、不安への対処係オペ中は、とにかく英気を養うのが肝心！骨切りなら２時を過ぎますが、戻ってきたのは１２時１０分はやっ！やはり骨盤の掃除、筋解離、脱臼を戻す メニューでした。それも、時間が余ったついでに前回のオペで右足に入れていたボルトの抜蹄もしてきたそうこのアドリブ的手術、他の病院では考えられないと思うけどここでは根本的に、先生方が患者のために良かれと判断したらＯＫという、暗黙の信頼があります。シータを赤ちゃんのときから診ていただいてた整形の主治医も今回オペに参加(この先生のお陰でこの病院にたどりついた)術後、レントゲンを持って説明に来てくれたけど写真を見ながら看護師長と二人、「凄い」と繰り返してます。師長も「感動して涙が出そうだわ～」…どうやら大成功のようです執刀してくださった先生は、２件目のオペが終わってからにこにこしながら様子を見にきてくださいました。こういうとき、親からすると、ホントに後光が射して見えます…もしかしたら、もう骨切りせずに済むかもしれないそうです。（今後の経過次第ですが…）麻酔から目が覚めたシータまるで離乳食を催促する赤ちゃんのように「ご飯ちょ～だ～い」「おなかすいた～」ほんとはゼリー程度の術後食をお粥にしてもらって完食！三日間泣き続けた一回目のオペとは別人のようです。手術室付きのスーパーナース、Ａさんから、「はい」と手渡されたのは半年間、シータの右大腿骨の骨頭を支えていたボルト。一瞬「え”っ」と思ったけど、曇りも汚れも無い、まるで新品の様でした。記念にとっておきましょう。とりあえず、手術は無事終了です心配してくれた皆様、ありがとうございました！
2009年03月12日
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シータの手術 入院二日目
入院二日目術前検査も終わっているし、慣れ親しんだ病院職員の方との挨拶も和やかに終了三度目ともなると、以前一緒だったお友達と重なることも多く今回も楽しく過ごせそうです。ただ、ひとつだけ違うとすればシータの認知力が上がったこと。以前は入院も手術も、訳が解らず周りの為すがまま、でしたが今回は入院前から学校などでも「シータ入院なの」「手術するんだよ」 と言っていた様子。どうにも不安らしく、ず～っとぐずぐずとご機嫌斜め仕方ないけど女の子独特のわがままっぷり。持て余して(私も気が短いもので…）いたところに「救いの女神」！！一回目の入院の時、一緒だった大好きなお姉ちゃんが！！シータの次の日にオペだそうです。もう、シータは大喜び…で、興奮と不安から夕方、軽～い発作看護師長から「発作があるのに手術させるの？」といわれたけど先生も私も「折込み済み」なんで聞き流す。てんかんの怖さは身に染みてるし舐めてもないけど怖がってたら何にも出来ないしそのための手は打ってあるので…でも、こういう私の姿勢は批判も受けます夕方から最後の診察前回同様、左の(前回は右）股関節の脱臼を直します。まず、骨盤側の「受け」にあたる部分を掃除し（脱臼してると、ずれた骨の隙間にいろいろ不純物が溜まっているそうです）大腿骨と繋がる筋を調節し緊張を緩め長年の筋緊張のため曲がってしまった大腿骨を一度切り正しいポジションにボルトで固定骨頭を、本来あるべき骨盤の位置にはめるという内容。カテゴリで前回の分を見ていただけたらレントゲン写真もあるから解りやすいかも…六時間は係る内容で、そのあとのギプスも装具も大掛かり。生活するのも回復までも大変でした覚悟して臨んだ三か月の入院でしたが急きょやっぱり体の負担が大きいので内容を二つに分けたい、とのこと！え～っ！？誤解のないよう言えば、この先生には全幅の信頼を置いているし双子の命も人生も預けています。その判断に異論はないのですが、超込みまくりの先生のスケジュール次がいつになるのか？ 骨切りなら次回が三か月コース。またパズーのお留守番が増えるということ？でも、開いてみたらやっぱり骨もいじらないといけない可能性もまだ残ってます。実際、右は一遍にやらなくてはならないほど悪かったから体に負担をかけても一気にやったわけだし……素人が考えてもしょうがないオペの終了時間で内容がわかるでしょう。全ては明日です。
2009年03月11日
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入院です
入院準備にやること。シータの髪を丸刈りにすること（ついでにパズーも）お留守番のパズーのリクエストに応え大量のカレーを仕込んで冷凍旅支度は慣れている筈なのに、何故か山のようになってしまう荷物ま、三か月分だし売店もない立地なので薬（てんかん薬は持ち込み）と私の食糧だけでもそこそこの量です。自慢の福祉車両(後部座席が回転しながら降りてくる）水色の愛車モビリオ君に乗って行ってきま～す＾＾
2009年03月10日
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術前検診
朝から積雪注意報が出ていたこの日シータの術前検診で山奥の病院へパズーは学校でしたが、どうしてもスイミングの許可を自分で聞きたい！というので休ませて同行。やっぱり、長いお留守番が不安なのでしょう。ちょっと不安定。できるだけ一緒にいたそうです。事務手続きも含め、過去の二回の入院ですっかり慣れたもの。以前同室だったり、知り合いの患者さんもいて来週からの入院生活も楽しくなりそうです最近、上肢の緊張が上がって腕が ぐっと後ろに反りかえるのが酷くなっています見た目で説明すると、「ジュリーのポスターの前で悶える樹木希林おばあちゃん」…古い？草刈民代がＣＭで踊ってる「瀕死の白鳥」…みたことない？じゃ、ナルトの「忍者走り」……とにかく、肩と肘のポジションが背中にひっぱられています。レントゲンを撮ると、肩の骨も亜脱臼気味～で、今回の入院で、左の股関節をやるか肩をやるか決定が出てなかったんですが最終的に、今回は股関節の骨をやることに。三か月コース、けって～い大きい手術は早く済ませてやりたいから異存は無し！最近頻発していた発作については、先月脳神経の主治医と対策済み泊まり込みで付き添うから大丈夫でしょう。問題は、やっぱりパズーごめんね～。 寂しいと思うし、我慢ばっかりさせている…出来る限り埋め合わせていくしかありません１回目の入院は、丁度１年前雪がものすごくて、みんなで雪合戦や雪だるまを作ってました。２回目は、隣の公園にあるバラ園が満開今回は、きっと病院横の桜並木が美しいでしょう！楽しみ。６月までだから、途中で衣替えもやんなきゃね我が家に限らず、障害児のいる家にとって「入院＝日常生活」楽しまねば！検診の最後に、院長先生から「サークルの調子はどうですか？」と聞かれて、びっくり！私が、こういうことをやりたい、と話していたことを覚えていてくださったのですね～ちょっと感動褒められた子供の気分でしたそうそう、パズーのスイミングの許可も無事でました少しずつ、少しずつ、みんな前進しているそう思う（願う）母でした。
2009年03月03日
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challengers lab act-6
気が付くと６回目を迎えるlabの集まり今回のテーマは 「風船」準備で沢山の風船が膨らまされていくのを見てエルモと猫と風船が三度の飯より好き！なシータは大喜び風船と丸めた新聞紙の棒で「風船送り」「風船バレー」「紙風船のしっぽ捕り」と、至ってシンプルなメニューでしたがなかなかの盛り上がり！大人も真面目に汗をかいてます。最後のしっぽ捕りに至っては本気で子供を追いかけて皆から「大人げな～い」といわれるお父さんも。（…はい、双子の父です。そんなキャラです。）始まってすぐ父に風船を割られたパズーは泣き出すし全く、もぉぉ～遊びすぎて、ゼイゼイして早目のお茶タイム差し入れの「手作りチョコレートケーキ」と、もう一人のママからの「ポットいっぱいのコーヒー」で充実のお茶会最後は使った風船を盛大に割りまくってお片付け。これが一番子供は楽しかったらしいです１０日から再び山奥の病院に入るシータと私離れている三か月の間も、labの活動は続行します。と、いうことで次回 ３月２９日（日）「お父さんたちプレゼンツ！」数人のお父さんを実行委員に任命し、まるっと振ってしまいました！さあ、何がでるかな～お楽しみに！！今回の参加 子供 ６人（障害児３人、健常児２人、幼児１人） 大人 ６人 今回はボランティアさんの参加は無し みんな年度末で忙しいのです …でした！！
2009年03月01日
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