2009年04月の記事
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challengers lab act-8
シータの再手術も決まった、４月の２６日labの８回目のイベントでした。私だけ半日帰って開催するつもりでしたが入院が長引くに伴い、てんかんの薬が足りなくなったこともありシータも一時帰宅という形をとりました。今回のテーマは 『大きな絵を描こう！』新聞紙を広げた大きさの紙をたっぷり準備。絵具や筆、ステンシル代わりのスポンジとクレヨン画材もいろいろ。今回も、お習字の時と同様に きっちり養生してスタート！こういう内容のイベントは子供の個性が出て、見ているだけでも楽しいですね描きたいものが決まっていて、それに向かって黙々と描いている子自由に書きなぐる子ポップアートを思わせる色彩うんうん、良い良いちょうど子供向けの障害者福祉機器展の日と重なったりとってもいいお天気でインドアなんて勿体無い！ ということもあり今回もこじんまりとしてましたがまったりしてよかったです。再手術で、結局今年も養護学校は二学期から。去年今年と受け持って下さってる先生もわざわざ顔を出してくださいました。夏に向けて企画していた幾つかの内容もシータの入院が伸びたことで仕切り直し。やればやるだけ課題も見えてきますが、ひとつづつ潰しながらマイペースでやっていきたいと思います。今回の参加は 大人 ５人 子供 ４人（障害児２人 健常児２人） スペシャルサンクス 先生とお嬢さん …でした！！
2009年04月26日
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経過報告と……
え～さぼりまくっていた術後の経過報告です３月１２日のオペから今日で丁度４０日経ちました。病院のお花見の日だった３月３１日、術後２０日目にギプスからシャーレ（形成したギプスを、取り外し可能な形に加工したもの）になりリハビリも順調。院内学級も入浴も許可が出て落ち着いた生活をしていましたどちらかというと、今回の入院は私がダメダメ倒れて点滴打ったり、顎関節症が酷くて耐え切れず、半日家に戻って歯医者に行ったり気分が落ちてたり、まあ、いろいろ。心身ともにアラフォーを実感…シータのてんかん発作は、今月中旬から少し落ち着きをみせるものの年齢的にもこの入院が終わったら、今度は小児神経で掛ってる病院に検査入院したほうが良さそうな感じ。やるべきことは次から次へとやってきますね。４月１４日（オペ後３３日目）、夜だけシャーレを外してみることに。でも、固まっていた筋肉が攣れて眠れずこれは仕方ないから徐々に馴らしていくしかない。逆に、昼間外してみる？ じゃ、自分の車椅子に乗っけたら一ヵ月ぶりに自走出来る嬉しさで痛みが紛れるかも～と、シータの性格をよく知っているリハビリの先生と意見が一致（シャーレをつけていると病院のリクライニング式車いす（自走不可）にしか乗れないので、普段自分の車椅子で走りまわっているシータにはかなりストレスだったのです。）案の定、部屋に居やしない！痛がる様子もないし、週末は外出近所にあるアウトレットモールに付き合わされ退屈で怒りのシータ！「たまには母にも息抜きが大事よ～」と、取り合わない私術後数ヵ月はまだ脱臼の恐れがあるため、やってはいけない脚の角度やポジションがあり、前回右足を手術して帰宅した後の生活は、慣れてないせいもあったけどお風呂もおむつの交換も、ほんっっとに大変でしたそのうえ、今回は外転装具も無いので学校も心配。先生方に余計な神経を使わせるのは明らか。でも、考えていても仕方がないので皆様の力を借りつつやっていくしかありません。お留守番のパズーも限界がきてるし、今週末辺り退院かな～と思っていたら…１９日の夜から急に足が痛いと訴えだし、痛みで両足が強く緊張して緩まず。外出の疲れかとも思ったけど、普段、立位訓練までやっていたので体力的には問題なし（外出中は車椅子は押してもらっていて疲れてはいない）シャーレを外したときの痛がり方とは明らかに様子が違う。次の日、レントゲンを撮り、検討した結果…再手術（骨切り）けって～い！！（プラス入院三か月コースです…）なるだけ骨切りせずに済むように尽力してくださってた先生には申し訳ないけど、痛みの不安を抱えて帰るのは無理！何年後かわからないけど、いずれやる手術なら早い方が、そして全幅の信頼を置く先生に執刀してもらいたいというのが私の正直な心情最大の問題は言わずと知れたパズー！！！ああ、なんて言おう～！！もうすぐ帰ってくると楽しみにしてたのに…泣かれるな～…くら～い気持ちで毎晩２０時のラブコールを掛けたのですが「ママ～」とめちゃくちゃ明るく出られ…双子父も預けてるおばあちゃんも、彼に告げられなかったみたいです。…私も言えませんでした。とりあえず、今日の決定を踏まえての近況報告でした。関係各位の方々には、追って連絡しますね。
2009年04月21日
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イベントのお知らせ
だんだん緑も濃くなってきましたね。 紫外線が恐ろしい季節です(^-^) 皆様、いかがお過ごしでしょうか？ またまたイベントのご案内です。 さて、次の日曜日 4月26日に、またイベントをします。 場所は『こらぼ大森』多目的室 13時スタートです。 お手伝い頂ける方、12時から集合しています。 会費は今回より、一人一律三百円 イベント保険に加入します。 今回のテーマは 『大きな絵を書こう！』 汚れてもいい服で来てね(^-^) おもいっきり皆で遊びましょう(^-^) 参加希望の方はお知らせ下さい。 お待ちしていま～す！ ちなみに 5月24日、６月21日も開催します。 ご都合がよければ遊びに来て下さいね＼(~o~)／
2009年04月20日
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大田区民です。
今日はちょっとテンションが下がっているので愚痴っぽくなってしまいそうです。前もって一言＾＾疲れてる方は日を改めて覗いてくださいね～引っ張られるから。うちは東京都大田区に住んでいるのだけど、本当に肢体不自由児には冷たい。何度も書くけど、箱ものとして完全バリアフリーの小学校を二つも持ちながら人員の加配をする予算枠も無い。知的なお子さんの受け入れは充実してるんですがね…副籍制度も、なんだか微妙で、ただ月に一度２０分ほど一緒にいることに「なんだかな」な気分ここまで制度を持ってくることも大変な道のりだったのは承知してるから努力してくださった先輩父兄や活動家の方には感謝してるけどいまのありかたがその先人の望む形の到達点ではない事もわかるしどうも行政にお茶を濁されている気も否めない…ま、進学や副籍はいいんです。いま、切実な我が家の悩みそれは学童大田区は肢体不自由児の受け入れはありません。願書すら貰えません。(パズーくらい軽度は行けてます）付添いの大人がいればビジターとしては遊びに行けますが親が働いてるからそれは無理中にはヘルパーさんをつけて通ってる方もいますが我が家はなかなか制度のなかで上手く人を見つけられず…これって、私の怠慢かな～自営とはいえフルタイムで仕事してると、もうお手上げ。２時に帰ってきたシータを事務所で見てるとホント仕事になんない。去年まではパートだったんで何とかなってたんですけどここにきて、ちょっと限界学童の受け入れは進学同様、区によって対応に雲泥の差があります。ほんとに同じ東京区民とは思えない。退院してからの生活を思うと鬱になりそう。区長、マジになんとかしてください。気分転換に買ってきた音楽DVD昨日の夕食後、みんなで（あ、大人ね＾＾ 子どもたちは放し飼い＾＾）ロビーの大きなテレビで観賞会！盛り上がること～（私も涙ぐみながら観てました）みんな娯楽に飢えてるのね＾＾今夜も続きを観る予定。たのしみ～～
2009年04月17日
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恋せよ乙女＾＾
お友達のブログでそのお嬢さんに知的な障害が見つかったときお母さんが先生にアドバイスを求めたら「恋をすると伸びますよ」と、真面目にいわれた、というお話があります。そうですよね「好き」な気持ちは何よりパワーを生み出すし大好きな人の言葉や励ましは、何よりも強力なエネルギーになる。そのひとを深く思って、脳細胞が活性化するしドーパミンも大量放出これ以上の刺激は無いです最近、お勉強大っきらいなシータ特に院内学級で一緒だったイケメンのお兄ちゃんが退院してからは集中力の低下著しい…文字を覚えると「ラブレターが書ける」と理解すれば飛躍的に伸びるタイプなんですけどねよくいわれる「ひらがなの扉」は、まだまだ堅く閉ざされています。恋せよ乙女！シータもお友達の A姫も頑張れ！！ママたちも負けないわよ！！
2009年04月13日
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新学期です。
病院の前の通りは桜並木 満開です。 今日はシータの院内学級の始業式＆パズーの小学校の入学式。 二人とも二年生です。 この一年、早かったな～ 写真は始業式が行われた病院の談話室から見た桜です。 もう一枚の写真の、優に三倍に渡って桜が続いています。 ライトアップして夜桜見物＆宴会したいわ～ お天気が良かったから、午後は皆でシャボン玉をして遊びました。 ウグイスは鳴いてるし、空は青いし暖かいし うららかな良い、新年度のスタートの日でした。
2009年04月06日
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最近のパズー
春休みも終盤双子の片割れ、パズーも無事一年生を修了しました。去年、松葉杖をつきながら入学式に向かったのが遠い昔のようです。今は市販のハイカットの靴にインソールを入れ、ぱっと見には普通の子のように走り回っています。次にサイズアップするときは、憧れの「瞬足」という靴＋インソールの許可も出て大喜び！がんばったな～。えらいえらい。さて、お留守番の春休み突然、飛行機に乗って私の実家に行くと言い出しました。今までどんなに勧めても嫌がってたのに…超超おじいちゃん子だった私、会いたさに背が高かったのをいいことに年をごまかし（飛行機のひとり旅は６歳以上だった）五歳になってすぐからひとりで帰省していました。だから私的には七歳のパズーは全然大丈夫。でも、いま五歳の子をみるとまだまだ赤ちゃん！よく平気だったな、親もよく行かせたな、と思います。せっかく田舎があるのだし従姉弟もいるしなにより（彼的には）Wiiがある！楽しくないわけがない！案の定、ゲーム三昧だったみたい…昔から宴会好きの町内 丁度桜が満開で花見の宴にも招かれ祖父と釣りにも行き、おいしいものも食べ満喫したみたいです。私は三姉妹で男の子はパズーが初めて祖父母には新鮮みたい。子供を持って知ったこと。「じじばばの愛は海よりも深く山よりも高い…」孫ばっかりはどんなに努力しても、どんなに欲しくても自力では手に入れられないもんねぇ、とは私の母。これに勝る親孝行は無いそうです夏休みもまた行きたい、と言いながら帰ってきたパズーシータが大きくなってきた分、行動範囲の制約も増えてきました。親の手がシータに塞がれている分たくさんの人の手を借りて、たくさん経験ができるといいね実家のおじいちゃん、おばあちゃん、妹たちと従姉弟たちありがとね
2009年04月04日
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