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*匂いはあるけど・・とcocoのこと
楽天ブログ使いにくくなったな～～、でも記録として残しておきたいし・・・間があいてしまったけど、今は匂いあります。耳鼻科で3回ほど、空気通してもらいました。また、匂いがなくなったら、空気通してもらえばいい、と思えるので、気は楽✨あと、点鼻薬にステロイドが入っているので、これも効いているのかもリノロサールというもので、鼻の奥の方に入れるために２分ほど頭を下に向けておかないといけないので、なかなか面倒ではあるのだけどね眉間あたりに嗅覚をつかさどるところがあるらしいですよ～そして、愛犬cocoのこと血管肉腫になって、「半年が目標」と病院の先生に言われていたけれど６クールずつ２種類の抗がん剤治療（点滴タイプ）を行って、先週の水曜から飲み薬の抗がん剤に変えたのだけども、初めて目に見える副作用がありまして。。。といっても、おねしょ、なんだけど、シクロホスファミドというお薬で、膀胱を傷つける副作用があるらしく、薬を飲んだあとは水を多めに飲ませておしっこをさせる方がいいらしい、んだけど、特に先生からそんな指示はなく、、で、土曜の夜、普段しないソファにおしっこのあとが二か所。。。分離不安症気味なので、部屋に１人にされるとおっしこすることがあるんだけど、基本ソファにはしないし、寝てたはず、娘ともおかしいね～と話してたら、翌朝、寝ているクッションにおしっこのあと、先生にLINEで相談したら、血尿が出ていなければ副作用といえないかも、と言われ、様子みで、お薬もあげたら、翌朝また、クッションにおしっこ、これは副作用だろうな、と先生に相談して、その日からお薬をやめて、二日後予約していたので病院へ先生から、お薬の頻度を減らそうかと提案がありましたが、副作用である出血性膀胱炎になるとひとつきは治るのにかかる、とも言われたので「副作用がこわいので飲ませるのはやめようかと」と話したら、では免疫療法にうつりますか、と言ってくださって、免疫改善サプリを飲ませることになりました。副作用はないけれど、食べ物からできているので、合う合わないはあります、とのこと。どうか合いますようにそして、これからは３カ月おきの健診のみになるかな、検診はレントゲンとエコー今から３か月後は１月か２月か、手術後１年になる頃ですね～、と先生に言うと、「ほんとにね、ここまで元気でいれるのってなかなかないんですよ、ほんとに」と、私は、血管肉腫は奇跡的にうまいこととりきれたか、最初の抗がん剤が効いたか、で、もうすでに治ってるのではと思ってます。まぁ先生にそういうと、血管肉腫は完治というのはあり得ない、と言われるのですがね。一日でも長く一緒にいれるといいな、そう思います。
2025.11.13
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匂いが消えた
今朝起きたら、匂いがしなかった、いつもcocoの匂いを嗅ぐのだけど無臭、そんな訳はないので、私の鼻の調子が悪くなったということ。。。昨日も若干匂いを感じにくいなぁとは思ってた、一昨日から急にくしゃみや鼻水が出てたし、気温差でかなぁ💦耳鼻科で空気通してもらったら復活するかなぁ、はぁそして、耳が痛い、左の耳の下あたりかな、調べると顎下腺の腫れからきてるのではないかなーって、結局igG4関連疾患でいろんなとこに影響が出てるんだよね、耳鳴りもするし、ストレスがよくないっていうけど、色んな症状でストレスだってかかるわ！って言いたい、cocoの抗がん剤治療で毎月赤字の我が家、お金の心配に、自分の体調の悪さに、嫌気がさす、それに加えて、コウモリがまた我が家の玄関で休憩を始め💩をしていくようになった、最悪なんだよ、コウモリの💩って体によくなくてcocoが抗がん剤で免疫ゼロなので、気を遣わないといけない。見つけたらすぐ撤去、消毒‼️毎朝この仕事から始まるのは憂鬱でしかないよ。とりあえず速攻でコウモリ避けの袋を玄関脇に貼り付けました、🪜登って必死に、翌日袋が落ちててまた🪜2日目の夜には玄関の中から棒で、くるなよ、と隅をつついときました。きいてるかわからんけど出来ることはしたくて、コウモリ避けスプレーも夕方からやってます、が、あんま意味ない気がする3日目の朝は💩なし、つついたのが効いた？4日目の明日はどうかな、来てないといいな。１つずつでもストレスを減らさないとね
2025.10.02
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*検査結果*
昨日、朝から免疫内科を受診し、検査結果を聞きに行ってきました。結果は、リウマチではない。リウマチ因子の数値も陰性でした。ということは、この指の違和感は？先生に聞くと、「igG4関連疾患で、関節に痛みが出ることもあるので、その可能性もありますね、まぁあまり多くはありませんけどね」と、そうなんだ、igG4で指も痛くなるの？そして、igG4は、451でした。。。やっぱ上がってるね。去年の11月に調べたときは、3935年前に発症した時は、431、その時に戻った感じか～でも、耳鼻科で空気通す処置をしてもらってから匂いはするし、今、気になるのは顎下腺の腫れだけ。あ、ちょっと右耳が詰まってるけど、また耳鼻科行ったら、治まるかな～とこのまま、数値が悪くならなければいいんだけどな～～先生は「治療はどうする？」と今、困ったことがないなら、ステロイドは飲む必要はないだろうし、って感じで、副鼻腔炎の治療を耳鼻科でしてるなら、そのままでいいし、と。私は「今、困っていることはないけれど、数値がひどくなったら心配だな～とは思っていて、その時はまた診てもらいたいので」と言ったら、「じゃあ、半年後にまた採血しましょうか」となりました。わ～～い、半年も空けていいんだ～～、まぁひどくならなければ、だけども。。。で、帰ったんだけど、帰ってからふとあれ？前回レントゲンと単純CTしたのに、画像診断の結果聞いてなくない？病院に電話したら、先生から「すみません、画像診断の結果、失念してました・・・」とだよね～、画像も見せてもらってないわ～～検査代結構したのに～～で、結論、軽い副鼻腔炎はみられたけど、内臓は問題なかった、とのこと。よかった。それにしても、これ以上数値を悪くしないためには何をすればいいのかな～
2025.08.28
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*私の誕生日*
今日は私の52回目の誕生日でして、娘は休みをとってくれてて金曜の夜から帰ってきてくれました。帰ってきてくれるだけで嬉しい♪昨日はばぁばも誘って娘と３人でランチへこの前娘を送っていくときに寄り損ねた「かつくら」で大エビフライとヒレカツの定食を🦐食べ終わると娘がさっと伝票を持って御馳走してくれました。最近は外食に行くといつも出そうとしてくれる娘、一人暮らしで色々お金もかかってるのに太っ腹なコです。代わりに私もせっせと彼女のお昼ご飯を作りますが・・・いつも赤飯をたいておにぎりにして持たせるのだけど、それをお弁当代わりに持っていってる、というので、ならば、と今回は鮭と明太子を焼いて、鮭明太おにぎりとベーコンと炒り卵のおにぎりを作って持たせました。あとは、前から渡しているお弁当用おかずを２品ずつ持っていくらしい。夜は鍋をメインでいつも自分で作ってるみたいで、頑張ってるな～と思います。なので、お昼ぐらいは私が準備できるといいな～という気持ちで、晩御飯を多めに作って冷凍しておいたりしています。誕生日当日の今日は特にどこにも出かけなかったけど（晩御飯をスーパーに買い出しに行ったぐらい）娘からは手紙をもらいました。とっても可愛いことが書いてあって、幸せな気持ちになりました🍀大学卒業まで塾や家庭教師やら色々してくれてありがとう、だとか、大学もいかせてくれてありがとう、だとか、いつも応援してくれてありがとうだとか、感謝の気持ちを伝えてくれていて友達みたいな関係でいてくれてよかった、とかねうるっとするわけではないけど、心の奥がほわっと暖かくなるような、そんな気持ちというのかな。ほんとに私の子かな？というぐらい素直で優しい子で、私は幸せ者だな～と思うわけです。ただ、愛情だけはかけてきたし、この子のためなら死ねるし、この子が成人するまで死ぬ訳にはいかない、と思ってきた。彼女が成人して社会人になって、頑張って働いてて、友達にも恵まれて、毎日充実した日々を過ごしていることに感謝です。娘から感謝の手紙をもらったけど、私は娘のおかげで今まで楽しく過ごすことができていたし、今も娘が帰ってきてくれる週末を楽しみに平日を過ごしているぐらいなので、こちらこそ、ありがとうなのですよね。今年ほど誕生日に手紙をもらって嬉しかったことはないな～～、プレゼントもケーキもなくて全然いい（いらんて言ったからやけど、笑）今年はこれ以上病気が悪化せず、新しい病気が増えることもなく、健康に過ごせたらいいな～。家族も同様に、特にcocoの病気が寛解となりますように。
2025.08.17
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免疫内科、再受診
県立総合の免疫内科を再受診してきました。耳鼻科で空気を通してもらってから耳の詰まりがなくなり、匂いもばっちりするし、特に問題はないのだけど、手の指の痛みが心配なので、紹介状を書いてもらったので受診してきました。以前お世話になった先生はもうおられなくて、担当は、斎藤工を若くした感じのイケメン先生でした。で、その斎藤先生（仮名）に指の痛みがリウマチかも、と思って、というと腫れてないとリウマチ診断はできないと言われました。リウマチ因子はわかるのでその素養があるかどうかはわかるけれど、とえ？じゃあ痛いのに治療はできないということ？・・・そうですね、とはぁ、なんじゃそれ腫れてからでは遅くないの？治療は早い方がいいのではないのか？じゃあ、何のためにきたんだか、、、でも、igG4関連疾患は間違いなく再発しているわけで、顎下腺は腫れているので以前は生検はした？と言われ「してません」というと「え？そうなの？した方がいいんだけどな～」と「いや、いいです」って即答してしまったわいや、いらんでしょ、生検してigG4関連疾患で間違いないです、となって何が変わるんだろう、と思うので。そして、斎藤先生「内臓とかに腫瘍がないか調べないとね」ということで、いっぱい検査することになりました・・・「副鼻腔炎もみとくからね」と言ったわりには、そのあとの検査で顔のレントゲンはありませんでしたね～～、忘れてるよな、先生。。。まず、尿検査と血液検査、血液検査は7本分担当の採血の方が「7本とりますね～」で、思わず「え？7本？」って言うてもうたわな。「あ～お久しぶりとかですかね？」「あ～はい、まぁ久しぶりですけど・・・」そして、次にレントゲン、胸部レントゲンと指のレントゲン、その後単純CT検査斎藤先生は「造影CT」とおっしゃってたんだけど、「え？今日造影？」って聞き返したんですよね、前はその日に造影はできなったので、今日はないと思ってたから、そしたら、カルテみて「あ、喘息か、あかんな～」と「あ、いや、咳喘息ですけど」と言ったけど、「まぁ念のため単純CTにしときます」って。いや～～5年前も造影してますけどね。見てないのかな、カルテで、単純CTは首から下いきますね～～って技師さんが。。。ん？副鼻腔炎はいつ撮るんだろう？？で、検査終了。レントゲンとCT、どっちも胸部だけって意味あるの？CTだけではあかんのだろうか？5年前はレントゲン撮ってないんだけど、なんか無駄な検査させられた気がするな～～と思いつつ会計へで、15000円、た、高くない？リウマチ診断が出ないなら、来なくてよかったかも、、、めっちゃ後悔してます。多分だけど、レントゲンはほんとは副鼻腔炎の顔を撮りたかったのではなかろうか、といろいろ検査項目にチェック入れてはったけど、そのチェック何回かつけたり消したりしてはったし、間違えたんじゃないかな～って思うのですよ。もっと確認してほしいよね、検査代が発生するんだし、技師さんたちに聞いたところで分からんだろうしさ～～（そういう指示なので、ってなるよね）検査結果は2週間後、今の状況ではステロイドは必要ないと思うので、もう当分こない予定で行くつもりです。匂いがなくなれば、また耳鼻科で空気通してもらえばいいのでは、と思ってます。あ～～やっぱ総合病院って嫌いだわ、いや、そもそも病院が好きではないのだな、患者さんに寄り添ってくれる先生ってなかなかおらん。カルテもろくに見ず、質問してくる先生多い。忙しいのはわかるけど、もうちょっと真剣に向き合ってほしいと思うのはわがままなのでしょうかね。
2025.08.06
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網膜光凝固術受けてきました
網膜裂孔のレーザー手術、正式名称が網膜光凝固術、受けてきました。瞳孔の開く目薬をして30分ほどして診察室へ呼ばれ、また目薬をして（麻酔的な？）先生が裂孔部の確認、どうやらコンタクトのようなものを眼球にあてられて、右みて、右上みて、左みて、まっすぐみて、左上みて、など先生の指示通りに眼球を動かし、「あ～～これね、あ～～あいてるな～」とそして、またしばらく確認されてから、手術自体は数分ですむから、待合室で待っててねとそれから30分ほどして、別の階に移動して手術、といっても、看護師さんが直前に説明してくれたとおり、視力測定前の検査機器と似た感じのものにあごを乗せておでこをあてて、先生がまたコンタクトのようなものを眼球にあて、右上あたりを見るように言われ、「そこ、その場所で動かんようにできるか？」と言われる。「はい」と小さく答え（自信はないので）先生がレーザーを照射していく、私の感覚としては前がまぶしくなる程度、そこで眼球が動いてないか心配しつつ・・・先生が「うん、いい感じだよ～」というので、ちょっと安心しつつ、8回ほどレーザーを当てられたような気がします。正確には数えてません。で、終了、全く痛くなかった。看護師さんは、たまに輪ゴムでパチンとあてられるような痛みがあるっていう人もいるけど、それで頭を動かしたらあかんから後ろ押さえとくね、痛かったら私の腕コツンてしてくれたら先生に言うてあげるからね、と言ってくれたけど、全くもって痛くはなかった。あ～～よかった。ほんとに怖かったから。そして、手術代は5万で少しおつりがある程度保険、手術特約つけておくべきだったな～～と後悔です。次は1週間後経過観察です。
2025.08.01
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今度は👀？
めっちゃ長い文書いたのに消えた💦そろそろ楽天ブログやめどきかな、昨日夕方、目の調子が悪いなぁとコンタクトを外したら、左目に黒い点々や墨汁をたらしたようなものが浮遊してて、飛蚊症？と調べてみたら、墨汁をたらしたような、というのが網膜剥離の可能性がある、と書いてあったので心配になって、今朝仕事を休んで、木曜診察をしている眼科を探して行ってきました。眼底検査をした結果、網膜に穴が開いている網膜裂孔で、早急にレーザー手術が必要で、明日、日帰りのレーザー手術をすることになりました、健康保険適応で5万から6万💰きついわー、cocoの抗がん剤が前々回から高いのに変わってるし、毎月赤字、その上、って感じ、まぁ、cocoのために仕事の時間短くしたために、社会保険外れたのもわりときついんだよなーーーふぅ、まぁ、網膜剥離よりはましだろうし、これで視界が元に戻ればいいのだけど、igG4関連疾患にはなるわ、再発もするわ、リウマチかも！？で心配してたとこに、これ、さすがにショックで今日は呆然としてました。
2025.07.31
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匂いがするかも
昨日、薬がなくなったので、耳鼻科を受診しました。飲んでいた薬はカルボステイン錠 500ｍｇ 1日3回 毎食後ブランルカスト錠 112.5ｍｇ 1日2回 朝・夕食後クラリスロマイシン錠 200ｍｇ 1日1回 夕食後ビオフェルミンＲ錠 6ｍｇ 1日1回 夕食後クラリスロマイシンが抗生物質になります。昨日はいつもの先生（副院長）ではなく院長先生の方で、耳の詰まりと匂いが全くしないことを伝えました。味覚は？と聞かれ、微妙です、と答える。先生「甘味はわかる？」私「はい、でも、苦みや塩味を強く感じている気がします」先生「そっか、半々ってしとこうか」 「耳の検査しようか」私「聴力的なのは必要ないかと、、igG4からの中耳炎かと思うので、薬で治ると思います」先生「うん、でも、ちょっと穴あけてあげると水溜まりにくくなるよ」私「でも、またすぐ溜まりますよね？」先生「そうだね、まぁ可能性はあるけど、じゃあ今日は空気通そうか」で、最初、鼻にぐいぐいっと長いの入れてちょっと隙間を開けて匂いがしやすいようにしてくれて、それから、チューブ的なのを渡され、耳に入れて、先生が鼻にチューブにつながった針っぽいのを入れて空気を入れてくださいました。すごい不思議な感覚、初めてでした、この治療そしたら、耳の詰まりはなくなりました。不思議～～そして、今日は少し匂いがするんです。何がよかったのかな、最初の隙間あけるやつ？空気通すやつ？それとも新しくもらった点鼻薬？なんにせよ、少しでも匂いがするとすごく嬉しいんです。コーヒーの匂いがわかる、お味噌汁が美味しい。cocoの匂いを感じる、あ～～幸せ～～ってなります。ただ、これがいつまで続くか、ですけど。あとリウマチの可能性があるので、先生に相談して、また県立総合を紹介してもらうことになりました。来月の始めに予約をとってもらいました。ついにステロイドかな、それとも抗リウマチ薬か、、、ちなみに飲み薬は、カルボステイン錠 500ｍｇ 1日3回 毎食後ブランルカスト錠 112.5ｍｇ 1日2回 朝・夕食後メコバラミン錠500 0.5ｍｇ 1日3回 毎食後この３つに点鼻薬はリノロサール眼科耳鼻科用液0.1％ 10ｍｌこの点鼻の仕方が以前まで使っていたモメタゾンとは違い、鼻の奥の匂いをつかさどるところまで行くように点鼻するものになります。普通に上を向いてするだけでは喉にいってしまうため、私は顔をしたに向けて点鼻しています。頭に血がのぼりますけどね、その体勢で2分キープ先生は、免疫内科でステロイドを飲むことになっても耳鼻科へは来る方がいい、とおっしゃいました。私、前回来なくなったのでね💦ステロイド飲むことで色々なとこに効くから不要って思うかもしれないけど、ステロイドは減らしていった方がいいから、耳鼻科で出す点鼻とかは、ステロイドのように副作用がきついものではないから、併用していく方がいいよ、と。今度は先生のいうことを聞こうと思いました(=ﾟωﾟ)ﾉ
2025.07.28
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今日は肋間神経痛
今日は朝から肋間神経痛がつらい💦それこそ、若いころから緊張したり、ストレスがかかると左脇下にズキズキした痛みがはしる。妊娠後期にも結構なってつらかったなぁ。。生理前とかになることもあったかな、でも、最近はあまりならなくなってたのに、久しぶりになって、しかもまぁまぁきつい。なんか、くしゃみも連発で鼻水も久しぶりにめっちゃ出て、しかも昼間の数時間だけなんやったんやろうな～～鼻水はさっらさらの透明です。副鼻腔炎やって言われてるけど、副鼻腔炎なら黄色や緑っぽいのが出るはずやと思うけど、結局、igG4からくる副鼻腔炎はいわゆる一般的な副鼻腔炎とは違うのかなそして、指の関節も痛い💦リウマチだと思いたくなくて気のせい気のせいと思おうとしてるけど、やっぱ痛いし、仕事で文字書くのも書きづらくなってきて、やっぱり早めに受診した方がいいな～と思ってigG4になって最初に通った総合病院へ電話したら、もう5年前とかになると初診扱いになると言われてしまいまして、明日耳鼻科に行くので、紹介状書いてもらおうかな～と、可能なのかわからないけど、少しでも安くすませたいので、、、あ～～お金ないってきついな。cocoのために仕事の時間を減らしたことで社会保険から外れてしまって、国民年金を負担しないといけないんだけども、まぁ給料が少なすぎてめっちゃ負担大なのです。。。きついよな～～、彼と籍を入れればいいだけなのかも、だけど、娘と苗字が変わるのも嫌だし、てかそもそも私自身苗字変わるの嫌なんだよね～～なんで、女が男の苗字にするのが一般的って思われてるんだろうね～～、不公平やわ。てか、夫婦別姓でいいやん、日本ぐらいじゃないの？と思います。
2025.07.24
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匂いが消えた
いつのまにか匂いは消えてました。。。可愛いcocoの匂いも全くしない。😭耳も詰まってる気がするし何より、右手の指の関節が痛くなってきた、リウマチ？これもigG4関連疾患と関係してる？とりあえず免疫異常なんだよね、、、免疫を正常に戻すってきいて、高い霊芝のサプリメントも飲んでるのに、効いてないってこと？はぁ、どうすればいいのか、病院行くべきなのかな、
2025.07.20
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匂いを感じる
今日匂いを感じます！薬は昨日飲み終えています。この匂いを感じるのはいつまで持続するだろう。可愛いcocoの匂いを感じれるのが幸せ🍀必要以上に吸ってます、きっと嫌がられてる😅耳鳴りも治ってます、がさすがに顎下腺の腫れはひいてません。若干小さくなってるような気がしなくもないけど、気のせいかも、、、治ったらいいのになー
2025.06.24
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結局、ステロイドかぁ、、、
耳鳴りがして、耳鼻科に行くと耳に水が溜まっていると、いわゆる中耳炎に、風邪をひいたわけでもないのに、、いったん、好酸球副鼻腔炎で処方される薬を飲んだら、中耳炎は治って、薬を減らしたら、またなってしまった、また右耳先生も薬減らしたらあかんのかー、でも、あまり長く飲み続けるのはよくないしなーー、ですよねステロイド飲むと治ると思うんだけど、嫌なんだよね？と聞かれ短い期間なら、と答えたら、じゃあ三日間だけ、で1日15mgを三日、昼間に必ず飲んで、と言われました。前は、10mgスタートだったので、私には多い量に感じたけど、調剤薬局で薬剤師さんには、この量は特に多いわけではないですよ、と言われました。離脱症の心配もまぁ3日だけなら大丈夫だろうと、三日後どうなってるだろう、久々に匂いが感じれたりするのかな？
2025.06.22
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cocoのこと
今日、cocoの診察日でした。抗がん剤は「ドキソルビシン」というものなのですが、心臓に負担がかかるらしいので、5回で終了して、次は別の抗がん剤を使うと聞いていましたが、cocoは幸い、抗がん剤の副作用がほぼなく、心臓の動きも悪くならなかったので、６回目も同じ抗がん剤を使うことになり、先週受け、今日は１週間後の血液検査のための通院でした。結果は、問題ありませんでした。心臓の動きも問題なし。で、来週は検査しなくてもよくて、翌々週に新しい抗がん剤を投与することになります。来週の検査をしなくていいのは、cocoは、１週目に少し骨髄抑制が出るものの２週目にはほぼ出ないことが分かったので、２週目の通院は途中から省略できることになりました。次の抗がん剤も同じように副作用が少ないといいのにな～と思っています。だって、嘔吐や下痢とか、可哀相すぎる・・・ひどいと入院とかにもなってしまうらしいので、そうなるとストレス半端ないし次の抗がん剤も乗り越えて、先生からほぼ寛解かな、って言葉がもらえたら嬉しいのにな～とりあえず、2/26から抗がん剤を始めましたが、３カ月が過ぎました。血管肉腫は、３カ月以内に転移が見つかることも多いと言われていたけど、先週の検査では転移は見つからず、とても元気に過ごしています。先生からも「すごいよな～、めずらしいことなんですよ」と毎回のように言われています。このまま、奇跡のこになってほしい！
2025.06.18
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愚痴です
パートナーのこと私、年齢的には閉経しててもおかしくないのだけど、毎月ばっちり23日周期ぐらいで月のものがきます。全く嬉しくないんだけども、そして、生理痛もまぁまぁひどめ、始まる前日は頭痛になるし、1日目は坐骨に鈍痛があって、2日目はお腹の奥と坐骨がめちゃくちゃ痛くなって日常生活に支障をきたすことも、、、今日がそれで、副鼻腔炎の薬を数種類飲んでるので鎮痛剤を飲むのを控えたくて我慢してたんだけど、そりゃあもう辛くて、晩御飯の支度も休み休みやってたわけ、で、彼はというと、最近仕事が暇らしく17時前に帰ってきて、あとはソファでゆっくりスマホのゲームご飯できたら食べて、またソファでゲーム宅配がきても、動きもしない。お腹押さえながら私が行く、リビングが2階なもんでまぁまぁつらいのよ。お風呂洗いもいつも通り私、こんな時娘がいてくれたら、「ママ、生理痛ひどいの？今日お風呂洗いしたげるわ！」って言ってくれるのにな、お風呂洗い終えて2階に戻ったら、彼ソファでイビキかいて爆睡。むかつくよね、私は立ってるのも辛いってのに痛み我慢しながら洗い物して、彼の翌朝用のおにぎり作ってむかつくから、具なしにしてやったわ💢で、やっとソファに座れた頃に目覚めて、睨みながら下で寝れば？って言ってそっから無視。まぁ、なんも気にしてないだろうけどね。なんもしてくれない人がいるのってストレスでしかないよね、どうせ自分でしないといけないなら視界に誰もいない方がいい。
2025.05.22
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耳鼻科へ
先週の水曜の夕方、副鼻腔炎の顔と頭の痛みに耐えきれなくなり耳鼻科へ行ってきました。igG4関連疾患になって、総合病院を紹介してくれた耳鼻科、ほんとはあんまり来たくなかった😔だって、ずっと匂いを感じないことや喘息っぽい症状で通ってたけどigG4関連疾患に気づいてもらえなかったし、顎下腺も腫れてたのに、、、まぁ、私も年齢的なものでたるんでるだけかと思ってたけども、しばらくして、自ら「これ腫れてません？」と言ってようやく調べてもらえたんだよねーー💦いつも顎下腺のあたりも触ってたんだし、先生が気づいてくれてもよくない？って思ったんですよねー。まぁそれだけ珍しい病気なんだろうけど。igG4関連疾患が再発したから副鼻腔炎になってると思うので説明するのが少なくて済むだろうし、と、渋々同じ耳鼻科へが、新しい先生がいて、その先生は医大出の人でigG4関連疾患のこと分かってくれてて、副鼻腔炎にもなったりするしねー、や、手術が望ましいけどigG4関連疾患からの副鼻腔炎だと再発する可能性も高いしねー、など私が調べてたことと同じこと言ってくれたーー、前通ってた県立総合の免疫内科の先生は、鼻が調子悪いなら耳鼻科でしょ、みたいに言ってたし、そのこと言ったらその先生は、「まぁ、知らないんだろうねーー」て言ってた。なんかほっとした。CT撮ってもらって顔中うんでると言われたし、耳鳴りの原因は、鼓膜に水が溜まってると言われた。鼓膜の水は、麻酔でピッと切って出そうか？と言われたけどびびっていったん様子見ますと言っちゃった😅igG4関連疾患だから、ステロイド飲まないと治らないことはわかってるけど、またステロイド始めることに不安があると言うと、「そうだろうねー」と言って、じゃあいったん好酸球副鼻腔炎の治療薬で様子見ようかと言ってくれました。私の気持ちに寄り添ってもらえて安心できました。1週間服用して、顔と頭の痛みはなくなりました！耳鳴りも少しましかなーあと1週間服用して治るといいんだけどなーただ、副鼻腔炎って、鼻水がどろっとした黄色や緑色って言うんだけど、それは全くないんだよねー、点鼻薬してるからなのか、鼻水自体でないし、でてもサラッとしてて色も透明いわゆる副鼻腔炎とは違うんじゃないかなーって思ったりする。igG4関連疾患で鼻の奥とかに腫瘍ができて通り道が狭くなって鼻水とかが出にくくなってるのかも、だけど、別に膿んでるわけではないとか？まな今度先生に言ってみよー
2025.05.22
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皮内注射６４回目を終えて
４/30に皮内注射64回目を終えました。その際にもまた、先生から「目はまだ乾くの？」と聞かれました。私「目は乾きません！」何回言わすねん！（←心の声）先生「最初は乾いてたでしょ？」私「いえ、最初から乾いてません」先生「ふーん」はぁ、ほんま、シェーグレン症候群やと思い込んではるわ、違うっていうたのに、igg4関連疾患やっていうてるし、今までの詳細（血液検査の結果等）も紙で渡してるのにさ。先生「パンは食べにくいんよね？」私「そうでもありません」これも何回聞くねん、って話。もうね、さすがに通うのやめようかと思います。ステロイドを飲みたくないので、免疫置換療法が私の唯一の光だったのだけどね、、効いていないことに「変わってるね～」と言われることにもいら立ちます。私が変わってるから効かないといいたいわけ？って先生は耳が悪いので、言い返してもどうせ聞こえないし、通うことがストレスになるぐらいなら、やめる方がいいかな、とで、これからどうするか、ってことになるけども、最近、耳鳴りもするんですよね、耳に水がつまった感じもする。これも顎下腺の腫れが原因だと思われるけれど、結局悪化してるからこういう症状が出てくるってことなんだろうし、免疫置換療法は効いていないんでしょうね、、、とりあえず、今はNUSKIN（インスタでigg4関連疾患を自力で治したという人から教えてもらいました）ってところのサプリメントを試して、よくならなければ、igg4関連疾患に詳しい先生がおられる病院に行ってみようかと思っています、これもちょっと遠いんだけども・・・今日から試すのは霊芝というサプリメントです。霊芝は免疫力を高める作用があるらしく、まぁまぁの高価なものなので期待してみます。楽天にあるのはこういうのかな【マラソン中 P5倍】 【3パック】 DHC 霊芝 れいし 30日分×3パック （450粒） ディーエイチシー サプリメント 霊芝 マンネンタケ 健康食品 粒タイプ鹿角霊芝 冬虫夏草 サプリメント 約30日分 健康食品 無添加 国産 人気 木村秋則 奇跡のリンゴ れいし 霊芝 錠剤 粒状 天然 免疫 β-グルカン β-D-グルカン βグルカン ベータグルカン 霊芝サプリ レイシ 菌活 疲れ 肝臓 花粉 健康[和漢研の霊芝] 2錠×48包 ミネラル成分豊冨 サプリメント 健康 サポート 赤芝 黒芝 白芝 黄芝 4種配合 高濃度 酵母入り 栄養サポート 免疫力対策 健康維持 日本製 高品質 キノコ類 疲れやすい方に 疲労サポート ミネラル補給 健康サプリ おすすめ オススメ 楽天 送料無料
2025.05.08
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注射の効果なのか？
3月22日に54回目の皮内注射を受けました。ほんとは19日が54回目だったのに、前回の先生の対応に不満があって、行くの一回とばしました。19日に近所に膠原病専門医と書いてある整形外科を見つけて行ってきたのですが、なんのことはない、リウマチだけなんだろうな、って感じでした。igG4関連疾患自体あまりご存知なさそうな感じで、、、ステロイド飲み続けたらいいんじゃない？って言われた。😔てことがあり、免疫置換療法をもう少し続けてみることにしました。そして、54回目の帰り、地下鉄で行ってたのだけど帰りの地下鉄構内のカステラの甘い匂いを感じたんです！マスクしてるのにめちゃくちゃ！久しぶりの匂い‼️感動すらして、まさか注射？注射して20分後のことでした。ただ、家に着く頃には、すっかり元の無臭の生活に戻りましたが。。。持続しませんでした。ちょうど用事があって、２日後の24日に皮内注射を打つことが出来たので先生に報告（耳がお悪いのでメモで）特に返事はなく、カルテに有効と書かれてました。ほんまに？？と思う気持ちもありますけどね！娘にはたまたま鼻が通っただけやろ、とも言われたしそして、24日の注射のあとには特に匂いを感じることもなかったのですが、4日後の28日には夕方頃ふと匂いを感じることがあったり、でもまたすぐ無臭にそして、昨日の29日に56回目💉で、今日も時々ふと匂いを感じることがありました。ほんとに微かに一瞬だけど、何度かようやく注射の効果が現れたのか？たまたまなのか？治るといいなぁ、信じたいなぁ、そう思ってます。
2025.03.30
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免疫置換療法のその後
先週の土曜に53回目の皮内注射を受けました。いつも通り先生が「最後の注射は有効でしたか？」いつも通り「変わりません」と答えたところ、「注射を打ち始める前と打ち始めたあと、変わらないの？」と言われたので、「はい」と答えたら、「変わってるな～」と苦い顔をして言われました。え？変わってる？その言い方どうなんだろう、そう思いました。そもそも効かないことについては私が聞きたいこと、でも、先生は高齢で耳が遠いので聞きづらくて我慢していることでした。「目が乾いてるままなの？」と言われたので、は？と思いつつ「目が乾いてると言ったことはありません、」と答えました。「口は乾きますけど」と付け加えたら「パンが食べづらいままなの？」と、それ確かに最初の方に聞かれたけど「大丈夫です」と答えたんだけどな～～カルテには書かれてないのだろうか。まぁ、口は乾くので今回は「はい」と答えておきました。てか、そもそも私はIgG4関連疾患だって言って受診してるのにカルテには「シェーグレン症候群」って書かれてるんだよね、これ書く前に先生から「シェーグレン症候群って言われたことありますか？」と聞かれ、ありません、と答えてるし、受付の人（先生の娘さん）も横から「その人はシェーグレンじゃなくてIgG4関連疾患なのよ」と言ってもらってる。なのに、シェーグレン症候群と書かれてた。はぁ。まぁ、すごく昔からある病気ではないし、先生のところに同じ病気の人は来られたことがないのかもしれないけど、ちゃんと検査結果とかも渡してるのにな～なんか、さすがに通ってる意味あるのかな、と思ってきました。でも、この治療が効かなかったら、ステロイドしかない、、それは嫌だ、まだ、もう少し通えば治るかも、と希望を捨てることもできないんだよな～～先生の本の口コミにあった2年通っても膠原病は治らなかったとおっしゃってた方が2年通った理由、分かるような気がしてきました。あともう少し通って治るなら、とか、ここまで通ったんだから、とか、ってなるよね。
2025.03.18
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検査の結果は・・・
結論、最悪の血管肉腫という悪性のガンでした。すぐに抗がん剤治療を始めた方がいいです、と先生。正直、ショックすぎて先生の言葉が入ってこなかった。。。脾臓全摘手術を終え、元気なcocoの姿に絶対良性腫瘍だと信じていたのに、祈っていたのに、、、ガンはガンでも先生がこれだったら最悪です、と検査前に言っていた「血管肉腫」だなんて完治が難しく、抗がん剤治療をしても1年以上生きる子が１０％満たないと調べたら書かれてた。先生も抗がん剤治療をしてのとりあえずの目標は半年です、と。え？一年もいきれない可能性が高いの？治療しても？人間でも抗がん剤治療は副作用がきついときくし、先生に「抗がん剤治療をしない方が楽だったりはしないんですか？」先生「しないですね、抗がん剤治療も副作用がきつければ薄めて副作用を極力少なくすむように調整しますし、抗がん剤治療をしない方が進行が速いガンなので、とてもしんどいと思います」となら、すぐに始めるしかない、ので、そのままその日に抗がん剤治療を始めることにしました。ゆっくり点滴で入れていくので、１時間お預かりします、と娘と近くのファミレスで待つことに。。。正直、食欲なんかない、けど、仕方なく食べる。やっと退院してほっとしてたのにまた病院においていかれるcoco。可哀相に。。。点滴はゆっくり１時間かけて入れていくらしい、その間注射針が抜けて液がこぼれたら皮膚が壊死するらしく、看護師さんが抱っこしてになるらしい。そりゃあお金かかっても仕方ないわな、てか、皮膚が壊死するような薬を体の中に入れるんだ、こわすぎる。。。副作用の説明で先生から渡された図まず、急性胃腸障害、その後、遅発性胃腸障害、それから下痢、同時期に骨髄抑制、さらに１週間後にまた骨髄抑制抗がん剤を入れるのは３週間に１回、その翌週に骨髄抑制の副作用が出ているかの検査、さらにその翌週にまた骨髄抑制の副作用が出ているかの検査、１回目のcocoの副作用は、全くありませんでした。下痢も吐き気もなし、血液検査の結果も問題なし、元気で、散歩にも行けました。けがには要注意ですが。あと４回同じ抗がん剤治療を行いますが、回を重ねればそれだけ心臓などに負担をかけるそう。もちろん、副作用も出てくるかも、一日でも長く元気でいて、苦しまずにいてほしい。望むのはそれだけ。もちろん、長生きしてほしいけど、それこそ、２０歳ぐらいまで生きてほしかったし、でも、もうそんな贅沢なことはいえないから、できるだけ一緒にいてあげるために仕事もやめることにしました。抗がん剤治療、とってもお金もかかるので、仕事やめることに不安はあります、もちろん。在宅ワークを探してるけど、これまたなかなか受からず、書類選考で落とされてばかり、だけど・・・後悔したくないからね精一杯のことをしてあげよう✨
2025.03.18
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*cocoのこと*
金曜の夜のこと、cocoの様子が・・・晩御飯を食べる時も普通だったし、なんなら、私が晩御飯に天ぷら揚げてる時も邪魔しにきてたぐらいなのに、21時頃いつもなら夜食のドライフード５ｇの催促をしてくる（空腹で吐くこなのでいつもそうしてます）のにせず、寝てる彼も「cocoどうしたん？昼間寝てなかったん？」とずっと寝てるのを不思議がっててで、22時には食後のガムの催促があるのになく、「coco、５g食べようか」と言っても寝たまんま。口にドライフードを持っていっても動かず。。やばい、これはなんかある日曜に国試を控えて勉強中の娘に迷いながら声をかけた「cocoの調子がおかしいかも」すぐリビングにきて、二人で様子を観察。ぐったりしてて、お腹をみたら、以前からあったしこりの色が赤紫色に変わってて、やばい、血小板減少症の再発？？あわてて、LINEでかかりつけの先生に相談、時間外だったので返事はなかったけど、翌朝返事がきて、朝一で診てもらえることになり、連れていきました。血液検査をすることになり結果は、少し血小板が減っているので再発したのかもしれないね、でも数値が下がり始めたところだから薬で様子みようか、とのことだったけど、お腹のしこりが気になるというと、念のため、エコー検査とレントゲンしようかとなり、お願いしたところ、すぐ呼ばれ「出血してました、これは緊急に手術が必要で脾臓を全摘します」と脾臓腫瘍だったらしく・・・脾臓といえば血小板減少症でステロイドが効かなければ脾臓を全摘する方法が最終手段だと言われました「緊急を要します、診てよかった」と先生その日も手術がいくつかあったらしいけれど予防的手術を夜に回してもらえて午前診療が終わってすぐ手術してもらえることになりました。試験を控えた娘には「検査入院」ということにしました。それでなくても金曜の夜、娘はcocoが心配で泣いていたので・・・彼にも嘘も方便だよ、と言われました。手術は40分ほどかかりました、先生がきて、「手術は無事終わりました、途中不整脈になったりもしましたけど、手術前検査でも問題なかったし、手術後も落ち着いたので問題ないと思います。良性か悪性かは検査に出してみないとわからないので」と悪性の血管肉腫だった場合は最悪で余命３カ月とかになってしまうらしい。結果は２週間後手術後のcocoに会いましたが、麻酔がまだ残っているのでふらふらしてて、それでも私や彼をみて近づこうとして倒れる、その繰り返しに涙が出そうになる。抱っこさせてもらったけど、血だらけの姿に可哀相で仕方なかった、帰りたいと必死にしがみつかれて、後ろ髪ひかれつつ置いて帰りました。哀しかった。。。そして昨晩、先生からLINEで夜ご飯食べましたよ、と写真も送られてきて、とりあえずほっそして、朝一なら面会可能ですとのことで今朝も会いに行ってきました。朝ごはんも食べたようで元気そうでした。帰りたい帰りたいと言わんばかりにキューキュー泣かれたけど。。。血小板は少し減ってるけど、減り方は少しなので明日も順調であれば退院できますとのこと、よかった、とりあえずは明日連れて帰れそう。悪性だったら、抗ガン剤治療が始まったり、余命も短かったり、かもしれないけど、それでも今生きてくれててよかった。手術費、入院費すごいことになってるのかもな～～、聞いてないけど、明日払うことになるんだろうけどお金には代えられないから、働くしかないな。うん。娘も無事試験終わって、元気に帰ってきてほしい、帰ってきたらcocoのことも話さないとな。
2025.02.16
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皮内注射43回目
今日で43回目になる免疫置換療法の皮内注射💉最初の頃あった起床時の口の渇きはマシになったのだけど、それ以外の改善はまだありません💦顎下腺も腫れたまま。。。岡崎先生も受付の方も、まだ改善されないの？と不思議がっておられる様子。先日は受付の方に、どうなると改善されてるって分かるんですか？と聞かれました。咳が治ったり、鼻炎が治ったり、まずはここ（顎下腺を触って）の腫れが治ります。と答えましたが、改善されないのを不思議に思われるなら、血液検査してくれればいいのに、と思ってしまいます。まぁ、こっそり受けた血液検査の結果をお知らせするつもりはないけれど、最初にigG4になった時の数値よりは低かったので少しは効果あるんだろうと信じたい。そして、先日、他の患者さんが診察されてて、聞こえてきたのが、他の病院で膠原病の一種である甲状腺の病気といわれ、血液検査の結果をもとに受診されたらしく、先生から「膠原病は他の病院では治らないと言われるけれど、私のところで皮内注射をすれば治ります」と断言されてました。どれぐらいかかりますか？の問いに「数ヶ月です。あなたは、なったところで数値もひどくないのでもしかしたら、今日の一回で治るかもしれません、今まで2人ほどそういう人がいました」と「まだ考えますか？治るのに？」と言われてその患者さんは、じゃあ、と言って注射を受けられたようですが、先生は自信があるんだな、と。治った方と話がしたいよ、私は。信じたいけど、もうすぐ半年になるのに治ってないんだけど、って言いたくなる。いや、まだ信じたいし、信じてはいるけど、効かなかったらどうしたらいいんだろうなーって不安もある。
2025.02.01
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＊引越しの延期＊
引越し三日前になって、引越しを延期することになりました。理由はひとつではないのだけど、母の方から一緒に暮らす不安を打ち明けられたから、かな。父が急に亡くなって寂しがる母のため、週2で実家に泊まっていて、早く一緒に住んであげなければ、と思っていたんだけど、私が勝手にそう思いすぎてたのかもしれないな。引越し代も前払い済みで、キャンセル料はギリギリかからなかったのだけど、担当の方は相当怒ってたのではないかと、、、ひたすら謝るしかなかったけれど、、、そして、まだ返金されず、ちょっと心配💦振り込む前に言ってほしかったよ、お母さん。。。家の売却についてもいったん白紙にこちらは担当者さん、全く怒っておられなかったけど、2件ほど内覧予定だったらしく残念だなぁとはおっしゃってました。そこは私も残念😢買値より高く売れる予想だったのでね、、、引越し準備で、ほぼ箱詰めも終わってたので、箱から戻す作業があったわけで、いったん延期となってる引越しだけど、しばらくしたくないなーという心境にはなってます。
2025.01.15
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＊年末年始＊
年末年始が終わり今日から仕事です。年末は、実家の一階ダイニングと2階リビングのフローリングにクッションフロアシートを貼りました！実家は二世帯住居になっていて、私たちは2階に住みます。こんな感じ、継ぎ目とか意外に分からなくていい感じ。次はカーテンを変えたいなぁー年始は喪中のため初詣には行かず、3日の日に初山登りしました。降りてたねやであんみつを食べたのだけど、その値段にびっくり！フルーツは甘夏が2房入ってるだけで寒天と豆、つぶら餅一つに少しのあんこのみ。これで990円だったかな、高くて驚いたし、2年前は杏が入っててそれが美味しかったのにな、と、さらにコスパ悪くなってましたね。たねや（クラブハリエ）さん、好きだし、手土産とかにつかうんだけど、紙袋もお金とっちゃうし、なんかなんだかなーと思っちゃいます。紙袋とか宣伝にもなるんだし、無料でいいんじゃない？って思いません？ナイロン袋でお金とるのは、プラスチック削減的なので意味はわかるんだけど、紙袋は違うよねー
2025.01.06
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*けろっとしてると言われて*
娘に「ママって、じぃじが死んだのにけろっとしてるよね」と言われた。これ言われるの2回目。言われたあと、ずーーーんってなる。彼女は気づいてないだろうけど。。。確かにそんなに悲しんでいないのかもしれない。生活があるから、悲しみにくれる暇がないっていうのもある母が悲しんで寂しかって仕方ないフォローをするのに必死だったり、同居に向けてすることが山積みだったり、じぃじがいなくなった寂しさは感じてるよ、仲良かった期間は少なかったかもしれないけど、それでも娘より長い時間過ごしてきたんだから、だから、そんな風に言われるとやっぱりなんだかしんどくなってしまう。基本優しいコなんだけど、今の私の気持ちはわからないのかもな。母と一緒に暮らすために動いているのがじぃじの望んでいることでもある、と思って動いているんだよ寝たきりになってしまった父に「ここでお母さんと一緒に暮らすことにしたからね」と言ったら、ありがとうという代わりに両手を合わせておがまれたんだよ。父が元気なうちからそうしてあげればよかったんだけどね。それは、あなたが駅から遠くなるから嫌だ、と言ったんじゃないかよ！本人には言えないので、ここで言っておこう。
2024.12.22
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*毎日バタバタ*
父が亡くなってから、母との同居に向けて毎日バタバタな日々を送っています。実家のリフォームに私の家の売却と引っ越し、とりあえず、リフォームの見積りを２件と、引っ越しの見積を２件ほど済ませたところ。あと、リフォームの見積り１件に家の売却の査定見積が３件の日程が決まりました。免疫置換療法で週２回県外まで通っているので、その合間での作業、それに加えて、夜が寂しいと嘆く母を支えるため、週２ほど泊まることにしています。引っ越しの業者を決めて、玄関の段ボールの山を見て、哀しく感じることも・・・８年住んだ家だし、たった８年だけど、それなりに気に入ってたし、まだまだ綺麗だし、まぁ家の前の道が狭いとか不満も色々あったけど、駅までギリ歩ける距離なのもよかったんだけどな～って実家はとてもじゃなく駅まで徒歩ではいけないので不便なんだよな～、私も家を出るまで住んでたとこだけど、駅が遠くて嫌だったな～～まぁ、娘も４月から県外で一人暮らしの予定なので、通学に不便になる訳ではないのでね、私が我慢すればいいだけのこと、彼も駅を使う訳ではないし、なんなら、少しだけど会社には近くなるし、母との同居を快くYESと言ってくれた彼には感謝しかありません。不満いっぱいだったんだけど、帳消しにされるね。父の介護を経験して（かなり短い介護だったけど）やっぱり家族って夫婦って支え合わないといけないよな～としみじみ思いました。父はとても不器用な人で、ガンで末期と知らされるまで全く素直じゃなかったので、母とは憎みあってるような感じでした。母もどれだけひどいことを言ったか、と後悔しきり。仕方ないことなのだけどね、私も学生の頃、口うるさい（暴言がすごかった）父が嫌いで嫌いで仕方なかったから。母には、最期にちゃんとみんなで世話できてよかったんだよ、お父さんも幸せだったと思うよ、と慰めるけど、自分にも言い聞かせている感じ。でも多分そう、最期、みんなが父のために集まって、父に話しかけて、孫に世話してもらって嬉しかったはず。そう、娘にも感謝。看護師目指してるだけあって、看護力？がすごかった！最初、父の尿をとるのを私は一瞬躊躇したけれど、娘はなんの躊躇もなかった。かっこいい！素直にそう思った。試験勉強しないといけないのに「勉強しないといけないけど、後悔したくないから」と出来る限り、実家に行ってくれた。父が息をひきとったあと綺麗にするのに体も拭いてくれた。父は孫LOVEだったから、絶対嬉しかったと思う。父に孫をみせれたことが唯一の私の親孝行なのかもしれないな～～ほんと、唯一だね、離婚して、迷惑かけどおしだったし。
2024.12.12
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*永眠しました*
12月1日に訪問医から「今日か明日かな」と言われました。もう、水さえも口にできなくなってしまって、呼吸も苦しそう。先生には「苦しそうだったら、最終手段で睡眠薬を使って寝ると苦しさはなくなるから、それを使うこともできるよ、家族で話し合って決めてね」と言われていました。父に「苦しい？」と聞くと、うなずく。「苦しいのとってほしい？」またうなずく。「じゃあ、眠れる薬先生にしてもらう？」とまる父。うなずかない。悩んでるんだろうな、もっと家族と過ごしたいんだろうな、苦しいけど・・・父が悩んでいるのに最終手段を勝手に使うわけにはいかず。。。父の意思疎通は、弟が家に帰る時に「〇〇が帰るって、明日また来るって」と私が声をかけると、一生懸命笑おうとしたのが最後でした。翌日、私は昼で早退する予定で仕事へ行きました。弟は朝から来ると言ってたので、安心かな、と思って。会社に着いて仕事を始めて1時間もしないうちに母からの着信、泣きながら「息が・・・」すぐ帰ったけど、間に合いませんでした。というか、母からの電話の時点ですでに息がとまっていたらしくみんなも気付かないうちに、だったそう。看護師さんが来て「さぁ、これから体拭きましょうか」「あれ？」となって呼吸がないことに気づいたそう。来られた時にはまだしていたので、看護師さんがきて、ほっとしちゃったのかな、お父さん、お疲れさまでした。早かったけどね、とっても。73歳でした。来月で74になる予定だったけど看取ってあげれなくてごめんね、仕事行かなきゃよかったな、でも、穏やかな顔で眠ってて、それはよかったな、絶対苦しかっただろうけど、痛み自体はなかったみたいなのでよかったと思います。
2024.12.05
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*喘息クリニック受診*
土曜の午後、喘息のクリニックを受診しました。お願いしていた血液検査の結果は、igG4値393.0mg/dLでした。2020年６月の検査時の431より低い値でした。当時口の渇きは全く感じなかったのに、今回の再発時には起床時の口の渇きに驚き、前回発症時よりひどい値かもしれないと思っていましたが、前回より低い値でよかった。以前通っていた膠原病内科クリニックの先生も再発すると前回より悪くなることが多いとおっしゃってたので、これは、皮内注射のおかげなのかも、と思いました。予想でしかないけれど、再発時は、前回の発症時より値は高かったけれど、皮内注射の効果で少しずつ値が下がっていたのでは、と。実際、今は起床時の口の渇きはなくなったので、393の数値ぐらいであっているのかもしれません。でも、顎下腺の腫れはひいていません。本来、免疫置換療法は、週3の皮内注射をすすめられますが、私は通院の関係で週2で行っています。その分、効果もゆっくりの可能性はありますね。少しずつ改善していくといいな～と思います。ただ、次の血液検査はどうしよう。。。喘息クリニックの先生は数値よくないから、以前通っていた膠原病内科クリニックへ通った方がいいね、と言われて。。。そうですね、と答えてしまったけど、勝手に通院をやめたので、行きづらいよね。できたらＣＴも受けたいから、前回発症時最初にいった県立総合へ行こうかな、でも、県立総合の待ち時間はすごいんだよな～～。てか、検査がしたいだけでステロイド治療はしたくないから、行ってもいいのかも迷ってしまう。。。もう少し考えます。
2024.12.02
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*皮内注射27回目*
先日（11/27）、皮内注射27回目を終えました。今、起床時の口の渇き、鼻炎症状がなくなりました。ただ、これが注射のおかげなのかは不明11/2に喘息のクリニックで軽い副鼻腔炎かも、ということでもらった薬のおかげなのか、喘息の吸入薬のおかげなのか、はたまたインスタで自分でigG4関連疾患の腫れを治したという方に教えてもらったサプリメントのおかげなのか、それはわからない。免疫療法のクリニックの先生には、口の渇きがおさまったことは伝えました。鼻炎症状については、喘息のクリニックでもらった薬のおかげな気がするので伝えていません。喘息症状については、吸入薬を使っていますが、まだ時々あります、もう少しかかるんだろうな。口の渇きが注射のおかげだったらいいな、と思ってます。そしたら、これから少しずつigG4の数値も下がるんだろうし、顎下腺の腫れもひくんだろうな、と希望がもてるから。とりあえず、明日、また28回目の皮内注射を行い、夕方には喘息のクリニックで血液検査の結果を聞いてきます。あまり高くないといいな✨
2024.11.29
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＊朝は来る＊
どんなに悲しくても朝は来るそして、仕事に行く今、実家で寝泊まりしているので5時半に起きて自宅へ、洗濯物を片付けて、お弁当の用意して会社へ仕事なんてあまり手につかないんだけど昨日は昼前に母から、もうだめかも、とLINEが来たので電話したら、泣いてる。。。すぐ帰るから、とバタバタ早退の用意、つい泣きながら「すみません、帰ります」父のことは少し話してあるので、片付けを手伝ってもらったり💦実家に着くと確かに父は苦しそうで、そのまま息を引き取りそうな気がしたでも、夕方ぐはいになると少し落ち着いてきて、氷を食べたりしてくれたなので、今朝朝一で自宅に戻り、また今から仕事へ行きます。
2024.11.29
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＊訪問診療始まる＊
昨日は、訪問診療の先生から家族に話があると呼ばれたので16時に実家へ集合。余命は1週間程度そう紙に書いて見せられた。隣に父がいるからね私も母も泣くのを必死に堪えるけど堪えられなかった胃がんと告知されてまだひと月も経ってないのだから。。。父はもう氷とガリガリくん、あとは飲み物しか口にしてない。一昨日、赤ワインとビールが飲みたいと言うので飲ませたら嬉しそうだった。お酒大好きだったからね、もういつ息を引き取ってもおかしくない、看取れない可能性もある、少し出かけてる間におだやかにいくかもしれない、と。それはそれで仕方ないんだよ、と先生が説明された。そして、先生も帰って、弟も帰って、私と母2人になってから、父は私たちを呼んで、自分が貯めたお金や通帳の説明をしだした。私と娘名義のものもあった。声にならない声でどうぞと言われる。簡単にもらえるものでもなくて、いったん元の場所に戻した。貯めててくれたんだね、ありがとう。そう言うと静かにうなずく父もう隣で母は泣いてる2人にして私は離れた可哀想な父
2024.11.28
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＊介護が始まる＊
市民病院へ一緒に行った時は1人で歩いてたのに、、土曜の夜から動けなくなった父日曜の夕方には介護ベッドがリビングの隣の和室に置かれた。どうしよう、介護ベッドがいるね、とケアマネさんに連絡したらすぐ対応してくれた、本当にありがたい✨彼を呼んで父をベッドまで運ぶのを手伝ってもらった。お姫様だっこだよ、どんだけ小さくなってんの、って。いつのまにか骨と皮だけになってるおむつを用意して、尿器や吸い口も必要だった火曜に緩和ケアにある病院に母と弟が行くので父をみておくために仕事を休んだ。途中看護師さんがケアにきてくれて体を拭いて着替えさせてくれた。歯磨きもしてもらった。母と弟が帰ってきて、緩和ケアの病院はいったん4泊5日のお試し入院があるという、父は在宅を望んでる。母は自信がないという。そらそうだろうな、ほんとにつきっきりだから。。私は二世帯住居になっている実家の2階が空いてるのは勿体無いとは思ってたし、母が1人になったら一緒に住むのもありかな、とは思ってた。弟がどうせ住むなら今から住めば父の在宅看護が可能じゃないのか、と言った。確かに。でも、引っ越すのは簡単ではなくて、、でも、父のことも母のこともほっておけないし、とりあえず火曜から夜は実家に泊まって、朝一自宅に帰って家のことをしてから出勤することにした。彼にも相談して、引っ越すことも決めた。時期はこれから考えるけど
2024.11.28
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*市民病院再受診*
今日、市民病院を再受診することになってまずは、造影剤CTの検査、10時に入って45分以上かかりました。CT室から出てきた父はふらつくので、車椅子に乗ることになりました。腕には、注射器を持ってるので「え？なに？」と尋ねると看護師さんから「点滴する可能性もあるかと思い、いったん針を入れたままにしてます、確保するのが大変なので」と、確かに・・・父の腕は骨と皮だった。９月始めにみた父の姿とは全然違ってる。痩せてきてはいたけど、全然違う。2カ月でここまで変わるんだな。まず、生体検査の結果は、「胃がん」造影ＣＴの結果からは、肝臓にも影があり、腹膜播種もあると父が席を外してから余命を確認したところ「数カ月」とのこと腹水があって、食事がとれていない時点で分かっていたこと今父が食べているのは、これアイソカル ゼリー ハイカロリー バラエティパック 66g×24個(12種×2個)【ネスレ 栄養ゼリー ハイカロリーゼリー 高カロリーゼリー 介護食 介護食品 介護 ムース 栄養補助食品 栄養食 健康食品 高齢者 たんぱく質 アソート hc2】県立総合病院でカロリーの高いもので食べれるものを食べるしかないと言われたので、先生は「アイスクリームとかプリンとか」と言われたけど、家族としては、少しでも栄養をとってもらいたいので、探してこれにしました。一応、一日２食これを食べているようだけど、調子が悪くなるようで（おそらく腹水のせい）無理して食べている状態。食べるのがつらいなんてね、可哀相に・・・なんとか楽にしてあげたくて、腹水を抜く方法を調べた。そしたら、KM-CART（腹水濾過濃縮再静注法）というのができる病院を見つけ、連絡をとりました。県外にはなってしまうけど、車で行ける距離だったので、弟に連れて行ってもらうことにして、明日の予約を取りました。先生は「腹水は抜けるし最初は少ししんどいかもしれないけど、そのうち慣れるし楽になるよ、と。というか、今の病院では何も処置してくれないの？」といくら末期でもいくつか出来ることはあると思うんだけどなー、と、、、私もそう思う。何も治療法がないなんて、腹水でしんどがっているのに抜こうともしてくれないなんて、、、県立総合では利尿剤を処方されたけど市民病院では整腸剤だけ、、、とりあえず市民病院で別の大きな病院とKM-CARTの出来る病院と緩和ケアのある病院と訪問診療の先生への紹介状を4つ用意してもらいました。そのうち2つは使わず終わりそうですが、、、
2024.11.19
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*父が胃がんに･･･*
父が胃がんになってしまった。。。しかも末期らしい９月ぐらいから母がずっと「なんも食べへんねん、かなんわ～」と言っていたが、父は歯が悪いのでそのせいと夏バテからきてるのだと思ってた。確かに8月頃にはめちゃくちゃ痩せてて心配はしてた、でも元気にバイトにも行ってたのに・・・無理してただけだったのかな。。。そのうち「しんどいって言って〇〇医院に行かはってんけど、カリウム不足って言われたみたいやし、軽い熱中症とかなんやろか」と母が言っていた、「〇〇医院ではわからんやろ」と返していたが、それから大きい病院にも行かず・・・母から「ほんまに何にも食べへんねん」と聞くようになってから、「やっぱり大きな病院に行った方がいいんじゃないの？」と言ったら、母が父を市民病院に連れていったのだけど、そこで血液検査と胃カメラで胃がんが発覚。それも末期っぽいと。それが今月初めのこと生体検査の結果はまだなのだけど、そう言われるということはよほど大きかったのだろうそこで母から詳しく父の様子を聞くとどうやら、本当に何も食べてなかったようで・・・理由は腹水がたまっているからのよう、調べたら胃がんで腹水がたまっていたら、ほんとの末期市民病院では検査はするけど治療はできないと言われたので、検査結果を待つ意味があるのかと思い、県立総合病院を受診することにしました、私も付き添って。先生からは市民病院で言われたとおり、胃がんでステージ4の悪い方という言い方をされました。車いすに乗せていたせいもあったのか、体力がないので抗がん剤もできないと・・・腹水があって食事がとれないようなのでどうしたらいいか尋ねたら利尿剤で様子を見るようにと、自分で調べた腹水を取る方法の「CART」ができないか尋ねると「卵巣がんではやることが多いけど胃がんではあまりしないし、準備が大変なわりにメリットが少ない」と言われました。利尿剤が効かなければどうなるのか・・・市民病院では緩和ケアがあるということで県立総合病院を紹介されたのだけど、実際は、モルヒネなどでも痛みが取れない方が優先なので、緩和ケア病棟に入るのは、相当順番が遅くなるから難しいだろうと言われました。（多分そこまでもたないという意味もあるのかも）なので、別の緩和ケアのある病院へ行くなら再度市民病院から紹介してもらうようにということで、再度市民病院を受診することに、生体検査の結果を聞くのとと造影剤ＣＴを撮るために
2024.11.17
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*皮内注射21回目*
今日で皮内注射21回目、特に変化はありません。鼻炎症状やせき症状は、マシな時やひどい時があるんだけど、これは元々そうな気がします。とにかく、起床時の口の渇きがすごい。これ、IgG4で顎下腺腫れてる人はそうなのだろうか？私は今回の再発で初めての症状なので、びっくりしててまだ慣れません。そして、免疫置換療法を始めて3カ月目に突入し、変化がないことに不安を覚え始めています。完治は私の場合7カ月がめど（罹患期間の5％）なので、そろそろ良い変化がほしいところなのです。究極の難病完治法 現代医学の盲点直撃！ [ 岡崎公彦 ]この本のレビュー（楽天外）で2年通ってても治らなかったという口コミも気になっています。この方は本当に治らなかったのかもしれない。やっぱり効く人効かない人もいると思うし、ただ、2年も何の変化もなく続けられたのなら、それはそれで私は不思議。3カ月でさえ、なんの変化もないことに不安を覚えるのに、変化なく2年は私には無理だな～と思うのですよね。なぜ2年も続けられたのか聞きたいな、いや、それよりも、本の中にのっている完治された方の話が聞けたらな～って思っちゃいますね、無理なんだけど。この口コミの方は受付の方の対応がひどいとも書かれてましたが、私が現在通っている中で受付の方はとても親切です。私は食べるもので体は作られると思ってて、今色々気を付けようと思っているのだけど、その方も食べるものなど気を使われてて、薬膳のことも詳しくていつも教えてくださいます。先日も私が咳をしているので、葛湯がいいよ、と教えてもらって飲んでますが、とってもいいです。葛根湯ってありますよね、あれって、葛の根っこなんですって、だから葛湯も風邪のひきはじめとかにもよくて、免疫力アップや、骨粗しょう症予防にだってなるらしいです。先生は、高齢で耳も遠そうではあるけど、咳をしていたら、「寒いですか？」と聞いてくださったり、お優しい方なのだと思います。まず、注射代が480円というのもね、ボランティア精神でやってくださってるとしか思えない。先生は免疫置換療法を信じておられるんですよね、私も信じてます。ただ、実際にその置換ができるかどうかは、人によるのかもしれない、とも思ってて、、、私にも効いてほしいと思っているけど、不安でもあります。効かない間にIgG4の数値が悪くなって、他の臓器も腫れてきたらどうしようとかで、今日夕方にかかりつけの喘息外来を受診して、IgG4が再発したので、血液検査をしてもらえないかとお願いしてみました。最初は「そんな訳のわからない治療法してるところに結果みせるための検査はできない」と言われましたが、「いえ、私が確認したいだけなんです」というと、「それならいいよ」と検査してもらうことができました。今月末に結果を聞きに行きます。どうか、数値そんなに悪くありませんように。それにしても喘息外来では、薬を合わせて1万円近くかかってしまいました。。。480円との違いよ、鼻の症状でレントゲンと咳のNO値の検査と血液検査をしたからだけど、それで約5000円（←3割負担でね、おかざき先生のところは、自由診療で480円です）で、副鼻腔炎かも、ってことで抗生剤や点鼻薬、ぜんそくの吸入薬などで約5000円。はぁ、高っそもそも、副鼻腔炎も咳喘息もigG4からきてるんだってばって思うのにね。いつも別で考えられてしまう。。。哀しいほどのIgG4の認知度の低さま、そうだよね、総合病院の免疫内科にかかっていた時も同じ反応だったもんね、鼻炎？なら耳鼻科いけば的なね。分かってもらえる先生に診てもらいたいよな～～～いるのかもわかんないけど、、、
2024.11.02
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*皮内注射16回目*
今朝は片頭痛が・・・後頭部に吹き矢をされるような痛み。これ片頭痛なのかな？かなりきつい痛みなので、鎮痛剤を飲みましたが、薬切れたらまた痛くなってきた。これ3日間ほど続くんですよね。きついわ。さてさて今までずっと皮下注射としてきましたが、皮内注射だったようですカルテちらっと見たら皮内って書いてた。そういや、本にもそう書いてました💦カルテには、不変と逆行が順に記載されてました。そして、そして、なぜか「シェーグレン症候群」という病名が・・・え？私シェーグレンじゃないと思うけど・・・起床時の口の渇きがひどいと言ったからなんだろうか・・・口の渇きは、igG4関連疾患で顎下腺が腫れていることによって唾液が作りにくくなっているからだと思うんですけども・・・そしてそして、風邪をひいたと書いてましたが、コロナだった可能性が・・・水曜に母と会って、母に風邪をうつしてしまったと思ってたのですが、母がコロナにかかっていたことが判明。ということは？私もコロナだった？娘もコロナだった？？こればっかりはもう今更分かりようはありませんが、私風邪とかであまり熱が出ない方なので、熱が出たのは、コロナだったからなのかもしれません・・・でも、コロナって倦怠感がすごいと聞いていたんだけど、私は全然なかったです。ただただ風邪と同じ症状、のどの痛みと鼻水だけ。二日ほど熱は出たけど、仕事にも行っちゃえるほど元気でした。常にマスクしてるので、誰にもうつさずにすんでます。マスクしててよかった・・・てか、母と会った時もマスクしておくべきだった・・・風邪かコロナだかの鼻水（鼻の奥の方に粘りのある鼻水が残ってます）だけ症状があるものの咳の症状はなくなったし、かなり快適です。鼻がひどくて寝れなかったのは、風邪かコロナだかの影響だったもよう。ただただ、起床時の口の渇きがすごすぎます。起きたらカッラカラです。虫歯にもなりやすくなるというので、それが心配。早くよくなりますように
2024.10.16
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*14回目の皮下注射を終えて*
朝、鼻炎症状と咳がひどくなったと言ってたんだけど、どうやら、風邪をひいていたみたいてっきり、igG4の影響だと思ってたら・・・なんか、体がだるいなぁと思いながら病院へ、14回目の皮下注射をしてきました。で、家に帰ったら、なんか背中も痛い？熱っぽい？と体温を測ったら、37.8度もあった！私平熱低いので、結構しんどい。朝、病院行くのもつらいほどの鼻炎だったので、家にあった市販の抗アレルギー薬飲んだら、めっちゃ効いたんだよね。igG4の鼻炎症状とかってあんま効かないイメージだったんだけど、そっか、風邪だったからだ。先週の金曜から娘が風邪をひいてしまって、それをもらったみたい。そして、昨日は彼が熱っぽいといって早退してきた。彼と娘はあまり同じ空間にいないので、娘からうつったというより、多分私からうつってたんだな。少し前から急に鼻がひどくなったな～と思ってたんだよ、そっか、風邪だったのか、ってわかりにくいわ！！とりあえず、抗アレルギー薬が効くので、明日も仕事頑張る予定。締めで忙しいからね。
2024.10.09
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*皮下注射13回を終えて*
土曜に１３回目の注射を終えましたが、改善が見られません・・・。長い目でみないといけないのはわかってる。わかってるんだけど、つらい。。。効果が出ない間に多分進行してるんだろうな、鼻水鼻づまりがきつい。昨夜は、１時間ごとに鼻づまりで苦しくなって目が覚めて、、もうあきらめて5時に起きて娘のお弁当作りました。両鼻ともビシッと鼻が詰まるんですよ。それに合わせて口の渇きもあるので、苦しくて苦しくて大げさじゃなく、息ができなくてもう死にそうってなっちゃう。ステロイド治療始めたらすっと治るんだろうな、でも、量減らしていったら、結局また鼻炎症状は出てくるわけで、完治にはいたらない。そらそうだよね。igG4関連疾患という病気は、自己免疫抗体が悪さしてて、その免疫力を抑制するのがステロイド、量を減らしたり、薬を飲まなくなれば再発するに決まってる。完治するのは難しいよね。だからこそ、この免疫置換療法にかけてる。ただ、なんの効果もないまま続けるのはまぁまぁしんどい。1日でも早く効果が出てほしい。まぁ今この季節の変わり目、気温差などがアレルギー症状をひどくしてるのもあるんだろうけど。。。
2024.10.09
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*皮下注射10回目を終えて*
匂いは感じますが、鼻炎症状は、ひどい時もあります・・・。残念ながら今朝はひどかった・・・ということは、まだ皮下注射の効果は現れてなかったのかも？ですね。ただ、昔のように寝れないほど鼻炎症状がひどい日はありません。昔は鼻が詰まって苦しくて横になれず、座ったまま寝ようとしたこともあったので(;^_^Aまた起床時の口の渇きはまぁまぁひどいままです。今日はましかも、という日が時々ある程度、咳の症状は、これも時々、こっそり吸入してましたが、今は吸入しなくてもなんとかなってます。とりあえず、ひどくなってる感じはないので、長い目で治療していくしかないのかな、と思います。なんたって、平均7カ月以上はかかる（罹患期間の5％）と言われているのでね、3カ月くらいしたら、改善傾向が分かるようになるのかも！？ですね。それにしても週2の通院はまぁまぁ大変です。普段電車に乗らないから余計、でも、さすがに慣れてきたかな、ちょうど座れる時間帯だったりするしただ、土曜の通院は、京都へ出ると外国人の方の多さにまぁまぁ疲れます。土曜はどこも寄らずまっすぐ帰ってきて、水曜の通院の時は、ちょっとどこか寄るのを楽しみにしたり、といっても、寄るとお金使っちゃうし、そんな余裕もないのがつらいところですけど治療代は一回480円なのでとってもありがたい、ただ、交通費の問題京都で働いた方がいいのかな、とか思ったりしてます。そんな簡単なことでもないんだけどそしたら、帰りに寄ったりできるかな、って長期戦を考えるなら、それもありですね。それか、オンライン診療をされているクリニックの治療に変更するか、だけど、どうなんだろうな、どっちが安くすむんだろうか、とりあえず、しばらくは今のクリニックで様子見です。
2024.09.28
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＊皮下接種5回目を終えて＊
9月7日に5回目の皮下接種を終えてから変化が少し匂いを感じるようになりました、鼻炎症状が改善されたみたい🎉起床時の口の渇きはひどいままですが、朝から鼻がとまらなくてティッシュ半箱使うんじゃないかってぐらいだったのが、翌日から3枚ほど使って、あとは落ち着きます。効いてきたかも！？ほんとは少し不安でした。究極の難病完治法 現代医学の盲点直撃！ [ 岡崎公彦 ]これのAmazonでの口コミで効かないというのを見つけてしまって。。。えーー、もう始めてるのに、ってでも、私には効いた、まだ顎下腺の腫れはあるし、完治まではまだかかるだろうけど、愛犬の匂いを感じれる幸せ✨昨日は病院のあと友達とランチできてよかった。ただね、私、ニンニクがダメなのかも、と食べた後から腸の調子が悪くて、ニンニク控えようと思いました、好きなんだけどね
2024.09.12
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*皮下接種4回目を終えて＊
9/4に4回目の皮下接種を終えましたが、今のところ、特に変化はありません。とにかく起床時の口の渇きがすごいんだよな～、以前の発症時にはなかった症状。もしかしたら、前回より数値が悪いのかもしれません(;^_^Aでも、前回あった倦怠感はありません。なぜでしょう？前回はもう眠くて眠くて仕方なかった。週末はほぼ寝ていたような。。。もしかしたら、運動療法を始めたおかげで体力がついているから、かも？運動療法は、ＭＳＭメソッドというものだそうで、去年末からひどくなった五十肩を治すために通い始めた鍼灸師さんのところですすめられて２月から始めました。これが、一回1時間あたり1万、30回コースになっていて、つまりは30万！ひょえ～～と思ったけど、両肩痛くて（めずらしいと整形外科で言われた）日常生活に支障をきたしていたので、仕方なく、ですね。だって、「治せる」と言われたらね～でも、本当にすぐ効果があって、日常生活ができるように回復しました。30回コースが終了してまだ左肩は動かすと痛くなる姿勢があるけど、普通の生活ができるので全然OK！月一で続けるつもりでしたが、igG4関連疾患が再発してしまったので、いったんお休みすることにしました。運動自体は続けています。そして、インスタでigG4関連疾患で首にできたしこりを自分で治したという方にDMして、今は別のアプローチも始めようとしています。これは、「体は食べるものでできている」というのが基本。サプリなどをプラスすることです。免疫置換療法の通院代が結構かかるので、あまりプラスできないけど、「体は食べるものでできている」という考え方は本当にその通りだと思うので、出来るところから改善していこうと思っています。岡崎先生のクリニックでも白いものはよくないのよ、と教えてもらいました。例えば白砂糖、これは私、以前から甜菜糖しか使ってません。そして、白米、これは、、、食べてたね、今は、たまたま間違えて買った胚芽精米と白米を混ぜてますがこの胚芽精米がおすすめらしいです。あとは、油、私は米油をメインで使ってたけど、インスタの方には酸化するからダメって言われました。ゴマ油かオリーブオイルかココナッツオイル、運動療法の先生には断然ココナッツオイルと言われましたね～。クリニックの方には米油でいいよと言われた。。。そして、できるだけ添加物の少ないものを選ぶこと、パッケージの裏面を見る癖はありますね～、できるだけ添加物が少ないものを選ぶようにはしてるけど、その分お値段も高めになっちゃいますね。何にも気にしてなくても健康な人もいるのにな～～不公平だな～～一緒に暮らしてる人がそういうタイプ。私が作った料理のほかに深夜に自分で買ってきたお惣菜をいっぱい食べちゃう人コンビニも大好き！でも、健康診断でなんも引っかかってない。なんで？？明日は5回目の皮下接種、ちょっとでも何かしら改善しますように。
2024.09.06
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＊皮下注射３回目＊
なぜか今回は痛かった💦痛点にたまたまあたったのよ、と受付の人に言われました。受付の方は先生の娘さんでした。先生はご高齢なので、何かあったら、、と思ったのだけど、妹さんも医師だそうで、先生が入院された際はお手伝いにも来られてたとか、なら安心です😌もちろん先生には元気で長生きしていただきたいです。で、注射の効果は今の所まだ分かりません💦鼻炎症状はましな日もあるけど、それは以前からそうだし、、、最近咳の症状がひどくなってきたのが辛いかなぁ😓吸入薬もステロイドが入ってるから控えてほしいと言われたし、でも、実はこっそり吸入しちゃってますだって、しないとマジで咳とまんなくて寝れないから注射効果早く出てほしい🙏
2024.08.31
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＊注射2回目*
ノイロトロピンだと思っていたら、今日先生に、そうとは決まってないからね、と言われました。どうやら、本を執筆した当時はノイロトロピンだけだったみたいだけど、今はほかに何種類かあって患者さんの症状に合わせて先生が選んでるんだそう。それにしても、やっぱり電車での通院って大変。普段車だから慣れないのもあるけど今日も阪急に乗ったら全然動かず、「人身事故があり、運転見合わせになりました。いまだ再開の目途はたっておりません、振替輸送等の準備もありません」とえ、と思ってたら、向かいに座ってたお兄さん降りてったそっか、待ってても意味ないのか、ととりあえず降りて改札出て市バス乗り場にあがったけどもどのバスに乗ればいいのやらやばい、調べるもののすぐ出てこず・・・診察時間に間に合わないかもと焦ってクリニックに電話するも話し中でつながらず。同じような人たちが電話かけてたそうでたまたま、それらしきバスがきたので乗ったらなんとか着いた、バス降り場からまぁまぁ歩いたけどそして、会計含めて15分ほどで病院をあとにする、注射打つだけだからね💦今回は変化あるといいな～そんなすぐ無理なのかな？帰りに駅で美味しそうなお菓子だけ買って帰りました。ほんとはお腹ぺこぺこでお昼食べたかったんだけど、私一人で外食できないんですよね～なさけないことに(;^_^A試みようと思ったけど、やっぱ無理でした。うろうろしただけ、おかげで足くたくたです。
2024.08.28
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*究極の難病完治法*
再発してしまったigG4関連疾患起床時の口の渇き、鼻炎症状が一番つらい。両鼻つまったりして、鼻をかんでもかめないし、そのうちタラーって鼻水たれてきたり最近は、喘息症状も出るようになってきました。4年前に発症したigG4関連疾患、今年の5月までステロイド治療をしていました。1月からプレドニゾロンが0.5mgになり、5月の診察予約をキャンセルして、プレドニゾロンを断薬しました。勝手にね、担当の先生は再発の可能性が高い病気だから、お守り代わりに0.5mgを飲み続けましょう、というスタンスでした。私が薬をやめたいと言っても聞いてもらえなくて、なので、仕方なく、です。で、結果、再発した訳ですけどね。グルテンフリー生活したり、添加物を極力避けたり、食事には気を使っていたんですけどね、「ダメでしたね～。適度な運動もしてたのにな、でも、もう2度とステロイドに頼りたくない、で、インド医学など気になっていたところに、「究極の難病完治法」という本を出版された岡崎公彦先生にたどりつきました。究極の難病完治法 現代医学の盲点直撃！ [ 岡崎公彦 ]岡崎先生のクリニックが京都にあるということで、京都なら通える！と思い、電話してみました。東京にはこの完治法を実施されているクリニックがあります、ハタイクリニックです。京都なら通えるのだけども、通わないといけないのは、週２～週３、まぁまぁ大変なんですよね💦交通費もばかにならない。ただ、医療費自体は、自費診療ですが、480円なんです。う～～ありがたすぎる。交通費が4倍かかるけど、医療費が安いので、通えます。ノイロトロピン注射を皮下注射（おへそでした）するだけです。その注射を受けに週２通います。どれぐらいで完治するか聞いたところ、平均すると罹患期間の5％だそう。つまり、私はigG4関連疾患の発症は4年前だけど、アレルギー症状が始まったのは、12年ほどになるので、12年の5％ということは7カ月ほどということになります。もちろん個人差はあるので、半年以内に治るといいな～と思っています。ただ、完治がその期間かかるというだけで、症状は軽くなっていくということなので、長いな～とは思わないですね。私のように免疫系の病気にかかり、ステロイド治療をやめたいと思っている方の目にこの本が届けばいいな～と思います。
2024.08.26
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*オイルプリング始めました*
アーユルヴェーダが気になっていまして、とりあえず太白ごま油を買ってきて、オイルプリングを始めました。色々効果があるみたいです。鼻づまりを解消したくて鼻にも入れてます。ナスヤっていうらしい。どちらも今日で三日目鼻づまりは少しマシかなって気もするけど、まだまだひどいので、効果があるのかはまだわからないけど、続けていこうと思います。アーユルヴェーダの施術も受けてみたいな～と思っています。それにしても顎下腺の腫れが気になるな～～
2024.08.12
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*鼻水・鼻づまりがひどすぎる*
どうやら再発したっぽい。顎下腺が腫れてきました。まだそんなひどくはないんだけど・・・。とりあえず、鼻水・鼻づまりが朝だけじゃなく一日中になってきて、苦しい。ステロイド飲み続けた方がよかったのだろうか。いや、やめたかったんだよな～、どうしても。ゆるいグルテンフリー続けてるけど、効果なし。私は小麦が悪さしてるのじゃないのかな？病院、どこにいこうか、igg4関連疾患に詳しい先生に診てもらいたいな。親身になってくれる先生に出会いたい。
2024.07.29
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＊薬を飲まなくなってから＊
5月中旬の診察をキャンセルして、薬を飲むのを勝手にやめてからひと月半が経ちました。朝の鼻水はひどい時とましな時があるけど、薬を飲んでる時と変わらず。ただ、顎下腺の腫れは、微妙に気になってきました。気持ちゆるーいグルテンフリーを再開。病院探し始めた方がいいのか、悩みどころ合う先生に出会える確率ってめっちゃ低そうなんだよなーーー。なんとか、食生活見直して直したいなぁ。鼻詰まりや垂れてくる鼻水、なんとかならないものかな。長い付き合いです。でも、もう薬に頼りたくない。
2024.07.01
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2024.6.14 マグカップ届きました
ゴールデンウィークに作ったマグカップが昨日届きました。か、可愛い。可愛すぎる。希望通り。まぁ、ほぼ先生作なんだけとも。ありがとう！先生！！今朝早速コーヒー飲むのに使ったけど、口当たりもよくて最高でした。あーー、今度はお皿とか小鉢とか作りたいかも。今度はもうちょい自分で！（笑）大事に使おう☺️
2024.06.14
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2024.5.7 GWのこと
3日の日に大学時代の友人4人で集まってろくろ体験してきました。これが、めっちゃ楽しかった♪中国の方が先生で優しくて面白くて、きゃーきゃーわいわい、いい歳したおばさん4人で楽しみました。私は自分が触ると作りたいマグカップからどんどん離れていくので基本先生待ちのスタイルでした。なので、私のマグカップは先生作です。また、ろくろ体験やってみたい。次はもうちょい自分で頑張ってみたいな（笑）そのあとは、人気のイタリアンへ前菜、ピザ、パスタでお腹いっぱい。めっちゃ人気のお店らしいんだけど、わりと濃い目の味付けで、私はちょっとで十分です、って感じでした。友人も塩分気になる味付けだったね～って。うん、思った思った。1人4500円弱のランチ、う～～ん、この値段だすなら、もっと近場で美味しい店あるわ、って思いました。そのあと、雑貨屋いったり、お茶したり、いっぱい話せたけど、それでも足りなかった。一年に一回だもんね～。友人の一人は息子くんの進路のことでお悩みだったな～。長い間反抗期だそうで。うちの娘の一つ下なんだけど、娘の話をするととてもうらやましがられました。でも、男の子ってそんなものかもな、と。私の弟もそのぐらいの時期は反抗期で、もっと大変だった気がするな～～。でも、今は娘にとってとっても優しいおじちゃん。ま～るくなりましたね。この日、友人と会ってる時に娘から内定をもらえた、とLINEがきて、娘がそのままそこに就職することになれば一人暮らしになるので、友人から「寂しくなるね」と言われて、『そうだな～、ご飯作ったら、いつも「美味しい美味しい」って食べてくれて、食器片づける時も「ごちそうさま、美味しかったです」って言ってくれるし、お弁当作っても、「お弁当美味しかった、ありがとう」って言ってくれるのがなくなるのは寂しいかも、作り甲斐もなくなるよね（彼は言わないから）～』と言ったら、「なにそれ、めっちゃいい子やん。」とめっちゃ感心されちゃって。あ、いい子なんだな、と再確認しました。ま、いい子だとは思ってるけど、でも、私も言ってた気がするから当たり前かな～って思ってたな～。自分にとっての当たり前が他人にとっては当たり前じゃないことあるもんね。翌日の4日は娘の内定祝いで、娘が気に入ってるこれまたイタリアンのお店へ3人でランチに。このお店、私は味が濃いめであまり好きではなくて、しかも二日連チャンなので、まぁまぁきつかったです。ま、娘のお祝いなので、いいのですけども。5日は近くに買い物、6日は一日中家と、あまり出かけないGWだったけど、固定資産税もあるしね、cocoのフィラリアのお薬一年分で4万円ほどとんでったので、仕方ないのです。そして、今日から仕事でした。月初は忙しいので、残業。久しぶりなので、きつかった。明日も残業だな、頑張るか。
2024.05.07
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2024.4.30 GW突入
久しぶりの更新🆙ゴールデンウィークはいつも大学時代の友達と集まる以外は予定なしの私去年は彦根城界隈をcocoとブラブラしたらしい。byインスタ今年もそれで行こうかとGW後半に予定しています。ほんまそれぐらい。で、今日は近くのショッピングモールに行ったんだけども、なんか意外と楽しかったので記録しとこうかな。まず、前一度行って美味しかったパン屋によってから、お目当てのショッピングモールへ。ユニクロで仕事用のカーディガン選んで、セルフレジ行ったら、彼が横から割り込んでお支払いしてくれた。無言で（笑）どーもどーも。で、ランチは彼の希望で牛タン。そのあと輸入食品のお店やらをブラブラ🚶ゴンチャでミルクティー買ってもらって帰ってきました。それから、coco連れて河川敷行って晩御飯にふるさと納税のステーキ焼いて食べました。
2024.04.30
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＊仕事始め＊
今日が仕事始めでした。休みはあっというま。ま、また明日から三連休だけども。年末年始は、お寿司やらステーキやら買っちゃって、贅沢しちゃいました。2日には、近くのアウトレットへ行ったけど何も買わず、帰りにめんたいパークに行って、もつ鍋セットや焼売など彼が買ってくれました。翌日もつ鍋をしたけど、もつが足りないねー、って、去年も言ってたらしいけど覚えてなかったわぁ。でも、もつ鍋って、鍋洗うのが大変💦明太子入りだからなのかわからないけどなかなか取れないんだよなぁ。なので、もつ鍋は次回からはどっかに食べに行きたいなぁと思った。正月休みでも私は食事の支度、片付け、することは普通にあって、彼はな～んもしなくてよくて、なんか納得いかないなぁといつも思うのです。なので、いつも長い休みもそんな嬉しくはない。かといって、仕事に早く行きたい訳でもないけど・・・。
2024.01.05
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