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うなぎのうた

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October 23, 2006

今晩の「報道ステーション」で、「脳脊髄液減少症」なる病気に苦しむ人と、医師や医療機関側の対応の遅れについての特集をやるそうだ。

病名自体聞きなれないものなのだが、この病気は、実は日本ではまだ症例が発見されて間もないもので、そのため治療に関するガイドラインが国内で定まっていないんだという。
そのこと云々を批判するつもりはサラサラないのだが、この病気にかかった少数の人、もしくはその肉親たちが、これまでどんなにか辛くて不安な日々を送ってきたのだろうと思うと、気の毒を通り越して背筋がゾクゾクする思いだ。

ただその病名を告げた医師が国内にもいたというから、知ってる医者は知ってるのだろうが、そういう医者にたどりつける可能性は限りなく低く、病気にかかった人や周りの人が、進んで高度な情報収集に労力を費やさない限り、苦しみと不安はえんえん果てしなく終わらない、ということになる。
心の不安が病気をさらに悪化させる、といったことだって絶対にあるはずだし。

どんな症状なのかは情報不足でよくわからないが、たとえば、
「頭がズキズキ痛くてときどき立ちくらみがする」
と症状を訴えて病院で診てもらっても、医者は病名がわからないから、ときに「異常なし」などという所見を出したりするのだろう。

またそうなった場合、その人がたとえばまだ年齢的にも若くて仕事を持っている場合、会社からは「サボリ」呼ばわりされたりもするし、仮に職を失ったとしても、治療に保険が適用されない恐れもあったわけだ。

さらにもし、その治療できると紹介されて訪ねた医師が「ブラックジャック先生」みたいなぼったくり医者だったりした場合、その患者さんは闇金にでもお金を借りないと治療を受けられず、仕事に復帰できるまでに時間がかかったりなんかすると、結局借りたお金も返済できなくなって、「返せねえなら肝臓でも腎臓でも売って返せやコラア！」などと凄まれるといった本末転倒な展開もありうるワケであるネ。

厚生労働省をはじめ、保健所、病院などの医療機関、製薬メーカーなどには、この病気について、世界の先進事例、症状の診断、治療の情報などを一刻も早く集め、情報を医療機関の間でネットワーク化して広めて欲しいものだと願う。
おそらくこれまでも、似たケースは限りなくたくさんあったのだろうと思われるけどなあ。

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