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二分脊椎(二脊)のぶーたろうが車いすで躍動しています？？。 車いすで行ったハワイの旅も掲載しました。
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(3) 2010年02月04日
カテゴリ： 車いすぶうのハイスクールライフ
先日、車いすの不具合を直してもらうのに車いす屋さんと会ったら、
「ぶうくん、ポスターに写ってたでしょう。見た人、けっこういるよ。あの高校には車いすの子が通ってるのかとか、知りあいか、とか聞かれるよ」と言われました。
「ああ、演奏会のポスターだ！」
知らないところでぶうが話題になったなんて、ちょっとうれしいぞ････。
････だがしかし、ちょとここのところ、ぶうは失速気味かもしれません。
「頭が痛いから今日は部活は休む･･･」「朝から頭が痛いよ。学校休む」
「おなかが痛いんだ、部活はしないで帰る・・・」
「頭が痛い」は、もう小学校のころから、いやもっと前から、体の癖。睡眠不足、ストレス、風邪の初期も必ず頭痛です。脳外の主治医も、「シャントのことがあるし、体調の変化が頭痛に出るのかもしれないね」と言います。「頭が痛い｣と言われると、「シャントトラブル」がすぐ考えられて、ちょっとドキッとするのですが、何度も「もしや」を繰り返して学習、「頭痛」はぶうの体の癖なのです。
そして、腹痛。便を洗腸で出しているのですが、環境が変わるたび、便が出きったかどうかが次の日まで悩みの種になるんです。医師が「心配しなくても大丈夫。次の日出ることはない」と言われても、「出そうな気がする」その程度がどのくらいなのかは、誰にもわかりません。怪我の跡が天気が悪いと痛む、というように、ぶうは「頭」や「おなか」が痛むんです。
夜9時近くに帰ってきて、朝は5時45分には起きないと間に合いません。まあまあぶうには、続けるには厳しいスケジュールです。疲れは溜まるよねー。
近所のクリニックにも行って、「軽い風邪」としてたくさんの薬もらって、学校は一日おきに休んで、部活は出ずに一週間すごしました。
「少しくらい我慢して、がんばれよ！」と言いたいところですが、これもこれまでの経験から、ぶうはそう強い心の持ち主ではないんですね。「がんばらねばー、でもできないー」と心がこんがらがって、さらに迷路に入り込んでしまう傾向があるんです。
「我慢できないの？」とは一応聞くけれど、あとは深追いせず、「休」です。「何かあった？」と聞いても絶対言わないし、「どうしてか」を説明するのは、ぶうは苦手。自分でもわからないところもあると、思います。ここで休んで元気になれば、それでいいんです、たぶん。
本当は、授業だって訳わからなくなるし、欠席は先々の調査書を考えれば少ないにこしたことないし、吹奏での新しいパートは身に付かないし（これが大きいストレスかも？）、いろいろあるけど、「頭痛い」状態では、何もできないのです。
こんな状態とつきあいつつ、一般健常社会と折り合いつけていくのも、先の社会生活の練習のように思います。
私は、超健常者。ぶうの障害児、今は障害者としての体のこと、心のことは経験がない、わからんです。たとえ同じ障害名でも、体の具合も環境も違うし、モデルパターンはなく、彼が一人でいろんなこと受け入れてオリジナルルートを進んで行くしかないんです。それは、健常の人だって、一人一人違うんだけど、道の厳しさはぜんぜん上。
つらいかなあ・・・。
昔は、つらい時はぎゅうっとハグ。「おかあはぶうが大好きだよ」となでまわしたけど、今はそれはできない。
ゆっくり行くのさ、ね。
「ぶうくん、ポスターに写ってたでしょう。見た人、けっこういるよ。あの高校には車いすの子が通ってるのかとか、知りあいか、とか聞かれるよ」と言われました。
「ああ、演奏会のポスターだ！」
知らないところでぶうが話題になったなんて、ちょっとうれしいぞ････。
････だがしかし、ちょとここのところ、ぶうは失速気味かもしれません。
「頭が痛いから今日は部活は休む･･･」「朝から頭が痛いよ。学校休む」
「おなかが痛いんだ、部活はしないで帰る・・・」
「頭が痛い」は、もう小学校のころから、いやもっと前から、体の癖。睡眠不足、ストレス、風邪の初期も必ず頭痛です。脳外の主治医も、「シャントのことがあるし、体調の変化が頭痛に出るのかもしれないね」と言います。「頭が痛い｣と言われると、「シャントトラブル」がすぐ考えられて、ちょっとドキッとするのですが、何度も「もしや」を繰り返して学習、「頭痛」はぶうの体の癖なのです。
そして、腹痛。便を洗腸で出しているのですが、環境が変わるたび、便が出きったかどうかが次の日まで悩みの種になるんです。医師が「心配しなくても大丈夫。次の日出ることはない」と言われても、「出そうな気がする」その程度がどのくらいなのかは、誰にもわかりません。怪我の跡が天気が悪いと痛む、というように、ぶうは「頭」や「おなか」が痛むんです。
夜9時近くに帰ってきて、朝は5時45分には起きないと間に合いません。まあまあぶうには、続けるには厳しいスケジュールです。疲れは溜まるよねー。
近所のクリニックにも行って、「軽い風邪」としてたくさんの薬もらって、学校は一日おきに休んで、部活は出ずに一週間すごしました。
「少しくらい我慢して、がんばれよ！」と言いたいところですが、これもこれまでの経験から、ぶうはそう強い心の持ち主ではないんですね。「がんばらねばー、でもできないー」と心がこんがらがって、さらに迷路に入り込んでしまう傾向があるんです。
「我慢できないの？」とは一応聞くけれど、あとは深追いせず、「休」です。「何かあった？」と聞いても絶対言わないし、「どうしてか」を説明するのは、ぶうは苦手。自分でもわからないところもあると、思います。ここで休んで元気になれば、それでいいんです、たぶん。
本当は、授業だって訳わからなくなるし、欠席は先々の調査書を考えれば少ないにこしたことないし、吹奏での新しいパートは身に付かないし（これが大きいストレスかも？）、いろいろあるけど、「頭痛い」状態では、何もできないのです。
こんな状態とつきあいつつ、一般健常社会と折り合いつけていくのも、先の社会生活の練習のように思います。
私は、超健常者。ぶうの障害児、今は障害者としての体のこと、心のことは経験がない、わからんです。たとえ同じ障害名でも、体の具合も環境も違うし、モデルパターンはなく、彼が一人でいろんなこと受け入れてオリジナルルートを進んで行くしかないんです。それは、健常の人だって、一人一人違うんだけど、道の厳しさはぜんぜん上。
つらいかなあ・・・。
昔は、つらい時はぎゅうっとハグ。「おかあはぶうが大好きだよ」となでまわしたけど、今はそれはできない。
ゆっくり行くのさ、ね。
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Re:ぶうはちょっと疲れたかな・・・(02/04)
1太郎2太郎
さん
ぶうくん、少しは元気になったでしょうか？ 高校生といえば思春期真っ只中ですね。それゆえの悩みなども色々あるんでしょうね。
早くずつでもゆっくり元気になってね、ぶうくん。 (2010年02月13日 22時40分43秒)
早くずつでもゆっくり元気になってね、ぶうくん。 (2010年02月13日 22時40分43秒)
Re[1]:なんとなく元気でーす。
harerumama
さん
1太郎2太郎さん
今週は、まずまず元気にスタートしました。
こんなでかいのに、やっぱり体調不良は障害から来るものか、単なる風邪か迷います。
なんとなく元気らしいので、今は様子見です。「今日、頭痛かったらこども病院の脳外で診てもらうよ」というと、その日は元気。？です。
(2010年02月16日 15時52分51秒)
今週は、まずまず元気にスタートしました。
こんなでかいのに、やっぱり体調不良は障害から来るものか、単なる風邪か迷います。
なんとなく元気らしいので、今は様子見です。「今日、頭痛かったらこども病院の脳外で診てもらうよ」というと、その日は元気。？です。
(2010年02月16日 15時52分51秒)
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