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遺伝性難病の結末
従兄弟と連絡を取ることにした。過去の病院の検査では遺伝子タイプが分からなかったってことが分かった。私：病院に行けば追加で検査が出来るって言ってた。 病院で追加検査してくれないかな？ 叔母：病院まで行くのが大変だからもう検査はしたくない。私：それは息子（従兄弟）が送ってくれるよ。叔母：もういい、検査したくない。・・・・・まじかまさか検査が嫌だという言葉が返ってくるとは思わなかった叔母：もう、何を調べても治らない病気でしょ？ やっても意味がないもん。私：そんな事ないよ。 叔母さんの息子(従兄弟)だって 遺伝しているかどうか調べる事が出来るかもしれない。 私もそうだし、うちの子供だって 病気が遺伝しているか調べる事で 将来のに備えた対応を変えることが出来るし。 他の親戚みんなもそう。叔母：そうかも知れないけど、うちの子はもういい。 うちの子(従兄弟)はあなたみたいに強くないから 知らなくていい。 うちの子は知りたいと思わないはずだもの。 ちなみに従兄弟は50才で私よりも年上だ従兄弟も気になっており知りたがっていたのだが従兄弟の母(私の叔母)には言い返せない良い年なので、自分の意思をもう少し持てばいいのにと思うものの、よその家庭だしな病院で追加の検査をしてほしいともう少し粘ってみたものの叔母の意思は強くもう検査はしたくない とのことつまり該当しそうな病気の遺伝子は特定できないので遺伝子ているかどうかの検査をして自分が将来難病にかかるかもしれないという事を知る道が道が閉ざされた叔母が検査するかどうかなので無理強いする事は出来ないが自分さえ良ければ良いという叔母の発想に怒りを覚えた私も従兄弟も私の子供も従兄弟の子供も他の従兄弟も他の従兄弟の子供もその他大勢の親戚もでもどうする事も出来ない追加検査の道が閉ざされた事でこのあとどのくらい自由診療のお金がかかるかもわからないしかけても、何もできないかもしれないと思いその後、東大病院には連絡をしていない病気が遺伝しているかもしれない遺伝していなくても、していなくてもいつ発症するかという恐怖を抱えて一生、生きていかなくてはならないもし、次に誰かが発症したらその時に詳しく検査をしてもらおうと思うただ、それが自分かもしれない
2025.01.29
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東大病院の診察
小さな会議室のような部屋に案内されると記録係を含めた3名の男性の先生とここまで連絡を取ってくれていた女性の先生の計4名の先生達で診察することに4人の東大病院の先生たちによる診察が始まるちなみに発症していない私はまだ病人ではないため自由診療となり、診察料が約3万円かかる高いですね、、、保険のありがたさを痛感しますまず、最初に先生に念押しされたのはあなたは病気の発症前でそもそも難病の遺伝子があるかどうかわからないつまり、現在では病人ではないのでこれを知ることによってあなたの将来に影響を及ぼすかもしれないこれをお伝えする事が必ずしもいいこととは限らないので病院側も慎重になる伝えることによって、将来絶望してしまう人もいるかもしれない家族が途方に暮れてしまうかもしれないまた、遺伝しているとわかってしまえば今後は保険にも入れない万が一命を絶ってしまうということになれば病院側としてもそれが正しかったのかと思ってしまうそのようなリスクを承知の上で検査をすることになりますが病院としても検査をしてよいかという審査を通さなければいけないなので、何故その結果を知りたいのか知ったうえでどうしたいのかの理由を尋ねられた私：将来設計に影響が出てくるので、そのリスクヘッジのために知っておきたい例えば、65歳まで働けなくなるのであれば、収入にも影響が出てくる年金受給のタイミングや旅行などのやりたいことの為に溜めておいても無駄になるので前倒しで使いたいまた、子供にもそのような準備をしておいて欲しい先生：しかし、未成年の子供に伝えるのは得策とは言えないかもしれないまた、本人が知りたいという意思がまだ固まっていない未成年のときに検査をするのは良いとは言えない私：未成年の子供は検査せずに成年になった時に検査を出来るようにするという選択肢を残したい子供の出生前検査のような倫理観の議論が出てくるただし、子供のように議論の対象になる絶対数が全く違う他の人には当てはまらない議論だ
2025.01.21
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遺伝子の深さ 隔世遺伝！
東大病院の先生達の病気に関する説明はこのようなことだった・この病気は難病で直せないし、原因もわからない・ほとんどが突発で発症するが、遺伝するケースもある・遺伝の確率は単純に1/2の確率。父の遺伝子を受け継ぐかどうか・この病気は晩年に発症することが多く、発症後はゆっくりと進行する・この病気には沢山の病気遺伝子のタイプがあるまた、症状がない私がこの病気にかかっているかどうかを調べるというのはなかなか難しいらしい検査でその病気遺伝子があるかどうかはわかるのだが、沢山あるタイプのどれか絞らないとどのタイプの検査をすればよいかわからないあてずっぽうの検査をするわけにもいかない先生に聞いてみた子供に遺伝していなかったとしても孫に隔世遺伝というのはありえるのか？私は驚いた隔世遺伝というのは世の中の誤解だと、、、！1／2の確率で遺伝はする遺伝しなければ、その下の子孫には遺伝しないただし、遺伝していても発症しないことがあるそれは一見遺伝していないように見えるだけだ とつまりこの病気も遺伝によって病気の要素を持っていても生涯病期を発症しない可能性もあるということは現在いる親戚達は発症していないけど遺伝している人もいれば遺伝しなかった人もいる発症していなくて遺伝している人の子供は発症するかもしれないもう、見分けるの無理やん年代とともに徐々に消滅するのかと思いきや徐々に増える可能性もある唯一存命で発症しているのが私の叔母である遺伝ということなら叔母と親類は同じタイプである可能性が大きいのでは？つまり、手探りで検査しなくても叔母のタイプさえ分かればそのタイプの検査をすれば遺伝しているかどうかわかるかもしれない！
2025.01.23
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難病を調べる最後の鍵！
唯一存命の叔母の病気の遺伝子タイプが分かれば自分が、また他の親戚も難病の遺伝子を持っているかわかるかもしれない叔母は既に70代後半病気も進行しており、手足や各所が動きにくくなってきている年齢も年齢だし、正直、あと何年生きられるかわからない叔母と同居の息子である従兄弟に連絡を取ってみた。私：病気の遺伝子タイプを知りたいけど、病院で診察されたときにタイプ判明している？検査したことある？従兄弟：検査はしたことない。多分わからないと思う。私：病院で検査してもらったら、タイプが分かるかもしれない。それが分かれば私もあなた（従兄弟）も難病の遺伝子持っているかわかるかもしれないよ。従兄弟：そうだね。母さんに聞いてみるよ。叔母：病院で検査したことあるよ。私：本当ね？どのタイプだったの？叔母：私はよくわからないから、病院の先生に聞いておくれ。従兄弟：診断書をあとで送付するよ。私：ありがとう。そういうわけで、診断書を送付してもらった。診断書が届き、内容を見てみる。？？？内容を読み込むのに、最初は理解が追い付かなかった東大病院で、症状から判断できる遺伝子タイプをいくつか紹介されたのでこれを検査すればよいというのがあったのだが叔母はそのすべての検査を受けていたしかし、その全てで陰性だった且つ、追加でいくつか検査をしていたのだがそれでも陰性だったつまりその病気だと診断されているのにその病気遺伝子が特定できていない、、、、どういうことだろうこの診断書からは検査ではわからなかったということに見える再度、従兄弟に連絡を取ってみる
2025.01.25
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