記録係を含めた3名の男性の先生と

ここまで連絡を取ってくれていた女性の先生の

計4名の先生達 で診察することに

4人の東大病院の先生たちによる診察が始まる

ちなみに発症していない私はまだ病人ではないため

自由診療となり、診察料が約3万円かかる

高いですね、、、

保険のありがたさを痛感します

まず、最初に先生に念押しされたのは

あなたは病気の発症前で

そもそも難病の遺伝子があるかどうかわからない

つまり、現在では病人ではないので

これを知ることによってあなたの将来に影響を及ぼすかもしれない

これをお伝えする事が必ずしもいいこととは限らないので病院側も慎重になる

伝えることによって、

将来絶望してしまう人もいるかもしれない

家族が途方に暮れてしまうかもしれない

また、遺伝しているとわかってしまえば今後は保険にも入れない

万が一命を絶ってしまうということになれば

病院側としてもそれが正しかったのかと思ってしまう

そのようなリスクを承知の上で検査をすることになりますが

病院としても検査をしてよいかという審査を通さなければいけない

なので、何故その結果を知りたいのか

知ったうえでどうしたいのかの理由を尋ねられた

私：将来設計に影響が出てくるので、そのリスクヘッジのために知っておきたい

例えば、65歳まで働けなくなるのであれば、収入にも影響が出てくる

年金受給のタイミングや旅行などのやりたいことの為に溜めておいても無駄になるので前倒しで使いたい

また、子供にもそのような準備をしておいて欲しい

先生：しかし、未成年の子供に伝えるのは得策とは言えないかもしれない

また、本人が知りたいという意思がまだ固まっていない未成年のときに

検査をするのは良いとは言えない

私：未成年の子供は検査せずに

成年になった時に検査を出来るようにするという選択肢を残したい

子供の出生前検査のような倫理観の議論が出てくる

ただし、子供のように議論の対象になる絶対数が全く違う

他の人には当てはまらない議論だ