過去の病院の検査では遺伝子タイプが分からなかったってことが分かった。

私：病院に行けば追加で検査が出来るって言ってた。
　　病院で追加検査してくれないかな？　

叔母：病院まで行くのが大変だからもう検査はしたくない。

私：それは息子（従兄弟）が送ってくれるよ。

叔母：

・・・・・

まじか

まさか

検査が嫌だという言葉が返ってくるとは思わなかった

叔母：もう、何を調べても治らない病気でしょ？
　　やっても意味がないもん。

私：そんな事ないよ。
　　叔母さんの息子(従兄弟)だって
　　遺伝しているかどうか調べる事が出来るかもしれない。
　　私もそうだし、うちの子供だって
　　病気が遺伝しているか調べる事で
　将来のに備えた対応を変えることが出来るし。
　　他の親戚みんなもそう。

叔母：そうかも知れないけど、 うちの子はもういい。
　　うちの子(従兄弟)はあなたみたいに強くないから
　　知らなくていい。
　うちの子は知りたいと思わないはずだもの。

ちなみに従兄弟は50才で私よりも年上だ

従兄弟も気になっており
知りたがっていたのだが
従兄弟の母(私の叔母)には言い返せない

良い年なので、自分の意思をもう少し持てばいいのに
と思うものの、よその家庭だしな

病院で追加の検査をしてほしいと
もう少し粘ってみたものの
叔母の意思は強く
もう検査はしたくない　とのこと

つまり
該当しそうな病気の遺伝子は特定できないので
遺伝子ているかどうかの検査をして
自分が将来難病にかかるかもしれないという
事を知る道が道が閉ざされた

叔母が検査するかどうかなので
無理強いする事は出来ないが
自分さえ良ければ良いという
叔母の発想に怒りを覚えた

私も

従兄弟も

私の子供も

従兄弟の子供も

他の従兄弟も

他の従兄弟の子供も

その他大勢の親戚も

でも
どうする事も出来ない

追加検査の道が閉ざされた事で
このあとどのくらい自由診療のお金がかかるかも
わからないし
かけても、何もできないかもしれないと思い
その後、東大病院には連絡をしていない

病気が遺伝しているかもしれない

遺伝していなくても、していなくても

いつ発症するかという恐怖を抱えて

一生、生きていかなくてはならない

もし、次に誰かが発症したら

その時に詳しく検査をしてもらおうと思う

ただ、それが自分かもしれない