☆奏っち☆ぽかぽか日記

３０年前は、全国に２００人程しかいなかったＣＤ患者さん、３０年後の今は、１００倍になってます。


昔は、ＣＤ情報なんて、Ｄｒ．や医療の専門書でしか得られなかったけれど、今は、患者さんにも解るよう書籍も沢山でています。

患者会も活発になってきたのは、ここ数年のような気がします。

患者会ができたころ、東京には、思うようなものがなく、岐阜や、北海道など、遠方の会が活発に行動していたように思います（あくまでも奏っちの記憶）

私も、インターネットを始めるようになって、ＣＤの知り合いがたくさんできました。

通院している病院には、ＣＤ患者は私だけ。Ｄｒ.も「奏っちのほうがよく知ってるよね～～」といい、ほったらかし状態(笑)　もっぱら、本からの情報のにでした。

で、昨日、【かながわＣＤ】の患者会があると、楽天友達のまゆたんママからの情報を得て、ちょっと遠いけど、行ってきました。

そこでは、過去の東京オフで出会った、エミールさんも受け付けにいらして、旧交を温め（爆）生まゆたんにも会え、講演会は、知識の再確認ってとこで終わりました。

今度は、東京オフで仲良くなった方たちとまた、オフ会したいね～～とお約束して、お別れしてきました。

しかし・・・・横浜・・・現地に着くまで、迷子にはならなかったけど、人が多かったぁ～～～(；´□｀)