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2024年3月22日  ヒメツルソバ

排泄管理とともに歩んだ1年9ヶ月 ― 回復の中で見えてきた生活 ―

この1年9ヶ月の闘病生活の中で、今の私の生活に最も大きく関わっていることは排泄管理です。

排尿や排便の問題は、人にはなかなか話しにくいことでもあります。

しかし、実際の生活の中ではとても大きな意味を持っています。

この1年9ヶ月を振り返りながら、私の排泄管理がどのように変わってきたのかを、自分自身の記録としてまとめてみようと思いました。

びまん性大細胞型B細胞リンパ腫の治療が始まり、2024年6月17日に大学病院に入院してから、私の身体は大きく変わりました。

放射線治療、そして抗がん剤治療の過程で下肢が麻痺し、胸から下の感覚がまったくなくなった時期がありました。

排尿や排便の感覚も完全に失われ、排泄は自分の意思や感覚とは関係なく起こるものになりました。

医療スタッフの方々に管理していただくしかなく、身体の変化を受け止めることだけでも精一杯だったように思います。

それでも、入院して2〜3週間ほど経った頃、ほんのわずかですが排尿や肛門のあたりに感覚が戻ってきたように感じる瞬間がありました。

はっきりした感覚ではありません。

それでも「あ、何か感じている」と思えたとき、自分の身体が完全に止まってしまったわけではないのだと、かすかな希望を感じたことを今でも覚えています。

■ 最初の4ヶ月　― 導尿カテーテルでの生活 ―

入院してから最初の約4ヶ月、2024年10月頃までは、24時間導尿カテーテルを入れた状態で生活していました。

自分の意思で排尿することはできず、尿は常にカテーテルを通して排出される状態でした。

当時はそれが当たり前の状態で、そこから先の生活を考える余裕はあまりありませんでした。

■ 泌尿器科受診と、カテーテルが外れたときの解放感

その後、大学病院の泌尿器科を受診し、膀胱の機能を詳しく調べてもらいました。

その結果、膀胱の機能はある程度残っていることがわかり、自己導尿ではなくリハビリパンツと尿取りパッドで管理することになりました。

カテーテルが外れたときのことは、今でもよく覚えています。

身体的にはまだ不自由な状態でしたが、大きな解放感がありました。

「一歩前に進めた」

そんな感覚がありました。

■ 尿取りパッドでの排尿管理

カテーテルが外れたことで生活は少し変わりましたが、尿取りパッドでの管理にもまた別の難しさがありました。

2〜3時間ごとの交換が必要になり、リハビリで身体を動かすとパッドがずれて尿漏れが起こることもありました。

夜間は夜用パッドを使ったり、陰茎部に巻くタイプのパッドも試しましたが、痙性で足が動くことで外れてしまい安定しませんでした。

睡眠が十分に取れないこともあり、排尿管理は決して簡単なものではありませんでした。

■ 回復期リハビリ病院での排尿管理

2025年3月末に回復期のリハビリ病院へ転院してから、排尿管理にも少し変化がありました。

夜間の排尿管理の負担を減らすため、夜だけナイトバルーンを使うようになりました。

さらに昼間は自己導尿を取り入れ、排尿管理の形も少しずつ整ってきました。

■ 現在の排尿管理

退院後の現在は、生活に合わせて排尿管理の方法を使い分けています。

夜はナイトバルーンを使用し、昼間は自己導尿と尿取りパッドで管理しています。

外出時や通所リハビリに行くときにはレッグバッグを装着して生活しています。

試行錯誤を重ねながら、今はこの形が自分の生活に一番合っているように感じています。

■ 排便管理の試行錯誤

大学病院やリハビリ病院に入院していた頃は、便失禁が起こることもよくありました。

排便は下剤、浣腸、摘便などで管理していただいていました。

2025年3月末に回復期のリハビリ病院へ転院した頃も、最初の1ヶ月ほどは浣腸や摘便をしてもらっていました。

その後、リハビリの効果もあり、グーフィスやマグミットなどの薬で排便をコントロールできることが少しずつ増えてきました。

■ 在宅生活での排便管理

退院後は薬での管理を基本にしながら、必要なときには妻に座薬を入れてもらって排便することもあります。

それでも排便のタイミングが合わず、通所リハビリをお休みしたことも何度かありました。

排泄は生活の予定にも大きく影響します。

その意味で、排泄管理は今の私の生活の中で最も大きなウェイトを占めていることの一つです。

■ この1年9ヶ月を振り返って

しかし、この1年9ヶ月を振り返ると、身体の状態は確実に変わってきていると感じます。

最初は胸から下の感覚がまったくない状態から始まりました。

そこからほんのわずかな感覚が戻り、リハビリが進み、生活動作も少しずつできるようになってきました。

排泄管理もまた、身体の回復とともに少しずつ形を変えてきました。

今も決して楽ではありませんが、以前に比べるとずいぶん生活しやすくなってきています。

■ これから先のこと

大きな回復ではなくても、小さな変化が積み重なることで生活は前に進んでいくのだと思います。

これから先も、身体の回復とともに排泄管理も今よりさらに良くなっていくのではないかと、私は希望を持っています。

排泄管理は人に話しにくいテーマかもしれません。

けれど、私の生活の中ではとても現実的で、とても大切な問題です。

これからも自分の身体の変化を見つめながら、少しずつ前に進んでいきたいと思っています。

排泄管理については、これまでのブログでもいくつかの記事で記録してきました。

そのときの体験や工夫については、こちらの記事にもまとめています。

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