2006年10月の記事
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今日は訪問看護日
今日は訪問看護の日。まずラエンネックを注射 そして、手・腕・肩のストレッチ もう眠いです次に、くるリーナブラシを使って、口の中の掃除とマッサージをしてもらいました。最後にイソジンのうがい薬を歯やのどに塗り、口をすすぎました。口の中がサッパリして、気持ちよかったです。看護師さんが、往診してくれる耳鼻科を知っているというので、話しをしてもらい、今度来てもらうことにしましたもう今は治りかけているけど、今後のためにも、1度診てもらってたほうがいいしね
2006年10月31日
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すごいすごいすごーいめぐり会い☆
それは、27日に届いた1本のメールから始まったその人は、私と同病のりゅうちゃんからダンスを習っていた生徒であり、かつ友達で、りゅうちゃんのブログを読む時は、必ず私のブログも読んでくれているとのこと。そして、先週私が書いた、しゃべるグリーティングカード「Oricoキャラmail」の日記を読んで私書箱にメールをくれた。自分はそこの社員であり、このキャラmail製作課程にちょっとだけ携わったから活用してくれてうれしいって。 ・・・鳥肌が立ちましたなぜなら、私もその会社の社員だったから。私は6年半前に辞めてしまったけど、なんかすごいうれしくて「私も勤めてたんですよー」って返信したんです。 そしたら、私の本名を見てピンときたみたいで・・・「もしかして、オルフェさん、3つか4つ上にお兄さんいたりします？自宅は●●の方だったりする？ 偶然に偶然が重なったとすれば…、の話ですが(笑)」と返事が来て。。。 えぇーーー なになにーー お兄ちゃんがらみ ダレダレーーー と、ややパニック＆超興奮(笑)実家はどこで、4つ上に兄がいてなど、いろいろ言ったら・・・な、なんとお兄ちゃんとも知り合いだったのーーーーー お兄ちゃんと同じ大学で、よく飲み会で一緒で、当時の彼女と仲良しで・・・お兄ちゃんや私の話しをよく彼女から聞いてたとか。会社だけでもビックリなのに、お兄ちゃんとも知り合いだなんて、すごくない？(笑) そういえば入社したとき、お兄ちゃんの知り合いがいると聞いていたのを思い出したりして。その時のあの人がってカンジです こんなめぐり合わせあるんですねー超興奮してます(笑) それにしても、りゅうちゃんと私って接点ありすぎ(笑)私たち同じ区内に住んでて、私の今の家は、りゅうちゃんがダンスを教えていたクラブの隣のマンションなのコレだけでもかなりビビったのにね(笑)
2006年10月31日
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耳のその後・・・
先週から痛かった耳もうだいぶいいですなんか、耳の中がかゆくなってきました。治ってきたってことだよねんただね、この薬がさー・・・飲むとおなかがゆるむのよー整腸剤も一緒に飲んではいるものの、気が気じゃないわBiPAPは、結局続けていますが、無理せず30分くらいに短くしてます
2006年10月31日
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点滴に行って来ました
いつもの薬、ラジカットとラエンネックを点滴 点滴した日はホントに飲み込みがいい。首が元気になるからかなゴハンがパクパク食べられるよ今日は、生ハム(最近ハマってる)・コロッケ・だし巻きたまごをペロっと食えた所要時間約40分最近は、手が疲れるより先に首が疲れるそうなると飲み込みも悪くなる。だからなるべくとっとと食いたい(笑)
2006年10月30日
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超小型フィンガーマウス
7月くらいから、スクリーンキーボードでうってます 画面に表示させて、マウスで文字をポチポチ押して、左手は変換ボタンを押す担当。体は、普通にイスに座って、机の上に両手を上げてます でもそのうち腕が上げてられなくなったら、モモの上でモジモジすることになるだろうなそんな時、こんなマウスはどうなのかしらん？超小型フィンガーマウス親指でクリックは出来ないから、クリック出来る指でクリックするように、どこかに固定してさ。
2006年10月29日
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鍼に行って来ました
今日は鍼治療に行って来ました 今回も前回と同じカンジでお願いしましただいぶ右手の親指が人差し指の下に入り込まなくなり、マウスもフォークもラクに持てるようになりましたトイレの近いのも治り、とても助かっています鍼が終わるといつものごとく首の痛みも取れ、足も軽いです今日は母の車で行ったんだけど、車高が高いので乗り降りさせるのも大変だし、乗っている姿勢も直角に近いので、急停車じゃなくても上半身を保つのが苦しいかと言って、背もたれを倒したところで、微妙な角度でのどが苦しくなる 頭や首を支えていられればいいというわけじゃないのだツバが気管に入っちゃったりするしねチッ いちいちめんどくせー病気だぜ とりあえず、せめて乗り降りだけでもラクになるように、やっぱり改造しようかーしょっちゅう乗るわけじゃないからもったいないと思ってたけど、来年から千葉に行ったりするしね
2006年10月28日
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幼なじみが来てくれました～☆
今日は、小学校から短大まで一緒だった親友と、彼女のママが遊びに来てくれました。幼なじみの彼女とは3ヶ月ぶり、ママとは10ヶ月ぶりの再会 前回は、ママに会ったとき号泣してしまったが、今日は大丈夫だった。車椅子で移動する姿を披露し(笑)、4人でゲラゲラ笑いながら、いろんな話しをした彼女は、私のレロレロなしゃべりを聞き取ってくれて、すごく自然に会話してくれる。すごいよ ブログも毎日見てくれてて、私の状態も把握してくれてる。そしてそして、私の食べやすそうなおかずやオヤツを、いつも作って持ってきてくれる。今日はチーズケーキ。ぶっちゃけ売ってるケーキよりうまい 今日のも激ウマ 超私好みあーん 家が隣りならいいのにーーー(笑)近所の南欧料理店から、パスタやピッツァをテイクアウトし、みんなでゴハン私は、しゃべりながら＆笑いながら、自力で食事というのは厳しくて、首がプルプルし始めたので笑いに徹することにした(笑)ママもとても楽しい人なので、うちのお母さんも楽しそうあっという間に時間が経っちゃった。。。また会いに来てねーーー
2006年10月27日
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しゃべるグリーティングカード
たまたま見つけたグリーティングサービス 今はこんなのが当たり前なのぉ～？すごいわぁ Webグリーティングカード「Oricoキャラmail」キャラクターとか色々選べて、そのキャラがメッセージを読む。よく出来てるわでもね、私の使い方は、メッセージを書いて作成ボタンを押すと、すぐに読み上げるのでトーキングエイドやオペナビがわりになるのーーー繰り返せば何度でもしゃべってくれるメール送信しなくても何度でも使える私の言葉が聞き取りにくい母は「これはいいわ ケンカにならなくて」と喜んでいる(笑)よかったよかった私もちゃんと伝えられてうれしい逆に彼には「しゃべれるんだからそんなの使わないでしゃべってよ」と言われた。・・・そうだね 支障ないもんね
2006年10月27日
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点滴
いつもの薬、ラジカットとラエンネックを点滴 やっぱりすごいよーーー！！おとといあたりから、左側の首筋が痛くて仕方なかった横の筋も前の筋も・・・。そのせいで、今朝は頭も少し痛かったんだけど、点滴が終わったら全然痛くなーいコレは間違いなくラジカットの効き目なのよーーーラエンネックだけではココまで効かなかったモン。ラックラク～の元気モリモリ～ 耳も痛くないので、BiPAPも40分くらいやってみた
2006年10月26日
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ホームエステ♪
今日は、8月に十数年ぶりに再会した先輩が、またまた会いに来てくれた。先月も来てくれて今日で3回目毎回フェイシャルエステをやってくれます。やってもらった後、顔の動きがよくなったと言ったら、毎月来てやってくれるんですエステは、このハイバック座椅子をローソファーの上に寝かし、この上に仰向けに寝てやってもらいます。１時間弱、ゆっくり丁寧に、首から顔、頭、肩、デコルテにオイルや美容液を塗りながらマッサージしてくれる。今日は、まつげがのびてさらに増えるという美容液を、まつげに塗ってくれましたお母さんまでやってもらっちゃいましたー速攻寝てましたよ(笑)私は、左側の顔の動きが悪かったり、左側の首筋が痛くなったり、左腕が動かなかったりと、とにかく体の左側が弱ってるので、マッサージしてもらうとすごく気持ちいいマッサージと言ってもエステのマッサージなので、とても優しいタッチでもツボはハマってるので気持ちいいはぁ～気持ちいい～ 終わったあと、すでに顔の動きがいい 笑いやすいのそのまま余韻冷めやまぬうちに、少し夕(方)寝先月同様、グッスリ寝れた。たった1時間寝ただけなのに「寝たーーー」ってカンジの深い眠り そして、すっきり目が開いた顔の動きも首の筋も、ホントに動きがいい ホントにいつもありがとねーーーー
2006年10月25日
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今日は訪問看護日
今日は訪問看護の日。エンシェアを飲んでスタンバイまずラエンネックを注射 そして、手・腕・肩のストレッチ 次に・・・ムフフ 新メニュースネ毛と腕毛をそってもらいました足がつるつるして気持ちいい～♪これからも2週間おきくらいにお願いすることにしました。爪切りに続き、少しずついろんなことを移行させていただこうと思います。次に、口の中の掃除とマッサージをしてもらいました。くるリーナブラシを使って、歯や舌をゴシゴシしながら、汚れや唾液を取ります。その際、歯をゴシゴシしつつ、ほっぺを膨らますように内側をこすり、マッサージをします。口の中がサッパリして、気持ちよかったです。最後に水ですすいだんだけど、どうせならリステリンみたいのでやろうかな。ウン、次回はそうしてもらおーっとではでは、また来週～ ※看護師さんが帰る頃には、のどがサラサラで、耳の痛みも なくなってました。おそるべしっ ラエンネック
2006年10月24日
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どーにもこーにもBiPAP～
昨日、いつものように夕方から少し横になった夕飯を食べようと起き、リルテックを飲んで少しネットをカチカチしてたら、急に息苦しくなってきたこのままゴハンを食べたらヤバイと思い、幸い耳の痛みも無かったので、っつーか、耳より何より呼吸が大事なので、BiPAPを少しやることにしたそれにしても、なぜ急に やめていたのはたったの1日なのに。。。生理だ コイツのせいだ 子宮が胃を押し上げて、肺を圧迫するカンジ 健康だった頃から、生理初日は息苦しくなったり、気持ち悪くなったり、吐いたり、貧血になったりしてた。そう考えると、今は軽くなってはいるんだな。でも初日はやっぱり油断ならないね。20分くらいスゥーハァーしたら、落ち着いたその隙に、調子のいい間にゴハンを食べて、食後にまた30分くらいスゥーハァーして、事なきを得ました 耳も大丈夫みたいです。ヤバイ前触れを感じて大事をとることも大切だよね
2006年10月24日
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点滴に行って来ました
いつもの薬、ラジカット(エダラボン)とラエンネックを点滴 今日は雨なので、またもや怪しいカッパマン(笑)それでも行く 生理になっちゃったけど、私は行くなぜなら、足と首が限界だからもうね、ゆうべから足も首もガクガク足はともかく、首がガクガクだと、食べるのもこうして文字を打つのも大変ホントに頭って重いわーでも・・・点滴したら・・・ハイ このとおり足も首も復活ですガクガクも治り、頭もラクラク起こしていられるの～でね、耳も痛くないの(笑)朝起きたときは痛かったんだけど、点滴終わったら痛くなくなってたなんなんだろうねー それにしても、耳と一緒に痛かった頭は生理のせいだったみたいだなそのわりに、今月はおなかがあんまり痛くないぞ鍼の効果だねっ
2006年10月23日
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中耳炎
おとといくらいから左耳が痛くなり、今日いつも点滴に通ってるクリニックの先生に症状を話したところ、おそらく中耳炎とのこと。抗生物質をくれました。しばらくBiPAPはお休みですね。1番弱い圧なのに。。。私の弱点は耳だったようです(笑)
2006年10月22日
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吉野内科･神経内科医院開業☆
来年2月、千葉県市川市に『吉野内科･神経内科医院』がオープンします私の尊敬する神経内科医の吉野英先生が開業されるのですALSに対しては、今まで通り、新薬の開発やリハビリテーションに積極的に取り組んでくださるそうです 2月からコチラにも通院させてもらっちゃいまーす ホントにホントにすばらしい先生です会える人は1度でいいから会ってもらいたいんです不安な気持ちが少しでもやわらぐと思うからみんな、千葉に集合なのだーーー 吉野内科･神経内科医院 千葉県市川市国府台3－3－16電 話:047－374－0056 ＦＡＸ:047－374－00581月30日から通常営業 月・火・水・金：8時半から12時までと16時から19時まで 午前と夕方の間は、ALS外来専門※モチロン他の時間帯でもＯＫ 木：13時から19時まで 土：8時から12時まで また、難病医療に意欲のあるスタッフを募集しているそうです。下記の折り込み広告を、本日、市川近隣に配っているそうです。
2006年10月22日
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耳が痛い
あ゛ーーーー左の耳が痛いーーー ついでに顔も頭も痛いーーーもしかして中耳炎 BiPAPのせいゆうべ、ストローを吸ったときに、左耳の下のほうに痛みを感じた。耳たぶの下あたり。さっきとりあえず、ロキソニンを飲んだが治らない。物を食べようと下を向くと痛いかんじ。 腫れてる感じもする。飲み込もうとすると、のどにつまりそうで怖い。食べたくないわけじゃない。おなかはべらぼうに空いている。痛いと言いたいが、強制泣きに入って言えない。言っても聞き取れない。怒鳴るしか、聞き取れるように言えない。
2006年10月21日
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新ドラマ☆
10月からの新ドラマ。とりあえず、気になるものをひととおり見てみました 月9『のだめカンタービレ』内容はともかく、音楽が好きな人は見てみてもいいかも。演奏がうまくいったときの達成感というか、充実感というのは、見ていて心がウズウズします 火10『僕の歩く道』コレはきっと最高にいいドラマだと思います。自閉症のつよぽんとともに、まわりの人も成長していくのでしょう。すでに1人育ったし。病気の人に優しくない人は、死ねって思います(笑)チクチクイヤミを言ったり、人として最低です。ましてや、動物園の飼育係りなのに。長山藍子、最高こういうたぐいの話は基本的に苦手ですが(泣いちゃうから)、コッソリひとりで見ようと思います。 水10『14才の母』おもしろそうだけど、どーも日テレのドラマはいまいちかなー。田中美佐子が気になるけど。 木9『だめんず・うぉ～か～』つまんない。 っていうか、藤原紀香がダメ どーにも受け入れられん 金9『家族』ちょっと妻子がうざいけど、竹野内くんがステキなので見ます仕事仕事のだんなを妻が責めて、離婚したいと出て行くんだけど、仕事しないダンナより全然いいじゃんねー。ピアノの発表会に来ないぐらいどーでもいいじゃん。どこの家もそんなもんだっつーの(笑)しかも、そんな理由で子供連れて出てったくせに、今度は自分が仕事に追われて子供をないがしろにする。バカじゃんってカンジです。 金10『セーラー服と機関銃』コレが意外にもハマりました 内容はわかってるのに、キャストがいい長澤まさみがカワイイ～。正直、今まで興味なかったんだけど、ようやくかわいいと思った。そして、堤真一かっちょいいー 惚れ直しましたその他、きょんきょんや緒方拳など、豪華キャストで見ごたえがあります。あとは、『相棒』と『おみやさん』を流し見かなー(笑)1話完結の刑事ものはです
2006年10月21日
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またまたお気に入り☆
また食べやすいスイーツ発見そして、ウマーイ スティッククレープ5個入りまさにとろけますガブッ モグ つるっとゴックン飲み込みの危うい私もラクラク食べられますさらにおいしいのよーん ココにもいっぱいあるよん 私が食べたスイーツたち♪
2006年10月20日
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なんだかんだ
最近、前よりパソコンタイムが減っている 首を休めながらってのもあるけど、何気に忙しいのか、私の動作がとてつもなく遅いのか(笑)ちょっと日常を振り返ってみようまず午前中。起床は、大体10時から10時半。ウーン、まずコレに問題あるのか？(笑)トイレに行って薬を飲んで、ネットを1時間くらいすると、もうお昼。おにぎり食べ始めます食べ終わるのは、12時半から1時頃かなー。月曜と木曜は、その後、12時半からクリニックにて点滴。1時半頃帰ってきて、昼ドラを見ながらケーキタイム2時から4時近くまでBiPAP＆ブログ更新5時頃から7時頃までベッドに横になり首を休める。火曜は訪問看護日。2時頃母が来るので、それからケーキタイムその後、4時近くまでBiPAP。4時過ぎに看護師さんが来て、注射やストレッチ。5時半頃から7時頃までベッドに横になり首を休める。ブログ更新は夜かなー。水曜と金曜は、夕方まで自由時間(笑)おにぎり後は、母が来るまでパソコンタイム＆ブログ更新5時頃から7時頃までベッドに横になり首を休める。土曜と日曜はいろいろだけど、鍼があるときは、1時前には出発し、4時半頃帰宅。ケーキタイム後、パソコンタイム夕飯は大体7時昼間BiPAPをやらないときは、食後、8時頃からBiPAP。10時頃から納豆ゴハンと、ケーキタイム寝るのは0時半から1時こんなカンジかなー。そして、合間合間に友達が来てくれる以前は、点滴週1回、BiPAPも訪問看護もなかったから、ネットをやるしかなかったから、1日10時間くらいパソコンタイムだった(笑)今の生活のほうが、体をいたわりつつ充実してるね
2006年10月20日
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点滴で復活☆
いつもの薬、ラジカット(エダラボン)とラエンネックを点滴 やはり疲れていたのか、車の中ではほとんど寝てたのに、ゆうべはすぐに寝付けた点滴で、のどすっきり＆首の痛みも無くなったよー 今日は、BiPAP後に、お口の中をケアしてもらったBiPAPをやると、のどは乾くのに口の中は唾液でいっぱいになるので、このあいだ看護師さんが置いていってくれた、口の奥の痰や唾液を取り除けるくるリーナブラシを試してみた。 いいです ネバネバが取れて、スッキリしますせっかくなので、イソジンうがい薬でやってもらいました。ついでに、ケア綿棒で、歯を拭いてもらった。でもあんまりゴシゴシすると綿が出てくるよ～(笑)だからコッチのほうがいいみたい ハミングッド 看護師さんが置いていってくれたんだけど、先っぽがスポンジなのでバラけないし、やわらかいしグーです
2006年10月19日
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静岡徳洲会病院へ行って来ました(12回目)
昨年11月からALS患者を対象とした『L-カルニチン』の臨床試験に参加しており、今月も薬の受け取りと検査に行って来ました笑顔で迎えてくれる吉野先生。ホントにホッとするなぁ今日は、そんなに混んでなくて、私は最後の患者だったのでゆっくり話せました。ブログのこと、幹細胞移植のこと、開業のこと、食事のこと、歩いてることなど、沢山話しました肺機能検査は、先月より少し良くて、でもこの1年を通してあまり変化はないみたいだそう 今日で通院1年経ったのだ我ながら良くがんばったぜっていうか、1番がんばったのは、彼と母だよね。私は連れて行ってもらうだけだもんね1年間付き合ってくれてありがとうございました。先生は12月までは徳洲会にいるんだけど、さすがに往復7時間近い通院はしんどくなってきたので先生に事前にメールして、今日で最後にしてもらい、薬だけ、開業までの3ヶ月分、出していただけるようお願いしました。快く承諾してくれて、3ヶ月分の薬を出してくれましたそして、最後には「2月、国府台で待ってます」と笑顔で言ってくれましたホントにホントにホントにいい先生です吉野先生にめぐり会えて、私はホントにラッキーです。これからもよろしくお願いします
2006年10月18日
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今日は訪問看護日
今日は訪問看護の日。看護師さんが来てくれましたまずラエンネックを注射 次に爪を切ってもらいました。そして、手・腕・肩のストレッチ ・・・もう寝そうです(笑)普段縮こまってるところを伸ばしてもらうのって、なんて気持ちいいのぉーココ最近、部屋の中で車椅子に乗って、パソコンデスクからダイニングテーブルまでとか、足でこいで移動してます。後ろ向きのほうが進みやすく、車の運転のバックの要領。なかなか便利で楽しいですただ、ストッパーはかけられないので、乗り降りにはいつもより注意と力が必要。 意外といいリハビリかも(笑)とは言うものの、やっぱり歩いたほうがいいわよねそんな姿も披露して、また来週～ 明日は静岡徳洲会 がんばるぞぉー
2006年10月17日
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点滴に行って来ました
いつもの薬、ラジカット(エダラボン)とラエンネックを点滴 エンシェアを飲んでから出発 今日もいいお天気～帰りには、のどすっきり＆首の痛みも無いところでこのエンシェア。脂肪がつくよねー しかも下半身に(笑)健常者なら筋肉になるんだろうけど、私はもう筋肉がつくことはないんだろうから、つくのは脂肪のみ。 それなら上半身についてくれい考えてみたら、コレを飲み始めてからパンツがあげづらい気がする(笑)先生も言ってたけど、コレはあくまでも補助だから、1日1本でいいよって。っつーか、1日1本も飲めないけど(笑)
2006年10月16日
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誕生日パーティー開催☆
今日は友達が3人来てくれましたぁ1人は1ヶ月ぶりのＨちゃん2人は2ヶ月ぶりのＮちゃんとＯさんＨちゃんとＯさんはお初だけど、友達の友達はみな友達なのだ精神でセッティングＨちゃんとＮちゃんの誕生日会と、女だけでぶっちゃけトーク＆飲みまくりの今回の集合。軽くビールで乾杯後、みんな揃ったところで改めてシャンパンで乾杯 今回は、うちの近くの南欧料理店から出前テレビで紹介されてからというもの、連日満席。1度食べてみたいねーと言いながら、点滴に行くときいつも通っていた。ぐるなびで試しにメニューを見たら、テイクアウトメニュー発見速攻注文した！うちからホント徒歩1分もないとこなので、店で食べるのと変わらない オードブル盛り合わせは、キッシュ・スモークサーモン・鶏のテリーヌ・フランス産フレッシュチーズ・生ハム・自家製スモークチーズなど盛り沢山。その他パスタにペンネ、 南欧風魚介のトマト煮サフラン風味など、どれもおいしかった飲みはワインに進み、会社のバカ上司のこと、そのバカ上司が女子社員を腹ませ、さらに男のばかさ加減にあきれて子供を堕ろしたとか、話しが盛りだくさん(笑)仕事、恋愛、結婚などトーク炸裂でした私もところどころ、がんばって毒舌を吐きました(笑)さぁ、いよいよケーキです 今回はコチラ 牧場のおじさんがとりこになった 手作りレアチーズろうそくを立てるとこんなカンジ おめでとー このケーキ、激ウマでした またお気に入りスイーツが増えちゃった お店の対応もめちゃめちゃいいです(笑)そして、プレゼントはコチラ 選んだ私が言うのもなんだけど(笑)、どちらもかわいかったですＨちゃんに、また眉毛とひげをそってもらって、さっぱりんこ 来てくれるたびにやってくれます。ありがとねー。そんなこんなで、約6時間ほどのパーティもお開きとなりましたみんないつも来てくれて、ホントにありがとねー。これからもあそんでねー
2006年10月15日
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今日は鍼治療
鍼に行って来ました 今回のリクエストは、前回と同じカンジでお願いしました最初は仰向けで治療し、足首あたりから頭のテッペンまで刺していくんだけど、胸のあたりくらいまでくると、もう気持ちよくてウトウトしてきます電気を流す前からすでに気持ちいいですコレって、先生のことを信頼しきってるからだよなぁと、ふと今更ながら思いました。終わるといつものごとく体が軽く、頭も軽々持ち上げられます。足も歩きやすくなるし、顔にも刺してもらってるので口が開けやすくなり、しゃべりやすいです先生は、私のブログを読んでくれているので、私についてとても詳しいです(笑)今日のもっぱらの話題は、ロンの関節炎(笑)私が「犬も鍼とかあるのかなー」と聞くと、「あるんじゃない？あ、確か本があったと思う」と言って調べてくれましたそれは台湾の本で、動物のツボや、実際鍼を刺している写真が載っていました。犬ネコはもちろん、ニワトリやヤギまで(笑)だから、ロンもツボを押してあげるといいと思うと、関節炎に効くツボを教えてくれて、人間用だけどツボ押し器具をくれました早速治療 始めますよー ﾊﾞﾈになってて柔らかいので痛くないはず ピッコンピッコン どうだった？(笑)あっ、首輪を新しくしました またキティラーです ハローキティ フリーサイズ カラーコイン今まではラズベリーピンク、今回はグリーンなんだか男らしいです(笑)
2006年10月14日
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待てっ
うちのロンくんだいぶ復活して、つかまり立ちも、私のベッドにも飛び乗れるようになりましたでもやっぱりまだ安静にしてたほうがいいと思うけどねダイエットは続行中です ↑オヤツ(笑)
2006年10月13日
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点滴＆主治医の元へ♪
いつもの薬、ラジカット(エダラボン)とラエンネックを点滴 その後、2ヶ月に1度の主治医の検診日。検診っつったって、現状報告してリルテックやらシップやらをもらうだけ。BiPAPの話は、メーカーさんと主治医が大学病院のほうで知り合いなので、私の話もメーカーさんから詳しく聞いてたみたい。今日は、珍しくケアについてのいい情報をくれたそれは「歯磨き」口の中をきれいにしておくことで、例えば、誤飲したときに肺や気管に菌が入り込まずに済むとのこと。菌が入ったら大変だからねーって。自分で磨けないだろうから、お母さんとかに、ガーゼにイソジンのうがい薬をしみこませて歯をふいてもらえって。なるほどねー。来月、大学病院のほうにも行って、患者として顔をつないでおいたほうがいいよねーってことになって、いろいろ話してたら「ウーン、でもボク病院でちゃうんだよねー」って言う。「え どこに行くの 」と聞くと、「自分で開くの」と言う。えーーー 開業 先生も (笑)場所はそんなに遠くないから、開業したら行くけど、気管切開は先生にやってもらいたかったなー。まさか手術設備はないだろうし。。。まー、まだ先のことだからいいかなー。「開業したら往診に行くよバイクで原付だけど」だって。なんかお茶目それにしても、関わってる先生が全員開業医って1人くらい大病院にいてくれたほうが、入院のときに心強いのになー。 あー、なんか風邪っぽーいのどと頭が痛いのだ。。。そりゃー、布団掛けずに寝てりゃー風邪も引くわな┐(-。ー;)┌寝返りの関係で、どーしても布団はいじゃうのよ。わからない方は1度手を使わず寝返りしてみて。グルグル巻きになるから(笑)
2006年10月12日
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BiPAPと動きの関係
ブログ友達のなつあんさんの日記を読んで、私の思い過ごしでないということがわかった。10/6の日記に、BiPAPをやると、すごく動きやすくなる気がすると書いたその何日かあと、なつあんさんの日記にこんなことが書かれていた。ＡＬＳでは「病気の進行とともに筋力低下が生じるだけではない。呼吸機能低下にともなって生じる低酸素状態自体がさらに四肢筋力だけでなく、呼吸筋力をも低下させている」という事実を認識する必要があります。また呼吸筋のオーバーワークはさらなる呼吸筋力の低下を生じます。人工呼吸療法で低酸素状態が改善し、また呼吸筋が休息することで一連の悪循環を断ち切ることができます。その結果、呼吸器をはずしていても、四肢の筋力は回復し、呼吸筋力も安定し、呼吸機能が維持される良い状態にもって行く事ができるのです。つまり、呼吸不全が明らかな症状とならない早期からＢＩＰＡＰなどを用いて呼吸療法を開始する事で、低酸素血症・呼吸筋力の低下が予防でき、「ＢＩＰＡＰを長時間装着すれはするほど呼吸苦がなくなりＢＩＰＡＰをはずせる」という面白い現象にきがつきますということは、BiPAPをやると動きやすくなる、というのは、私の勘違いじゃないんだBiPAPをやることにより体内に酸素がいきわたり、四肢筋力も元気になって歩きやすくなるんだ呼吸筋力の低下を予防するだけじゃなく、こんな効果もあるんだなと思ったよーしっ これからもBiPAPがんばるぞぉーーー
2006年10月11日
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今日は訪問看護日
今日は訪問看護の日。看護師さんが来てくれました前回、足がガクガクになってしまったことを、事前にメールで報告今日からは首と足のストレッチはやめ、手・腕・肩だけにしてもらうことにしました首と足はまだ自分で動かせるし、首は普通にしているだけで限界なので、あまり動かさないほうがいいみたいです。足も関節を伸ばしてもらうだけで、モモに力を入れるようなリハビリはしないほうがいいみたいです。せっかくやってもらうのに、疲労感が出ちゃー意味ないからね自力で動かせないところを優しくほぐしてもらうのがです今日もラエンネックを注射してもらい、首とのどがラクラクです
2006年10月10日
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またまたお蔵入り(;^。^A アセアセ・・
自分で食べるために、今までたくさんのフォークやスプーンを買ったスプーンは、この手のスプーンで落ち着いたすくう部分がシリコンゴムなので滑らないし、柄の部分も平らなナイロン製なので滑らないので持ちやすいでもフォークはなかなかいいのがなくて、結局、普通のフォーク、最初から同じフォークを使ってるこんなカンジの普通のフォークしかも柄の部分が円形なので、食べてるうちにクルクルまわっちゃうの(＠_＠;)だから、時々検索しては購入、そして、失敗を繰り返してる最近の失敗はコレ カットフォークでかっ(笑)どんな口だよ パスタでもゆでんのか ってカンジー(笑)持ち手の部分はいいカンジだけど、すくう部分が鋭くてでかいまったく、誰が考えてんのかねー┐(-。ー;)┌コレまでの失敗品も、大体がでかいんだよねー 曲げるフォーク 曲げるスプーン全部食器棚に眠ってます
2006年10月10日
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点滴に行って来ました
いつもの薬、ラジカット(エダラボン)とラエンネックを点滴 今日は先週の豪雨とはうって変わり、いいお天気～ラジカットとラエンネックの薬代、46万円お支払い～。来年の3月くらいまではもつかなふぅ～ 首と足がラクになった～
2006年10月09日
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お兄ちゃんが遊びに来てくれました♪
今日は、私の家に、お兄ちゃんたちが遊びに来てくれました お父さん・お母さん・お兄ちゃん・彼女のＫちゃん。そして、ダイリとアンズ 今回の集合は特に意味はなく、私とＫちゃんで計画したのだ みんなが来る前にBiPAPをやっとこー、ってことでスゥハァしていたら、お兄ちゃんたちが到着いい機会なのでそのままお披露目と言っても、みんな私のブログを見ているので「おーやってるやってる」とか「これかー」てな反応。明るい家族なので助かります「こんなのが必要になっちゃって」なんて泣かれたらムカツクから(笑)思ってても言わないでね。私はラクになるためにやってるんだからね。常に誰よりも前向きだから、一緒に笑っててねというわけで、BiPAPのあとのビールにワクワクしながらしばらく続け、1時間ほどで終了～。思ったとおり乾いたのどにビールが・・・うんめぇ～今度からビールにすっかぁ？(笑) カロリーも高いしねっ(￣∀￣*）ニヤり☆スッカリ大きくなったアンズは、かなりおてんば ちょっとの段差も飛んでる(笑)早速ロンを追いかけ回してる キャー！！今日は勘弁してあげてー！！関節炎だから(笑)母の料理とＫちゃんの料理を食べながらワイワイガヤガヤ。お兄ちゃんは寝るし、お父さんは帰るし、相変わらず自由な家族です(笑)またねー
2006年10月08日
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ロンが・・・
関節炎になってしまいましたーーー 老化と太りすぎが原因らしい。。。つかまり立ちも出来ません介護犬から介護される犬になっちゃうよーというわけで、今日から本格的にダイエットですがんばれっ ロン
2006年10月07日
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私の愛用品☆
今まで日記で紹介してきた、私の愛用品をまとめてみました便利グッズとは違って、体調維持に使用しているものです。よろしかったらのぞいてみてください 私の愛用品
2006年10月07日
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どしゃぶりの中点滴へ
今日は点滴。 久しぶりの雨 しかも大雨でも私は行く全身にカッパをまとい、かなりあやしい。ヤバイ笑いが止まらない(笑) 余計あやしいっつーの(笑)連れて行く母は大変だけど、私は、プチ嵐の中出かけるのに、少しワクワクしたクリニックに着くと、看護婦さんが「行こうと思ってお電話したんだけど、間に合わなかったー」と言ってくれた。いつもの薬、ラジカット(エダラボン)とラエンネックを点滴 復活っ
2006年10月06日
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BiPAPをやると・・・
BiPAP練習記☆、すっかりサッパリ書いてないけど、新しい発見がないので書いてないけど、毎日1～2時間しっかりやってまーすやると決めたら絶対やるのが私 付き合わされる母の身になれって？(笑) ごめーん 悪いけど付き合ってーー まー、基本的に私って継続できるみたい(オトコ以外は(笑)だから、薬飲むのも、鍼に通うのも、点滴も治験もBiPAPも、へのカッパ(笑)っつーか、病気が病気だからね。 やるさ、これくらい 病気になる前も、丸9年同じ会社に勤めたり、飲みに行き続けたり(笑)、遠距離通ったり、花やカラーの資格取ったり。。。逆に、やめることもできるのよん。日本酒を飲み続けてたとき、太ってねー下っ腹が大変なことになって、半年間スパッと日本酒をやめた！そして、毎日足上げ腹筋を半年続けた。ひっこんだよー、見事に寝酒にバーボンを飲んでたときも、太り始めてすぐスパッとやめたおっと、そんな話しはどーでもよくて(笑)話しを戻すと(笑)、BiPAPをやると、すごく動きやすくなる気がするそれから、BiPAPをやり始めてから、お風呂に入るのがホントにラクになった気がするんだよねー前は、お風呂に入るとすごく息切れしてたような・・・。ただ、BiPAP終了直後は、いつもにも増してしゃべりがレロレロになる。なんでだろうね
2006年10月06日
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意思伝達装置一式届きましたー
ゆうべ、業者さんから意思伝達装置一式が届きました LavieG Lアドバンスト15.4インチワイド液晶CPUをデュアルコアの高速タイプTVチューナーを無線タイプもちろん無線LANも装備メモリは1GB、ハードディスクは200GB（100GB×2） オペレートナビEX(Ver2.1) オペレートナビ用スイッチコネクタ Cannonプリンタ PIXUS MP500 どこでもOKしゃ面くん 学習機能付マルチリモコン「クロッサム2+USB」 フットスイッチ トラックボール すごく対応の早い業者さんでしたりゅうちゃんの紹介があったからかな。 りゅうちゃんありがとねー えーっと、給付券を業者さんに郵送して、自己負担額550円を振り込まなきゃな。それにしても、プリンターとパソコンの箱、デカッとりあえず、プリンターの付け替えと、学習リモコンの設定やってもらおーっと
2006年10月05日
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彼用なのだ
一緒に住んでいる彼には、多大なお世話を掛けている私だから少しでも手間を省けるように工夫している。まずは顔拭き顔が洗えない私は拭いてもらうんだけど、母には、毎日来てもらったときに濡れタオルで拭いてもらっていて、化粧水やら乳液やらをお願いしてるけど、彼にそこまでお願いするのは申し訳ないので、母がいないお出かけ前は、コレを使ってもらってる。 資生堂マイルドウォーターシート保湿成分入りで、肌にうるおいを与えるコットン100％のウエットシートだから、コレ1枚で汚れと保湿に対応できる前はPOLAのエッセンスローションシートを使ってたんだけど、廃盤になっちゃって売ってないのーすごくよかったんだけどねー。 まとめ買いすればよかったなー。だから、今回のシートは多めに購入した(笑)次に、お風呂上りにはコレ。 エバメールゲルクリーム コレはかなりの優れもの実は、去年、すごく肌が荒れてねーでもコレを使うようになってカサつきがなくなり、スッピンでどこにでも行けるようになった肌がキレイだと、心も穏やかになるよ 私は元々ノエビアでスキンケアをしていて、今もせっかくいい化粧水と乳液を母が揃えてくれてるので、面倒かもしれないけど、お母さんにはそれらをパタパタしてほしいのー 特に、外出前とBiPAP後の鼻のまわりね ALSだけど、キレイでいたいのだーーー
2006年10月04日
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今日は訪問看護日
今日は訪問看護の日。看護師さんが来てくれました今週からラエンネックを家でも点滴。点滴と言っても、2本(2g×2)を8mlの生食に混ぜて、30秒くらいかけて静注します。またまたエンシェアを飲んで、のどをネバネバさせてスタンバイ(笑)1発で針挿入。 ウマイ さすがですなんかおうちで注射って変なカンジ～。続いて、足浴しながら上半身のストレッチ 2年前に買ったフットバスが、ようやく活躍。 捨てないでよかったー(笑)肩や腕を伸ばしてもらって気持ちいい～ そうこうしてるうちに、のどがスッキリしてきた やっぱりラエンネックね(￣∀￣*）ニヤり☆ひと通り終わり、看護師さんは帰りました。 また来週待ってまーす 足浴とストレッチで眠くなったので、少し寝ました起きるとやっぱりのどはスッキリ 首も軽ーいラエンネックだけでも、体がスッキリするねー。組織代謝の促進作用、結合組織の新生作用、細胞の増殖再生作用、血行促進作用、活性酵素除去作用（抗酸化作用）、免疫賦活作用なんかもあるから、疲労回復にもいいんだろうみんなも打てるといいのになー。 唾液がサラサラになるのよーーー。 気のせいじゃないと思うんだけどなー。ただ、フットバスのやりすぎか、足に力が入らなくて、反射がすごくて、ガクガクしちゃって歩けなくなっちゃった(笑)フットバスにバイブがついてるから、その振動が私には強いみたい。やってるときはすごく気持ちいいんだけど、疲労感があるかんじまっ、一時的なものでしょう。 モモにシップも貼ったし、明日には復活するでしょう。意味ねーっ(笑)
2006年10月03日
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介護(される)犬
忘れていませんか？ うちにはもう1匹犬がいることを・・・そうです ハキです2年前の夏、アカラス症で全身真っ黒になりました。3万円近くする免疫力を高める飲み薬を飲み、1度はキレイに治ったのですが、飲むのをやめたら免疫が落ち、また発病。そのうち手足の肉きゅうに腫瘍が出来始め、出血するように・・・。腫瘍は痛いみたいで、立ち上がりもせず、散歩も嫌がり、1日中グッタリ。でも、私も飲んでいる『酸素水』を、去年の秋頃飲ませたら、見る見るうちに元気が出てきて「散歩行く？」と言うと、クルッと振り向き、ムクッと立ち上がり、スタスタ歩くようになりました出血も止まりましたただ、今でも4本とも包帯をしています。そうしないと、なめちゃって皮が破けちゃうからそんなハキの最近の様子です 15年目の黒柴の雑種♂です天然で温厚 ホントにいいコです風がキライで、息を吹きかけただけでこうして嫌がります(笑)コラコラ～ 包帯かじっちゃダメだよー てなわけで、カラーもしっぱなしです。。。
2006年10月03日
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やわらけ～♪
きましたよー オシリ保護(笑) 低反発快適便座クッションお母さんに取り付けてもらいました。と言っても便座の上に敷いてカバーするだけでやわらかい～～～コレならドスンといっても大丈夫そうよ。それに、クッションの分だけ少し高くなったので、立ち上がるのがすごくラクになった 思いがけず 体が不自由じゃなくてもオススメよん
2006年10月02日
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点滴に行って来ました
いつもの薬、ラジカット(エダラボン)とラエンネックを点滴 週2回の貴重な外出。今日もエンシェアを飲んでから出動 のどスッキリ訪問看護用のラエンネックと生食を用意してくれていたので、明日の訪問看護から出来るぞーついでに母も看護師さんも打っちゃってー(笑)1本186円だし、お肌プルプルすべすべになるよー よそのクリニックでは、治療や美容に使用されてるしね。
2006年10月02日
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ワゴン購入～☆
BiPAPや吸引機、その他モロモロをまとめて置いておくために、それから、緊急時に即座に移動 させるために、ワゴンを買いました キッチンワゴン安いし、使い勝手もいいし、なかなかグーです。 さらに、BiPAPのホースの重みを解消するべく、コレをワゴンに設置。 伸縮式ガートル棒こんなカンジにするのだー大成功です重くないし、クルクル動いても(考えた私って天才かも(笑)吸引機もしっかり乗ってまーす
2006年10月02日
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ツチノコみたい(笑)
ロンちゃまです 足 伸びてます(笑)肉球 上向いてます(爆)
2006年10月01日
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映画『亡国のイージス』を観ました
録りためてある映画を観たコレは今年5月にＷＯＷＯＷで放送されたもの 亡国のイージスベストセラー小説『亡国のイージス』を基に描く、超一級エンタテイメント大作。最新鋭の防空システムを塔載した海上自衛隊の護衛艦“イージス”を舞台に、出会う筈のなかった男たちがそれぞれの信念のために激しく衝突する。海上自衛隊のイージス艦「いそかぜ」で東京湾沖にて訓練航海中、副長(寺尾聡)は、某国対日工作員のヨンファ(中井貴一)と共謀し、艦長を殺害、「いそかぜ」を乗っ取った。乗務員を強制的に退艦させ、彼らは日本政府に「いそかぜ」の全ミサイルの照準は東京・首都圏内に設定されていると宣言する。防衛庁情報局の内事本部長(佐藤浩市)らが事態解決に当たるが、最新鋭の防空システムを持つ「いそかぜ」には成す術が無かった…。そんな中、艦の構造をよく知る先任伍長(真田広之)は「いそかぜ」を取り戻すべく、たった1人で艦へと引き返した！キャストには真田広之や佐藤浩市といった豪華な実力派俳優が集結し、撮影は防衛庁や自衛隊の全面協力のもと、本物のイージス艦や戦闘機を使って敢行された。いいとは思うんだけど、何回も観たいと思う作品ではないかなー。でも眠くはならなかったからおもしろかったのかも(笑)戦後60年の日本に、もしかしたら起こりうるストーリーかもとは思った。まー、内容はどうであれ、真田広之と佐藤浩市がカッコイイからよかったよー
2006年10月01日
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