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今日はリハビリ昨日の病院の話をした。リハビリの先生も「ヘルニア~?」という反応だ!先生は、モモの内側の筋肉が緊張で常に突っ張ってて、外側の筋肉を常に引っ張ってるから痛いんじゃないかなーと言い、内側の筋肉をやわらかくしてあげればいいと思うんだけどなーって。私もそう思うヘルニアなら右側も痛いだろうし、っつーか、腰が痛いはずだよねー。坐骨神経痛だとしても、もっと痛いって。つま先をそらすと、ふくらはぎやモモの裏にビビビィーーーと痛みが走るらしいでもそれもないしぃー。というわけで、内側をあたためてくれました レンジでゆたぽんLサイズイイカンジストレッチも気持ちいい~。頭を上げての歩行訓練もたのしい自分がすごく大きくなった気がする(笑)姿勢を正すために、車椅子を調整してくれた。先生とヘルパーさんの共同作業。クッションを1枚はずして、足をもっとしっかりついて奥まで座ろうかといろいろ工夫して調節してくれたんだけど、しばらくしたら背中が痛くなって、肺が圧迫される感じがしてきて、飲み込みもしにくくなったやっぱり少しでもどこかを変えるとだめなんだなー。高さはすごくよかったんだけどなー。。。。結局、また元に戻しちゃった。ごめんね 先生クッションはこのままで、車椅子自体の高さを低くしてもらおうかな。そうすれば、背中や頭の位置は変わらないもんね。車椅子の業者さんにお願いしてみよう
2007年10月31日
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今日は病院に行ってきました痛い左足とオシリを整形外科に診てもらいました。その先生はALSに導いてくれた先生。再会にやっぱり涙でも先生は覚えてなかったみたい(笑)とりあえず、腰のレントゲンを撮った。その台がさー。。。 高いんだよねー届かないっつーの!車椅子に乗ってると、足だけが悪いと思われるんだよねーー。必ず抱えあげようとするむやみにあげられると首がガックンとなるし、絶対おなかに手を回されるから胃ろうがあぶないヘルパーさんに立たせてもらって、台にオシリをつけた。案の定、検査のお兄さんに胃ろうを押さえられながら抱え上げられた。そのまま寝かされそうになった。ゼッタイ首が折れる!お母さん ヘルパーさん 誰か気付いてーーー下を向きながら必死に叫んだ!「あたまっ!!」ようやくわかってもらい、台に寝た。「ハイ動かないでねー」動けねーっつーの!!(笑)それから、写真を持って再度診察室へ。そしたら、背骨の1番下と下から2番目がちょっとつぶれてて、神経に触れてるらしい。そのせいで痛みがあるんじゃないかって。念のためMRIも撮った。また横になるのに一苦労「●●さん●●さん」とヘルパーさんを呼ぶ。子供かってカンジだよね(笑)お姫様抱っこをされそうになったけど、拒否お姫様抱っこがいやなわけじゃない。頭よアタマ!そして、手はおなかの上に乗せて!寝かせる基本だっつーの!それにしても、MRIってすごい音フツウ耳栓するんだけどなー。合間合間にマイクで検査員が「2分間大きな音がします」とか「3分間大きな音がします」とか言うんだけど、しまいにゃ「がんばってください」とか言ってるんだけど(笑)、どーでもいいから耳栓をくれっ!あの音、マジで耳がやられるよ再び診察室へ。どーやら痛みが出るほどのつぶれではなさそうだけど、診断は「ヘルニア」原因は姿勢らしい。ずっと座ってるからって。。。そういわれてもってカンジだよね。もっと姿勢を正して座ったほうがいいって。そんなこと・・・言われなくてもわかってるっつーの足だけじゃねーんだよ!首もグラグラなんだよ患者を総合的に診れない医者は、ヤブだ!治療法は、コルセットを作ることらしい。はぁ?胃ろうがあるのにそんなの巻けるかよ!「ボタンの上はパットを当てて~」だって。ボタンはクルクル動いてないと、皮膚とくっつくんだよ!なんか、もう話してていやになった。無理やりコルセット作りの予約を入れられ、診察室を出た。っつーかさ、この痛みはどうすりゃいいんだよ!挙句の果てに、この症状はALSとは関係ないからと、会計が発生した。お金が惜しいわけじゃない。ALSと関係ないと言われたことがむかつくALSだから車椅子なんじゃん!ALSだから座りっぱなしなんじゃん!頭おかしいんじゃねーの!もうだめだな、コイツ。6年の間に頭が腐ったのね。2度と診てもらわない!全く・・・泣かなきゃよかったよ!チッ!っつーか、ヘルニアじゃないと思うんですけど。だって腰痛くねーし
2007年10月30日
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旅の余韻に浸りつつも、いつもの日常が始まった。午前中、業者さんがきてウォシュレットを設置。TOTO アプリコットリモコンはコレ 床に置いてあります。ロンが踏まないか心配です(笑)洗いまくりです!快適ですコレでゲリ子でも生理でも拭けないときは乾かします。ノズルの掃除をよろしくお願いします(笑)低反発快適便座クッションも、ウォシュレット用の便座カバーでついた。みんなも試してみてね 京都旅行の余韻に浸っている間に、すっかり日記がたまってしまったこれから一気に書きまっせ~
2007年10月29日
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あーーー もう帰るのねーーーゆうべはなんとか眠れた案の定、枕が合わず、車椅子の腰当をタオルで厚みを調整し、枕にした。でも小さくて、寝返りすると頭が落ちちゃうでもずっと同じ向きで寝るわけにはいかないので、右向きと仰向けを繰り返すことにした。それでも1度失敗し、もがいていたら、ヘルパーさんが気が付いて、頭の位置を直してくれた。ありがとー起きる前は痛いオシリを押してくれた痛い部分をピタッと当てる。さすが元プロ!すっごい効く 痛みがなくなる気持ちいいぃーーーお昼にチェックアウトし、なっちゃん親子も合流し、さぁ清水へ登り坂をみんなで交代しながら車椅子を押してくれたすっごい人だったけど、みんなで守るようにして連れて行ってくれた。 舞台までの急な坂道も、みんなであげてくれた。もはやこの集団に怖いものはない(笑) すごい人!でもそんなの関係ねぇ(笑) もう新幹線の時間がやばいってこと、でタクシーに戻った。車の中でなっちゃんの下の娘さんのゆうちゃんがつまんなそうにしてる。「もっと遊びたかった」と。。。それを見て、もう泣きそうで・・・超ガマンした。ホテルに着いて車を降りたとき、ウルってるゆうちゃんを見て号泣(笑)子供が一生懸命泣くのをガマンしてるのに、私が泣くなよーーーそれから、急いで京都駅に行き、新幹線に滑り込み。ホームでなっちゃん親子と涙涙で別れ、泣きながら車内へ。涙で始まり涙で終わった京都旅行でした今回の旅でみんなに助けられ、ホントにありがたいと思った。お母さんをはじめ、ヘルパーさん、ピーナッツ姉妹、なっちゃん親子、ホントにありがとうございましたでもこれからもまた連れて行ってね次回は、枕持参で、柵付きベッドがあるとこがいいね(笑)そして、おいしいものを食べましょうこの旅は一生の思い出になった。今感じている気持ちは言葉では言い表せない。でもこれだけは言える!「私はひとりじゃない」こんなに暖かい環境にいる。。そのことに心から感謝をしなくてはいけない。そして、立ち止まってる暇はない
2007年10月28日
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この土日、京都に行ってきましたメンバーは、私、お母さん、ヘルパーさん、りゅうちゃん、りゅうちゃんママ、ピーナッツ姉妹の7人。目的は、ブログ仲間のなっちゃんと同病のなっちゃんパパに会うため。簡単に言えば、京都で美女会開催ってカンジだね(笑)出発の朝はどしゃぶりでも東京駅までは、車椅子ごと乗れるタクシーだから特に問題なし。車椅子2台乗れるので、りゅうちゃん親子と一緒にりゅうちゃんちに向かう途中、あまりの運転の慎重さに、「もう少しフツウに走っていい。遅い」とお母さんに話し、伝えた(笑)初めて頼んだ介護タクシーで、振動に注意お願いします、とは言ったけど、遅すぎ。間に合わねーから(爆)何事もフツウで、ね。無事東京駅でピーナッツ姉妹と落ち合い、早速中へ。車椅子で新幹線なんて初めてっていうか、電車すら初!改札から新幹線の中まで駅員さんが誘導してくれるから安心。車内でも車椅子のままで、揺られること2時間ちょっと。きゃーーー!着いたーーー!ホテルは駅から直結のホテルグランヴィア京都超キレイ ココはオススメだねチェックイン後、少し休憩し、いざなっちゃんパパの入院してる滋賀の病院へ!病院の入り口で、なっちゃんとなっちゃんの子供たちが待っていた。すでにりゅうちゃんが泣いてる(笑)それを見て私も泣く(笑)泣きながらリフトでウィーンと車から出る私たち(爆)なっちゃんが手を握ってくれて子供たちも私の名前を呼んでくれて、号泣病院の中に入り、談話室が見えて、もうだめまだパパは見えないのにウルウル。そして、みんな号泣(笑)パパは思っていたより元気で安心した文字盤を使ってたくさん話してくれた。私もなるべく声を出した。せっかく声が出るんだから、がんばらないと失礼だと思ったから。聞き取りにくければ、りゅうちゃんが通訳してくれるしみんなでたくさん笑って泣いた。そこは全く悲壮感はなく、希望に満ち溢れている。そこにいるすべての人が治ると信じている。慰めあいの会話や弱音なんて、1度として出ない。だからたのしいんだろうな 1時間ちょっといたのかな。そろそろ・・・となりまた涙。。。 パパとは足でバイバイした(笑)ホテルに入る前、京都タワーの前で撮影会 なっちゃん親子も一緒にホテルに戻り、ホテル内のレストランへ。オムライスが激ウマだったわ!ビールもちょっと飲んだあー・・・なんでビールはこんなにのどの通りがいいのかしら(笑)その後、りゅうちゃんの部屋に集まり、団欒。相変わらずの盛り上がり(笑)私たちって場所なんてどこでもいいのね病気の話だけにとどまらない。ピーナッツさんはうちのヘルパーさんに「うちの弟のヨメに」とか言ってるし(笑)確かにかわいいしいい子だからねぇあっという間に0時あーん時間が足りないよーーー もっと話していたかった。部屋に戻り、胃ろうをやろうとしたら、お母さんがなにやら騒いでる。「イージーゲル忘れたーーー ごめーん!」今日はオムライス食ったからいいけど、明日どうすっぺ?まっいっか!1日ぐらい食わなくても死にはしないぜ疲れてるはずだけど、楽しさのほうが大きくて、全然辛くない!でもきっと寝にくいであろうベッドに横になった
2007年10月27日
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クリニミールが廃盤になってちょっと経管難民(笑)物はいっぱいあるんだけど、私好みがないにおいのないもの甘くないもの胃にもたれないもの糖分・脂肪分の少ないものこれがなかなかないんだよねークリニミールがビシっとあてはまってたのになー。で、エレンタールにしたんだけど、なんだかモモがみるみるムチムチしてきたのよー(((p(>o
2007年10月26日
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ゆうべは座薬が効いて、オシリ&モモのつけ根の痛みがいつもよりマシだったよー 寝る前にトイレに行ったとき、立ち上がっても痛みがない。ベッドに横になっても痛くないし、いつも10分くらいで痛くなるのに痛くならない座薬ってすげーーークセになりそう(笑)しばらく続けて様子を見ます。 今日は、フェイシャルエステをしに先輩が来てくれましたツヤツヤのプリプリよーーんついでに前髪も切ってもらった。それにしても、マジでリンパマッサージいいんだけど。顔と首をゆっくり優しくマッサージしてくれるんだけど、終わると口が開けやすく、笑いやすい!首もモチロン軽い。今なら頭を振り回せるよ(笑)それから、フシギなのが立ち上がりまでいいの やっぱりリンパなんじゃないのぉ~
2007年10月25日
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今日はクリニックで点滴でしたいつも診察ナシで処置室に呼ばれ、点滴だけして帰ってくる。先生は時々顔を見にきて「大丈夫?」と言ってくれる何かしてもらいたいときは受付で言うと、処置室に来て診てくれる。今日もいつものように処置室に呼ばれて横になると、「先に診察しますねー。どっちが痛いの?」と看護師さんに言われた。「へ?なんにも言ってないぞ? ・・・あー、訪看さんだなー。昨日先生に話すって言ってたもんなー。 訪看さんも先生も対応早っ!(笑)」と思い、先生を待った。すぐに先生が来て説明するも言葉が通じないので(笑)、お母さんが呼ばれ、痛みを説明してもらった。ここんとこ左足全体がしびれるカンジもするので、それを言うと「背骨かなー?」とか「ざこつ神経痛かなー?」といい、いつもリルテックをもらっている病院の整形外科に行くように言われた。「●●先生に手紙書くから」って。この先生も、元々その病院にいたので、今でも何かと連携してるので話が早いしかも、その●●先生は、私が1番最初に診てもらった先生で、MRIで頚椎に異常がないのがわかると、うやむやにせず、すぐに神経内科に回してくれた、言わば恩人かもあの時モタモタされてたら、もっともっと症状が出るまで病院に行かなかっただろうなー。右手の人差し指と親指の間がえぐれてるだけで、あとは全くフツウだったから。それこそ、フルメイクに高いかかとのブーツで「アタシどっか悪いわけ?」みたいな態度だし(笑)よく神経内科に回してくれたよなー。。。それ以来、7年近く会ってない。顔も覚えてないけど、会ったら泣きそう(笑)というわけで、とりあえず今日は、座薬を出してくれた。21時頃いれてもらったけど、今晩は痛みが少ないといいなー。。。夕方はリハビリ左足を重点的にやってくれた。いろいろと調べてきてくれて話してくれたけど、すごくうなづける話だった。やっぱり、内側の緊張が強いせいで、常に引っ張られてる筋肉があるんじゃないか?と。(^-^*)(..*)ウンウンってカンジー。呼吸リハはどーしても笑っちゃうなんでかっていうと、やってるうちに自分の呼吸の浅さがおかしくて、「私息してなくね?」って思って笑っちゃう(笑)浅すぎーーー!みたいな(笑)そのあと、まっすぐ立ったり歩いたりした体が伸びて気持ちよかったなーーー。
2007年10月24日
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ゆうべひさしぶりにハンバーグを食べた・・・ムセた私は、口の中で食べ物が細かくとっちらかるのがダメらしい。。。そう、ハンバーグのように、噛むと挽肉がボロボロするかんじ。なんかね、こまかーいカスが飲み込み残しちゃって、のどにはりついちゃうんだよねーある程度のかたまりのほうが飲み込みやすい。小さければいいとか、やわらかければいいとか、刻めばいいとかいうのは違うと思う。大切なのは「滑り」すべりがよければ少々大きかろうが硬かろうが飲み込める。ハンバーグも噛まないで飲み込めばイケるんだろうけど、噛まなきゃおいしくないじゃーん。ゆうべもおいしかったなー(笑)お湯で18分のわりとしっかりした冷凍ハンバーグ。でももうだめだなームセたとき、ヘルパーさんと2人きり。私は、苦しいけど気管に入ったわけじゃないから、あわててはいなかった。でもお茶を飲もうにも、細かいカスが口の中じゅう散らばってて飲めない。吐き出すこともできない。考えた末、「歯ブラシ・・・」と言って、吸引機を見るヘルパーさんと目で会話(笑)「おっ?これで吸う?」「(^-^*)(..*)ウンウン」みたいなかんじ。ぜーんぶ吸い取ってもらいましたーーーそして、お茶をゴクリっ ε=( ̄。 ̄;)フゥ 事なきを得ました。いや~ それにしても、吸いとる歯ブラシはホントに便利だわ~
2007年10月23日
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本日、点滴のついでに、血中の二酸化炭素の量を測るため、右手首の動脈から採血した。特に息苦しいとかがあったわけじゃないんだけど、なんとなく、ね。数値は、二酸化炭素の量は42、酸素値は97%という数字先生は、二酸化炭素の量がちょっと高いけど、ちゃんとはけてるから大丈夫だよ、とのこと。でも徐々に上がってるんだよねー今年の初めは36、その半年前は33.9、その2年前は34だったから。。。二酸化炭素を減らすには何をすればいいのかなー?今後の課題だわそれにしても、動脈からの採血は、そのあとがものすっごく痛いのよねーーーここのクリニックの先生はうまいから、私のこんな細い手首から1発で動脈に刺す。中で探ったりもしない。だから刺してるときは全然痛くない。医者によっては、足の付け根の太い動脈でさえ見つけられないし、見つけても失敗したりもする。どっちにしてもあとが痛いのよーーーだからしばらくは、右手を動かすときはゆっくりゆっくりねーーーなるべく手首は持たないように~(((p(>o
2007年10月22日
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今私は、再び韓国ドラマのとりこお母さんが知り合いからコピってもらって、どんどん持ってくる(笑)先日見終わった「ガラスの靴」に続き、今は「涙が見えないように」と「真実」。GyaOでは「春の日」。見過ぎーーー(笑)どれもこれも大体貧乏と金持ち。そして、病気・記憶喪失・替え玉(笑)ありえねーーー!の連続です。でも見ちゃうんだよなー。で、時々キュン 時々ホロリ 時々号泣(笑)今ホントは見たいドラマがある。GyaOで1話だけ見た「恋愛時代」。でもまだDVDが出ていないのーLaLaTVでやってるらしい。このソン・イェジンっていう女優、好きなんだよなーこの1話の中で、ソン・イェジンがいい食べっぷりを見せてる。すごくおいしそうっていうか、韓国ドラマはみんな食べっぷりがいい。下品な食べ方はヤダけど、、下品じゃない大食いはスキキムチがおいしそうなのよぉーーーチゲ鍋もおいしそうなのよぉーーーパクパクムシャムシャ食べるのよーーーみんな1口がデカイ!あーーー キムチ食いてぇーーー
2007年10月21日
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今日は鍼治療でした もぉ・・・オシリが痛くてーーーオシリっつーか、左のモモのつけ根の側面なんだけど・・・。最近、痛くて眠れないよ横向きで寝るんだけど、右向いて痛い部分を上にしても痛い。左向きになって痛い部分が下になっても痛い。寝返りしようと仰向けになると、筋肉がズリ落ちるみたいになって死ぬほど痛い時々叫ぶ(笑)鍼の治療で横になっている時でさえ痛かった。ちょっとひどいなー。。。鍼のあとはすごく良くなってた。立ち上がりもラクだし、チカラも入る治療中はツボにハマったのか、ビックリするほど痛かった涙が出た(笑)ホントに痛みに弱くなったよ。大げさって思われるけど、ダメなのよーーー強制泣きに近いな。首はまたもや軽くなった。先生に頭を振って見せた(笑)それにしても、横になってるときは、特に仰向けのときは、ホントにしゃべれない。うなづくことも無理ヘタに動かすとツバが気管に入る。だから頭や視線はあんまり動かせない。声すら出ない場合もある。。。でも機嫌が悪いわけではありませーん。眉間にシワ寄ってても怒ってません。のどのツバと戦っているだけぇーーー!だから許してーーー
2007年10月20日
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私の経管栄養がクリニミールからエレンタールに変わり、入れ方もイージーゲルと混ぜてチューチューすることになりましたヘルパーさんとの連絡ノートにも・・・10/15 みなさん、いつもありがとうございます。胃ろう食の種類と入れ方を変更しました(^◇^)ノ胃ろう食は「クリニミール」から「エレンタール」に変更!入れ方は、今までのように時間をかけて流すのはやめて、イージーゲルというもので液体をトロトロにして、胃ろうのボタンに短い管だけ差込み、シリンジでチューチュー入れます。作り方は、まずエレンタールを作ります。ボトルに水を計量カップで300cc入れ、よく振ります。そこから200ccを、緑のガラスの器に移し、イージーゲルの1を入れまんべんなくかき混ぜます。30秒くらいかき混ぜたら、イージーゲルの2を入れ、またまんべんなくかき混ぜます。 トロトロしてきたら完成です☆エレンタールを入れ終わったら、白湯200cc+ミネラル小さじ1をチューチュー入れます。・ボタンに差し込む前に管にエレンタールを流してください。 そのまま差し込んでチューチューすると、空気がおなかに入ります。・エレンタールや水を入れるときは、モモにタオルを敷いてください。 絶対たれるから(笑)・最後の白湯は最初に用意しておいて、エレンタール後、すぐに入れてください。・シリンジのすべりが悪い場合は、新しいのを出してください。 その際、シリンジに日付を書いてください。・シリンジはゴムの部分はなるべく洗剤で洗わないようにお願いします。 すべりが悪くなりやすいから。・洗った後は別々にせず元の状態にしてください。 別々に置いておくとゴムが膨張して入らなくなります。・胃ろう後はすぐに消毒してください。 今まで以上にボタンの内側をよく拭き、根元にはアズノールをタップリね♪。☆エレンタール、イージーゲル、シリンジは、廊下のロッカーの中に入っています。よろしくお願いします。 こんなかんじでやってもらっています。エレンタールのボトルに書いてある目盛りの300mlにあわせると、実際には200ccぐらいしか入ってないんだよねー。それをそのまま使うと、どーやら濃いみたいだっていうか、やっぱり水が足りないかなーって。ゲリ子もそのせいだったかも最後に入れる水も、白湯に変更これは、昨日のヘルパーさんが、おなかがゲリ子だし寒いしで、少し水をあっためてくれたの。そしたら、ゲルにしてからなんかボタンの中がピキピキしててちょっと痛かったのが治った!中でゲルが管にこびりついてる感じでボタンがギシギシしてたんだけど、しなくなったこんなふうに、やっていきながらいい方法を決めていきたいと思う
2007年10月19日
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今日は月に1度のお楽しみの日そう!吉野医院の通院日。りゅうちゃんもモチロン一緒昨日退院したばかりだけど、まさに「そんなの関係ねぇ!」(笑)しかも、とても元気だった。おなかも見せてもらった(笑)絶食のせいでちょっとほっそりしてたけど、でもますますかわいらしくなってたわ吉野先生の診察は、相変わらずラブラブモード全開私は「テヘッ」「ウフッ」「ムフッ」の連続(笑)吉野先生に「少しふっくらしたんじゃない?」と言われ、「イヤーン」とくずれる私。お母さんが「モモやオシリが太るからヤダって言って入れさせてくれないんですよー」と話すと、「太るからイヤなの~?ちょっとプックリしてもかわいいのに」(え?( ̄∀ ̄*)ニヤり☆) 「イヤーン」そして、吉野先生の立ち上げた介護事業所のお祝いを渡しただって事業所の名前、「里の香」だから 時計です。 なかなかかわいい~!私も買おうかなー(笑) 勝手におそろい作戦(笑)お待ちかね!リハの先生との楽しいおしゃべり今日もまたたくさん笑い、呼吸リハ要らず(笑)言葉が前より聞き取りやすいと言われた!「キタ?キタんじゃなーい!」と先生(笑)うれしかった&たのしかったーーー本日もとてもトゥバラティ1日でした
2007年10月18日
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今日はクリニックで点滴。夕方は初リハビリでもすごくゆったりした1日だった12時までに胃ろうもBiPAPも終わり、クリニックへ帰ってきて1時間ほどパソコンをして、15時にヘルパーさん。トースト食べてパイロゲンを胃ろうに流して、ベッドでスタンバイ。16時前にリハビリの先生がやってきて、いきなり開始(笑)「体調は?」 「いいよ」 「よしっ」 みたいな(笑)今日は初めてなので、私の状態を見てくれた。来週から本格的に始まる。どーやら私は、足の内側の筋肉の緊張が高いようだだから内股になってるんだねー。 ヒザもからまるのねー(笑)ガニ股リハビリは有効的だったようだまーとにかく、私の最大の悩みはこのオシリ。。。このせいで立てなくなりそうだよ。歩いてて力がフッと抜けるヒザ折れならぬ「シリ折れ」ってカンジ(笑)気をつけねばリハビリ中、ロンが私から離れない。ベッドに寝ればロンも上がってきて、私にピタッとくっつき、どかそうとすると「ヴーーー」とうなる(笑)車椅子に移れば、私の足元に寝る。私を守ってるのか、それとも自分も触ってもらいたいのか・・・。どーやら触ってもらいたいらしい(笑)ヘルパーさんがロンの首をもみ始めたら、仰向けになって目つむってる(笑)爆睡だよっ(笑)リハビリ後は、ヘルパーさんに私も首をマッサージしてもらい(笑)、寝そうになった胃ろう後は、ひさびさにゲリ子入れてるそばから・・・ってカンジだった(笑)
2007年10月17日
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胃ろうの時間が短くなったのに、来客もなかったのに、今日は全くヒマがなかった。。。夜までビッシリ・・・。Why?(笑) ネットが出来なくてヤダとかじゃなくて、ビッシリぎっしりだと体がキツイ もちろん自分のしたいことが出来ないのも困る。連絡ノートに書きたいことも作りたいし、洋服の整理もしたいし、なんだかんだ整理したい。整理に関しては正確には手伝ってもらいたい(笑)うーん。。。
2007年10月16日
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今日の朝からゲルの本格始動月曜と水曜は12時半からクリニックで点滴のため、朝は胃ろうはナシだった。時間も無いし、トイレが近くなるから(笑)でもこのイージーゲルでチューチュー入れればあっという間トイレもおっけーだった点滴から帰ってきて、15時にヘルパーさんが来るまで何にもすることが無く、お母さんとのんびり韓国ドラマ(またかよ(笑)見ちゃったよ。今までは、クリニックから戻ってから1時間半くらいかけて胃ろう流してたからさ。まー、時間があるときはそれでもいいんだろうけどね。んー、でもつながれてるのはやっぱりやだなただ、月曜と水曜の朝はやっぱり時間が無いかなーBiPAPの時間が短くなるのは困るからなー。。。しかも、ゲルで入れると、直後はおなかがはちきれそうなくらいパンパンになって、動けなくなるから、ハイ歯磨き!ハイトイレ!ハイBiPAP!だとちょっと苦しいかもだから、月曜と水曜はやっぱりクリニックから戻ってからにしようかなー。んー、悩ましいわ。。もう1回水曜日試してみようか! 今日うれしかったのが、18時からのヘルパーさんがイージーゲルでやることを知ってたこと私は何も言ってない。このブログを読んでくれてるからわかってくれてるすごくありがたい
2007年10月15日
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今毎晩ハマってる「ガラスの靴」おーもーしーろーいーーー長い長い40話も、今日ようやく最終回。どうなるのか、未だ見えないわ。最後に大ドンデン返しがありそうで、ハラハラドキドキこの前なんて、ドキドキし過ぎて呼吸が乱れて怖かったよ(笑)今まで見た韓ドラと違って、あまり号泣しないなーなんて思ってたら、キタキタ34話目でついに号泣(笑)いいわーコレ!貸し出しオッケーよぉーーー
2007年10月14日
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私は今年5月に胃ろうを作り、以降、口から胃ろうから食べていますしかも、胃ろうを作ってからのどの調子がよく、ムセることがほぼなくなりました。さて、そんな私の胃ろう食は・・・入院中はアイソカルこれは臭いも味もなく、さらにおなかを壊すこともなく、入れててなんの問題もなかっただから退院後もこれになると思っていた。しかーしアイソカルは医薬品ではないためNG家ではラコールね、と退院時にダンボールでもらった。しばらく続けたものの、おなかがゆるんでねぇ・・・。ピーピーよ(笑)それに臭いが耐えられない全身がラコールくさいの(笑)あのラコールのあま~いにおいが全身を包む。。。全身の毛穴からラコールが出てきそうだよ(笑)ロンがやたらと足をなめるやっぱり出てるな(笑)というわけで、エンシュアに変更エンシュアは元々飲んでいたこともあり、おなかはオッケー臭いも気にならず、胃からあがってくるのも気にならない。ただ・・・重い 胃がもたれる。。。なかなかうまくいかないなーそこで吉野先生に相談臭いがなくて軽いもの・・・そして見つけてくれたのがクリニミールすごくイイ無味無臭で胃ももたれないでもね。。。おなかがすく(笑)やっぱり満腹感が無いと辛いよねだから、朝はクリニミール、夜はエンシュアにした日中は、ヘルパーさんがいるからおなかがすいても何でも食べさせてもらえるからクリニミールでいい。でも夜は、ヘルパーさんが帰っちゃうと食べれないから、ハラ持ちするエンシュアがいいみたい。これでかなり落ち着いた・・・はずだったなーんかブクブクムチムチ太ってきたわけーーー無意味なアブラね。脂肪がついたところでオシリの痛みは変わらないし、上半身にはつかないからガリ子のまま。やっぱりエンシュアは油分がすごいや。。。だから、しばらくエンシュア絶ちクリニミールオンリーでも、おなかのすきも落ち着いてきたからイイカンジ。そうこうしているうちに、クリニミールが廃盤もう在庫限りになり、本日終了~。今後はエレンタールになります。コレもすごく軽いボトルタイプで作りやすいのもいい!ただ、少し味が上がってくるのが難点かな。。。甘くないしまずくはないけど・・・コンソメスープっぽいかな。でも下から味がするのは、気持ち悪いわーゲップするとプ~ンとにおう。。。まっ、しょーがないよね。月曜日から、朝晩、エレンタールにイージーゲルを混ぜて、チューチュー入れます。時々はエンシュアもね
2007年10月13日
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今日、イージーゲルというものを、クリニミールと混ぜて胃ろうから入れた通常、経管栄養は液体で、300ccくらいでも、流すのに1時間半はかけてる。早く入れると、頭やおなかが痛くなったりするからでも入れてる間はなーんにも出来ない。。。まー、歯磨いたり着替えたり手洗ったりはするけど(笑)そこで、ピーナッツさん姉妹から教えてもらったイージーゲル。そして、たくさんいただいたので早速試してみた作り方は簡単クリニミールやエンシュアに混ぜるだけそれを50mlのシリンジでチューチュー入れていく。胃ろうのボタンに短い管をつけてチューチューチューチュー入れる。液体が入ってくるより全然違和感を感じない!いつも水を流すだけでも胸のほうまで圧迫されるからねー。胃ろう中、気持ちが悪くなる気持ちわかるもん。イージーゲルでも完全にはゼリーにならないけど、トロトロになるので、胃の中で広がるイヤなカンジがなくていいなにより、あっという間に終わる200キロカロリー(200cc)とそのあとお水200ccで10分くらい。あとねっ、今まで胃ろうから流し始めると、唾液が増える感じがして、口の中がなんか分泌物でゴボゴボしてたけど、それもない!今、終わってから2時間弱だけど、特におなかも痛くない。トイレは・・・やっぱり近いな(笑)でもこれで時間に余裕が出るねーーー。ヘルパーさんたちにもお願いしよう
2007年10月12日
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今日は主治医のところに、リルテックをもらいに行ってきた「どう?元気そうだね」「ウン」「まだ食べてるの?」「先生~ 胃ろうにしてからムセないんですよ~」「そーねっ 胃ろうで栄養が入ってチカラがついたんだろうね」「入院中たっぷりラジカットやってくれたからだよー」「ラジカットねー。それもいいだろうねー。早く保険で出来るといいのにねー」そして、胃ろうから入れてるカロリーの話になった。「今どのくらい入れてるの?」「それがー・・・400から500キロカロリーなんですよー」「おぉー いいんじゃない?500もいれられればたいしたもんだよ。口からも食べてるし。 体ちっちゃいから800から1000摂れればいいよ」「ホラーーー!」とお母さんを見た「それ以上入れるとモモやオシリがすぐ太って重いって言うんですよー」「そーだねー。500で十分だよ」イエーイ「そういえば、昨日友達に会ったよ」と先生。よこぴーのことだそう 先生のいる大学病院はよこぴーのかかりつけ。なんで会ったかは言わず、話題終了~(笑)会話広げようぜ~(笑)来月から開業のため、ここで診察を受けるのは今日で最後。今後は、この病院で違う先生にかかりつつ、先生のクリニックにも遊びに行く離さないわ(笑)この病院にかかり続ける理由は、何かあったときに飛び込む病院だし、手術や入院もこの病院で行いたいから。幸い、今後の先生は、胃ろうのときに入院した大学病院の先生で、入院中私の主治医だった女医さん。フシギとうまいことつながった先生は「ウマイコトツナガッタネー♪イヒヒ(笑)そうしよそうしよっ」と笑ってる(笑)じゃーまたねーと笑顔で去る予定が、なんか急にこみ上げてきた心の中で「なんでーーー?泣くなー!意味わかんなーい!」と言い聞かせ、先生には涙を見られないようにと下を向いた。そしたら 「ん?具合悪い?」(笑)泣きそうなのっ!(笑)そして、ウウンと首を振りながら、逃げるように出てきた(笑)ギリギリセーフ!なんとなくね、今までことを思い出しちゃってねー。。。言いたい放題の私をちゃんと受け入れ、好きにさせてくれた。先生が主治医でよかった!っつーか、これからも一緒だっつーの(笑)
2007年10月11日
コメント(10)
朝から首とオシリが痛くてたまらない首の痛みで頭と目が痛い。オシリの痛みで立つときよろける。ラジカットを点滴したら少しラクになったけど、結局、ヘルパーさんにロキソニンを胃ろうから入れてもらった。このヘルパーさん、22歳!若い!(笑)そしてマッサージがうまい!マッサージっていうか、ボディエステに近いかな前にそういうお仕事してて、すごく詳しくてうまい!お願いして、首やらオシリやら、もうほぼ全身ほぐしてもらった。さすがプロってカンジ終わると、あんなに痛かったオシリが痛くないんですけどーーー!首もスッキリ首は、目の疲れからきているらしい。毎晩ネットやりながら韓ドラ見てるからかな(笑)それに視力が悪いほうの首筋が痛いやっぱりリンパだ!リンパの流れをよくするのだーーー!
2007年10月10日
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昨日から来客オンパレードですクリニックから戻り、25年来の知人が来訪1時間後、保険屋さん来訪。この人はニッセイとは違って、つよーい味方。契約者にいかに多く給付するかを考えてくれる。こんな保険屋さん、見たことないそして今日、14時、ふたたび保険屋さん。16時、訪問看護師さんさらに、オーダー車椅子をお願いしてる業者さんが、デモ機を持ってきた。愛想はないけどキライじゃない細かい打ち合わせをした。言いたいことは言ったわ。パイプの色はパールピンクプラス15,000円だけどいいの。そういうのはいいの(笑)来月完成目標みたい!イエーイ17時半、理学療法士さんと初対面。おもしろい!私のブログを読んできてくれて、すごく私に詳しかった(笑)来週から早速来てくれるそして、お風呂開始あがると、19時からのヘルパーさんが来ていた。しかも、今日は新しい人も同行だったから研修しながら。それなのに、お待たせした上に延長までしてもらっちゃった。結局、23時までなんだかんだあれやこれや・・・。さすがの私も0時に就寝うなづきすぎて首が痛い・・・
2007年10月09日
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もうずーーーっと足マウスとても便利で快適よでも・・・足マウスにしてから、だめになったこともある。まずは、腹筋が弱くなったねー前は、普通に手でマウスを使ってたわけだから、机の上に腕を乗せて肘をついてたの。そうするためには、体を起こしている必要があった。何気に腹筋を使ってたんだねー。最初は、胃ろうのせいで弱ったと思ったの。穴が開いてチカラ入らなくなったのかなーって。でもそうじゃないらしい。。。腹筋が弱くなったために、ベッドから起きるとき失敗することが増え、背もたれによっかかってる状態から、前に起きるのに時間がかかるようになり、車椅子に座ってるときに足があげにくくなり、寝返りがしにくくなり、ストローで飲み物を吸い込む力も弱くなったな。。。結構困ることばっかりだよねー次に、例の激痛の左のオシリ中殿筋と梨状筋、それにオシリが痛くなり始めたのは、足マウスにしてからだもん。右足でマウスを動かして、クリックは左足の親指だからだと思う。というわけで、何かをあきらめ、めんどくさがってラクをすると、他の機能もだめになる。だからギリギリまでがんばらないともっと困ることになるのだ転倒防止対策や胃ろうするとトイレが近くなったり、突然おなかが痛くなったりすることにより、パソコンチェアに移るのをやめにして、車椅子だけの生活にした。そしたら、立ち上がる機会も歩く機会も減り、一気にできなくなったもんねーその流れで足マウスになり、腹筋も・・・ね。どーしても出来なくなったら仕方ないけど、面倒だから、とか、時間がかかるから、とかの理由で何でもかんでもラクをしてしまうと、進行を早めると思うなーんて、いつもこんなふうに思って、自分に気合を入れてまーす元々「できなぁーい!やってぇー!」と言える女じゃないんでねっ(笑)でも出来ないことを数えるのはスキじゃないから、あくまでも気合のためさっ
2007年10月08日
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今日もりゅうちゃんのところに遊びに行ってきた(*^m^)今日は、わくらばさん夫妻も一緒りゅうちゃんから手術の話や絶飲食の話を聞き、「大丈夫だよ。飲んじゃいなよ」と、けしかける(笑)ゴクッうんめぇーーー! と、りゅうちゃん(笑)そーだそーだ!飲んじゃえ飲んじゃえーーー!そして、おもむろに頭を振る私。鍼をするとこんなに軽くなるんだよーってのを見せたかったの(笑)みんなわかってくれたけど、なんか言ってから振りなよ、アタシ(笑)あーん。たのしい時間はなんであっという間に過ぎるのーーー何時間あっても足りないー今度は吉野医院でねーーー 今日は久々に福祉タクシーで行った。もうゼッタイ頼むものかと決めてたんだけど、他のところが空いてなくて、また前のところにお願いすることに。。。あいかわらずゆれまくり(笑)まー、500歩ゆずって、道路のガタガタの揺れは許すよ。急停車は勘弁して!首に負担がすごいよ!もっと流れるように止まれないかなーしかも、行きなんて子供が飛び出してきて超急ブレーキもぉーーー ひいちゃってよ(爆)あきらかにガキが悪いもの。もし私が運転してたら、ゼッタイ怒鳴ってたね。最近の歩行者や自転車は、ホントにマナーが悪い。1度ひかれなきゃわかんないわよっ 今日、例のルームシューズを履いて行った。そう・・・買ったの(笑)かわいいわっでも今日は暑かったわこれね、底は布じゃないから素足で履かないほうがいいみたい。 汗でジットリする(笑)そして、真冬はきっとつま先が寒いわ(笑)あ、本来の使い方なら大丈夫よ。私は外用だから(笑)りゅうちゃんにもプレゼント 先週よこぴーにもプレゼント済今度3人ではいて遊ぼうねーーー
2007年10月07日
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今日は鍼治療でした え?先週も行ったじゃんって?そう 今回は2週連続なのだーそして、今日もとにかくオシリ中殿筋と梨状筋のほかに、オシリのポヨポヨしたところにも刺してもらった。そこそこーーー気持ちいいーーー終わると全く痛みがない やっぱりすごいなー。首も軽い軽い 帰りはまた、りゅうちゃんが入院している病院の前を通った。心の中で「りゅうちゃ~ん!明日ねー」って叫んだっ! グフフッ♪明日また遊びに行くの(笑)待っててねーーー あーーー もうすぐ生理が来る4日くらい前から頭が痛い。。。それに、すごくイライラするーーー特に、ブログやノートに書いてあることがわかってもらえてないと、すごくヤダ!っていうか、悲しくなる。。。っつーか、発信している意味がないよね。どーでもいいことは1つもないのに。そんな私を癒してくれるのは、やっぱりロン そして、韓国ドラマ(笑)今「ガラスの靴」にハマってる
2007年10月06日
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ここ何ヶ月か、ほぼ毎日トーストを食べています最近、仕入れたおいしいジャムをご紹介アヲハタ フルーティフル ノンシュガージャム ペア(洋なし) 210gすごくサラッとしてるから果肉もそのままオッケーマーガリンぬって、たっぷりジャムを乗せましょう!フルーツの甘味だけだからサッパリしてるピーチもおいしそうだなー
2007年10月06日
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最近、気に入ってるスープがありますツルッと飲み込みやすいです時々あったかいものがのどを通ると、気持ちいい(笑)味もなかなかよ森井 スープ春雨 とろみ中華かき玉入 3食入森井 スープ春雨 坦々風味 ねぎと豚そぼろ 3食入具に満足 春雨スープ コンソメ風味 64kcal/食 3食入はるさめをお箸ですくってスプーンに乗せて食べさせてもらいます。具には気をつけてねー。残ったスープは具を取り除いて胃ろうから入れてもいいかもね(笑)シリンジでチューーーっとね
2007年10月05日
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木曜日は10時から21時まで、1つの事業所のヘルパーさんが来てくれる11時間同じ人のときもある最初は「大丈夫かなー?」と思ったけど・・・大丈夫だった(笑)まー、彼女だから息も詰まらず楽しく過ごせたんだろうけどね11時間もあってヒマヒマかなーなんて思いきや、何気にすることあってねー。でも、決まったメニューのほかに、1つ2つお願いできる。今日は、髪を染めてもらって洗ってもらったすごく上手だったなー色はあんまり入ってない感じだけど、前よりはちょっと明るいかな。「誰も気づかないかもしれないねー」とヘルパーさん。「ブログに書くもん」(笑)やっぱり、週に2回とか長時間とか一緒にいてもらえると、私のこと、家のことが自然にわかってもらえて、すごくラクみんな覚えるのも早いしね~。ホントに助かります
2007年10月04日
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何をどうしようがお任せするよ。出そうが動かそうが開けようが閉めようがつけようが、そんなの関係ねぇ!(笑)でーもーーー!元通りにしておくれ!やりっぱなしや勝手なレイアウト変更が異常にキライな私。物の置き方が変わってると気持ち悪いというのも、昨日NTTのオヤジが『シルバーホンあんしんSIII』の点検に来た。超挙動不審。ちょっとエガちゃんに似てる(笑)エガちゃんはスキだけど。そいつがさー、緊急ボタンが鳴るかどうかの確認なんだけど、登録先にかかったら困るからって言って電話の線を抜いたわけ。わざわざ棚を動かしてね。点検は問題なく終了。ありがとうございましたーで、電話の線を入れたわけさ。アレッ?電話がつながらない!はぁ?イラッ確か上だったんだけどなぁ。うちは差込口がいくつかあるの。それをそいつはココだと言い張る。でもつながらねーんだからさー。イライラッ電話つながってました?はぁ?ブチッ!さっきかけてきたじゃん!ヘルパーさんが「かかってきたの?」って。私うなずく。かかってましたかー・・・だからアナタが!ヘルパーさん「あー、今から行きますって?この人が?」ウン。アーーーむかつくっ確認が足らないんだよ!っつーか、抜く前にちゃんと見とけよ!仕事だろっつーの!私こういう人が1番キライ道具取ってきます。そういう問題じゃないと思うんだけどねー。ヘルパーさんと目くばせヘルパーさんが差込口を見てくれた。あ!もう1コある!と差し込み直した。つながったやっぱりねっつーかさ、線抜くなら電話機のほうを抜けばよくね?そしたら、棚も動かさなくていいし。っつーか、動かしたら元に戻して!マジで!つながりましたか!よかったぁ~。じゃーまた来年来ます。もう2度とくんな
2007年10月03日
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私の寒さ対策は「ポンチョ」※あー、もう画像がないのねーーーゆうべして寝てみたら、ちっとも寒くなかったよーーー肩は布団かけてるみたいにあったかいのおなかあたりまで足で蹴り上げられれば、なんとかしのげる。去年もおととしも、コレで乗り切ってきた昼間もそのまま過ごしてた。っつーか、1人で脱げないから(笑)でも汗だくになったとしても、寒いよりいいしねでも今年はヘルパーさんがいてくれるから、昼間用にも買おうかなースウィートポップフリースケーピィ
2007年10月02日
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ゆうべは寒かったぁーーー去年より全然体の動きが悪いから、布団がかかってると、全く寝返りができない寝返りする前に、せっかくかかっている布団を蹴りはがす(笑)でもそうすると、寝返りしたあとは布団をかけられない。布団の重さの問題じゃーない足だけでは肩までかけられないよね(笑)おなかに巻いてるバスタオルが命綱もうポンチョしたほうがいいかもなー。。。ゆうべは、夜中と朝に彼がかけ直してくれた布団がかけられないどころか、寝返りを繰り返しているうちに、布団が体に絡まって動けなくなるあーーー だから冬はキライなんだよなーーー
2007年10月01日
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