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今年はひとつの区切りの年だったように思います。3月からヘルパー生活が始まり、5月には初めての入院、胃ろう造設など、色々ありました。もう支え無しでは歩けず、飲み込みも悪くなったので胃ろうを造り、 パソコンはすっかり足マウス、しゃべりも慣れてないとなかなか聞き取れなくなったかなーでも呼吸はわりと落ち着いてる気がする。BiPAPは1年4ヶ月、毎日2-3時間 継続はチカラなり!そして、今年もたくさんの出会いがありました毎日私のわがままにつきあってくれるヘルパーさん。同病の仲間や家族。京都まで行っちゃったもんねーーーホントにたくさんの勇気をもらいましたありがとうございました!来年もまだまだがんばります!みなさん よろしくお願いします
2007年12月31日
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今、レコード大賞をやってるアレ?レコ大って31日じゃなかったっけ?そーだよ。で、いつもレコ大終わってから紅白行ってたよねー?今年から変わったのか?それにしても、メモリアルレコ大のVTRのほうがおもしろいんだけど昔のほうがゼッタイいい歌があるし、なんか重みが違うよねー。今軽いモン。泣く人なんかいなくない?・・・あ、子供が泣いてる(笑)EXILEは、オカザイル以来、タカヒロにラブ(笑)氷川きよしの声は、まっすぐで気持ちがいいねーーー!コブクロのでかい男は、見た目は受け付けないけど(笑)、歌は抜群だね最近までちゃんと見たことも聞いたこともなかったんだけど、ある日なんとなく我慢して見てたら、ウマくてビックリした心がザワっとしたもん。もっと聞いていたかった。小さいほうは声がモゾモゾしててイラッとするけど(笑)とりあえず、小林明子は出てくるべきじゃなかったと思う(笑)やっぱり当時が1番声出てるのよ。22年前の人を引っ張り出したらかわいそうだよそして、押切もえとえびちゃんをやめさせてほしい。彼女たちがさらに番組を軽くしているお?コブクロかい?すごいじゃーん!この歌いいもんね
2007年12月30日
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2007年冬ドラマはつまんなかったねーすっかり韓国ドラマにはまっちゃったわよ(笑) 『2008年1月期』気になるのはー・・・ 『薔薇のない花屋』【フジ月9】香取慎吾/竹内結子/釈由美子/松田翔太/三浦友和 ほか 小さな花屋を営みながら死別した妻の残した8歳の娘を男手一つで育てる主人公を中心に 様々な愛の形が描かれるヒューマンラブストーリーしんごちゃんは別にだけど竹内結子がキレイだし、主題歌がいいから見てみようかなってカンジー。 『ハチミツとクローバー』【フジ火9】成海璃子/生田斗真/成宮寛貴/柏原崇/泉谷しげる/瀬戸朝香 ほか 美大生5人の青春ラブストーリーちょっと若すぎるのよねー でも柏原崇が見たい(笑) 『交渉人~THE NEGOTIATIOR~ 』【テレ朝木9】米倉涼子/陣内孝則/筧利夫/高橋克実/大杉漣/伊武雅刀 ほか 警視庁捜査一課特殊班「SIT」の女刑事が特殊な交渉能力で凶悪犯に立ち向かう 『ロス:タイム:ライフ』【フジ土11:10】【1】瑛太/【2】小山慶一郎/【3】友近/【4】上野樹里/【5】伊藤淳史/【6】田中直樹/ 【7】常盤貴子/【8】真木よう子/【9】大泉洋 ほか/【1~9】温水洋一 1話完結型ドラマ。死を迎えることになった主人公たちに人生のロスタイムが与えられ、 限られた時間をどう過ごすかを描く常盤貴子が見たい(笑) 『佐々木夫妻の仁義なき戦い 』【TBS日9】稲垣吾郎/小雪/古田新太/山本耕史/西村雅彦/藤田まこと ほか 性格が真逆の弁護士夫婦が繰り広げるケンカバトルや離婚騒動を描くラブコメディーどれもイマイチかもなー。あとはいろいろあるけどなんかビミョーーー! 『貧乏男子(ボンビーメン)』【日テレ火10】 『だいすき!!』【TBS木10】 『エジソンの母』【TBS金10】 『未来講師めぐる』【テレ朝金11】 『1ポンドの福音』【日テレ土9】年々興味を引くドラマが減っていくなー・・・歳だな(笑)
2007年12月29日
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ロンはどれでしょう?(*^m^)
2007年12月29日
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結局、私のものはロンのもの(笑) あご乗っけてるし(笑)私のポンチョも(笑) いっつもグっチャグチャです(笑)
2007年12月28日
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今日はピーナッツさん姉妹が遊びに来てくれたぐみちゃんも一緒 めずらしくロンが追いかけてるいつもは逃げ回るのに(笑)どーやら気に入ったみたいだ!そりゃーかわいいもんね ピーナッツさんに、まつげのエクステをやってもらった 長くてクリクリよーーーあんまりゴシゴシすると取れちゃうから、しばらくはソォ~っとね。お母さんもやってもらった(笑)マスカラとビューらーがいらないカンジパッチリしてるよ ロンはぐみちゃんが気になる。 見つめ合う(笑) 私のひざに乗せたらロンが怒る怒る。 なにか?(笑)それでも少しずつ歩み寄る2人 いつの間にか追われてる(笑)お? おぉ? いいよ! おぉーーー ようやく2人の距離が縮まりましたーーー 今日はいろいろお話できて楽しかったピーナッツ姉妹とは、お母さんにも会ったことがあるから、ホントーに親戚のようなカンジだ。まー、美女会自体が親戚のような集いなんだけど(笑)これからもずーっとつきあっていきたい!来年もたくさん遊びたい!
2007年12月27日
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今日はリハビリいつものように16時に先生が来て、まずはベッドで足のストレッチ。片足ずつゆっくり緊張をほぐしてくれる油断すると、ピーーーンっとつっぱっちゃう私は、足の緊張がとても強い。そのことを医者に相談したことがあるかどうかの話しになった。ある。前にある先生に話したとき、「緊張を和らげる薬はあるけど、それを使うと体に力が入らなくなるかもしれない。 結局、つっぱるということは、それだけ力があるからということ。 でも薬で抑えると、力まで抑えてしまって、使えなくなって筋力が衰えるかも。。 だからあんまりオススメ出来ない。」と言われた。じゃーやめるーーーと即答したんだけど、そのことを話した。そしたら、リハビリの先生も「そうなんだよねー。違う病気の場合でも、緊張を和らげる薬のせいで、脱力感や倦怠感に なる人がいるんだよねー。」と言っていた。だから、ストレッチで少しずつ和らげればと思う。あとは、急に足を動かしたりしなければつっぱりも起きないかな?車椅子に移ってから、肩や足のストレッチ。最後に歩行のリハビリをするんだけど、ちょうどテレビで江原さんの過去の番組がついてた今晩の「天国からの手紙」の番宣番組で、過去に放映した番組をやってたんだけど、お父さんが亡くなった姉妹の話で、江原さんが亡くなったお父さんを呼び出すところだった。私が立って頭を上げた瞬間、テレビから口笛が聞こえた。えぇーーー お父さん呼び出すのに口笛ソフトバンクの犬かよ(爆)噴出して力が抜けた。 頭も落ちた(笑)先生もヘルパーさんも、もちろん爆笑!それから私が笑い続けたことは、言うまでもありません(笑)江原さーん!口笛はないでしょーーー!(爆)
2007年12月26日
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今日はクリスマス お風呂のあと、看護師さんとケーキタイム レアチーズケーキハートフロマージュ カワイイ~ しかも、おいしい~ しっとりやわらかい! 今日のは大成功 そしてそして、車椅子きましたよーーー!まるでクリスマスプレゼントだねピンク・・・かわいい色(*^m^)でもね、クッションとヘッドレストの枕が固いので、やりなおし~。乗るのは来年までおあずけ。この車椅子の業者さん。めったに笑わない。 いわゆる無愛想。でも、そんな人が時折見せるやさしい顔が、私は好きだ。それに、私のわがままも困りながらも聞いてくれるし(笑)会えば会うほど話しやすいし。何よりキッチリした仕事っぷりがいいね!安心して任せられるよん。写真はしばしお待ちを~
2007年12月25日
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今日はうちでクリスマスパーティ お兄ちゃんとお兄ちゃんの彼女と麗子、そして、彼も来てくれた ミニサンタも勢ぞろい 待てっ さぁ、宴会よー!ビールっ ビールっ ビールっ ビールっ シャンパーーーン! 不良サンタ発見! ココにも! 引っ込み思案サンタ(笑) お兄ちゃんの彼女が、チーズフォンドュを用意してくれた。 他にも、グラタンを作ってくれた。お母さんは焼肉用に肉や野菜、煮物やサラダ、チキンを用意してくれた。私はケーキ担当。 びっくりするほどバサバサだった 一応ザッハトルテなのに休みの関係で金曜出荷だったからかなー?それとも元々しっとりしてないのかしら?いつものザッハトルテのほうがおいしいわぁ。ヘタこいたぁ~ プレゼントもたくさんもらった。クリスマスツリー。真っ白のニットポンチョ。キティの鏡餅ぬいぐるみ。そして、麗子から。 パンダの靴下(笑)ロングバージョンもある(笑)パソコンやらないときは履かせてもらうね!そんなこんなで、笑いっぱなし噴出しまくり垂らしまくりの1日でした みんなが帰ったあとは彼と2人 BiPAPをやって、はずしたあとは濡れタオルで顔をきれいに拭いてくれる。手まで拭いてくれるしかも、うまいのよねー(笑)明石家サンタを見ながら寝ましたー
2007年12月24日
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ロンにベッドを買いました ペティオ【スクエアボアベッド07】Lサイズ/ピンクとっても気に入ってくれました爆睡です(笑)夜は、私のベッドの横に置いて寝ます
2007年12月23日
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あいかわらず見てます今も見ながら書いてます(笑)画面を半分ずつ使ってるのさ(*^m^)まずDVDでは『火花』お互い婚約者がいる身で知り合い恋に落ちるかなりじれったいです(笑)そんなにスキならとっとと別れて一緒になればいいのにさってカンジー『美しい彼女』は見終わりましたそれから、GyaOでは『私の名前はキム・サムスン』『火の鳥』『ラブストーリー・イン・ハーバード』『復活』どれもおもしろいでーす 疲れ目予防に、毎朝アイボンやって、夜はブルーベリー入れてます(笑)そこまでして見たいのかーーー?!見たいでーす(笑)アイボンはかなりイイです!これをやり始めてから、目の痛みがなくなりました
2007年12月22日
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今年の冬は新しく買ったものが多いそれもこれもこの寒さのせいフリースの部屋着やら寝巻きやら、タートルネックやレッグウォーマーまで。。。そして、ついにはコートまで新しくしたよ腕を通すのは着せるのが大変なのでポンチョ型。探しに探して、ようやくいいのを見つけた 【素材】表地:アンゴラ58%毛42%/裏地:ポリエステル100%えりのフォックスは取り外せるので、外して使います。毛が口に入ると呼吸困難になるからまー、出かけるのは、週に2回のクリニックと、月2回の鍼と、月1回の吉野医院くらいなんだけどー(笑)
2007年12月22日
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今日は鍼治療に行ってきました激さむっ!(((p(>o
2007年12月22日
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通常、出かける前には胃ろうをしないようにしてる。なぜなら・・・トイレが近くなるからーーー(笑)だから、クリニックに行く前も鍼に行く前も胃ろうをしない。でも昨日は、朝イチで流し、出かける前にトイレに何回か行き、出し切ってから出かけた胃ろうをするとおなかがパンパンになって、口から食べられなくなるので昨日は出かける前にプリンを食べた。1日がかりの外出だから、栄養重視してみたでも・・・おなかすくーーー吉野医院についた頃には、おなかがすいてチカラが出ないリハの先生にも「おなかすいたー」とぼやいてみた(笑)帰ってきたときにはぬけがらよ(笑)おなかがすきすぎてあんまり食べられないし。。。やっぱり200ccのアイソカルより、100gでも卵かけゴハンがいいのねそれに空腹に胃ろうは、やっぱり気持ち悪かった
2007年12月21日
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今日は吉野医院に行って来ました着いてすぐリハビリルームへ。もうニヤけてる(笑)問診開始。先日息苦しくなったことを話した。そのとき大胸筋が硬くなることも話した。「ウーンウーンウーン」ってカンジ?パッション屋良(爆)私も胸たたきてぇーーー!いつものようにゲラゲラ笑ってたら、お母さんが来て、「先生と会うとよく笑っていいんですよー。笑うと呼吸にも顔の筋肉にもいいですよね?」と。しばし笑いと治療について語る。真剣に話してるのに、私は横で笑う(笑)今日の私は言葉が聞き取りにくく、先生も苦戦トロント帰りだから耳が英語になってるからーと(笑)そこへ再びお母さん。「先生、英語だとどうなんだろう?案外聞き取りやすいかもしれないね!オッケーって言ってみて」「オッケー」「おぉーーー」とみんな(笑)「じゃー次はキャット」なんでキャットなんだろう(笑)と思いながら「キャット(笑)」「あー、ホラいいじゃない」とお母さん。私は、なんでキャット?が頭から離れなくて笑っていると、次の瞬間、先生が「にゃー」猫ひろし!(爆)笑いが止まらないよ。まだリハビリ始まってないのに(笑)リハビリ中も相当爆笑してました。かなりアブナイ女ですでもね、今日はりゅうちゃんがいないから、なんだかちょっと、羽をもぎ取られたスズメのような気分だったよ(笑)リハビリ後、吉野先生の診察 息苦しくなったことや胃ろうの交換の失敗を話した。胃ろうを診てもらったけどやっぱり痛くない(笑)しばし点滴室で肺機能検査。点滴中のフランシングホース夫妻と団欒。昔使っていた腕置をプレゼント私も手からの発症なので、ちょっとは苦労がわかるよ。私に出来ることがあればチカラになりたいそこへ、リハビリが終わったわくらばさんも加わり、超団欒(笑)点滴室で輪になる私たち再び診察室へ。肺機能検査がとてもよかったらしい。血中酸素濃度も94-95%。イイカンジだ最後に、先生が手を握って「また来年お会いしましょう」って言ってくれた。号泣なんでだよーーーアタシ!来年って言ったって来月じゃーん!いつもと同じだっつーの!(笑)泣きながら診察室をあとにした。今年最後の顔が泣き顔かよ診察室から出ると、今度はわくらばさんを見て号泣もーーー やだーーー!ビックリしてるじゃーん!わくらばさんが年末の挨拶をしてくれてるのに、私は涙が止まらない。。。なんだか今年1年の出来事が一気によみがえる。ヘルパーさんに、涙やよだれや鼻水を拭いてもらっては泣き、の繰り返し。誰かアタシを止めてーーー結局泣いたままバイバイフランシングホース夫妻とは、ギリギリ笑顔でバイバイできた今日は、笑いと涙の1日でした。年末は苦手ですにゃあぁ~~~!
2007年12月20日
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先週取り替えた胃ろうのボタン。なんかしっくりいってないのよねー胃の中のバンパーが、前より左にズレてる気がすんのよねーボタンの管部分も、左側が痛い。左を下にして横向きに寝ると、前よりベッドに当たるし。。。ウーン とりあえず、点滴のついでにクリニックの先生に診てもらった。またキシロカインゼリーを塗って、グリグリいじられた。「ちょっとナナメに入ってるのかな?」グリグリ・・・。・・・なんでこの先生が触っても痛くないんだろう(笑)キシロカインゼリーをしばらく塗ってみようかとのことで処方してくれた。局麻入りのゼリーだけど、ヌルヌル感を保つにはやっぱりアズノールがいいかもえーい!全部塗っちゃえーーー!(笑)ゲンタシン→キシロカインゼリー→アズノールってカンジ?(笑)先生とクリニックにお歳暮 久保田・千寿 1800ml と レモンケーキ【15個箱入】
2007年12月19日
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最近、寒さ対策に夢中な私ヘルパーさんに、カーテンを閉めてだのリビングのドアを閉めてだのお願いし、なるべく部屋を冷やさないようにしてます。そして、寝るときはかわいいポンチョはやめて、こんなのを着ています。寝姿もかわいい格好を追求したかったんだけど、そうも言ってられなくなったよ 肩当てすっげーあったかい(笑)ポンチョのように上にまくりあがらなくて首に巻きつかない。でもかわいくない(笑)せめてもう少し薄いといいんだけどな。 っつーか、色が悪いよね(笑)しかも、部屋に陽が入りだすと汗だくになる(笑)・・・寒いよりいいもーん ガマンガマン今後の対策は、←アンダーインナーを寝巻きの下に着てみようと考えてます。それでも寒ければ、←ハンド&アームウォーマーをしてみるつもり。今度は着過ぎかしら?(笑)
2007年12月18日
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今日はフェイシャルエステに先輩が来てくれた約2ヶ月ぶりかな。お母さんとヘルパーさんも加わり、いろんな話で盛り上がり、涙と鼻水が出るほど笑った(爆)ケーキも口からダラダラ出ちゃったよ(笑)あぶなかったーーーエステの前に、前髪と横の毛を少しカットしてもらったエステは、リンパと顔筋を重点的に気持ちいーーーーーーーーー最近、左側がこわばってたから、ほぐれていくのがわかった。終わるととっても顔が軽くて動きやすい全然違うよ来年もよろしくお願いしまーす。
2007年12月17日
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今日は、同病のよこぴーが入院している病院にお見舞いに行ってきた今、胃ろうの手術して入院しているの!急な入院&手術だったみたいで、全然知らなくて、おとといこの病院の看護師さんからメールが来て知ったの実は私が5月に胃ろう入院した病院と同じなのー退院するときアドレス交換した看護師さんからの連絡だった。速攻お母さんに言って、連れて行ってもらった半年ぶりの病棟。すごく懐かしかった(笑)そして、あいかわらずの出入り自由、放置(爆)あっ!看護師さん!ひさしぶりーーー!つきあたりの病室にいるよーハーイ!ね、自由でしょ?(笑)7ヶ月前、毎日私の病室に来てくれたよこぴー。今日はこうして私がよこぴーの病室に来てる。私も家が近かったら毎日行くのになー。私を見て泣くよこぴー私はガマンしようとしたけどダメだった(笑)しばし、号泣タイムおそらくよこぴーの気持ちが1番わかるのは私だ。この病院の放置っぷり(笑)何かと手際の悪い状況での手術(たぶん)何より、言葉が通じない不自由さと不安。がんばったねーーー!!ヘルパーさんが24時間いてくれるのはホントによかったねーーー手術のときの胃カメラで、口をあけさせとくための道具。私はベロがはさまって食いちぎりそうになったけど、よこぴーも唇を噛みちぎりそうになったらしい。同じだだからゼッタイ材質変えたほうがいいと思うのよねー。でも誰に言えばいいの?(笑)胃ろうの傷はとってもキレイだった肉芽を怖がってたよこぴー。 よかったねーーー行った時、ちょうどラコールを流してて、終わったときに看護師さんがきた。(あ!この人も私を担当してくれた人だ!)こんにちはあーーーあれーーー?全然変わらないねー。元気そうだねー。エヘヘッ胃ろうの終わらせ方をヘルパーさんとよこぴーに説明してる。ひととおり説明して、最後に何を言うかと思ったら、「わからなかったらオルフェさんに聞いてください」だって(爆)よーし!まかせておいて!ってカンジー(笑)気付けば3時間も経ってた泣いたり笑ったりで楽しかった!退院したらまた遊ぼうねーーーあと3日よ!がんばれっ!ある女性がお見舞いに来ていた。この方も同病で、1度メールしたことのある方だった。また出会いがあったなー。こうしてどんどん広がっていく。お互いがお互いを守り、助け合う。私たちはそういう関係だ
2007年12月16日
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今日は1日のんびりゆっくりした夕べの息苦しさもない。よかったぁ~。胃ろうは、まだちょっと痛いなー。でも変な汁は止まったみたい穴の1部分がちょっと赤くなってて、その部分が痛いみたい。。。ゲンタシンやアズノールをタップリ塗ってても、なんかつっぱり感がある。まぁ、まだ3日だもんね。そのうち前のボタンのように体の1部になるでしょう 最近、あったか部屋着を買いまくってますフリースズボンやタートルネック。(タートルネックは外出着も兼ねて)あったかいわぁズボンがあったかいだけで全然違うのねー。今日なんて、昼間は暖房要らずだったよ
2007年12月15日
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今日は久々なことがあった。ひとつはヘルパーさん毎週金曜日の10時から16時に来てくれる方が、いろいろあって1ヶ月ぶりだったの。会いたかったよー(笑)1ヶ月のブランクを全然感じない仕事ぶりだった!それってホントにすごいことだと思うふたつ目は・・・突然息苦しくなった最近、調子よかったのになー。点滴が終わって車椅子に座った途端に、なんだか背中から肺が圧迫されて苦しくなった直角に座りすぎたんだろうか?声も出なくなり、急いでBiPAPをつけてもらったそれにしても、人間って、必要に迫られると、知らなくても自然に体が動くんだねー。習ったことなんかないのに、一生懸命あごを上に上げて、気道確保しようとしてたよ。30分ほどBiPAPをして、呼吸が整った。でもはずした瞬間、また苦しかったなーしばらく全然深呼吸が出来なくて苦しかった。。。呼吸はかなりビビるよなー。苦しい間「もうやばいの?まだあけたくないよー」って思う。まだまだがんばってくれーーー
2007年12月14日
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今朝、起きる寸前に生理になった胃ろう交換でおなかの傷が痛いのに、この上子宮もかよ(笑)めんどくさいから、昨日も飲んだボルタレンを今日も飲んだ。それにしても、昨日ならなくてよかったよー。もっと言えば、交換が今日じゃなくてよかったよ生理のうえに雨なんて、サイアクだもんね。挙句に失敗されたんじゃ目も当てられないよ胃ろうは、まだ傷が痛くて、おなかにチカラ入れると痛い。。。でも上半身は自分で起こせるから、ほぼオッケーかなアイソカルは、ゆるめに作ってゆっくりシリンジで入れてます。特に問題ないみたい。ただ、ちょっと変な汁が出てんのよねーそのうちおさまるかしら?前回、チューブからボタンにしたときどうだったっけ?って考えたんだけど、転倒事件の衝撃で、全然思い出せないんだよねー(爆)夜もロキソニンを飲んで、生理痛と胃ろうの痛みをおさえた。
2007年12月13日
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胃ろう交換行ってきましたー。今度こそ出来ましたよ(笑)それにしても、痛かったよーヘタなんだもん。血出たし(笑)コレなら痛くないと思ってたのに、抜くときにバンパーが閉じてなかったみたいでサー!抜いたとき「ウキャッ!」って変な声出ちゃったよ(爆)とりあえず、泣いておいた(笑)入れるときは、バンパーがちゃんと閉じてたから、そんなに痛くなかった。「ウヒッ!」ってカンジ(笑)あれって、ひっこぬいて新しいの入れるまでがすごく痛いのねー。ヒリヒリチクチクしてた。新しいのを入れちゃうと、わりと痛みがおさまったよ。時間はあっという間だったけど、痛みと恐怖で震えてただってさー、その先生、このボタンも交換する器具も初めてだから、「安全だけど簡単じゃないんですよ」とか、抜くときも「アレ?アレ?」って何度も言ってるしさー。結局失敗してるしそう。。。痛くて泣いたってより、怖くて泣いたってカンジだねそして、コレぐらいの痛みは当たり前的な態度と、普通は意識がない人にやるから、と言う認識の低さに怒りがこみ上げた痛いのはしょーがないって・・・そりゃアンタは痛くないだろうよ!胃ろうつけたことないんだから!意識がない人だからって・・・だから何ってカンジなんだけど。女医さんは終わってから来るし。。。顔見て泣いちゃったけど(笑)手にぎってくれたから許すけど(笑)それにしても、理解力のない外科医だった。。。交換は初めてって、何万回言わすんじゃ ボケ超期待はずれだよ!でも今後もこの人なのよね。。。1度家に戻り、ゴハンを食べてからいつものクリニックに点滴に行った。ついでに胃ろうを診てもらったら、消毒と麻酔入りのゼリーを塗ってくれた。クリニックの先生がボタンをいじくりまわしても、あんまり痛くないし、ちっとも怖くないこの先生に頼めばよかったよって思うのと同時に、大事なことを思い出した「あ、私、信用してないと怖くてダメなんだった」って(爆)今日の外科医は初めてだもん。敵みたいなもんよ(笑)ベットに寝るのも起きるのも、病院の看護師は拒否りまくり(笑)全部ヘルパーさんとお母さんにやってもらった。看護師が私にさわると、「うぅーーー」ってうなったよ。ロン並みだった(笑)車椅子に座ったら、まだ先生としゃべってんのに部屋から出そうとするし。「ちょっと待ってよ!」ってジタバタしたよ!ホントにどいつもこいつも死ね!ってカンジだったねそれにしても、ちゃんと入ってるかなー?家帰ってボタンあけたら水が噴出してきてさ。ビビったよ!その後は、アイソカル流しても出てこなくなったけど、他の臓器についてたら怖いよねー
2007年12月12日
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日中用にポンチョを買いました部屋着に着替えたあと、寒いときはコレをします。ポンチョは言いにくいので「襟(えり)」と言います。 ちなみに、夜、部屋着から寝巻きに着替えたあとは、寝るまでレッグウォーマーをします。スパッツ、いえ、レギンスの上から履きます。そう、昔はやったジャズダンススタイルです(笑) ふわふわレッグウォーマー 見た目よりすごくやわらかくてフワフワですっつーか、もっと着ろよってカンジ?(笑)
2007年12月10日
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寒い・・・この地域に住んで8年。この家に住んで4年。こんなに寒さを感じたことないかも私が家の中でレッグウォーマー履くなんて・・・初めてだわよ寝返りをしやすくするため、超薄着にポンチョで寝てきたけど、今年はダメだな。。。裏起毛とか着なきゃなババシャツも必要かも(笑)結局、どんなにしても布団をちゃんと掛けられないから、部屋自体をあっためなきゃこれからはダメかも明け方布団にもぐりこんでくるロンの体も冷たいし(笑)というわけで、オイルヒーターを検討することにしたコレは小さくていいんだけど、足りないかしら?寝室は5畳なんだけど。5枚フィンオイルラジエターヒーター(1~3畳)他のはデッカイんだよなー。。。Delonghi(デロンギ) オイルヒーター L字型フラットフィン(3~8畳)ウーン・・・
2007年12月09日
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ゆうべはひさしぶりにちゃんと眠れた気がする連続で3時間くらいは眠れたかなー。その後は1時間おきぐらいに寝返りで目が覚めた。布団との格闘も少なかった(笑)夢もいくつか見れた。夢を見てるってことは浅い眠りだけど、最近はそこまですらいかないほど眠れてなかった気がするから。ずーっとモジモジしながら考え事してるうちに明るくなってきて、6時ぐらいからようやくうつらうつらと眠ってたなー。マットレスの隙間には、バスタオルを丸めて詰めてズレないようにしたおっけーよーん そして、今日は鍼に行ってきた入るなり先生が「大胸筋ね!」と(笑)さすが解剖辞典を見せながら説明してくれてからツボの本でも説明してくれた。刺すときもアイコンタクト治療中グッスリ眠ってしまった気持ちよかったぁ~。帰りは靴がゆるくなるほどの即効性!体のツッパリもなく首も軽いです
2007年12月08日
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あいかわらず毎晩戦っています(笑)ベッドシーツを変えて、かなりマシになったんだけど、やっぱり新ズボンが掛け布団と絡まる。っつーかさ、洗濯したらビロビロに伸びちゃったんですけど(笑)使い捨てかよ!みたいな(笑)そこで またまた違うのを買ったもうこうなりゃスパッツだよ あ、今の時代はレギンスっていうのよね(笑)PJ/エブエブレギンス・プチリボン胃ろうがあるため、また上浅目。布団や足がからまらないように、太いのはダメゆるくもなくきつくもない。この条件を見事に満たしたわ寝心地も1番絡まらないかも。コレが限界だな洗濯で伸びないことを祈る(笑)そして、更なる問題発生それは、マットレスの位置。呼吸障害がある場合、電動ベッドの頭のほうを少し高くして寝る場合がある。私も10度くらいだけど上げてる。そうすると、マットレスの位置によっては頭上のベッドの板とマットレスの間に隙間が出来て、寝返りのとき、体を上にそらしたときに、枕がその隙間に挟まって落ちそうになるのよーーーだから、マットレスの位置は、ベッドの下にきっちりあわせるんじゃなくて、頭のほうを高くしたときのことを見越して、足元のほうに隙間を作ってセットしなくちゃいけないのよ。前からわかってたんだけど、何気にクリアできてた。でも今回シーツを変えたこともあり、枕も私もすべるので、前より上に行く確率が高くなり、ゆうべはキッチリピッタリマットレスが下に寄ってたので、頭が落ちそうになったどうにもならず、朝7時前にお父さんを呼び、車椅子に移り、マットレスを上に上げてもらった。その様子は、とても人に物を頼んでる態度ではありません(笑)怒鳴りまくり(爆)だってだってーーー、お父さん耳があんまり聞こえない上に私のしゃべりが聞き取れないから、私、大きくはっきりしゃべるには、怒鳴ってるみたいに言うしかないんだものーーー上げてもらったあとは、やっと眠ることが出来ましたでもさ、布団が絡まるとか枕の位置とかマットレスの位置とか言ってるけど、ホントはそれ以前の問題なんだよね。。。自力の寝返りがもうギリギリなのよ腕も動かなくなってきてるから大変なんだよねー。。。がんばるけどさーーー
2007年12月07日
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今日は胃ろうのボタンの交換日でした。でも・・・交換できませんでしたーーー!なぜなら・・・新しいボタンが届いてなかったからーーー! ありえなくない?先週打ち合わせして、今日11時半に予約した。ヘルパーさんが10時に来て、トイレ行って、顔拭いて、着替えて、10:45には家を出た。お母さんの車に乗り込み、駐車場を出たのが10:55。11:20には受付を済ませ、待機。11:40 看護師さんに呼ばれて空いている診察室の前で、また待機。(っつーか、ここでやんのかよ)待つこと10分 外科の先生がきたもうすぐだ ドキドキ。。。呼ばれた。「ハイ ココに寝てください」(着替えもナシかよ!)どうやって寝ようか迷ってたら、「え きてない」と、先生が誰かと電話でしゃべってる。お母さんが「まだ寝ないほうがいいわよ」と速攻止めた(笑)もうその時点で何もかも把握した私たち。「ごめんなさい。オリンパスから届いてないんですって。ごめんなさいねー」あのさー、ごめんで済んだら警察はいらねーんだよ!って習わなかった?私は、怒りでとてもじゃないけど声が出なかった。「来週はいつなら来られますか?」って・・・簡単に言うなよ!フツウの体じゃねーんだよ出かける支度や車に乗り込むのは大変なのよ。車椅子だってたたんで積むわけだからさ。っつーか、アンタタチはいつなら出来るんだよ!ってカンジだよ!で、とりあえず、その場では、来週の火曜の14時過ぎならいつでもと、またもやアバウトなことを言われて出てきた。病院の入り口で「14時過ぎって・・・午前中ゴハン食べていいのかなー?聞いてきて」とお母さんに言った。「ダメだってー」はぁいくら私だって、14時まで何も食わない・入れないのはキツイだろーが!「クリニックの予定とかどーでもいいから、こっちを優先するから、午前中に出来る日にしてきて」とお母さんに言った。っつーか、平気で14時過ぎにとか言う医者が頭悪すぎ胃ろうなんだよ!抜歯かなんかと一緒にしてねーかっつーかっつーか、患者が来てから道具の確認してんじゃねーよ!っつーかっつーかっつーか、初めて扱うボタンなのに、ぶっつけ本番なのかよ!道具そろえて現物見て、使い方練習でもしとけっつーのまー、この病院は、事務員が限りなくバカだから、こんな事態が起こっても驚きはないけど、フツウはありえないよね結局、来週の水曜日の9時半の予約になった。今度は前日に電話して、確認してもらうことにした。最初からそうすればよかったよ。油断したーーーそして「水曜なら神経内科の女医さんがいるからいいかもね」と、前向きな親子でした。
2007年12月06日
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毎週水曜日の夕方は、訪問リハビリメインはストレッチ。〆は歩行リハあー、アタシ前より背が伸びたんじゃ?と思ってしまう(笑)今日は、最近寝てるときに左腕が体にまとわりつく。脇が体から離れないコレも寝にくい理由の1つそれを先生に言うと、すぐに、そうそう!っていうところを伸ばしてくれた。大胸筋の1番上の筋の緊張がすごく強いらしい。無理やり肩を広げるストレッチをするよりも、鍼を刺してもらったほうがいいらしく、鍼の先生に話してみてほしいとのこと。早速土曜日やってもらおう!私の体は、足も手も肩も、内側の緊張が高くすべて内股みたいなかんじ。腕も裏返らないだから、なるべく外に外に筋を伸ばしたほうがいいみたいだ。時々腕を肘掛に乗せるのもいいだろうね。腕を脇から離すのだーーー!リハビリ後は、足が軽くなってた!先生から旅行のお土産をもらった!信州の地ビール(笑)ありがとうございまーすお正月飲みまーす
2007年12月05日
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今日は夜、彼が来てくれた超久しぶり! 2ヶ月ぶりかな?何気に遠距離恋愛(?)な私たち(笑)2ヶ月も会ってないと、私の言葉わかるかなー?とちょっと心配だったけど、全然平気だったよかったぁ~!感性や感覚が似ていれば、会わなくても通じるのかもな。ちゅるんちゃんにしてもお兄ちゃんの彼女にしてもそうだもんなー。通じない人は、毎週会ってたって通じないもんね(笑)会うと大体、録画しておいた番組を見る。今日も大笑いバラエティは誰かと一緒に見たほうが、面白いよね(*^m^)
2007年12月04日
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パソコンを足マウスで操作する私は、部屋の中では靴下を履きません去年も、靴下を履くと歩くときすべるからと言って履きませんでした。でも去年は、手でマウスを使ってたから、座ってるときはスリッパ履いてたんだなー。明らかに去年より寒いと感じる今年の冬プロゴルファー猿のようないでたちで、乗り切れるだろうか?(笑)そしたら、たまたまこんなものを見つけたデスク用小型ヒーター【キャパドゥー】 足元暖房スタンドにすれば、いろんなところで使えるねー【キャパドゥー】専用スタンドでも・・・これ以上電化製品を増やしたくない気もするのよねー。検討中です
2007年12月03日
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絡みつき防止大作戦で買ったベッドシーツアクリルマイヤーベッド用シーツなんとか成功です私、すべってます(笑)掛け布団もシーツの上をすべるので、蹴り下げやすいです。しかも、あったかいです!私とシーツ、掛け布団とシーツの摩擦はなくなりました。あとは掛け布団とズボンですでもとりあえず、これでしのぐことにします。
2007年12月03日
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今日は美女会。いえ、最近では美男美女会いつものメンバー、りゅうちゃん親子、やっちゃん親子、わくらばさん夫妻、ピーナッツ姉妹、そして私とお母さんとヘルパーさんに加え、今日は新たに、フランシングホースさん夫妻とまあ夫人夫妻が加わり、総勢17名が集合 車椅子5台(笑)さらに今日は、あるホテルのレストランでランチバイキングりながらという、初の試み全然フツウの団体でした(笑)私はあまりいろんなものは食べられないけど、オムレツをメインに、リゾットやパスタも食べました。パスタなんて超久しぶりもうちょっと細い麺なら怖くないかも!って思った。もちろんビールも飲んだよやっぱり楽しかったです終始笑顔。時々よだれをたらすほど爆笑。年齢や性別、境遇を越え、はたまた病名さえも越えたこの集いいつまでも大切にしたい ホテルのクリスマスツリーの前にて
2007年12月02日
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私は、病院や美女会などには、必ずお母さんについてきてもらいますそれは、私が言語障害もある障害者だからですもししゃべりが正常なら、誰とでもどこでも行けちゃうだろう。(だってしゃべりじゃ負けないから(笑)実際、買い物や映画などは、ヘルパーさんと全然行けるでしょう。それは、誰かとの交わりがないから。私のことに詳しくなくてもイケルでしょ?でも、病院や知り合いと会うときは、いろいろ聞かれたときに私の代弁をして欲しいんだよね。私もしゃべれるよ?でも、1から10まで全部を話すのは、ものすごーく大変なんだよそして、それは、昨日今日の話しじゃないことが多いわけであって、それを話せるのはお母さんだけなんだよね。だからお母さんについてきてもらっているのだ。そりゃー、時々勘違いしてることもあるけど、それはその場で私が言えばいい。でも出かけるとなると、お母さん1人じゃ体力的に大変なわけだからヘルパーさんにもついてきてもらいたいの。逆に普段多く接してるヘルパーさんなら、聞き取りも慣れてるから、その場での通訳にもなってくれる。このように、ALSの場合は、体の不自由だけでなく、会話にも解説や説明のために手助けがいるのである。(まー体もしゃべりもダメな障害者はALSだけじゃないだろうけど)独居のALSだっている!甘えてる!と言われるかもしれないけど、それはそうなったとき考えるよ。今はまだ、家族がいて多少話せて元気に出かけていけるから、自由に楽しく過ごしたい
2007年12月01日
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