全6件 (6件中 1-6件目)
1
今日は会社を休んで家内と息子の首に巻くカラーを作りに行きました。カラーは車に乗っている時や学校で主に使っています。家では目を離す時につけています。今回は予備が無かったので予備用に作りました。作り治せる期間は社会保険事務所によって違うそうです。私の会社の入っている社会保険事務所では14歳までは1年ごと、それ以上は2年ごとにカラーを作れるそうです。定価で15000円ですが乳幼児医療がききますのでありがたいことに実質無料になります。カバーについては実費で一つ1500円くらいです。今回洗い替えの為5枚買いました。笠岡から岡山は遠いので出来あがったら郵送で送ってもらうことになりました。カラーの作り方は装具屋さんが今使っているカラーを紙にトレースして社に持ち帰り、標準品をそのトレースに合わせてカットすることになります。装具屋さんに合わせてもらう前に頸椎を見てもらっている先生の診断を受けなければいけません。今日は特にレントゲンは撮らず、途中経過の報告をしたのみでした。その中で将来の手術は避けられないという旨の話が出てきました。私としては自然に良くなって手術の必要が無くなることを願っていたのですが、やはり自然に良くなる事はなさそうな感じ。手術をしなくてもいいけどその為に命のリスクを負わなくてはいけないならやはりしかるべき時に受けるのがいいのでしょう。願わくば手術できるのに一番良い時期(小学校中高学年)まで何事も無く過ごさせて欲しい、ある意味神頼みにもなります。今の現状でも手術してもおかしくない状態とのことですので。一人で首を前に倒すのは自分で加減できるのでそう問題は無いそうなのですが、後ろからの衝撃が怖いとのことです。ちなみに枕でそうなることはあまり心配しなくて良いとのこと。後3~4年後くらいと考えていますが、骨が固くなるまで何も起こらないように願っています。ただひろくんの場合、本当に骨が固くなるのかなと少し心配ではあるのですが。手術の心配を聞いてみたのですが、今は医学が進歩しているので方法はそう難しくないとのことでした。家内の話では色んな方の話から想像すると入院は3ヶ月以上ではないかとのこと。それまでに倉敷の方に引っ越ししたいところです。
2012年11月15日
今日は半年に一度の頸椎の検査の日でした。レントゲンを4枚撮ったのですが、いつものごとく嫌がって暴れたので私を含めて4人で抑えて、5人がかりで撮影しました。※前向き、横向き、横上向き、横下向きの4枚撮りました。それでもやっぱり動くので3枚程撮り直ししました。その分余計に被爆するのにな~と思いつつこればかりはどうにもなりません^^;診察の結果は前回と変わらず悪くはなっていないとのことで安心しました。衝撃が加わらなければいいけどと言われていたのが気にかかりましたが、今はずっとこの状態が続いてくれるよう祈るばかりです。頸椎カラーが1つ小さくなったため、11月に診断書を書いてもらって作ってもらう予定です。↓ひろくんの頸椎についてまとめています↓http://plaza.rakuten.co.jp/pmdecorp/diary/?ctgy=45
2012年08月23日
この日は倉敷中央病院にて、整形外科の担当の先生にひろくんの頚椎を見てもらいました。この先生は1歳から3歳までひろくんを見てもらっている先生で、事故後初めての診察になります。私は会社を休めなかったので、昼3時間だけ会社を抜けて病院でひろくんたちと落ち合いました。この日の私の役割は、MRIを早急に撮ってくれるよう、先生にお願いすることでした。このアドバイスは、前回お話しました、お子様が頚椎の手術を経験されている森下さんのアドバイスでしたが、やはり私が行って良かったです。先生に色んな話を聞くことが出来ましたし、MRIも早急に撮ってもらえることになりました。■事故との因果関係頚椎のずれと事故との因果関係はわからないとのことでした。先生曰く、3歳の検査までに異常がわからなかったのは、今回の場合のように特殊な場合を除いては3枚も撮らないので事故直前に撮った写真が無い以上、どんな先生でも事故による影響のずれかどうかは判断できないのではないかと言われました。(逆に言えば、頚椎に不安がある方は先生にお願いしてレントゲン写真を3枚撮ってもらうと良いと思います)■手術に関してまた手術に関しては、ダウン症の子で頚椎を脱臼している子は時々見かけるが、手術まで行く例はやはりまれで、手術はお勧めは出来ないとのこと。理由はやはり骨がやわらかいことと、手術が難しいことでした。■一番心配していること先生は骨のレントゲンを見られて、骨の感じでは脊髄には影響はなさそうな感じのニュアンスを言われましたが、私たちが一番心配したのは、先天的なずれでも事故の衝撃で脊髄を痛めている可能性がないかどうかでした。前回の岡山医療センターの頚椎専門の先生のお話で、正常と言われる4mmの範囲でずれがおさまっていたとしても外的な力が後頭部に加わるとそれ以上ずれる。だから4mmは正常とは言えない。という言葉に引っかかっていたからでした。ひろくんは5mm以上のずれがあるので尚更です(^_^;Aもちろんずれが大きければ大きいほどギロチン(例えが悪いですが^^;)のようになりますので、脊髄に影響を及ぼす恐れは大です。とにかくMRIを早急に撮っていただく事になりました。脊髄の損傷は、麻痺や呼吸にも関わってくる命に関わる問題にもつながりますので、やはりかなり気を使います。■今後のことなどMRIを撮るときに、ひろくんは麻酔で眠らせる必要がありますので、小児科の先生の立会いが必要になるとのこと。詳しい日程は小児科受診をしてからということになりました。頚椎がずれていることは確実ですので、手術がお勧めできないとなると、今後はカラーを装着することになりそうです。とにかく大事を取るために、カラーが出来るまでは園を休ませようと思っています(^_^;A※翌日の小児科診察でひろくんがMRIを撮るのは次の16日と決まりました(^^)■ひろくんの頚椎の写真ところで下はひろくんの頚椎のレントゲン写真です。前かがみ時が一番ずれが大きくてこの写真でも5mm以上ずれています。上から1番目と2番目の頚椎が大きくずれているのがよくわかります。赤線は、3月4日に先生が引かれたもので脊髄を表します。ずれが大きいと圧迫されることを教えて頂きました。後頭部からの衝撃があると怖いとその時言われてました。 → 本ブログのトップページへ → 頚椎についてまとめています
2010年03月11日
この日は、岡山医療センターに先日旭川荘で撮ったレントゲン写真(3枚)と紹介状を持って行きました。見てもらう先生は脊髄専門の先生なので、どういう診断になるのか少し不安でした。というのも、手術になる可能性があったからです。こちらに伺う前に、以前頚椎の手術をされたお子様の親の方にお話を聞いたのですが、手術までいく例はまれとのこと。。私は無知な為、ダウン症の特徴として頚椎が弱いと以前からずっと聞いていましたので、手術例も豊富でそう難しくないものだと思い込んでいました。お話を聞いて、幼い時に行う手術のデメリットが少し頭にひっかかりましたので、先生から「手術しましょう」と言われても、少し様子を見るか、可能な限り他の先生の話も聞くなりして、じっくり決めようと心積もりをしながら、今日の診察にひろくんママと望みました。■先生のお話先生は、レントゲン3枚の写真を見て、他の2枚はそうたいしたズレには写っていないが、前にうつむいた時の写真が異常にずれていると指摘されました。その距離は5~6mm。子供の場合は4mmまで(大人は2mm)は許容範囲だが、それでも、4mmずれれば問題ではあるとのこと。例えば4mmジャストとしても、外力が働くとそれ以上ずれるので、特にひろくんの場合、俯いた状態から例えば後頭部に衝撃を受けると、5mmでは済まなくなります。その結果、頚椎内を通っている脊髄を圧迫し、麻痺等をおこしたり呼吸困難などを起こす恐れがあるとのこと。それを聞いて、大変怖いなと思いました。■ひろくんの病名先生曰く、ひろくんの病名は、環軸椎亜脱臼(かんじくついあだっきゅう)とのことでした。※上から1番目の頚椎は環状になっているので環椎、2番目の頚椎は軸のように1番目に下からささっているので、軸椎と呼ばれているようです。亜脱臼とは、脱臼のように間接が外れるのではなく、ずれた状態になったものを亜脱臼と呼ぶそうです。(以上私が帰ってから調べたものですので、 確実な内容かどうかは保障しかねます^^;)■ホッとしたこと今回一番問題だと思っていた、上から2番目の軸椎の突起の短さは、先生いわく、今のところ問題ない範囲とのことでした。レントゲンに写っている突起の先端は軟骨になっていてレントゲンでは見えにくいそう。前の先生は、そちらの方が問題と言われていましたのでこれは良い方に意外でしたが、反面ほっとする材料でした。※突起の長さが本当に問題なければいいのですが、ダウン症の特徴として軸椎の形成不全があると、私が持っている「ダウン症ハンドブック」(上地先生の「ダウン症児ハンドブック」ではありません)に載っていましたので、まだ手放しで安心は出来ておりません(^_^;Aダウン症ハンドブック※上記の本の頚椎部分の立ち読みが出来ます。グーグルで、「ダウン症ハンドブック 軸椎」と検索して検索上位の「Google ブック検索結果」をクリック。そのページから立ち読みできます。「7.頚椎異常」の項目になります。このようにこと頚椎に関しては、今回のひろくんの場合、先生ごとに診断が違っていますので、かなり難しいのだなということはよくわかりました。ましてやひろくんはダウン症児ということもありますのでよほど詳しい先生でないと、的確な判断が出来ないのだとも今回とても感じました。■手術に関して手術に関しては、今してもいいし、後に伸ばしてもいいというどっちつかずの答えが返ってきました。これはどちらもメリットデメリットがあり、先生のほうで指示することは出来ないとのこと。幼い時に手術するデメリットは、やはり骨の成長を妨げること、骨が弱いので手術をしても効果がどの程度出るかわからないとのことでした。また止め具も特殊なものになるとのこと。メリットは、早いうちに手術することで事故を未然に防ぐことが出来るとか。これを聞いて、手術は先送りにすることにしました。7歳くらいからを目安に、待てるなら小学校高学年くらいになると骨も大分しっかりして手術も行いやすいそうです。ダウン症のお子さんは成長が遅いから、小学校高学年位のほうがいいかな、とも。※でも先生によってはダウン症の子は一般に4歳にするのが良いという話も、ひろくんママが他の先生から聞いていますので、本当に迷うところです。もちろんその子その子の状態によって、この年齢は変わるのだと思いますが。骨折のときにギプスをするように、固定すれば固まることもあるので、まずはカラーをつけて様子を見てはとのことでした。ですので、ひろくんは早急にカラーを作ろうと思います。今後暑くなれば少し大変かと思うのですが、工夫しながらカラーと仲良くしてもらおうと思っています。でもかなり小さいもの(特注?)になるのかな?なによりいいように固まってくれればと願っています。。■事故が原因?このずれは事故が原因によるものか聞いてみたのですが、それはわからないとのこと。先天的な可能性もあるし、今の状態だけをみては判断できないそうです。ですので、今までひろくんの頚椎をずっと見てくれた倉中病院の先生に後日見て頂いて診断してもらおうと思います。事故担当の保険屋さんにも、そろそろなんらかの答えを出さないといけない時期だと思いますが、結局原因がわからなければどういう扱いになるのかが少し不安です。■今回頼りになったこと今回、頚椎の手術というまれな事例に対する時にやはり一番頼りになったのは、以前手術を経験されている方のお話でした。インターネットで検索してもなかなか出てきませんし、事例が少ないということは書いてある信憑性も、私レベルではわかりません。。その方のお子様が手術をされた時は、近年に前例がなかったらしく、その為かなり色んな経験をされていらっしゃいます。私がメールで相談して、ひろくんママが電話でお話を直接聞いたのですが、オペの方法、近年の岡山での状況、心疾患との関連など、到底調べただけではわからないことまで、お忙しい中でも、懇切丁寧に説明して下さいました。今まで、急を要するまれなケースに陥ったことが無かっただけに、子供の命にもかかわる今回のケース、経験された親の方のお話はとても貴重だと身にしみて思いました。実はこの方、以前こちらのブログでも紹介しました「ゆっくりゆっくり」の著者の方でもあります。※以前、こちらでご紹介させていただきました。 → 森下晶子著「ゆっくり ゆっくり」「しんちゃんのやまのぼり」■頚椎に関してお悩みの方へ頚椎に関してお悩みの方がもしいらっしゃったらということで、著者の森下さんは連絡先の公開を希望されたのですが、さすがにそれは私から出来ませんので、もし何か相談事がありましたら、「ゆっくり ゆっくり」の巻末の連絡先にて直接、もしくは、私宛にご連絡下されば、私から森下さん宛てのメールアドレスをお伝えさせていただきます。 → 私への連絡先はこちらです(^^)もちろん森下さんはお医者さんではありませんので、あくまでも親の方の経験談としてくれぐれも参考程度に聞かれるようよろしくお願い致しますm(_ _)m ところで「ゆっくり ゆっくり」は著者のお子様が10歳までに経験された様々な闘病体験(頚椎の手術も含む)を綴った本になります。私はすでに手元にありましたが、今回少し近づいて読むことが出来ました。とても参考になります。今回、森下さんにつないで下さったかれんママさんにも大変感謝していますm(_ _)m → 本ブログのトップページへ → 頚椎関連をこちらにまとめています →
2010年03月04日
一昨日、倉中病院の遺伝子外来でひろくんの頚椎のズレを指摘されましたが、今日は鮮明にレントゲンを撮る目的で、岡山の旭川荘というところに行ってきました。こちらにはレントゲンを撮るのが非常に上手な先生がいらっしゃるとのこと。手術になる可能性もあるとのことでしたので、私も会社を休んでひろくんママとひろくんを連れて行きました。■レントゲンの撮り方についてダウン症児の頚椎のレントゲン写真は、3枚撮らなければわからないらしく、一昨日と同じく、こちらでも顔を斜め下に下げた状態、真っ直ぐ立てた状態、顔を斜め上に上げた状態の写真を3枚撮りました。先生自らが、ひろくんの前から首の傾きを調整し、私が後ろからひろくんの肩を落すとかの補助をしながら左横からレントゲン写真を撮りました。やはり子どもをあやして撮るのがとてもうまい先生で、ここぞという瞬間に、レントゲン技師(?)の方に掛け声をかけて、レントゲンを撮影されていました。私が側にいたせいもあると思いますが、ひろくんは嫌がりながらも短時間で3枚の写真がとれました。■レントゲンでわかったこと出来上がったレントゲン写真は、やはり鮮明に写っており、今回のレントゲンでわかったのは、やはり一昨日の診断と同じく1番目と2番目の頚椎(上からの順番です)がずれていて、1番目のリング状の部分に2番目の突起が下から差し込まれるのですが、その突起の長さが異常に短いということがはっきりと私にもわかりました。(「頚椎」で画像検索をしてみたら頚椎のしくみがよくわかる画像が何枚か検索できます)第2頚椎の突起の短さについては一昨日は指摘されていたものの、レントゲン写真が鮮明でなかった為、はっきりとはわからなかったものなので、その点は収穫。頚椎のズレについては私は良くわかっていないのですが、前後にズレ量がある程度あることと、突起が短い事が脱臼を起こしやすい状態になっているらしく、特に後ろの転倒は要注意とのこと。今後頚椎の固定手術を行うかどうかは、後日、岡山医療センターの先生に診てもらうことになりました。■事故の影響について事故による影響については、事故で後頭部を打った場合、その可能性はあるとのことでしたが、そうでなければ以前よりずれていた可能性があるとのこと。ただ、ひろくんママも事故の当事者の為、事故の瞬間ひろくんがどこをどのようにして打ったか、正確にわからないのでまだなんとも言えないところ。でも一昨日の先生の話では4mmまでは正常の範囲と聞いていますので、今回の事故で正常値で治まっていたものが事故で少しずれて異常値(5.2mm)になったということも素人考えですが可能性として考えられるように思いますので、その点は後日、医療センターの先生に聞くつもりです。■誤診?事故後に頚椎を見てもらう目的で、整形外科にてレントゲンを撮った時に「異常無し」と言われたのはもしかして誤診かと思い切って聞いたのですが、先生曰く、ダウン症の頚椎の特徴(今回のひろくんのような)を理解している先生で無いと、レントゲンの撮り方の問題もあるが、異常を見つけるのは難しいとのことでした。■今回の教訓今回の教訓は、頚椎の異常を発見しようと思ったら、ダウン症特有の頚椎の特徴に詳しい先生に診て貰わなければならないという、以前にも耳にしていたはずの情報でした。また、レントゲンは鮮明なものを今回のように3パターン撮らなければ、正確な診断が出来ないということもとても勉強になりました。今回の事故の場合は、いつも見て下さっている先生の予約が早急に撮れなかった為、違う先生に診て貰ったのですが、そもそもレントゲン写真を見ればどんな先生に見てもらっても異常かそうでないかを一様に判断できると思い込んでいた私の知識の無さにも問題があったと思います。それにしても今回の頚椎の異常がわかったこと、事故のおかげだと思いますし、遺伝子外来の先生にめぐり会えてこのことがわかったことにも大変感謝です。遺伝子外来の先生に出会わせて下さった小児科の主治医の先生にもとても感謝しています。■余談ですが保険屋さんが混乱してます(^_^;A余談ですが、同じ病院でも今回は整形外科と違って小児科が異常を見つけそれで動いており、また、見てもらう病院も今日のように転々としているので、損保担当の方がとても混乱しているようです(^_^;Aまた何かの手違いか、事故後、整形外科から「次の診察まで経過観察」と言われていたのに、その日で事故扱いが切られていたことが今日わかったりで、なにかとご苦労をかけています。でも救いは親切な保険屋さんに当たった事。今回の事故、色々ありますが、感謝する事はとても多いです(^^) → 本ブログのトップページへ → 頚椎関連のカテゴリです
2010年02月26日
今日はひろくんの遺伝子外来の日でした。ひろくんは遺伝子外来には今回初めて受診します。診てもらう先生はダウン症ではとても有名な先生で、倉中病院には月一しか来られない先生です。今回の受診ではとても収穫がありましたので、ひろくんママの話を少しまとめてみます(^^)■初めての遺伝子外来初めての先生でしたので、まず問診からはじまりました。ひろくんの生まれた状態や成長の事などを話しているうちに、カルテにかいてあったのでしょう、先月事故したことについて質問されました。整形外科で事故5日目後くらいに、レントゲンとCTを撮って、異常がない事を言われた旨を話しました。すると、「レントゲン写真を見てみようか?」ということになり、先生がその時の写真を見て、「おかしい!」と言われました。■レントゲンで見つかったこと「頚椎の第1頚椎が前に出すぎてるでしょう。レントゲン自体がぶれているけれど、とにかくおかしいから、今からレントゲン撮りに行って。指示出しとくから」と言われ、急いでレントゲンを取りに行きました。撮り終わった後、しばらくして呼ばれ、第1頚椎が前に出ていることを指摘されました。レントゲン写真は3枚あって、顔を斜め下に向いたものと真っ直ぐにしたもの、顔を斜め上に向いたものを左横から撮ったものでした。ズレ量は、うつむいたものが前に出た値が5.2mm、真っ直ぐのものと斜め上に向いたものが4.5mm、4.2mm(どちらがどっちか自信ありません^^;)とのことでした。4mm以上あったら異常の範疇に入るそうです。事故をする前に、椅子から落ちたり、転倒したことがあるかどうか聞かれましたが、特に思い当たる事はありませんでした。■それ以外もまたそれ以外では、第1頚椎のリング状の部分に下からささっている第2頚椎の突起部分が短いような気がすると言われました。このことから、頭を前に打ったり、後ろに打ったりすることには絶対避けるようにと注意されました。今回、レントゲンの撮り方にブレがあったので、レントゲンをきれいに撮ってくれる先生に紹介状を書くから、行ってみて下さいと指示されました。紹介された先生は旭川荘の先生なのですが、その先生曰く、とても評判の良い先生だそう。診断によっては頚椎を固定する手術をするかもとのことでした。■なぜ前回わからなかったの?不思議に思ったのは、なぜ事故直後に異常がないと診断されたのに、その時と同じレントゲン写真を見て、異常があると今回わかったこと。理由としては、先生曰く、ダウン症の頚椎の特徴を知っている先生で無いとなかなかわからないとのことでした。また、写真も今回のように3枚撮らないとわかりにくいとも言われました。3枚撮るのはダウン症児の頚椎を撮る時の常識だそうです。■予想外の展開でしたが・・・結局、今回は予想外の展開になってしまいましたが、専門の先生に見てもらって本当に良かったと思います。今回の遺伝子外来は実は、3ヶ月前に小児科の主治医の先生が専門外来に受診してはどうかということで前もって予約を取っていたものでした。とてもタイミングよく、頚椎の異常を見つけて下さって本当によかったです。これも事故のおかげかも知れません(^_^;A今までの頚椎検査では異常なしと言われていましたので今回とても意外でしたが、とにかく後日、旭川荘にレントゲンを撮りにいく予定にしています。 → 本ブログのトップページへ → 頚椎についてのカテゴリを増やしました
2010年02月24日
全6件 (6件中 1-6件目)
1