Roimachisu

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2015/03/10
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このリウマチブログを
たくさんの方にご覧いただいているようで、
嬉しいとともに、これまでの痛みや辛さを共感してもらえているのかなと
少し感激に近いものも感じています。

何から綴ろうか迷いながらも、
こんな爆弾低気圧の雪の日に…
(低気圧は近づいてくると、あちこちの関節の痛みが増すのでわかります!)
こうしてブログを書けるくらい、
痛みから少し解放されていることに感謝し、
前向きなポジティブな考えに変わってきたきっかけになった、
ここ2.3ヶ月の出来事から…
(もちろん、ずっと眠っていたいくらいの
脱力感(全身倦怠感)は強いままなのですが…。)


菜の花つぼみ


昨年12月末に届いた1通の手紙…。
持病の診断から9年間通院していた
クリニックが
閉院するとの知らせに、少し動揺はしたものの…。

そのクリニックを開業した…
リウマチ専門医の中でも信頼していた院長は既に自らの持病で引退され、
他院との掛け持ちの医師に継続して診療してもらっているだけで、
そこまで思い入れはなかったというのが本音でした。

(ですが、その医師は他院では
手術を中心に活躍されている名医でもあったようで、
レミケード→アクテムラへの変更や、
2012年から仕事を復帰できるきっかけになったブログラフという薬を
紹介していただく等お世話にもなりました。)

初期から顔なじみだった医療スタッフが次々辞めていき、
看護師もコロコロ変わり、事務長と医師が大声で喧嘩する等…
こんな時が来ることは予想できていたので、
逆を云えば、これからどの病院を選択し
どんな医師に診ていただくのがベストなのかと…
その心配の動揺なのでした…。


菜の花咲き始め


ですが、選択の余地はほとんどなく…
後日送られてきた紹介状は2通…。

近所で、それまでずっと治療してきた
アクテムラ(生物学的製剤)を引き続き
治療できる病院ということで指定があり、
さらっと調べて…
このリウマチ専門医ならわかってもらえそうと思える…
医師の担当日に初診を受けることに…。

ですが、担当医は選べず、
仕方なく若手の方に担当医が決まってしまいました…。
けれど…そこは大学病院だからなのか?
多くの患者や症例を知っておられるのか?
これまでの治療方針とは違う提案に、
驚きと共に"眼から鱗"の連続でした。
(結局…その若い医師は、前回診察日にインフルエンザの為休診で、
担当を希望していた医師に、偶然にも担当医になってもらえ感激!!)

まず紹介状に目を通し、言われた一言は…
「こんなに薬飲んでる(服用してる)の?」
以前急に担当医の院長が病状悪化で休院した時に、
薬だけを処方してもらう為に訪れた
リウマチに詳しくない整形外科医と同じ反応でした…。

このままではいけないと自ら医師の許可を得…
徐々に減量してきたプレロン1mg(ステロイド薬)や
セレコックス100mg(消炎鎮痛剤)は、
この時既に割って半量にし、
1回/日のみの服用でコントロールしていたにもかかわらず…

他には…週1回服用のメトトレキサート2mg×4錠
(抗リウマチ薬の一般名,リウマトレックスの後発品:商品名)
それに付随した副作用予防のためのフォリアミン錠5mgに、
プログラフカプセル1mg1錠/日と
漢方薬や湿布とぬり薬と
…ようやく減量し始めてきたというのに…。

ですが、今回は本当にリウマチ専門医の医師で
「アクテムラしてたら、ステロイドはやめてもいいよ。」
とのアドバイスに早速従い…やめてみることに…。


菜の花開花


服用し始めたのが、
いつからかははっきりしませんが、
リウマチと診断されてから
約3ヵ月くらい??から9年も続けてきたステロイド薬…。

一時は全く効果がなく…
どんどん服用期間と量が増えるとともに
20mg/日(5mg×4錠)を服用しても痛みは治まらず…。

耐性がついたせいか!?むくみもひどく、
体重増加と共に…満月様顔貌になり、
より身体も重くだるく、
それでも痛く…死にたくなるくらい悩んでもいた…
ステロイド薬とも…さよならの時でした。

もしかしたらまた悪化すると、
服用する時も来るかもしれませんが、
やめてから現在の約3ヵ月間、
服用しなくても何とか痛みも軽減でき、
少しずつむくみが消えていることを実感しています。
(代わりに花粉症の症状は悪化して、アレロックを服用していますが…。)

またステロイド薬を服用していた時は、
自分に不足している
副腎皮質ホルモンを補給する為に必要だと思っていたし、
医師からも
「ステロイドの副作用でもあるむくみ(浮腫)は、
骨や関節を守る為のクッションの役割だし、
薬をやめるとシュッーとなくなるので、心配は要りませんよ。」と
励ましていただいていた大切な薬でもありました。


関節リウマチのバイオ製剤治療


ステロイド薬を初めて服用した時には、
関節の炎症も痛みだけでなく頭痛も消える…
この素晴らしい西洋医学の進歩により作り出された薬には、
「なんてすばらしい特効薬なんだろう!!」
と感動し、助けてもらった感謝の薬でもあったのでした…。

ちなみに人それぞれリウマチの進行や経過は異なりますが、
病院で頂いたパンフレット『関節リウマチのバイオ製剤治療』
(ファイザー株式会社・武田薬品株式会社)より、

関節リウマチと診断されたら→
(1)メトトレキサート(MTX)と少量のステロイドの内服のみ
または、 メトトレキサート単独の内服薬のみ

3ヵ月治療しても効果が不十分な場合→
(1)メトトレキサート(MTX)の内服
+(2)レミケード.エンブレル等のTNF阻害薬

(バイオ製剤とも云われる生物学的製剤)の
点滴または自己注射を併用することが一般的で、
関節破壊が著しい方には
最初からMTXとTNF阻害薬を併用していくそうです。

私の場合は、関節リウマチ発症6か月くらいから、
(1)の内服 だけでは効果が乏しく…、
開業したクリニックでは、
初めてTNF阻害薬であるレミケードの点滴を開始し、
当初院長もかなり慎重で、毎日私は専用のノートに症状を書き留め、
様子を見ながら丁寧に治療を進めてくださったように思います…。


菜の花咲き始め


その早期治療により、関節の破壊は最小限に、
9年経った今も…
関節の変形は多少なりともありますが、
自助具を使うこともなく
生活できているように感じるので、
これまでの治療は
決して間違ってはいなかったと後悔はしていないのですが、
長い辛い時期も乗り越えてきたなと思っています。

少し長くなりましたので、今回はこの辺りで…、
私の長々として経験談に
おつきあいいただき、ありがとうございました。

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Last updated  2019/11/05 03:59:43 PM


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