2014年11月の記事
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検定取得から一夜明けて
おはようございます。昨日の検定取得のブログやフェイスブックでのウォールでは沢山のコメントやいいねをありがとうございました。私に大きな元気・夢・希望に繋がります。障害を持って生まれて、いろ～～～んな経験を積んできました。その経験はけっして良いことばかりではなく、辛い経験のほうが多いですが、その全てが今に、そしてこれからに繋がっているということを改めて実感しています。どんな経験も無意味なことではありません。全部が必然！！そしてその経験を生かすも殺すも全てが自分自身だということも今更ながら感じています。私は現在５０才。障害があるので健常者の方よりもこれから出来なくなっていくことが早く出現するかもしれません。でも、その時その時としっかり向き合い、受け入れ、未来の笑顔に繋げていけるよう、これからも日々がんばっていきます。どうかみなさんの応援もよろしくお願いします。私はおだてられて木に登るタイプなので～～(笑）応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月30日
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ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪
受講してきましたそして、３級取得しました～～ 講師の織田友理子さんと 社会の中で人が気持ちよく生きていくには？ 障害者や高齢者、子育てなどいろんな場面において私たちに求められていることは ハード面・・・環境設備（エレベータの設置や段差をなくすなど）ソフト面・・・サービスの向上（相手との向き合い方）の両方が密接に関係している。 それは狭い日本だからできること・・・狭いながらも工夫することで暮らしやすくできる。 違いを知ろうとすることで壁が取り払われてさりげない気配りができるようになる。 障害別でいうと・・・・肢体不自由障害の場合・・・移動の困難、車椅子などを利用している場合の 幅や段差、高さなどの不便さなど・聴覚、言語障害の場合・・・コミュニケーションがとりずらい、音が聞こえない どうせ聞こえないだろうからと、声をかけてもらえないなど・視覚障害 の場合・・・手紙やメニューなどが読めない、初めて行く場所の移動が危険 情報不足など・内部障害の場合・・・オストメイト、ペースメーカーなど そとからは見えないがゆえの悩み などなど。。 実はもっと沢山の勉強をさせていただきました。 まずはどうやって相手に寄り添うのか？そして、押し付けではない、さりげない思いやりができるスマートな人間に。 私は３級という認定をいただきましたので、今後はこれらのことをしっかりと役立てていきたいなと思います。 さて、今度はなにを勉強しようかな～～ まさか、この年齢になってから何かを始めようと思うとは！！いや、このトシだからこそなのかもしれません。 これからもいろんなことに興味を持ち、自分を向上させていきたいと思います♪ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月29日
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家族の応援
おはようございます今日は 【ユニバーサルマナー検定】当日～～ ３級なので２時間の研修を受けてテストをする簡単なものですでもテストなんて何十年ぶり～～～ なんか、気持ち悪い・・・ あぁ・・・これって緊張してるんだ～～息子も、こういう気持ちでいつも試験に向かっているのかな～～なんて思いながら朝のひとときを過ごしています。 このトシになるとテストなんて受けることもないですから筆記用具なんてちゃんとしたモノは持ってません。だから息子に、筆記用具貸してねって昨日話しておいたら 今朝、起きてきたらテーブルの上に・・・ 筆箱と手紙が置いてありました こういうの・・・弱いです。。。 朝から涙 なんか、子どもから教わること、多いですね。 改めて家族のいるありがたさを実感しています。がんばってきます 何度も言いますけれど・・・ そんな難しい検定ではないです。。私って大袈裟 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月29日
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明日元気にいられるためのリハビリ
こんばんはさっきのブログを更新した後、やっぱり気になるし明日の検定も余計なことを考えずに集中したい思いもあったので病院が終わるギリギリに行ってきました まずは受付で「あら～～わたがしさんじゃないですか～～なんか新鮮～～」と言われ、 リハビリ室に上がると「あっ、わたがしさんだぁ～～」 と先生方がみんなで言うもんだからなんか変な感じ。その場で血圧測ったら169/116テンションも高くなってました（苦笑） ここ、病院ですよね。。 しかも、調子悪い人が来るところですよね～～～ 足掛け３年も通院してると、これが私の位置付けなのかしら。ちょっと嬉しかったです 「先生、明日の検定で元気でいたいからメンテナンスお願いします」先生はニコッとして施術開始 いつもと違った環境で、私が最後の患者ってこともあってテンションが上がったままのリハビリでしたがおかげでメンテナンスは完璧 明日の検定は笑顔でがんばれそうです～～～ 【ユニバーサルマナー検定】 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月28日
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膝が痛い。。
こんにちは。昨日、リハビリが終わってから麻痺側の膝が痛くて・・・これは昨日始まったことじゃなくてこの前転んでからなんとなく調子が悪かったのです。 その時の日記がこれ→http://plaza.rakuten.co.jp/specialkkk/diary/201410240001/ でもそんなに気にしてなかったんです。でも、ここんところ時々痛みが出る。。 椅子に座っていたり、直立不動にしてるぶんには平気なのですが内反になったときや、左足（麻痺側の足）が後ろになったときにその痛みは走ります位置は膝のお皿の少し下のちょっと内側。リハビリの先生がいうには膝の向きが良くないらしい。とにかく膝を真っ直ぐ前に向かせるようにすれば大丈夫なはずと・・・わかってるんです。わかっちゃいるのですが、そううまくいかないのが脳性まひによる内反足・・・ （イメージ画像です）内反足とはこんな感じです。可愛くするため、こういう格好をする女子が多いですが、これはキケン大人になると必ず膝にきます。。ご注意を ちょっと話しが反れてしまいましたが歩くと痛いんです～～ 今日も出かける用事があったから、痛み止め飲んでごまかして。。明日も出かける用事があるから、これも痛み止め飲んでごまかします まぁ、ごまかせているウチは良いのですが、そのうちそうも言ってられなくなるでしょーねー。。。 まぁ、遠くない将来、人口膝関節のことも考えないとな～それまではリハビリと痛み止め、そして悪あがき がんばります 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月28日
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おはようございます
１１月２６日のばんごはん １１月２７日のばんごはん 中学生男子のいる家～～って感じでしょ 改めましておはようございます 今日は、義母の通院付き添いですこんな私でも、「娘」と慕ってくれる義母。通院は息子ではなく嫁の私と一緒に行きたいと言ってくれる義母。 私は幸せモノですね。。 どっちが患者かわからないけど 母のために私ができることを精一杯～～～～ 行ってきます 私はこのスパイダーマンのように母を守りますぞ。。 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月28日
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新宿の有名ホテルのビュッフェで、脳性まひ女子会しますよ～～
脳性まひ交流の場主催～新宿の有名ホテルのビュッフェランチ女子会のお知らせ～ とき：１２月２０日（土） 14:00～16:00 場所：新宿の有名ホテル食事代及び諸費用・・・お一人様5000円 ビュッフェ形式のランチ女子会を行います定員は８名で、１１月２８日現在５人の参加者が決まっています。あと３人、先着順ですのでこの機会に私と一緒にランチしませんか 障害のある無し関係なくどなたでも参加できます。もちろん、車椅子での参加もOK 決まっているのは女子ということだけ (介助者がいる場合はその方も同じ会費となりますのでご了承ください） ご希望の方は・お名前とハンドルネーム・ご住所・連絡できるメールアドレスと電話番号 を こちらまでメールしてください。 折り返し、場所などの詳しいことをお知らせいたします。 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月27日
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脳性まひの私が行動する意味
おはようございます２日間、雨だった東京も晴れました～～どんよりした雨よりも、やっぱり晴れたほうが気持ちが良いですねさて、50歳になってからの私はいろいろと挑戦中です人生１度きりですからね～～ ここ最近では【脳性まひ当事者交流会】のお手伝いをさせていただいたり していましたし これからの日程としては【脳性まひ・女子会】なんてのも開催します。１２月２０日（土）に新宿の有名ホテルのランチを企画しました。これはまた後ほどお知らせしますね。 そして【脳性まひ交流の場 新年会】は年が明けて１月１７日（土）です この新年会は全国障害者総合福祉センターで行いますので車椅子の方ももちろんOKだし施設を見学するにも良い機会かと思いますので脳性まひ児のお子さんと親御さんの参加も歓迎ですその際には会費も割り引きさせていただきますよ～～ そんなこんなで、みなさんの笑顔を見るためには私も私なりの努力をしています。手始めは、【ユニバーサルマナー検定】を受けに行ってきます 今週の土曜日（２９日）。これに向けて現在全力疾走中です。実は、どうやって開催地まで行くかが私には大きな問題でして～～ なんせ自立歩行がほとんどできなくなった今、一人での外出がけっこう困難になりつつあります。しかも、ここ数年は自家用車のみでの移動も多く、玄関から現地まで車で行ってばかりです。それを今回は交通機関だけでなく、介護タクシーなるものにも乗ってみようかと考えています。今後のことを思うといろんな方法で移動ができるようになっておきたいということもあって。そうすることで私の行動範囲も大幅に広がりますからね～～ いずれは地方のみなさんにも会いに行きたいしそれが私を奮起させている大きな理由でもありますやっぱりみなさんに感謝感謝 私も毛づくろいして出かけなくちゃ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月27日
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脳性まひ・・・重度の人ほどその頭の中は情報の泉ですぞ。。
今朝、脳性まひ交流の場のチェックをしていたら、あるメンバーさんがPTについて書かれていました。まだ日が浅いPTさんなのに、脳性まひのことを理解しようと一生懸命に施術してくれている～～って話でした。ひと昔前だったら・・・脳性まひ児・者に対する施術は本当に試行錯誤の連続でしかもそのほとんどはあまりうまく進まないことのほうが多くて。。だったのですが、今はだいぶ変わりつつあります。当事者がしっかりと声にして自分たちのことを発信できるようになってきたからなんじゃないかなーやっぱり、どんなことも声にして、そして続けることが必要だということを、最近特に感じています。そうすることで、私のような軽度の脳性まひ者だけでなく重度の脳性まひ児・者への療育も進んでいくのではないかと。昨夜未明にオムライスさんが重度の方の話をコメントしてくださいましたがたった２～３行の文字を何日もかかってパソコンで打っている人もいる。その人たちの心の声をしっかりと受け止めることも必要なんじゃないかって思いました。先日の交流会でも話したのですが重度の人って、言葉や行動が思うように出ないけど実はその頭の中はいろーんな情報や知恵がいっぱい詰まっていて、うまく出せる手段がありさえすれば、情報溢れる泉なんじゃないかって～～その人たちの思いも全部ひっくるめて、これからも私は発信し続けていきたいなと強く感じています。とにもかくにも、私は文才もないし、頭もよろしくないので・・・その辺のところはみなさんのコメントでカバーしていただきたく。。これからもよろしくお願いいたします。さてと・・・今日は冷たい雨が降っている東京の空です。みなさんのところの空も雨ですか？寒さ対策をしっかりして、筋肉がかたまらないように注意してくださいね♪では今日がみなさんにとってより良い一日になりますように応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月26日
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決して一人じゃないから～～
おはようございます。ピーターです あっ、失礼しました。 ピーターです ここ数日はこんな沢山のアクセス数しかも、今日はすでに303アクセスという～～～ 本格的に脳性まひのことを書くようになってからは本当に沢山ご訪問していただいているようです。 これって、これだけ情報を必要としてる人が多くなっているという証なのですよね。。 私なんか、全然専門的なことは書けなくて・・・ただ、実体験とか、思ったこととか書いてるだけなんですけど少しはみなさんのお役に立てているってことなんでしょうかねー ありがたいです。。 昨年の１２月１４日に立ち上げた 脳性まひ交流の場 これはfacebookだけでしか参加できない場所なんですが今後はちゃんとしたホームページを作ってみなさんが活用できるようにしたいなとは思っているのですが・・・ なんせスキルの無い私・・・ パソコン教室にでも通おうかと考えています。 そんなこんなで５０才になったわたがしは 少しでもみなさんのお役に立てられるように～～～～今日も奮闘します と言いながらいつもカラ回りですが。。 今日も一日よろしくお願いいたしますねー AI - Story 今の気持ちのそのままです。。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月25日
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脳性まひ交流の場 新年会のお知らせ～～
脳性まひ交流の場のコミュニティが開設されて１年。大切な仲間がたーーーーくさんできました。ぜひみなさんと交流の場をもっと深めていただくために、新年会を開催することとなりました！！脳性まひ交流の場のコミュニティーから飛び出して、ブログのほうでも参加者を募ります。 脳性まひの人も、そうでない人も～～みんなで新年を祝いましょう～～ みなさん、万障お繰り合わせの上、ぜひぜひご参加くださいますようお願いいたします。料金：お一人様 5000円（準備・諸経費込み） 宴会メニューとなります。 尚、飲み放題ではござませんので、予めご了承ください。場所：戸山サンライズ 東京都新宿区戸山１－２２－１ 03-32-4-3611http://www.normanet.ne.jp/~ww100006/宿泊も可能ですので酔いつぶれそう～～な方は前もって予約されることをオススメします♪障害者の方は１泊4500くらいで宿泊できるそうです♪日時：2015年1月17日 13時～15時（２時間）全国障害者総合福祉センターなので車椅子の方の参加大歓迎です！！ご参加希望の方はタイトルに【脳性まひ交流の場 新年会参加希望】とお書きいただき・お名前・ご住所・連絡先のメールアドレスと電話番号をご記入の上naru_ogawa@yahoo.co.jpにメールください。追ってご連絡させていただきます。 このページは今後、随時更新をしていきますので、時々覗きにいらしていただけますようお願いします。 応援ありがとうございます♪励みになります♪お問い合わせ・お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月24日
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友人がピーターの絵を描いてくれました♪
先日載せていたピーの写真。。。 LE MIELさんが描いてくれましたよ～ 素晴らしい～～～彼女の描く絵は目が印象的で。 この前も彼女が飼っているうさぎの絵を見せてもらったのですがその絵も本当にステキでした。 また描いてもらいたいから～～次のお題です 見やすいように大きい写真です 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月24日
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出会いに感謝！！
もう、なんて言ったら良いのかわかりません。。 出会いに感謝です！！ 【東京公演】 場所：中野区野方区民ホール 〒165-0027 東京都中野区野方5-3-1 チケット：全席自由席 前売 3,000円 当日3,500円 PADM特別価格 2,500円 お申込み：お名前・日時・枚数等を下記メールにてご連絡下さい。 e-mail : dmio-info@enigata.com 11月22日(土) 14:00～ 11月22日(土) 19:00～ 11月23日(日) 14:00～ 11月23日(日) 19:00～ 11月24日(月祝) 14:00～ パンフレットはこちら→ http://enigata.com/data/Letter_2014_koube.pdf 今夜と、明日の１４時にもあります。自分と向き合う良い機会になりますよ♪ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月23日
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Letter ～遠位型ミオパチーという病を抱えた青年とその飼い猫の物語～
これから行ってきます～～♪ まだ空席があるみたいなので、こういう機会にぜひみなさんも！！ 織田さんのウォールより・・・ Letter ～遠位型ミオパチーという病を抱えた青年とその飼い猫の物語～ 今年で４年目の上演になります。今月上旬には神戸にて初の地方公演を無事終え、次は今月21日から東京都中野区！！！ 副劇団長の西口綾子さんのお母様が遠位型ミオパチーです。難病や新薬開発をテーマにしながらも、ダンスミュージカルなのでとても明るくコミカルで気持ちが温かくなる作品♡ 私は23日の日曜日、昼の部と夜の部に行く予定です^^去年より内容がバージョンアップしているようで、今から楽しみです！！！1人でも多くの方にぜひご覧頂きたいです。 【東京公演】 場所：中野区野方区民ホール 〒165-0027 東京都中野区野方5-3-1 チケット：全席自由席 前売 3,000円 当日3,500円 PADM特別価格 2,500円 お申込み：お名前・日時・枚数等を下記メールにてご連絡下さい。 e-mail : dmio-info@enigata.com 11月21日(金) 19:00～ 11月22日(土) 14:00～ 11月22日(土) 19:00～ 11月23日(日) 14:00～ 11月23日(日) 19:00～ 11月24日(月祝) 14:00～ パンフレットはこちら→ http://enigata.com/data/Letter_2014_koube.pdf ちょっと古いですが、動画も貼り付けしておきます^^ →https://www.youtube.com/watch?v=DheSMxVy7JI
2014年11月23日
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緊急地震速報
家族でまったりとテレビを観ていたらいきなりの緊急地震速報長野では震度６弱を観測したそうです。。 幸い、我が家は震度２程度の揺れで終わりましたがみなさんは大丈夫でしたでしょうか？ 最近、また地震が多いように思います。あの緊急地震速報のけたたましい音は本当にドキッとします。。 どうかみなさんがお怪我などされていませんように。。 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月22日
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息子とデートしてきました～～
受験生にとってかなりの難関である期末考査も終わり、今日は息子が私のために時間を作ってくれました。 まずはここ試験期間前から生ものを控えていました。今日はお腹いっぱい２人で堪能 食後にトイザらス～～店内はすっかりクリスマスムードになっていましたオーナメントとか可愛いのが沢山見ているだけでウキウキしてくるから不思議ですね～～ こんなものを発見 ピーターにお土産～～～ さて、喜んでくれるでしょうか 全く興味ないみたいです そんなこんなの一日でした。今、息子は友達と遊びに出かけてます～～ 息子も忙しい～～ 私もすっかりリフレッシュしましたさて、明日はここに行って来ます http://enigata.com/data/Letter_2014_koube.pdf 最近、お知り合いになった織田友利子さん 遠位型ミオパチーという進行性の病気なのですが、いまだに治療法がありません。その治療法を見つけ出すために、日々活動されていらっしゃいます。 明日はその 遠位型ミオパチーを題材としたミュージカルが野方区民会館であるそうです～～ 彼女と知り合ったからこそ、知らなかった病気を知る。私にはなにができるのだろう？そんなこと、考えるよりも、彼女のことをもっと知りたい！そんな気持ちになっているから～～ 魅力的になるって、そういうことなんじゃないかなって思います。 私も魅力的な人間になれるようにこれからも努力しなくちゃ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月22日
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脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか？
脳性まひ、軽度といわれている皆さんは一般企業に勤めている方も多いかと思います。一般企業じゃなくとも、健常者と同じような仕事に関わっている方も。その中でがんばり過ぎていませんか？体調崩していませんか？もうムリかも～～と思っていませんか？私も仕事してた頃は、人に追いつくためにがんばりすぎてたところが多かったです。結局はちーっとも追いつけなくて凡ミスばっかりしてましたけど。急ぎの仕事があると特にダメでしたねーなんか頭の中が真っ白になる。（笑）多分、脳も筋緊張起こすんじゃないかなー。さぁ、どうしたもんか？で、私の場合は誰よりも早く会社に行って会社での自分だけの時間を作りました。ごはん食べたり、仕事したり。時には寝ちゃったり（笑）誰も居ないからゆっくり考えられる～～それから、なぜか『みんなよりも上にいたい』という気持ちが強かったです。障害があるから、尚のことデキル人間にならなくちゃ。みたいな。。。でもそうすると、どんどん自分の首を絞めているのですよ。そして、もがき続けて～～～そのモガイテル姿を誰に見せることもなく、ひたすらがんばってる自分。そしてなんでこんなこともできないんだろう？と落ち込んでる自分。こんな自分は最低だ！と卑下してる自分・・・そしてあるときプッツリと何かが切れる感じ。。いきなりの限界がやってきます。どんどん自分を追い詰めて行った結果なのですよね。もしかしたらこのブログを読んでくださっている方の中にはその限界に達している人もいるかもしれません。その苦しい思い、少なくとも私には理解できます。私は軽度の脳性まひということから、一般企業での就職は比較的簡単にできました。雇用促進法のおかげです。当時はバブルも真っ只中な時代でしたし有名な会社ほど私のような軽度障害者を雇用したものでした。周りの人に「すごいわね～～さすがね～～頭がいいのね～～～」と褒め称えられましたけどまったくそんなことはなくて、雇用促進法のおかげの何ものでもありませんでした。で、話は戻りますが、そこでがんばり過ぎてあるとき限界が来て会社を辞めました。。。何度も言いますが、当時はバブルの時代だったので、またすぐに有名企業が私を雇用してくれました。そこでまた限界が来て・・・そんなこんなを５回も繰り返しました。現在のような不況の時代には考えられませんけどね～～結局・・・出産前まで働かせていただいていたパートでの仕事が一番良かったです。始めはね、今まで有名企業で責任のある仕事をしていた自分がなんでこんなとこ？って思ってたんです。すごく悔しい思いもしてました。パートだし。。でもそれは全く違ってました。パートだから周りは主婦が多く、ほんわかしたムードでの雰囲気がとても居心地良くて～～もちろん給料は半分以下になっちゃいましたけど、そこでの数年間は私に元気や勇気、自分らしさを得た場所でもありました。長くなってしまいましたが、こんな経験をした私からのアドバイスは・・・ここはひとつ、足並みをそろえる気持ちで気楽に行きましょう～～それこそ、揃わなくたって良いのですよ。誰かに評価されるのではなく、自分が評価するのです。人生は一度きりですから～～いつも笑顔でいられる場所を見つけていっていただきたいと思います。無理することも必要だけど、無理をしない勇気も必要です。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月22日
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期末考査おわった～～～～
息子の期末考査も終わって、ホッと一安心。放心状態なのは私だけのようで（笑）息子は友達と打ち上げだそうです（笑）中学生の分際で打ち上げって～～でも可愛いもんで場所はマックだって。お店でもらった割引チラシをしっかり握り締めて出かけていきました。私は私で、疲れもマックス！主人が仕事帰りにお弁当買ってきてくれるそうなのでのほほんと待っております。まぁ、とにかく風邪もひくことなく無事に期末が終わって良かったです。明日はのんびりしようっと♪応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月21日
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今朝のピーターちゃん
ウチの子になってからもうすぐ１ヶ月。。 体重43g 年齢はどのくらいなんだろう？長生きして欲しいなぁ～～可愛くて可愛くてしょうがない～～ 保温・・・そろそろ用意してあげなくちゃと思うけど、どんなのがいいのかなぁ～～ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月21日
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リハビリサボってます
おはようございます。私は今週、全くリハビリに行けていません。 はっきり言ってサボりです(笑)。息子が試験中と言うこともあって朝から慌ただしくしているのも原因のひとつですが、寒さとだるさ、あと痛みも出ていて、どうしてもやらなくちゃならない家事を終えるともうリハビリに行くのが面倒くさくて。。(苦笑）だから痛み止め飲んでごまかしてます。以前の私だったらちょっとでも体調が悪いとその全てを放棄してでもリハビリに行っていたのに、今は優先順位がかなり変化してきていますね。自分が今一番やりたいことを優先にできるようになったのがむしろ嬉しい変化でもあります。もちろん、毎日のようにリハビリ行くことで現状維持していくことも大事なんですけど、果たしてそんな毎日で良いのか？と思うことも多くなりました。なーんて、こんなことを私が言って良いのかー？私を見習って日々リハビリをがんばっている人もいるというのに～～（焦）ただ、ひとつ言いたいのは・・・自分の体（脳性まひ）を心配するあまり、人生の楽しみをやりそびれないようにしていただきたいのですよ。やりたいことがあったらやれば良い。疲れちゃったら休めば良い。あっ、現状でできる範囲でね。仕事をもっている人はそう簡単にはいかないですもんね。。できる範囲で、です。『脳性まひ』が頭の中を支配しないように～～～１度限りの人生ですから～～～応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月21日
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脳性まひ者にとって厳しい冬の到来です
脳性まひ者にとって厳しい冬がやってきましたね～代表をさせていただいている脳性まひ交流の場では体の不調を訴える書き込みで賑わっています～そのほとんどは『強張りと痛み』です。 寒くなっていって体がキューっと縮こまる感じ。これは健常者にもあると思いますが、私たち脳性まひ者はその縮みが一日のほとんどを占めているため、なんにもしてなくても体中に力が入っている状態なのです。 ですから急になにかをしようと体を動かすと・・・筋や関節を痛めてしまうわけなんですね～～ 私の場合は、朝目覚めたときにゆっくりと手のひらをグーパーします。ゆっくりゆっくりね。そのときに指の関節の痛みでその日の調子を判断。体調が悪いときは握った瞬間に指関節の強張りと痛みを感じます。そういうときは他の部位も不調になっているので、起き上がるときに細心の注意をはらっています。とにかく、いきなり動かさない。これは鉄則と言っても過言ではないと思っています。 先日、脳性まひの方からメッセージをいただいたのでちょっと紹介させていただきます。 きょうは、夕方からリハビリで先生といろいろ話をしながら…新しい自分の足の発見が。上向きに寝て足の筋肉をほぐしていていただいていたとき、先生が両足の触られている感覚は同じ？っと。先生が両足を膝下を触っていきました。そうすると、足関節の触った感覚が左右少し違う感覚なのです。あれっと内心。感覚が少し違いますっと伝えました。足の指の感覚も。左足は何指を触っているかすぐわかるのに…右足は答えるまでに、少し時間がかかり、そして触っている指も間違っているではありませんか？足の裏の触った感覚もほんの少し違うのです。こういうこと聞かれたのほんとはじめてで…ほんの少しの違いなのですが、改めて聞かれると、確かに違うのです。先生が、知覚麻痺も少しあるねって。右足は少し鈍いようです。 はじめての発見です。先生が、右足に体重が乗せずらい原因がここにもあるんだねっと。一生懸命自分では、同じように乗せようとしていても、感覚的にどこまで体重を乗せたらいいのか今ひとつわかっていなかったのです。自分では乗せているつもりなのに、先生はもっと乗せてって言われていたのです。 原因がわかりました。それと、以前の先生にリハビリをしていただいたときは、両足とも大腿部がパンパンになって熱くなっていました。 先生とよく競輪の選手みたいと言っていましたから。よく痛くて湿布を貼っていたし。今思うと、細い筋肉を切れていたのかな？っと。今の先生に聞いてみたところ、きっと筋肉に炎症を起こしていたのだと思うよって。今だから言えることですが、痛くて痛くて、涙が出てきて泣いたことも。先生は、この痛みは乗り越えなくてはいけないんだからねって言っていたのでそうなんだっと思っていたのです。今の足の大腿部はそのころみたいにパンパンになっていないから。やはり炎症を起こしていたのだと思います。後のまつりですが…先生を信じていたので。余計わからなくしていたのだと思います。そんなこんなの会話をしながら、先生に出会えて本当によかったですっと伝えました。そんなリハビリのひとときでした。 Kさん、ご協力ありがとうございます さて、みなさんはこんな失敗をしていませんか？私たち脳性まひ者にとってはムリな施術は禁物だということなんですね。実際、私もそういったリハビリを受けたことがありますし、かなりの確立で脳性まひのみなさんは経験されていらっしゃるのではないかと思っています。 いずれにせよ、まずは体を労わることを最優先に。そして体が温まってきたら少しずつ動かして関節を軟らかくすることも必要なので運動もしていきましょう～～ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます★★脳性まひに関するそのほかの記事★★脳性麻痺の二次障害・・・私の考え脳性麻痺であることを恐れないで！！脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで脳性麻痺として生まれてきたこと脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・ベストなタイミングで手術を勧めているはず脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁障がいを持って生まれるということ『脳性まひ当事者の会 in 東京スカイツリー・ソラマチ』 を終えて脳性麻痺の療育 ２－１脳性麻痺の療育 ２－２リハビリ通院も１年半が過ぎました2014.1.16脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ2014.1.17固定術の質問と答え2014.1.22脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために2014.4.17いき過ぎない、やり過ぎない2014.5.12いかに自分の体とうまく付き合っていくか2014.7.17痛みと過緊張について2014.9.7 軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み2014.9.23脳性麻痺の二次障害とは何？ 2014.10.15 冬・・・脳性麻痺者は 『冷やさない・急いで動かない』2014.10.17 脳性麻痺者への手技は優しくお願いします2014.11.5
2014年11月20日
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期末考査２日目の朝
おはようございます。期末考査、２日目の朝～～ 力うどんにしましたおもち・・・右上のほうに隠れちゃってるけどね 今日も全力が発揮できますように～～ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月20日
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溺愛中～～
久しぶりに良いショットが撮れたのでカワユスなぁ～～ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月19日
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ファミレス風～～
今日のランチはファミレスのモーニングメニュー風にしてみました満足 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月19日
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期末考査 初日の朝
期末考査、初日を迎えました朝ごはんはお決まりのカツ丼 昨日、ちょっとがんばっちゃったから私の体は悲鳴をあげていて思うように動けなかったのですが息子もがんばっている。。私もここは踏ん張りどころであります。 息子は中学３年生なのでこの期末考査次第でいろんなことがほぼ決まっていくといっても過言ではないですものね。 今まで積み上げてきた努力を余すことなく発揮してもらえたら私も嬉しいです。もちろん、結果は良いに越したこと無いのですがそれよりも終わった時の達成感をしっかりと味わって欲しいなって。 これからの人生、いろ～～～～んなことがありますからね。それをしっかりとひとつひとつ乗り越えられる人間になってもらいたいです。 なーんて言って私はどうだろう？私も気合を入れなおしてがんばろう！！ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月19日
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学業御守とトンカツ
亀戸梅屋敷でイベントをしている主人が合間を縫って亀戸天神へ。御守り～～～ そして私は明日からの期末考査に向けて トンカツを揚げてエールを送ります。 実はこのトンカツ。。。 今夜は簡単に野菜の煮物にしてたのですよ。８時過ぎに塾から帰ってきた息子が、鍋の蓋を開けると「あれ？今夜はカツ丼じゃないの？」真顔で言われました。 アッ。。。しまった・・・いつも、試験の前とかになるとカツ丼が定番になっていた我が家。今日はすっかりその定番を忘れていたのです。。よりによって、一番大切な期末考査の前日に～～～～ 息子は「いいよ明日でも」って言ってくれたけど、そうはいきません。 惣菜のトンカツを買いに慌ててスーパーに行ってはみたものの時間は８時を回っていて惣菜コーナーにトンカツなんて並んでませんでした。トンカツ用の肉は売ってたので どうしようかと悩んだ末、一緒にいた息子に「これからトンカツ揚げるから、今夜はそれで良い？」 というわけで、夕飯はトンカツになりました バタバタとしたわりには１時間以内で出来上がったトンカツ。夫と息子は喜んで食べてくれたのでホッとしました～～ 明日の朝はこれをカツ丼にしてあげるからね～～ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月18日
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我が家のレトロゲーム その２
続いてスーファミ、スーパーファミコン。 奥にあるのはスーパーゲームボーイ。 コントローラー。 ストIIばっかりやってたんで、アーケードパッドが これ以降の機種には全機用意してあります。 左中央の操縦桿型は海外製。 海外製品らしいアホらしさがステキです。 吸盤がついていて、机等にベタッとくっつけます。 悪くないんだけど、十字キーがマイクロスイッチ じゃないんで、ギコギコした感じがあまりいい 感触ではないです。 なぜか、マウスも。 見回しても対応ソフトがないんだけど・・・。 ソフトです。 急に少ないですね。 意外でした。もっと持ってるかと思ってた。 やりこんだ編。 以前にもまして限定されてます。 よく見るとほんの数種類です。 ゲームボーイ。 初代ですね。実はボクじゃなくて、両親購入です。 両親所有機なんで、借りてきました。 今持つと重くでかいんで驚きます。 母は今でもたまにこれでテトリスやってます。 ACアダプター＆むりやり周辺機器。 左はビック東海のLIGHT BOY。 画面の拡大レンズ+電球で画面を見やすくする・・・、 したい・・・グッズ。 右はサンソフトのSOUND BOY。 本体下部のヘッドフォン端子に履かせて迫力ステレオ サウンドを出力してくれます！ 装着図。 スゴいですねー。 思わず笑ってしまいます。 ソフト。 少ないですナー。 右下は母がたまーにやるテトリス。 ボクはほぼR-TYPEとメトロイドしかやりません。 それも、スーパーゲームボーイでやろうと思って。 右上に本命ボーイという競馬ソフトがあるんです けど、なんでウチあるのかわからないです。 PCエンジン DUO-RX。 カッコイイ名前ですね。サイバーな感じ。 PCエンジンの最終型ですね。 全部入りみたいな。 買ったのはすでにPSとかサターンが出て久しい 時だったんで、エライ安かったです。 もちろん、新品。 最近、中古屋さんでみたら、ボクが買った時よりも 中古品が高くなってたんで、ビックリ。 コントローラー類。 左上のアスキーパッド、好きなんだけど、十字キーがこれまた マイクロスイッチじゃないんで、ギコギコ感がイヤです。 右上のアーケードパッドはアーケード筐体と同じ スティック＆ボタンなんだそうです。 「安定した鉄板ボディ」と確か箱に書いてありました。 確かに安定してますけど、重たいです・・・。 ソフト。 集め始めた時は1本、200円とか500円とかそんな 値段だったんで、ゴソっと買ってました。 元々、R-TYPEとファイティング・ストリートの為に PCエンジン買ったんですけどね。 NECの行く末を示唆するソフトもいくつか買ってみました。 それらも含めてほとんどやってないです。 PCエンジンだけではできないソフトもありますね。 間違えたんではなく、いずれ買おうと思ってたんですよ。 買わず終いです。 3DO REAL すごいでしょ～。 持ってるんですよ。 窮余の策で投入した最終版です。 これも確か新品でメチャメチャ安かったです。 コントローラー。 3DOはさすがに種類が少ないですね。 左のアーケードパッドはケーブル差し替えで、3DO、 スーファミ、PCエンジンにつなげられるスグレもの。 なぜか3DOで動かないです。 3DO用に買ったのに・・・。 右はスーファミコントローラーを3DOにつなげられる変換機。 便利です。 3DOはスーパー・ストIIX がやりたくて買ったんですけど、 3DOは5ボタンなんで、標準パッドではとてもやりにくいです。 アーケードパッドが必須です。 ソフトです。 3DOはもっと投げ売りされてました。 やっぱり1枚200円ぐらいで。 真ん中のストIIXとDの食卓以外は全然やってないです。 Dの食卓は友人がサターンでやってて、面白いなと思って入手。 結局3DOで1番やったソフトとなりました。 NEO GEO CD のソフト。 ソフトのみです。ハードありません。 買うつもりだったんですよ、この時は。 真サムスピやりたいなと思ってたら、安い中古見つけたんで 先行購入してしまいました。 ユーズドゲームズ＆帰って来た名作ゲーム。 この雑誌＆本がレトロゲーム収集のけっかけになってしまいました。 これで見て「コレ欲しい！」と。 ユーゲーはVol.6まで所有です。 最近、アキバのレトロゲームショップでみたら、 古本にやたら高値がついてました。 初代プレイステーション。 レトロゲーに入れるのもどうかな？と思ったけど、 近頃の若者は「へー、これがプレステ？」となるかも しれないから載せでみました。 初代でもわりと中後期型でしょう。 コピーソフト対策イタチごっこ全盛期のです。 そして、コントローラー。 なんといっても目を引くのはステアリング+ペダルですよね。 このころはストIIかレース（主にF1）ゲームばかり やってたんで、場所とるなーと躊躇したけど、 思い切って買っちゃいました。 でも、すぐにガッカリして・・・。 思ったように動いてくれませんでした。 雰囲気最高なんだけど。 ソフト。 ほぼストIIかレースのみ。 あとはツマのです。 ツマはIQをかなりやりこんでましたね。 攻略本とか説明書類。 まだまだ家の中のどっかにバラバラにあるハズなのと、 他にも箱なんかがあるんですけど、大変なので 手近にあったこれだけ。 もうレトロゲーを買うことはないと思ってましたが、息子と 話が盛り上がってつい最近またいくつか買っちゃいました。 もう、なるべく増えないようにガンバラなくちゃ。
2014年11月18日
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我が家のレトロゲーム その１
むかーしの夫の記事より。。 一時的にアップしたので後日削除します（笑） レトロゲーム ウチにはゲームいっぱいあります。 それもレトロなハード＆ソフトばっかり。 やるより集めてたんですよねー。 息子が産まれて、封印してたんですけど、最近息子にゲーム解禁としたら 彼もレトロゲームに興味もったんで、封印を解きました。 WiiもDSも買ったんで、また閉まっちゃおうと思ってるんですけど、 息子が許してくれません。 しまうチャンスうかがってるんですけど、せっかく出したんで、写真撮りました。 語ると長くなるんで、ザッとお見せします。 いずれ、ヒマ見てひとつずつ語ります。 まずは、レトロゲームの山全景。 WiiとDSはココに含まれてません。 奥にはギターの山が・・・ ファミコン、ファミリーコンピュータです。 レトロゲーの基本にして王者ですね。 2台あります。 右が初代。 左はAV改造してあります。 ディスクシステム。 ことらも2台。 実はかなり後年になって買ったものです。 フリマで。 たしか1台500円以上1000円未満だったはず。 壊れても壊れてもゾンビのように復活してくれます。 コントローラー達です。 実はコントローラーマニアだったんで、よくアキバに 出掛けていっては、コントローラー買ってました。 奥にあるのはアルカノイド用、ポットをなおしてますね。 コナミのゲームセレクターという名前のAVセレクターです。 ファミコンのRF出力をAVコンポジットに変換してくれます。 貴重な愛用品。 ファミコンソフト全景。 並べるのは初めてです。全部で60本ですね。 やりこんだのもあれば、電源チェックしただけのもあります。 ジャンルはヒジョーに偏ってますね。 RPGは2本だけ、シミュレーションは1本もないなあ。 やりこんだor好きだったのをかなり悩んで9本抜いてみました。 他にもイロイロあるんだけど、あえて。 ディスクシステムカード。 同じのが2枚あったりするのはコレもフリマ調達なのと、 書き換えようにカードが必要なので構わず集めたから。 書き換えしたんで、ジャケットある方が少ないです。 ちなみに中央は初代メトロイド。その左もメトロイド。 書き換えで持ってたんですけど、ジャケ欲しさとバックアップに 最近になって買い足しちゃいました。 その２へ続く。。
2014年11月18日
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脳性麻痺者の二次障害を考える上での３つの問題
先日行われた「脳性麻痺当事者会in東京」に参加してきました。以前も記載した、脳性麻痺者の二次障害を考える上での３つの問題。1.寿命の問題2.ADL低下の問題（以前は出来ていたことが出来なくなる）3.痛みの問題（急性疼痛・慢性疼痛）先日参加した東京で行われた脳性麻痺当事者会でも、話題は二次障害の事が多く話された気がする。日常生活でどんなことに困っていて、それに対して、どんなふうに対応しているのか。知らない情報の交換や想いの共有など。それから暫く考えていることをひとつ。二次障害の中で、「以前は出来ていたことが出来なくなったこと」について考えた場合、あくまで私見にはなるが、「脳性麻痺者である」ことの苦労は、単に「脳性麻痺者である」ことだけでは終わらない気がする。成人脳性麻痺者というのはおそらく、先天的な障害を背負う苦労と、後天的な障害を背負う苦労、二つの苦難を経験していると思う。脳性麻痺（今の医学では治せない疾患・障害）と診断されることは、もちろん辛い。だけど、それだけではない。生まれた時、脳性麻痺という先天的な不治の病いを告げられたにも関わらず、将来は、二次障害としての新たな病名を告げられる。加齢と共に、事あるごとに新たな障害受容を迫られ、脳性麻痺とは別に、沢山の中途障害を背負ってしまったかのような感覚になる。幼い頃から健常者に追いつこう・健常者に劣らない生活をしようと、努力を積み重ねてきた人のほうが、新たに「怪我・傷害・障害」を背負うという代償は大きい。いつの間にか動けなくなっていたということもあったりして。脳性麻痺は進行性疾患ではないので、今日出来ていたことが明日出来なくなっているということはないが、一年一年振り返ってみると、「あれもこれも出来なくなってる」ということもある。成人したら「出来なくなったこと」に慣れたかと言うとそんなことは全然なく、障害受容までが早いか遅いかの個人差はあれど、障害受容の過程を飛ばすことは出来ないと考えている。「出来ないこと」を受け入れる時、誰でも一度は、「出来ないこと」を直視しなければならない。仮に社会の仕組みや物理的な構造が、「出来ないこと」をあまり意識させないものだとしたら、一瞬だけ悲しんでも、すぐ前を向いて忘れることが出来ると思う。でも、そうはなっていないことの方が多い。「それ出来ないんだよねぇ」「これはムリ！」って思う時、「あ…私、出来ないんだ。前は出来てたのに…」と思うことがよくある。あまり過去に浸ったり、出来ないことに目を向けても仕方ないと、振り返ったら忘れたり・残っている機能があることに感謝して大切に過ごすようにはしているが、「出来ていた」ことが「出来なくなった」事実は変わらない。これが人生での苦労というものか、経験や学びなのか、はたまた、だからこそ、人の支えがある温かさを感じられるんだと考えるが、幾つになっても、少なくても今の社会や医学の中では、「脳性麻痺者とは多くの苦難を強いられているなぁ」と思わざるを得ない。そしてまた、落ち込みそうになった顔を上げて考える。「大丈夫。どんな私になったって、私が私であることには変わりない。」前を向いて、脳性麻痺者という人生を、強く生きていこうと思う。 cerebral palsy's life ー成人脳性麻痺者の日々ーより 二次障害のことを考えると怖いと思う脳性まひ者も多いと思います。それでも、いつかは必ずと言って良いほど向き合わなければならない二次障害。予防としては結局のところ、若いうちからムリをしないに尽きるのかもしれません。だからと言って、何処からがムリなのか？当事者自身がわからなくなってしまうこともしばしばあります。だって、ちょっとがんばっちゃえば動けちゃうのですから。。 先日、このような動画を見つけました。 メイスーン・ザイード: 私には99の問題がある――脳性まひは、その１つに過ぎない 「私は脳性まひで、いつも震えています」と、メイスーン・ザイードは、陽気で楽しいトークを始めます（本当に楽しいんです）。そして「歌姫シャキーラのベ リーダンスとボクサーのモハメド・アリを同時にやってる感じですから」と話します。アラブ系アメリカ人のコメディアンである彼女は、優美さとウィットで自 身の目まぐるしい半生を紹介します。女優、スタンドアップ・コメディアン、博愛主義者、そして障害者のための支援者としての冒険をご覧ください。 脳性まひのことがとてもよく分かる動画になっています。 まずは、沢山の人々に脳性まひとは何ぞや？ということを理解してもらうことが必要になってくるのではないでしょうか。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月18日
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亀戸梅屋敷にて 『伝統工芸品展』開催中です～～２４日まで
お待たせいたしました春の亀戸梅屋敷でのイベントが大盛況に終わりまして再びの出展となります。 ぜひこの機会にお越しくださいませ。 亀戸梅屋敷 （kameido umeyashiki) 【アクセス】[電車] JR＆東武線「亀戸駅」から徒歩7分 [バス] 里22、草24、上26、門33、南千48系統「亀戸四丁目」停留所より徒歩1分 ※駐車場はありません 【住所】〒136-0071 東京都江東区亀戸4-18-8【電話番号】03-6802-9550【営業時間】9:30 - 18:30【定休日】 月曜日(祝日の場合は翌日) 観光案内所 亀戸梅屋敷が居を構える亀戸地区、江東区の観光情報が詰まったエリアです。 大型地図やリーフレットでみなさまをお出迎えします。 亀戸物産店 老舗の味から、下町の新顔まで選りすぐりの亀戸の銘品をお求めいただます。 お土産にも、日用使いにも、幅広い品揃えでお応えいたします。 お店一覧はこちら 無料休憩処 亀戸、江東区散策のひと息にご利用いただける休憩処です。 樹齢160年の秋田杉のテーブルで、コーヒーや煎茶とともにやすらぎの時間をお過ごしください。 多目的ホール 各会合や同窓会、発表会にお使いいただけるホールをご用意しております。 趣のある空間にて豊かな時間をお過ごしください。 梅屋敷のFace Bookより本日、11月18日(火）～11月24日(月）まで「伝統工芸展」が開催されます。 本物作りの職人が集まり、染め、彫金、履物、木工品の業界トップの作品展。 どうぞ、文化の秋にお越しください。
2014年11月18日
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４７才、おめでとう～～
今日は夫の誕生日でした。 夫の母が作ったお赤飯と煮物。。いくつになっても息子は息子・・・愛情がこもっています。 家族４人で祝い膳を囲み誕生日を祝い。。 海外で仕事をしている夫の友人が一時帰国 して忙しい時間を縫ってわざわざ来てくれました。 このほかにも夫が喜ぶお土産を沢山もらい～～ 私も美味しいお土産にほっぺが落ち。。 そして夜は家族３人でのお祝いしました 夫の好きなから揚げ～～たくさん揚げましたよ ケーキは小さいけど、愛情はたーーーっぷり 夫、４７歳。おめでとう～～ 明日、１１月１８日～２４日まで亀戸梅屋敷にてイベントやっています♪お近くにお越しの際はぜひお立ち寄りくださいませ～ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月16日
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話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした
昨日の１１月１４日（金曜日） 歩む会主催 の『脳性まひ、当事者交流会』が 行われました。 坪田さんと協力して、総勢６名の当事者が集まっての交流会。坪田さんは遠く、富山県から飛行機に乗って東京に来てくださいました。彼女は障害福祉の勉強をされていて、この土日に講習会があってその合間を縫っての交流会。いつもながら彼女のパワーには驚かされてばかりです。 真ん中が坪田さん若干、２３歳という超若い人材です 美味しい食事を堪能しながら～～ 話しはどんどんエキサイトしていきます。 ここでも話しの中心は『二次障害について』 脳性まひは進行しないと言われてきたが近年では年齢を重ねていくうちに私のように、痛みや変形、痺れなどの症状による二次障害に悩まされるということで、それは若い頃にがんばりすぎた人ほどその症状が大きく出るというもの。 また、アテトーゼ型と 痙直型（けいちょくがた）ではどう違うのか？脳性まひにはしばしば重複障害がでるということ。 などなどその話は尽きない。。。 途中、こんなものを挟みながら～～ けっこうシビアな話をしているにも関わらず、始終笑い声が耐えない。 本当に貴重な時間でした。これからもいろんな場面で交流会をしていきたいと考えています。ぜひ、みなさんもご参加くださいね～～ １２月は女子会なんかも企画中 参考サイトリンク。。 歩む会 二次障害とは。。 ー成人脳性麻痺者の日々ー先天的な脳の器質異常、大脳皮質異形成症により脳性麻痺になり、両下肢麻痺（痙直型対麻痺）を患った、成人脳性麻痺者のブログ。by ayanonano重複障害をもつ脳性マヒ児について 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月15日
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『脳性まひ、当事者交流会』 いよいよ今日、開催されます！
おはようございます今日の東京は晴れでも寒ーい朝を迎えました 今日は脳性まひ当事者交流会の日です 富山を拠点としている脳性まひの坪田佳奈さんが代表をされていらっしゃる 歩む会が主催です。彼女とはお互いのブログで知り合い、初めてお会いしたのは昨年の１２月。第１回、東京スカイツリーでの当事者交流会でした。 私がfacebookで代表を務めさせていただいている脳性まひ交流の場でも交流を深めていく中、彼女の魅力にどんどん惹かれていっています ご自身も脳性まひで足だけでなく、内臓疾患も抱えながらの日々・・・それでも彼女は勢力的に活動をされていて、脳性まひの未来を明るくしようと必死に努力されています。 若干２２才（で良かったっけ？）の若さなのに、本当にいろんなことに挑戦されている姿を知れば知るほど彼女のためになにか出来ることはないか？といつも頭の中で考えている自分がいます。彼女と同じ目標に向かって私は東京で～～～私の場合はのんびりですが（笑）少しでも脳性まひ児・者の現在～未来を明るくしていけたら嬉しいですね。 第２回、大阪第３回、名古屋そして今回の東京・・・東京での開催は私もお手伝いさせていただいています。 大成功の予感。。 めいっぱい楽しんできますね～～応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月14日
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おはようございます
おはようございます昨夜は結局２時に息子が寝室に来ました。それからも、携帯を片手になにやらムニャムニャ。今日（木曜日）英語の暗記テストがあるそうで、携帯に打ち込んだ原稿を覚えていました。紙に書いた原稿じゃなくて、携帯にです。今の子ーって感じ私はその息子の声を子守唄にしながらいつの間にか夢の中でした みなさんに私のご心配をいただきすみません。。私はヒマを見つけては寝ています。しっかり寝室で。時間がメチャクチャなんでちょっと体内時計が狂いつつありますがそれでも、眠る時間を確保しないと私の場合は動けなくなっちゃうので。 昨日も内科診察のとき、更年期障害による睡眠障害は出てないか？と聞かれました。先生が聞いてきたのは、眠れないほうの睡眠障害。私、「目を閉じると途端に眠れます」と答えると、「じゃぁ、大丈夫ね」と先生。眠れないのは問題だけど、眠れるのは良いそうですよ～～もちろん、寝すぎも問題でしょうけど。（苦笑）私の場合、とにかくすごく眠くなるときがあって、何かをしてても急に眠気が襲ってくるのです。それが今は困りモノで、出かける予定がなかなか立てられません。でも、明日(金曜日）は脳性まひ当事者の交流会があるのでこれには参加します。眠くなったら寝ちゃえば良いし（笑）気楽に参加しようと思っています。 さぁ、そろそろ息子を起こさねば。 今日も一日、みなさんがより良い日になりますように～～ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月13日
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日付変わって
日付変わって13日になりました。今夜はまだ寝てません。と言っても布団の中にいるので寝てるのと同じですが(笑)リビングではまだ息子が勉強中期末考査が19日からなので追い込みですね。とにかく、悔いのないようにがんばるしかないですよね。母は応援してるよ＼(^o^)／応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月13日
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ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
TOKYOをもっと楽しく 車椅子目線からのTOKYOを紹介しています。 コース：東京駅→パレットタウン大観覧車→ダイバーシティ→水上バス→雷門・浅草寺→人力車→東京スカイツリー から一部をご紹介させていただきます車椅子ウォーカー×GoTokyoお台場～浅草ダイジェスト版 車椅子ウォーカー×GoTokyoＪR「東京駅〜新橋駅」車椅子ウォーカー×GoTokyoゆりかもめ「新橋駅〜青海駅」などなど東京の観光公式サイトGO TOKYO にもっと詳しく載っていますのでぜひ活用してみてくださいね。 協力：車椅子ウォーカー（外部サイトへリンク） 車椅子ウォーカー | Facebook（外部サイトへリンク） 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月12日
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【脳性まひ、当事者同士の交流会 in 東京】 いよいよ今週の金曜日に迫りました！
脳性まひ、当事者同士の交流会 in 東京いよいよ明後日に迫りました！！まだ若干の空席がありますので、この機会にぜひ参加してみてはいかがでしょうか？もちろん私も参加します♪ 詳細、申し込み、お問い合わせはこちらへ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月12日
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待ちくたびれれれ～
内科の診察待ちしています。11時の予約なのにまだ呼ばれなくて～いつものことなんですけどね…この待ち時間さえなかったら良いのにな…応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月12日
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受験生・・・みんなそれぞれ大変みたい
息子が胃痛を訴えていたので今日は薬局に行って薬剤師さんに相談。そしたら、私のちょっと前にも受験生のおかあさんがお子さんの胃痛で買いにきたばかりだという。 しかも、ここ数日、けっこうな割合で胃痛薬を買いに来るお客さんが多いそうで・・・ 時代を反映しているのね～～ この時代に生まれてきちゃったからしょうがないと言えばそれまでだけど。。なんかみんながみんな同じレールの上を歩いているような気がしてならない。これでいいのかなー？疑問ばかりが頭の中をグルグルと。。 学校から帰ってきた息子に、「どうだった？」と聞いたら 「もう大丈夫みたい」と明るい返事てホッとしたものの、またいつやってくるかもしれない胃痛のために、常備しておくことにしました。 備えあれば憂いなし 息子は言う・・・ 「男としてがんばれない人間にはなりたくない」 と。 まだまだ子どもだと思ってたけど、 もうすっかり大人だね～ってか、子どもらしくなれない現実を背負わせているのも確かなのかななんて思ったりもして。 息子自身がこの親のもとに生まれてきて良かったと思ってもらえるように、日々私も努力しなければ！！ 【2,700円以上ご購入&商品レビューで500ポイントプレゼントキャンペーン中♪エントリー必須♪】...価格：1,521円（税込、送料込）応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月11日
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愛情うどん
おはようございます。昨夜はみなさんから温かいコメントをいただきありがとうございました。息子に伝えました。息子からも「ありがとうございます」とのことです。。。 今朝はうどんにしました。大根と青梗菜、たまごを落として。 写真、あんまり美味しそうじゃないですけど、記録という意味で載せますね。 息子・・・昨日よりは痛みは減ったようですが、まだ違和感があるらしい。。 みなさんが仰るように、精神的ストレスによるものならば一度診察を受けるようにします。息子に合った薬を処方してもらえれば、それだけでも安心ですものね。 今日がなんとか乗り越えられますように。。 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月11日
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ストレスからの胃痛
こんばんは。息子、学校から帰ってきて胃痛を訴えて・・・さっき胃薬を飲んで、今は寝ています。幸い、今日は塾の無い日。言い換えれば、塾が無いから調子悪いのかも。学校や塾の日はものすごく気が張っている感じの息子なのでこういう休みの日になると必ずと言って良いほど体調を崩します。完全に自律神経ですよね。。「学校も、塾も辞めちゃえ～～」ってつい言いたくなってしまう溺愛母の私。もちろん、言ってませんけどね。これから社会に出て行けば、ストレスばーっかりの日々。。大人になんかならずにすめばどんなに良いでしょうね～～乗り越えて欲しいです。息子の寝顔に気を飛ばし続けます！！応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月10日
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足開きすぎ～～っ（笑）
インコのピーちゃんが我が家の家族になってからもう２週間が過ぎました。毎日、カゴから出して遊んでいます。この日は息子の洋服の中に入って楽しんでるピーちゃんを撮影しました。カメラが動いてると知ると思ったように動いてくれませんね～～動画のピーちゃん、足がバッと開いてるし～～私もこれくらい股関節が軟らかかったら良いのになぁ～最近、更年期障害の不調で外出がままならなくなってきました。リハビリと買い物だけで体力はかなりの消耗～～ホントはみなさんとごはん食べに行ったりしたいのに～昨日も泣く泣くお断りのメール・・・でも。。「１時間とかだけ・・・でもOK」って言ってもらえて・・・本当に嬉しいです。ありがとう。。日々、私はやっぱりみなさんに支えていただいているんだなって感謝の思いでいっぱいです。ありがとう。。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月10日
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願書用の…
明日、願書用の写真を撮ると…ついさっき息子に聞かされた私は慌てて夜遅くまで営業している美容室を検索！高円寺に見つかったので今、カットしてもらっています。ボサボサの髪の毛じゃ、面接もなにもないからねー残念ながら今の世の中最初はみんな見た目で判断されるから…とにかくサッパリして良かった。美容室に感謝！応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月09日
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脳性麻痺児・者の体力の使い方
今日はPT（理学療法士）のリハビリでした。最近、膝の調子が良くなかったり、腰痛も悪化してたりなので相談。 内反尖足が強くなってくると膝への負担が大きくなるから立ったり歩いたりするときは握りこぶしが２つ分くらい足の間に入るくらい開くようにして 膝頭は前に向けて歩くように心がける。 腰痛に関しては、私の場合、しゃがむという動きができません。立った状態で床などに置いてあるものを取るときは腰だけを折って手を伸ばして取る動作をするため、負荷が全部腰にかかってしまう。PTは「下にモノを置かなければ良いんだよ～～」なんて笑いながら言ってたけどそういうわけにもね～ 方法としてはものを取ったりするときに息を止めないようにする。かがむときは息を吐き、体勢を立て直すときに息を吸うようにすれば腰への負担が軽減されるそうです。 言われてみれば私、息を止めてました。でちょっと力んでた腰への負担は最大だそうです。。気をつけなくては。 それと、脳性麻痺の人のほとんどに言えることなのですが軽度の脳性麻痺者の場合、日々の生活はムリをすれば健常者と同じように家事や仕事をこなせます。でも、これは本当にムリをしているわけです。家事や仕事をこなした後の疲労感は並大抵のものではないことを当事者のみなさんは体で感じているはず。 今日、あらためてPTに言われたことなのですが、普段、ただ座っているだけでも実はものすごい体力を使っているということを自分に言い聞かせて欲しい。ムリしてなにかをこなしているときの自分は100パーセントの体力を大幅に上回っているそうです。確かに・・・あの疲労感は本当にツライものがありますもんね～～ 普段、なにもしない状態でも８０パーセントくらいの体力を使っていると思うようにしましょう。 だそうです。 これは、脳性麻痺児・者に関わる方にも理解していただきたいです。「がんばれば出来るじゃない～～」と私もよく昔は言われていました。そうなんです。がんばれば出来るんです。でも、その後の代償が大きすぎる・・・ 上手に体力の抜き差しができない脳性麻痺・・・ 厄介だなぁ～～と思いつつも、うまく抜き差しできる要領を得られるようにいろいろ試してみたいと思っています。 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月08日
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自慢のくちばし
動画アップしました♪愛鳥のピーターは今日もいろいろ楽しいことをしています。コルクでできたコースターや、パソコンの下敷きなど、自慢の嘴で削ってくれてます～～カタチが変化していくコースター・・・これから先、どう変化していくか楽しみでもあり、不安でもあり・・・（笑）ウチに来てから２週間が経ちました。少しおしゃべりもできるようになってきたので、これからが楽しみ♪
2014年11月08日
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平日なのか休日なのかわからなくなってきた～
おはようございます今朝の東京は曇ってます～これから、雨に変わっていくみたいですね。。今日の息子。。学校で３時間授業があってお昼に帰ってきてごはん食べたら今度は塾で月例テスト。その後、１コマ授業受けて～～８時から、塾で三者面談です。この三者面談には私が行きます。もう、なんとなく行きたい高校が決まりつつあるのでそれに向けて先生と話し合って。１９日からは期末考査。これで全てが決まるといっても過言ではないので息子も必死にがんばっています。私はというとちょっと前の私よりも落ち着いてるかな～～私が精神的に安定してることで息子も落ち着くみたいだし。そういうものなのかもしれないですね。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月08日
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予防接種副反応のその後
インフルエンザ予防接種の副反応のその後・・・今朝もだるさは変わらず。。。あまりにもだるいからリハビリどうしようかと思ったけど、まずは診察してもらって。医師が言うにはやっぱり予防接種の副反応が強く出たとの診断でした。「今日の午後にはラクになってきますよ」 ってことでその通りでした。今はあのだるさはナンだったの？と思うくらいラクになっています。 大事には至らなかったけど、副反応は侮れないです。 さて、今夜は麻婆豆腐。これから作りまーす♪ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月07日
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インフルエンザ予防接種で初めて副反応がでました
本日、２度目の更新です。お腹・・・だいぶ落ち着いてきました。暴飲暴食に注意しないと・・・反省。。実は昨日、リハビリ通院している整形外科にてインフルエンザ予防接種をしてきました。わたがし家では全員必ず予防接種をしていて主人だけは接種後いつも体がだるいと言っているのですが私も息子も特に副反応はでませんでした。だから今回も問題無いと思っていたのですが・・・接種したのは午前９時半ごろ。その後は普段通りリハビリしたり買い物に行ったり～特に問題なく過ごしていました。夕方、夕飯の準備を始める頃・・・ものすごい倦怠感に襲われ～～～３０分くらい、なんにもできない状態でした。ひどい倦怠感はその後少しずつ落ち着いてきたのですが今にして思えばあれは予防接種の副反応だったかもしれません。最近・・・更年期障害のせいで、倦怠感はしょっちゅうでてくるのですがあれほどのだるさは初めてでした。夫と息子はまだ接種していないので、もしかしたら要注意かもしれないですね。毎年、同じ薬を接種するわけではないので、みなさんも接種時にはこのような副反応が出る可能性があるということをしっかりと確認してから接種しましょう～～特に、車の運転等をされる方は注意が必要です。インフルエンザ予防接種の副反応はありますか？予防接種の後まれに副反応が起こることがあります。また、予防接種と同時に、ほかの病気がたまたま重なって現れることがあります。一般的に副反応は軽く、10〜20%でワクチンを接種した場所が赤みを帯びたり、腫れたり、痛んだりすることがありますが、通常2〜3日のうちに治ります。全身性の反応としては、5〜10%で 発熱、頭痛、さむけ、体のだるさ などがみられますが、やはり2〜3日のうちに治ります。ワクチンに対するアレルギー反応としては、湿疹、じんましん、かゆみなどが数日見られることもまれにあります。 接種後数日から２週間以内に発熱、頭痛、けいれん、運動障害、意識障害の症状が現れる等の報告もあります。 非常にまれですが、ショックやじんましん、呼吸困難などがあらわれることがあります。またインフルエンザ脳症という、インフルエンザをきっかけに生じた脳症で，意識障害やけいれんの症状を呈することがあります。 主に6歳以下の子どもが発症し，１歳をピークに幼児期に多く発症します。死亡率は１５％であり，後遺症も２５％と重篤な疾患です。全国で年間100人から300人位発症しています。（厚生労働省：インフルエンザ脳症研究班の報告より）インフルエンザワクチンは不活化ワクチンですので、ウイルス自体は化学的に処理され病原性はありませんから、その接種によってインフルエンザになることはありません。ワクチンの接種後に発熱した場合も、インフルエンザ以外の冬季に見られる呼吸器疾患にかかった可能性もあり、必ずしもワクチンの副作用とは限りません。その他にギランバレー症候群（GBS）、急性脳症、急性散在性脳脊髄炎（ADEM）、けいれん、肝機能障害、喘息発作、紫斑などの報告がまれにありますが、ワクチン接種との直接的関連については明らかになっていません。日本では、昭和51年から平成6年までの、主に小児に対して接種が行われていた頃の統計では、インフルエンザワクチン接種により引き起こされたことが完全には否定できないとして、救済対象と認定された死亡事故は約2,500万接種あたり1件でした。 引用サイトへ→ 応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月07日
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おはようございます
おはようございます。今朝は腹痛で目が覚めましたダイエット…最近は怠けていて、昨夜はかなり食べ過ぎていたのでお腹が爆発反省せねばなりません今日からまたがんばります。ダイエット…応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月07日
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脳性まひ、当事者交流会 イベント続々登場してます！！
up＜歩む会＞主催脳性まひ当事者の交流会を開催します！日時：11月14日（金）17時～19時です。定員： 6人。（基本は、予約順になります。）場所：BigBoy ダイニング早稲田店。（東京都新宿区戸山3-16-5）参加要件：脳性麻痺の当事者の方。（小児麻痺のポリオの方は除く） 独歩の方。杖の方。車いすの方。電動車いすの方。でもOK. 自分で食事が出来る人。（介助者は用意できません。）参加費：800円。（食事代・交通費・宿泊費等は各自でお願いします。）up11月22日（土）ホットケーキ大会を開催します！ （11月の歩む会）(富山県）障がいを持っている人も。持っていない健常者の方も。脳性麻痺の方も。脳性麻痺の親御さんも。みんなで作りましょう！日時：11月22日（土）14時から。場所：コミュニティハウスひとのま 高岡市東上関３８９ 高岡市瑞龍寺付近。東京での交流会は私も参加します。参加費の詳細としては・・・この当事者会の料金で、歩む会の活動費及び、寄付金などに使われるそうです。応援ありがとうございます♪励みになります♪お便りはこちらヤフーのメーラーが開きます
2014年11月06日
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