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とらたさん
働く母と、３人の子供たちの毎日をちょっとだけご紹介します。
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2004.11.08
テーマ： 障害児と生きる日常(4531)
カテゴリ： 小耳症のこと
初めてテーマを選択してみました。
もしかしたら、テーマを見て初めての人がきてくれるかもしれないなぁと思い、もう一度、長女あるっちのことを書きたいと思います。
あるっちについてはフリーページをみていただくとわかるのですが、いちおう説明。
１９９８年９月生まれ。
保育園の年長さんです。
生まれつき、小耳症という障害があります。
左脚臼蓋形成不全・小児喘息・アトピー。
これがあるっちの全てです。
小耳症（しょうじしょう）って、あまり認知されていない言葉です。
説明するのは難しくないのですが、実際に見てみないとうまく伝わらないことがあります。
それでも、一応説明します。
あるっちは、右耳がありません。
厳密にいうと、耳たぶだけはあります。
耳をペタっとくっつけて、「餃子～」ってやったことありますか？
あんな感じです。
穴があいていないので、聞こえません。
切開手術をすれば聞こえるのか？と、ＣＴをとっていただいたことがありますが、中身が未熟なのでダメでしょう、ということでした。
あるっちは、毎日保育園に通っています。
そこの保育園では、体を動かすことにとても力をいれてくれているので、とても柔軟性のある、しなやかな体です。
そんな保育園が集まって、合同リズムというのがあります。
「今日の合同リズムね、Ｎ保育園のＲくんがいたよ！
Ｒくんはすごいんだよ！膝から下がないんだけど、ハイハイがすご～く上手なの！！」
あるっちが、興奮して喋ります。
ハイハイとは、赤ちゃんのハイハイとは違う、全身を使ってやる運動です。
うつ伏せになり、足の親指の力だけで蹴って進みます。
「Ｒくんはすごいんだよ！」
そればっかりずっと言ってます。
「へぇ、膝から下がないんだ。
あるっちと一緒だね。あるっち、耳ないじゃん」
私がそういうと、
「ほんとだ～一緒だ～」
と、喜んでました。
尊敬するＲくんと一緒なのが嬉しかったのでしょう。
「うちの娘は体のパーツが１個ないのですが、左側に立って話しかけてもらったら、ちゃんと聞こえますので」
私が、彼女を紹介するときに使う言葉です。
不謹慎だ、といわれるかもしれませんが（笑
子供（あるっちのお友達など）には、
「お耳さぁ、こんななってるから（髪をかきあげてみせる）。こっちからお話してあげてくれる？」
と、伝えます。
お友達は、ちゃんとやってくれます。
保育園の子たちは、みんな声がでっかいのであまり心配するようなことにはならないのですが（笑
私とあるっち、結構仲良く、毎日楽しく暮らしてますよ。
もしかしたら、テーマを見て初めての人がきてくれるかもしれないなぁと思い、もう一度、長女あるっちのことを書きたいと思います。
あるっちについてはフリーページをみていただくとわかるのですが、いちおう説明。
１９９８年９月生まれ。
保育園の年長さんです。
生まれつき、小耳症という障害があります。
左脚臼蓋形成不全・小児喘息・アトピー。
これがあるっちの全てです。
小耳症（しょうじしょう）って、あまり認知されていない言葉です。
説明するのは難しくないのですが、実際に見てみないとうまく伝わらないことがあります。
それでも、一応説明します。
あるっちは、右耳がありません。
厳密にいうと、耳たぶだけはあります。
耳をペタっとくっつけて、「餃子～」ってやったことありますか？
あんな感じです。
穴があいていないので、聞こえません。
切開手術をすれば聞こえるのか？と、ＣＴをとっていただいたことがありますが、中身が未熟なのでダメでしょう、ということでした。
あるっちは、毎日保育園に通っています。
そこの保育園では、体を動かすことにとても力をいれてくれているので、とても柔軟性のある、しなやかな体です。
そんな保育園が集まって、合同リズムというのがあります。
「今日の合同リズムね、Ｎ保育園のＲくんがいたよ！
Ｒくんはすごいんだよ！膝から下がないんだけど、ハイハイがすご～く上手なの！！」
あるっちが、興奮して喋ります。
ハイハイとは、赤ちゃんのハイハイとは違う、全身を使ってやる運動です。
うつ伏せになり、足の親指の力だけで蹴って進みます。
「Ｒくんはすごいんだよ！」
そればっかりずっと言ってます。
「へぇ、膝から下がないんだ。
あるっちと一緒だね。あるっち、耳ないじゃん」
私がそういうと、
「ほんとだ～一緒だ～」
と、喜んでました。
尊敬するＲくんと一緒なのが嬉しかったのでしょう。
「うちの娘は体のパーツが１個ないのですが、左側に立って話しかけてもらったら、ちゃんと聞こえますので」
私が、彼女を紹介するときに使う言葉です。
不謹慎だ、といわれるかもしれませんが（笑
子供（あるっちのお友達など）には、
「お耳さぁ、こんななってるから（髪をかきあげてみせる）。こっちからお話してあげてくれる？」
と、伝えます。
お友達は、ちゃんとやってくれます。
保育園の子たちは、みんな声がでっかいのであまり心配するようなことにはならないのですが（笑
私とあるっち、結構仲良く、毎日楽しく暮らしてますよ。
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当たり前にしてくれてありがとう 2004.11.15
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就学時健康診断 2004.10.06
Re:体のパーツが欠けてます(11/08)
理諒瑞
さん
はじめまして、私のページにきていただきありがとうございました。
あるっちちゃんは小耳症なのですね。
家の息子の耳は袋耳です。
耳のお話で息子の耳も可愛い耳だったこと思い出しました。
保育園のお友達、きっといい子ばかりなんでしょうね。
なんかまとまりがなくなってしまいました。スミマセン！
また、お邪魔させていただきますね。
(2004.11.08 17:01:04)
あるっちちゃんは小耳症なのですね。
家の息子の耳は袋耳です。
耳のお話で息子の耳も可愛い耳だったこと思い出しました。
保育園のお友達、きっといい子ばかりなんでしょうね。
なんかまとまりがなくなってしまいました。スミマセン！
また、お邪魔させていただきますね。
(2004.11.08 17:01:04)
Re:体のパーツが欠けてます(11/08)
しあわせのはな
さん
中学の一つ先輩に、髪の長い人がいました。
あの頃は、私の通っていた中学では、男子生徒は丸坊主でした。
だから、目立っていました。
バスケ部で、うまかったのもあって、
その髪が長いことも、ハンディではなく
なんだかカッコいいこととして、見られていた気がします。
今にして思うと、彼は「小耳症」なのかな。
彼、今は、一つ下の後輩（私と同級生）と結婚して
いいおじさんになってます^^ (2004.11.08 21:47:43)
あの頃は、私の通っていた中学では、男子生徒は丸坊主でした。
だから、目立っていました。
バスケ部で、うまかったのもあって、
その髪が長いことも、ハンディではなく
なんだかカッコいいこととして、見られていた気がします。
今にして思うと、彼は「小耳症」なのかな。
彼、今は、一つ下の後輩（私と同級生）と結婚して
いいおじさんになってます^^ (2004.11.08 21:47:43)
Re:体のパーツが欠けてます(11/08)
くまぷう0319
さん
Re:体のパーツが欠けてます(11/08)
るう（＊＾▽＾＊）
さん
R君はとっても、心強いお友達ですね！
小耳症側は何dbくらいの反応ですか？
CTとったんですね。チビ殿はとってないから、中耳の状態はまだ分からないです。
中がどれだけ出来ているか、知りたい気もするし。。。
でも、知らないほうがいいような気もしたり。。。
いずれにせよ、一度はとってみたいとは思います。
チビ殿も今日病院で、補聴器調整してきました。
１０ヵ月の子に補聴器はなかなか苦労します。
すぐとっちゃうんですよねー
なので、やっぱりつけていない時間が長くなってしまいます。
チビ殿は産まれてきてから、私はとっても声が大きくなりました（笑）
毎日大声で話してます。チビ殿の近くで大きな声で話してると、じっと見て聞いてくれてます。
そんな姿が嬉しいです。聞こえにくいけど、なんとか音が入ってるんだなーって。。。
早く補聴器の必要性を分かってくれるといいのですが、
まだまだ先になりそうです（苦笑） (2004.11.09 04:10:16)
小耳症側は何dbくらいの反応ですか？
CTとったんですね。チビ殿はとってないから、中耳の状態はまだ分からないです。
中がどれだけ出来ているか、知りたい気もするし。。。
でも、知らないほうがいいような気もしたり。。。
いずれにせよ、一度はとってみたいとは思います。
チビ殿も今日病院で、補聴器調整してきました。
１０ヵ月の子に補聴器はなかなか苦労します。
すぐとっちゃうんですよねー
なので、やっぱりつけていない時間が長くなってしまいます。
チビ殿は産まれてきてから、私はとっても声が大きくなりました（笑）
毎日大声で話してます。チビ殿の近くで大きな声で話してると、じっと見て聞いてくれてます。
そんな姿が嬉しいです。聞こえにくいけど、なんとか音が入ってるんだなーって。。。
早く補聴器の必要性を分かってくれるといいのですが、
まだまだ先になりそうです（苦笑） (2004.11.09 04:10:16)
Re:体のパーツが欠けてます(11/08)
よいこ2567
さん
はじめまして～
子供達が素直に障害を『個性』と受け止めてるのが、とってもいいですね。
きっといい大人の人達に囲まれているんでしょうね。
『小耳症』
病名だけは知っていました。
まわりには多分いないと思うんですが、稀な病気なんでしょうね。
でもあるっちちゃんが、元気なのが一番ですね。
うちのは高音域難聴です。
まぁ、今の所生活には差し支えないから、このまま進行しないでくれ～って感じです。
また遊びにきてくださいね。 (2004.11.09 08:56:23)
子供達が素直に障害を『個性』と受け止めてるのが、とってもいいですね。
きっといい大人の人達に囲まれているんでしょうね。
『小耳症』
病名だけは知っていました。
まわりには多分いないと思うんですが、稀な病気なんでしょうね。
でもあるっちちゃんが、元気なのが一番ですね。
うちのは高音域難聴です。
まぁ、今の所生活には差し支えないから、このまま進行しないでくれ～って感じです。
また遊びにきてくださいね。 (2004.11.09 08:56:23)
こんにちは♪
さーもんぴんくちゃん
さん
御訪問＆コメントありがとうございました♪
小耳症の事は知っています。でも周りにはいません。
母親にとってはどんなに他の子と違ってても同じ可愛い子供ですよね♪
この可愛さって言葉では言い表せないです。
あるっちちゃんは毎日お母さんの愛情に包まれて暮らせて幸せな日々を送ってるんですね。
お子さん、三人なんですね。私は今現在三人目を身篭っています。もうすぐ同じですね♪
私は目指せ５人！なのですが子供って何人いてもほんとうに可愛い！
(2004.11.09 16:03:40)
小耳症の事は知っています。でも周りにはいません。
母親にとってはどんなに他の子と違ってても同じ可愛い子供ですよね♪
この可愛さって言葉では言い表せないです。
あるっちちゃんは毎日お母さんの愛情に包まれて暮らせて幸せな日々を送ってるんですね。
お子さん、三人なんですね。私は今現在三人目を身篭っています。もうすぐ同じですね♪
私は目指せ５人！なのですが子供って何人いてもほんとうに可愛い！
(2004.11.09 16:03:40)
Re:体のパーツが欠けてます(11/08)
くまのまま
さん
テーマからお邪魔しました。
くまと言う１歳の男の子がいます（大変なやんちゃ坊主）
あるっちちゃんのお耳の事を読ませていただきました。
片方のお耳が聞こえなくても、ちゃんと生活（お遊びも！）できると知り安心しちゃいました。
くまは先天性の感染症で、右耳が聞こえません。
他にも色々と障害はあるのですが・・・
Ｄｒに片方の耳が聞こえていれば大丈夫。と言われてましたが・・・
あるっちちゃんの事で、なんだか安心させていただきました。
なんだか自分勝手なことばかり書いてスミマセンデシタ～（＾＾） (2004.11.09 16:26:31)
くまと言う１歳の男の子がいます（大変なやんちゃ坊主）
あるっちちゃんのお耳の事を読ませていただきました。
片方のお耳が聞こえなくても、ちゃんと生活（お遊びも！）できると知り安心しちゃいました。
くまは先天性の感染症で、右耳が聞こえません。
他にも色々と障害はあるのですが・・・
Ｄｒに片方の耳が聞こえていれば大丈夫。と言われてましたが・・・
あるっちちゃんの事で、なんだか安心させていただきました。
なんだか自分勝手なことばかり書いてスミマセンデシタ～（＾＾） (2004.11.09 16:26:31)
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