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とらたさん
働く母と、３人の子供たちの毎日をちょっとだけご紹介します。
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2004.11.08
テーマ： 障害児と生きる日常(4531)
カテゴリ： 小耳症のこと
初めてテーマを選択してみました。
あるっちについてはフリーページをみていただくとわかるのですが、いちおう説明。
１９９８年９月生まれ。
保育園の年長さんです。
生まれつき、小耳症という障害があります。
左脚臼蓋形成不全・小児喘息・アトピー。
これがあるっちの全てです。
小耳症（しょうじしょう）って、あまり認知されていない言葉です。
説明するのは難しくないのですが、実際に見てみないとうまく伝わらないことがあります。
それでも、一応説明します。
あるっちは、右耳がありません。
厳密にいうと、耳たぶだけはあります。
耳をペタっとくっつけて、「餃子～」ってやったことありますか？
あんな感じです。
穴があいていないので、聞こえません。
切開手術をすれば聞こえるのか？と、ＣＴをとっていただいたことがありますが、中身が未熟なのでダメでしょう、ということでした。
あるっちは、毎日保育園に通っています。
そこの保育園では、体を動かすことにとても力をいれてくれているので、とても柔軟性のある、しなやかな体です。
そんな保育園が集まって、合同リズムというのがあります。
「今日の合同リズムね、Ｎ保育園のＲくんがいたよ！
Ｒくんはすごいんだよ！膝から下がないんだけど、ハイハイがすご～く上手なの！！」
あるっちが、興奮して喋ります。
ハイハイとは、赤ちゃんのハイハイとは違う、全身を使ってやる運動です。
うつ伏せになり、足の親指の力だけで蹴って進みます。
「Ｒくんはすごいんだよ！」
そればっかりずっと言ってます。
「へぇ、膝から下がないんだ。
あるっちと一緒だね。あるっち、耳ないじゃん」
私がそういうと、
「ほんとだ～一緒だ～」
と、喜んでました。
尊敬するＲくんと一緒なのが嬉しかったのでしょう。
「うちの娘は体のパーツが１個ないのですが、左側に立って話しかけてもらったら、ちゃんと聞こえますので」
私が、彼女を紹介するときに使う言葉です。
不謹慎だ、といわれるかもしれませんが（笑
子供（あるっちのお友達など）には、
「お耳さぁ、こんななってるから（髪をかきあげてみせる）。こっちからお話してあげてくれる？」
と、伝えます。
お友達は、ちゃんとやってくれます。
保育園の子たちは、みんな声がでっかいのであまり心配するようなことにはならないのですが（笑
私とあるっち、結構仲良く、毎日楽しく暮らしてますよ。
あるっちについてはフリーページをみていただくとわかるのですが、いちおう説明。
１９９８年９月生まれ。
保育園の年長さんです。
生まれつき、小耳症という障害があります。
左脚臼蓋形成不全・小児喘息・アトピー。
これがあるっちの全てです。
小耳症（しょうじしょう）って、あまり認知されていない言葉です。
説明するのは難しくないのですが、実際に見てみないとうまく伝わらないことがあります。
それでも、一応説明します。
あるっちは、右耳がありません。
厳密にいうと、耳たぶだけはあります。
耳をペタっとくっつけて、「餃子～」ってやったことありますか？
あんな感じです。
穴があいていないので、聞こえません。
切開手術をすれば聞こえるのか？と、ＣＴをとっていただいたことがありますが、中身が未熟なのでダメでしょう、ということでした。
あるっちは、毎日保育園に通っています。
そこの保育園では、体を動かすことにとても力をいれてくれているので、とても柔軟性のある、しなやかな体です。
そんな保育園が集まって、合同リズムというのがあります。
「今日の合同リズムね、Ｎ保育園のＲくんがいたよ！
Ｒくんはすごいんだよ！膝から下がないんだけど、ハイハイがすご～く上手なの！！」
あるっちが、興奮して喋ります。
ハイハイとは、赤ちゃんのハイハイとは違う、全身を使ってやる運動です。
うつ伏せになり、足の親指の力だけで蹴って進みます。
「Ｒくんはすごいんだよ！」
そればっかりずっと言ってます。
「へぇ、膝から下がないんだ。
あるっちと一緒だね。あるっち、耳ないじゃん」
私がそういうと、
「ほんとだ～一緒だ～」
と、喜んでました。
尊敬するＲくんと一緒なのが嬉しかったのでしょう。
「うちの娘は体のパーツが１個ないのですが、左側に立って話しかけてもらったら、ちゃんと聞こえますので」
私が、彼女を紹介するときに使う言葉です。
不謹慎だ、といわれるかもしれませんが（笑
子供（あるっちのお友達など）には、
「お耳さぁ、こんななってるから（髪をかきあげてみせる）。こっちからお話してあげてくれる？」
と、伝えます。
お友達は、ちゃんとやってくれます。
保育園の子たちは、みんな声がでっかいのであまり心配するようなことにはならないのですが（笑
私とあるっち、結構仲良く、毎日楽しく暮らしてますよ。
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