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ariring
我が家の5歳の娘、琴音は1歳10ヶ月の時に上衣腫という種類の脳腫瘍を発症しました。順調に初期治療を終えたものの、その後、再発・転移に見舞われ、現在は入院治療中です。そんな娘の闘病と育児日記です。
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ことりんてこんな子。プロフィール
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病棟移動・放射線治療開始
再出発・化学療法
初めての転移
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年末年始・化学療法
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退院後～2003年前半
ガンマナイフ治療2回目。
那須旅行。
つかの間の安息。
琴音の使ったお薬。
ことりんのスマイル。
父へ。
ことのかけら
2002.09.14
テーマ： 子供の病気(2174)
カテゴリ： カテゴリ未分類
ICUに入って丸3日が過ぎました。
術後1日目は血圧が高くなんと150もありました！（高血圧の成人並みだね･･･。）
熱も上がってきて夜には座薬を使ったそう。
2日目の昨日は頭のドレーンがはずれました。
その為か頭に少し水が溜まって、後頭部に触れるとぶよぶよとしてます。
血圧、体温はだいぶ下がってきました。
自発呼吸を促す為、すこしずつ薬を減らして目覚めさせる方向になりましたが、目が覚めると起き上がろうとして暴れちゃうもんで、（抑制帯もちぎれそうな勢いだよ･･･。)麻酔科の先生に「お母さん、申し訳ないけど暴れると血圧とかも上がっちゃうんで･･･。」と、鎮静を盛られてしまいました（笑）。
3日目の今日のお昼に、鼻に入っている人工呼吸のチューブがOFFになりました。
なので、今まではチューブのせいで声が出せなかったのが、ガラガラ声ながらも少し出せるようになり、何を訴えてるのかがこちらにも理解できるようになりました。
どんなに抱っこしてあげたくても、今はまだ抱っこしてあげられません。
私が近くにいるのに抱っこしてもらえない、という理由を当然琴音が理解できるはずも無く、頭もぐりんぐりんして大暴れ･･･。
そんな訳で、今日もまた鎮静を入れられる始末。
チューブをはずしてしまったのでなおさら、泣いたりすると呼吸が出来なくなって危ないので仕方ない･･･。
薬はバッチリ効いて、夜の面会では一度も目を覚ましてくれませんでした･･･（涙）。
と、ここら辺でここ1週間の琴音の画像をUPします。
ICUの写真は、なかなかものものしい姿だし、載せようか迷ったのですが、琴音がこれだけ頑張っている、という解釈で見てやって下さい。
9月8日（日） 入院前日。
おやつに動物ビスケットを食べています。
病院のおやつでも動物ビスケット出てくるけど、枚数限定なのよね･･･。
9月10日（火） OPE前日。
この後はぐずぐずで、おえおえ。
9月11日 OPE当日の朝。
前日の夕飯も食べていなかったので、他のお友達のご飯を見てしまい、「こともたべる～」と泣いていました。
9月13日 ICUにて。
鼻のチューブで人工呼吸に頼っています。
OPE直後に比べると、つながっているものはだいぶ減りました。
9月14日
マスクの中にちゅちゅをしています（笑）。
術後1日目は血圧が高くなんと150もありました！（高血圧の成人並みだね･･･。）
熱も上がってきて夜には座薬を使ったそう。
2日目の昨日は頭のドレーンがはずれました。
その為か頭に少し水が溜まって、後頭部に触れるとぶよぶよとしてます。
血圧、体温はだいぶ下がってきました。
自発呼吸を促す為、すこしずつ薬を減らして目覚めさせる方向になりましたが、目が覚めると起き上がろうとして暴れちゃうもんで、（抑制帯もちぎれそうな勢いだよ･･･。)麻酔科の先生に「お母さん、申し訳ないけど暴れると血圧とかも上がっちゃうんで･･･。」と、鎮静を盛られてしまいました（笑）。
3日目の今日のお昼に、鼻に入っている人工呼吸のチューブがOFFになりました。
なので、今まではチューブのせいで声が出せなかったのが、ガラガラ声ながらも少し出せるようになり、何を訴えてるのかがこちらにも理解できるようになりました。
どんなに抱っこしてあげたくても、今はまだ抱っこしてあげられません。
私が近くにいるのに抱っこしてもらえない、という理由を当然琴音が理解できるはずも無く、頭もぐりんぐりんして大暴れ･･･。
そんな訳で、今日もまた鎮静を入れられる始末。
チューブをはずしてしまったのでなおさら、泣いたりすると呼吸が出来なくなって危ないので仕方ない･･･。
薬はバッチリ効いて、夜の面会では一度も目を覚ましてくれませんでした･･･（涙）。
と、ここら辺でここ1週間の琴音の画像をUPします。
ICUの写真は、なかなかものものしい姿だし、載せようか迷ったのですが、琴音がこれだけ頑張っている、という解釈で見てやって下さい。
9月8日（日） 入院前日。
おやつに動物ビスケットを食べています。
病院のおやつでも動物ビスケット出てくるけど、枚数限定なのよね･･･。
9月10日（火） OPE前日。
この後はぐずぐずで、おえおえ。
9月11日 OPE当日の朝。
前日の夕飯も食べていなかったので、他のお友達のご飯を見てしまい、「こともたべる～」と泣いていました。
9月13日 ICUにて。
鼻のチューブで人工呼吸に頼っています。
OPE直後に比べると、つながっているものはだいぶ減りました。
9月14日
マスクの中にちゅちゅをしています（笑）。
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Re:ICU滞在記（１）（画像あり）(9/14)
まちゃママ さん
ことちゃんがんばってるね。。。<br>ＩＣＵの写真はビックリ。わたしは写真撮れなかったよ～（未熟でした・・）。<br>でも、足元のシリンジポンプ、だいぶ減ったでしょ？術後って５．６個あるもんね。点滴も・・・<br>動いてよくなるまで、ちょっとかわいそうだけど、お薬使って寝かさないとだね・・・<br>でも、頭に包帯してることちゃんを見るのは初めてで。。。やっぱり痛々しくて。<br>いっぱいがんばってるね。みんなで応援しれるからね～♪<br>ことママも体調には気をつけてね。<br>またメールするね。<br>
(2002.09.15 07:36:50)
Re:ICU滞在記（１）（画像あり）(9/14)
えりえりと書いてます。<br>ＰＣの文字にしちゃうとわかんないけど、<br><br>↓えりえりが初めて文字打ちました。<br>がんばってね<br><br>頑張ってね！⇒こっちは私から。<br><br>えりえりも私も、ことりんちゃんの頑張る姿に思わず涙目です。<br>涼しくなってきたので、ありりんさんも風邪など引かないようにね。
(2002.09.16 11:19:33)
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