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年末とはいえ、明日は取材で鎌倉へ向かったりとか、そこそこ慌ただしい仕事は続くのに、なんか解放感がある。なんでだろうなって考えたら。チビの連絡帳を書かなくていいんだ。学校提出分と、放課後デイサービスの利用分、2冊の連絡帳を平日は毎日書く。といってたいしたことは書く必要がない。学校には「今日もふつうです」くらい。デイサービスは睡眠時間とか食欲はあるかとか書くのだけど、前夜のうちにてきとーに記入してしまう。たったこれだけだし、正直なところ何も連絡してないレベルの不正確さというかいい加減さで、とんでもなくてきとーに埋めるんだけど。これを毎日、必ず、家事の手を止めてやらなくてはいけないストレスときたら。「名もなき家事」という呼称があることを、わりと最近知った。トイレットペーパーの交換とか、洗濯機のゴミ受けを洗うとか。ひとつひとつは小さくとも、日々の暮らしの中に膨大な数発生していて、時間と心に負荷をかけてくるもの。その中でも「連絡帳書き」は、後回しにしたり自分のできるときにこなしたりという調整がきかなくて、しんどいものに分類される。障害者の親は、ここからなかなか逃れられないんだよね。しみじみ、ありがたい年末休み。
December 25, 2018
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チビの「アセスメントの相談」で、仕事を休み某施設へ出向く。遠い。めんどくさい。が、「Bの就労に必要です」というのだから仕方ない。ざっくり説明すると、障害者の雇用にはAとBがある。Aは「一般企業の障害者枠」で、Bはいわゆる「作業所」。Aのほうがスキルを必要とする。どちらかを選べという話ではなくて、AからBへ、BからAへとうつることも可能だし、たとえば「いままでBだったけど、スキルアップしてAを狙おう」なんて話もある。ふつうに、「Bも無理」ってこともある。正直、いまのチビはBも無理だと思ってるのだけど、コミュニケーションは意外とできるので「Aイケる」と判断されることもある。おれも、「6年後ならAイケるのでは」くらいの目算で考えたいのだけど、「それでは支援がなくて大変ですよ!」と学校側にアドバイスをいただいていて、なんかこう、うまく逆らえない。わかってるよー、何年かあとだと苦労するだろうって思うよー。でも、だからって今「それ以上に」苦労しても、あまりフィードバックが得られないのではと。アセスメント先でそのようなことをぼやっと伝えて、「学校側ともう少しコミュニケーションをとられたほうが……」と、少し呆れた雰囲気も交えてつつの助言をいただく。そうなんです、そうなんですけどね。おれ、以前から「福祉型大学へ進ませたい意向」てのを伝えてるし、本人にはまだ就労は無理ですよってのも意見してるし。ただ、まあ。福祉型大学へ必ず通えると決まったわけでなし、保険のつもりでBも視野に入れておくのも、まあ否定するほどの意見ではないかなと。なんか微妙で申し訳ないですが、そんな事情からアセスメントを。「……お願いいたします」そんなこっちの都合ばかりで申し訳ないが、まじめに通わせますんで、よろしくお願いします……という話をして、終わる。お手数おかけします。
July 27, 2018
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夜、チビにそう持ち掛けた。何もないのにそんな対応はとらない。スマホに入れてあげたカラオケのアプリを「削除した」と口にしたから。なにも破かない、ややこしいって言わない。小声でチビが繰り返す。これで刷り込めるのかな。確信がないんだよな。すこし勉強し直そうと思う。マンガ版 拝啓、アスペルガー先生【電子書籍】[ 奥田健次 ]
July 22, 2018
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チビと、「来年通う学校について、話をしようね」と打ち合わせていた。……はずだった。今日はイヤ、という主張を呑んで、「じゃあ今週の土曜日ね」と。午前中は遊びに連れ出し、本人の要求を聞いてやり、帰宅後は「じゃあ簡単にね」とパンフレットを出した、とたん。「ややこしいー!」怒りやイライラもこめられてはいるが、むしろ「こうするといいんだ」ふうの口調で、パンフを引き裂いた。思うに、「こうすれば、ややこしいことから逃れられる」という確信を含んでいる。ある程度予想はしていた。破かれたパンフをひったくり、おれが破く。「じゃあ、もうこの学校へは行かないね」どんどん破く。チビが「いく!」と騒ぎ始めるのを無視して、ひたすら破く。当日の資料を取り出して見せる。破く。奪い取ろうとするチビの手に資料を差し出し、「はい、そっちから引っ張ってー」と促す。泣きわめき始めたチビに、「高校生でしょ、そんな叫ばないで」と注意し、ひたすら破く。「そうだ、いいものがあるよ」以前貰ったパンフがもう1冊あった。「さあ、これも」破く。チビの叫び声は号泣になっている。「声が大きいよ。あかちゃんみたいに叫ばないで」さらに破く。もみくちゃにする。「もう行かないからね、学校へはかーちゃんから連絡するから」「いく!」「ややこしいから、行きません。勉強しません」「べんきょう、する!」「ややこしいから、しませーん」叫び続け泣き続けるチビの前に、紙くずの山が築かれる。「これ、学校の先生に見せようか。喜ぶかな?」「よろこばない」「そうだね、がっがりするね。がっかりさせてやろう。ややこしいからこうしましたー」チビが号泣する。破く。さらに細かく破く。とにかく。「ややこしい、とパンフ1枚破いた結果、すさまじく嫌な思いをした」という展開を、刷り込む。今日はこの程度にしとくが、明日もやる。しかしポイントはそっちじゃなく、「勉強したらいいことがあった」の経験を刷り込むほうなんだよな。難しいな。
July 21, 2018
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今日からチビのスマホを復活させる。ただし、みっつ約束をした。充電の場所は布団から離すこと。使う時間を守ること。朝は洗濯物の仕分けと塾の宿題が済んでから、夜は6時には終了して充電する。課金は1円でも禁止。昨日、請求額がきた。3ヶ月で6万円になっていた。それでも6万でストップしたのだから……と考えてはみたが、調べると、支払いの上限額が2万になっていた。上限ぎりぎりまで課金していたわけだ。この金額が設定されていなかったら、と考えると、ぞっとする。どの日付も月初めのほんの数日に集中している。とり急ぎ設定の金額を100円にしてみた。こんな設定、すぐに破られそうな気もするけど。「課金したら、もう二度とスマホは使わせないから、そのつもりで」念を押す。約束を守ってくれることを願う。
July 17, 2018
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仕事を半休で、チビの面談に走る。調整がうまくいって、午後に2件まとめて面談を入れられた。まずは学校へ。自宅から1時間ちょっとの距離で、職場からもそこそこ時間がかかる。離婚して通勤経路が変わったため、電車+バスの乗り継ぎが無くなったのは救い。時間が読みやすい。次年度にある、チビの就活の話をした。少々気が重いが、離婚以来チビのメンタルは明らかに安定化してきていて、これなら就活の話をしてもそう問題はないんじゃないかと。続いて、放課後デイサービスへ。自宅前を通り過ぎて現地へ向かう。移動に1時間半、面談30分。帰宅したら19時。小鬼が食事の支度を済ませてくれていた。いつもこんなふうに、子どもの行事がまとまっていてくれたら、有給休暇をうまく使えるんだけどな。特別支援学校でチビは来年、就活の季節を迎える。就活はすべて親の付き添いつきらしい。もちろん保護者会や福祉の説明会は、定型発達の子より多く開催される。どう乗り切るか、今から頭が痛い。
February 26, 2018
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チビが年末から障害者向け放課後デイサービスを利用することになり、毎度の書類書きいろいろを準備しているのだが。それがあまりに「毎度」すぎて、書きながら泣けてきた。チビはいま17歳で、知的障害は中程度。日常的なコミュニケーションはとれるし、わりと空気を読む。学力は小2程度。障害の程度のわりに困難さが大きい理由は、睡眠障害と結びついた情緒障害があることで、眠いときはキレやすく、キレると始末におえない。そういうスペックを把握していただくことが肝心で、それ以外は問題ない、と考えているのだが。こういう書類って、いまだに「成育歴」を書かせるわけよ。それも、乳幼児期前半くらいの。首すわりは何歳何ヶ月でしたか?お座りは何歳何か月でしたか?ハイハイは何歳何ヶ月でしたか ?つかまり立ちは何歳何ヶ月でしたか ?ひとり歩きは何歳何ヶ月でしたか ?1語文は何歳何ヶ月でしたか ?2語文は何歳何ヶ月でしたか ?・・・・実は、母子手帳にこのへんの記録があまりない。家事と仕事のフルワンオペが始まった時期で、小鬼の睡眠障害と乳児の世話をしながら配偶者の機嫌をとって、実家から送られてきたじゃがいもを主食にしてた。健診に行くより先に30分でも睡眠時間を確保しないと、おれ死んじゃう。寝不足のあまり、昼に突然、倒れそうなくらいの眠気に襲われたりしてた。記録がないから、当時の様子を思い出しながら「だいたいこれくらいだったかな」と書くんだけど、たぶん書かされるたび数字は違ってると思う。そんないい加減な数字を、いちいち細かく書き連ねる苦痛ときたら。途中から、「死ねばいいのに……死ねばいいのに……」呻きながら書いてた。新年そうそう書類を呪うこと、小一時間。こういうのこそ、「個人情報の保護がどうのこうの言わずに、機関連携してくれや」と思いつつ、さらにこみ上げてくるのが、「17歳のいま、首すわりの時期がいつだったかが、そんなに重要な重要か?」っていう、なんとも説明しようのない怒りに似た感情だったりする。このデータ、書いたら頭に入れといてくれるのかなあ。何に役立てるのかは見当つかないけど。まさか「はい、おつかれさま」って受け取って終わりじゃないですよね?どーでもいいところで辛い思いをする新年ですわ。
January 6, 2018
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午後休を取って、チビの就労体験先の面談に出向く。チビは高校から先生に連れられて、現地合流だ。いわゆる「作業所」で、チビにとってはそう難しくない作業が中心。気持ちをラクにして通えるだろう。と、言いつつも気になるのは、交通の便がウチからはイマヒトツなこと。市内なのに片道1時間かかる。もうちょっと気軽に行き来できる距離だといいんですけどね。注意事項いろいろを確認し、ここでも上履きが必要とわかって頭を抱えたり。まあ、そんなこんなの末に、最大の問題が。1週間の就労体験にあたって、最初の1回の送り出しと、最終日の反省会には、親が現地に伺うんですね。つまりおれが。半休とって。ここんとこ、休日勤務の代休がいつまでも取れないくらいには多忙なんですけど……。頭を抱えて帰宅。まあ、やります。やりますともハイ。
December 20, 2017
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今日からめでたく、チビが熱望していた放課後デイサービスの利用が始まる。おれも熱望してたよ。これで学校からの「チビさんが荒れてしまったのでお迎えを」コールがなくなる。そのはず。頼むぜ。って、その前に。お約束な大量書類作成があったですよ……。震えながら書類を埋める。なんかもう、行き場の無いなんだかわからないどーしていいかわからない激情が。そして毎回書かねばならない連絡ノート。わかってる、これで遣り取りするのが必要てのはわかってるがしかしっ。こういうのが「永遠に続く」というイメージが、障害児の親を鬱らせるのだよなあ。まあ、洗面器に顔つける気持ちでがんばるわ。
December 1, 2017
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午後になって電話が鳴り、「チビさんが荒れてしまってとりで帰せないので、お迎えに来てください」ですと。「当然」な感じで電話が来る。もう、ここでいちいち書いてらんない毎度の話。とにかく迎えに行く。しょぼくれたチビを連れ帰る。帰り道、何があったかを聞いてやり、本人がいちばんこういう事態を気にしていることに頷く。そう、チビだって荒れたくて荒れてるわけじゃない。それはわかってるよ。「わかってるよ」と言ってくれる人間を増やすのが、おれの仕事なわけでな。ひとりで抱え込んでたって、おれ先に死ぬしな。来月からは放課後デイサービスの車がチビを迎えに学校まで行ってくれるので、こういうお迎えコールはなくなると思う。まず一歩。次の一歩のためにも、仕事する。
November 28, 2017
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午前休をとって、チビの障害者デイサービスの「顔合わせ」に行く。ここまで長かったこと。見学して、市役所と事務所でサービス計画たてて、自宅での訪問面談があって、今日の本部で顔合わせして契約。最初の見学だけは自宅に近いけど、それ以外はすべて基本的にバスを乗り継いで移動。時間がかかるから、平日昼に仕事を休んで手続きしなくてはならない。そもそも「仕事してるから」必要なサービスなのだが、最初にがっつり仕事に負荷をかけないと利用できない仕組み。なんかさー、どこかで「まとめて」ってできないもんかねー。いわゆるワンストップっていうんですかー。今日は顔合わせと契約で終了なのだけど、顔合わせの1時間のうちほとんどの時間を、書類の読み合わせに使うという流れ。いやデータ送ってくれたら読むのに。なんならハンコ捺すのも郵送でいいんじゃないかと。まあ「顔を合わせる」大切さはわかりますが、こんなに何度も仕事を休む必要はあるのかと、かるく泣きそう。とまれ、これでめでたく、12月1日からチビは放課後デイサービスを利用できる。……いや、もうひとつハードルがあった。銀行の自動引き落とし手続きに行かなくちゃ……平日昼、職場の近くで済ませたらいいだけなんだけど、ここのところ睡眠時間が毎晩3時間なので、貴重な昼寝の時間を潰すのは辛い。こういう仕事をひっきりなしに受験生・小鬼に頼むのも、どうかと思うし。悩ましいねえ。
November 27, 2017
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チビの学祭での「発表」を見るために、半休を取った。障害児向けの教育の場てのは、ただでさえ、面談だの支援の相談だの体験なんとかのご挨拶だのと、「お母さまにおいでいただいて」ということが多い。情緒障害もちで荒れやすいチビは、「ひとりで帰れないようなので、お迎えをお願いします」とふつーに緊急要請電話が来ることも多くて、そのたびに時間休を取って走ることになる。今回は半休。「みにきてほしい」というチビのリクエストに応えるためには、休みをとらなくてはならない。時間が14:30からだそうな。昼から休みをとらないと間に合わない。仕事も溜まっていて、睡眠時間も4時間を切ってる日々なので、けっこうテンパイなんだけど、這って向かう。そういえば事前にチビから「ビデオでしゅつえん」とか聞いていたが、なんのことだろう……と思ってたら、舞台で演じられるニュース番組の中で流れる「取材映像」てやつに、チビが出演していた。10分ほどの「ニュース映像」に登場。これがチビの出番。たった10分のビデオの中の、数秒。そのために半休。マジか……と、さらにふらふらになりながら帰宅し、途中で買い物をしていたら携帯が鳴る。チビが荒れてしまったので「迎えに来い」とさ。買い物袋が大きかったので、いったん自宅へ置きに戻り、再び学校へ向かう。徒歩+電車+徒歩で片道約40分。計算上はさっきも40分かけて向かい40分かけて帰ってきた道なわけで、思い返すとへたりこみそうなので、考えずに歩く。周囲はすっかり暗い。倒れそうに眠いんだが、「眠れるだけマシ」ということもリアルに知っているので、とにかく帰り着いて家事して寝よう。
November 17, 2017
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「障害児の学童」であるデイサービス利用のために、最初に見学に行ったのがええと、10月23日だったか。その後、施設の事務所へ伺って利用計画書を作っていただき、さらに市役所で利用者手帳の手続きをしたのが、同月31日。で、今日は市から自宅へヒアリングのかたがみえる。これが終わるといよいよ利用者手帳の発行手続きへ進むそうで、そのあとなんでも利用先施設の本部へご挨拶に伺うんだそうな。で、この時間がまた先方の忙しさゆえに先の設定になる、と。見込みとしては、最速でも利用開始は12月ですと。もっと簡単に2週間くらいでいけると思い込んでたので、ちょっと引く。まあ、個別対応が大事だからそういうことになるんだろうけど。たとえば成育歴を「簡単でいいから」とはいえ書いて持ち込み説明しなくてはならなかったりすると、そういう情報がもっと簡単に共有できる仕組みづくりができていないから、と思い当たる。あのいまいましー個人情報保護法ってやつですね。そもそもは「個人情報を、もっとうまく連携させて活用しましょう」という「個人情報活用法」であったはずが、なんか変な誤解とか過敏な反応の少数派とかの影響で、「ほんとうに必要なひとが使えない」仕組みになっちゃってる気がね。とりあえずレギュレーションがそうであるならば、乗り越えなくてはならないのだが。なかなか、なかなか、なかなか大変。
November 6, 2017
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チビの面談で、早退して学校へ行く。相変わらず学校で苦手な子と衝突してしまうチビを、「どうしてやるべきか」が今回の主な議題。登校時間をずらすことで、いったんは「いいんじゃないか」という結論になってはいる。バスの前に飛び出し急ブレーキをかけさせたりと、紆余曲折あったものの、最近はまあまあ落ち着いた。とはいえ、それは登校時の話。下校時はやっぱり、帰る時刻が同じなもので、苦手な相手と衝突しまくる。「放課後デイサービスの送迎で帰るというのも方法ですが」「なんですかそれ」知らなかった。そういうサービスがあるんですか。障害児向けに放課後の学童のような場を提供してくれて、しかも、その場所までの交通の便宜もはかっていただけるという。いくらかかるのか怖いんだけど、先生の口ぶりでは、そんなに負担ではなさそうな。確かチビが小学生か中学生のころ、「バス停で立っていて、降りてくるチビを出迎えるだけ」という仕事をお願いできる先を探した。そのときは、「実費負担」という話で、月間3万円かかるので諦めた。今回は、どうだろう。こういうのの相談てときどき、「親は、ひとり親でも十分に稼いでる正社員」という前提で話が進むので、気をつけねばならん。
October 1, 2017
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ぼちぼち帰ろうという時間に、小鬼からLINEが入って、「チビがゲームをやめてくれない」と訴える。ゲーム絡みでは、チビといろいろ約束を交わしている。朝のゲーム時間と家事の手伝い、帰宅後のゲーム時間と塾の宿題の件。PASMOに入れた通学費を使ってゲームやジュースなど買ってはいけない件、スマホのゲームに何万も課金するなどもってのほか。ほぼすべての約束が、3日ともたない。何かをやれ、というのではなく「やめろ」という約束なので、難易度は比較的低いと思われるのだが、衝動が押さえられないチビにはたいそう辛いらしい。いちいち叱りつけるのも消耗する。帰宅していちおう叱りつけてはみたが、結果はいつものパターン。大泣きで「もういっかいチャンスをください」と繰り返すだけのチビに、小鬼が「それ何回も聞いた」と不要の合いの手を入れて、ただただ事態が混沌化する。あーあーあー。めんどくせえ。悩んだ末の結論なのだが。おれがついてたら、いいわけよ。ええフルタイム勤務ですけど。残業もしてますけど。チビにとってハードルが高いのは「ゲームをやめること」だから、それはおれがいる時間に済ませる。つまり、朝のゲームは早めに切り上げる。そのかわり夜は、おれが帰るまで好きなだけゲームをやるがよい。っていちおう「夜8時までに風呂は終わらせるんだよ」ということにしとくけど。まあ、そんな感じでいこか。こんなとこでリソース使いたくないってのが、本音だわ。
June 20, 2017
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チビが、いくもん塾の宿題をしている。がんばってるなーと様子を見てたら、スマホをそばに置いてなにやら打っている。なにしてるの? と覗いて、顎が落ちた。計算機。ええええっと、ちょっとそれはありえない!もちろん、がっつり怒られスマホを取り上げられる。知的障害持ち16歳、九九が覚えられないからって、そりゃダメだろっていう。もちろん本人も、「ずるをしている」意識があるわけで。小さくなって、こちらの様子を伺っている。そんな目してもダメなもんはダメっ。相変わらず、歯止めがきかない。今までもこれからも、最大の課題だ。
May 20, 2017
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チビが薬を貰いに行く病院は、ウチからのバスの便が非常に悪い。調べに調べたが、「バスと電車を3本乗り継いで徒歩10分」か、「バスを2本乗り継いで徒歩20分」、または前回行ったときと同じ「徒歩60分」のどれかしかなくて、今日みたいな雨の日は辛い。結論。タクシーを使おう。配車ではなく、徒歩10分の近所の病院で拾うことにして、あとは通院先に乗り付けてもらう。まずまずラクだ。帰りは晴れたら徒歩かな。そんなこんなで診察を終え、前回と同じストラテラが出て、なぜかリスパダールが復活した。なくなったんじゃないんだ。まあいいか、これから日が長くなってチビも早起きになりがちだからね。幸い雨は上がり、帰路は徒歩で安上がりに済ませた。しかし、薬局にて。「お会計、9,980円になります」きゅ……え゛。え゛え゛え゛え゛え゛!!!プラス診察代。さらに今回はタクシー代片道。1万2,500円てとこか。これを年間続けたら、7万2,500円。どこかで稼がねば。つか、おまいら健康第一で過ごせよッ! ←切実。
April 8, 2017
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「クスリのんでナカッタ!」休日だからと油断してたら、昼過ぎになってチビが慌てた様子で叫んだ。まあまあとなだめ、「今日は呑まないことにするか」と交渉してみる。チビは、ふんふんと聞いている。以前なら、こんな話は通じなかった。大泣きの大荒れして半日崩れて、周囲が巻き込まれて大変だったのだ。話をしながらチビの様子をみる。目線がこちらを見ている。真剣な顔で、こちらの言葉にあわせてうんうん頷いている。聞いている。こちらの言葉が、届いている。薬は呑み始めたばかりだし、今朝は呑み損ねているから、薬の効果の割合は小さかろう。残りの分は、チビの成長だ。知的障害で自閉圏のチビにとって、相手の言葉を呑みこんで噛み砕くのは至難の業。こうやって気を配ることができるってのが、そもそもの成長だ。もうすぐ年度末。一歩進もう。
March 11, 2017
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1週間前に面談でチビの学校へ行ったばかりだが、続けて本日は、足の相談。年末年始に立て続けに左右の足首を捻ったチビだが、突然怪我をしたというのでもなくて、幼児期から超内股で歩き方が上手ではなく、いまも重心が左右に揺れる。で、その対策とか今後の怪我予防について伺ったわけで。ずいぶん以前、発達のお医者さまに伺ったときは、「慣れるしかない」ってコメントであった。まあ少しずつ内股は補正されつつあるけど、体重も増えてるから、今後は慣れるのを待つあいだに怪我しちゃうかもしれない。そんなわけで今回、足首用のサポーターを勧められる。怪我しないために大事なので、それはもちろん、やっとこうと思うけど……併せて、ちゃんと鍛えなくちゃだよね。最近おれもそこそこ時間とれるようになってるから、フォローしようかね。
March 8, 2017
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チビの通院、今回はおれが行く。お医者様に「交渉」して、新しい薬を出してもわねばならぬ。相方にはこういう交渉ごとは荷が重かろう。日程的な余裕があれば、学校側からチビの現状を伝える書面を出していただき、「こういう症状を抑える薬に切り替えたい」と伝えられるようにするのだが、面談が2日前の午後では間に合わない。てなわけで、現地。「学校側でカクカクシカジカの荒れっぷりで。ええ。確か、睡眠をきちんと取れるよう、この薬を選んでいただいたかと思いますが、現時点ではまた別の問題が発生しているフェイズというか……」とり急ぎで、荒れておともだちを叩いたり暴言を吐いたりの状況を、説明しとく。「で、面談の際にいくつかお薬の候補を挙げていただいたのですが、私としては、いままでの経緯をいちばんご存知な先生に、薬を選んでいただくのがいちばんではないかと」と、ここは「顔を立てる」的な言い回し。そんなわけで、ストラテラなる薬が出る。いままでのリスパダールがなくなったことに不安を覚えたが、そこまで突っ込んで交渉するのも、話がこじれそうなので自粛。とにかく、この薬を試してみたらよろしい。効果があるといいんですが。
March 4, 2017
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いざチビの面談へ! 今日は代休をとった!高校入学以来すっかり「問題児」なチビだが、先日の電話で対策を話し合い、多少の解決策が見えてきた。「自分が、なんで相手を叩いてしまったのか、どうして自分がこんなことをしてしまうのか、わからない状態だと思います」心理の先生の一言が、核心を突いた感じ。そうなのよ。幼児期から、ぱっと手を出して相手を引っ搔いてしまって、その瞬間に「しまったっ」という顔をしてたのよ。「衝動が、まったく抑えられない。本人は抑えようとがんばっているのに、どうしようもない。そういう状態ではないでしょうか。とても可哀想な状態ですね」ああ……それだ。よくわかる。辻褄があう。いつもいつも、すべて本人のせいにされてきた、その言動。本人の我慢が足りない、努力が足りない、やる気が足りない、そんなふうに繰り返されてきたんだけどさ。やってしまった瞬間の「しまったっ」という顔。それでなお叱られて、ダメ出しされて。「それは辛いでしょうね……」どうして自分はこうなんだろう、と。本人も、嘆き続けてきたのだ。「……先日、キレない薬はないか、と尋ねられました」「本人もよくわかってるんですね」確かに、眠いときや疲れたときは、そうした反射的な行動が出やすい。だから、睡眠障害に主眼を置いた対策ばかり考えてきた。でも、それが現在のベストの対策ではない可能性もある。「キレない薬」で眠くなりづらいものを服用すれば、日常生活の質を向上させる効果があるかもしれない。「次の通院で、先生に相談してみます」光明が見えてきた気がする。チビ。これでまた一歩、前へ進めるかもしれないよ。
March 2, 2017
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夕刻、携帯が鳴った。チビの学校から。今日も大荒れで大変だった、という内容で、状況を詳細に説明していただく。改めての話だが、チビには睡眠障害があり、眠くなると非常に調子が悪くなる。周囲からの働きかけを受け入れず、ちょっと触られただけで激高して叩き返したり、「めんどくさい」と作業を投げ出したり、渡されたプリントをびりびりに破り捨てたり。で、「どうしましょう」みたいなご相談。相方の話では、「毎日、仕事が忙しいとき30分もかかってくる」「延々と話を聞かされる」ということしかわからなかった。「すごく迷惑」みたいな認識。さてどうなのかなと電話の話に耳を硬ければ、確かに内容はチビの粗相の件に終始して、手づまり感がハンパない。が、要約するとこうなる。「疲れて眠くなったチビが荒れる。かといって学校で昼寝を推奨するわけにもいかない。どうしようもない」……はあ、つまり。「無理に起こしておいて荒れるのに対処するか、ルールを曲げて寝かせるか、どちらかしかないと思います。先生からご覧になって、どちらのほうがマシと思われますか?」これであっさり話は進んだ。細かいルール決めと、それをどう本人に伝えるかまで話し合ったから、結局30分の長電話にはなった。でも、相方が言うように「どうしようもない話をずっと聞かされる」ってのでは、全然ないじゃないか。だいいち相手は支援学校。「みんなと合わせることが一番大事」な定型クラスとは違うのよ。個別対応お手のもの、問題解決の知恵も知識もプロなんだから。正直、この電話のどこが辛いのかわからない。まあ相方は、場慣れしてないからなあ。また何かあったらお電話いただけますでしょうか、とお願いしておく。そんなわけでチビは、本人的にしんどい「作業」活動のあとだけ、昼寝を許されることになりました。
February 22, 2017
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チビの障害者認定は、なんと就学前に取ったもので、そのころから「実情に合わない」印象はあった。確かにチビは勘が妙に鋭く、その場の雰囲気でコミュニケーションはとれるが、緻密に理解してはいないし伝えるのも難ししい。そして情緒障害がかなり大きな影響を与えていて、本人にしかわからない理由で激怒することが一日のうちに複数回起こり、その感情を鎮めることも難しい。感情の爆発は激しく、よく暴力を伴う。「障害がある」と言うと、けっこう「細かいことに気づかない分、おおらかでピュアなひと」のイメージを持たれるが、そして確かに機嫌のいいときのチビは陽気で笑いを取ることも上手いが、一日のうちの多くの時間を、細かいことに激高し周囲に怒りをぶつけて過ごす。大変なのよ。しんどいのよ。ひとりで相手してたら、精神を病むレベルだったのよ幼児期は。「このくらいの(学習能力の)子、通常級にもいますよ」専門医にも太鼓判を押されたが、実際のチビは支援学級を当時の副校長に追い出され、今は支援学校でも手を焼くレベル。「4級、ちょっとした障害」みたいなレベルではないのだ。10年ぶりの児相は相方が連れてってくれて、チビは3級の判定を受けた。受けられるサービスに大差はなく、日常生活が大変であることに変わりはないが、何かのケアが拡充してくれたらいいなとは思う。学ばせて、適応させて、前へ進ませて。おれがいなくなったあとの何十年かを笑顔で過ごせるように、鍛えないと。時間は、あると思ってるとなくなるものだからね。
January 20, 2017
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チビを、障害者施設のプールに連れて行って、帰りがけ別の場所に立ち寄る。スマホで地図を見ながら探すのだけど、よくわからない。たぶん、このまま真っ直ぐ行けばいいはず……と指をさし、「このまま真っ直ぐ歩けば着くから」と説明して歩きだした。枝道は確かにあるけど、基本的に一本道。そこで。チビの姿が消えた。おおおおーーーーいっっ!(滝汗)出がけに「ジューデンわすれてた!」とかで、今日はみまもりケータイを持ってきていない。ここの街、来るのは3回目だけど、いつも駅前から送迎バスに乗ってしまうから、街の中はほとんど歩いていない。やばい。チビはもちろん、おれにも土地勘が無い。ふらっと、どこかのお店にでも入ったんだろうか。枝道へ迷い込んだんだろうか。一本道を何度も往復して、姿を探す。興味を惹かれそうな古本やさんを覗く。いない。駅前まで戻ってみる。バス停に自力で辿りついたことに期待をかけて。でも、いない。自宅の小鬼にメールして、「いない」と伝えた。もしかして誰かに保護されて、学校経由で連絡が行くパターンを考えた。まあ、そういう流れになるとしたら、日が暮れてからってことになりそうだけど。今はただ、いないのだ。歩き疲れて考えた。チビならこんなとき、どうするだろう。……「座れるところ」だ。それも、道端!整備された街の、それも駅近く。大きな通りに出ると、植樹まわりに積まれたブロックがちょうどいい休憩場所になっている。いままで往復していたルートとは、まったくもって離れているのだけど、チビの勘はここを目指す。「いたァァァァァ!」まじか。脱力した。2度とやらかしたくない……。
November 12, 2016
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仕事のお休みをとった。代休を早く消化しなくちゃって目的だったのだが、「仕事」が入った。チビのお迎え。今朝、駅前でバスを急停車させたらしい。バスと電車を乗り継いで、片道1時間。学校まで行って荒れているチビをキャッチし、事情を尋ねる。駅前でチビが不意に道へ飛び出したのだと。なぜ? と尋ねても答えは不明瞭で、感情的に昂っているせいもあり、まともな話ができない。とにかく、連れ帰る。駅前まで辿りつき、「事故」の現場を検証する。なにしろ状況さえよく掴めていない。どこからどう動いて道に飛び出したのよ?確認するうち、相方が説明してくれたチビの登校ルートと、学校側で指定しているルートとが、違うことに気づいた。駅前から大通りまで、左右どちらの歩道を使うかが違う。「ふらふら道にはみ出した」と聞いて仰天していたが、「道を渡ろうとした」というのが正解のようだ。そうかーそうかーと頷いておく。もう少し、そんなこんなの話を聞く時間をゆっくり取れたらいいんだけどな。まあ事情はどうあれ、路線バスを急停止させたのは間違いない。どうもチビは、試練の時を迎えているようだ。
October 24, 2016
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買い物に出たついでに、ちょっとした振り込みのためコンビニに寄った。いつもは寄らない、遠めのコンビニだった。 「あのう、小鬼のお母さんですよね」 レジで声をかけられ、どこかで見たような……と記憶を辿る。いや見覚えがないわけではなく、むしろ「すごい身近にいる」感が強くて、却って気づかなかった。 小鬼のガーディアンではないか!小学校時代の小鬼は、無駄に特定のクラスメイトと衝突することが多々あって大変だったけど、いつも小鬼の味方について弁護してくれるふたりがいた。学校公開に行くと、ふたりがダッシュでやってきて、「小鬼がこんな具合だが、自分らがちゃんと先生に、小鬼はぜんぜん悪くないってことを伝えるから安心してください」てなことを伝えて、また風のごとくに去っていったのだ。 ガーディアンは今も小鬼のことを覚えていてくれて、保護者にまで声をかけてくれた。「地域」とはそういうこと。 ガーディアンのいる町で、暮らしている。
October 10, 2016
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ここでも何度か書いたけど、寝ているときのチビの呼吸がものすごく速いことがあって、心配していた。どれくらい速いかってば、4倍くらい。こちらが息を吸うあいだに2回、吐くあいだに2回、呼吸する。だから、チビの寝ついたあと布団に入るときや、夜中に目が覚めてしまったときは、いつも聞き耳をたてる。チビの息は速くないか?昨年くらいだろうか。夜中に聞き耳をたてても、普通に呼吸していることがほとんどになってきた。こう書くと「あたりまえだろ」みたいだけど、以前はいつも猛烈な勢いで呼吸してたから、「普通」がとても嬉しい。昨夜は珍しく、呼吸が速かった。久しぶりで、そしてせいぜい倍速くらい。それでも明らかに速いことは速いけど、以前よりずっといい。チビには知的障害があって、情緒障害と睡眠傷害もあって、大きな運動も小さな運動も苦手で、痛覚や体感温度も平均とずれている。だから、「他にもなにか不調が?」という不安は、常につきまとう。だって普通の4倍の速さの呼吸とか、絶対苦しいじゃないか。成長とともに自分で補正していける不調であることを、いつも祈っている。まいどのことだけど。でも最近、少しは快調になってきたのかなあ。
July 13, 2016
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突出したスキルを発揮している児童・生徒限定ではあるけれど、面白いプロジェクトがあるので、貼っておく。異才発掘プロジェクト趣旨をコピペしておくと、「突出した能力はあるものの現状の教育環境に馴染めず、不登校傾向にある小・中学校生を選抜し、継続的な学習保障及び生活のサポートを提供する」というプログラムで、直接参加する以外にも、情報を受け取ったりする参加方法もあり、今後の進路選択やいろんなブラッシュアップに役立ちそう。ちなみに、以前NHKでこの取り組みが紹介されたけど、残念ながら観ていない。日本の才能教育は、欧米に比較してだいぶ遅れている。が、そんな国がなぜか「偏ったスキルを評価し、一点集中を善しとする」傾向が強く、欧米のほうが「マルチ礼賛、兼業万歳」だったりするのが不思議だ。とまれ、こうした取り組みをきっかけに、もっとバラエティに溢れた人材が、適材適所で活躍できる場が増えてくといいなと思う。いまは児童・生徒だけだけど、退職後の世代からもやがてそんなニーズは出てくるだろうし、それに応えるだけの仕組みもつくられてくだろう。願いをこめて、拡散希望。
May 31, 2016
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『ガリレオ』の録画とか観てると、アスペルガーの小鬼が「ああ、典型的アスペ……」とぼやいてたりして笑える。空気を読めないとか、相手が怒ってる理由がわからないとか、まず「理」ありきのところとか。中でも『ガリレオ』おなじみの、ヒラメキの数式一気書きの場面は「あれは何だ」と家族内で話題になっていて、今のところ、過集中の一種ではないかというのが有力説。「かーちゃん、あれ書いてる数式に意味は無いんだろね」まあ実際、TVの場面でも「計算している」のではなく「公式を書いている」様子だが、それも含めて、「馴染みの深い数式を書き殴って手を動かすことで、昂った神経を鎮めてるのではないか」喧嘩してる猫がハイになりすぎた気持ちをなだめるために、唐突に毛繕いなど始めるアレである。「あれたぶん本人は、書いてる意識が無いんだよ。あとで刑事さんに文句言われると、『えっ?おれ書いてた? うそっ』みたいな」「ありそうだ……」「『また書いてしまった。すまない。消しておいてくれ』とか言ってるかも」最後は口真似つき。まあそんなわけで皆さんも、身のまわりで「突然そこらじゅうに数式を書き始めるひと」を発見しても、見慣れてください。福山雅治でなくても、許してやってください。
May 4, 2016
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小学校と中学校って、普通、2校に通えばいいという認識だった。きょうだいが何人いても、学区の小学校と学区の中学校で、2校。数えてみたら、ウチは7校に通ってる。そのうち4校は「送迎」が必要で、うち1校は車で片道20分かけ、朝と昼に出向く必要があった。自分から選んだのは1校だけ。小鬼は支援学級に車で送迎する必要があり、小学校をふたつかけ持ち。中学は学区より近い公立一貫校に入れたから、これは助かった。チビは支援学級が学区になかったため、隣の学区の小学校に通い、途中で当時の副校長に「追い出されて」支援学校へ通う。ミニラでようやく、学区の小学校、学区の中学校というパターンが登場する。中学はやや遠く朝が大変そうだが、上ふたりとは比べ物にならないほどラクだ。ばらけたうえ「送迎」てのが加わって、まあよくぞここまで乗りきったものだ。ろくに働けないままここまで来て、いよいよ教育費がかかる時期にさしかかる。倒れない程度に、がんばらねばなあ。
April 1, 2016
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プログラムクロックとか、マルチアラームとか、なんだかいろいろな呼び名をネットで見かけたが、統一された呼び方は無いのだろうか。つまり、アラーム時刻を一日のうちに数回セットできる時計。学校の授業時刻を区切るチャイムのように、決まった時間に毎日繰り返し鳴ってくれるもの。というわけで、下記の時計を検討中。説明書きを読む限りでは、一日に32回まで時報をセットできて、音源は6種類。これだけあったら、細かい設定ができる。SEIKO セイコー 壁掛け時計 電波時計 オフィスタイプ プログラムクロック PT201S セイコー時計/電波掛け時計/電波掛時計/壁掛時計/かけ時計/壁掛け電波時計/電波壁掛け時計価格:15200円(税込、送料無料)ウチの小鬼以下3名は、全員、スケジュール管理に多少の問題を抱えている。小鬼は、まだいい。自律神経失調症でいまだに起床時刻が一定しないけど、就寝は最近問題ないようだし、今年は浪人生で起床時刻が多少ずれても周囲に迷惑はかからない。チビ。起床は5時台なので一見問題なさげだが、知的障害がありこだわりも強く、およそ自律ということを非常に苦手とする。「いまやってるゲームをやめて、学校へ行く支度を」なんて至難の業。毎回の声かけが必要で、しかも何度も言わないと動けないし、何度も言うと怒りだす。塾の時刻も同様で、自宅でだらだら過ごしてしまうことが少なくない。ミニラ。小鬼に似て朝は弱い。6時からKindleで遊ばせることで覚醒を促しているが、こちらがうっかり時間を忘れると、まったく目を覚まさない。ぎりぎりになって行動することが多いから、学校も塾もぎりぎりになる。そんなこんなで、決まった時刻に時を告げてくれる時計があると、非常にありがたい。こんな感じ。06:00 ミニラ起床、Kindle開始06:20 ミニラKindle終了。基礎英語開始06:40 朝食開始07:15 チビ着替え開始07:30 チビ登校、ミニラ着替え開始07:45 ミニラ登校16:30 チビ、塾へ17:30 夕食の支度開始18:00 夕食開始18:30 ミニラ塾へ22:00 消灯いつまでたっても声かけを必要とする子の相手には、こういうツールがストレスを減らしてくれる非常にありがたいものだと思うのだが、毎度のことながら相方の反応は鈍い。「楽天でも1万5千円……携帯で鳴らせばいいじゃない」って、いつまでにその携帯のセットアップを終わらせてくれるのかね。テーブルの購入に踏み切ったときもそうだったけど、「ちゃぶ台があればいいじゃない」って、そこに幼児を座らせおかわりだーこぼしたー食器をさげーろと、食事のたびに数十回のスクワットを強いられるしんどさがわかってない。そしてだいたい相方の行動って、見事に遅いんだよね……すべてが終わったころ、またはすべてが手遅れになった頃に、「準備したよ」っていう。今回も、とてもじゃないけど任せてらんないので、適当なところで強行する予定。
March 29, 2016
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午前中だけお休みをとって、チビの卒業式に行く。チビ、高校からは普通に制服だけど、今日はいつもの「なんちゃって制服」。ちゃんと背筋を伸ばして歩いている。あと10日もしたら、電車とバスを乗り継いでの高校へ通う日々が始まる。中学時代に慣れ親しんだメンツと一緒だから、大丈夫だろうと思うけど、義務教育の枠からは外れて、一歩を踏み出すわけで。って慣れ親しんだメンツのひとり、小学校から一緒だったものすごい美少年が、オイラを見つけて嬉しそうにぶんぶん手を振ってくれたりして、彼も成長したなーと感動したり。保育園時代から知ってる某なんか、小さい頃からの落ち着き払った表情のままずいぶん背丈が伸びて、こちらも大きくなったなーと驚いたり。時間は流れてくけど、流れた先が見えてない怖さが、障害児にはあって。少しでも見えてくるように、就職の支援が充実した高校へ進ませたかったんだけど、準備がぜんぜんできずに終わってしまって。チビにも「目標を持って課題をクリアしてく」経験を積ませることができなくて。保護者席で固まったまま、手だけぱちぱちと動かしてるふりで、やっぱり時間は流れてく。チビはご機嫌なまま「卒業を祝う会」を迎える。中学の3年間で、予想外の爆発はずいぶん減ったし、言葉の数は増えた。でもこの先、子どもだからと許されることは減って、大人のくせにと指さされることが増えて、ひとの気持ちに過敏なチビが、どこまで受け流すことができるようになるのだろう。小学生時代、下級生を車道に突き飛ばしたチビ。駅のホームでそれをやったらどうなる?新しいものを即座に壊してしまうチビは、成長とともに壊す対象が大きくなっていって、金額も大きくなってきた。「だんだん大きくなる」のは本人だけではない。いや、障害児じゃなくてもそうしたリスクはあるのだけどね。めでたい卒業の席で、笑顔でそんなことを考える。3年後の卒業も、笑顔で迎えられたらいいのだけれど。
March 23, 2016
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合格発表を見に行っている相方とチビから、「合格した」とメールで連絡が来た。小鬼が大喜びして、「合格祝いに肉食べよう肉!」と盛り上がる。全員合格の支援学校だけど、面接の受け答えも立派だったし、本人も「がんばった」感はあろう。さて、問題はここから3年間だ。本人の希望は「大学進学」らしい。よろしい、しっかり勉強していただこう。調べてみたら「福祉型大学」というものが存在する。学士が貰えるわけではないが、内容はしっかりと大学だし、自宅から通える距離にあるし、チビのニーズどまんなかで対応していただけそう。学費もかからず、交通費と給食費で通学できる。なんて理想的なの。でも理想的な理由が気になる。なんとなく、この運営者の志あればこそって感じなのだなあ。私塾はさぞ大変だろう。どうぞ、こうした大学への支援が、これからも続き、さらに広がっていきますように。
March 2, 2016
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チビにも勉強をさせなくては、と考えてはいた。が、周囲がみんなそれなり勉強している小鬼やミニラとは異なり、チビは勉強の動機づけが弱い。就職を考えても、「どうしても学歴や学力が必要」というプレッシャーが無い。が、間違いないところだけど、トレーニングしたことは上手くなる。チビが時計を読めるのは、ミニラが時計の勉強をするとき一緒にやらせたからだ。確かに、そこそこの能力はあったのだろう。それでも、練習しなければできるようにはならない。高校受験は、いいきっかけになった。ホントは春から動きたかったのだけど、家計から予算がとれなくてね。都の受験費用負担が無ければ塾通いなんて無理だった。半年限定だけど、これで塾通いできるよ。もっと早くに行かせたかったなあ。知的障害にもいろいろあるけど、まずは概要として、勉強の才能に乏しい状態を指す。では、「才能が無いことはやりません」という決定が正しいか、なのだが。たとえばスポーツや芸術の世界では、「子どものころからやってたけど、才能無いからやめた」というフレーズはちょくちょく耳にする。プロの存在する世界で、「とてもプロにはなれそうもない」からプロを志すのをやめたわけで、これはこれで趣味として続けられたりもする。勉強も同じように考えていいんだろうか?もちろん、だいぶ様子が違うよね。スポーツや芸術はそれぞれに好きなひとだけがやってるものだけど、勉強は全員参加だ。突き詰めていくと「勉強の意味って何?」という話になるけど、いわゆる「読み書きそろばん」をベースにした学習は、生活するうえでの基礎力だし、いろんな暮らしの知恵の源でもある。次の1ページをめくることで、次の1日がもたらされる。学びたまえ。その行為が、あなただけの未来をたぐり寄せるから。
October 10, 2015
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ラーメンを食べに吉祥時に出て、ついでに百均でミニラの漢字学習用ノートとか買って、さらについでに、チビの「おこづかいちょう」を買った。チビはお金の使いかたに難がある。障害のひとつだと思うのだけど、自制心が非常に乏しいので、「買える」と思ったとたんに買ってしまう。部屋の隅で、総額1万を超える任天堂のプリペイドカードを見つけたときはぞっとした。何に使ったのか、いまだにわかっていない。しかし家庭内で「毎朝、洗濯物をたたむ」などの仕事をコンスタントに続けてくれているのもまた、チビ。これは報いてもいいのではないか。で、一石三鳥のアイデアが出てきた。チビに小遣い帳をつけさせる。チビはお金が貰えて好きに使えて、嬉しい。異様な金遣いも、少しはセーブできるはず。足し算と引き算の練習になって、役に立つ。問題はオイラが支払額を管理しなくてはならないことで、これがけっこうな負荷のだが、やむを得まい。チビに小遣い帳を渡してみた。なんとなく意味がわかってないみたいだけど、がんばらせよう。さて、今夜は副業のリリース書きだ。チビに小遣いがまわるくらい、がんばる。っていうか、チビに家事を手伝ってもらってる分稼いでるよ間違いなく。かーちゃんもがんばるから、チビもがんばってくれ。
September 6, 2015
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冷蔵庫に貼ってある「検査結果」に、ちょっと思うところがある。チビの視力検査の結果だが、両目とも0.3だという。ときどき、すごく近くでものを見ていることがあって、気になってはいた。相方も乱視が入っている。字の読み間違いが多いのは、知的障害のせいだけではないかもしれない。いっぺんどこかできちんと視力をみてもらったほうがいいかな……と考える一方で、視力をみてもらうくらいなら、その前に対策したいのが。夜の、呼吸。寝息が異様に速いことは、以前も書いた。いまはオイラの倍よりちょっと速いくらいのスピード、1分に60回ほどで落ち着いている。以前はもっと速かった気がするので、まあ多少はマシになったのかもしれない。が、やっぱり速い。息切れみたいな寝息は、聞いていて辛くなる。やっぱりチビの眠りが浅いのは、何か呼吸に原因があるんじゃなかろうか。毎晩こんなふうに、睡眠時にずっと息をきらしていたのでは、苦しいに決まってる。もしかして、昼は呼吸音がしないから気づかないだけで、いちんち中こんなふうに息をきらしているのかなあ。仕事がらみで睡眠障害のお医者さんをなんとなく見て回ったら、わりと近くにひとつ個人の専門医が開業してることを知った。睡眠時無呼吸の専門で、いや無呼吸じゃなく逆に過呼吸かってくらいなんですけど。まあ睡眠+呼吸つながりってことで。時間をつくろう。
June 2, 2015
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相変わらず『弱虫ペダル』とか楽しみに観てるわけですが。ええスポ根もけっこう好きです最近のやつなら。「小鬼! ほらほらフェストゥムが!」何度か呟いてたりしますが、御堂筋くんが好きです。「ア……アザゼル型……っ!」そして御堂筋くん、誰が見てもフェストゥムらしい。まあスポ根、発達障害いっぱい出てますね。うん。みんなこういうの観て、見慣れてくれたらいいんだな。
March 24, 2015
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オイラがぐったり寝てるので、相方が家事を仕切ってくれるのだが、どうして相方が仕切るとこうも怒号が飛び交うのだ。不思議でならぬ。小鬼とチビが衝突するのはいつものことだが、それが激化して長引く。チビが小鬼にキレ、さらに相方にキレる。小鬼が癇に障る物言いを追加しチビの炎にガソリンをぶっかけ、相方が怒鳴り、チビがさらに怒号を上げ、ミニラが仲裁に入る。……なんでそうなる。オイラが仕切ってるときは、小鬼とチビが激突したところで一喝して終了、なのに。ただ、小鬼はこういう場面でのクールダウンが早い。相方を論破できるので、「だったら少し黙っててよ」で締めくくれば、被害は拡大しない。いちばんとばっちりを食らうのはチビだ。チビは、いったん崩れると立ち直りに時間がかかる。幼児期は半日以上かかっていたし、小学校時代も2時間は崩れっぱなしだったから、それに比べたらたいしたことないけど。とにかく。「トーチャン、ゴメンネいってない! スコシダマッテテヨ!」ひとり炎上したあとは、大抵寝室に転げ込む。の、だが。今日はオイラが寝てるので、寝室ではなくトイレへ向かうようだ。何かぶつぶつ言っている。「ソウダ……コウイウトキハ、オチツケ……」……。えええ? いまなんて言ってた?チビは小さいころから、「怒る自分にがっかり」する性格。誰が悪いとかどうしてとかは上手く説明できないけど、もっとクールでいたいという理想があって、その方法を常に模索している。感情的に崩れてしまっても、そういう理性的判断が生きていて、むしろだからこそ自分にがっかりしてさらに荒れてしまうのだが。トイレから戻ったチビは、「すっきり」とはいかないまでも平常心をどうにか取り戻した顔で、「トーチャン、ゴメンナサイ」と口にした。14歳、中二。チビもじりじり、進もうとしてるんだよなあ。効果が出ることを、ひたすら期待してこう……。
March 16, 2015
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夜遅くまで居間のテーブルで勉強していた小鬼が、やおら大きなため息をついて、ばったり突っ伏した。「……字が読めない」なんだそりゃ、と確かめたら、「字が読めない」と普通に繰り返す。「疲れると字が読めなくなるんだよ」…………。ひえええええええ!「識字障害!」「うん、そう」久しぶりに出たなおい!すっかり忘れているが、小鬼は小1のとき「雨」の字の中の点々がフリーダムな方向を向いていた立派な識字障害もちで、その後も「二等辺三角形の、等しい二辺がわからない」とか、「針の時計が読めない」とか武勇伝が続いたのだ。ぼちぼち社会生活に必要な発達は揃ったかと思っていたが、「疲れると出る」って! 雨が近いと関節が痛むようなもんでしょうか。疲れない程度に勉強しましょう。それでは受験勉強としてどうかという気もしますが。
March 15, 2015
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小鬼が倒れたのはもう5年前の話だが、そのときこういう情報があったらな……。http://www.nhk.or.jp/gendai/yotei/index_yotei_3597.html子供が朝、「どうしても」起きられない! という症状に陥ることは決して珍しくないし、しばしば勘違いされているように「だらだら夜更かししてしまう子」ではなく、短時間睡眠でがんばっている子ほど、睡眠障害に陥りやすいということ。これはぜひ知らしむべし。ほんとうに思い当たることだらけ。小鬼は中学入学以降、ものすごい勢いでがんばっていて体重が一気に落ちて、それはそれで肥満解消にはよかったけど、一学期が終わったとたん微熱が始まった。なんかもう、睡眠障害のサンプルみたいなわかりやすい発症だわ。そんなわけで、番組内に「親の生活リズムのせい」と「TVやゲームの光の影響」というお約束の悪役が登場しなかったことは、非常にありがたい。ウチはチビも睡眠障害持ちでいまだに中途覚醒があり、そこにゲーム好きが加わって夜中にこっそり脱衣所でゲームしててガンガン叱られたりしてるわけで。まあ、こういうとき何かと引き合いに出されるのが前述の「二大巨悪」でして。もう、何かというと親の生活、そらきた! ってゲームのせい。チビの場合は、ゲームの光が原因てより、こっそり隠れてやるのが問題。実際、睡眠に悪影響と言われる就寝前、夜8以降はゲーム機に触らせてない。「ゲームをやりたいがために、中途覚醒したとき起きだす」のが寝不足をつくってるわけよ。これをマンガや、なんだったら勉強に置き換えても、成り立つでしょ?そして何度か書いてるけど、オイラもチビの睡眠障害に引きずられて中途覚醒がひどかった時期があった。夜中に目が覚めてそのまま2時間とか眠れないでいるんたけど、そんなときふと思い出したのが、「寝るとき『どうぶつの森』やってるんだけど、いつもたいしてプレイしないうち眠くなっちやうんだよなあ」ってことだった。で、「どうせ眠れないんだから」って中途覚醒のたびに『どうぶつの森』をプレイしてたんだけど、これが効果覿面。5分もプレイすると眠気が来るという。そのうち中途覚醒も無くなった。いや、強い光が睡眠に悪影響を与えるというエビデンスはもちろんあるわけだが。「ゲームの光に触れさせなければすべて解決するのに、それをサボってやらないから駄目なんだ」的な決めつけは、勘弁してほしいものだなと。(オイラが中途覚醒時に『どう森』やらずにいたら、寛解はもっと遅くなっていたはずだものね)繰り返すけど、「サボってだらけて睡眠障害になる」わけじゃない。意思が弱くてつい夜更かししてゲームをやって、睡眠障害になるわけじゃない。勝手な自分のイメージだけでどうこう言う奴って、ほんと治療の障害だわー。治るのを邪魔するのが目的でぐだぐだ言ってるんじゃないかって邪推とするくらい。素朴に、こういったTV番組でもっと「常識」が広まってほしいなと願ってます。
January 11, 2015
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昨日の今日で、という話は続く。チビが許可無くKindleやiPhoneを使うことがあまりに多くて、禁止しても禁止しても「モウシマセン」と言っては繰り返すので、ついにロックをかけた。ロックをかけるまでは、小鬼に「それ使わない約束だったでしょ」と注意されてはキレて、オイラにバレたらバレたで「コオニィ、いわないで!」と逆ギレ、まあ実に始末に負えなかったのだが、これで少しは落ち着く。とはいえ、ほかに楽しみのないチビだから、オイラが休日で自宅にいる日だけはいいだろう……と、ロックを外して貸した。2時間後。アプリ購入用のAmazonコインを勝手に使って、勝手にダウンロードしていたことが判明。いつも購入のロックをかけていたのだが、ときどきいろんな設定が勝手に変わり、ロックが外れている。もしかしたらチビが無効にする方法があるのかもしれない。設定をいじるといろんなロックが外れることなんかは、熟知しているからな。今回は、たまたま購入特典か何かでついてきたコインを500円ほど使い込んだだけだったが、これがカード決済のガチャ系だったらと想像すると、肝が冷える。チビにはそういう自制心が乏しい。持っているお金がなくなれば止めるけど、もうできない、と諦めきれずに泣き出すくらいだから、あればあっただけ「もちろん」使う。カードの決済上限まで使うってことだ。監視して遊ばせればいいわけだが、ずっとつききりになるのは現実的にはできない。こういうとき、「オイラが死んだあと、この子どうなるんだろう」ってなるわな。仕事には就けるかもしれない。生活力もそこそこかもしれない。でも、自制心が足りずに何かのはずみで、月に数百万とかぽろっと使ってしまうのが、目に見えてる。金額の大きさは理解できていても、そのお金をつぎこんではいけないという自制心が働かない。まあ普通のひとでも数千万いかれるケースはあるってのは経験的に知ってるけど、チビのリスクは、高すぎる。たぶん、そういう精神状態をコントロールできるスマートドラッグが、あと10年くらいのうちに開発されると思うのだけど。一生その薬を呑み続けるための経済力は、オイラが残しといてやらねばならぬなあ……。とりあえず、再びKindleとiPhoneを禁止とするが、禁止にしていつまでも凌げるわけでなし。闘いは続くよ……。
December 30, 2014
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2日前、小鬼が倒れた。毎度のことなので、いちいち「倒れた倒れた」騒ぐようなものではない。38.7度の熱ってのは尋常じゃないが、ちょうどヘンに暑さがぶり返した日だった。ご存知のかたも多かろうが、ひとの体温てのは、ちょっと暑いところにいると普通に上がってく。さらに、身体から発生する熱を上手に逃がせるひとと、そーでもないひとがいる。小鬼は後者だ。小鬼は着てる服がなかなか臭くならないのだが、おそらく汗がうまくかけないのではないか。スペクトラムの子らには、けっこういるらしい。そして緊張性の腹痛が、かなり頻繁に、激烈に起こる。とりあえず頻度でいえば、毎朝ハライタなのが普通で、ちょっとアタマイタも入ってるのが普通で、もう日がなどっか痛い。薬呑んでも痛い。痛いのが普通。そんな状態で、かかりつけ医のもとへ行った。長くお世話になっていてカルテも残る大病院は、土曜日にあいてたか覚えてないし、待ち時間が長い。今日はいろいろ行事が詰まってるし、長く専門的に診ていただく予定は今日のところは無いので、いつもの町のお医者さまにお世話になる。結果。「ウイルス性の胃腸炎ですね」「はい?」小鬼が「????」マークを乱舞させてかかりつけ医の説明を聞いているが、まあ仕方あるまい。この症状で診断してもらったら、確率的には胃腸炎のほうが俄然高い。オイラが見ている限りでは、「これはいつもの自律神経、いままでの日々の症状が悪化中」なのだが、そんなのは張り付いて症状をみてるから。それに逆に「ウイルス性ってことも、ないわけではないな」という感じだから、そのための薬をいただいても悪かない。実際、処方された中にはシンプルに「おなかのいたみをどうにかします」系も頓服で含まれていたから、おっけーである。そして小鬼は、「可愛い妹」の運動会に初めて足を運び、ときどきハラを抑え脂汗を垂らしながら、無事に笑顔で応援をしたのであった。まだまだ、このヤマイダレとつきあってゆかねはならぬ。
September 27, 2014
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メトリジンを再開した経緯を先日記したが、それ以降の様子を確認してみるに、状況はどうにも思わしくない。起床時刻が、数日のうちに加速度的に、後ろにずれてきている。就寝時刻は逆に前倒し気味。つまり、布団の中にいる時間はそれなり長い。寝付きはそう悪くなさげだ。しかし、起きられない。起きられない理由を観察してみると、なんとなく見えてきたものがある。ハライタではないか?起立性障害がひどくて起きられなかった時期も、起床の最大の妨げとなった症状は腹痛だった。とにかく、痛くて起きられない。頭痛もあったが、最後まで残って足を引っ張ったのはハライタだ。メトリジンの副反応を調べてみると、確かに腹痛の症状は項目に入っている。そんなに強く症状が出るようなことは書かれていないが、まあ個人差もあろう。既に起床時刻は、メトリジンを呑まずに過ごしていた時期より大幅にくり下がっている。メトリジン、止めてみよう。「わかった。でも、朝に水を持ってきてもらうのは続けてもらってもいい? あれ、すごく調子がよくなる気がするから」週末に入って、薬をやめた。ここ2日は回復傾向が見られる。腹痛は治まり、起床時刻も早めになってきた。この調子でとりあえず、春休みまでの残り2日は問題なく乗り切れる。春休み中の過ごし方に気をつけて、花の高2時代を迎え撃つのだ。
March 22, 2014
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今朝の小鬼は、早起きだ。朝イチに学校で、生物の追試があるからな。とほほ。実は最近、朝の小鬼はなんだか動きが鈍い。起立性障害が、かるーくぶり返しているらしい。といっても、いわゆる「寝起きが悪い」レベルで、一時間目に間に合うぎりぎりに登校してはいる。だけど、日によってはほんとうに「ぎりぎり!」の登校になっている。朝の動きがぎりぎりだと、すべてが押してゆく。その日すべきことを確認するのが遅れる。気がつけば常用の鼻炎薬も「明日もらってこないと、もう無い」とか言っている。悩んだけれど、大量に残っているメトリジンに、再び頼ってみることにした。朝の一瞬だけ血圧を上げてもらえたら、日中はほぼ問題なく動ける。薬を呑むかどうかの決断てのは、結局、QOLがポイントだ。呑めば体調がよくなるなら、呑んだほうがいい。でも、「毎日その時間に呑む」という管理が負担にもなる。そのひと手間でどれくらいラクになるか、という全体像を見ないと、判断できない。とにかく、呑む。「生物の追試は20日だった」え゛え゛え゛えーーー!? 担任の先生からじきじきのお電話で、伺った日程だったのにぃ!QOL以前の問題っ! とか思いつつ、明日も呑ませます、メトリジン。
March 14, 2014
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なんかもう、なんも相談することがない。そんな幸せな面談があっていいのか。チビはいま、自宅ではせっせと宿題に取り組んでいる。相変わらずときどき小鬼と喧嘩するが、概ね平穏な日々を送っている。学校では「優秀な生徒」扱い。そこが、この先の大変さにつながってはいるのだけど、まあ、まあ、それは言いっこなし。ホントは今から対策しておきたいが、時間的にも経済的にもいっぱいいっぱいだよ。1年後にいい仕事が決まったら、そこから考えますんで……。みたいなこと言ってたら。問題が、掘り出されてきたのだ。掘らなくていいのにーーー。「チビさんの服装のことなんですけど……」特殊体型のチビは、身体に合うスボンが無い。とにかくお尻が大きいので、しゃがむとお尻が出る。で、スカートにしているのだけど、これも「膝をきちんと合わせて座る」のが難しいうえ、電車やバスなどの乗り物で座ると瞬時に爆睡状態になるため、スパッツは必須。結局は、「Tシャツとスパッツをベースに、ワンピース型のスカートまたはチュニック」という組み合わせに落ち着くのだが、このチュニックがまた問題で。どうも、先日相方が選んで履かせてやったチュニックが、丈が短くお尻の形が見えてしまい、「それは恥ずかしいよ」と指摘されたらしい。ああそれは確かにまずいですね。相方に任せると、そういうところが思い至らないから。「どうでしょう。制服を用意してあげたら、いいと思うんですが」え゛。そそそ、そっち行くんですか。「ほかの学年でも、制服を用意してあげている子はいますし、毎日選ばなくていいのはラクだと思うんですよ」……はい。ラクですね。確かにね。でもそれ。何万円かかるんでしょう…………。なんかデジャ・ヴュあるなと考えてみたら、一年前にも同じことがあった。小鬼の一貫校は、母体だった高校が長年「制服なし」だったから、経済的に助かるーと胸をなでおろしていたら、突如「後期課程からも制服あり」になりやがった。選ばなくていいからラクって言われても、「Tシャツ+スパッツ+スカートまたはチュニック」だって、選ばなくていい組み合わせだし、年間トータルの出費は制服の3分の1で済むんだよ。ましてやこれからまだ成長するだろう中学生。Tシャツは使いきれるけど、制服は傷むより先にサイズが合わなくなったりする。先生のご提案が100%善意なのはわかるが、「実質的に専業主夫(ただし家事はほとんどしない)家庭、かつ大黒柱は派遣社員」の我が家には、経済的に猛烈にきつい。涙目で帰宅する。子育てはお金かかるっていうけどさー。べつに食費や学費は、大人とさして変わらないっていうか、想定内っていうか。いちばんお金かかるのが実は、こういう「もう少し、お金をかけてあげたら?」って外圧からくる部分だったりしませんか。いや、わかっとる。おれが稼げばいいんだ。あまり追及しないで、かわしときゃよかったねえ。
February 20, 2014
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チビが、学校でのイベントに参加するため、いつもと違う時刻に自宅を出る。バス時刻をスマホ経由で確かめさせ、「5分前に出ればいいんだよね。ということは、何分に出ればいい?」と尋ねてみた。バスは27分発だ。「……ニジューニフン?」おお。正解した。こりゃすごい。27-5=22これは1年生向けの教材をつくるとき、「2桁の引き算を教えてなくても、『数の構成』で解ける問題だね」と言ったりする問題。2桁の数字が、ただの数字の並びではなく、「10のかたまりが2個、1だけが7個」なのだと理解していれば、7から5を引けばいいと自然に理解できる。さて、この数の構成が、チビは理解できていなかった。というか、それ以前の段階で止まっていた。「6たす2は?」尋ねられたら、指を折って数をかぞえる年頃の子でも、6からスタートして「7、8。答えは8」と数える。これは「数の系列」という概念なのだが、チビはまず、これができなかった。たしざんは6と2をあわせるのだ、というところまでは理解している。だからふたつの数をあわせて、もういちど1から順に数えてゆく。さて、ここまで確認したところで「27ひく5」をどう暗算するか、もういちど見てみれば。まず、数の構成の理解から、20と7を分け、「あとは7から5をひくだけ」まで辿り着く。7ひく5は、数を分解して解くのが一般的だろうけど、ここでチビは時計を見た。5分、後戻りしているらしい。答えの22が、出てきた。チビはすくなくとも3ヶ月前くらいまでは、指を折って、一桁の足し算・引き算をこなしていた。指を折ると、折った指は目の前から消えてしまうので、数を合成したり分解したりする作業には向かない。系列のほうが使い易い。ということは、合成・分解の手法を理解したのか、ついに系列を身に着けたのか。それとも、時計で代替しているのか。いや、たまたま時間の中の「数字」を操作する課題だったから、自然に時計を使っただけかもしれないが。とまれ、チビの学習も階段を一歩上がった感がある。ぼちぼち小1の教材は、基本問題すべてクリアできそうだね。
December 14, 2013
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チビは、皮膚につけるアレコレが嫌いだ。絆創膏とか、クリームとか。そんなチビが、下唇に「ぱっくり」をつくってしまった。いててててて。「リップクリームがわりに、これつけときなさい」『ヴァセリン』の蓋を、何気ないふうを装って開けてやりながら、心底ばくばくしている。ヴァセリン ペトロリュームジェリー(保湿クリーム)大 / ヴァセリン(Vaseline) / ハンドクリーム...価格:735円(税込、送料別)いきなり指を底まで突っ込んで容器をむしり取り、壁に叩きつけて「イラナイッ!」と号泣を始めやしないか? そのまま団地中に響き渡る声で「イラナイ! クリームイラナイ!!!」と吠えて、数十分ほども泣き続けた末に「カーチャン、ゴメンナサイ」「クリーム、ツケル」とやってきて、また蓋を開けさせ指を突っ込むところに戻って、エンドレス。そういうパターンが何年来、身にしみている。ましてや苦手な「肌につけるもの」だもの。チビの目つきが少しすわってたから、目を合わせないようにして、「ちょっぴりでいいから。ちょんちょん、でいいから」とか言いながら、容器を突き出す。チビが無造作に指を突っ込んだときは、正直、「きたっっ!」と身構えた。が。イヤそうな顔はしているものの、チビは指先に取ったクリームを顔に近づけたり離したりしつつ、「シミル……?」と尋ねてくる。「染みないよ。そのクリームは染みないから、大丈夫。鏡を見て、唇の痛いところだけにつけておいで。残りはティッシュで拭き取っちゃっていいからね」言いながら、言い訳がましく聞こえなかったかな? と気になったけど。洗面所からしかめっ面のまま戻ってきたチビは、無事に唇にクリームを塗り終えたらしい。「上手に塗れたね。舐めても大丈夫だからね」とにかく褒める。褒めねば!とにかくこれでまたひとつ、チビは苦手をクリアしたのだ。本人にその自覚があるのかは、定かではないが。
December 9, 2013
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最近チビは給食用に、自分のサポート箸を持って行っていない。不要なのか尋ねると「ツカワナイ」と、毎度「尋ねられる意味がわからん。スルーしとけ」ふうの雑な返事が返ってくる。はて、どういうこった。謎が解けたのは、食事時のチビがいそいそとタイマーをセットしたときであった。「ガッコーデ、Uセンセがレンシューする」タイマーで?「ジップンだけ、フツーのハシ」……ほほお。通訳。学校で担任の先生が、「10分だけ普通の箸を使って練習してみて。10分たったら、フォークでもなんでも使っていいから」と促した。チビはタイマーをセットし、約束通りの10分だけ、普通の箸で練習を続けているようだ。そしてサポート箸は、ほとんど出番がなくなっている、と。鉛筆でさえきちんと持てない不器用チビだが、どうにかこうにか箸を操って、椀の中のものを口まで運ぶ。まだ先は長いし、たかが箸がとてつもないチャレンジになっちゃってるけど、とにかくチビの新たな挑戦が始まっている、らしい。
October 10, 2013
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今日の小鬼は、記念式典という学校行事で一日拘束されるとかで、登校する。平日代休があるから文句は言わないけど、「弁当が必要かどうかわからない」とか曖昧なこと言ってるし、午後は何かの部活の応援に向かうようだし、なんか忙しいっぽい。普通に送り出したはいいが、昼前に電話が鳴った。具合が悪くなったという。たぶん、人酔いだろう。養護の先生から……というのはべつにいいんだが、その先生の口調が、「高校になってからずいぶん頑張っていましたが」「本人にとっても今日は、記念式典という特殊な空気で」と、おそろしく心配全開。そこまで心配しなくても大丈夫なのに? と首をかしげつつ、「お迎えに来てください」の言葉に、素直に従うことにした。……って、あれ?電話切ってから気づいたよ。今日は相方が仕事で使ってて、クルマが無いんだっけ。そして、そもそも今まで、具合の悪くなった小鬼を迎えにクルマを出したことなんて、無い。仕事してんだから昼に出すわけない。コールバックして、「歩いて帰らせてください」と伝えた。コールバックのとき、養護の先生が「前任から引き継いで」とご挨拶をしてくださって、それでようやく「心配心配心配心配」の事情が呑み込めた。去年までの、あの先生の申し送りかー。「授業についていけないのは一番可哀想」「本人にとってこの学校は辛い」「チャレンジスクールへ転校を」のご意見を3年間いただいた。まあ現場を目の前で見てないオイラとしては反論が難しい部分もあるけど、こんなとき即「ひとりで帰れない状態、徒歩13分なんて無理、お母さんに車でお迎えをお願い」となるあたりが、いちばんすれ違ってる部分なのだよな。確かに保健室の布団は占領してるけど、外でひとさまに迷惑かけてるわけでなし、「親が回収」って作業は必要だろうか? 「仮病じゃないけど、気の持ちようが影響する病気。心配するとひどくなるので、お母さんがひとりで帰れと言ってる、と伝えて追い出してください」電話を切って30分かそこら。本人は「至って元気に」帰ってきた。いままでも何度かここでご登場願った、某教科担任の先生がわざわざ保健室にみえて、「あなた人酔いしたって、そんなで大丈夫なの? センター試験なんかは、もっと人が大勢集まるのよ? そんなで大丈夫だと思ってるの?」と、大変な叱咤激励をされていったそうな。成長過程の中学・高校、定型外への配慮がギクシャクするのは仕方ないかもしれないけど、思春期もなんとなく過ぎた。皆さん、ぼちぼち受験とかに集中しませんか?
September 28, 2013
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録画の『サイエンス・ゼロ』を観始めた直後、小鬼が「そんなん知ってる、くだらない」ふうに「正体はフレアじゃねえのどうせーー。アルミホイルで防げる程度のさー」みたいなことを言った。その言いっぷりが、あまりに何か小馬鹿にしたような調子だったので、「わかってるなら観る必要無いな」とかイヤミを言って黙らせたら、「そんなつもりで言ってない……」と言い訳を始めた。言い訳、というか。ホントに、「そんなつもりではなかった」らしく。「すごい誤解された……」ウル目になって呟いている。えええええええと(狼狽)……ここは謝るべき? それとも、「そういう言い方をしてたほうが悪い」って方向?誤解されやすいと言われるアスペくんだが、誤解されても仕方ない物言いをしているという側面もあり、誤解を生む言い回しや口調や避けなさいと教える必要もあるわけだが。あとで気づいたんだけど、「誤解して悪かった」「ただ、大抵のひとに誤解される言い方をしていた」って言えばよかったんだな。こういうことって、後になって気づく。
September 16, 2013
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