すっきりしない神経難病ＣＩＤＰ

　この１週間の前半は疲れが出ていたが、ここ数日は回復してきた。

　水曜日は外仕事に出ていた。天気予報では雨が降り天気が荒れると言っていたが、この日は結局雨に遭わずに済んだ。折りたたみの傘は持っていたが使わなかった。大きな傘を持っていかなくて正解だった。ここの外仕事に慣れてきたが、あと３回で終わってしまう。遠いのでなかなか大変であるが、もう少ししてみたい気がする。けど、それはこっちが決めることではなく、向こうが決めることなので、自分ができることをしていくしかないんだろうな。自家用車を借りて自分で駅まで行く予定だったが、父が同じ時間に歯医者を入れてしまったので、近くのバス停まで送ってもらって、バスで駅に行った。久しぶりに乗ったが、私を含めて３人しか乗客がいなかった。これじゃ、今年度で廃止になってAIオンデマンドバスの業者が引き継ぐとなるのも仕方ないのかな。この先、自分の運動機能、財力のことを考えたらあまり運転が必要な乗り物を使いたくないから、ちゃんと交通機関を維持してほしい。

　翌日から、梅雨入りするんじゃないかと思うほど、天気が荒れて一日中雨が降っていた。大きな掃除も出来ず、休みながら両親の食事の準備、室内の掃除、データ入力作業、屋根のあるところでの体操、エア縄跳びをしていた。父が大きな掃除機を使えていないせいか、１階の両親のエリアのホコリやチリが目立つから、掃除機をかけておいた。

　抗がん剤の副作用なのか、手足のシビれる範囲が広がってきて動作しにくいと訴えている。ただ、症状の重さや原因が違うので比較しても意味がないとは分っているが、CIDP歴おそらく3５年の自分は人生の半分以上ずっと手足の感覚がおかしく、もう正常を覚えていないので、それがどれだけ大変なのかよく解らず共感を示すことがうまく出来ない。むしろ、ネガティブが言動を見聞きさせられ続けてイライラすることも多くなった。

　疲労の大きいときは父に聞き取れるような声を出し続けると息苦しくなるので、筆談ボードを用意した。キーワードを書くだけでも伝わりやすさが向上する。

金曜日は、母も一日在宅しているので、母の分の食事の用意も加わるが、父の分に加わるだけなので、対して作業量は増えない。この日はいつも母と体操や太極拳をしていた近所の人が会いに来てくれたので母も嬉しそうだった。半年ぶり位になるのだろうか。

　雨で大人しくしていたり、猫の事が一段落したりしたためか、睡眠の質や疲労感が改善してきた。寝る前の水分摂取を減らしたら、夜間にトイレに行くことが無くなって連続睡眠ができるようになった。

バテずに活動量を増やすことができるように成ってきた。調子の悪い梅雨の６月に入るが、６月2６日の胆嚢摘出手術に向けて調整していきたい。