親が先に死ねない理由 | ひいちゃんにっき（発達障害とともに・・・）

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やーちゃんばーちゃんの石ころ人生　第３章

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2006年01月17日

『子どもより、先には死ねない・・・』

障害児の保護者さんから、よくこういう言葉を聞きます。

子どもより先に死ねない理由のひとつ。
それは、
”子どもを安心して社会に託せないから”・・・

なぜ、社会に託せないんでしょう。

これまでたくさんの保護者さんの声を聞いてきました。

☆　子どもの障害について相談がしたくて、その窓口と思われるところに行ったのに、職員等の不勉強や経験不足の為たらい回しにされ、結局はいまだに良くわからない・・・

☆　周りの人達どころか家族にさえ理解してもらえず、親の躾が悪い、育て方が問題だと批難され、結局は親（ほとんどが母親のほう）が一人で抱え込む場合が多い・・・

☆　軽度発達障害の場合、確かに障害があることがわかっていて、療育や通級教室が必要な場合もあり、必然的に仕事ができなかったり、融通のきく仕事を選んだりしなければならないのに療育手帳がおりず、経済的支援がないに等しい。（離れた学校に通級に行く場合、原則として保護者の付き添いが必要な場合があります）

☆　就学時健診が近づいてきたにも関わらず、自分の子どもにだけ案内が来ないので教育委員会に確認したら、親に何の相談も無く勝手に養護学校行きに決められていた。

☆　学校の担任が、障害のことを”知ってるつもり”

☆　学校と医療と行政のパイプがしっかり通っていない。

☆　公的な施設や講演会などで、”もっと声を上げてください”とか、”声がないと動けません”とか言われるが、障害があるのが子どもである場合や、知的障害がある場合、どうしても声を出すのはその”保護者”ということになる。しかし、はっきり言って親たちは疲れている。
仕事に追われ、学校や地域の行事に参加することに追われ、家事や子育てに追われ、障害について勉強したり療育に行ったり、批難や中傷に耐えたり・・・
障害児の親は肉体的にも精神的にもいっぱいいっぱいだったりする。

上げればまだまだあると思うんですが、これくらいで・・・
あ・・・
僕の意見も入っています。

日本の福祉が今どんな状態で、今後どういう方向へ向かおうとしているのか、年間どれくらいの予算が組まれ、人材育成がされているのか、施設の充実を図ろうとしているのか、不勉強な僕には良くわかりません。（だったら勉強しろよって言われても仕方がありませんが・・・）

でも、明らかに福祉先進国と言われている国より少なくとも十年以上（もっと？）は遅れていると思います。
先日ある方から、「軽度発達障害への支援がある程度整うまでには、まだ半世紀は要するかも知れません」と言われ、愕然としました。

昨日、ある新聞で軽度発達障害について報じていました。
そこには太く大きく、「支援体制の構築急務」の文字が印刷されていました。
文章中には「療育現場も必死だ」って書いてありましたが、急務だの必死だのって言いながら、なぜこうも空回りが多いんでしょう。

また記事には、
”文部科学省の調べでは、通常学級で知的に遅れはないが学習面や行動面で著しい困難を示すと担任が回答した児童生徒の割合は６，３％”
と書いてありましたが、たぶんこの数字は、「通常の学級に在籍する特別な教育的支援を必要とする児童生徒に関する全国実態調査」からのものだと思うんですが、調査が実施されたのは２００２年の２～３月。
もう４年も前の数字です。
今はこの数字も変化しているんじゃないかなぁと思います。

日本の福祉って、まるで竹のようだと思うんです。
竹って節がいっぱいあるでしょ？
日本の障害者やその家族への支援って、その竹に似ていませんか？

　　”就学まで”
　　”小学校まで”
　　”中学まで”

っていうふうに・・・
その度毎にパイプ役という重責を担うのは、やはり”親”なんです。

就職についてはどうでしょう。
ほとんどが授産施設だったり、障害者を受け入れてくれる極々数少ない会社だったりして、障害者が本当にやりたい仕事に就けることなんて、本当に稀ではないですか？
たとえ望んだ仕事に就けたとしても、健常者と一緒に仕事をしなければならない場合、少なからず摩擦が起きることもあるんじゃないでしょうか。
ジョブコーチの数って足りているんですか？

親なんだから子どもの面倒を見るのは当たり前・・・
そうなのかもしれませんね。
でも、子どもが成長するに連れ、起きてくる問題も次々と変わってきます。
かと言って、親だっていつまでも元気でいられるわけではありません。
自然の摂理として、親は子どもより先に死ななければなりません。

僕がいつまで生きられるのかなんて、とうていわかるはずもありません。
それは今日かもしれないし、何十年先かもわかんない・・・

でも、もし死期を前もって知ることができるとしたら、その時に笑って死ねるような社会になっていて欲しいなぁと思っています。

最後に僕の知人が言った言葉を書きます。
この方には、知的障害の子どもさんがいます。

私はこの子より先には死ねない
　　　　　　　　　　　でも、我が子の死は経験したくない
　　　　　　　　　　　かと言って、一緒に死ぬこともできない

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　記帳はひいちゃんパパ

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最終更新日 2006年01月17日 20時41分37秒
コメント(7) | コメントを書く

■コメント

Re:親が先に死ねない理由

ののさん

お久しぶりです。その節は文書お借りし、ありがとうございましたm(__)m
入学から今まで本当に疲れに疲れました。
情緒級の担任はホントにいい先生なんです。でもその先生に負担が全部かかっていて、どこに告げようが変化もなく、児童らとも色々あり、満身創痍です。ホントに先に死にたくないけど現実逃避からかチリと消えたい気持ちで一杯です。マイナスなｶｷｺですみません。 (2006年01月18日 00時11分20秒)

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Re:親が先に死ねない理由

だいちゃんママさん

本当に社会の支援は、進みませんよね…子供は日々成長していってしまうのに…。
誕生日が、来るのも、背が伸びるのも、もっともっと、遅くなってくれたら…と考えたりします。小さいままでいて…と思います。
子供の情緒の成長はとてもゆっくりで変わっていかない程です。
身体的な成長を素直に喜んであげられない…。我が子が、辛い状況になっていくから…。
上級生。入学…。無力な親で、ごめんね、と心で詫び、ないてます(ToT) (2006年01月18日 00時52分23秒)

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Re:親が先に死ねない理由(01/17)

けいこださん

本当に日本の制度は・・と言っても外国のことも全然しらない私ですが・・。仕事柄お役所に質問することが多いのですが、たらい回し状態が多いですね。
部署が一緒でも担当者じゃないとわからなくてわかる人が少なかったり。更に移動があるんで前の担当者の時随分ちがっていたり。先日も産業廃棄物施設の排水についての基準値を問い合わせたら３箇所電話して３箇所目の方が調べてくれてはじめてわかった状態でした。
以前よりは親切になってきていますが知らないことが当たり前で回答出来ちゃうシステムが凄いと思います。
氏名等を確認しないと自分の意見や感覚で答えちゃう方も多くて、でもそれでもその回答を鵜呑みにしてしまえばそう言う物だと思ってしまうし。
(2006年01月18日 18時02分18秒)

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続き

けいこださん

前にいた会社では、市役所の同じ書類の提出で、同じ部の同じ課宛でも担当によってあまりにも違うことを言っていたので上司に相談したら、上司がかけあってくれて統一してくれたことがありました。
結構思いこみで仕事をしてしまっている人もいると思います。本当に節だらけだと思います。
ボランティアでおもちゃ病院を作るときもあちこち問い合わせましたがいろんなことを言われて結局無理だろうと言う場所で今は、開催させて貰えているしよかったのですが・・。活動内容をＦＡＸやメールで地元の新聞社へ連絡すると無料で載せてくれていたのでそれで施設が借りやすくなったようです。マスコミやメディアの影響って大きいと思います。
意見をメールで新聞社等に送ってみたらどうでしょう。
うちの場合は、最初は地元の新聞で取り上げられていてそれを見ていた東京新聞から問い合わせがあって更に
広がって行きました。
して市の助成金・テレビと新聞社の寄付が受けれるようになりました。なんとか社会をかえていきたいです。
ボランティアの関係で授産所に通われている方や、私のコンサルタント先では、障害者の方が多く働かれていますが、やっぱりなかなか普通の会社では、雇用する所は少ないと思います。

(2006年01月18日 18時05分29秒)

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Re[1]:親が先に死ねない理由(01/17)

ひいちゃんファミリーさん

ののさん

＞マイナスなｶｷｺですみません。
-----

いえいえ、いつもポジティブでいるほうが難しいですよ。
(2006年01月18日 21時14分09秒)

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Re:続き(01/17)

ひいちゃんファミリーさん

けいこださん

＞マスコミやメディアの影響って大きいと思います。
＞意見をメールで新聞社等に送ってみたらどうでしょう。

そうですね。
そういう類のことは既にしていますが、やりすぎるということはないと思うので、これからも出来る時にやっていこうとは思っています。 (2006年01月18日 21時18分39秒)

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頑張ってる先生方がたくさんいます

hiroko65hmn さん

私が何年間かお世話になっている先生は、全国的に知ってる人は知ってるという大学の助教授です。先生は全国を走り、時には海外まで行かれ、文科省にまで足を運んで発達障害者、障害者のための法整備など訴えに行かれたり、講演を行かれたり、自身も常に勉強されています。そんな先生方や多くの熱い現場の先生方、保護者の方、働きかけがあり発達障害者支援法や特別支援教育などの制度が整えられてきているのだと思います。長い道のりであったと思います。
そこから先は、私達がたとえ小さな一歩でも動きだしていくことが私達の仕事だと思います。
(2006年01月19日 00時07分25秒)

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