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やーちゃんばーちゃんの石ころ人生　第３章

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2006年01月27日

２４日の日記に対し、思っていた以上に反響があって少し戸惑っています。
でも、たくさんのご意見を聞くことができて、僕自身も色々気付かされたり再認識することができました。

昨日一日じっくりと考えました。
僕が今感じていることを今日は書かせてください。
青字の部分は皆さんのコメントからの抜粋です。

実はウチの次女。もうすぐ中学卒業。ということで今、進路に悩んでいます。
軽度の発達障害（自閉症）の子供には、義務教育以降は厳しい現実が待っています。

本来支援とは、その人の一生を通して行われるべきものです。
発達障害者支援法には、「国及び地方公共団体は、発達障害児がその障害の状態に応じ、十分な教育を受けられるようにするため、適切な教育的支援、支援体制の整備その他必要な措置を講じるものとする」と書いてありますが、まだまだ実現は難しそうですね。

娘のクラスにも発達障害の子どもがいます。
そのお母さんは何かあると「うちの子は普通じゃないから」と、すぐ言います。

”普通”っていったい何が基準なんでしょうか。
光が入学した日の保護者会で少し話をさせて頂いた時、僕は光のことをこう言いました。
「ＡＤＨＤという発達障害を持っている、ごく普通の子です」と。

私から見れば確かに自閉症特有の行動が見られますが、注意すると、それを可愛そうと保護者が言うのです。

注意の仕方にも色々あります。
「危ないからやめなさい」と注意しても、何がどう危ないのか理解できない子もいますし（見通しが立てられない、あるいは予想することができないってことです）、「いい子にして」「きちんとして」などの抽象的な言葉だけでは、戸惑う子もいます。
また、「だめ」などの否定的な言葉を言われ続けると、その子の自信や自尊心を奪うこともあるのです。

それから、自閉症特有の行動であるならば、なぜそういう行動を取ってしまうのかを知っておく必要があります。
ただ単に「やめなさい」と言われてやめられるものではないのです。

障害名がついて安心する保護者もいます。

そうですね。
保護者の場合、「躾がなっていない」「育て方が悪い」「愛情がたりない」などと非難されることが多いようですが、それが障害によるものだとわかることで、また子育てへの意欲を取り戻すことができたという例をたくさん聞いたことがあります。

障害児、者本人である場合、人から「頑張れ」「なぜこんなことができない」「だめな奴」と言われ続けた為に自己評価を下げていた人が、ある日その”できない原因”が障害のせいだったことがわかり、自信を取り戻すことがあります。

視野の狭い人が書いた文章だと感じました。

障害児の親とはまた違った視点で障害や福祉を見たくて今の仕事に転職しました。
視野を広げていくため、これからも色んなことに関心を持ち、また関わっていけたらと思っています。

心配されなくても、あなたの息子さんは軽度ではないと思います。
トラブルが多すぎます。

便宜上軽度という言葉を使っていますが、僕自身はあまり好きではありません。
軽度は必ずしも軽いことを意味しません。
なぜなら重くしてしまっている環境があるからです。
またトラブルについては、”軽度であるがゆえ”に起こることがほとんどなのです。

普通学級が難しいのではないでしょうか？
親が変なプライドやこだわりを捨て、子供のための道を示唆する事も必要だと思います。

光が就学の際、僕達夫婦が決めたことは、光にとってのベストを考えていこうということでした。
心身障害児就学審議会の席で、どこの学校を希望しているのか質問された時も、「光自身が、”居て楽しい”と思えるところを望んでいます」と答えました。
今もその気持ちに変わりはありません。

軽度発達障害の方はなかなか支援が受けられません。だから声をあげなければならないという事情があると思います。

はい。
その支援方法やシステム自体もまだまだ確立できていないのが現状です。

障害があるからと言って、努力しないのは、間違っています。

そのとおりですね。
しかし、僕は努力しないでいる障害児とその保護者を見たことがありません。

理解も必要ですが、努力が先なのです。

僕は逆だと思います。
努力していても、その方法が間違っているために空回りすることがあります。
努力しようと思っても、努力の仕方がわからないことがあります。
努力させようと思っても、適切な支援ができない親や教師、上司がいます。
障害の持つ特徴や本人の特性をまず理解しなければ、努力がかえってマイナスになることもあります。
頑張っても頑張っても人並みのことができない自分に悩み、それなのに周りはさらに「頑張れ」と言う・・・
そういったことが、うつや不登校、引きこもり、リストカットなどの二次障害を引き起こすこともあるのです。

障害があるので、「頑張れよ」と言っても出来ないことがあります。
本人の努力では、乗り越えられないのです。
そのことへ理解を示してもらい、子どもへの対応を変えてもらうことが大切です。
そして、子どもが出来ることは、チャレンジさせてあげることも大切だと思います。
出来ないことも、出来るようになると、子どもに自信がつきます。

例えばですが、ＬＤ（学習障害）を持つ子の中には、文字がくしゃくしゃのお団子のように見える子がいます。
そういう子に、「努力して本読みがすらすらできるようになりなさい」と言うことは酷です。

また、時には”頑張らない”ことも必要なんじゃないかなとも思います。
時計の針が読めなければデジタル時計を使えばいいし、文字での理解が難しければ、絵や写真を使うのも手だと思いますし、時には目標のハードルを下げて、達成感を味わうこともまた必要だと思うのです。
生きることを楽しむこともまた大切なのではないでしょうか。

私は軽度障害だから、何をしても、理解してほしい…なんて思った事はありません。いけない事はいけない事で、教えてほしいと思っています。ただいいやり方を教える注意を望みたいです。

僕もそう思います。
社会のルールやマナーをきちんと教えることもまた大人の使命だと思います。
問題なのは、その”教え方”です。

どこに行っても、息子のとっぴな行動に「すみません」と誤って歩かないといけない。「すみません、この子自閉症なんで…」と説明しても怖ーい顔されてしまう始末。

今の日本ではまだまだそういうことも多いと思います。
”とっぴな行動を起こしてしまうわけ”を、多くの方に理解して欲しいですね。

「軽度だからいいね」というようなことを言われたこと、もっと視野を広く持てば、言った人の気持ちや状況、問題が見えてくると私は思います。

「うらやましい」と言うのがただいけないのではなく、言わざるをえない気持ちを理解することが、相手を理解することですね。
ひいちゃんパパやばろん1204さんの書き方では、そういうことがいけない（悪）、のようですが、それだけではなく、重度の障害の保護者の気持ちも考えて「うらやましい」と言ってる人の気持ちや痛みを、考えてあげてはどうでしょうか。

日記にも書いていますが、僕は「うらやましい」と言った方を責めるつもりは全然ありません。
ましてや（悪）とも思いません。

私は、我が子を他の子と比べてはいけないと思いながら、学校の行事があると、どうしてもうらやましいという気持ちが心の中にわいてしまいます。
仲の良い友達に「うらやましいな」と言うこともあります。
ひいちゃんパパの日記を読んで、自分はダメだと感じています。

そんなことはありません。
ぜんぜんダメなんかじゃないですよ。
なぜならそれは、親御さんの正直なお気持ちだと思うからです。

僕だって身体障害のあるお子さんを見て、
「あの子は社会から、”障害児”だとちゃんと認めてもらえてるんだよなぁ・・・」
なんて全然思わないかと言うとうそになります。

手帳について書いたのもそこにあります。
発達障害は障害者福祉施策の谷間に落ちてしまっていて適切な支援が行われていません。
現在の障害手帳制度では、手帳がないとしっかりとした支援が地域で受けられないんです。
それからこれだけはしっかりと言っておきたいのですが、僕は決して”障害があるから優遇してくれ”と言っているわけではないのです。
知的障害や精神障害、身体障害などと同じように、やはり”生活のしにくさ”を持っているのだということを知って欲しいのです。
それを甘えだと言われたら、もう話が進まなくなってしまいますが・・・

人は誰しも障害の有無に関わらず必ず苦手な部分があります。

老眼が進んできたので老眼鏡をかけたい・・・
足腰が弱ってきたので杖を使いたい・・・

これは甘えでしょうか。

さて・・・
今日の日記はめちゃくちゃ長くなってしまいました。
最後まで読んでくださった皆さん、ありがとうございます。
あらためて自分自身の心の中を見つめなおすことができました。
感謝します。

最後にもう一度書きます。

健常であっても、障害があっても、
軽度であっても、重度であっても、
それぞれが互いに認め合い、
支えあっていく世の中になって欲しいです。
だってどの親も自分の子どもを愛しているのですから・・・

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　記帳はひいちゃんパパ

より多くの方に発達障害を知って頂くために、