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やーちゃんばーちゃんの石ころ人生　第３章

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2006年04月13日

「ひいちゃんにっきを本にしたら？」

読者の方々からこう言った声が聞かれるようになったのは、今から２年くらい前からでした。

このサイトを開設した２００２年頃は、発達障害について社会的にも認知度が低く、ＬＤや自閉症などについては名称は聞いたことがあるけど、ＡＤＨＤやＰＤＤなどについては聞いたこともないという方が、今よりもずっと多かったのではないかと思います。

そんな中、僕たちひいちゃんファミリーは、”こんな子どもたちもいる”っていうことを、少しでも多くの方に知って頂くためにはどうしたらいいだろうと思案していました。

で、思いついたのがインターネットを使うことでした。
しかし、当時我が家にはパソコンはありませんでしたし、僕もワードやエクセルの講習を受けてはいましたが、ネットに関しての知識はまったくゼロ。
周りに聞くことのできる人もいなくて、とにかくまずパソコン関係の本を読むことから始めました。

そうこうしているうちに友人が、ここ楽天を教えてくれ、なんとか「ひいちゃんにっき」を開設することができたのです。
しかしそれと同時に、日記を編集し、いつかは小冊子を作りたいという希望も持っていました。

そんな中、本にしたらいいんじゃないかっていう声が聞かれるようにもなり、お金が必要なら出すよって言ってくださる方まで現れました。

今でこそ発達障害は各メディアでとり上げられるようになり、ＴＶでも特集が組まれ、専門書も増えてきましたが、その頃はまだあまりそういったものはなかったので、より多くの方に理解して頂くためにも何とか実現したいと思い、色々と動き始めました。

２００４年、１０月。
ある超大手出版社から内定を頂くことができ、”ほぼ出版決定”というところまでいったんですが、諸事情によってストップしてしまいました。

その後色々あって（書くとめちゃ長くなるのでやめます）、自費出版についても考えましたが、価格のことなども考えると（自費出版ってどうしても高くなっちゃいますから）今はそれはしない方向でしていこうと思っています。

ずっと相談に乗ってくださっている出版業の会社の社長さんがおられるのですが、その方からも、「自費出版というのは費用の面でも、読者へのインパクトの面でも、あまりお勧めはいたしません。”最後の手段”とお考えになったほうがよろしいかと存じます。」とのアドバイスも頂いていますし。

　　特別支援教育・・・

　　発達障害者支援法・・・

その後色んな動きが以前よりかは活発になってきました。

実際に僕たちの住む市でも、昨年から「特別支援連携協議会相談支援チーム」が作られ、動き始めています。
その支援第一号が我が家の長男光（ひいちゃん）です。
初めてのことですから、専門家さんたちと言えどもみんなが手探りの状態の中で、親、学校、福祉が一生懸命に取り組もうとしております。

でも本当は、発達障害児とその親にとって、ここまで来るのが大変なのです。
僕たちファミリーは「ひいちゃんにっき」を通して、ＡＤＨＤだの、アスペルガーだの、ＬＤだのとまだ聞いたこともないという人達、また、子どもさんが医師から発達障害だと診断されて戸惑い、その子たちをどのようにして育てたら良いのだろうかと悩んでいるお父さんやお母さん、教師の方々に、理解や道しるべの為に読んでいただきたいと思っているのです。

「心配いらないよ。愛すればいい」というのが「ひいちゃんにっき」のメッセージです。

「ひいちゃんにっき」は専門書以前の本だと思うのです。
読んで頂いて、この子たちの笑顔を失ってはいけないと思ってくださるような人たちが増えたらそれが一番だと思うのです。
専門書へのパイプ役。
それでもいいと思います。

障害があることによって、親も子も、悩んだり苦しんだり、葛藤したり泣いたりすることもありますが、それと同時に喜びだってあるのです。

　　光の成長を喜び、
　　障害ゆえの長所に驚き、
　　ユニークな言葉や表現に微笑み、
　　お友だちや周りの方々の理解や支援に感謝し・・・

光に障害があったからこそ気付けたことも多いし、得るものもありました。
そういったことも伝えたいのです。

本にしたいのにはもうひとつ理由があります。

これだけインターネットが普及したとは言え、まだまだ使えない環境の方もおられます。
ですから、”活字”という形にして、より多くの方に気軽に読んで頂きたいのです。

今、ある出版会社の編集の方が一生懸命頑張ってくださっていますが、なかなか進んでいません。
やはり”売れるかどうか”が問題のひとつにもなっているのでしょう。（あくまでも推測ですが）

出版は、いつかかなえたい希望のひとつです。
皆さんから何かアドバイスを頂けたらうれしいです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　記帳はひいちゃんパパ