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2020年01月26日

「ひめは今日も旅に出る」そねともこ　長久啓太編著　日本機関紙出版センター

ALS（筋萎縮性側索硬化症）の闘病記になるような本は、最近目につくようになった。しかし未だ闘病＝悲壮という図式が多かったと思う。その中で、昨年映画になった「こんな夜更けにバナナかよ」は、全く違う病気とはいえ、筋ジストロフィー患者とボランティアのあり方に劇的な変革を求めるものだったと思う。この本は、ALS患者本人が発信している。この本も、その生活のあり方を劇的に変える本になる可能性がある。

そねともこさんは、岡山県民主医療機関連合会に勤務していた。42歳の時に病気が確定したときに一生分の涙を流したあとは、比較的早く「自分を取り戻した」ようだ。2年後に退職した後は、ご主人と2匹の猫と、たくさんのサポートを活用して、多くの保障と経験を成し遂げている。手記は基本的に彼女がスマホにタッチペンで書いている（補助具MOMOも自分で調べて申請）。その知識と健康的な権利意識は素晴らしいと思う。申請主義のためにあまり知られていない活用できる制度は出来るだけ使い、申請者第一号になることも少なくない。行政の心ない対応を改めさせたことも書いている。この本は民医連新聞に連載されていたエッセイをまとめたものなので、そういう視点で書かれてもいるけれども、もう一つの大きな特徴は「今できる事を思いっきり楽しもう！」ということだ。

車椅子でベルリンへ。24時間人工呼吸器装着になって沖縄へ。青森へ。京都へ。函館へ。富士山河口湖畔へ。しまなみ海道へ。京都へ。青森へ。山陰・松江へ。徳島へ。長野へ。奈良へ。またもや沖縄へ二回旅している（以上17年2月〜19年3月）。詳しいサポート体制はよくわからなかったが、実際行ったということが素晴らしい。ご主人の理解あるサポートは勿論のこと、友人たちの集まりも頻繁にあるようだ。

文字も大きく、写真も多い。これからのALS患者と家族を大いに励ます本であると思う。

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