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先週の金曜に新しい薬を飲み始めてから胃腸がおかしくなり、2日間はずっと胃の不快感と食欲不振が続いていたけれど、日曜にはだいぶ胃の調子が戻りました。やれやれ、と思っていたところ、昨日から新たな変な症状が仕事中、席にじっと座っていると、手足がピクピク。身体じゅうがそわそわしてしまって落ち着かず、貧乏ゆすりみたいに手足が動いてしまっていました。集中力もまるでなし。コピーを取ったり、物を片付けたりと、体を動かして作業をしている間は気にならないんだけど、じっとしていると体のどこかが勝手に動き出す感じ。家に帰ってからも、家事をしている間は気にならなかったけど、座って勉強しようとするとピクピク、そわそわ。勉強がはかどらないので寝ちゃおうと思っても、体がもぞもぞして眠れない。今朝になってもおかしくて、こんな状態で仕事に行っても座っていられないと思い、欠勤。これから毎週毎週こんな目に遭わなきゃいけないのかと考えたら、だんだん生きていくことがつらく悲しくなってきてしまい、なんとかしなきゃと思って病院へ行ってきました。先生が分厚い薬の本を出してきて、先週飲んだ薬を調べてくれたところ、胃の不快感や下痢は1~5%の確率で現れると書かれていました。その1~5%に見事に当たってしまったみたい昨日から現れたような神経症状(?)は、その分厚い本にも載っていないし、先生も聞いた事がないそうです。だから薬の副作用だったのか何だったのかわからないけれど、考えられる要因は 1.2年以上のんでいた薬をやめたこと、2.新しい薬を飲み始めたこと の2つなので、新しい薬をやめて前の薬に戻すことになりました。新しい薬がまだ2週間分残っているけれど、返品はできず、自分で廃棄してくださいだって。高かったのにもうあの薬を飲まなくていいと思ったら、すごくほっとしました。でもその一方で自己嫌悪こんなことで薬から逃げてたら、骨がもっと弱くなっちゃうよ?!身長が縮んで腰が曲がって歩けなくなっても、自分のせいだよ?!辛くても頑張って飲むべきだったんじゃないの?今までと同じ薬で、今までと同じ生活を続ければ、確実に骨密度は低下してしまいます。今まで以上にカルシウムを食べるように意識して、こまめに運動もしないといけません。自分の体のためだから、頑張るしかないです
2009年04月28日
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今日は雨の予報だったけど、朝起きたらいい天気どこかに出かけないともったいない!と言って、突如彦根城へ行ってみることにしました。張り切って出かけたものの、すぐに雨が降り出し、道中も現地でもずっと雨おまけに冬みたいな寒さでした。国宝であるお城は日本に4つあって、彦根城はその一つです。建物の中は昔のまま残っているところが多くて、でもとてもきれいに保存・整備されている立派なお城でした。天守閣からの眺めもすごく良かったです。残念ながらひこにゃんには会えませんでしたお城を見て昼食を食べて帰ってきただけでしたが、楽しいドライブでした彦根は意外に近かったです。昨日までは胃の調子が良くなかったけれど、今日になってやっと調子が戻ってきました。ご飯が美味しく食べられるって素晴らしい当り前の幸せに久々に気づく事ができました。金曜から始めた骨粗しょう症薬は、破骨細胞を抑制する薬なので、骨が溶け出る量が減るため、低カルシウム血症になりやすいそうです。だから食事からのカルシウム摂取が重要になります。今日スーパーでスキムミルクとミロと牛乳を買ってきました。家では牛乳&ミロ、会社ではスキムミルクをせっせと飲もうと思います
2009年04月26日
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週1回飲むタイプの骨粗しょう症の薬。土日に飲むのは嫌だし、平日のど真ん中もきついと思って、金曜日の朝に飲むことに決めました。それで今日、新しい薬を初めて飲みました。朝起きたらすぐに180mlの水と一緒に1錠を飲み、その後30分は横になるのも禁止、水以外の飲食も禁止です。起きて薬を飲んでから、いつものようにお弁当作りをしていたら、横になることも飲食もしないまま自然に30分が過ぎたので、平日だとやりやすいなぁと思いました。30分以上経ってから、いつも飲んでいる漢方薬を2包飲んで、お腹がタプタプになんとなく胃の不快感があったけど、何か食べれば治まるような気がしたので、普通に朝食を食べました。それから仕事へ。会社に向かっているときから、消化不良な感じがしていました。げっぷが出そうで出ないような感じ。のどの奥まで胃液が来ている感じもしました。骨粗しょう症薬の副作用自体は、この消化不良感と不快感までだと思います。これだけだったら、普通ならなんとか我慢できる程度です。でも、この不快感が、抗がん剤治療(BEP:ブレオマイシン+エトポシド+シスプラチン)をしていたときの激しい吐き気と嘔吐を思い出させてしまいました。抗がん剤の気持ち悪さと比べたら、今日の不快感なんて全然たいしたことないんだけど、体が思い出してしまったのか、動悸がして、すごく怖くなって、どんどん吐き気が増してきてしまいました。これはまずいと思い、今日中にやるべき仕事だけ片付けて、1時間で早退家に帰っても、横になると胃液が上がってきそうで、壁にもたれて座ったままテレビをつけて気を紛らわすのが精一杯。抗がん剤じゃないよ、ただの骨の薬だよ、ちょっと胃に刺激があるだけだよ、大丈夫だよ、と自分に言い聞かせながら、なんとか落ち着こうとしていました。お昼を過ぎても胃もたれのような感じが続いていて、全然お腹がすきませんでした。昼食を食べずにいたら、胃液が上がってくる感じがだんだん治まってきたので、横になってゴロゴロしていました。午後になったら今度は下痢薬が腸まで到達したのかな?しばらくして下痢も治まり、ようやくゆっくり昼寝ができました。夕方になって起きたけど、いまだに胃もたれがしてお腹がすきませんでした。夕食は一応軽く食べたけど、全然美味しく感じなくて、無理矢理食べている状態でした。そして今、吐き気も下痢も治まっているけれど、食べ過ぎた日の翌日のような、胃が変な感じは続いています。思った以上に手ごわい薬でしたこの薬の副作用が悪いのではなくて、過去の抗がん剤の記憶がリアルに思い出されてしまったのがいけないのだと思います。やっぱりトラウマになっているみたい。心療内科に行ったほうが良いのかな?大学病院の精神科にはときどき行っているけれど、たいして話をすることも無く安定剤をくれるだけなので、頼りないのですこれから毎週こんな目に遭うのかと思うと、金曜日が恐怖です。祖母が同じ薬を飲んでいるので聞いてみたら、初めの数回は胃の不快感があったけど、慣れたらなんともなくなったそうです。「骨はとても大事だから、しんどくても頑張って飲んだほうがいいよ」と言われました。祖母は加齢による骨粗しょう症が悪化して、一時は腰が曲がり、痛みで歩けないほどになってしまったのですが、薬を飲み続けていたら回復して、今では普通に腰を伸ばして歩けます。骨が弱くなることの大変さを体験している祖母の言葉だから説得力があります。頑張って飲むしかないね
2009年04月24日
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今日は午後から通院でした。まずは膵炎を診てもらっている総合診療科。診察室に入ったとたん、「お~すごく元気そうやね。」と言われました。私自身はいつもと変わりなく、テンションが高いわけでもなく、どちらかというと疲れ気味 だったのですが、なぜか私を見て感動している先生。カルテにも早速、「大変元気な様子」と書き込んでいる。先生の頭の中で、他の患者さんとごっちゃになっているような気がします膵臓の数値は高いままなので、引き続き来月の診察まで薬を飲み続ることになりました。次はメインの婦人科。私のメインマーカーであるLDHが、基準値超えでした上限225に対して244。今までの経験上、何かの弾みで250前後の数値が出たことが何度かあるので、とりあえず今は気にしないでおきます。次回基準値に戻ってくれれば問題なしです。戻ることを祈るのみです。そして、期待していた骨密度の結果。悲しいことに、1年半前よりもさらに下がっていました今日は細かいグラフを見せてもらわなかったので、何歳台なのかはわかりませんでしたが、70代だった前回より下がったということは・・・70代以上なのは確かです派手に転んだら骨折するレベルです毎日欠かさず薬を飲み、牛乳やチーズを食べ、少しだけどウォーキングやジョギングもしたのに、それでも下がる骨密度。卵巣を採ってエストロゲンが無くなると、何もしなければ骨は減り続ける一方なのだそうです。恐ろしい今まで飲んでいたのは弱くて副作用のほとんどない薬だったけど、これでは不十分だとわかったため、強い薬に変更することになりました。これが副作用も強いらしい。しかも消化器系の吐き気や胸焼け等の副作用が出やすいそうです。毎朝5mgを飲むコースと、週一回特定の曜日の朝に35mgを飲むコースがあるそうで。毎朝コースは、毎日がなんとなくえらい。週一コースは、一日ガツンと副作用を受け止めれば残り6日は元気。私は週一コースを選びました。問題は薬を飲む日を何曜日にするかということ。平日に飲んで、仕事に行けなかったり仕事中に吐き気がするのは困るし、かといって毎週土日のどちらかが体調不良で動けなくなるのも困ります悩みどころです骨密度はきっと増えていると期待していただけに、がっかりしてしまいました。最近はずっと経過が順調だったから、久々に病院で落ち込みました。でも大丈夫。70歳以上のおばあちゃんの骨でも、2キロ走れたもんね!副作用が怖いけれど頑張って薬を飲んで、ときどき運動もして、牛乳いっぱい飲んで、骨の増量に努めます。若返ってみせるぞ
2009年04月21日
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明日は通院日です。気になる骨密度の結果がわかります。ドキドキです。そして通院の後は、お菓子作り教室に行ってきます♪うちの会社のお客様であるケーキ屋さんが主催する教室に参加させてもらえることになりました。なので、足を引っ張ったりご迷惑をおかけするわけにはいかない!こちらもドキドキですが楽しみです☆
2009年04月20日
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大きな会社に対して、一人の労働者はものすごく弱い。病気を抱えた労働者の立場は、もっと弱い。3年前の春、私は大学を卒業して、ある会社に入った。大学生の間にがんを発症し、手術や治療を無事に終えてがんが消えた状態にはなっていたけれど、数年間は経過観察(もしもがんが再発した場合にすぐに発見しなきゃいけない)のために月1回病院に行く必要があった。病気のことを言ったら内定取り消しになる恐れもあったけど、覚悟の上で入社前に人事課の人に相談したら、「医師の診断書を出せば月1回の通院は全然構わない。配属先の店長に伝えて通院できるようにするから安心して入社してください」というようなことを言ってもらえたので、病名と月1回の通院が必要である旨を書いた診断書を人事課に提出し、入社の日を迎えた。理解あるいい会社でよかったぁ、と、そのときは思った。入社後、新入社員は全員店舗に配属されることになっていて、私+男の子4人が同じお店に配属された。当然店長には人事課から診断書のコピーなり持病を抱えた子がいる情報なりが事前に伝わっているものと思っていた。でも・・・自分に与えられる休日は直前までわからないし(店なので個人の休みは不定期)、休みの日に同期5人揃って他の店舗の見学に行くよう何度か命じられて休みが潰れるし、おまけに発行されているはずの健康保険証をもらえず、病院に行けないまま4月が終わろうとしていた。新入社員の立場で、「私はこの日に休みが欲しい」なんて言える雰囲気じゃなかった。病気の私を雇っていただいてるんだから、わがまま言っちゃいけない、迷惑かけちゃいけない、っていう気持ちもあった。同期全員で見学に行かなきゃいけない日に私一人の都合で休んだら、4人の同期に連帯して迷惑をかけることになるから、そんなことできなかった。だけどこのままじゃいつまでたっても病院に行けそうにないと思って、勇気を振り絞って店長に申し出たのが4月末か5月頭くらい。そしたら店長は私の病気のことを何も知らないことが発覚。保険証は単に忘れて引き出しにしまってあっただけだった。もうGWに入っていたので、連休が明けてからやっと病院に行くことができた。そこで、再発が発見された。慌ただしく検査、手続き、検査、入院、検査、手術、と進んだ。お腹を開けてみたら、がんは右卵巣だけに留まらず、子宮にも、盲腸にも、腹膜にも、リンパ節にまで広がっていた。この事態は統計上では例が少ないようで、5年生存率は数%??計測不能??子供を産めない体になり、足のリンパ節切除により立ち仕事もできない体になってしまった。立ち仕事ができないのを理由に、会社を辞めなくてはならなくなった。それから今まで。とにかくまず生きることに必死だった。なんとかこの先も生きていけるような気がしてきたとき、考えた。入社前に提出した診断書は何だったの?約束通り通院させてくれたら、がんが広がる前に発見できたはず。早期発見できなかった故に立ち仕事ができなくなったのに、立ち仕事ができないなら辞めてくれっていうのはおかしくない?この疑問が頭から離れなくて、一言の謝罪もない事が納得できなくて、労働問題を扱ういろんなところに相談した。一般の目から見ると、私の気持ちを支持してくれる人が多い。しかし、法律上は「無断欠席をしてでも4月に病院に行かなかった私の過失が9割以上」という解釈になるそうだ。どこかに紐で縛りつけられていたわけでもない限り、自分の足で勝手に病院に行くことはできたはず。だから悪いのは私。なのだそうだ。もしも私が無断欠席をして同期に迷惑をかけてまで4月に病院に行ったとして、そこで再発が見つかり即入院するならいい。けど、特に異常がなかった場合(というか異常が無いのを確認するための通院だし)、翌日から何食わぬ顔で勤務して、また5月にも6月にも無断欠席して病院に行かなきゃいけないのか?そんなこと、社会常識的には許されないことだけど、法律的にはこうするべきだったらしい。一番悔しかったのは、そんなに体調が悪いなら、普通はドタキャンや無断欠席をしてでも病院へ行くでしょ?と言われたこと。そりゃ、どこかが痛かったり、本当に体調が悪ければ、新入社員だって迷惑かけてでも仕事休んで病院へ行くよ。でも、自覚症状もなく見た目もピンピンしているのに病院に行くのは、周りの理解がなければできない。だから事前に診断書を出したのだ。がん患者の“経過観察”というものが、社会的に理解されていないことがよくわかった。経過観察は、体調が悪くて病院に行くのとは違う。がんが再発したときすぐに見つけるために、元気だろうと何だろうと定期的に病院に行かなくてはならない。自覚症状が現れてからでは遅いのだ。GWが明けてやっと病院に行ったあの時だって、自覚症状はまだ出ていなかった。もしあの時、本当に体調が悪くなるまで病院に行かずに放置していたら、私はとっくに死んでます!社会全体が“経過観察”というものを理解してくれないと、がん体験者が働きながら生きていくのは大変だと思う。そしてもう一つよくわかったこと。会社という組織は、一人の労働者なんて簡単に丸め込んで握りつぶせるということ。私が入社前に提出した診断書や通院が必要な事実について人事課から店長に伝えなかったことに関し、会社側は、そもそも店長に伝えるという約束などしていない。もしも店長に病気のことを伝えて、店長が私に対して配慮などをすると、セクハラの問題になって会社が訴えられる恐れがあったから、伝えることなどできなかった。と答えた。セクハラの問題と命に関わる問題と、どっちが大事なの?と呆れた。病気を抱えた女性に対する配慮がセクハラになるなら、誰も病気を抱えた女性を雇えない。私の病状が悪化して今のような体になったことに対し、会社側には一切責任はないとして、絶対に謝ることは無かった。少しでも謝罪っぽいことを口にしたら会社側に非があると認めることになるから、決して謝ることはできないのだろう。私のことを「気の毒だと思っている」と同情の言葉だけ伝えられた。私にとってはこれが一番の屈辱だった。ひどい目に遭って、辛い治療を受け、いっぱい後遺症を背負ったけど、それでも頑張って新しい仕事を探して、理解ある会社を見つけて働き、まともに生きてきたつもりだ。気の毒だと言われるような生き方はしていない!同情なんか要らないから、反省と謝罪と、今後他の人に対して同じようなことを繰り返さない約束がほしかった。そして見切りをつけた。がんに限らず、病気の方が理解されずに苦しんでいる職場はいたるところにあると思う。病気を抱えていても働いて生活しなきゃいけない現実を理解されていないこともある。労働者の立場は弱いけど、病気を抱えた労働者はもっと弱い。一人のがん患者として、社会の中で生きている患者の存在を世に伝え、理解を求めたい。社労士の資格を取れたら、病気と闘いながら働きたい人のサポートや、病気と就労のトラブルの相談に乗れるようになりたい。私にとってすごくマイナスになった3年前の経験。私の体は二度と元に戻らないから、体のマイナスは埋められない。でも、何かの役に立てて少しでもプラスにしたいと思う。
2009年04月13日
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今日は朝1番で骨密度検査をしてきました。仰向けに寝て足を台の上に載せた体勢で腰椎のレントゲンを撮ります。骨密度担当の技師さんは、撮影後に画像を確認した後、ポロリと一言感想を言ってくれます。(技師さんは私が何の病気でどんな治療をしてきたかは全く知らないので、ただ単にレントゲン写真を見た感想なのですが)前回(たぶん1年半くらい前)は、「あなた何か大きな治療とかされてるでしょ?かなり低そうだねぇ」みたいなことを言われた覚えがあります。そして今日は、「う~ん。25歳にしてはちょっと低いかなぁ。何か薬とか飲んでますか?」と言われました。技師さんの感想を聞く限りでは、前回よりも良くなっていそうな予感がします。再来週結果を聞くのが楽しみです。70代より若返っていますように。
2009年04月10日
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今月1回目の通院日。今日は大学の入学式だったようで、病院に行く途中でスーツを着た若者を見かけました。ちょうど桜も満開で入学式日和ですね先週撮ったCTの結果は、異常なし今日採血した血液検査の結果も、膵炎の数値だけは高いけれど、がんに関しては異常無しでしたCTが異常なしだったので、ついにヒスロンという薬(抗腫瘍作用のあるホルモン剤)が4分の1になりました!1錠を半分に割ってもらうことはできるけど、4分の1には割れないので、半分に割ったものを1日おきに飲みます。それから今週、骨密度検査をすることになりました。卵巣を取ってしまったことで女性ホルモンが不足して骨粗しょう症になり、ずっと薬を飲み続けていますが、1年半ほど前に骨密度検査をしたときには良くも悪くもなっていませんでした。その後も1年半、引き続き薬を飲み続け、最近少し運動をしていることもあり、骨密度がどのように変化しているかとても気になるところです。経過はとても順調なのですが、大変なことになりました私の主治医が7月から転勤してしまいますもし先生が転勤になった時は私も付いて行く(転院する)!と心に決めていたけれど、岐阜県内とはいえ付いて行ける距離じゃないです幸い、転勤後もしばらくは週に半日だけは今の大学病院に来て外来をやってくださるそうなので、7月からはその貴重な時間に合わせて通院することにします。「秋にやるって言ってたなんとかウォーク(←RFLのこと)に参加したかったけど、遠いで行けそうにないわぁ」と先生。「土日なのでその日だけこっちに戻ってきて一緒に歩いてくださいよ~」とお願いしておきました。笑いながら話していたけれど、すごく寂しいです。週に1回だけ外来のために来るだけで、病棟にはもう先生はいなくなってしまう。これでますます再発して入院なんぞするわけにはいかなくなりました!このまま順調に維持して、3歳、5歳、10歳・・・と記録更新していきたいです。
2009年04月07日
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ついに今日、愛知リレーマラソンに出場してきました私にとってはデビュー戦ですこの土日は仕事をしなければならない見込みだった相方も、昨日いっぱい仕事をしたおかげで、応援に来てくれることになりました。朝は曇り空でとても寒かったけれど、お昼頃にはポカポカの良い天気に恵まれました走っているメンバーを応援したり、待っている間にがんと生こまいの皆さんとおしゃべりしたりで、楽しくわくわくしながらあっという間の時間でした。自分の順番が近づいてくるとドキドキしたけど、みんなが「大丈夫」「ゆっくりね」と言ってくれて、気負わずスタートできました。いよいよ自分の番。応援専門で来たはずの相方が突然、「並走する」と言い出したのでびっくりでしたかにさんからたすきをもらって、おりちゃんのアドバイス通り「最初は飛ばさず」を意識して走ったけど、やっぱり普段より飛ばしていたみたい途中はかなり苦しくなったし、次から次へと追い越されてばかりだったけど、皆さんの応援のおかげで最後まで走り続けることができました。最後の方の一番苦しいとき、ナカさんやさんちゃんが沿道から「あと少し」って応援してくれて、たぶん必死な顔をしていたと思うけど、心の中ではすごく力をもらいました。グランドに戻ってきたら、みんなが応援して待っていてくれて、感謝・感動でした。無事に完走してKくんにたすきを渡せましたやった~!2キロ走れちゃったよ、私!!タイムは16分。今までの練習のペースを2分くらい上回ってしまいました。がんと生こまいチームは、監督の予想を上回るペースで、制限時間の4時間に余裕で間に合うタイムでゴールしました。皆さん本当にすごいです。速かろうと遅かろうとあたたかい応援と歓声が響く素敵なチームで、走ることを純粋に楽しいって思えました。このチームの一員としてランナーデビューできて幸せです。ありがとうございました。ただ一つ、ショックだったことは・・・2ヶ月の練習の成果として精一杯走る私に、ジーパン&普通の靴でぶっつけ本番で並走した相方が、全然余裕で2キロ完走してしまったことです(笑)並走してくれたのは嬉しかったけど、ちょっと悔しいです。2ヶ月前、2キロの早歩きから始めた2キロ走るぞ計画は、無事に達成する事ができました。がん生この皆さんと走るという目標が無かったら、まず走ろうなんていう発想が無かったし、練習を続けることもできなかったと思います。運動神経も体力もない私でも2キロ走れたことが、自信にもなりました。せっかく走る楽しさを知ることができたから、これで終わりにしたくない!これから8月の社労士試験に向けて、気分転換にジョギングを楽しみながら勉強に本腰を入れます!そして今年の秋~冬にはまた大会に出てみたいと思いますがん生こチームの走者の皆さん、応援団の皆さん、お疲れ様でした☆ありがとうございました
2009年04月05日
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4月4日(土)距離:約2.2キロ時間:18分本番前日なので無理せず軽~く走ろうと思ったら、今日は風が無くて空気がしっとりしていてすごく走りやすくて、2.2キロ走れてしまいました。後半はけっこう苦しくなるけど、1キロ地点までは楽に気持ちよく走れるようになりました。リレーマラソンに向けて練習を始めて丸2ヶ月。はじめは早歩きで2キロ歩くだけでも息切れしていました。電柱から次の電柱まで走るだけでもゼーゼー言っていました(笑)速さ的には早歩きとたいして変わらないけど(汗)、一応2キロ走れるようになっただけでもすごい進歩だと思います。いよいよ明日、本番です。学校のマラソン大会以外の走るイベントに参加するのは初めてです。がんと生こまいチームの皆さんと、楽しく走ってきます
2009年04月04日
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4月2日(木)昨日は足首が痛くて途中でやめて、今日も走り始めたら少し痛かったのでやめようかなぁと思ったけど、ゆっくり走っているうちに痛くなくなりました。何だったんだろう??もう痛くならないといいな。今日は、本番の予行練習ということで、がんと生こまいの帽子をかぶって走りました。オレンジ色で目立つのでちょっと恥ずかしかったけど、すれ違うのは数人だから気にしない(笑)張り切ってかぶったものの、強風にあおられて何度も飛ばされそうになり、結局帽子を手で握って走りました近所の桜並木は8~9分咲きです走るのに夢中で写真撮るのを忘れました距離:約2.2キロ時間:18分たぶん今までで一番速いペースでした☆帽子の気合効果かな?
2009年04月02日
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4月1日(水)リレーマラソン大会まであと5日。今日も仕事から帰ってから練習しようと思ったんだけど。走り始めてすぐ、足を踏み込むたびに両足首に痛みが走りましたおかしいな~と思って、その場でもう一度準備運動とストレッチをして、再び走り始めてみたけれど、やっぱり踏み込むたびに痛い悪くなるといけないので、今日はすぐに引き返しました。どうか日曜までに治ってくださいがんいこチームの宣伝中部のがん患者サロン「がんと生こまい」に集うメンバーやそのお友達の中から、12人でチームを組んでリレーマラソン大会に出場します!42.195キロ(公園19周)を交代で走ります。12人中半分以上ががんサバイバーという、傍から見ればとんでもないチームかもしれませんが、当日はきっと元気に楽しくワイワイ走っていると思います。シャチのちゅーちゃんの絵が付いた黄色いTシャツのランナーを見つけたら、応援よろしくお願いします☆
2009年04月01日
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