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10/30がんセンターへ電話し緊急で診察してくれることとなり、行って来ましたがんセンター。今月はもう5回目です。化学療法をしている時より多い通院数・・・緊急だったので、消化器内科の窓口へ直接行くと、採血とCTのオーダーが入っていました。採血はやると思っていたけど、CTも・・・単純CTだったから助かったわ。裂孔を疑ったのかな?と思いましたが、水が溜まっているかどうかの確認でした。検査し終わって窓口に行くと、看護師から「痛みがあるならベッドに横になりますか?」と。痛みは嚥下の時だけだから、横にならなくても大丈夫よ~^^;お気遣いありがとうございます。検査結果は1時間後。そして、結果が出揃ったようで、H医師が真顔(ちょっと怖かった)で私の前を足早に通り過ぎて行きました。「先生、ごめんなさい。忙しいのにー」と叫びたい。いつもと違う診察室に呼ばれました。痛みと熱のことを話すと、肩や耳は放散痛で痛くなる人居るんだよね・・・と。ロキソニンを処方してくれました。(調剤薬局で後発のロブに変更)熱は38.0℃迄上がったことに心配され、採血でも炎症のCRPが1.5に上がっていました。1週間前は0.2で正常。ちなみに私の白血球は普通4000前後であることを話すと、1週間前は6600もあり、今は4600。1週間前は異常であったことが分かりました。カンジダの影響か、免疫がやっぱりおかしかったのか。炎症自体は今回治まりつつあったのですが、2日分のクラビットを処方してくれました。CTは以前のと比べて変化なく、良かったです。気になることがあり、この5年位で首の肉がえぐれてきて、正面から見ると右の首がへこんでいます。手術をすると摘出した分がへこむのはよくあることです。H医師に言うと「あ~~」と。もしかして、こういうのもバルーン治療後の痛みに影響あるのかな。
2013年10月31日
10/25バルーン治療をした日は、痛み止めも切れたから水を飲んだ時の痛みが強いし、気持ち悪いので、何も食べずに寝ていました。ふと時計を見ると22:30。寝過ぎた!脱水症状になるのはマズイので、水を飲むけど痛い><喉・肩・耳・胸が痛い!!!肩や耳に痛みがあるのは放散痛です。多分、胸も。下咽頭癌の放射線治療の時、肩に鋭い痛みが出たんですよね。まさにそれがバルーン治療で出てしまいました。耳は下咽頭癌が見つかる前にあったあの鋭い痛みと同じ。Wの痛みは強烈です。こんなはずじゃなかったのに・・・暗闇の中電気も点けずに飲み物を物色しようとしたら、見た物の中心が見えなくなりました。中心だけが白く見えてしまい、視神経がやられたかと思いました。洗面所に行き電気を点けて鏡で自分の顔を見ると、見えない。顔だけが白く靄がかかって見えない。数分すると靄が晴れて普通に見えるようになったんだけど、怖過ぎ。その後コップ1杯の水をやっと飲んで、寝ました。10/26痛みの強さは変わらず、喉・肩・耳・胸が痛いです。痛みのMAXが10だとしたら、10だね。ドロドロしたお粥でさえ、飲み込むのに時間が掛り嫌になるほど。昼頃寒気があり、熱が出ました。37.7℃で、なかなかの高熱。夜になると38.0℃になり、就寝前も38.0℃でした。10/27痛みの強さは10か9。あまり変わらずです。熱は朝は微熱でしたが、夜は上がってしまい、37.7℃。10/28&10/29痛みの強さは5になりました。熱は夜に37.4℃くらいで、辛くはなかったです。残るは痛みと云う感じでしょうか。10/30痛みの強さは3だったけど、今迄のバルーン治療だったら2日経てば喉の痛みは気にならなかったのに、今回は長過ぎ!しかも、喉より肩と耳への鋭い痛みはキツイ!!!痛みは弱くても鋭いので、気が狂って来ました。翌日H医師の診察日だったから、その日に緊急で診察してもらおうと思いがんセンターへ電話しました。すると、予約受付担当者がH医師とすぐ連絡が付き、”ちょっと心配だなぁ~明日まで待てるなら良いけど、今から来てもらえれば診察出来ます。午後は検査があるから診られない。”との言伝が。そして、消化器内科の看護師に電話が繋がれ、今から来た方が良いと説得されました。結局、診察日でもないのにH医師が緊急で診察してくれることになりました。すみません。
2013年10月30日
がんセンターにてバルーン治療を受けて来ました。多分、今回で28回目。治療後思った以上に辛い思いをすると云うことは、この時点で私は知らない。いつもの玄関近くの受付機に診察券を通し、内視鏡室の受付機にも診察券を通し、内視鏡室の受付で問診票を渡され、血圧測定をし、トイレで上だけパジャマに着替えて待っていました。内視鏡は検査着が必要ないんですが、昔入院でのバルーン治療の時出血が多くてパジャマの胸元を汚したことがあり、今回は自発的に着替えました。H医師も「心配なら着替えておいて。」と言ってくれたしね。名前を呼ばれたのでカニューレの蓋を内管に入れ替え、まずは点滴準備を。カニューレの内管を入れると声が出ないから、どうしようかなぁ~と思ったんだけど、乳がんの方の左腕を差し出しましたよ。左手首でチャレンジしてもらいましたが血管が硬くて、これ以上無理して入れると危ないそうで・・・結局肘近くからルート確保。肘は90°以上曲げられません。その後キシロカインビスカスで喉麻酔。処置室へ行き、ベッドに横になり、右腕に血圧計を巻き、左手の指に血中酸素測定するパルスオキシメーター、パジャマの襟元が汚れないようにシートを付け、口にはマウスピース(H医師がすぐに来なかったので一旦外してくれました)、最後に気管孔部分に酸素マスクを接続するものを装着。H医師の準備が整うと、点滴から痛み止めをシリンジで注入。あ~~あ~~あ~~と思ったら即寝。あれは痛み止めではなく麻酔かも!?久し振りだったから落ちるのが早かったです(笑)処置後に名前を呼ばれて目覚めると、壁の時計が10:20だったかなぁ。車椅子に乗って回復室へ運ばれ、2時間休みました。休んでいる間、H医師が来て、出血が少なかったこと、狭いのと捻じれが強過ぎて胃カメラが入らなかったこと(食道や胃が診られなかった)、定期的にバルーン治療をしていきましょうとのことでした。H医師は午後全身麻酔の手術があり、「じゃあ、また!」と行ってしまいました。12:20に看護師と一緒に中待合へ行き、点滴を抜いてから水を飲みました。水を飲むと喉に痛みあり。以前は治療後8時間経ってから水を飲んで痛みがあるかどうか確認して、毎回痛みはありました。その時は1泊入院していたけど、特に痛みに関しての薬はなかったです。抗生物質は点滴で2回入れていましたね。だから、痛みはこんなものだろうと思っていました。バルーン治療で痛み止めも使っているから、こんなものだと・・・看護師がH医師に連絡を取り、13:20の食事OKを18:20に延期し、薬は入院の時と違ってナシ。粘膜保護(ドロドロした液体)や抗生物質(点滴)が前はあったのよ。薬が処方されないなら特に問題はないだろうと思い、ちょっと気持ち悪いけど帰宅しました。気持ち悪いのは治療の時の薬のせいです。
2013年10月25日
がんセンター(消化器内科)へ行って来ました。1週間前の頭頸科の診察で、再発もなく口腔カンジダ症も治り(私としては気管孔の方はまだ完璧ではないと思っています)、治療が出来ると太鼓判を押してもらい、バルーン治療の日にちが決まりました。以前のバルーン治療は1泊入院をしましたが、今は入院せずに出来るそうです。しかし、出血が多かったり、裂孔が1~2%の確率で起こるので、取り敢えず入院の準備はして来るようにと。バルーン治療も少しは進歩しているようで、治療の後に副腎皮質ホルモンを服用なのか注射なのか分かりませんが、それを使うと拡張された状態が少しは長持ちするそうです。副腎皮質ホルモンは体内で作られる物質ですよね。それを外から補うようにすると副腎が怠けてホルモンが出なくなるのでは?と疑問を感じましたが、その後の選択肢でこういうのもあるよ~くらいの話だったので「ふむふむ」と聞いていました。私には無理だろうけど、自己吸収型のステントも出来たそうな。
2013年10月17日
眼科へ行って来ました。本当は平日に行きたかったんだけど、いろいろあり過ぎて土曜になってしまいました。眼圧は右20、左20。いつもこの数値だと嬉しいですねー診察も特に問題なく、今迄と同じ点眼薬で経過観察です。9月からちょっと気になることがあったんですが、診察時はすっかり忘れて帰って来てしまいました(苦笑)気になることとは、時々瞬きをした時に青く見えるんですよね。見えると云うか・・・目を閉じた時は黒く見えますよね、それが一瞬、青。たまに青のところにチカチカと白く点々が光ります。何なんだ、これは。
2013年10月12日
がんセンター(頭頸科)へ行って来ました。13:30の予約でしたが、一昨日の消化器内科のようにすごく待ちました。ファイバーをするので昼食を抜いているから頭の回転が鈍かったです。ちなみに一昨日も昼食抜きでした。消化器内科の後にもし頭頸科の診察の空きがあってすぐに診てもらえることになったら、ファイバーを必ずやるのが分かっていたからです。K医師にファイバーとエコーをしてもらい、再発はなかったです。気管孔にもファイバーを入れてもらったけど、カンジダのような白い部分がなかったようです。私にはカニューレ交換の時に気管孔のすぐそばにそれらしきものが見えるんだが・・・ファイバーは奥にあるものが見やすいからね~密かに、口に含むカンジダの薬の残り(チューブだから少し残っている)をカニューレ交換の時に数回滅菌綿棒を使って塗ってみました。ゲンタシンの後に軽くね。少しは効いたように思います。医師の指示なく粘膜に薬を塗るのは始め抵抗がありましたが、もうね~必死ですよ。これが治らないとバルーン治療できないからね。そうそう、K医師は主治医が退職した後お世話になり、カニューレを自分で交換出来るようにしてくれました。一時他の病院へ異動されましたが戻って来たんですよ。私もある意味出戻り組ですかね~(苦笑)以前と変わらずてきぱきと検査&意見を言ってくれて安心しました。ファイバーは力を抜いて鼻でゆっくり息をして(これが難しい)、顎を引くと喉が拡がるのを知りました。顎引き、心得ておきます。帰り際、看護師にYガーゼのことをだめもとで聞いてみました。掲示板に”ガーゼなどは売店での購入。外来では1ケ月分の物品を渡すシステムに変わった。”と云う趣旨が書いてあったんですよ。すると、気管孔がある患者は診察時に在宅医療として気管切開指導管理料を必ず支払うことになり(1ケ月に何度診察しても1回徴収)、その中にYガーゼや吸引チューブなどの物品料が入っているんだと。で、今回私もその管理料を支払うようになっていたから、物品をもらってきましたよ。Yガーゼは2箱分ですが、言ってみるものですね。その後、S部長(2002年の診察&入院の時にとてもお世話になり、2003年の3月に異動、そして戻って来ました。)が診察室から出てきたから声を掛けると、すごくビックリしていました(笑)「さっき診察している時に似てるなぁ~と思ってた。」と。でも、すごくビックリしていました(笑)乳がんになったことを話すと、「知ってる。」だって。もしかして、カルテで確認した?
2013年10月10日
この日は厄日のようでした。朝ネブライザをした後、気管孔からのばっちいのを吸引しようとしたら・・・吸引器の電源が入らず故障!今迄もこういうことが何度もあったので、新しい吸引器を買っておいたのよね~もう10年も使ってきたから、十分役目を果たしてくれました。新しい吸引器の設置に戸惑いながら、無事に吸引出来ましたよ。朝、父がトイレに入り水を流そうとしたら・・・流れず、故障!タンク内のチェーンを押さえている部分(ゴム)が切れてしまったそうな。電話帳で修理業者を見つけ電話し、夕方10分程の修理でトラブル解消。もう1箇所劣化していた部品も交換となりました。トイレが普通に流れることに感謝。午後、私のパソコンが起動しなくなり、1時間異常粘ったが解決できず、泣く泣く初期化をしました。午前は問題なかったのにぃ。実は翌日もトラブルになり、また初期化をするはめに・・・><重なる時は重なりますね。
2013年10月09日
がんセンター(消化器内科)へ行って来ました。12:30の予約でしたが、待ち時間は1時間。どの診療科もだけど患者が多いのよねーH医師の診察は7年振りです。(最後に会ったのは、乳がんの放射線治療通院の時に廊下で立ち話をした)喉の狭窄が厳しくなったのでバルーン治療のお願いをするものの、口腔カンジダ症&気管孔のただれ&下咽頭癌の再発がないかチェックしないといけないので、自分から申し出なくても頭頸科行きが決まりました。カンジダの薬で少しだけ飲み込みが良くなったんだけど、バルーン治療はやらないとね~バルーン治療をするには、カンジダを治さないといけないし(この時点で大分良くなっている)、喉に悪いものが再発していたらアウトなんですよ。H医師は今2人バルーン治療の患者を診ていて、1人が再発していたからバルーン治療は中断して癌治療をしているそうな。ちょ、ちょうどぉ・・・良かったのかもしれないです。がん専門の医師に再発していないかどうか診てもらえるのは。
2013年10月08日
多発した口内炎は治りかけの箇所もありましたが、また新たに白いポツポツが発生していました。自然に治るのは難しいと云うのが分かりましたよ。もう耳鼻咽喉科に行くしかない!10:00頃当日予約を取りに行ったところ、診察予約時間は早くても17:30。午前中診てもらえるかなぁ~と思っていたら、甘い考えでした。夕方予約時間ギリギリに行くと、すぐに呼ばれました。待ち時間なしは珍しいです。口内炎はいろんな要素が重なり免疫力の低下で起きます。私の場合、常在菌のバランスが崩れて、カンジダ菌が増えてしまったそうです。う~わ~カンジダかよぉ・・・確かにね~気管孔のただれで体調がおかしいのは分かっていました。口の中が乾いたり、実際に私弱っていました。9/12乳腺外科の血液検査では白血球がその時から私としては高かったので、既に自分では分からない蓄積があったのでしょう。いつも白血球は4000程なのに6800もあったのよね。ちなみに肺炎になった時は5900。気管孔のただれはマキロンSとゲンタシンで少しずつ赤みが減ってきているものの、気管内の粘膜が白くなっている箇所があったので医師に話したところ、カニューレは抜かずにYガーゼの隙間から診るくらいで「来週がんセンターに行く予定なら頭頸科に回してもらった方が安心でしょう。口の中も治ったかどうかこちらに診察(予約が面倒)へ来るより、向こうで診てもらった方が良いでしょう。あちこち行くのは大変だから。」と。処方薬はフロリードゲル。1日4回口の中に5分程含ませるうがい薬です。薬を使った後は1時間飲食&うがい禁止。内服薬だったら気管孔の方も治る可能性があるんだろうけど、今流動食も厳しいので医師も考えてくれました。
2013年10月05日
この日は誕生日でした。しかし、朝、口の中を見ると口内炎が多発して、それどころじゃない!ここ最近口の中が乾いていたので、気にしていたが・・・9/28の夜、喉ち〇こ(←伏字じゃなくても良かった!?・笑 口蓋垂のことです)の横に白い大きめの物体を発見したけど、翌日へこんで赤くなっていたのよね。この週は顎関節症がきつくて口を大きく開けられなかったから、発見が遅くなったのかもしれません。今迄口内炎は小さい水ぶくれが年に1回出来るかどうかだったので、今回は明らかに異常な状態。10/04の朝は両方の頬の内側に白い物体がポツポツ、上顎にもある。舌は表面が円くポツポツと1枚剥がれた痕が多数あり。痛みが少ないのは幸いだけど、抗がん剤をした時とはまた違う状態で気持ち悪い。気管孔のただれとこれは共通するものがあると直感しました。唾液も誤嚥してるから、気管にも影響があるはずです。これはもう体が耳鼻咽喉科へ行けと言っている・・・この日は父が車を使っていたので、翌日診察を受けねばならぬ。ネットで耳鼻咽喉科の予約枠を見ると4日も5日も全て埋まっていました。予約&診察で当日耳鼻咽喉科へ行かないといけない。歩いて行ける距離ではないので、車必須です。
2013年10月04日
前日の夜、流動食の入りが非常に厳しくなり、がんセンターに行く覚悟を決めました。手術したところ(下咽頭・食道)の狭窄でバルーン治療をしたのは7年前が最後。だんだん狭くなってきているのは分かっていましたが、今年3月から狭窄の度合いが酷くてね・・・だけど、飲み込みの波もあり(少しだけ良くなったり、また苦しんだり)、決心が付かなかったんです。ようやく腹を決めました。まぁ、今やらないと水も通らなくなるのが目に見えたので。右腕は皮弁で使ってしまい、左腕は乳がんをしてしまった方です。どうしても点滴をしなくてはいけない時は左腕を差し出さないといけないんですよ。リンパ浮腫のことを考えると、バルーン治療はできるだけ先延ばしにしたいものでした。嫌々ながらもがんセンターに予約の電話をしました。もう何年も診察を受けていないので、紹介状が必要なんだそうです。紹介状を持っているとスムーズに診察が出来るし、非紹介料は2,625円とのこと。持っていなくても予約は出来るけど、紹介状の必要性を説明されました。頭頸科も消化器内科の医師も、”電話してすぐに来て”と言ってくれていましたが、そうはいかない。半年毎に診てもらっている耳鼻咽喉科に書いてもらうのが妥当なんですが、そこの診察を受けるには3日前から予約をするか、当日枠の予約を取りに一度耳鼻咽喉科に行かないといけない。そこで、閃いたのが毎月診察を受けている内科(クリニック)。気管孔が開いているのは勿論知っているし、流動食&薬は水に溶かして服用しないと入らないのも知っている。この日は午前のみの開院。クリニックへ行くと運良く患者の流れが途切れたので、すぐに呼ばれて紹介状も目の前で書いてくれました。ついでに乳腺外科で受けた血液検査の結果を診てもらいました。帰宅後がんセンターに予約の電話をすると、3週間後なら予約が取れると言う・・・最初の電話で、流動食を飲んでいて手術した箇所(喉)が狭くなり、その流動食の入りが厳しく、緊急性あり。バルーン治療は今迄がんセンターでH医師が27回やってくれたこと。(受付の人は、他の病院でその治療は出来ないのか?とも言い、眠らせてやる治療で入院をしてやっていたことも伝えました)H医師に電話を繋いで聞いてくれれば分かるとも言ってみましたが、それは無理だそうで。とにかく、早く診察して欲しいと言っていたんだけど、3週間後の日にちにキレそうになりました。確かに診察枠に限りがあるのは分かっていますが、完全に閉塞すれば脱水状態になるからこちらもマズイのよーもう一度説明し、「さっき”紹介状があれば”と言われたから書いてもらったんですけど(怒)」とぶつけてみました。すると、「さっきは紹介状の話で、非紹介料のことです。緊急と云うことであれば、紹介状を書いてくれた先生から直接電話で予約してもらうと、もう少し早く予約を取ることが出来ます。」と言われました。手間がかかり過ぎ!私じゃなくて紹介状を書いてくれた院長の手間が!私の話聞いてた?ブチ切れですよ。ここで声色変わった私です。本気で怒ると物凄い低い声になるのよ。自分でもビックリする程低くて、冷静なもう一人の自分がいる。今度はクリニックにお願いの電話をするはめに。30分程経ってクリニックから電話がありました。無事に10/08の診察予約が取れましたよ・・・やれば出来るじゃんっ!悪性の疑いがあって診察予約をするなら素直に1ケ月待つけど、私の後遺症はそこまで待てませんよ。もう少し融通を利かせて欲しいと思いました。
2013年10月02日
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