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今日は授業参観がありました。珍しく、廊下側の窓側の席だったので、母はその横の廊下から、ビデオを回しながら見ていました。授業参観は図工。茄子ときゅうりと人参を描きました。のんは最初からやる気なし。金曜日の5時間目で疲れたということもあったのですが、絵筆は逆に持つ、机に寝そべる、椅子に座りながら立てひざをつく、等々。学校でなければ私が叱っているところですが、さすがにそうも行かず、苦笑しながら見ていました。途中、前についてくれていた先生や、学童の指導員も来てくれました。特に学童の指導員が来たときには、ちらちらとそちらを向いて、口を開けたり閉じたり。しばらくすると、机に突っ伏して、完全に睡眠状態。去年も気持ちの良い気候だったので、うとうと舟を漕いでました。困った子。その後は学級懇談会。児童は26人。ほとんどの保護者が見に来てたはずなのに、出席者は8人。なぜ?仕事だからと言うわけでもなさそうなのに。残った人のほとんどが普段働いている人でした。出ても意味がないと思うのでしょうか?まあ、それはさておき、自己紹介で、私はいつもの通り、のんの障碍のことを話し、迷惑をかけることを詫び、仲良くしてくれていることのお礼を言いました。半分は去年から同じ人なので、楽でした。同級生も、半分は去年と一緒だし、他の子たちもよく知ってくれてるので、今年度もクラスとしては問題なさそう。一安心。その後、養護学級の懇談会へ。養護学級のメンバーは、6年生2人、3年生1人、2年生2人(ここまでは昨年と一緒)に加え、1年生に自閉症の男の子が加わりました。この子も、お母さんとはおもちゃ図書館で一緒です。みな、時間までは和気藹々と雑談。ただ、6年生の自閉症の男の子のお母さんが、この1月に一番下の子供さんを亡くされていたことを初めて知り、ショックでしたが。この子もいろいろと障碍があって、病院を行ったり来たりしていたそうです。でも、お母さん一人だけなので、悲しんでいられない、2人の子供がいるんだから、という感じで頑張ってます。時間が遅くなったので、懇談の様子は明日書きます。おやすみなさい。
2006年04月28日
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やっとうまく集団登校で行けるかなと思っていると、またつまずく。この間まではのんを2人で両方から手をつないで歩くことになっていた。(本当は1人でいいんだけど) だけど、たまたま1人で歩けたので、班長が1人で歩く練習、と言って、手をつながせなくなった。それもいい。彼女の思うとおりにと思って、私は後ろを歩いていくことにした。初めはちゃんと歩く場所を指示していた。でも、ここ何日かは放ったらかし。何も言わずに先を歩いていく。マンションの1階から道路へは、少しだけど階段があり、なぜかのんはその階段が苦手。降りるのに時間がかかる。で、放ったらかしのときは、後ろを3~5年の男の子が歩くので、男の子たちがのんを挟んで歩いてくれた。学校に着くと、班長は教室まで連れて行ってくれるのだけれどそれも初めの頃に比べると、億劫なよう。今日ものんにどこを歩けという指示も無く、出発。今日ののんは風邪をひいて、少しゆっくり目。それでも男の子たちと一緒に歩いていった。途中から遅れ始めるけれど、誰も気がつかない、気をつけない。そのまま私が手をつないで一緒に行けば良かったのかもしれないけれど、1人で歩く練習って言ってたんじゃないの?という思いがあり、「のんは、一番後ろで遅れてるよ、どうしたらいいの、班長?」と声をかけたら、後ろの男の子が、「あ、忘れてた」と言って、連れて行ってくれた。1年間ずっと我慢して、先生に相談したりして、先生からも話をしてもらってきて、ようやく前の6年生が卒業して変わるかと思ったら、初めだけだった。班長が大変なのはわかる。妹が新1年生と3年生にいて、6年生は自分だけ。ほかの男の子は言うことを聞かない。でもね、自分が一番遅くに来ることも多く、みんな早くに来ているのに出発しないから、不満もいっぱい出てるのよね。それをなだめながら私も歩いて一緒に行ってるの。学校で一番着くのが遅いのは、のんだけのせいじゃないよ。ということで、どうも今の班にはのんはお荷物のようなので、誰も歓迎していなさそうだから、明日授業参観と学級懇談会、そのあと養護学級の懇談会があるので、そのときに言おうかと思っていたら、たまたま門の前に立っていたのがのんに前に付いていてくれた先生。それから今の先生もいたので、思い切って、2年生のいる別のグループに変えてもらえないか頼んでみた。それだと、同級生もいるし、教室へも班長が送っていかなくても済む。一応、答えはOK。小さいことだけれど、朝の一番最初の行事。さあ、変わって吉と出るか、凶と出るか。(それは大げさ?)でも、私の手を求めず、1人で歩いて行くようになりました。時にはみんなを追い越しすたすたと。頼もしい。
2006年04月27日
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水曜日の朝、喉が痛くなり、夕方には鼻がぐすぐす。風邪だと思い、すぐお医者さんに行きたかったけど、あいにくいきつけの医院は休診日。木曜日の朝すぐ診察して薬を貰ったのですが、なかなか良くならず、逆に悪くなっていく一方。休みたいとは思ったけれど、日曜の朝は蟯虫検査のシールをのんのお尻にペッタンとしなければならず、大暴れするのを押さえつけて何とかできました。その後、もう一眠りし、9時半頃起きて洗濯。のんも起き出し、着替えさせ、父親が食事に連れて行き、あとは24日の日記の通り、大騒動。月曜日も身体がだるく、鼻水・咳が止まらない。それでも少し早めに起きて、2日目の蟯虫検査のシールをお尻にペッタンコ。半分寝ていたので少し日曜日よりは早くできました。いい天気だったので、布団を干し、掃除機だけさっとかけ、出勤。その日は午後中所用で外出。夕方帰宅し、布団を取り入れてのんを迎えに行きました。のんも風邪をひいてしまったようで、二人してまた内科に行きました。私も、良くならないと言うと、今までの薬4種類に、鼻水を止める薬を追加してくれました。日曜日は入浴できなかったのでのんとともにお風呂に入ったのが悪かったのか、寝る頃には寒気がしだし、毛布を引っ張り出し、パジャマも分厚いのを2枚着て、枕元に水を置き、トイレと(お腹は大丈夫でしたが)水を飲むのを繰り返しました。一晩そうやってた甲斐があったのか、39度近くまで上がった熱が37.5度まで下がりましたがふらふら。それでも今度は検尿があるので、のんのトイレにへばりついてないといけませんでした。のんに付いて学校まで行き、帰ってきたときは辛かったです。ふと思い立って、前にのんが熱が下がらないときにお世話になったクリニックに行って、違う薬を処方してもらい、注射もしてもらいました。30分ほど遅れて出社したのはいいけれど、やっぱりふらふら。することだけして、午後2時頃早退させてもらいました。帰宅してから昼食を取り、1時間ほど休み、夕食の準備をしてのんを迎えに行きました。夫も少しいつもよりは早めに帰ってきたので、後片付けとのんのお風呂を頼み、私は8時半頃床に着きました。途中、のんが起き出したりして寝かせることもありましたが、ゆっくり寝たせいか、寝ているうちは咳も鼻水もなく、また、起きてからはやっぱり咳も鼻水もありますが昨日までに比べると全然違います。頭もはっきりしていますし。行きつけのお医者さんは、小学校の校医でもあり、住んでるところのすぐ裏で、時間も朝は8時半から、夜は7時半までと、私には都合がいいのですが、いつも割りと空いています。診察はものの1分ほど。出してくれる薬もいつも同じです。薬の本を見たら、間違ってはいないけれど、どうもいつも効いてるといった気がしないのはなぜでしょう?のんが2年ほど前に高熱を出したときも、同じ薬を出されるだけでした。それで、生まれたときに保健婦さんから聞いていて、他の小児科が休みのときに一度行ったことがある先生を思い出し、行ってみると、どうもなにか別の病気だったようで、薬を変えてもらうとすぐ熱が下がりました。3日後、先生からもどうだったかと確認の電話をもらいました。それ以来、非常に信頼しています。ではなぜそこにいつも行かないのか?遠いんです。歩いて20分、自転車で10分程度かかります。朝も9時からですし、働いている身では通うのが難しい。30kgあるのんを後ろに乗せていくのもそろそろ辛くなってきてますしね。でも、症状を長びかせることを考えると、これからはそこに通おうかなと考えています。 のんの風邪も良くならなかったら金曜日に連れて行こうと思います。なぜ金曜日か?金曜日は授業参観と学級懇談会と養護学級の懇談会があって、仕事を休むので早めにのんを連れて帰れるからです。そうそう、今日、久しぶりにのんに1年のときに付いてくれていた先生に会いました。のんにちょっかいかけたけれど、なに?という顔をして、今の先生のところに行ったそうです。のんの頭の切り替えができた証拠ですね。もう、その先生はのんの頭の引き出しに直し込まれてしまったのですね。少し遊んだりすると、また引き出しから出してきて思い出すんでしょうけど。それがのんにとっての精神的な本能的な自己防衛策なんでしょうね。以前、自閉症の子供さんを持ったお母さんから、もういなくなる先生は、さようならと言ったら、その先生はそこでおしまい、後からまた会いにこられたら混乱するから迷惑だということを聞かされました。のんは、混乱は無い代わりに、忘れる(引き出しに入れ込む)といった方法を取っているのでしょうね。(もちろん、それまでは寂しい思いもしましたが・・・。)だから、6年も通った保育所に、3ヶ月たつと入るのを嫌がりましたから。でも、そこで可愛がってくれたひとはすぐに思い出し、にこにこしてましたけれど。
2006年04月26日
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私の風邪がなかなかすっきりしません。それでも朝6時半ころ、のんが起き出したので蟯虫検査のシールをお尻に貼ろうとすると大暴れ、夫と二人がかりで何とかできました。明日もう一回、できるかな?その後、トイレに行かせてもう一度布団へ。私も寝ることにし、気がつけば9時半。みんなまだぐっすり。そのうち起きてきて、11時ころ、夫は息子を連れて、朝昼兼用の食事に出かけました。私は頭痛がひどいのでそのまま寝床へ。洗濯物がそのままだったのでお昼ごろ干しにベランダに出ると、異様な暖かさでしたね、今日は。T-シャツとトレーナーを着せて出したので、これは暑いだろうと脱がせるように電話をしました。(そんなことにぜんぜんお構いなしの人なので、言わないとそのままです)どこにいるのか聞くと、私の実家。「おしっこもらしたの?」と聞くと「それどころじゃない」「うんち?」「そう」 で、私の母にきれいにしてもらってるとのこと。するとすぐ、母から電話がありました。着替えが無いとのこと。そして、よくよく聞くと、顔から頭からウンチまみれだったことを知りました。しかたなく私が着替えを実家にもって行きました。その前には夫がなんともいえない顔をして立ち、「実は・・・」と言うので、「もう聞いた」と家の中に。中ではのんが小さいシャツと、お祖父ちゃんのベストを着せられて、ヨーグルトを嬉しそうに食べさせられていました。本人は私の実家が大好きなので、とても嬉しそう。実家にはお風呂はあるけれどシャワーが無いので、お尻はお湯を汲んできて洗い(それもなかなかお尻を出さなくて大変だったよう)、口はうがいさせ、手も洗ったけど爪に残ってるかもしれない、頭もちゃんとできてないかもしれないとのこと。夫が尋ねてきて、大変なことになったと言うのでどうしたのかと思ったら、のんが・・・ということだったらしいです。母も呆然としましたが、タオルの上に乗せ、パニックになりながらもなんとか始末してくれたようです。その間、夫に雑巾を数枚渡し、車の中を掃除するようにも言ったとのこと。のんは、その後実家でお風呂に入れ、きれいに洗いました。湯船では気持ち良さそうにゆらゆらしてました。夫が先に帰宅して、後から帰り、その時のことを聞きました。食事して、買い物するのに車にのんを残し、戻ってみると、のんがパンツを脱いで、運転席に移動してそこでウンチをして(便の時はパンツを脱ぐ癖がついているようです)、ぐちゃぐちゃにしていたとのこと。夫は、「もしかすると、大変なことをしたと思ってウンチを食べようとしたのではないか」と言うのです。口のまわりがウンチだらけになってたかららしいですが。まあ、そのときの夫の呆然とした顔、慌てた様子、目に浮かびます。うちはマンションなので、連れ帰るわけにいかない。それで私の実家を思い出したのでしょう。私を殴って以来、父は怒っており、母は時々顔を会わすけれど、実家にはこの何年、入ったことがないのですから、よほどだったんでしょうね。私はいつものんを連れていると、トイレトイレと言うんですが、夫はあまり気にしない。食後も便をしないか気にしているのが、これでよくわかったと思います。まあ、すぐ忘れるでしょうが。今日は夫は疲れ果て、よく眠ることでしょう。
2006年04月23日
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昨日、今日と愚痴を書いたらちょっとすっきり。またのんの母に戻ります。とは言え、水曜日からの風邪がなかなか治らず、鼻水と咳が止まりません。のんにうつらなければいいのですが、のんも鼻水とくしゃみが出てるので心配です。学校には、というより、2年生になった環境に、ようやく慣れてきたようで、昨日今日はとても落ち着いてました。昨日は寒かったのと、教室とトイレの距離が、1年のときに比べて大分離れてしまっているのにその感覚がまだわからず、お漏らしを数回してしまったようです。教室でもしているので、同級生が嫌がってないか聞いたところ、全くそんなことはないということで安心はしてるのですが、そのために授業を中断して後始末をしてもらう先生には申し訳ないです。1年のときの担任の先生がそのまま2年も担任なので、いろいろと説明する必要がないのも助かります。付いてくれてる先生にも、厳しく叱られて、今度はこの人が自分を叱る人なんだと意識したのではないかと思います。今までおそらくは前に付いてくれていた先生以外はみんな、のんには甘かったのだと思います。叱るのは一人だけではなかったのかと思います。これで多少安心です。来週は授業参観と学級懇談会です。さあ、のんは居眠りせずにいられるでしょうか。懇談会は、まずは他の親御さんにご挨拶です。半分は1年のときと同じなので、少し気が楽です。5月は家庭訪問があります。担任の先生と、昨年は養護の先生2人が来てくれて、担任の先生は早めに帰りましたが、養護の先生は結構長くいて話をしました。今年は担任も養護の主任教諭も去年と同じなので、そんなに長くならないと思いますが、問題は部屋の掃除。ぐちゃぐちゃ。でも、今年はありのままを見てもらおうかと思います。と言っても、最低限の片付けはしないと。ところで、のんは「おかあさんといっしょ」のビデオが好きで、うちではずっとかけてます。最近はDVDもたくさんオークションで購入し、ビデオとDVDを並べて選ばせるのですが、この1ヶ月必ず選んでいたうちの1本を選ばなくなり、代わりに別のものを選ぶようになりました。ビデオテープも、買ったばかりのときは怒ってたのに、今はそれも選びます。DVD2本とそのビデオ1本を順番に選びます。時には続けて。昨日今日と、新しくDVDを買ったのに、見せると見るのですが、選んでくれません。がっかり。朝はビデオは見せず、学童の指導員からダビングさせてもらった南中ソーラン節と、もうひとつ別バージョンのソーラン節を聴かせています。良く踊って見せてもらっていたので、今でも時々思い出したのか振りをしています。言葉をしゃべれないくせに、「ソーラン、ソーラン」と一緒に歌ったりもします。残念ながら、その指導員は12月にやめてしまったのですが、ずっとのんの世話をしてくれていて、のんもよく懐いていました。脇をもって、振り回したりして遊んでくれたようです。それも残念なことの一つ。今日は父親と違う部屋で寝ています。初めは私の横にやっぱり戻ってきましたが、私が一緒に行って頭をなでてやると、眠ってしまいました。夜中に起きて、こっちに来るなよ~。
2006年04月22日
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昨日、日記に夫のことを書いたら少しすっきりしました。ここのところ少しのことでイライラしてしまいます。たぶん、更年期に入ってきたのだと思います。昨年は1年の間に紅色陰疹、帯状疱疹、左目の焦点のところにブヨブヨがあり、見えづらくなたり、右目の黄班変性、両目ともひどい感染性結膜炎、あげく扁桃腺が腫れ、40度の熱を出して寝込むというのを経験しました。それまでは、数年前に溶連菌、飛文症と、虫歯程度だったのに、10年か20年分の病気がどっと押し寄せた気がします。目のほうは、左目は治すのなら入院して手術が必要ですが、10日も留守にするわけにいきません。不便ですが、視力低下に繋がるわけでもないのでそのままです。黄班変性も、治療法がないので、サプリメントを飲みながら3ヶ月に1度くらい眼科に通うことになっています。以前の職場に勤めていたときは、9時過ぎに息子を自転車で保育所に連れて行き、そのまま20分かけて自転車で職場へ。6時半まで預かってくれるのですが、退社するのが6時15分頃、あわてて迎えに行き、帰りにスーパーに寄って買い物をして帰る。帰宅後は夕食の用意、洗濯物の取り込み、のんの汚れ物の水洗いと翌日の用意と、目が回るほどだったのですが、まだそれでも40前後で体力気力はあったようです。それでも、やはり「しんどい、しんどい」と言っていると、夫は、「おまえはいつもしんどいしんどいと言っている」と相手にしてくれませんでした。私が、「私が倒れたらどうするの?」と言うと、「お前は丈夫だからそんなことはない」でした。それでもそうなったら、自分の実家に預けるんですって。今、ようやくその可能性もあるということがわかったようですが、それでも私が怒るようなことをするし、煽ることもやめません。休んでたらどうだって口では言いますが、結局自分でするのは食事の用意だけ。ほかの事はたまってきて、私がせざるを得ないんです。日曜日も、ほっておいたら午後はすぐ寝てしまうし。今、風邪がピーク。鼻づまりと咳がとまりません。昨夜もそれに加えてのんに蹴られ続け、頭がぼーっとしてます。それでも何とか出勤してますが、今の職場は以前ほどきつくないし、自分のペースでできるので助かります。もっと大変な方もたくさんおいでになると思います。何を甘いことをとおっしゃる方もおいででしょうけど、先日と同じく、日記です。愚痴をこぼさせてください。これで少しまた浮上して、のんに優しくなれます。今日は機嫌よく行きました。朝からソーラン節をかけると、一緒に踊ってました。帰りはどうかな?
2006年04月22日
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のんのことも勿論ストレスに感じるけれど、生んだのは私、これは仕方がない。だが、その父親、こっちのほうがストレス。夫のことを書き出すと、いつまでたっても終わらないくらいいっぱいあって、だからあまりここには書かなかった。きりがないので。夫とは10年前に付き合い始めたが、初めのころは言うことを鵜呑みにしていたが、だんだんと不信感を抱き始めた。まあ、その頃のことはよしとして、だけど、普通に話していて、突然私の言ったことに腹を立てることは良くあった。泣こうものなら真夜中に部屋から追い出されたこともあった。そのころにおかしいと感じていたら良かったのかもしれない。ともあれ、のんができて結婚し、(そのときもいろいろ有ったが)と同時に椎間板ヘルニアで動けず。それをいいことに、仲が悪かった上司に退職に追い込まれ、のんが生まれたときには無職だった。たぶん、のんがダウン症で生まれてきたことがそれからの夫の生活を変えてしまったのかもしれないが、12月までほとんど就職活動をしなかった。退職が6月で、のんが生まれたのが7月。パソコンの練習をすると言ったので、パソコンを買った。次の仕事の準備期間だと思い、私も何も言わなかった。退院してからすぐ自分たちの家に戻った。姉や妹は1ヶ月ほど実家にいたけれど、私は実家に近かったのでそうしたのだけれど、夫がいつも家にいるので母も遠慮して来れなかった。といって、夫が家事をするわけでもなく、時々料理するくらい。11月から週に3日職場復帰しないといけなくなり、2日を職場の近くの共同保育所に預け、1日を母に預けた。時たま車で(夫の車は8月に廃車となり、私の父の車を借りていた。これも借りっぱなし)送ってくれたりはしたものの、普段は私が駅まで10分以上歩き、電車に乗り、階段を上って別の電車に乗り換え、通勤していた。前にはのん、後ろは布オムツと着替えをいっぱいに詰めたリュックを背負って。その間、夫はずっと、パソコンのマージャンゲームかパチンコで日々を過ごしていた。さすがに私も堪忍袋の緒が切れて、それ以来夫にはうるさく言うようになった。仕事はなかなか決まらず、変なところばかり面接に行くし、決まりかけてもすぐ首になる。理由はわかった。人を小ばかにしたような物言いをして、それに自分で気が付いていない。今はなんとか3年続いているが、とても親子3人食べていけるような収入ではない。にもかかわらず、自分の使えるお金が少ないと文句を言い、いろんなとこから(家の中の)お金をごまかしたりしている。のんは、生まれた年の11月から療育センターで週1回療育をしてもらうようになったが、2年間、その日に会社を休んで私が連れて行った。夫は無職であるにもかかわらす。車を使えるときは送っては来たが、雰囲気が嫌いだと言って中に入ろうとはしなかった。で、待っている時間はパチンコ。待てど暮らせど迎えに来ないと思ったら、パチンコに夢中と言うことも何回かあった。3月から地元の保育所に決まったが、それも私が手続きをすべて行った。送っていき、そこから仕事に行き、再び迎えに行って帰る。私が忙しくなったときは夫が迎えに行って食事の準備もしていたけど、掃除洗濯にのんの準備はすべて私がしていた。大酒飲みで、通風持ちのくせに絶対アルコールをやめない。何度入院したことか。それでもやめない。言うことが、「お前の世話になっていない」今は、膠原病とかでリウマチが出ている。現在はなんともないが、忘れた頃に手足が腫れてくる。のんが生まれた次の年に2回、3年前まで計7回ほど、殴られている。そのうちの1回は顔が腫れあがって、目も出血した。細かいものはもっとある。私自身、それまで言ったことがないような汚い言葉で罵ってしまう。それほど人を煽るようなことを言う。絶対自分は間違っていない、お前のほうがおかしいと言って、聞かない。「ばかやろう、あほんだら、いやだべー」こんなことを40代半ばの男が言うのだから。それで私もますます腹を立て、あとから疲れて疲れてどうしようもないと言うことばかり。勿論、私は人様に聞かせられないほどの罵詈雑言を並べているのはわかっている。のんが入院したときも、夫の実家から父と妹が来て私がその妹と話をしていると、のんが泣いてどうしようもないと、すごい顔をして何も言わずに田舎まで送っていった。私はそのとき話をしたいことがあったのに。2回目は、夫が少しだけ会社勤めを始めてたので私は1ヶ月早退をして病院に通っていたが、顔を出すのは少しの時間だけだった。3回目は、自分は無職だったのに、夕方になってから行き、私が6時ごろに行くと、すぐに帰るといった有様。病院は圧迫感を感じるからと言うのがその理由だが、自分は何度も入院していたくせに。今はのんを可愛がってはいるものの、もうひとつ理解をしていない。のんが先週どんな状態だったかを言っても、頭に入っていない。そう、暴力をふるったことも、夫には過去の話になっている。1週間前に言ったことも、そんな前の話、となる。毎日の習慣を何度言ってもというより、毎日言ってもだめ。本人曰く、「お前がうるさく言うから聞き耳を持たなくなっている」と言う。言わなけりゃ言わないでそのまま。暴力を振るわなくなってからも数え切れないほどのことがあり、罵るのに疲れている。のんの世話だけでなく、夫のそういったことが重なって、ものすごいストレスになっている。細かいことが重なってるのに、一つ一つのことしか頭に入らないようだ。どこかおかしいんではないかとさえ思える。今日は、私が少しずつお金を入れていた貯金箱からお金を抜き取っていたことがわかり、またひとつストレスが・・・。どなたか大阪でいい心療内科をご存知ないでしょうか?私がカウンセリングを受けないと、夫のストレスでおかしくなりそうです。のんにも当たりそうですし。(以前ものんに当たってしまいました。)夫も一度調べてみたいのですが、どうしたらいいのかわかりません。今日、見ていただいた方、ご不快に感じられたかもしれませんが、日記ということなのでご容赦下さい。
2006年04月21日
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今日は学童に迎えに行くと、ごく普通でした。のんの同級生が先に学童に来ているので様子を聞いたら泣いていたとのこと。でも、特に機嫌が悪いようでもなく、学童に着いたら疲れたのかすぐ眠ってしまったけれど、おやつの時間に無理やりに起こし、その後公園に連れて行くと、機嫌よく遊んでいたようです。学校からの連絡帳を見ると、3時間目の途中で便とおしっこをもらし、給食後も便をしに行ったけれど間に合わずパンツを汚してしまったとのことです。今日は1時間目発育測定、2時間目は1年生を迎える会、3時間目は音楽、4時間目は生活で、養護学級に行く時間がなく、ということは、ゆったりする時間がなく、おまけに5時間目は体育で、だいぶ疲れていたようです。給食では、昨日はしなかったのに、今日は牛乳をまたわざとこぼし、ご丁寧に他の子の分まで面白がってこぼしたので大目玉を食ったそうです。泣いたのはそのときかも。そのあと、先生にくっついていったそうです。思うにこれは、サルがボスザルをボスと認めたかのように、機嫌を取りに行ったのではないかと解釈したのですが・・・どうでしょう?そうであれば、今後は比較的スムーズに行くはずなのですが、そう簡単には行きませんかねええ。今の母の思いとしては、のんにできるだけ寂しい思いをさせたくないということが第一です。そういえば、朝の集団登校、班長は、のんがひとりで歩く練習をするんだと先生に言ったようです。本当はまだ手をつないでもらいたいのだけど、1年生も2人いて、5年と4年の男の子たちは暴れてばらばらに歩くし、また何か言うと混乱するので、班長がそう思ってるならしばらく任せましょう。昨日は母が手をつないだけど、今日は班長がのんを前に連れて行って、一緒に歩いてました。のんは手をつないで欲しくて時々手を出してましたが、その願いは叶えられませんでした。でも、学校に着いたら教室までちゃんと送ってくれます。 1年生の男の子、のんが入学式で身体をゆらしたり飛び跳ねてたことを「ふざけていた」と言ったけど、今日は後ろからのんの軌道修正したり、押したりしてました。誰かが何か言ったのか、彼がのんはそういう子なんだと感じたのか、はたまた今日だけのことなのかわかりませんが、それを後ろで見ていて母は何となく嬉しかったです。昨日の朝から母は風邪をひいてしまい、ひどい状態です。のんにうつらなければいいのですが・・。今日も9時に眠ってしまいました。また夜中に襲われるんだろうなあ。
2006年04月19日
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土曜日の夜は、私がここのところ毎日のんに蹴られて寝不足なので、場所を変えて父親の横に寝かせました。でも、やはりハイテンションで、父親のほうが先に眠ってしまい、私が横になってなんとか寝かしつけました。それにもかかわらず、日曜の朝は結構早く起き、布団でビデオを見ながらごろごろ。ゆっくり目の朝食を取り、CDを聴いたりビデオを見たりして午前中は過ごしました。このごろDVDのスイッチを勝手に押して、EJECTさせ、DVDを掴むので困ります。あまりひどいと叱るのですが、叱りすぎもだめなんですよね。午後は良いお天気になったのでドライブです。1時間ほど走らせるともう田舎の風景。桜もまだまだ満開のところもありました。何度か車を降りたのですが、歩こうとせず、すぐ椅子を見つけて座り込み。車の中では私と父親にケラケラ笑いながらちょっかいを出してきました。あげく、立ち上がったので、え?と振り向いたらシートベルトをはずしていました。夕食ものんの好きな焼肉で、たくさん食べ、お風呂も父親と湯船の中でべったり。ああ、上機嫌だなと、また父親と寝かせるようにしました。布団に入れてもすぐ出てきて、電気をつけたり消したり。しかたがないので私が横に一緒に寝ようとしても、頭を上げて寝ようとしない。しまいには起き出す。何度抱いたりいい気かせをしてもだめでした。私がいるからかと自分の部屋のほうに戻って襖を閉めると、襖を開けて私のほうに来て、またいたずら。私の布団で寝かせてから連れて行こうと思い、そこに寝かせてもやっぱり寝ない。だんだんとへらへらと笑い出し、時間もいつのまにか11時を回ってしまいました。結局また父親の横に戻ったので私は再び自分の布団に。すると今度は泣き声を出したかと思うと、ケラケラと笑い声。今度はぎゅっと抱きしめて、なだめてそのまま横になりました。しばらくおとなしくしていたかと思うと、私の足の間に自分の足を入れてきて、蹴り上げたりします。いつも寝ながらしているのと同じように。「痛いからやめて」と言うと、今度は髪を思い切り引っ張られました。腕に爪を立てられたり。尋常な状態ではなく、痛さも加わって、つい声を上げて泣いてしまいました。すると、それに触発されたのか、自分も泣き出し、余計に強くやりだしました。そこでようやく父親が起き、(横に寝てて、私が痛がってるのを聞いてたんですよ、ずっと)のんを離してくれました。今までこんなにひどいことは初めてでした。まして、他の人にはしても、私にはめったにすることがなかったんです。歯軋りもいままでになくひどかったのに。そこで、「ああ、それでなくても先生が変わって寂しい思いをしてるのに、一番それをわかって、側にいてやらないといけない母もまた自分から離れてしまうという思いがあったんでしょうか。自分が寝不足だからと言って、可哀想なことをしました。その後は抱いてなだめて、トイレに行かせ、元のように私の横に布団を移して横にさせ、私がいつものようにその横で頭をなでていると、静かに寝入ってしまいました。今朝は担当の先生にお会いし、10分ほどですが、ちゃんと話をすることができました。前の先生がちゃんとのんに、別の先生に変わることを言い聞かせたかどうかも聞きました。今の先生は3学期は休んでいて、様子がわかっていないようです。引継ぎもあまりできていないようで驚きました。ちゃんとしますと前の先生は言ってくれていたのに・・・。連絡帳にも詳しく書きこみ、今日、口頭でも話をしたことで、少しでも何か進んでくれたらいいのですが。私も、叱ることはなるべく我慢し、しばらくは「ちゃんとお母さんがいるから安心していいよ」と納得させてやりたいと思います。父親はだめです。今朝も昨日はどうしてあんなふうになったのか聞いてきました。何度言ってもだめ。外側の人です。理解しようとしない。ただ可愛がるだけ。困ったものです。別のことですが、先日となりの小学校に同じくダウン症の息子さんを通わせてるお母さんと話をしました。この人は、のんが生まれてすぐ、保健所で紹介してくれた人で、私より若く、大人しいのであまり何も言わないのかと思っていたら、学校によく行って話しをするそうです。で、今の問題は、現在養護学級には8人の児童がいて、先生は2人。うちのように、必要な子供に先生が付いてくれることもなく、補助の先生もいない。必要になれば教頭か校長が手伝うということになっているようです。これでは当然手が足りない。だから他の人とも一緒に、増やしてくれるよう交渉してるのに、どうも動いてくれていないようだとのこと。それだけでもないのだけれど、いろいろな面で、とにかくだめらしいです。人の心配をしている場合ではないのですが、これもどうしたものでしょう。
2006年04月17日
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一昨日は結局午前0時頃までハイテンションで寝付きませんでした。にもかかわらず、朝は7時頃にパッチリ目を覚まし、元気いっぱい。(母は相変わらず蹴られて寝られませんんでしたが)土曜日は学童の手が足りず、学校内にあるいきいきへ。いつもは4時で終わるので、その頃に迎えに行くのですが、昨日は夜に学童の卒所生と新入生の歓送迎会があるので、軽い食事と昼寝をさせようと早めに迎えに行きました。お漏らしは一度もなく、機嫌よく過ごしたようです。ただ、お弁当の量は少なくしてるんですか?と聞かれたので、?と思ったら、自分の分はすぐ食べて、人のお弁当をじっと見てるとのこと。ほんとに食いしん坊で困ります。帰宅して、焼きそばとロールパンを出すと、おいしそうにぱくぱく。布団に連れて行って横にならせ、自分も一緒に横になっても、のんは全く眠らず、私が30分ほど寝入ってしまいました。始まるのは7時からですが、練習があるので5時40分に会場集合です。母は机や椅子を出す手伝いをしました。少しだけなのに、また腰痛が・・・。最初はちゃんと立っていたのに、だんだん疲れてきたのかハイテンションになり、いたずらをしだしました。。最後に近づくと、若い指導員を何度も叩いているので、見かねて近くに行って叱り、「眠たくなってんね」と言うと、その指導員、いつもは多分そんなに怒らないと思うのですが(見てないからなんとも言えませんが)、「いくら眠たいって言っても」とのんに腹を立ててました。歌う代わりに持たされたタンバリンを舞台の上から何度も落とし、あげく、靴や靴下まで落としてはいましたが、ちゃんと立ってましたし、悪いと思っていたのか、指導員が手で拍子を取っているほうをずっと見ながら身体をリズミカルに動かし、何とか無事に終わりました。通常でも9時半には寝ているのに、前日は真夜中まで起きていたし、新学期が始まって環境が変わり、ハイテンションになっていたわりには上出来だったと思います。だから、叩くのをやめない(結構痛いし)のんに腹を立てるのはもっともだと思いますが、あの一言「いくら眠いって言っても」と言う、何気ない言葉がなにかひっかかっています。若いけど、夏からずっと見ていて、今ののんの状況や心理状態も話しているのになあって。終わってから、謝らせに行きましたし、もともと可愛がってくれているので勿論、後には残ってませんが。私だけですね。考えすぎて、被害者意識が強すぎるんでしょうか。そういった中で、ひとつ発見しました。軽食として、ハンバーガーとフライドポテトが出たのですが、なんと、今まで食べたことがないのに、大きな口をあけてがつがつと食べました。めったにないけど、これからハンバーガーショップにも行けるなあ。
2006年04月16日
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昨日の朝の集団登校では、女の子が手をつないでくれるはずなのに知らん顔。一番後ろの副班長の女の子が手をつないでくれようとしたのですが、のんがてを振り切ったのでそのまま歩かせました。私は副班長と並んで歩きました。驚いたことに、一人ですたすた歩き、学校近くになると、どんどん前へ行き、しまいには一番前の班長を越して、一人さっさっさっさと歩いてゆきます。班長は慌ててのんを追いかけ、腕をつかんで一緒に歩かせました。私は後ろから見ながら、「あんたのペースに合わせて歩いてるのに自分はすたすた行くか?」と呆れていたのですが、同時に頼もしくもありました。今日はひとつ上の男の子が、自分の番ではないのですが手をつないでくれました。教室へは、副班長が連れて行ってくれます。始業ぎりぎりなのですが、私は何も言わないほうがいいと、黙って任せることにしました。夕方、学童保育所へ迎えに行くと、「あーあー」と大きな声を出しています。最近あまり大きな声を出していなかったのでご機嫌なのか、その反対か・・。指導員に聞くと、微妙だということ。私もそう思います。一見、食事時でも機嫌よく、何か話していたり、おじいちゃんの側によって、顔を近づけたりしていますが、いつもよりそうする時間が長いような気がしました。案の定、入浴後、だんだんとハイになり、もう午後11時を過ぎたと言うのに、全く眠る気配がなく、ケラケラと変な笑い方をしています。普段なら9時半には眠っているのに。昨日もなかなか寝付かず、困りました。やはりこの環境になれるまでしばらくかかりそうです。
2006年04月14日
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今日で授業2日目。学校では体育で疲れて泣いたということくらいしかわかりませんが、学童では情緒不安定なのが顕著に表れてるようです。わざとおしっこを便器の外でしたり、おしっこの失敗をしたり。指導員と二人きりだとにこにこして、トイレを促してもちゃんと行って、失敗もせず。でも、少し離れると机のものをひっくり返したりして気を引くようなことをしているとのことです。昨日は寝てばかりでしたし。可哀想だけど、慣れるしか仕方ありませんね。若い先生は結構内側まで入ってきますが、ベテランになると線を引きますからね。指導的なことはベテランの先生のほうが良いんでしょうけどね。私も早く慣れないと。ただ、ノートは書いてくれますが、前のようにのんがしたこと、こういうことがあっておもしろかったとかそんな日常がわからなくなったのはちょっと寂しいですが。
2006年04月12日
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授業初日が終わりました。朝、送って行ったとき、担任の先生はひどく私に謝っていました。担任の先生はのんの前の担任でもあるのでよくわかってくださってるので話をすることもなかったのですが、担当の先生には会うことは会っても、あまり話ができなかったのが残念です。取り敢えず、ノートのやりとりですかね。早く信頼関係を結ばないといけないとは思いますが。のんは、学校では落ち着いて過ごしたようです。トイレは1度失敗。便もころんと出てしまったそうです。便に関しては自分でもよおして、行くのだけれど いつもぎりぎり。それで間に合わないことが多いです。帰宅してからもすぐ自分でズボンを下ろしたので、トイレに連れて行きました。便器の外には出さなかったけれど、お尻をさわったみたいで手にべっとりと便が付いてました。わざとではないみたいだったので叱ることはしませんでしたが・・・。幸い服にはついてませんでした。学校から生き生きに行き、その後学童ですが、学童では着くなり眠ってしまい、その後おやつを食べてからもまた自分で、眠っていた場所に移り、また眠ったそうです。「可哀想にすごく疲れてたみたいです」と指導員。それだけ寝ると、普通は9時半には寝るのがだいぶ遅くなるのですが、今日はちゃんと10時までに眠ったのでやはり環境の変化で疲れたのでしょう。今日は家でも落ち着いて機嫌は良かったのですが。しばらくは家ではゆっくりさせてやりたいと思います。
2006年04月11日
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2週間ぶりの集団登校。あいにくの雨で、レインコートを着せたのですが、どうも何かがいやみたいでしきりに裾を上に上げています。片方を1年上、片方を5年生の男の子に手をつないでもらったのですが、しばらくすると、1年上の男の子を蹴ろうとします。「こら」と叱っても、何度もしようとするんです。私もお尻を何度も叩かれたり、今日はどうなってるんだ?」始業式の間もハイテンションで、学童でも機嫌が良かったようなのですが、夕方迎えに行くと、トイレに行って、突然号泣したとのこと。実は今日、クラス替えがあり、クラスの半分が入れ替わりました。担任の先生は1年のときと同じですが、のんに1年間付いててくれた先生が変わりました。養護学級からも離れてしまうとのこと。のんにしてみれば、いままでずっと自分の側にいて、自分を見てくれ、厳しくても抱いてくれたり遊んでくれたりしてた人が、急にそこにいるのに自分の側にいてくれない、どうして?という思いがあり、そういった寂しさが出てきたのではないかと思います。あまりにも近づきすぎたのかもしれません。先生と生徒と言うより、身内のように可愛がってくれましたから。とっても厳しく、とっても甘いせんせいでした。いつものんのことを一生懸命に考えてくれて、だからこそ経験が浅くても私も安心して任せていられました。一番にのんのことを考えてくれるということ以上に何も望むことはありませんから。実は今日、私にとってトラブルがありました。初日なのに、何も連絡がなかったんです。何組になったとか、担当は誰だとか、明日の持ち物は何だとか。みんなに配られるプリントはありましたが、それだけでした。クラスや担任は、学童で一緒の女の子が教えてくれたんです。本来はいけないんでしょうが、前の担当の先生のメルアドを聞いていたのでメールを送って、今度の担当の先生とかを聞いたのですが、すごく不安になりました。今日は初日だから、担任の先生に任せようという事だったらしいのですが、それでも連絡事項くらいは書いてくれても良かったのではないでしょうか。ベテランの優しい女性の先生だということですが、ほんとうは、若い、一緒に走って遊べるような人のほうがいいんです。 のんが座り込んだら腕ずくで立たせたり、時には乱暴にしてもらってもいいんです。男の子ですから、厳しさも教えていってもらいたい。学童でも若い男性の指導員がいて、乱暴なくらいのんを振り回したりして遊んでくれました。でも、やめてしまって、今は女性です。うまくいきませんね。明日はちょっと話をして来ようと思います。うまく自分の思うことを伝えられるかわかりませんが。とにかく、優しいだけはもういらないんです。それは保育所で卒業。愛情ある厳しさで接してもらいたい。今までの先生は若いけれどそれが十分伝わってきました。贅沢でしょうか?学童にもしっかり話をしなければ。また情緒不安定になることをちゃんと理解しておいてもらわないと、また髪をひっぱった、ひっかいたと大騒ぎをされないように。そうでないと後からまたくよくよ悩みますものね。
2006年04月10日
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今日は夫が釣りに出かけたので私と二人きりの朝。のんはいつもどおりに寝たのでいつもどおりの時間に起きました。私はこの頃PCをさわっているのでつい遅くなり、のんが起きているのは知っているけれどもそのまま横になってました。でももう8時。さすがに起きて洗濯をしないといけないと起き上がると、のんが私の足に爪を立てました。「痛い!なんで?お母さん何した?」と聞くと、口を横に「いーっ」と怒ったようにして、私を押します。そして、元の寝ていたところに座らせ、身体を押します。「ここ寝るの?」と言って横になると、上に乗ってきました。ああ、まだ母と一緒に横になっていたかったんだね。しばらくすると納得したのか、「おしっこは?」と言うと、すっと立ち上がってトイレに。わかってる。起きた後は、前の公園に遊びに行きました。いつもなら喜んで出て行くのにちょっとぐずぐず。それでも公園では鳩を見つけたり、同級生の女の子と遊んだり。でも、少し遊んだだけで公園の近くにある私の実家にとことこと行きます。母は留守でしたが、父がいました。昼食を実家で食べさせ、洗い物をしようと台所へ立ったとたんに祖父の部屋に入って行き、電気を消したりと悪戯を始めました。父が、のんを部屋から出そうと出てきたら、置いといたコーヒーを布団にこぼし(ほぼカップ1杯)、大騒ぎ。シーツやカバーを洗ったり、大変でした。のんはというと、やってしまったと言う感じで部屋の隅で小さくなってたのでもう叱りませんでした。どうも、いつも調子に乗って悪戯をして、してしまってから失敗したと気づくようです。そうこうしているうちに母が帰宅しました。母は、「かわいそうに、おじいちゃんが悪いね」ととてものんには甘い人です。そのあと、まだ時間も早いので、天保山にあるハーバービレッジに地下鉄に乗って遊びに行きました。途中、何度か座り込んだり、椅子を見ては座りに行ったり、好きな鳩を見ても追いかけなかったりしたのであれ?とは思ったのですが、夕食時になると、お腹がすいているはずなのにあまり口にせず、水分ばかり取ってました。そのうち抱っこすると眠りかけるけれど眠れないので、おろすと眠ってしまいました。思い返すと、朝からあまり出て行きたがらないことがいっぱいありました。どこにも行きたくなかったんですね。なのに私が全くその気持ちをわからず、あちこち連れまわしてたんですね。学童のことを言えませんね。実の母がわかってやれないのに。のん、ごめんね。お家にいたかったのにね。明日から学校なのに。明日は、新しいクラス、新しい教室、新しい担任と、そして多分新しい担当の先生。早く慣れればいいのですが。
2006年04月09日
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昨日はのんが学童の女の子をひっかいたと聞いて落ち込んで、今日はそのもやもやを引きずって仕事をしてました。幸い今日は私一人だったので仕事に影響はなかったですが。深い海の底に沈んでいた私ですが、いきいきに(土曜日は学童は人が足りないので手がかかるのんは学校内にある「いきいき活動」です。)迎えにいくと、とってもご機嫌。出勤していた校長先生に話しかけてもらっていて、一緒に待っていた指導員に満面の笑顔でちょっかい出してました。「さようなら」と頭を下げて、にこにこ歩いて帰ります。その笑顔を見ると、それまでのいらいらもやもやが吹き飛びました。でも、忘れたわけではないんです。 なんで今回はこんなにひっかかるのかと考えました。それは、指導員の言葉。「きょう、のんくん、○○ちゃんの顔をひっかいたんです。私にもよくしてきますが、それは私がなにかしたからだと思うんですが、家でもしますか?」と深刻そうに聞いてきたこと。よほどひどい傷なのか聞いたら、すーっと一筋傷があるくらいで、後に残るようなものではない。その後もその子はのんと遊んでいた。その子のお母さんに報告したら、「そんなこともあるとは思ってます」とのこと。学童に入ったばかりのときにも髪をひっぱったりしてたし、最初にそういうこともあると話していて、「大丈夫、気にしないで」と言われてたのに、どうして今頃そんなに深刻そうに言われないといけないのか。よくよく聞くと、別にヒステリーを起こしてと言うわけでなく、遊んでいる感覚だったよう。いや、もしかすると何か本人はわからなくても、のんが嫌がることをしたのかもしれない。それはわからない。ただ、1日中ひっかいたり暴れたりしたのならともかく、少しいつもと違うことをしたら、それがすべてになる言い方にひっかかったのかもしれない。親だって、教師だってのんをどう指導していったらいいか試行錯誤しているのに、経験の無い20歳そこそこの指導員にまかせっきりでいいのだろうかと少し不安になっていたから余計かもしれません。ああ、そんな考え方をする自分もおかしいかな。うまく説明できません。のんが機嫌のいいときだよりもむしろ機嫌の悪いときほど、どうして機嫌が悪いのかを見て欲しい、必ず理由があるのだからと思いながら言えない自分も腹立たしい。学校も、養護学校のほうがそういった気を使わないでいい分だけ楽かとも思いました。でも、小学校に養護学級が無くなるかもしれないと、養護学校に行った保育所でいっしょだったT君や、学校が受け入れてくれなかったり、学校の都合で養護学校へ移らざるを得なかったりする人たちに、ちゃんと受け入れてもらえてるくせに単に楽になるからだけで移るのかと、と叱られそうです。今日も時間が遅くなって、頭が働かず、結局支離滅裂な文章になってしまいました。申し訳ありません。まだまだ先は長い。こんなことで落ち込んでてはいけませんね。過保護にするつもりはありませんが、自立する日までは、せめて子供のうちは、あの無邪気な、回りの人を幸せな気持ちにしてくれるのんの笑顔を、守らなければと思います。そうするためには、今回のこと、やはり学童と話したほうがいいのかもしれませんね。
2006年04月08日
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今日はのんも無事役目を果たせて(?)機嫌もいいし、無事1日が終わると思っていたら、甘かったです。学童で、同じ年の女の子の顔と手をひっかいたとのこと。怒ってではなく、遊んでいて、ハイテンションになってつい調子に乗ってやってしまった、ということのようです。きつく叱られ、逆に叱った指導員につっかかっていったようです。ここから以下は、私の勝手な勝手な考えです。のんにしてみたら、遊んでいるのにどうして叱られないといけないのか理解できず、逆に怒るというのはときどきあります。人を傷つけることは決していいことではありません。それは十分承知しています。傷の具合を聞くと、痕になるようなものではないとのこと。女の子だから、安心しましたが、でも、学童に着くなり深刻に若い女性指導員2人から話をされるほどのことなんだろうか、と疑問に思いました。他の子に手を出したと聞くと(殴ることはほとんどありません。だいたいひっかいたり、髪を引っ張ったりです)胸が痛くて痛くてしようがありません。でもそれは、私がその子の親に顔向けができない、というようなのんがどうとか、というのではなく自分が困るからです。機嫌が良すぎてもそうやってひっかいてしまう。新学期になるとまた環境が変わるのでもしかすると精神が不安定になって、またひっかいたり髪をひっぱったりするかもしれない。それをどうしていけばいいのか。深刻に報告されても、私にどうしろというのか?通常でも難しい障害児を20や21の若い指導員に任せていていいのだろうか?ベテランの指導員が一人いるので信頼していたけれど、人手がないせいかいくつかあるうちの違うほうに常駐しているようだ。入所したての頃も同じようなことがあったけど、その人は気にしなくていいと言ってくれてたので任せてたのに、今更という気がする。ああ、支離滅裂です。少し疲れたのかもしれません。人を傷つけたりすること、皆さんはどう対処されているのでしょう?そういう経験ってあるのでしょうか?
2006年04月07日
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今日小学校の入学式。いいお天気。暖かいし、桜も満開。最高の入学式日和でした。のんは2年生なので、新一年生を歓迎するため登校しました。2年生入場のとき、お友達に手をつないでもらって入ってきました。のんは一番前の右端に立ってました。朝、2度寝をしたりして少し具合が悪いかなと思ったのですが、他の子供たちが歓迎の言葉を言っている間、身体を揺らしたり上を向いたりしていたものの、その場にちゃんと立っていました。歌を歌うときもリズムをとったりしてちゃんとその場に立ってました。楽器演奏のときは、カスタネット。始まる前に何回か鳴らしたけれど、始まってからは邪魔をすることもなく、リズムを取って飛び跳ねたりして喜んでました。演奏が終わると、後ろの女の子にカスタネットを渡すことになってたらしいのですが、女の子が忘れていたのを、のんが後ろを向いて渡すような素振りを見せて、女の子が慌てて受け取ったと、あとで先生から聞きました。他の人たちから見ると、「あ、あの子ちょっとおかしいから、障碍児学級の子だな」と思われたと思いますが、母と先生方にとっては、座り込まずちゃんとその場で立っていて上出来でした。ほんと、成長しました。その後、同じクラスの女の子に手を繋がれて学童保育所に行きました。学校のすぐ裏ですが、とにかく車の往来が多いので私は後ろから付いていきました。車の往来がなければ一人で行けるのですが、細い道なのに通り抜けをするために一日中危険なんです。だから通常は指導員に迎えに来て貰っています。車も自転車もまだ意識して避けることができないので。新学期、新しいクラスと新しい先生、少し不安ですがのんなら順応していけると思います。できないのは母かも?
2006年04月07日
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今日は明日の入学式で歌を歌うための準備で学校に登校しました。門の前でいきいきの指導員が立っていたので、いきいきだと思ったのか、いきいきの教室に行きかけたので、違うよ、と言うと、今度は今までいた教室に行きかけました。なんとか方向転換させて別の校舎に入ったのに、やっぱり元の教室に進んでいきます。新しい教室はまだ決まってないけど、慣れるまで大変かな?その後、学童で動物園に行きました。いままであまり興味がなかったのが、よく動物を見ていたとのことで、これも成長だなと嬉しく思いました。疲れていたけどとってもご機嫌。学童の指導員にもちょっかいを出し、へへへといたずら坊主の顔で笑ってます。今日は昼間はとってもいいお天気。桜も満開で、暖かくて、気持ちよかったんだろうなあ。昨日、寝る前に、「明日は学校だね。入学式で歌う練習に行くんだね」と何度かのんに言いました。でも、本心は、「言っても理解してないんだろうけど」でした。ところが、この何日かは、7時半を過ぎても起きなかったのに、今日は7時前にパッチリと目を覚ましました。起こしてもいないのに。学校に行ってる時と同じ時間です。わかってるんだな。「手を洗おう」「おしっこにいこう」「ごはんをたべよう」など、日常の簡単なことしかわからないと思い込んでいる自分。どうせ言ってもわからない、と思っている自分。だめですね。そういえば、昨日の朝、階段のところでつまずいてころんだことを笑って話していたら、機嫌が悪くなりました。自分のことを笑われてるのがわかってたんですね。一番身近にいるくせに、わかってない母です。反省
2006年04月06日
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明後日が入学式で、新2年生は入学式で歌を歌って歓迎します。そのため、明日は入学式準備で久々の登校です。さあ、歌えないにしても、ちゃんとみんなと一緒に立っていられるかな?のんはいつも座り込むんで心配です。保育所の運動会でもいつも座り込んで、自分は観客になってましたから。学芸会では、前にあるライトを蹴ってはいたものの、ちゃんと友達に促されて動いてました。でも、10日ぶりの集団行動、どうでしょう?ああ、心配。明後日は休みを取って、覗いてきます。そうそう、昨日はウンチ、間に合いませんでしたが、今日はOK。夕食後、大好きなヨーグルトをあげたのに、全部食べきらないうちにテーブルにおいてそわそわ。「うん行くの?」と聞いたら、トイレに行き、出ました。ちょっと、ぎりぎりすぎるんじゃない?もう少し余裕を見たら?とは思うのですが。明日も楽しかったらいいね。
2006年04月05日
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このごろトイレに座ってて、ちょっと目を離すとおしっこが出てるのに立ち上がり、トイレの中が水浸しに。何度叱っても直りません。わかっててやってるんです。できるだけ怒らないようにしていても、急いでいるときはひどく怒ってしまいます。今日は朝それで、夜、帰宅するとトイレへ。パンツを下ろすなりウンチが飛び出ました。2ヶ所にべとっと大きなのが。便器にも足にも。当然パンツにも。これはわざとじゃないから仕方がないので、取り敢えず始末して、お尻もシャワーで洗ってやりました。便は最近もよおしたら自分で行くようになったんですが、時としてぎりぎりまで我慢して行かない傾向があるようです。親だからしかたないけれど、学校、いきいき、学童を他の人にその始末をさせるのは辛いですね。ちょっと愚痴をこぼしました。でも、それ以外は、今日はまたハイテンションでにこにこ、鼻歌を歌ったり、気を引こうと、学童のテーブルをひっくり返してみたり。朝はマンションの階段でころんでびっくりして泣いたのんでした。
2006年04月04日
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昨日は少し熱っぽかったので今日はどうかと心配してましたが、熱も下がり、機嫌よく学童に行きました。今日は奈良公園に遠足。お天気も昨日の大雨が嘘のようにぽかぽかいいお天気。ゆっくりと過ごしたそうです。1年前に家族で行ったときは、鹿にやるよう炭酸せんべいを持って行って、のんに渡したら、自分で食べました。のんがせんべいを持っていると鹿が寄ってきて食べようとすると、のんが負けじと争っていたのを思い出しました。鹿とせんべいを取り合うなんてねえ。今日はどうかと思えば、少しこわくて遠くから見ていたようです。おしっこは一度も失敗せず。心配してオムツを持たせたのですが、着替えさえ必要なかったとのこと。昨日はあまりしゃべらなかったのに、今日は声も良く出てました。やっぱり気候のせいで気分が良かったんでしょう。疲れたのかお風呂を出ると、布団におとなしく入り、すーっと寝入ってしまいました。楽しい夢を見てね。そして、今日はお母さんを蹴らないで、ゆっくり眠らせて。
2006年04月03日
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今日はあいにくの雨でしたが、夫の甥の大学進学祝いを持って夫の実家に行きました。のんは昨日も少し変でしたが、今日は熱が37.5度あり、本当はやめたほうが良かったのですが、あとの予定が立たず、車で1時間半だし、すぐに帰ろうということで取り敢えず出かけました。幸いのんは熱もだんだんと下がってきたようで、食欲も旺盛でした。ただ、おしっこが2時間半の間に3回も失敗。やはりどこか調子がおかしいんでしょうね。帰宅は9時半過ぎ。家でもお昼寝を1時間半ほどして、車の中でも1時間寝たんですが、やはり疲れたのかすぐに寝ました。ところで、夫の実家の両親ですが、のんは、1~2ヶ月に1度夫が連れて行くのですが、どうも障碍児ということを理解できていないような気がします。行く度に、まだ言葉はでないのか、とか、おしっこを早く言えるようにならないと、と言われます。今日はのんの通知表も見せたのですが、義母は給食当番や日直をしていることに関心を示してくれましたが、義父は無欠席ということに感心しただけでした。のんは本当にこの1年頑張ったんです。学校といきいきと学童と、保育所だけだったのが急に3箇所に預けられることになって、それでも行きたくないとごねずに毎日通ったんです。具合の悪いときもあったと思います。でも、自分で言えないから仕方なく登校した日もあったと思います。勉強も一生懸命頑張って、体育の時間は他の子を見ながら体操したそうです。同じ年の従姉がいるから余計比べられるんでしょうね。「○○はこんなことをして、こんなことを言っていた。」と、よくその従姉の話が出ます。勿論、それなりに可愛がってくれるのですが、「お前はいつ××ができるようになる?」と言われると辛いですね。のんが可哀想でもあります。できるようになるかもしれないし、できないかもしれないということを言ってしまうと落胆して、可愛がってくれなくなるのではという危惧もあります。今日は帰るとき、「家でも言葉がでるよう練習させるように」と言われました。私の母は、のんができないことは、「できるようになったらいいねえ。」とは言いますが、できるようになったことを喜んでくれる方が多いです。本当に呆れるほど可愛がってくれます。自分の実家のそばに住んでいるので実家には頻繁に顔を出すし、赤ん坊の頃から預けたりしていたので勿論のんに対する思い入れは相当あるとは思いますが、根本はそれだけではないような気がします。これから益々健常の子供たちとは差が開いていくのに、どうしたものか頭が痛いです。のんは「のん」であると言うことをわかってもらうにはどうしたらいいのでしょう?
2006年04月02日
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今朝までなんとなくお利口さんで、心配してましたがやっぱり今日反動が来たみたいです。今日は学童ではなく、いきいきでした。(学童といきいきの違いは3/11の日記をご覧ください)1週間ぶりということもあり、また、昨日は電車に乗って鶴見緑地公園(花博が開催されたところです)に行って、思い切り遊んだ疲れもあったのか、機嫌が良くなかったようです。トイレに行くのも一苦労だったとのこと。迎えに行くと、泣いているとのこと。寝てしまって、それを起こされて怒っているようです。部屋まで迎えに行こうかなと思っているところへいきいきの先生におんぶされて門まで来ました。ここでちょっと愚痴を。夕方はすごく寒くなったのに、起きぬけで靴下もはかず、上着も脱いだまま。ぐずってて大変だったとは思うけど、起きないんだったら私を呼びにくるとかして欲しかったなあ。やっぱり毎日少しの時間だけとか、週に1回というのはお互いに中途半端でだめなのかな?と思ってしまいました。今日は髪が伸びたので理髪店に連れて行こうと思っていたのですが、この機嫌ではどうかなあ?と行ってみると、込んでて結局やめました。いつもは私がお風呂で裸にして切るのですが、時期が時期なので、風邪をこじらせると困りますからね。と言って、おとなしく髪を切らせるか、そちらもまた心配ですが。夏に私がバリカンを使って失敗したときに駆け込んだときは、テープレコーダーを持たせておとなしく丸刈りされてましたが。しようがない。また私かな?帰ってからは機嫌が直り、入浴中から眠そうに抱きついてきて、出るとすーっと眠ってしまいました。明日は日曜日、ゆっくり寝ておくれ。
2006年04月01日
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