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2006年09月の記事
全44件 (44件中 1-44件目)
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茶碗蒸し＠とんでん
茶碗蒸し食べたい。ムショーに、今、食べたい。「とんでん（和食ファミレス）」の、ジャンボ茶碗蒸しを。大好きなのさ欲を言えば、栗じゃなくて銀杏いっぱい入れとけ、って感じ。近くに一軒、車椅子用のスロープがある店舗があるんだけど、問題は「器」なのだ。ジャンボというだけあって、器もデカイ。高さのある器だと、右手の都合上、すくえないのだーそこで、出される案は・・・。1.他の器に移して食べる。 → 却下。 やわらかいから、移すとビチャビチャ崩れるのねん。 スプーンですくって、フルフルのを食べたいの2.食べさせてもらう。 → 却下。 自分の手で食べたいの。んなことばっか言っても仕方ないけどね。なりふり構わず、手段を選ばずだったらなんとかイケるか？いや、さすがのワタクシも・・・一般的な、お行儀のいい食事とはかけ離れてるから、それに輪をかけてっつーのは、外食じゃあ勇気がないわ諦めんのか！？ 諦めんのかオレ！ どーすんのよオレ！ つづぅ～く！明日目が覚めたら、ホカホカの茶碗蒸しが枕元にソッと置いてありますように。
Sep 30, 2006
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くれ。
いやぁ、さっきの日記には結構冷静に書いたけど。内心はムカムカさ9月中申請で、今日は提出の期限。役所の窓口も閉まってる時間に知らされても、もうどうしようもないじゃーん。物言いつけてもそれは月曜日になるっちゅーことさ。診断書には、呼吸管理が必要と書いてあるだろーでもそれを、提出してくれた母にぶつけても、「お母さんが出すの遅れちゃったから・・・」と気にすること間違いないから、母には「あ、そ。うんうん、いいよいいよ。」だけ言っといた。ハァ。くれ。パルスくれ。出せ。くれ。（←本心）ちょっとスッキリ。
Sep 29, 2006
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都からストップ。
おととい書類すら揃っていなかったパルスオキシメーター。昨日無事、書類も揃い提出完了。が、さっき母のモトへ福祉事務所から連絡が主治医の診断書に、「人工呼吸器装着」の記載がないので、都（東京）のほうから、装着してからの申請ということになります、と連絡がありました。とのこと。ふむ・・・。実は、「人工呼吸器の必要な方」という条件は知っていた。ただ、現在装着者でなくても、呼吸の状態を管理する必要のある者・・・かと思ったさ。たーしかに、BiPAPも着けてないけど。とりあえず、それはそれで了承したあーだこーだ言いたくても、それを聞いたのは夕方5時半。どーにもならん時間。ただ、球麻痺が進んで、肺活量も低下している訳だから、やっぱり給付対象にして欲しい。ALS患者は、呼吸器未装着でも日々管理するべきだと思う。ということで、今回は見送り。
Sep 29, 2006
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哀しい瞬間
昨日の夜、トイレに（ってまたトイレ話かい）トイレットペーパーをカラン・・・10センチほどでなくなった予備のトイペはホルダーに常備してあるんだけど、その「端っこをペリッと剥がす」ことが、これまた難題なんだい（プッ）幸い姉が起きていたので、ことなきを得た。そういえば生活の中で、「おぅ」な場面がよくある。誰かが家にいればいいんだけど、大抵それは1人の時ね。または、皆寝ちゃってるとか。★いつも使う電化製品のコンセントが、何故か抜かれてた時★ベッドに横になってTVを観ていて、消そうと思ったらリモコンが落ちた時★2号のトイレをきれいにしてる隙に、絨毯にオシッコされた時★何かの蓋を閉めようとしたら、落ちてとんでもない方に転がっていった時★ゴミ取りコロコロテープを使おうと思ったら、既にゴミがびっしりだった時★いつも手摺り代わりに使うドアの取っ手に、上着やカバンが掛かっていた時★綿棒の入れ物を倒して、綿棒が全部飛び出た時あ～～、キリないわ。最近哀しかったのは、またトイレ。1人の時はドアを開けっぱなしにしてるんだけど、トイペが途中でなくなったの。なんとか予備の端っこをチビチビ剥がして、「やったー。剥がれたぞー」な瞬間、ポロッと。トイペは廊下を越え、台所まで転がっていきました・・・
Sep 29, 2006
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真夜中の男女
今住んでいる所は建物の2階。1番端っこで階段の目の前。トイレは廊下に面していて、小さい窓があるので廊下での話し声は結構丸聞こえ先日、寝る前にトイレへ。そしたら、上からカンカンカンカンと階段を降りる音。多分ヒールか何か・・・女の人がすっごくうるさく降りてくる気配。うるさいなぁ・・・静かに降りろーと思ったら、男の声で「オイ、ちょっ 待てよっ」おっ。なんだなんだ？ちょうどうちの目の前の踊り場で、バトルが始まった男「待てって」女「触んじゃねーよ！」男「だから・・・・ボソボソボソ」（聞き取れない）女「っっざっけんなよ！てめー調子に乗んじゃねーよ！」男「ボソボソ ・・・」女「っけんなよ！何が○○会（某宗教団体のお名前）だよ！」どうした。何があった。トイレの水も流せず、ジッと身を潜めるワタシ。しばらーくギャースカ喚いたのち、またスゴイ音を立てながら女は去ったあ～。勘弁してくれぃ
Sep 28, 2006
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うおぉ～いぃ
10月からの制度変更による、自己負担金発生対策のため、9月中に申請することにしたパルスオキシメーター。主治医に診断書も書いてもらって、やること早い業者にパンフ請求。業者はさっそく次の日に、直接パンフをポストに入れておいてくれたいいねぇ～、こういうの給付金は15万まで。製品の候補は2つ。1つは定価で15万きっかり。もしこれで、もろもろ込みで15万オーバーするなら、第2希望で8万位のやつ。高けりゃいいってもんじゃないとわかっていつつ・・・オホホ見積りが届き次第、福祉事務所に提出してもらうように頼んであった。業者にも急ぎの旨を伝えていたから、14日には、「来週中には申請できます」と返事をしてもらってた。てっきり、もうとっくに申請してあると思ってたワタシ。さきほど、母から電話「15万のは、やっぱりちょっと負担が出るみたいでね、 業者さんが同じ性能で他のメーカーのを探してくれてて。 負担なしでいいのがあったから、明日パンフ送ってくれるって。」姉が出た電話にこう告げて、母は電話を切った。え。待て待て待て待てええぇ～い！すぐ、姉に電話をかけ直してもらい、「9月中申請」のことを確認。9月中って言ったら、明日あさってしかない母は わ す れ て たついでに業者も わ す れ て たいぇーい。 よっ この忘れ上手♪明日急いで、業者が見積書持参でファイナルアンサー。
Sep 27, 2006
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離れないのおぉ～
つんぱじゃなくて。ALSは手の麻痺が進むと、指を伸ばしづらくなります関節が固まってくると、自力じゃ伸ばせません。まじまじと、自分の指をチェックした。全部の指は曲がりっぱ。1本1本、曲げ伸ばしが出来るかどうかチェック。どの指も、内側に「握る」（既に曲がってるから、それ以上曲げる、という感じじゃない）という動作は、指によって差はあるものの可能まーそれも微々たるもので、「握り締める」は全く不可ね。「伸ばす」動作は、右手親指・人差し指・小指が×、左手中指以外全部がアウト。生活で指が必用な場合、ほとんど中指か、右手人差し指を曲げた第二関節。ちなみにマウスは、右手中指＆薬指2本を乗せてクリックできてます。なので、なんとか「物を掴む」動作は出来るんだけど、そこに筋力が伴わないので、維持することができない。例えば、コップをガッと掴めたとしても、持ち上げることが出来ないのねんということは、1度掴んだ物をパッと手から離すことが出来ん。（重い物は勝手に落ちてくれる）ティッシュをゴミ箱に捨てようとしても、なっかなか手から離れてくれず、やっと離れたと思ったらゴミ箱の外にポロリ・・・自分が持っている物を誰かが取ろうとしても、そのまま手も一緒に引っ張られる・・・これが結構危険ね。立ってる時だと、それでバランス崩すから持っているスプーンを手から離すにも、一苦労なのだ。
Sep 27, 2006
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今、ニュースで
韓国で、電動車椅子の男性がエスカレーターに乗って、途中で後ろに転落したっちゅーニュースを観たよ～男性はひとりで電動車椅子のままエスカレーターに乗って、真ん中あたりでバランスを崩し、後ろに居た2人の女性を巻き込みながら転落。その一部始終が監視カメラに映ってた電動車椅子でエスカレーターなんて乗っちゃダメだよ～完全に後ろに引っくり返って回転してたよ～私は介助式だけど、エスカレーターなんてお断りだぞ～それしか方法がなかったら、上には行かない。周りの人・・・というか、後ろに居た人は、危険を察知しなかったんか？乗っちゃったもんは引き戻せないとしても、発見した時点で支えるとか、何か出来たんじゃないか？も～ コワイよ～
Sep 26, 2006
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トイレでコケた。
まー、そんな大したコケじゃないの。これで3度目のトイレコケ。便器にお尻向けて、さぁズボン下ろすかぁ～とする瞬間、後ろにグラ～っと。ここのトイレは狭いから、大抵は便器にシリモチついてタンクに背中強打・・・で済む。済むっていっても、そりゃ痛いし、態勢立て直すのも大変よでも、もし便器と壁の間の狭いスペースに落ちてしまうと・・・こりゃどうにもならんだろうね。今回は、ケツ左半分がかろうじて便座にオン。タンクに背中、壁に右側頭部をヒット。落ちないでよかったさーっつっても、背中強打って息止まるんだよね。中学生時代やってた器械体操で、よく背中から落ちて息止まったなー。あと、昔渋谷の駅のど真ん中で彼氏に腹殴られた時も、息止まったなー（笑）あ、それは私が先に蹴り入れたからなんだけどねー。えへ。
Sep 26, 2006
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きつきつパンツ
ツンパつきつき・・・。先日、通販でパンツ買った（下着）。腕と手に力がない者にとって、パンツ選びは慎重例えホントはＭであっても、Ｌ、またはＬＬを選ぶ。「違うのっ。ホントはＭなのっ。大きいのじゃないと自力で上げられないのっ」と、誰に対してでもない言い訳をしちゃったりして。人の手を借りて上げてもらうこともしばしば・・・となると、パンツにも少し気を遣わねば先日買った、Ｌサイズパンツ。大失敗。姉に開封してもらった時点で、「これ、きついんじゃない？」と指摘が。どうも伸縮性に欠けてるか・・・。「ダイジョブっしょー」とお気楽でいたのさ。風呂あがりは肌が湿って自力不可なので、履かせてもらう「やっぱこれ、きついよ～」と、姉。確かに、パッツリした感じ。でも、もう履いちゃったし。そしてみんなが寝静まった夜、トイレへ・・・お ろ せ な いぴっっったりと張り付いたパンツ。「離れたくないのおおぉ～」・・・いいえ。アタシはあんたと別れたい。格闘すること20分・・・別れてくれた。もう金輪際、あんたみたいなパンツとは付き合いたくない
Sep 25, 2006
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絶品ロールケーキ
お勧めのケーキ屋さんがあります東京都・練馬区春日町の パティスリー・キャロリーヌここのHPのTOPにある、2枚並んだ写真の右側・・・1番下の段の左。オレンジらしき物体の隣にあるカットロールケーキ。それが・・・ んんまいのおぉ～ ｷｬｰスポンジが独特な食感とにかくブラボーなのだ。もし1人でスイスイ動ける体だったら、かなり頻繁に通ってしまうかもよ。環境のこともいろいろと考えてるお店なのよね。食べ終わった後のガラス容器や、保冷剤の引き取りなど。返却するとポイント貯まるらしい。貯めたことはないんだけど、そのポイントでまたケーキが買えるとなポインターになっちゃおっかなー。
Sep 25, 2006
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食器問題など
今使っているフォークは、ステンレス製で持つ部分に凹があるやつ。そこに指を引っ掛けられるので、滑らない。普通のフォークだった時は、握力がないから刺そうとするとズコッと滑る。何度、おかずをチョップしたことか（笑）スプーンはシリコン製の軽いものと、もうひとつ、木製の軽いスプーンの持ち手に、ゴムをグルグル巻いてもらってる。最近、それらがまた使いにくくなった進行性なゆえ、その時使いやすいものがずーーっと使いやすい訳じゃない。ちょっとした手首の角度、指の加減、位置、高さなどにかなりの制限があるから、スプーンやフォークは特に、微妙な条件が揃わないと無理になってくるの。家族もよく、「これなら使いやすいんじゃない？」と、色々買って来てくれるでも、結局使いにくくてそのまま食器棚行きの物も少なくない。先日も実家で、見覚えのないかわいいクマさん（笑）の介護スプーン登場介護用じゃなく・・・スプーンデビューの幼児用（笑）案の定、使えなかった。家族が自分によかれと思って買って来てくれた物が、使えないというのはとってもイヤ。「いいよ、いいよ、気にすんな」と言われても、そうはいかない。自分で買った物なら「ちっ、失敗したぜ」で済むけど。使えずじまいの物を見てると、申し訳なくて申し訳なくて。申し訳なさすぎて、腹が立ってくる（笑）自分が家族の立場だったら、買ってきちゃうかもしれない。でも、患者の立場から言えば、自分のためのそんな無駄はいかんのだ自分の手を1番よく知っているのは自分。だから、自分で選び、自分で買う家族には、「何かを買う時には、必ず私に確認を取る令」を出してある（笑）冷たいようだけど、そういうルールが必要なのよね。もちろん、買ってもらった物でズバリグッドなのもあるよ。そんな訳で、これのどっちかを買おうと思ってます。 曲がってるタイプが欲しいのよね。
Sep 24, 2006
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歯肉炎かもだ
昨夜もまた歯痛・・・ピンポイントな歯でなく、痛み出すとこめかみの奥とか・・・ギーンって痛い。それと同時に頭痛ね。歯茎をチェックしたかったんだけど、自分の指じゃ唇引っ張ってチェック出来ないのさー。なので昨日、無理矢理歯ブラシで口をこじ開けて奥を見てみたそしたら、左の奥の一帯だけ、歯茎の色が違う。腫れてる感じはないんだけど。歯肉炎か？歯槽膿漏や歯周病までには至ってない気配・・・わからんが。起きてる時はヨダレジュルリンなのに、就寝中はかなりひどいドライマウス口を閉じる筋肉も低下してるから、口あけっぱなのー。目覚めると、口の中に水分は一滴もない。ほんとカッピカピ。ドライマウスも、歯周病や歯槽膿漏になりやすいらしい。そこでさっそく、自分でできる処置としてこれを買いました。 ジェルコートF ［ConCool] 歯医者さんもおすすめ！コンクールF 100mL バイオエクストラ アクアマウスジェル 50g訪問歯科とか障害者歯科相談とか、いろいろ調べたんだけどねー。ほんとに ほんとに ほんとに ほんとに ほんとーに 憂鬱なのさ口を開け続けることが。いざとなったら行くけどさ・・・
Sep 23, 2006
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観ました。輝く命。
「輝く命 2」世界には、いろんな難しい病気があるんですね。ALSの幹細胞治療に関しては、まだまだ研究段階だし、幹細胞手術の奇跡で彼が今生きている・・・んじゃない。奇跡なんかじゃなく、あれはまさに「家族の愛」に尽きる！家族の理解と、生きていく環境だよ。そして、今日の中で1番輝いていたのは・・・兄？すごすぎるぞ、兄。
Sep 22, 2006
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チョコサンド
秋です。1年の中で、私がもっとも甘いモノを欲する季節人肌≦甘いモノ？夜中、ひっそりと検索。これにした。 恋する生チョコサンド6個入昨日さっそく届いて、解凍・・・5時間冷蔵庫で解凍って書いてあったけど、3時間で食ったっす。うーん。ハッピー生チョコが甘すぎず、おいちー。12個入りを買って、家族6人で1人2コ・・・24個入り買えばよかったかなー
Sep 22, 2006
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輝け～
フレンドやっちゃんから情報を頂き、コチラでもお知らせ。明日、22（金）21：00から、テレビ東京系で「輝く命 2」という番組があります。本人の意思とは全く関係なく、遺伝子レベルで稀有な病気を抱えてしまった人たちとその家族。第四章目に、ALSが登場するみたいです。外国の男性の方みたい。私も観ますー。番組公式HP 「輝く命 2」
Sep 21, 2006
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い、いた！
先日発見した虫の巣。皆様より、「やっぱ蜂じゃね？」とのご指摘を多く頂き、「カマキリじゃねーのか！？」とアホ丸出しの、お恥ずかしいワタシ。照れるぜ。「とっくり蜂では？」とご指摘もあり、調べてみましたどうも、それっぽいです。泥で巣を作る蜂は、とっくり蜂と言うもので（巣の形状がとっくり）、餌となる虫の中枢神経を針で刺し、植物人間状態で置いておき（殺すと腐る）その虫に卵を産みつけて置いて、親は上から蓋をして去っていきます。子供は巣に守られて、餌を取りに行く手間もなく安全に成長する。うむ。なかなか頭がよろしい蜂のようで。で、今朝見たら、いた！蜂が。そして巣の形も変わってる。前回あった、キレイな丸い出入り口が塞がれていました壁面も、更に強度を増す為か、土をちょっとずつ運んで固めている最中でした。蜂は1匹。結構デカイよ。蓋が閉まったということは、今、中で子蜂が成長中？おねえちゃんにデジカメで撮ってもらったんだけど、網戸開けちゃうと危険だからうまく撮れなかった見てるとね、撤去するのは忍びないので様子見ることにしたよ
Sep 21, 2006
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導線
今日は今のところ、頭痛は出てない・・・ヨシヨシ。昼ご飯のあと、かなり寝たおとといは、実家にて家具やらの配置を考えてた。1番基本は、トイレへのルート。まず、ベッドからトイレへの導線を主に、その他を決めた。日中はたぶん、ほとんどベッドかパソコンデスクだもんね家の中では出来る限り伝い歩きを続けたいから、導線は重要。でも、実家は今のところより部屋のスペースも広いから、伝い歩きだけじゃ無理かな。ま、できるとこまでガンバロー昨日は実家で丸一日、テレビもパソもない荷物だらけの部屋で2号と、まったり私がトイレに行けば、一緒にくっついてきて足元でゴロン。洗面所で歯を磨いても、足元でゴロン。座椅子に座れば膝の上・・・そういえば、2号を1日サークルにも入れず、べったりしたのも久々だーラブー
Sep 20, 2006
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いやはや・・・
昨日はしんどかったっす先週1週間、ずっと不調で、その最終章？って感じ。少し荷物整理をしようと、おねえちゃんと共に実家へ。朝から頭痛があったけど、ジッとしてるよりはいいかと思って・・・でもやっぱダメで、バファリン。バファリンもあんま飲みたくないんだけど、どーしても 我慢できねえ！歯もね、もうどこが痛いとかじゃなく、上だったり下だったり、なんかもう、どうなってることやら、頭の左側全部が激痛バファリンの効き目もすぐ切れるしさー。そしたら今度は腹痛までもが出現さ。トイレにずーーーっと篭ってたら、あら・・・血の気がサーッと・・・気持ち悪～い。オエェ～体寒くて顔火照る・・・熱か？と計ったら 35度6分。低っトイレの往復ののち、体力を使い果たしてそのまま実家でダウン翌日も下痢は続き、1日中寝てました。痩せたかも？ 気候のせいもあるんだろーな。要は、体力ないんだから調子に乗んな、ってことか。
Sep 19, 2006
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だう～ん
いやぁ、ダウンしてた体調わるっなんなんだー左頭部の神経が全部痛い、って感じ。続きは明日。アディオス。
Sep 18, 2006
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虫天国
ここは、隣が公園のせいか、虫が多い。まず、私のいる部屋は、蜘蛛がしょっちゅう出没。甥がランニングから帰ってくれば、バッタも連れて帰ってくる。得体の知れない、茶色の虫。ベランダと玄関前には、カメムシ、カマキリ、セミ、クワガタ、蜂・・・たまにゴキ。昔は虫が大っキライだった小さい頃、ひとりで留守番中に、家の中で蛾を発見。怖くて、暗くなるまで玄関の外で親の帰りを待った・・・今思えば、そっちのほうがコワイどちらかといえば、「飛ぶ・跳ねる・速い」系が苦手。大人になるにつれ、「虫に悪気はないんだ」と自分に言い聞かせ、だいぶ平気になった。それは、約2年前。姉の会社の保養所、軽井沢の別荘に行った時。到着はすでに夜で、車を降りて別荘に入ろうとしたの。草ボーボーで足場が悪くて、姪に介助してもらって歩いてたらさ、足元で何かがワサワサ動くのよ・・・よく見ると、そこはコオロギパラダイス。すっげー大量それに気付いた大の虫嫌いな姪が、ギャアアアァァって暴れ始めた。大量のコオロギなんかより、私にはそっちのほうが数百倍恐怖。姪に身をゆだねてるんだから。コオロギが私に登ってきて、Tシャツの中とか入っちゃってさ。それ見て姪は、更にパニックさ。コオロギなんかどーでもいいから、あたしを助けろ！プリーズ。介助者にパニックになられる恐怖は、未だに消えません。それにくらべりゃ虫なんてカワイイもんよ。
Sep 17, 2006
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キレイになりました
2号が昨日、ようやく3ヶ月ぶりのシャンプーをしましたレーザー治療・シャンプー・爪切り・耳掃除・肛門腺絞り・ヒゲカット・足裏カット。朝預けて、夕方仕上がりました。レーザー治療は別だけど、シャンプーに全部込みで3,675円って安くないか？今まで外でシャンプーしたことなかったから、相場がわからないんだけど、この病院で爪切り・耳掃除・肛門腺絞りの3点セットだけでも2,100円。とりあえずキラキラで帰ってきた2号。毛もサラサラ～顔もツルツル～あ・・・ヒゲがジョリジョリしてる。人間と同じね今回始めてヒゲカットした2号。今までは伸ばしっぱなしのボーボーだったんだけど、スッキリした顔になったヒゲで人相（犬相）変わるんだね。写真に撮ってパソに転送・・・しようと思ったらぁーダメじゃん。この前インストールしたばっかなのに、認識してくれんまたインストールやり直しだ。
Sep 16, 2006
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二重生活
まだ引っ越してない。去年の暮れとか年明けに「春頃には終わると思うから来てね～」って友達に言っちゃってたし。今は秋ほっほっほっ。荷物のほとんどは、すでに実家。こんなに涼しくなることは頭にはなく、長袖Tシャツもこの前運んじゃったよ。ブルックスのアイスコーヒーだって、実家に持ってた分また持って帰ってきた。あぁ、二重生活。まるで愛人宅に暮らしているみたいだっつーの。ネックになってるのはね、ネットがまだできない環境だから。やっと今日、J-COMからNTTに戻す工事が終わったの。そんでそれから、正式にKDDI に申し込み・・・で！で！「開通までに1ヵ月くらい」って言われたらしくてちょっと～。なんでそんな時間かかるのよぉ～。「2週間くらい」の間違いであると信じつつ、開通を待つ。実家に戻って、「1ヵ月ネット使えませんよ～」なんて、「廃人になりなさいよ～」と同じ意味を持つのだ。果たして、9月中の引っ越しなるか。
Sep 15, 2006
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頭痛が治りません
ずーーーっと続いてる。歯痛も相変わらず・・・でもこの歯痛、どうやら虫歯って訳でもなさそう。頭痛とセットで痛むし、痛む箇所が移動してる・・・今日のバファリンは砕かず成功喉ですっごい音鳴ってたけど（笑）オブラート作戦のメール送って頂いた方、ありがとうございます～今度試してみまっすところでこの頭痛・・・原因は、肩と首の緊張。そして最近続いていた雨。たぶん。昔ムチウチをやってから、天気の悪い日は肩こりがひどくなったり、頭痛がしたり・・・いろんな悪条件が重なってる今回の頑固な頭痛しぶといぞー。さっき姪にアルバイトで肩モミしてもらった。10分モミモミしてもらって100円。時給に換算すると・・・600円じゃないか。奮発しすぎたか？
Sep 14, 2006
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2号、明日キレイになれ。
待ちに待った術後初シャンプーを明日に控えた2号ついでに爪切り・耳掃除・肛門腺絞り・足裏カットもやってもらおー。爪なんて伸びまくり。2号は爪切り嫌いなのよねーしかも黒い爪だから、切るほうもコワイのよねん。（と言っても切るのはおねえちゃん）でも病院で切ってもらう時は、借りてきた猫のように大人しい。一応毎日ブラッシングしてるんだけど、さすが抜け毛の季節、スゴイ。前は普通に手に持ってとかすブラシを使ってたんだけど、私自身が、それを握ってブラッシングしてあげることが出来なくなっちゃって、先日グローブ型のを買ってみました。 ペットグルーミングこれ、すっごいナイスだわ！中で指を伸ばせないからグーのまま手を入れて、取れないようにマジックテープで締める。そうすれば、私でもまだまだブラッシングしてあげられるわ～。しかも抜けた毛が、グローブからおもしろいくらいペロペロと剥がれてくれる。ま、あんま細か～～くはブラッシングしてあげられんけど、これもコミュニケーションだもんね写真は2号でなく、群馬・姉んちのふうちゃんでーす。
Sep 14, 2006
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入浴介助用品決定通知
やっときた。2ヶ月待った。遅い10月から制度が変わるらしく、もろもろ給付を受けるにも自己負担金が増えるとな。私たちが必要とする物は、大抵高額だったりする。車椅子のスロープにしろ、吸引器にしろ、意思伝達装置にしろ・・・自己負担も、バカにならないぞ。なので、慌ててパルスオキシメーター（経皮的動脈血酸素飽和度測定器）も申請することに。ひとまず・・・ほぼ必要な物はOKかな？また何かあれば、それはその時に・・・今日のバファリンは、姉に砕いてもらってクリアと、思ったら、最後の最後に油断してしまったー。姉の顔見て噴き出した。その反動で粉が喉にイン。ムセたああぁぐるぢー
Sep 13, 2006
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だいぶ落ち着いたわい
昨日はホントしんどかったー夜寝る前に薬が切れたのか、また猛烈な頭痛と歯痛。「寝ちまえ！」と寝たんだけど、痛みで何度も起きたよーん。でも朝方、だいぶラクになってた。昨日は慌ただしくて、なーんかちかれた母も急にお友達が亡くなって、お通夜に。時間もないし雨だし、母もあたふた。「リクライニング直して～」と言って、車椅子で前かがみで待ってたら、いきなり後ろに引くから前に落ちそうになったよ～「あ、ゴメンゴメン！」って言いながら今度はブレーキかかったまま、ガガガー！って強引に押しはじめたよぅ。タイヤがイカレちゃうよぅ。雨に濡れることなんて平気なんだから、落ち着けー。母、てんぱりやすい性格。昨日、ブレーキかかったまま車椅子を推すこと3回。自分のバッグを後輪に巻き込むこと3回。ハザード点けたまま車を走らせること2回。そんな1日・・・プライスレス。
Sep 13, 2006
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バファリンはすぐ溶ける。
今日は診察日。最近、病院の日は天気が悪い昨日から歯も痛くて、体調も芳しくなかったのか、病院帰りに久々の激頭痛病院が混んでて、最後の会計でもかなり待たされた。どんどんひどくなる頭痛・・・隣のおばさんがワタシをジッと見てるし・・・お願い・・・話し掛けないでよ・・・「話し掛けるなオーラ」を散々発光させてたからセーフでもお母さんが会計から戻ってきた途端、話し掛けてた。帰宅後すぐ首と肩にインドメタシンジェルをたんまり塗ってもらって、バファリン飲んだ・・・んだけどぉ～1錠はなんとか飲み込めたのに、もう1錠が喉の手前でストップしてダメ。そーこーしてるうち、にが～～～くなってたまらず吐き出した。スゴイ。もうすっかり溶けてる。さすがバファリンだぜ1錠でいいやー。再チャレの気力なし1時間ほど横になって、なんとか復活・・・今日は訪問診療に向けての具体的な話ができた。偶然にもすぐ近所に、主治医の先輩先生が内科を開業してたのー。訪問してるかどうかはわからないけど、事情話してくれるとな。そこをかかりつけ医にして、主治医は訪問できないけど、同じ神経内科の先生が3ヶ月に1回ペースで来てくれるらしいうーん、ブラボー。先生に、「吸引器使ってる？」って聞かれた。「まだ箱からも出してましぇーん」と言うと、「どんどん使わなきゃ。実際に使ってみて慣れておかなきゃ。 いざっていう時に説明書読んでモタモタしてるうちに 窒息して死んじゃうよ 」おぅ ハッキリ言ってくださる。「あいー」と返事。やっとくかー。窒息死やだもん。
Sep 12, 2006
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歯が痛いの。
左の下の奥。痛いずーーーっと前も（病気になる前）同じところが痛んで歯医者に行ったら、特に虫歯もなく、体調が悪い時に痛むことがある・・・で解決。その後も、頭痛に併発されて痛み出したりしてた。数ヶ月前もそうだった。数日痛んで、その後ピタリと治る。そして、また昨日から・・・虫歯かもしれないし、歯医者に行きたいんだけど・・・このヨダレで、口を大きく開けて上を向いてる自信ないぞ。ALSの皆様、歯のケアどうしてる？明日病院だから、相談してみようかな。
Sep 11, 2006
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アキレス食った。
昨日の夜、再度アキレスを2号に。また同じように、クンクンクンクン。その後、遠目で見てたり、アウアウ言いながら前足で引っ掻いてみたり・・・待つこと10分。咥えた。あ、舐めた。・・・噛み始めた。警戒してるっぽい。1分経過。・・・・・・・(▼∀▼*)気に入ったらしい。今度は離さなくなった。そのまま2時間、ずーーっと噛み続け、疲れて眠ったらしいひとまずよかった。
Sep 11, 2006
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馬アキレス
先日購入した2号のご飯に、おやつの試供品が。 無添加のおやつ アルメント馬アキレスまだサークル生活中心の2号には、噛み応えのある長持ちおやつがいい試供品は、いろいろある種類の中から選べるんだけど、硬そ～～～～～～～な、このアキレスをチョイス。昨日さっそく、あげてみた。気配を察した2号、大興奮「ホレホレ～～～～」とアキレスを2号の顔の前に。クンクンクンクンクンクンクンクンクンクン・・・・・・・プイ。ぬおおおぉ～あのサイコ～～に食い意地張ってる2号が、ゴミでも紙でも毛でも食う2号が、プイ。だってさ。近付こうともしない。臭いのか？クンクン・・・・わかんね。あたしゃ鼻炎だ。他の購入者のレビューなんか見ると、「大好物！」とか、「欠かせないおやつ♪」とか書いてあるんだけど。さっき試しに袋をもう1度見せたんだけど、興味なしこれだって、試供品とは言え、買えば千円近くするんだぞー。明日再チャレンジだ。
Sep 10, 2006
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恐怖のカラー
昨日2号をサークルから出していた時。ピョンピョン跳ねながら喜ぶ2号に、おねえちゃんが「ほらぁ～」と、何気なくカラーを見せた。こーゆーやつ↓ すると一瞬、2号、（￣□||||！！そして私のモトへピューと逃げてきて、膝の上に飛び乗った。怯えてるそこまで反応するとは予想外で、ちょっとかわいそう。カラーは、「しないよ～」とすぐ隠した。約40日間、つけっぱだったもんねーその間に、痛い思いもいっぱいしたんだもんねー首の周りの毛玉も、ものすごいことになってたもんねーそりゃ嫌いも嫌い、大キライにもなるわ。相当なトラウマだな。 シャンプーの予約は今度の金曜日。術後の初シャンプーは病院で。でも予約いっぱいで混んでるみたい。キレイになるまで、あとちょっとだよ～
Sep 10, 2006
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巣？
私のベッドの枕元に、ちょうど窓がある。今朝、おねえちゃんが窓を開けたら・・・・「ひいぃっ はっ 蜂の巣っ！」と叫んでいた私が窓を開け閉めする時はいつも足だから、最近窓の外なんて眺めてない。どれどれ・・・と見てみると、窓の外に設置してある格子に、茶色の物体が。・・・蜂か？カマキリの卵じゃないの？ブツはこちら↓ 下の写真を見ると、穴が開いてるのがわかる中は空っぽい。蜂じゃないよね？この穴からチビカマたちがワシャワシャと巣立っていったのかい？え・・・。網戸はあるものの、私が窓際を向いて寝ると、距離約30センチ。私が寝ているその時に・・・そこからちっちぇえのがワシャワシャと？そっちのほうがよっぽど、ひいいいぃ～
Sep 9, 2006
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念願叶って。
今日はまたまた、ハッピーな集会がぱじーらにいさんの入院している神経病院へ、行ってきましたー。私がALSになって、初めて同じ病気の仲間と交流したのは、ぱじーらさんでした。某掲示板で（笑）私のことを、すっかりオトコだと思っていてくださったようで（笑）突然顔見せに行って驚かせてあげよーかと何度も思ったけど、発作でも起きると困るので、メス♀だということを知らせてからー、と（笑）そして奥様のmintさんにも、どーしても会いたくてー。ボールペン・・・じゃなくて、姉に運転をお願いして、ドライブ兼ねて懐かしい道や場所を通過して、病院に到着。ぱじーらにいさんのいる病室からmintさんが出てきた途端、号泣そんなワタシを、mintさんはずっと抱きしめていてくれました。初めて会ったなんて思えない。もう、ずーーーーーっと前からわかってくれていたような、ものすごい安心感・・・mintさんってスゴイ人だなーって思いましたそしていよいよ、にいさんのモトへ！にいさんはしばし、ワタシの正体わからず・・・ふっふっふー。私はいつもにいさんの写真見てたから、生ぱじーらにいさんに会えてドッキドキよん。ホンモノの女だったでしょ？（笑） そして同じ階に入院されている尾島さんにも会えましたー。奥様・・・おキレイぱじーらにいさんをベッドに残し、ロビーで大撮影大会（笑）mintさん、顔出しNGで私の後ろに隠れちゃってるしー（笑）ちっちゃーく写真載せるね。 本当に本当に、ステキな1日でしたそしてmintさん・・・おもしろすぎる。お土産まで頂いて、しかも甥・姪にまで～私は手ぶらで行っちゃったのにぃ～ほんとーーーーーにありがとう！可愛いサボテン頂いたの。ハート型なのおぉ また会いたーい！車で帰る時、見送ってくれたmintさんに、姉は「じゃあ～！」と言いながら発進させようとしました。車は発進せず、ワイパーが虚しくウィンウィン動いていました。
Sep 8, 2006
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天然家系
うちは、母・姉2人・姪2人、全てかなりの天然です。今朝、朝食の時、私のところに何故かスプーンとボールペンが並んでいました一種の虐待か何かかと思ったのですが、ただ単にフォークとボールペンを姉が間違えただけでした。ふっ今日は久々ドライブですちょっとお出掛けしてきまーす
Sep 8, 2006
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お手紙
いよいよ2号もシャンプーできそうな気配今日病院に行って、OKが出れば・・・抜け毛もすごくて、部屋は2号の毛だらけ。私たちがご飯を食べていても、何故か2号の毛が皿の中に。タオルで口元を拭こうとすると、2号の毛がもれなくモサモサと付いてくるほっそーい毛が口に入ると厄介なんだよねー。ペッペッてしても取れない。そんなペッペしている私を、2号はどう思っているんだろ。おもしろいものを知りました。2号が、私に気持ちをしたためた手紙をくれる・・・ってそして、2号から手紙を頂いた。りゅうへりゅう、こんにちは！ 噂の2号です。今日は、オラがりゅうのことをどう思っているかを書きます。正直いって、オラは、りゅうより、オラの方が可愛いと思っています。次に、オラの秘密をりゅうに教えようと思います。実はオラは、2号ではないのです。意外でしょうか？ 本当の2号は、今頃鉄仮面をかぶって国会図書館の地下に幽閉されています。ではお元気で。バイバイ。 2号より・・・・・・。お前2号を拉致したのかよ～～っつーか、じゃあお前は一体誰なんだよぅ。「オラ」っていつの時代のどこの生まれなんだよぅ。あなたも、気持ちを聞けないあの人からの手紙、もらってみればーあの人からの手紙
Sep 7, 2006
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残酷な天使？
私の体がどんどん不自由になっていく過程で、1番普通に自然に接してくれたのは甥と姪。日記にもちょくちょく甥と姪のことは書いてるけど、私は末っ子でしかも子供がいない分、弟のような妹のような、自分の子供のような、とにかくカワイイのです大人が聞いていれば、きっとハラハラするよーなことも平然と言ってのける。「ヤバイんじゃん？もう子供産めないんじゃん？」（笑）「ねぇ、結婚しないの？」（笑）（できないのを知ってて）「指相撲しようぜ」（笑）（わかってるくせに）「アイス買ってきて」（笑）「もう1回ダンスやりたい？」（・・・苦笑）・・・はい。これらはほとんど甥です（笑）中二の、母親への反抗期真っ盛りの男子です。その他、車椅子を押しながらドリフトする。押し戸を、車椅子に乗った私の足で無理矢理ガツンガツン開けようとする。笑うと大変なことを知ってて、笑わせる。ロレツが回らず苦戦する私に「あー、何言ってんのかちっともわかんねー！」もう、かわいくてかわいくて仕方ない。初めて車椅子にお世話になった頃も、乗らせろ乗らせろと奪い合い母が、車椅子を近所の人に見られることを躊躇してた時だって、子供たちはお構いなし。車椅子で遊んでる。合唱コンクールも「観に来て！」って言ってくれる。野球の試合も「観に来て！」って言ってくれる。ホント嬉しいんだー。だから周りの大人は、甥が何言っても怒らないで欲しいの。そんなことで凹むタマの私でもないし、怒られてるのを見るほうがよっぽどツライ。ただ、甥には「例えば、他の同じような症状の人には言っちゃダメだよー」と言ってある。これは家族だから、いいのだ。楽しい甥・姪との同居生活も、もうすぐおしまいなのだ。甥は「僕もそっちに引っ越す」と言ってる。「そんな訳にはいかないよー」と言いつつ、内心嬉しくって仕方ないワタシ。
Sep 6, 2006
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2号の食生活
2号のご飯ここしばらく、いろいろあげてみてどれが合うのか調べてみた。でも2号、どんなフードでもしっかり食べるから好みはわからん。で、結局落ち着いたのがこの3つ。 この3つをミックスすると、2号特製フード完成まぁ～～～ 贅沢ね・・・。2号はとにかく「食」に対する欲求が強いのよ。ヨーグルトが大好きで、1日スプーン1杯、無糖ヨーグルトをあげるの。冷蔵庫の音を聞き分けるのよね。他のものを出す時は何の反応もしないのに、ヨーグルトの時はすっごい見えてないのにねー。犬の耳はすごいねー。今朝のご飯は物足りなかったのか、食べ終わったあと、器の滑り止め用ゴムを4つ引きちぎってクチャクチャ噛んでた・・・気付いた時には、ゴムは原形をとどめておらずガムじゃないのよ。
Sep 6, 2006
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毛切りと毛染め
いつから髪の毛切ってなかったっけ・・・もう限界もとっくに通り越していたマイヘアー。おねえちゃんが今日会社休みだったから、カットとカラー、一気にやってもらったそう、姉は私の専属美容師。もちろんシロウト（笑）カラーは「オレンジブラウン」にしてみたよ。白髪が・・・消えた。ぐふふついでにそのまま風呂に直行全身洗ってもらってスッキリ爽快っす。眠いっす。あー眠い。2号もようやく手術から2ヶ月。今週中にレントゲンを1度撮って、OKが出ればシャンプー。いろんなニホイがしてるもんなー一緒にスッキリしようぜぃ。
Sep 5, 2006
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謎のメモ
今日も頑張って荷物整理。といっても、もっぱらシュレッダー。昔の手帳がワンサカ出てきたのよ2004年以降はもう手帳持たなかったから、1993年から2003年まで、10年分日記までもいかないけど、ちょっとしたことがいっぱい書いてあるー。記録物の思い出は結構とっておくタイプ。でも・・・あんま見られたくないし、思い切って全部シュレッダーにブチ込んだこれがまた、大変な作業でございました。そして、1995年の手帳を処分しようとした時、メモを見つけた。・・・・意味わからん。もちろん書いたことなんて覚えてないし。「デルコラソン → デブマラソン」「フラメンコ → ヅラメンコ」「フラフープ → ヅラフーフ」若かったあの頃。何を思って生きていたのか。「デルコラソン」って、とんねるず？？
Sep 4, 2006
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開通せねば
8月に入ってすぐ、実家にネット接続環境を整えるべく、プロバイダーに申し込み。すると、実家の回線がＪ-ＣＯＭだったことが判明。Ｊ-ＣＯＭだと・・・高い。父もauユーザーだし、ＫＤＤＩにしようぜぃ、と持ちかけてみる・・・あっさりＯＫそうすると、電話回線とプロバイダー料金と携帯が、一括にまとめられる。っつーことは、父の名義で一括請求。自分の分（ネット代）くらいはもちろん自分の口座引き落としにしようと思ってたよ・・・でも仕方ないじゃん？一括請求なんだもーん。毎月払いますよ。払うってば。はら・・・い・・・ま・・・ グガー
Sep 4, 2006
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皆、出払っております
姪と姉は、それぞれテニスの試合甥は野球の試合皆、朝早くから出掛けて行きました。今日は夜までみんな出ずっぱりなのです。なので、これからお母さんが私の昼ご飯を持ってやってくる前に、お姉ちゃんと姪が夜出掛けることになり、夕飯は甥と二人・・・って時。2号のご飯を8時頃あげたら、うちらも食べよーと、甥と話していたのが7時40分。「そろそろお願いしていい？」と後ろを振り返ったのが7時50分。イビキかいて私のベッドで寝てるううぅぅ～ダメだよ・・・寝ちゃうと何しても起きないんだよ・・・何度か起こしてみたものの、寝惚けて「お先にどーぞ・・・」とか言ってるし。2号はキラキラした目で「ご飯でしょ？」と言わんばかり2号のご飯は、遥か彼方の台所。仕方ないから、パソコン椅子を歩行器代わりに利用して台所へ。ドライフードの上に、毛づやを良くするサプリの粉末をかけるんだけど・・・ちっちゃいスプーンで・・・・プルプルプル・・・飛んだ。粉がどっかに飛んでった。諦めた。なんとか2号にはご飯をあげて、自分はおあずけその日はカレーだったからねー。空腹はけっこう我慢できるからいいんだけどさー。さてさて、今日は荷造りの続きはナシね。シュレッダーにかけるものも、もうあんまり無いし・・・。
Sep 3, 2006
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珊瑚礁のカレー
もともと、食べること好きなワタシー。「ウマイものがある！」と聞けば、北から南へホイホイ最近、もう1度食べておきたいものが・・・鎌倉の七里ガ浜の目の前にある、「珊瑚礁」。そこの、大海老フライのカレー！！！あぁ・・・もう1度・・・最近、珊瑚礁カレーのレトルトも販売してるのね。 珊瑚礁カレーでもちょっと、お高いのね・・・これに大海老フライのっけたら、同じっぽくなるかなー？お店のは、端っこにちょっとしたレタスサラダみたいのが乗ってて、それがカレーと混ざると、またウマー なの。しかも海を見ながら食べる海老フライが、プリップリで最高なんだよぅ。「さっきまでお前はあそこで泳いでいたのかい」って感じさー。うーん。食べたい。
Sep 2, 2006
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荷造り
実家への引っ越しに向けて、少しずつ荷造り。と言っても、ひとりじゃどーにもならんので、家族に協力してもらいます。おねえちゃんに荷物を詰めてもらっている間、私はこの前買ったシュレッダーで、要らない書類を刻みまくり・・・ パーソナルシュレッダでもー。投入口めがけて紙を入れるのは、結構ハードな作業なのおおぉ～腕がプルプルプル・・・・ユラユラユラ～あ゛あああぁぅ～～！ぜぇぜぇだい。全然はかどらなーい。途中で姪にバトンタッチ。独り暮らしからここに引っ越した時も、かなりの物を処分したんだけど、今回もなるべく荷物減らしたいなー使わない物、というか、使えない物いっぱいだし。よくよく考えてみれば、パソコン関係と、ベッド、車椅子、介助用品や器具・・・着替え、2号のモロモロがあれば・・・生活していけるわ。そっか。そんなもんか。
Sep 1, 2006
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