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2006年07月の記事
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中途半端なヤツ
やっと、フリーページが「検査入院 その3」まで進んだ～まだもうちょっと続きますぅ。ALSの疑いで（自分はそんなこと知らなかったけど）検査入院をして、仕事に復帰したのはレッスン休んでから1ヵ月後。生徒さんに「先生おかえり～！」と温かく迎えられ、たぶん素直に笑えてなかったよな。だってもう、辞めなきゃなんないんだもん。退院したのが12月だから、「来年もよろしく～」と言われて、返事に困った。当時3ヵ所のスタジオと契約してて、退院後は辞める準備に追われて。自分のレッスンの後釜を探さないことには辞められないからさ～3つのスタジオのうち、2つは「体調不良」とだけ伝えた。あと1つは、長いことお世話になってるし、なんと言ってもJr.クラスがある小1から高校生まで、4クラスあった。Jr.クラスだけは、思い入れが深くて、どーしてもどーしても辞めたくなかった。そこで、当時のマネージャーと、スタジオ管理担当に正直に話した。病気のこと、でもまだ続けたい気持ちがあること。スタジオ管理担当の子は、たまたまJr.クラスのアシスタントをやってもらってた。その子に引継ぎを兼ねながら、気の済むまでやらせてもらうことになった。でも、自分の気がいつ済むのかわからない。マネージャーに、もし私のことを見ていてマズイ、と思ったら、「お前、もう限界だろ。もう辞めろ。」って言ってくださいね。じゃないと私、自分でわからないかも。ってお願いした。スタジオ管理担当の子も私も泣いてるしあぁ、私って、なんて中途半端なヤツ・・・どうして潔く辞めないんだよーホントはどこも辞めたくないよ。今ようやっと、そんなこともあったね・・・と、ちょっとずつ・・・ホントは、生徒さんに、もっと懺悔したいんです。あの時の自分は、中途半端な人間でした。ごめんなさい。い、今も中途半端だけど・・・
Jul 31, 2006
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2号と私のストレス
2号のストレスも、相当デカイサークルを半分にするための段ボールはようやく撤去。トイレと寝床を別にした。・・・・が。トイレシーツはボロッボロにかじるわ、寝床にオシッコウ○チするわ・・・トイレに寝てるし、気に入らなきゃ吠えまくり。仕方ないよなー。2号自身はすっかり元気なんだから。でも、相変わらず「安静令」は解除されない。私も、なんだかんだ言いつつ動かない体にストレス溜まりっぱよ。そういえば病気になってから、・白髪増えた・抜け毛増えた・吐き気もよおす・アレルギーひどくなった・体が臭い（風呂入らないだけ？）ストレスか。ストレス発散したいよ～ん。ちんけな居酒屋でいいから、ぐびぐび飲んで、ぱくぱく食いてえぇ～！
Jul 30, 2006
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体重
ALSになって、1年半で最高6キロ体重が増えた有り得ない・・・有り得ない・・・でも、当たり前なのだ。週9～10本のダンスクラス指導と、イレギュラーでジュニアの振付とか、レッスン。どんだけ食べても、それだけカロリー消費してたもんALSとわかって、「食べられるうちに好きなモノいっぱい食べたい！」って思って、いろーんなモノ食べまくったそれが夜中だろうと。そして仕事を辞めた。でもまだ食べた。（摂取カロリー増＋消費カロリー減）×筋肉が衰える病気＝脂肪激増！！病院に行くたび先生に「痩せた？」って聞かれて、「痩せません・・・だって食べてますもん！」あたし本当にALS患者かよー肩や脛、手、くるぶしや足の指のあたりはどんどんゲッソリしていくのに、腹と腰が・・・そこで数ヶ月前、これじゃいかんと思い、ダイエット開始。とはいえ、運動ではカロリー消費はできないから、食事で朝昼は普通に食べて、夜は寒天メイン。間食はほとんどゼロ。それで、やっと4キロ落ちて、一時ダイエット休止。昨日量ったら、また0.5キロ落ちてた。多分これは暑さのせい。頭の中では常に、今すでに食べにくくなってるんだから、ダイエットなんてしないで、美味しいモノいっぱい食べればいいじゃん！って思ってる自分と、いくらなんでも、この体重は自分の人生での許容範囲を超えてる！って思ってる自分が葛藤してたんだけど。とりあえず、ダイエットは終了。胃も小さくなって少食になったし。あとは、美味しいモノをチョコチョコ楽しみます。食べることが難しくなっても、アイスコーヒーは飲み続けてやる！
Jul 30, 2006
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申請、申請、また申請
ここのとこ、生活用具給付の申請が続いてる去年の車椅子、今年の自宅改修が終わったあとは、特殊寝台（介護ベッド）関連、吸引器、入浴用具関連、歩行補助用具、意思伝達装置・・・ベッドはまだ来ないけど、手続きとしては比較的スムーズだった吸引器も、まぁまぁ・・・入浴用具は、発注した業者がダメ。メールで、「日常生活用具給付」で購入可能かどうか問合せ一向に返事なし！（怒）再度確認メールを送ると、「できますよ」的な、かる～いノリだし。そこ、やめよーかとも思ったけど、一番安いし、他だと給付金内で買えん。ここはグッとこらえて、すぐに見積りを依頼。ところがまた、待てどくらせど連絡もナッシング、見積りも届かナッシング。怒りのメールを送ると、即座に返信がどう見ても、最初に軽い返信を送ってきた口調と違う対応メール。私が送った見積り依頼メールを間違えて削除したらしい、と。本日中に、すぐに発送します・・・って、そこからはスムーズ。最初のメールはバイトか何か？ ったくー。あと、歩行補助用具。車椅子用のスロープを申請しようと、お母さんが福祉事務所へ。すると、「自宅改修のほうで全額使ってるので、給付金は使えない」って言われた。いや、ちょっと待て・・・確かに自宅改修は満額でやったけど、工事で取り付けるスロープじゃないし、「用具」として申請できるハズ・・・と思ってたら、案の定そうで、あとから事務所の人が母に謝ったそうです。なかなかね、私が自由に動けない分、手間取ります意思伝達装置もしかり・・・それはまた今度。
Jul 29, 2006
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はよ来いベッドぉ～
電動ベッド、まだ来ないぞ「うちの区では初取り引きのところだから、ちょっと時間かかる」とは言われてたけど～それにしても遅いじゃーん。ベッド来ないと、引っ越しもできないんだよなぁ。最近、平らなベッドも辛くなってきた体勢が定まらなくて、眠くて眠くて仕方ないのに寝付けないぃ～起き上がるのも、手摺りも何にもないから、まず、ベッドの上でズリズリと体の位置を変えていく。足を最初にベッドから降ろして、お尻も半分くらい降ろした時点で、右に体を回転させて、お腹をベッドの端に押し付けるようにして・・・膝まずいて、ベッドに上半身を伏せる状態にしてから降りる。これに失敗すると、2号のサークルを蹴飛ばしながらゴロンゴロン転がるそーすっと、2号がすっごいビビッて吠えるのよーベッドぉ～
Jul 28, 2006
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2号ペース
生活のペースが、すっかり2号ペースになってる私2号が来る前は完全夜型で、深夜3時が平均就寝時間。起床は昼ちょい前。2号がやってきて、すっかり変わった。早朝4時から5時くらいには私を叩き起こし、満足げにウ○チをするあなたこれじゃ、とてもじゃないけど2時やら3時になんて寝てられない。遅くても夜11時にはベッドに入らなきゃ、体がもたないよ～そして、2号が1ヶ月の入院を経て、変わったのだ～7時か8時まで寝ててくれるよーになった。入院バンザイだなご飯も1日3回だったペースを、2回ペースに切り替えられたし、よしよし。2号の入院は、結果私の生活ペースをも安定させてくれたわ。結果オーライって、このことよ。
Jul 28, 2006
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霊感ヤマ感？
従姉妹のくーちゃんのことがあって以来、子供ながらに「死ぬ」ということを考えた。子供の頃は、それが怖くて怖くて、夜になると、「いつかみんな死んじゃうの？みんな骨になっちゃうの？」って、布団に潜って泣いてた「居なくなっちゃう」ということを、どう受け止めていいのかわからなかったんだと思う。中学生の時、おじいちゃん、おばあちゃんが立て続けに亡くなった。おばあちゃんの納骨の日、お寺の本堂でお坊さんのお経を聞いていた時、お坊さんの横にあった果物が積んである棚に、おばあちゃんが見えた。安らかな顔で、お経を聞いていた。それが例え見間違いでも、その時からなんとなく、「死ぬ」ことが怖くなくなったんだよね。実際それ以降、霊感強くなったみたいよ（マジさ）その納骨以降、気にはなっていたものの、ずーっとお墓参りしてなかったの。東京から遠い、ってこともあって。それで、大人になって、十数年ぶりに家族でお墓参りに行ったの 広い敷地で、家族もみんなお墓どこだっけ？ってうろうろする中、何故か私は、「絶対こっち。ここを左に曲がって、その右側、そこにある」って自信がフルフル湧いてきて、ピッタリの場所を当てたのだ。 お墓に到着して、「おばあちゃん来たよ～」って心の中で語りかけたら、なんていうか、こう、説明できないような感情が湧いたの。簡単に言えば、誰かが自分の中で泣いてんの。私じゃないの。だから自分も、すっごい泣きたいの。でも、悲しいんじゃないの。あ、強制泣きじゃなくて（笑）不思議だった。
Jul 27, 2006
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くーちゃん。
私は、従姉妹を小児白血病で亡くしています。でもそれも、私がまだ小さかった時の話。だから、全てが鮮明な記憶って訳じゃない。自分の誕生日に高熱を出し、鼻血も止まらなくなったくーちゃん。そのまま即入院。それからわずかな月日で、あまりにも短い人生に幕を閉じました。私が覚えていることと言えば、病院のベッドで笑っていたくーちゃん。お葬式の時、棺の前でギャンギャン泣く私。火葬が終わり、お骨の中に燃えなかったお人形の目玉があって、一瞬ビックリするみんな。お葬式が終わって、お酒を飲みながら「くーちゃん、くーちゃん」と泣き崩れる伯母。それくらい。あとから知ったのは、私の母が伯母（母の姉）宅へ通うために、車の免許を取ったこと。ショックで落ち込む伯母の代わりに、くーちゃんの検査に母が付き添ったりもしたこと。髄液検査の時、「痛い検査だから、お母さんはいないほうがいいでしょう」ってことで、伯母は離れたところで待ち、私の母は近くにいたそうな。案の定、くーちゃんはすごい悲鳴を上げていて、母も辛かったって。くーちゃん痛かったよね。でも今、髄液検査にも麻酔してくれるんだよ。そんな伯母も、もう70代半ば。大好きな日舞で、舞台に上がったりもしています。この前の冬は、「冷えるといけないから」と、手編みのポンチョを送ってくれました。私までこーんな病気になっちゃって、ゴメンねーでも、暗くなっちゃいかんよー私はもう大人だからね、ダイジョブなの。安心なされ。
Jul 26, 2006
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レーザー治療通院
2号、退院後レーザー治療で通院中患部を早く治していくためにレーザーを当てる訳だけど、手術後の入院中は、朝・夕1日2回やってたんだって。「退院後は、1ヵ月毎日」って言われたが・・・毎回、レーザー治療2,100円＋再診料525円＝2,625円脱臼手術後のレーザー治療でかなり治りに違いが出るとはいえ・・・それはご勘弁を～先生にも、「毎日じゃなくてもいいですよぉ～」と言ってもらえたので、とりあえずは2日に1回のペースにしたよ自分も連れて行ければいいけど、結局姉か母にお願いするしかなく・・・それも気になる点なのです。2号はとっても元気で、ゴートミルク（やぎミルク）のおかげでご飯もペロッと食べてくれるんだけど、元気な分、サークルに入れっぱなしは可哀相ねあと3週間はこのペースだあぁ～
Jul 25, 2006
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続・理解求む（泣き編）
笑い編に続き、「泣き編」です。ALSの症状に、「脳幹障害による強制笑い・強制泣き」という厄介なものがあります。これがホントに、めんどっちーんです「泣き」の場合、大抵「きっかけ」があります。でも、笑っちゃうくらいコントロール効きません例えば・・・日常生活でも、テレビでもよく見かける、シクシクと泣きながら、「あたしね・・・」と語り始めた・・・こんなこと、もうできません。「うるっ」としたり「ワナっ」ときたり「ホッ」としたり・・・さぁ、こうなってしまえばもう止められませんよ～自分の場合、まずユルユルの口元が面白いくらいにワナワナワナ～～っと。それはまるで、「お前がやったんだろう！？」と怒られて、「ボクじゃないもん！」と泣く寸前の小学生「お前だろ！？」「ボクじゃない！」「お前だろ！正直に言え！」「違うもん・・・！」「悪い子だ！！」「ぼ・・く・・じゃ・・・な・・・うっ・・・ヒッ」 ←ココらへんはい～、ここまでくればあとは簡単にドツボにハマれます。華厳の滝のごとく涙はあふれ、ささやかな呼吸はヒィヒィ言い出します。泣く時も息吐くでしょ？だからカラになった肺を埋めるべく、うっうっうっうっ・・・ヒィ～～～！うっうっうっうっ・・・ヒィ～～～！あら。これと同じようなことだらけね。先日やってた、「動物救急病院24時！」みたいな番組も、ヤバイ場面は観なかった。基本的に泣いてる姿を見られるのはスキじゃないから、誰かいる時に泣きそうかも！って思ったら、ぜんっぜん違う事考えるようにしてますヘタに感動ドキュメント番組も観れないってば。前に当選した「南極物語」の試写会も、姉と姪に行ってもらった。「行かないでよかったね～」って言われた。相当泣けたらしい行かないでよかったよ～「静かに泣く」ことなんてできないもーん。
Jul 25, 2006
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保健師さん
発病してから今まで、自分から病院や福祉事務所等に出向いていて、誰かが家に出向いてくる、ということはない私。同病のやっちゃんは、保健師さんにいろいろと間に入ってもらい、手続きもスムーズだとのこと。オルちゃんも、保健所に連絡を取り、今度家まで来てもらうとのこと。こーしちゃおれんぞ私も私もーと思いつつ、改修後の引っ越しも済んでないし、保健師さんには引っ越しが終わって落ち着いたらアプローチしよう・・・って思った。ところが、ヒョンなことから、保健師さんとの関りができた今日おねえちゃんに「意思伝達装置」の申請書を取りに行ってもらった。先週、母に福祉事務所まで取りに行ってもらったら、「意思伝達装置は、体もまるで動かず、瞼で操作するくらいじゃないと申請できない」と言われ、手ぶらで戻ってきたちゃんと、「難病患者等日常生活用具の給付」で、あるのに。意思伝達装置の欄には、言語機能を喪失した方、または言語機能が著しく低下している筋萎縮性側索硬化症等の神経疾患患者であって、コミュニケーション手段として必要があると認められた方と書いてある。別に瞼でなくても、主治医が認めれば申請できるのだ。母の手ぶら事件もあったから、おねえちゃんには保健事務所に行ってもらった。ALS患者・家族の話を聞くと、やっぱり話が噛み合わずそのまま帰宅・・・って人も少なくないみたいだから、「ぜっったい申請できるから、できないって言われてももらってきてね！」と、念押し。案の定、最初の受付で「そんなの聞いたことないなぁ・・・」と言われたらしいそれでも食い下がり、ふと目に入った「障害者福祉のしおり」を手に取り、「ここに書いてあります～」と教えたらしい。事務所の人は「え？どれどれ・・・」ってしおりを見てたって。そこに保健師さん登場奥に案内され話をすると、ALS患者が申請できることも、ALSという病気のことも、ついでに私の主治医のことも知っていたみたい。今までは、ALSという病気が全くわかっていないか、または漠然と、しか知らない。そんな人たちとの関りだった。そんなもんかと思った。だから、保健師さんとの出会いは不思議な感覚さえする・・・福祉事務所で申請できないって言われたことを伝えると、すぐに一緒に行ってくれたみたいで、あとはスムーズ。今後、チームを組んでいろいろ力になってくれるって。
Jul 24, 2006
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泣き笑いへの理解求む（笑い編）
ALSで現れる症状のひとつに、「強制泣き・強制笑い」ってのがあります。同病仲間のブログでも結構書かれていることだけど、それだけ周りに理解してもらいたいんですぅこれを理解してもらえないと・・・ただの「変なヤツ」・・・これって、「脳幹障害」なんですわ。かといって、自分でも難しくて医学的にはうまく説明できないんだけど。まず、「強制笑い」。これには、きっかけも何もないパターンと、笑いのきっかけがあるパターンに分かれます。きっかけがないパターン・・・例えば、普通であればおかしくもなんともないのに、ブッと笑いが始まるこれは厄介です。私の場合、母がシーツを換えてても・・・・・・ ブッ福祉の真面目な話の最中・・・・・ ブハットイレで必死にパンツ上げてて・・ グハッ・・・本当に嫌になります次に、笑いのきっかけがあるパターン。普通にみんなが「アハハ」と笑える状況です。そこから・・・いつまでたっても、笑いから抜け出せません。もうとっくにみんなは「シーン」としてるのに、ひとりゲハゲハ笑ってます頭ん中では、「誰か止めてっ」って思ってるのに。何も知らない人だと、かなり引くね。・・・本当に嫌になりますちょうど1ヶ月前、バイキングへ行った時のこともう料理が下がってしまう時間帯になり、ウエイターさんが、「お料理、ラストになりますが・・・・」って言ってきた。・・・ブフッあぁ・・・怪訝な顔された・・・よく、「あるある、そーゆーこと！気にすんな！」と励まされ（？）るけど、こればっかりは、一般的な「あるある」現象じゃなくて・・・たぶん想像を遥かに超えて、本人たちはツライんです笑ってるから幸せそうなんだけど、心の中では泣いてますぅ。気にするしないではなく、くるっしくてたまんないんですわ・・・めんどっちい病気でゴメンなさい。どうかご理解をかといって周囲が「笑わせちゃいかん」モードになると、余計・・・・ブブブブ ヒィ～～あ～～～もう！！やだこの脳幹！（笑）
Jul 24, 2006
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膝蓋骨脱臼手術まとめ
2号の膝蓋骨脱臼手術についての、まとめレポートです。愛犬の膝蓋骨脱臼でお悩みの方に、少しでも参考にしてもらえれば嬉しいです。2号は、2度ほどフローリングでものスゴイ転び方をしてしまいましたその後痛がる様子もなく、普通に生活させていましたが、膝の上に飛び乗ってくる時、ちょっとヨロッとしていました。その後、動物病院に別の相談をしに行った時、脱臼が発覚左足がグレード1から2に移行しているところ。右足はまださほど症状はないものの、グレード1あたり。病院では、両足同時手術を勧められ、一瞬躊躇したけど、・ほっておけば、確実に悪化していく・片足ずつ手術より、結果的に両足同時の方がリスクは低い・院長の腕がイイこれで、両足同時手術を決断全身麻酔のついでに、臍ヘルニアと、残留乳歯の抜歯。予定では、予算30万弱、入院期間は1週間でした。が、2号は手術後の入院期間中に腫れと痛みが出て、両足再手術をしました。中の金具の大きさをもうひとつ小さいモノに変えて、糸を締め直しました。結局、最初の「入院1週間」が大幅にズレて、「入院1ヵ月」になっちゃいました入院期間中の再手術であったことから、再手術費用と、長引いた分の入院費は要らないって言ってもらえました～金具の大きさを変えたこともあったからだと思うけど、ホント助かる！これがまともに費用かかってたら・・・と思うと、いくら愛犬のこととはいえ、正直ちょっとゾッとするよ～アニコム動物建保に加入してたので、半分保険でカバー。最終的にかかった費用は148,476円で済みました。単価と数量は省きますが、項目だけ載せておきます。これぜーんぶ払ってたら、すごいことになってた・・・ 手術入院費用項目 再診料重症入院管理費入院治療費（小型犬）留置技術料留置交換技術料点滴料レントゲン撮影大四ツＸ線読影料局所消毒処置レーザー治療投薬リマダイル・メカタム抜糸処置料導入・吸入麻酔（小型犬）抜歯抜歯（犬歯）臍ヘルニア整復手術左膝蓋骨脱臼整復手術右膝蓋骨脱臼整復手術左膝蓋骨脱臼整復手術（再）右膝蓋骨脱臼整復手術（再）ギブス固定
Jul 23, 2006
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う・・・うまっ！ゼリー編
毎年、お中元を贈ってくださる方がいます。今年はゼリー飲み込みの悪くなり始めたALS患者には、ゼリー最高注意書きに、「常温だと溶けます」って書いてある。しかも届いた日から、賞味期限が3～4日しかない。「SiS HANAKO（シスハナコ）フルーツゼリー」いろんな生フルーツが入ったゼリーが6個。桃、マスカット、ぶどう、メロン、すいか、ミックス。私はミックスを選んだ。それが・・・激・ウ・マ！！！ ひゃ～今までの人生で、ダントツ1位。優勝。ソッコー検索。全国でも、入手できるとこは少ない。三越の何店舗か、プランタンとか・・・賞味期限が製造から5日ってこともあって、通販もないみたいだしそこで三越お中元を調べたら・・・あったよ、あった！注文しようかどうしようか悩み中・・・だって、2号のレーザー治療に1回2,100円を、1ヵ月毎日って言われたんだも～ん毎日はご勘弁を・・・
Jul 23, 2006
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情報網
自分の病気を知った時、すっごい孤独だったただひたすらネット検索や医学書をあさっては泣く毎日。そういう時って、嫌な文字しか目に入ってこないんだよね。「体が動かなくなる」「呼吸ができなくなる」「平均寿命2～5年」そんな文字ばっかり目に飛び込んできたら、誰が将来に希望を持てる？体が動かなくなるのも、呼吸がやられちゃうのも、事実。でも平均寿命はアテになんないねー最近の医学書の筋萎縮性側索硬化症の記述には、あんまり「平均寿命」なんて書いてないよーだし。とある掲示板で見たことがある。答えるのは、医者。「なりたくない病気は？」 答え。ダントツ「ＡＬＳ」医者にも嫌われてんのかー、って思っただけど、2年ちょいかけて、ようやく開き直った。楽しくもなった。病気が楽しいんじゃない。仲間と繋がっていられることが、すっげー楽しい！それでなくても数少ないALSの情報を、わんさか交換できる。みんなすっごいよ。ブラボーこれからも病気は、容赦なく進行するだろうね。だけど、笑っていられそうよ。ありがとさーん！それから、私を忘れずにいてくれてる（笑）友達。さんきう。体が動かなくなってる以外は、なーんも変わってないから（笑）
Jul 22, 2006
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2号、カラー脱出
カラー外しました～退院した日に、「あと2～3日で外せますね」（担当医）次の日のレーザー治療で、「あと2～3日ですかね～」（別の先生）昨日のレーザー治療で、「あと2～3日かな～」（看護士さん）ギャグですか？ちゃんとカルテ見てよぉ～結局、「外してみて、傷口を舐めるようならまた着ける」ってことで、外した。傷口は舐めないけど、前足ガジガジかじってる・・・ま、大丈夫だわ、きっと。外したお祝いに、ガムをあげたよ～カラー着けてた時は、くわえたまま一歩も動かずボー然・・・あっ、そっか。前足で押さえながらガジガジするから、カラーがあると届かないのね・・・すまん。今日は思いっきりカジってくれ。おっ、感動で泣いてるのかい？と、思ってたら何故かガムをポイなんだよー。嬉しいだろー？嬉しくないのかよー。・・・オシッコしてる。
Jul 22, 2006
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吸引器
コレに決めました新鋭工業製：セパ1400Bネブライザーと一体型の、新鋭工業製のものにしたっす。難病患者生活用具給付を利用しました。主治医にお願いしてあった特定疾患医療受給者証の更新の書類と、吸引器購入用の診断書が出来たみたいなので、お母さんに取りに行ってもらった それにしても、ALSは更新除外して欲しい。マジで。1年に1回も、絶対に必要なーい2号はだいぶ落ち着きました退院した日の夜は大変だったけど、昨日から少しおとなしくなった。昨夜はほとんど鳴かなかったし。食欲も旺盛で、2号自身は元気いっぱい傷口も、かなり目立たなくなったよ。でも、お毛々は・・・ツルツル・・・暑さ対策にはいいね。この前「ゴートミルク（ヤギミルク）」買いました。入院前も、暑さで食欲落ちてたからねー。さっそくドライフードにふりかけたところ・・・もんのすっごい勢いで食いついてる！！ 気に入ったようだところで・・・さっき、「難病患者」って変換しようとしたら、「何秒間じゃ」小さな幸せと共に、呼吸困難に陥りそーだったひととき・・・・
Jul 21, 2006
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やっと寝た・・・
昨日の2号帰宅から今朝まで、ある意味闘いヤツもなかなかのモノで、あの手この手を使ってきやがる最初は「キュ～ン、キュ～ン」だった。無視を続ける（ここでかまうとエスカレートするから）そのうち「ワフッ、バフッ、ウォフッ」っと低く鳴く。無視を続ける。しばらくして、「アオォォォ～ン、アオオォォン」遠吠えになったよ・・・ 帰宅直後。カラーを舐めとる。下半身、毛がないのわかる？ 今朝になってやっと寝た・・・と思ったらまた起きたあぁぁ～
Jul 20, 2006
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やっとシャバへ。
退院しましたしっかし・・・写真を撮るも何も、病院からかなりの制限付きで帰ってきたから、大変っすサークルの中には、負担にならないように今までのベッドはどけて、平らな座布団を敷いときました。でもそれすらも「つまづく可能性がある」と、禁止令しかもサークルが広すぎるから、半分に区切れとのこと。だから、レギュラートイレシート2枚分の場所が、トイレ兼寝床。家に帰ってきてまで、オシッコも寝るのも同じ場所だなんて、ちと可哀相すぐサークルに入れたんだけど、ずーっと、鳴いてる。今までに聞いたこともないような吠え方よ。せ、先生。サークルに入れてるほうが暴れて鳴くと思うんですけど・・・あんまり暴れるようなら、出したほうがいいね。もうちょい様子見よー。そして今・・・あら・・・ようやく寝てる疲れたのね。抜糸も済んでるけど、カラーはあと2日くらいは装着。デジカメ充電して準備万端だったのに、それどこじゃないっつーの。明日以降に撮ろう・・・傷口は既にだいぶ落ち着いてた。右足はまだ赤い。毛が・・・ツルツルよ。でも、うっすら生えかけてる！1ヶ月の長さを感じるなぁ久々に響き渡る2号の鳴き声。不思議な感じ。でも今日はあんまり目を合わせないよーにしてるよ「出せっ！出せっ！」ってスゴイんだもん。あ、また鳴いとる
Jul 19, 2006
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雨のバカぁ
雨降っとるよ夕方、2号をお迎えに行く予定だったんだけど。雨だと、キビシイわ動物病院は対応になってないから、入口で車椅子降りねばならんの。そんでもって入口は、手摺りがない段差が2段。手摺りがあれば介助付きでクリアできるけど、「介助のみ」の段差クリアって、キビシイのだ。グッと支えられると、余計歩きにくいし。そして雨。足元滑る。うーん。やっぱりおねえちゃん1人で行ってもらうか・・・介助するほうも、これじゃ余計に大変だし。時間もかかるしっかり先生の話聞きたかったけど・・・仕方ないね今日は甥っ子の誕生日14歳。思春期真っ只中洋服が欲しいそうな。そして明日はおねえちゃんの誕生日。おねえちゃんには、この鍋をプレゼント。TIGER 真空ステンレス保温調理鍋〈まほうなべ〉これいいよ
Jul 19, 2006
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わーい
明日いよいよ、2号が退院ですっまるまる1ヵ月。よくまぁ病院のゲージの中で耐えたわね・・・えらいっ退院後も油断はできず不安材料いっぱいだけど。うひょーモチベーション上がっとるよー
Jul 18, 2006
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わだかまり
同病仲間のNAGたまさんの日記を読んで、ふと思った。自分と、親との関係。決して悪い訳じゃない。でも現在、決して良くもない。特に父とは、昔私の仕事が不規則だったことが原因でモメたことがある。その後親元から自立して、独り暮らしを始めた。離れて暮らして、私の仕事も軌道にのり、父との関係も良くなった。それがまた、自分の病気が元で親元に帰ることに。私も、親には甘えた気持ちが出てしまい、ついついキツイ口調になってしまうことがしょっちゅう。そんなあとは決まって反省するんだけど、いつも悶々とする。例えば、言葉。親に悪気がないのは、よーくわかってる。けど、悪気がないだけに、かえって傷つくことがある。今住んでいる姉宅は、決して広い訳ではない。玄関に車椅子を置いてしまえば、一目瞭然、もちろん玄関は狭くなる。ある日、母が「車椅子どうする？」と聞いてきた。「どうする」の意味がわからない。「何が？」と聞き返すと、「向こう（実家）に持ってこうか。ジャマでしょ？」ジャマ、って・・・。「急に出掛けたい時はどーすんのさ？」と反論すると、「そんな時あるの？」だって。車椅子が私の足になっている、ということを、理解してもらえてない？姉宅のリビングの椅子が、私には高すぎて食事がうまくできないから、実家にあった低くてどっしりした椅子を持って行きたい、って言った時も、「こんな大きいの、ジャマじゃない？」母が、姉宅の広さを考慮しての発言だったのはわかってるつもり。だけど「ジャマ」を連発されると、自分の存在自体がジャマなんだと思う時がある。こんな病気じゃ、急に出掛けちゃいけないのかい。コラ。もちろん気持ちなんて一定に保たれてなんかいないし、その時は聞き流せたとしても、1人になってナーバス突入するとワナワナし始める（笑）父には先日、実家の改装がほぼ終わって手摺りの話になった時、こう言われた。「だって、握力あるの？」もういいや。握力ゼロ＝何もできない、とでも思ってるのかな。じゃあ何の為にトイレだの風呂だの、手摺りつけたん？病気のことを私が両親に打ち明けて以来、父とは病気についてほとんど話してない。何かを話せば、決まって悲しくなるか頭にくるかどっちかだから（笑）私がまだ自力で外出できていた頃から、父の口からは、「オムツ、介護、髪は短く」などの言葉が出た。今は坊主にしたいっ！って思うけど、人に言われるのは嫌だ（笑）女ですよ？ 私。愚痴です、これは愚痴。あ～スッキリした。「父親なんてそんなもんさ。言葉がヘタなのさ。」と言うのであれば、「末娘なんてそんなもんさ。甘ったれなのさ。」で、ご勘弁を。あ、でもね、同居したら仲良くやってきます。
Jul 18, 2006
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家族
今日はチラリと私の家族を紹介します。父・60代後半・AB型母・もうすぐ70歳・B型姉1・40代前半・B型・群馬在住（子1）姉2・私と2歳違い・AB型（子2）犬・もうすぐ1歳・チワワ♂そして、私。今は「姉2」宅に居候中もうすぐ両親の住む実家に戻ります。「姉2」宅と実家は、車で10分程 近いです。両親は、もういいトシです。ホントなら、これから私を含む娘3人が両親の老後を考えていくはずなのに、老後の楽しみもいっぱいあっただろうに、私の面倒を年老いた両親に見させる、ということは、たぶんずっと重くのしかかってくると思います。姉2人は、天然っす1番上の姉宅に泊まりに行った時、近くの温泉に行こうか？という話になった。でも、車椅子で大丈夫かな？と聞いたら、「大丈夫だよ！スラロームあるから！」って・・・それを言うならスロープじゃないのおぉぉ～
Jul 17, 2006
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ワイヤレスコール
これを買いました。3ヶ所から呼び出しピンポーンワイヤレスコール。親機と子機1台ずつ、ってのが多いけど、これは子機が3つ。簡易な作りっぽいけど、子機3つってのはありがたいベッドと、パソコンデスクと、床近く・・・かな。1コは首からぶら下げてもいいかも～わざわざ壁になんて貼らないで、移動範囲に置いとくのがよろしまだ注文したばっかりで届いてないけど、あとは使い勝手がどうか。押しやすいのか。ところで、2号金曜日にギプスは取れたんだけど、傷口がちょっとジクジクしちゃったらしい。薬塗ってその症状はだいぶ落ち着いて、順調、順調しかしながら退院まであと2～3日とな・・・結局、入院期間は1ヵ月だわあとちょっと！今度こそ～帰ってぇ～こいよぉ～♪♪♪
Jul 16, 2006
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・・・虫？
最近、日記を書き終えて、アップしようとするところで、かたまる一生懸命打ってるんだぞぉ～～やる気なくすぞぉ～～買い換えを考えておりますなんたって今使ってるのは2000年から酷使してる。しかもWindows98SEサポート打ち切られるし。さてさて、昨日orfeuちゃんの日記で、「人形占い」ってのを知ったよ。なかなか面白い。ちなみに「土偶」だった。そのままついでに、占いサイト巡りしてたら、こんなのがあった。「あなたの前世の死亡診断書」やってみた。前世・・・・・トンボ名前はアレキサンダー浩太（8歳）に目の前を指で散々ぐるぐると円を描かれてしまい、迂闊にも目が回ってしまうがなんとか離脱。しかし、フラフラになって池の上を低空飛行している所をカエルに捕らえられてしまう。死因・全身圧迫による呼吸不全最後に残した一言・・・「あ、あとは任せたぞ・・・スマン」あ、あたしって・・・笑えねー（笑）呼吸不全かよっ
Jul 16, 2006
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洗髪
シャワーは平均3～4日に1回。夏場は汗でベッタベタだけど、疲労度と爽快感を天秤にかけても・・・疲労度が勝ってしまうのぉ～体は、ササッと湯だけでも浴びればいいかも、だけど。髪の毛はそうもいかないんだよなー体はお願いしてたけど、髪の毛は頑張ってたのよ。今までもそうだけど、中途半端になろーが、失敗しよーが、自分で出来るうちは、自力で出来る限りやってきたけど・・・やっぱ洗髪は無理かもぉ～～～ってか中途半端じゃカユ～～～イ！！！今までは、座ってしまうと腕が上がらなくなるから、立ち上がった状態でお尻をドアに寄りかからせて、上半身を前屈状態にして洗ってたのそうすれば腕はほとんど上げずに済む。こーゆーところで、ダンスで培った柔軟性が役立つとは。（かなり硬くなったけど）ただ、それにも限度というものがあるんさ。安定感なくて、危険だし。（いつ倒れるかわからん）指に力が入らないから、手に引っ掛かる洗髪ブラシを使うんだけど、そんな姿勢なもんだし、洗える個所が限定されちゃうのよね。それじゃ意味ないさ。カユカユだよブラシはすぐ手から落ちるし。そんな訳で先日、おねえちゃんにガッシガシ洗って頂きましたもうね。ほぇ～ だよ。ほぇ～
Jul 15, 2006
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夏といえば
やっぱりビアそしてやっぱり、ビアガーデン！と言っても、街中の屋上ビアガーデンじゃダメさ（それもスキだけどね）。私がイチオシなのは、高尾山ビアマウントなのだ～京王線「高尾山口駅」からチョイ歩くと、ケーブルカー乗り場があるのね。それでカタカタと登山すると、ビアマウントがあるのだ。毎年友達と行ってて、夏の恒例行事だったんだけど、2003年の夏を最後に、登山記録ストップ夕方4時オープンだから、1時間前には現地に着いて並ぶのよ。じゃないと、いっちば～ん景色のいい席が取れんのよ。待ち時間は交代で、すぐ近くにある猿園とか見学すんのさ。基本2時間制で、あとは30分ごとの延長料金さえ払えば、何時間でも居座れる4時に入って2時間だと、6時 まだ明るい。ここからがお楽しみぃ～更に延長して、だんだん日が暮れてく町並みを、ビア片手に眺めるのよっそのあとは東京都下の夜景を満喫結局、オープンからラストまで・・・とにかくお勧めだよ。元気に歩いて行ける人は、是非。私はちょっと、行けそうもないなー。でもいつか、行ける時が来たら絶対また行くのらー
Jul 14, 2006
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解熱
熱下がった！温かいお言葉、ありがとうございました。そういえば2月頃も、これと同じ症状があった。熱はさほど大したことないんだけど、37.3℃～37.5℃から上がりも下がりもせず。2月はそれが3～4日続いたな。他の症状はほとんどない。でもやっぱり、熱は余計に体が重くなるから歓迎できないわ2号は結局まだ、退院してないの予定よりも遅れて、ギプスを今日外すことになった。その様子によって・・・まぁとりあえず、かなり元気になってきたみたいだし、再手術後の経過は順調ここまできたら、万全に退院させてあげたいわ。
Jul 14, 2006
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発熱中
昨日の朝方から、やたら胃がムカムカしてた。胃薬飲んで落ち着いたものの、なーんかボーっとしてるしかもやたら眠い。そしたら夜になって熱が出た。大した熱じゃないけどね。シャワーを断念して、早目に寝たよ。おでこに「熱冷まシート」貼ってもらったんだけど、風呂入ってないからベタベタしてて、剥がれる剥がれる・・・そしたら、こんな夢を見たよ。自転車に乗って、坂の下にあるオリジン弁当まで弁当を買いに行くの。でも帰りは上り坂だから、こりゃ無理だ・・・そこで何を思ったか、「フン！」とガードレールを引っこ抜いた。それを、松葉杖のように両脇に抱え、カツカツと坂を登り始める私・・・するとそれが、だんだんビョ～ン、ビョ～ンと弾み始めた。まるでDr.中松が発明した「弾む靴（？）」のように。私は、「ウホホーイ♪」と喜ぶのであった・・・目が覚めた。熱は下がっていなかった
Jul 13, 2006
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退院できるのかなぁ
2号、明日退院できるのか？？今日おねえちゃんに、会社帰りに動物病院に寄ってもらおー。これでいつもなんだかんだ・・・結局3週間かー長いわ・・・今度こそ、無事に退院して欲すぃの
Jul 12, 2006
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原因
原因不明と言われると、余計に知りたくなるもんだ。ALSの原因にはいろんな説があるけど、まだどれも確定した訳じゃないし。自分なりに思いつくことと言えば・・・発症前の1～2年、やたらと忙しい日々を送ってたことかな。忙しかったのは、仕事と、飲み会とにっかく働いて、とにっかくよく飲んだ。よく体がもったな、と思うくらいもし、本当にただ「たまたま」じゃないとしたら、思いつくのはそれくらいか・・・あと、ちっちゃいアパートから新築マンションに引っ越した時、すごい具合悪くなったことがあった「シックハウス症候群か！」って、自分では思い込んでたけど、それか？うーん。むかーし追突された時の、ムチウチのせいか？それとも、その時の入院先でやたら打たれた点滴のせいか？謎は深まる。
Jul 11, 2006
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またぐるぢぃ～
2日連続でコッコッコッコに陥ってもーた昨日はさすがにベッドからズリズリと降りた。下に座り込んで「んんーーー」と「ヒイィーーー」で乗り切ったこれは遺憾・・・じゃなくて、イカン。自分なりに原因を探ってみた。痰に溺れるのとは、ちょっと違う。わかった。口元の筋肉も弱ってるから、寝てる時、口をパカーっと開けて寝てる。だからだ。よく、夜中に目が覚めた時、口の中に一滴も水分が残ってないような状態になるのね。その乾燥地帯が、喉の奥に達したのだー！と、自己分析してみたものの、痰もやたら多いし、吸引器を申請しようと思いまふ。どなたか、お勧めのモノありましたら、教えてください (￣人￣) できれば、あまり大きくないものがいいです。
Jul 11, 2006
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ぐるぢい
昨日の夜中、スヤ～ッと寝ていたら、突然喉が「コッ」っていった。その後、すんごい勢いでムセたあぁ～喉に何かが貼りついてる感じ。「コッコッコッコッコッコッ」・・・ってオレはニワトリですかああぁ～～！！！いやホント、ヤヴァイと思ったの。コッコッコッコ、吐くだけ吐いて吸えないし。本来「吸う」部分で吸えないから、「んんーーーーーーっ」って体が突っ張るし。何度か足をバタバタさせて、ようやっと、「ヒイイィーーーー」と、吸えましたあ～ぐるぢかった。そのせいか、今日ずっと喉に何かが引っ掛かってる感じだよ。
Jul 10, 2006
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2号
「小鉄」からの続きです。群馬の姉からので、今、もう1匹のワンコがいる、と。そのワンコこそが、今入院真っ最中の「2号」だったんです。実は、動物病院の先生に、小鉄がこんなに短期間でここまで重症になるのは、もしかして先天的なものだったかも、と言われてて・・・。小鉄が天国へと旅立ったあと、姉はブリーダーさんに相談をしたそうです。そうしたら、命の問題だから軽々しくはできないけど、もしよかったら、他の犬を家族に・・・と言われたそうです。いわゆる、「代犬」です。姉も悩んだらしく、私に内緒で、まずはそのワンコを姉が引き取って、1週間様子を見て・・・小鉄の二の舞じゃ、あまりにも酷なんで。1週間経って、元気でピョンピョン走り回ってる、とのことで、姉は私に「実は・・・」と連絡をくれたんです。正直、かなり戸惑いました。小鉄のことで自信も喪失していたし、自分は面倒みれるのか？中途半端な責任感じゃ、引き取るのはイケナイな・・・と。ひとまず、再度群馬の姉の家に行ってみることにしました。家に到着して、まずは小鉄の眠るお墓へ・・・そこには、小さくてカワイイお花がありました今までのものが一気に込み上げてきて、そこでワッと泣いちゃった。「小鉄、ごめんね」って。今も、日記書きながら号泣家の中に入ると、まずはふうちゃんがお出迎えそして家の奥には・・・・いたぁ～！ チビっちゃいのがそれが、2号。最初にブリーダーさんの所に行った時、小鉄と一緒にいた、あの白黒の犬・・・顔なんかペッチャンコで、目もあっちとこっちでドコ見てる？って感じだったのにぃ～なんかすっげぇかわいくなってるぞ！！その後、姉の家で自問自答を繰り返すこと2週間。家族の意見もいろいろあったけど、やっぱり自分の素直な気持ちは、この子と一緒に帰りたい。今ここで諦めたら、たぶんずっと後悔する。でも、この子を連れて帰るということは、家族に、私だけでなくこの子の分まで手をかけさせることになる・・・すっごく悩んで悩んで・・・でも自分も頑張りたい。誰かのために生きたーい！そして2号を家族に迎えました。自分で出来ることには限界があります。例えば、私は2号を気軽にお散歩には連れて行ってあげられない。2号がちょっと離れた場所でおそそしてても、サッとそこへは行けない。だから、今でも、自分には犬を飼う資格があるのかどうか・・・いっつも考えています。でも、私が2号を必要としているように、2号にとって、私が必要と思ってもらえるように、これからも出来る限りガンバリまっせ行け！介助犬（？）2号！！ってか、早く帰って来い！！！
Jul 10, 2006
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小鉄
私と2号が出会ったのは、昨年の10月でした それまでの道のり、いろんなことがありました。実は2号と暮らし始める1ヵ月前、別のワンコを家族に迎えたんです。それがこの子。「小鉄」と名づけました。チョコレート色で、どこか情けない顔昨年秋、群馬に住む1番上の姉宅に、2週間ほど遊びに行きました。そして、東京に帰るという日、姉の旦那さんが、「近くに犬舎があるから行こう」と、言うのです。ブリーダーさんの持つ、犬舎です。とりあえずそこに向かい中に入ると、生後2ヶ月のチワワが3匹 小鉄と、2号と、もう1匹。その中で1番元気がよくて、人懐っこかったのが、小鉄。一生懸命こっちに寄ってきて、アフアフしてる・・・かわえぇ～～すると姉旦那が、「気に入った子がいれば、東京に連れて帰りなよ」と、言うのです。最初はかなり戸惑い。姉には散々「犬との生活」を夢見てることを語っていた私。でも、こんなにスピーディーな展開は想像もしてなくて・・・生活の環境とか、いろいろ悩んだけど、チャンスと縁は逃したくない。小鉄を東京に連れて帰ることにしました。でも、それがいけなかったんです。2時間の車移動が悪かったのか、環境の変化か、連れて帰った翌日、全くゴハンを食べようとしないんですサプリメントのゼリーをちょこっと舐めるだけ。心配になったので、すぐに動物病院へ連れて行きました検査結果、低血糖になってしまっていたのです。しかも、かなり重症。即、入院となりました。3日ほど入院して、獣医さんにも尽くして頂いたんだけど、「回復の見込みがなく、これ以上入院していても・・・」と宣告されました。もうちょっと大きければ、回復していくこともできるけど、これだけ小さいと・・・だから、高額な治療費をかけるよりも、おうちでゆっくり・・・ということ。いわゆる、終末期ですよね。姉2人と話し合った結果、群馬の姉が小鉄を連れて帰ることになりました。そしてその1週間後、小鉄は息を引き取りました。毎日泣いて、泣いて、もう涙は出ないんじゃないかーってくらい。もっとマメに様子を見て、もっと自分に知識があれば・・・と。自分のせいで、小鉄を死なせてしまったと、とにかく自分を責めまくり。人間の勝手ですよ。犬に罪はないのに。小鉄は、姉宅の庭の、山も畑も見える日当たりのいい場所に眠ってます。そして、やっと少し気持ちも落ち着いてきたある日、姉からが。写真付き。「今うちに、ワンちゃんがいます。名前つけてね」・・・・えぇっ！？つづく。
Jul 9, 2006
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若かりし頃の占い
今はそーでもなくなっちゃったけど、昔は結構占い好きでした1番ハマッてたのが、中学から高校にかけてかなぁ。「こっくりさん」とか「ラブさま」もそのたぐいよね。大体、お決まりの恋愛占いでもね・・・友達みんなで、「何歳で結婚しますかぁ～？」って占ってた訳さ。みんなの結果。「22歳」 → 「（一同）ちょーどいいじゃーん！」「28歳」 → 「（一同）ちょっと遅くなーい！？」「17歳」 → 「（一同）ちょっとぉ、早すぎー！！（笑）」私の番。・・・「58歳」 → 「（一同）・・・・・」いつも、結婚に関しての占いは、いい結果が出なかった。子供の縁もないと言われたこともあった。まー、ある意味当たってた訳だけど、思春期のその結果は、ショックだったわぁ～
Jul 8, 2006
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買っちゃった。
テレビPanasonic TH-26LX60 液晶テレビ〔プラズマ／液晶（うす型）〕ついに買ったど！え？ 結構みんな、もう持ってる？ホントは2号の治療費やらなんやらで、節約しなきゃー、なんだけどさーもーすぐ実家に帰るから。自分なりに、テンション上げようと思ってこれからテレビ観る時間も増えるだろーしね。もちろん・・・・・ぶ・ん・か・つ ♪無職なのに分割ぅ～えへへ。
Jul 8, 2006
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階段にて（過去話）
昔、っつっても2年くらい前。階段をヨチヨチ降りる私を見て、友達がボソッと、「かわいそう・・・」って言ったの。思わず、聞こえないフリした。だってさ、なんて返事したらいいか、わかんないじゃん独り暮らしをしていた時の最寄駅（地下鉄）には、エスカレーターも、エレベーターもなかった。唯一の頼みの綱は、手摺り。上りも下りも、手摺りがないと、きっと転がり落ちるしかも、右手限定ね。だから、なるべく人がいない時を狙ってた。じゃないと、人の流れに逆らうことになっちゃったり。ある日、「（前から人来ないな・・・）よし。」と確認して階段下り始めた。すると、曲がり角でおじいさん登場。「ヤヴァイ。このままだと階段途中で鉢合わせ～」って思ってたら、案の定。おじいさんは手摺りは使っていない。私は右手を手摺りから離せない。一瞬離すことくらいはできるけど、おじいさんが通れるくらいのスペースを、あの狭い階段の途中でズリズリ確保することは、困難。どうしよう・・・と困ってると、おじいさんもヨケる気配はない。ジッとこっちを見てる。睨み始めたぞ。仕方ないから、気を付けて・・・気を付けて・・・なんとか左にヨケた通りすがりに、「チッ」と舌打ちされた。若いくせにコラァ～、とでも思ったのだろーか。そんな出来事が多々あり、もう今月でこの町を離れるよ～、というある日。いつものように、人の波を避けてエッチラオッチラ階段を上ってた。地上出口で、何やらビラ配りしてる。1番最後にヨチヨチ上る私を、ビラ配りの青年はジッと見てる。内心、「見てんじゃねぇ」と・・・ようやく上りきった私に、青年はサッとビラを渡し、こう言った。「来月、この駅にエレベーターを設置しますよ！」ぬわにっ！？慌ててビラに目を通すと、どうやら地元区議会議員さんが、数年かけて交渉していたエレベーター設置が、実現することになったと。「私・・・今月で引っ越すんですよ・・・もうちょっと早ければ・・・」と言うと、青年、 「あっ、ちょっと遅かったですねー。アハハー」明るいじゃねーか。つられてこっちも「アハハ♪」って笑っちまったじゃねーか
Jul 7, 2006
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2号、難儀中
2号、只今入院中結局、1週間の入院予定が、3週間になってしまった簡単な経過は、コチラ。6/22(木） 1回目の手術。両後ろ足と、ついでにヘルニアも。6/29(木） 左足の腫れ発覚。（1回目の退院予定日）6/30(金） 左足再手術。ｍｍ単位の微調整。ついでに残存乳歯抜く。7/ 5(水） 右足の腫れ発覚。7/ 6(木） 右足再手術。（2回目の退院予定日）ざっと、こんな感じ。今のとこの退院予定は、来週なかば。2号の膝は、先生方の予想を超えてかなりアンバランスだったらしい。2号も可哀相だけど、しっかり微調整をしておかないと、マズイよねうちの2号、足がすっごい細いの。あ～んな細っこいアンヨでカラダ支えてるんだもんねぇ。それにしても・・・何故、退院予定日に腫れるのだちょっと安心したのが・・・2号、嬉しい時、ロナウジーニョばりに歯茎を見せて「ニカ～」って笑うの。獣医さんや看護士さんが呼ぶと、ニカニカ愛想ふりまいてるらしい。ヨカッタ。もうちょっと待っててな、2号すぐに迎えに行くからなああぁぁ～～～～～～～
Jul 6, 2006
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給付金最大限活用
先日、私が実家に戻るための住宅改修で、給付金を最大限活用。住宅改修の次は、介護ベッドと入浴関連ですベッドは先日の日記の通り、らくらくモーション。パラケアマットレスは硬いよ、とのことで、結局エバーフィットマットレスにしました。エバーフィットマットレスさて次は、入浴介助品。とりあえずは、これを購入することにした入浴用車椅子頭までもたれられるのが魅力よね。髪の毛洗ったりするのに、けっこう首が疲れたりするし。風呂で使わない時は、家の中でも活用できそうな予感お風呂手摺り浴槽の淵に取り付けるタイプ。この他に、バスボードが欲しいんだけど・・・座面が回転するから、いいかも。前に、ＴＯＴＯのショールームで試した入浴用リフトも魅力的ボタン操作で、ウィーンと下までいくんだけど。実際に試した時、「ボタンひとつで昇降します。そのボタンを押して・・・」って・・・その、「ボタンひとつ」が、私には難儀なんですぅどうせなら、「その、でっかい板を足でちょっと踏んで・・・」って言って欲しいわぁ
Jul 6, 2006
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お願いよ
先日、私はベッドに横になり、その傍で甥っ子がテレビを観ていた右向き寝が疲れたから、体勢をチェンジしようと仰向けになった時、今となっては何だったのか、もう忘れちゃったけど、とにかく甥っ子がヘンなこと言ったのよダメだってば。普通に座ってる状態でも、爆笑は、肺活量が落ちてるALS患者にとって危険なのです。しかも、仰向け「グヒッ」 という小さな前兆のあと、私は地獄に落ちたクククククククククククク・・・・ ←息を吐いている状態ヒイイィィ～～～～～ッ ←息を吸ってるクククククククククククク・・・・ヒイイィィ～～～～～ッこの繰り返し。吐く、吸うと言っても、そんなに簡単なことじゃないの～例えば・・・頭を押さえつけられ水に沈められ、息も全部吐いちゃって、「もうダメっ、苦しいっ、助けてっ、た・・・す・・・け・・・・」って思ってるところで、一瞬水面に顔を出せて、「ヒイィ～～」って息を吸って、また沈められる・・・みたいな。そんな感じ。ほっっんとに、苦しいんです。しかも笑いが入ると、まるで体に力が入らん。コンニャクより、フニャ～っと。だから、お願いです。立ち上がってる時や、仰向けの時は、あんまオモロイことを言ってくださるな。死ぬぞっ、マジである意味、拷問だぞ。
Jul 5, 2006
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チ。
今流行のコントレックス。しかし、微炭酸があると知って、こっちを買う事にした～どこが1番安いかなぁ・・・なーんて物色してたら、こんなものが(ﾟﾛﾟ;)
Jul 4, 2006
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ガムバレ右腕
昨日から、やったらと右腕がダルイぞ。パソコン操作で疲れたか？トイレで疲れたか？食事か？そういえば、上肢障害の始まりは、左だった。左がどんどん衰えていく時、「神様～、お願いですぅ。せめて右手だけは、もっともっと時間ください」って思ってたなぁ。神様ぁ、とか思っちゃって、都合いいよな、自分。でも、右腕もどんどんやられちってさ。それが最近、右腕の衰えが急速化してるトータル的に見れば、左腕を追い越しちゃったかも・・・それは困る。右腕使いすぎ？左がダメになってから、ずっと右酷使だからかなぁなんとか、もうちっと頑張ってくれよ、右。
Jul 4, 2006
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BROOK'Sぅ～
私はコーヒー好きブルックスの、深煎りアイスコーヒーを1日2杯。3杯飲むと、トイレが近い で・・・知らなかったんよぉ～～ブルックスの楽天ショップがあったことを～～～もっと早く知ってれば・・・ポイントが・・・ ちぇっこれよ、コレ。誰かにいれてもらわないといけないから、手間取らせますが・・・こいつをやめられないんです。福袋も興味あるけど・・・ホットは飲まないからなぁ。でも、1万1千円相当が5千円は、お得だ～
Jul 3, 2006
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電動ベッド買うぞー
いよいよ電動ベッド買う事にしましたー福祉機器カタログやネット検索で吟味し・・・同病仲間のオルフェ姫のベッドを参考に、結局私も『楽匠』らくらくモーションにしましたパラマウントベッド『楽匠』らくらくモーションシリーズ（3点セット）ベッド本体､パラケアマットレス、ベッドサイドレールの3点セットで、合計定価391,000円のところ、52.5％OFFで185,725円！！ここから助成金を引いて､自己負担3～4万で買えるぅ・・・って勝手にワクワクしたんだけど、ここで買えるのかな？ひとまず母に、福祉事務所に問い合わせてもらった。「そこが区からの支払いを受けてくれる業者さんならOKですよ」とのこと。業者さんにも確認するとOKだったので、早速見積もりを取り寄せて手続きだぁけっこう以前から、主治医にはリクライニングベッドを勧められてたんだけど、今住んでいるのは姉宅だし、じゃあ実家に戻る時に・・・と思ってたんだ以前診察の時に、夜の息苦しさを先生に訴えたら、「頭のほうを少し高くして・・・」って言われたのよ。その会話を、うちの母が父に伝えたらしい。するとうちのお父さん、「じゃあ、頭側の脚の下に台を置くか」って・・・お母さんもお母さんで、「お父さんが高くしてくれるって～！」って・・・・・・・ん・・・・ちょっと待て。頭側の脚の下に台を置く→→頭側が上がる→→足側が下がるっ父ちゃん、母ちゃんよ。私に、ズリ落ちないように踏ん張れ！！・・・と？(|||▽||| )
Jul 3, 2006
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砂丘
２年前の夏、おねえちゃんと、甥っ子、姪っ子で、静岡に旅行に行ったのー。宿泊は、浜名湖が一望できる国民宿舎・浜名湖かんざんじ荘国民宿舎とあなどるなかれ。ここは料理もすんごいウマいし、ボリュームたっぷりお風呂からも部屋からも、浜名湖を見渡せるの。ただ、車椅子対応の部屋はないかも？館内は車椅子対応になってるけど、部屋は和室が基本だったかな。私が行った時はまだ車椅子じゃなかったから、充分満喫。宿に行く前に、浜松にある中田島砂丘に行きました。ここは亀も産卵する砂丘で、海に面してる。海岸までがとにかく遠い！辿りつけるか不安だったけど、でもやっぱり、ど～しても海まで自分で歩いて行きたい！と、砂に足をとられながら行ったんさ、海まで。すっごい疲れたけど、あの達成感！やったー と、心の中でガッツポーズさ。あそこはもう、じゃ無理だね。行ってよかった～。右が私。
Jul 2, 2006
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趣味でした
実はガラにもなく、子供の頃から手芸がスキでした。今はもう、針すら扱えないけど、病気になって、もうこれも出来なくなるとわかった時、何か思い出に、と、とり憑かれたようにせっせと作ってたっけなそんで、人に配ったりして。ありがた迷惑？いいのだ。自己満足なのだパンダ。これは本見て、作った。洋服の色だけ変えてみた。お弁当。いろんなおかず作った。甥っ子が野球をやってるから、野球キーホルダー。これは完全オリジナルなのよね。なかなかよい出来。*******************************************************２号の２度目の手術も無事終了。残ってた乳歯も、全部抜いてもらった。ガムバレ２号！！
Jul 1, 2006
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