2008年01月の記事
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現状維持の方向で
血液検査、尿検査、注腸検査してきました。結果も主治医から聞かされました。結論から言うと、レミケードはまだやりません。ここ数日は気尿が出ていないことや尿からの不純物も多くなく、膀胱や尿道に炎症もない。2週間後に再び外来で診るとして、今のままの治療を続けるということです。検査結果はビミョウな感じでした。S状結腸の吻合部はカナリ細くなってました。術後は細くなるとはいえ、カナリ細い。便秘や腹痛の原因はここだろうから、詰まらないように便通に注意しろと。便が溜まって腸圧が上がると空気が流れ出るのかも知れないとか。その吻合部から交通ができているのも写ってました。でも結腸膀胱瘻なのかは断定できないということです。MRIでは確かに膀胱に空気があることが確認できました。もしS状結腸からの瘻孔でなければ、再び回腸からの瘻孔かもしれないと。おまけに腰の部分に強い炎症があって、膿があるようです。言われて見れば最近腰が痛いことがあったような気が・・・。まぁ調子さえ良くなってくれれば、私的には何でもＯＫです。レミケードやろうが現状維持だろうが、生活に支障さえなければね。そんな感じです。しかしですね、注腸はヒドイ目にあいましたよ。もう下半身がバリウムだらけ。陰部も太腿も真っ白にされちゃったんですよ。オシリから流し込んだバリウムが、検査中に姿勢を変えることでドバドバとこぼれてきてたんでしょうね。どんだけバリウム流し込んでんだよ！って感じです。検査自体は技師の方のウデでしょうか、大して辛くはなかったです。とはいえ、空気やバリウムの逆流を我慢するのは一所懸命でしたよ。全くもって面倒くさい病気です。長く付き合って欲しいなら、それなりにおとなしくしてくれないとねぇ。
2008.01.30
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下剤の魔力
シャンパンですよ。何がってウンコがですよ！めでたいっつーか見事なもんでした。明日は注腸検査なんです。ケツからチューブ突っ込むヤツ。そのために前日からやるべき事があるんです。専用の注腸食セットを食べたり、下剤を飲んだり面倒なんですよ。。普通のお粥でもいいんですけど、専用の方が安心だろうと病院で勧められるままに購入しておきました。ちなみに去年、クローン病発覚のきっかけとなったのも地元の病院での注腸検査でした。その時は地元の病院で注腸食を買ったんです。これがね、あのグリコが製造しただけあって意外とおいしかったんです。今回は今の病院で買った別の注腸食。これがマズイ。。。3食分あったんですけど、1食で打ち止めにして絶食にしました。注腸食はクローン食ではないので、おやつにクッキーなんかも入ってました。えっ～と、便がシャンパンな話でしたね。そうそう、まずは夕方にマグコロールを200ccで溶いて飲みました。ちなみに前回の手術前もマグコロールでした。実はね、一昨日から便が出てないんですよ。相変わらずの便秘で、2～3日毎に下痢が来て処理してるような感じです。もうね、出ないときは本当に出ないもんですね。便意はあるし、オナラは出るからトイレには行かなきゃいけない。便座に腰掛けてシャワーで刺激してもオナラしか出てこないんです。そんなガンコ爺のような便の状態で下剤を飲んだワケですよ。何度か飲んだことある勝手知ったる下剤です。今までなら即効だったのに今回はお腹が沈黙してるんです。3時間経っても何ともない。吸収しちゃってるんじゃないかって不安でした。ここで援軍の投入です。次の下剤、ラキソベロンを200ccで割って追い込みをかけてやりました。すると1時間ぐらい経ってお腹が騒ぎだしたんです。ギュル～♪ギュルルルル～♪ってお腹の中で祭りが始まりました。ところがトイレで座っても出てこない。もう最後の援軍は私の気合です。しばらく気張ってると「スポンッ！！」ってね。肛門付近で篭城してた敵が、私の気合に負けて逃げ出してきたんです。長い篭城生活でカタクなって抜けるに抜けなかったんでしょうね。その敵が、シャンパンの栓のように抜けたかと思うや否や出るわ出るわ滝のような便。もはや土石流の如しです。30分ぐらいはトイレに篭って奮闘してました。やがて、どうやらこれで最後と思われるオナラの祝砲で勝利宣言です。これで明日は無事に注腸検査が受けられそうです。採血に採尿、それに注腸とMRIの結果を聞く診察もあるので丸一日は病院に拘束されそうですね。うまいこといけばこれでレミケード開始。でもここ3～4日は気尿も出てないんですよ。それも含めて明日の診察は意味あるものになりそうです。ウッシャ！ケツからバリウムでも闘魂でも注入してくれっ！
2008.01.29
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MRI造影検査
相変わらずの気尿＆腹痛です。でも、気尿は回数も少し減っておとなしくなってる気がします。腹痛も頻繁じゃなくなってきてるので小康状態かと。そんな中、レミケードへ向けての検査第一弾、炎症部位に膿があるとレミケができないそうなのでその確認のためにMRI造影を受けてきました。この検査は横になってるだけなので、検査自体は楽チンです。CTとMRIはトンネルのような筒状の中を通って断層撮影をするって点では酷似してますよね。決定的に違うのは、CTのX線に対してMRIは磁力線ってことぐらいです。検査にかかる時間もMRIの方が長いですね。今日は眠たかった。。。病院へ向かうタクシーの中でもウトウトしちゃうぐらい眠かったぁ。病院へ着いて、診察手続きをして放射線科で呼び出されるのを待ってる間も眠かったぁ。名前を呼ばれて更衣室で下着と検査着になって筒状の検査台に横になってヘッドホンを装着。あっ、これは騒音対策なんです。MRIってのは工事現場並みのウルサイ音がするんですよ。まずは造影剤なしの撮影です。検査は横になってるだけなので、やっと眠れます。考え事をする間もなく眠りの世界へ誘われました。それもアッという間、15分後ぐらいで起こされて医者から造影剤を注射されました。この造影剤って10～20万人に1人ぐらいは死亡しちゃうんですってね。そしてすぐにまた撮影。またまた眠りの世界へ旅立ちます。10分ぐらい経ったのかなぁ、いつの間にかヘッドホンをはずされて「終わりましたよ」という検査技師の声。もうね、中途半端な寝起きで少し機嫌が悪いんですよ。どうせならもう2時間ぐらいゆっくりさせてほしいぐらいです。検査って全部これぐらい気楽なものだといいのになぁ。次の30日には注腸造影なんです。お尻からバリウム流し込まれる屈辱的なヤツ。結腸膀胱瘻っぽいのに、バリウムとか大丈夫なのかなぁ。そっか、違う造影剤にしてくれるのかな。もしねぇ、バリウムが膀胱に入ったら大変っぽいじゃないですか。胃のレントゲンだってバリウムがケツから出なくて大変でしょ？膀胱からバリウムなんて、そりゃあ苦しそうですもんねぇ。さてと、とにかく眠い。。。贅沢にお昼寝することにします。昼間っから眠ると気持ちいいんですよね～♪
2008.01.24
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今年初の外来
病院へ着いて、まず最初にしたことは不要になったストーマ装具をお世話になった病棟へ寄付することです。11月の手術でストーマを閉じるか据え置くかはビミョーだったので12月分まで装具を注文してあったんです。そりゃもう大量にね。大きな紙袋パンパンに詰め込んだ装具を持って病棟へ行くとお昼時ってこともあってナースステーションに人がいない・・・。幸いにも馴染みの看護係長さんがいらしたので渡すことはできました。ビックリしたのは同じ病室にいたおじいさんがまだいたことです。見た目は元気そうなのに、きっとワケありなんでしょうね。もちろん何の詮索もせずに病棟を去りましたよ。そそくさとワケあり気味にね。そんで採血をして、採血結果と診察まで1時間もあるので病院のそばのビジネスホテルでランチ。ここのランチは800円で煮魚にお刺身も付いた幕の内弁当があるんです。クローン病でも食べられそうなものばかりなので重宝します。さて、血液検査の結果で標準以外のものは・CRP=4.7（基準値0-0.4）・白血球数=11.79（基準値3.50-9.00）・ヘモグロビン=11.6（基準値14.0-18.0）・ヘマトクリット=36.2（基準値40.0-55.0）・リンパ球=9.8（基準値19-49）・好中球=80.7（基準値37-72）となっています。貧血気味なのは以前から、白血球＆好中球が増えたのは炎症のためリンパ球の減少はイムランの効果なんでしょう。これは特に異常なしとみていいと主治医は言ってました。そして気になる気尿の話ですが、「結腸膀胱間に瘻孔が形成されているだろう」と。「便秘は炎症で腫れて便が出にくいからだろう」と。「微熱や腹痛も瘻孔のせいだろう」と。「おそらく前回の手術でのS状結腸の吻合部だろう」ですって。なんとしても入院や手術は回避したい旨を話してレミケードを使用する方向で治療していくことになりました。内瘻には効果が薄いとはいえ、可能性があれば使用するってことです。ただ、瘻孔部に膿があると使用できないそうなので来週にMRI造影、再来週に注腸検査をして膿の有無と瘻孔の大きさを判断していきます。もしね、瘻孔辺りに膿があったときには・・・「それはその時考えましょう」って流されました。策が尽きたんじゃなくて、秘策があるんだと信じてますよ！薬も抗生剤と酸化マグネシウム（便秘用）が追加されました。膀胱や尿道が炎症を起こさないように、抗生剤は欲しかったんです。あとは何とかレミケまで辛抱してくれれば希望の道がね。やれやれ、クローン病ってヤツは次から次に攻撃してきますね。そろそろ落ち着いて楽にして欲しいもんですよ。
2008.01.18
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イムラン再開しました
いやいや、イムラン再開っつっても大袈裟なもんじゃないですよ。単に私が1日1回のものを、1日3回飲んだための帳尻合わせです。キッチリ毎食後に欠かさず飲んでましたもん・・・このバカちんが！次の外来日には血液検査とかしますから飲んでなきゃマズイでしょ。ちゃんとイムランを飲んでからの変化を調べてもらわなきゃねぇ。それで暫く足りなくなった日数分はイムランを飲まずにいたわけです。その今度の外来日と薬の残量を逆算すると今日がそれなんです。再び免疫抑制生活の始まりです。誤りとはいえ、1週間ほど3倍の量を飲んでいたのでおそらく私への副作用はたいしたことはないハズです。んっ？薬の勘定を間違えたことが副作用だったりして？！気尿のその後は活性化しています。昨日と一昨日はかなりの確率で気尿っていました。もうね、気尿のロックンロールですよ。今度はオカリナでも吹いてやろうかと思います。そんで悪化してきたらトランペットでもマスターしてやりますよ。気尿で芸を確立したら、凹むどころか楽しいですもんね。まぁＴＶでは放映できないとは思いますけど・・・。そんなワクワク気尿生活ですけど、本日は1度も出ていないんです。気まぐれなもんですね。気になることは、昨日少し熱っぽくて下腹部が痛かったこと。新たな瘻孔を作成してなきゃいいなぁ～って懸念材料です。この気尿騒ぎで、楽しみにしてた飲み会までお断りしたんです。暫くは禁酒して仙人のように正しい生活をしようと思います。丸々1週間ぐらい気尿が出なくなったら復活しようと企ててます。
2008.01.09
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元気、ときどき気尿
いやいやアレですよ、新年から怖気づいてます。アソコから空気が出てくると精神的にダメージを受けますね。耳からゲロが出るようなもの・・・とはちょっと違いますけど空気が出るって事の、その背景にあろうことを想像して血の気が引きますよ。今年に入って気尿が出たり出なかったりを繰り返してます。気尿が出ないときのほうが多いんですけど昨日は高い確率で空気砲が撃たれてました。その内の1回は長めのオナラみたいで最後は泡吹いてました。相変わらず血尿も濁尿もありません。いえ、尿検査とかしたら濁ってるのかもしれませんけど肉眼では捉えきれないぐらいです。ちなみに私が万引きする手つきも肉眼では捉えきれません。万引きしてもすぐに元に戻す、そんなキャッチ＆リリースで地球にやさしい万引きです・・・って全部ウソです。万引きしてません。話を戻して、気尿時に痛みはないんですけど、軽く違和感はあります。。出るハズのないものが出るんですから、これは当たり前なのかもしれません。それに意識しちゃうから精神的なものもあるでしょうね。たぶん軽度であっても腸管膀胱瘻なんだと思います。認めたくないけど膀胱と腸に交通ができてるんだろうと思ってます。そして、自然に治ってくれることを祈ってます。いろいろと調べてみるとレミケードや絶食IVHなんかで膀胱瘻が塞がっても一時的なものがほとんどで、結局はオペになるケースが多いみたいですね。でもね、私の場合は違いますよ。気合と根性っていう魔法で自然治癒させちまいますからね。世の中には科学で解明できない事もあるって生き証人になってやる！幸いにも痛みはほとんどないから耐えることはできるし、勝負は持久戦の末に勝利すると思ってます。今度の外来で「先生！内科的治療の粋を尽くして、治験薬でも何でもいいから使って！」ってお願いしてみます。もう新しい闘いが始まるなんて、どんだけ好戦的な体なんでしょうね。
2008.01.06
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新年早々、便と尿の話
退院以来、ずっと3～4日便秘で便が出ない周期です。たくさんトイレで頑張って、やっと出るような感じでした。年末31日の夕方に急にお腹が痛くなって便意の嵐。そこからは下痢ですよ。1時間に3回ぐらいの。ペースは落ちましたけど、その後も下痢便地獄でした。おかげで元旦までＴＶに集中できずに新年を迎えてしまいました。便秘で溜まったモノを全部出し切ってからは再びサッパリでなくなりました。便秘と下痢を繰り返す・・・まるで大腸ガンの初期症状みたいでしょ。そういえば、昨日の気尿。ぷぷっ、キノウのキニョウだって。いやいや駄洒落のつもりじゃないですよ。あの後3回ぐらい気尿が出たんです。小便を終えて最後の一搾りをすると「プシュ～♪」って出るんです。痛みも血尿も濁尿もなしです。ところがその後はピタリと止まったんですよ。意味わかんないです。さんざん不安がらせといてねぇ。まぁどうあっても安心はできないですよ。以前の膀胱瘻のときは入院してIVHしてたら自然と塞がったんです。開腹したら苦もなく小腸と膀胱が剥がれたって言ってましたもん。もう入院も手術も絶対にイヤだし許されることじゃないです。今回の気尿は私なりに勝手にですが、こう解釈しています。相次ぐ便秘による腸管圧迫により、僅かながら膀胱間に瘻孔ができて開いたと。でも近所のお稲荷さんの神通力で難無く治ったと。初詣に行ってよかったね・・・ってまとめておきましょう。神さまは余所見ばっかりしてるワケじゃなかったと信じます！（これに関する医学的な所見や根拠は皆無ですから勘弁してください）
2008.01.03
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気尿はイヤだぁー！
初鼻チューは5包でスタートしました。毎日はできないので、まとめ打ちしときました。マジメにクローン病生活をしようとした矢先の出来事です。それも、ほんのさっきの出来事です。もしかしたら気のせいかもしれません。オシッコして、最後の一絞りしたときに『プシュ♪』ウソ？！マジ？マジで今音した？？う～ん、まだ事件が起き立てホヤホヤで書いているので真偽のほどは定かではありません。その後はまだトイレへ行ってませんから幻聴かもしれません。うん、たぶん気のせいだと思います。ただね、去年の春に気尿の経験があるから不安なんです。あの時は白濁尿が出て、やがて気尿まで出るようになったんです。ほぼ毎回オシッコしたときに尿管からオナラが出てました。今回はいきなり気尿なんてねぇ、ありえないでしょ。まだ退院して1ヶ月経ってないんですよ。次にオシッコ行くのが怖い。気のせいだと思いつつ、ビビってる自分が情けない。膀胱瘻反対！では、一仕事しにいってきま～す♪
2008.01.02
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福袋
福袋って好きなんです。初売り、福袋だけを買いにタクシー飛ばして行ってきました。さすがに人出が多い。『まったく、元日ぐらい家でおとなしくしてろよ』なんてぼやいてみても、私もその一員なんですよね。目当ての服のショップを見渡してみるといくつかの棚で【新春割引セール品】はあるんだけど福袋は見当たらないんです。『うわっ、こないだ買ったヤツが3割引かよ！？』なんて発見がいくつかあったのは無念でした。よくよくフロアを探してみたら福袋のコーナーみたいな場所が設けてあってそこにお目当てのブランドの福袋を発見！あっ、ブランドっていってもたいして高価なモノじゃないですよ。今時は中身でのトラブル防止のためなのか予め何が入っているか陳列されています。どうやらこのブランドの福袋は2万円と1万円の2種類。2万円のが気に入って即購入！と思ったら残念ながら2万円のはLもLLも売り切れ・・・。他のサイズじゃ買うわけにはいかないですもんね。仕方なく1万円のを購入して帰路へつきました。中身は総計3～4万円ぐらいですかね。とにかくお得です。正月はお祭りみたいなもんですから、無駄と思える出費も許しちゃう。福袋、素晴らしい文化ですね。年中やってればいいのになぁ。
2008.01.01
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あけましておめでとうございます
新年です早速、初詣に行きました。毎年近所の小さなお稲荷さんへお参りしてるんです。もちろん去年も当たり前のようにお参りにきました。思えば、去年の今頃は、まだクローン病宣告を受ける前でしたね。その時は『どうか健康な1年を過ごせますように』って、素朴に欲張らずにお願いしたんです。それがね、その2ヶ月後の3月にはクローン病の宣告その入院中にもストーマになる確立は30%あったので『どうかストーマ造設だけは避けられますように』って外出届けで帰宅したついでにお参りしたんです。それもね、1ヵ月後の4月には立派な回腸ストーマにそうなんです、ことごとく裏切られてるんですよ。もう愛想が尽きてもよさそうなもんですけど神さまに悪意があるハズがないって、神さまにも間違いがあるだろうって神のような寛容さで今年も参詣したんです。どうか神さま、今年こそはフツーな1年を過ごさせてくださいね。丁度、古事記や日本書紀の神々について読書しているところです。今度裏切ったら別天津神、天津神、国津神全員に言いつけてやる。そんで、私の祟りパワーで「必殺キツネそばパーティー」が炸裂しちまいますよ
2008.01.01
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- 2026/04/30（木）・4月「１・０減」(…
- (2026-04-30 17:00:00)
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