2008年03月の記事
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カステラはＯＫ
クローン病になって早1年。クリスマスや誕生日などにはケーキが食べられない淋しさがありました。もちろん『楽チンライフ』などにIBD用のケーキはありますけど、気軽にその辺で買えるようなもんじゃないですよね。そんな中、カステラならクローン病でも食べられるってことに気づきました。いや、多くのクローン病患者では常識なのかも知れません。でも私には漆黒の闇に一閃の光明が射したような喜びです。でもね、どうやらカステラを作ってるメーカーによって原材料が若干異なるようなんです。私の感覚では、本格的な商品なら問題ないようです。多くは原材料は＜小麦粉・卵・蜂蜜・砂糖・水あめ＞でできてるんです。脂質も普通の1切で1～2g程度なんですよ。これがね、ちょっと洒落たカステラになってくると話は別。牛乳やその類のものが入ってたり、いろんな添加物が増えて脂質はUPします。脂質以外にも繊維質などが増えているものもあるようなんで、狭窄持ちには要注意です。この病気ゆえに当たり前のことですが、食品を買うときは必ず原材料や栄養価表をチェックします。コンビニなんかじゃなかなか食べられるものに出会わないんですよ。これが最近じゃコンビニにもカステラ3切ぐらいが入った手軽なものが売ってるんです。今まで団子や煎餅ばっかりの和菓子系で、年寄りくさい嗜好だったのが、カステラっていう黒船がやってきました。ペリー万歳！私のクローン病生活にも開国の時代がやってきました。
2008.03.29
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花満開
今日は絶好のお花見日和。白いのやピンクのが咲き誇っていました。こんなとこにも花が満開。負けずに椿も満開です。犬も喜ぶ春爛漫。ウチの犬はすぐに尻尾が垂れ下がってくるんです。だから地面に落ちているものを引きずって持って帰ってきます。この季節は桜の花びらを家まで持って帰ってくる季節感に溢れたワンちゃんなんです。
2008.03.29
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花Kiss（鼻チュー）
今日は本当に暖かい日です。犬との散歩もわざわざ桜を探して遠回り。ゆきやなぎもたくさん発見。いよいよ春ですね。アチコチで花たちが咲き誇ってます。花と言えば鼻、鼻と言えば鼻チュー。ところでマナカナちゃんの2人では、可愛い方と綺麗な方、どちらがカナですか？！それはさておき、鼻チュー。鼻からチューブを胃や十二指腸まで突っ込んで、成分栄養剤を補給する経腸栄養法です。クローン病の人は小腸からの栄養吸収に支障がある場合が多いので、エレンタールという低脂肪で高カロリーで低残渣、消化不要の消化態を摂取しています。最近はマジメに行ってますよ。いろんな都合上、3日に2晩しかできてはいないんですが、回数を量で補ってます。医師からの処方は1日3包。本来なら3日で9包の計算ですよね。しかーし！私は鼻チューやるときは4包～5包を流し込んでいます。3日のうち2日しかできないので、大体3日で9～10包って感じです。んっ？それじゃあエレンタールが足りなくなるだろうって？！そうなんです。でもマジメにやっていなかった頃の余りが大量にあるのでそれらを消化するためにも少しだけ多めにやってるんです。鼻チューには時間がかかるんです。経口で摂取していたときは、エレン1包を300ccで溶いてました。今はエレン4包なら1000cc、5包なら1200ccで溶いてます。前より濃い目ですが、経口よりは摂取スピードが遅いので何とかなってます。スピードと言えば滴下スピード。起きているときは大体130~150cc/時間、寝るときは100～130cc/時間ってとこです。あまり早く流し過ぎると下痢しちゃいますので、手探りで得た適正スピードです。そんな風に溶いたエレンのタンクを点滴台に吊るして、起きる時間に合わせて速度を調節しているんです。聞いていると大変そうですけど、慣れれば何てこたぁないもんなんですよ。時々はチューブを自分の顔や体で踏んでいて、アラームが鳴って起こされたりすることもありますけど些細なことです。クローン病の方で鼻チューを敬遠している方々には是非とも勇気を出して鼻チューをすることをお勧めしたいです。私のような病歴1年生が言うのも生意気ですが、理に適っていると思いますもん。しかしアレですよ、エレンをやって食事もしてるのに体重が増えてこないんです。いかに吸収力が悪いのかってことですよね。子供の頃から教えられたことをなかなか覚えられないとこがありました。そんな頭の吸収力のなさが、大人になって体にまで及んでいるんですかね。でも母は九州出身の人だから大丈夫か・・・って、全部が無関係でしたね。
2008.03.26
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まんぞく君の缶詰
味はよくある缶詰のお肉って感じなんでナカナカですね。会社の人に毒味してもらったら「おぉ！おいしいですね♪」って言ってましたから、ナカナカですよ。これで脂質1.4ｇです。
2008.03.25
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クローン病の本
『クロ－ン病～増えつづける現代の難病』という本です。イギリスの医師が書いたものなので、日本の治療とは若干の違いがあります。ただ、私が読んだクローン病関連の本では秀逸だと思います。クローン病という知名度の低さからか、この手の本というと子供に話すような簡単に噛み砕いたものか医学的な専門的なものの２極化されていたように思います。この本はその中間ぐらいの位置に存在しているかと。症状はもちろん、年齢による違いやストーマのこと、精神的な影響まで結構いろんな角度から書かれていると思います。私的にはお奨めの１冊ですね。
2008.03.24
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『犬と私の10の約束』
表題の映画を観てきました。犬を飼っている人には感動の映画です。作者不明の『犬10戒』という短編詩から生まれた映画だそうです。映画ではその短編詩をやさしく和訳してテーマとしています。ちなみにその映画の10の約束を「文藝春秋」のサイトから引用すると 1. 私と気長につきあってください。（Give me time to understand what you want of me.） 2. 私を信じてください。それだけで私は幸せです。（Place your trust in me. It's crucial to my well-being.） 3. 私にも心があることを忘れないでください。（Be aware that however you treat me I'll never forget it.） 4. 言うことをきかないときは理由があります。（Before you scold me for being lazy, ask yourself if something might be bothering me.） 5. 私にたくさん話しかけてください。人のことばは話せないけど、わかっています。（Talk to me sometimes. Even if I don't understand your words, I do understand your voice when it's speaking to me.） 6. 私をたたかないで。本気になったら私のほうが強いことを忘れないで。（Remember before you hit me, I have teeth that could hurt you, but that I choose not to bite you.） 7. 私が年を取っても、仲良くしてください。（Take care of me when I get old.） 8. 私は十年くらいしか生きられません。だからできるだけ私と一緒にいてください。（My life is likely to last 10 to 15 years. Any separation from you will be painful for me.） 9. あなたには学校もあるし友だちもいます。でも私にはあなたしかいません。（You have your work, your entertainment, and your friends. I have only you.）10. 私が死ぬとき、お願いです、そばにいてください。どうか覚えていてください、私がずっとあなたを愛していたことを。（Go with me on difficult journeys. Everything is easier for me if you are there. Remember I love you . . .）犬の視点で言われると、その健気さに涙が出ちゃいますよね。私は公開前に漫画版のものを読みました。もうね、号泣ですよ。くだらない子供だましの作品だと一蹴する人も多くいるでしょう。でも犬好きには感動の巨編です。犬が死ぬところなんかは、役者さんの演技も手伝って泣かせる作品です。以上、全く病気とは無関係のお話でした。
2008.03.24
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分冊百科
本当に無駄話です。そんで本当に無駄遣いです。TVのCMでも頻繁に流れているので洗脳されてしまいました。そうです、こういった本の定番『DeAGOSTINI』です。毎週買ってファイリングしていくタイプのアレです。仮面ライダーやウルトラマンは子供の頃に大好きでした。1冊買うと、今後も買っていかなきゃっていう義務感を背負わされます。あえて背負いましょう。やがてゴミになろうとも。私的にはせいぜい『仮面ライダー・ストロンガー』までしか知らないんですが平成ライダーも人気を博しているようなので、とりあえず買っていこうと思ってます。ついでにこれは毎月出るタイプで天下の『講談社』から出ています。10冊で終了なので、もうじき完結します。これはね、最初から買ってたワケじゃなくて、最近知って一気にまとめて買っちゃったんです。大人になると、ある程度の欲しいものは手に入ってしまうから恐ろしい。俗に言う「大人買い」ってもんは衝動的なもんだから仕方ないですよね。これはね、欲しくても手に入らなかった子供の頃の反動ですかね。先月またパソコンを買いました。ちょっとね、小さくて高スペックのが欲しかったんですよ。去年もPCを買ったのにどうかと思ったんですけど、物欲とは恋のようなもんですね。一度欲しいと思ったら、その思いは止まらないんです。必要と思うことこそが無駄なのかもしれませんね。でも無駄ってのは必要悪で、豊かな生活から世界経済まで支えるシロモノなんですよ。無駄を省けば原始的な生活になるし、流通は生まれなくなる。ああ、なんて無駄って偉大なんだろう。無駄こそ向上心の賜物。経済の基幹。・・・大きなこと言って自分の無駄遣いを正当化しようとしてますけどこういう言い訳こそ無駄に他なりません。これを読んでる方々にも無駄な時間を過ごさせてしまって申し訳ないです。スミマセン、無駄遣いは推奨できません。無駄遣いは後悔と同義語かもしれませんよ。。。
2008.03.19
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3月の定期外来
まずは採尿＆採血。やっぱり採血は上手です！早くて痛くない！贔屓目とか手前味噌とかじゃなくて、客観的に比較してそう思うんです。もしかしたらここが上手なんじゃなくてむしろ普通で、昨日の病院の人が下手過ぎたのかも知れません。たった一人への評価で全体を評価してしまう・・・評判って恐ろしいですよね。そんで1時間ぐらい暇をつぶしてから診察です。今日は午後一番の診察で、全く待たずに呼ばれたのでラッキーでした。CRPが0.5とほぼ正常値に戻ったので安心しました。貧血は常にそうだからヨシとして、アレルギー反応が少しあるそうなんです。「花粉症持ってます？」なんて聞かれたんですけど私には心当たりがないんです。まさかこれから花粉症になるのかなぁ・・・いや、気にしないでおこう。相変わらずの気尿は「常に出ず、尿検査でも不純物がないことから、様子見で」というこりゃまた相変わらずな診断でした。小さな穴のようなので、時期に閉じてくれるんでしょうね。「ガスや便を溜めないようにしてください」って言われ続けてます。はい、どこでも遠慮なく屁ができるように心がけてみます。巷で噂の、社会保険や厚生年金系の病院が社会保険庁の解体で9月以降の経営受け皿がなく、閉鎖する可能性について尋ねてみました。「ここは大丈夫のようですよ。黒字経営で専門外来もあるので閉鎖しないようです。」とのことで、安心しました。ここの病院は大好きだから、絶対に潰れないでほしいんですよ。初めて箱詰めのペンタサを貰いました。ちょっと嬉しい♪さて、診察が終われば今日の本当の目的へ！関西から入院している方々のお見舞いへＧＯ！なんと私が秋に入院していたのと同じ病室の同じベッドだったんです。もう一人も春に入院していたのと同じベッドなんで怖いぐらいの偶然です。お二人とも大変な手術をしたのに、お元気そうでよかったです。それにしても緊張気味で会話下手な私とは違い、とっても会話がお上手。『さすがは関西の方々だなぁ～』と尊敬しちゃいました。お二人ともクローン病暦10年以上の苦労人です。ほとんど食事もされていないそうで、真摯に病気と向き合ってるんです。間近でそういうお話に触れると、私ごときが同病ということに恐縮しちまいます。神さま・・・こういう方々には病気の手加減をしてあげてくださいよ。私みたいなのには懲らしめるために罰を与えても甘んじて受け入れますから。気さくで楽しいお二人さま、貴重なお時間を割いて頂いた上に、鼻チューの管まで頂戴してありがとうございました。左が頂いたチューブ。右はいつも使ってるワイヤー入りのヤツ。こういう風にリアルに病気のお話を聞けるって機会が少ないので本当にありがたいことなんですよ。それにね、クローン病の人で冷たい人やイヤな感じの人に会ったことがないんです。こうしてリアルに会う方々も、同じ病室だった方々も、なぜかみんな優しいイイ人。クローン病の症状紹介に『腹痛』とかと共に『心優しい』って入れて欲しい！あっ！ちなみに私はまだクローン病1年生ですから、その症状は出ていません(^-^；
2008.03.07
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健康診断
会社の健康診断で近所の総合病院へ行ったんです。日頃から検査はしまくってるので、人間ドックじゃなくて一般検診。問診、身長、体重、胸部レントゲン、心電図、視力、聴力、血圧、潜血便検査、採血。こう連ねると、どうってことのない検査内容なんですが、どうってことあったんです。病院自体が古めいていて野戦病院みたいなのは「侘び寂びだね」って許せます。でもね、病院ですからね。近所の定食屋とはわけが違いますよ。人の体に関することなんだから、ちゃんとした人を雇ってほしいもんです。問題は採血なんです。採血してくれた人。もうね、すっごいおじいちゃん。総髪白髪で手元も怪しい感じのお年寄りなんです。ありゃもう怪人ですよ。どっちかいうたら患者側の方が相応しいってば。先に上司が採血を終えて「針を2ヶ所に入れられて、血管探してグリグリされた」って聞かされてたんです。私もその採血してる人を見て一発で感じましたよ。『こりゃヤバイ』って。防衛本能ですね。いざ採血でその怪人の前に座って、やり慣れてる採血スタイルで掌を開閉させながら血管を浮き上がらせます。私の腕は意外と採血上手でボンボン血管が浮き出てくるんですよ。そんでね、その採血怪人が血管にズブッ・・・何も起きない。『おじいさん、どうしてわざわざ刺しづらそうな所を選ぶんですか？』と私の切ない心の声です。血が出てこないので一旦針を引き抜きました。あまりに恐ろしいので言ってやりましたよ。「こっち血管のほうが太くて刺しやすいですよ」ってね。そしたらその爺さん、あっさり無視して今抜いた穴のすぐ上をズブリッ！「痛っ！」もうそこは肘の裏の真ん中より上ぐらいのビミョーなところ。軽くイラッとしてもそこは大人です。いつもの採血よりカナリ痛くてもグッと我慢しましたよ。今度はちゃんと血が出てるんですけど、さっきの穴からも血が出てるんです。1個の穴からの血は然るべき容器の中へ。1個の穴からの血は少量ながら、ジワジワと腕を伝っていくんです。もはや観念して早く終わってくれるのを祈るばかりでした。この世に神はいないのかと。。。後で聞いたらこの爺さん、ちゃんとした看護師なんだそうです。だからね、近所の定食屋とはワケが違うんだってば。『同じ鯖の味噌煮でもここのは不味いなぁ』って思うみたいに思えない。あの採血なら看護学生の方がきっと上手だと思います。これも後で聞いた話なんですけど、私だけ1本余計に血を抜かれてるみたいなんです。まさか爺さん数まで勘定できないってことはないですよね。何だか血を入れるヤツに白紙のシール貼って書き換えてましたもん。たぶん量が少なかったとか、特別な事情があったんですよね？！ふぅ～、書いてたらスッキリしてきた。ブルーな気分でしたから。きっと私だけが不運なんだったことを祈ります。普段はベテラン採血爺さんとして頑張っているんですよね。そう、いいんです。結果として血は抜けたんだから。はぁ、日本の医療問題は深刻ですね・・・。
2008.03.06
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クローン病一周年備忘録
早くも3月です。去年の3月にクローン病と診断されたんだなぁ～って感慨深い今日この頃です。思えばカナリ濃い1年でした。2月中旬下腹部に眠れない程の腹痛が続く。20キロの体重激減。濁尿や血尿に気尿、排尿痛あり。『こりゃヤバイことになりそうだと思ったなぁ』3月上旬地元の総合病院で注腸検査。瘻孔発見でクローン病の疑い。『クローン病？？ネットで猛勉強して難病と知りビックリ』3月中旬IBDで著名な社保中で初診察。そして入院。小腸造影、胃カメラ、大腸カメラ、CT造影でクローン病確定。小腸と小腸、小腸と膀胱、S状結腸と小腸に瘻孔。縦走潰瘍など多数発見。初の完全絶食のIVH（中心静脈高カロリー輸液）生活を経験。『飴と味噌スープをこよなく愛した記憶が・・・』4月中旬人生2度目の開腹手術。腸の炎症度合いがひどく、回避的措置でストーマ（人工肛門）造設。ストーマになる確率30%と言われたのにイレオストミー（回腸ストーマ）となる。『装具交換とか覚えるのに苦労したけど、思ったより違和感なかったなぁ』術後の腸閉塞でこの世のものとは思えないキレイな緑のゲロを吐いた。『イレウス管生活で鼻チュー（経腸栄養法）を試してみようと決意。そして断念』5月上旬退院・・・そして中旬に社会復帰。特定疾患医療券（難病医療費助成）を交付される。7月上旬この頃から下腹部に腹痛。次第に痛みが激しくなる。『本当に辛かった』ストーマ装具助成金の交付始まる。8月上旬エレンタールの鼻チューを本格的に開始する。障害者手帳4級を交付される。9月下旬パウチ（ストーマ装具）に下血が始まる。痛みも激化。『気絶するぐらいの痛みだった』止血の点滴を打ったり、何種類もの痛み止めや下血止め薬を試す。あまり効果なし。CT造影，MRI造影の検査をする。10月下旬入院。胃カメラと小腸造営をするが痛みと出血の原因は不明。前回と同じ病室に同じベッドだったんでビックリ。『故郷に帰った懐かしさで明るい気持ちで入院できたなぁ』ストーマにて障害年金3級支給開始。『開始直後にストーマ閉鎖予定だったんだよなぁ』11月中旬人生3度目の開腹手術。回腸とS状結腸を部分切除。ストーマも閉鎖する。便意もなく出る便に悩まされる。『廃人になったと覚悟したなぁ』術後2日目に腰痛がひどく横になれない。ロビーで徹夜したりする。『術後2日目も3日目も座ったまま眠るような感じで辛い日々だったなぁ』術後の感染でドレーンパウチに膿が溜まる。退院延期。12月中旬退院・・・下旬には社会復帰。退院する頃から便秘になる。1月上旬気尿始まる。『正月からなんて縁起悪いんでしょ。また手術かと凹んだなぁ』1月下旬MRIと注腸検査の結果、結腸膀胱瘻孔を発見。小腸膀胱間も危険。イムラン（免疫抑制剤）の服用開始。そして今、気尿の頻度は減ってはいるが出ることは出ます。便秘で腸に圧がかかったりすると膀胱へガスが流出する気がするんです。今は下剤を飲みながら便通を調節しています。そんなこんなで、気の抜けない攻防を繰り広げています。ときどき下腹部に腹痛があるのも少し気になります。私にとっては激動の1年でしたが、カタチのないもので得たものも多くあります。周囲の人のやさしさとか痛感しますもん。仕事を続けられるのも、負担を軽減してくれている皆のおかげですしね。それに伴って私もやさしくならなければいけないんでしょうど・・・なかなかどうして。この先5年とか、10年後とかにどうなっているのか考えるのは不安が残るので今は今を乗り越えることで精一杯ですね。『早くウンコださなきゃ』とか『いつウンコしたっけ』とか。結局またウンコの話になっちまいましたね。きっと私の前世はウンコなんでしょう。守護霊は硬いウンコでオーラも茶色。もう江原さんもビックリですよ。今日はクローン病1周年として、忘れないように自分の為に書くつもりだったのにとんだウンコ文になっちまいました。これからはいっそのこと、「ウンコブログ」として頑張ろうかな(^-^)
2008.03.04
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