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■第5回がん患者大集会 ■日時 2009年11月8日 13時30分~17時00分 会場13時■テーマ 「変えていきます、見届けます、私の町のがん医療2009」■場所 「第5回がん患者大集会」が全国18会場のがんセンター・病院をテレビ会議システムを使用し行われる。 私は沖縄地区を担当して「琉球大学医学部付属病院がんセンター」におります。参加費は無料ですからお近くの方は各地病院に参加しませんか。締め切りは10月30日となっていますがまだ空きがあると思います。そして 「NOP法人がん患者団体支援機構」の個人会員になりませんか?患者、ご家族、ご遺族の方達と情報交換をしませんか? 支援機構のHPから申し込みができます。 そうそう11月2日ですが(社)日本記者クラブ(東京都千代田区)にて鳥越理事長が記者発表を行います。5時のニュースか7時、9時のニュースで取り上げられるかも!!みなさま よろしくお願いします。 シュウ
2009年10月31日
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10月28日 横浜緑ロータリークラブの例会にゲストとして参加しました。地元のロータリーで横浜緑区、青葉区、都筑区を担当している。44名の会員で構成医療関係者、不動産、保険、税理士、お寺、理容・美容、建築、電気、重機、自動車ホテル、製造、学校 等々 色々な職種の方がかかわっている。まさにRFLの方向性にぴったりであり地域へのがん対策、啓発に必要な方達だ。説明は10分間であったがみなさま真剣に聞いてくれた。やはり がん本人、ご家族にがん患者がおられるのだろう。話はここから始めた。 『リレー・フォー・ライフ (RELAY FOR LIFE®) とは』1985年にアメリカで始まった、国際的ながん撲滅イベントです。地域住民がチームで1昼夜グラウンドを歩き繋ぎながら、がんの患者・遺族だけでなく、一般者・医療従事者・学校・企業・団体・政治・メディア・行政、各関係者らが共に参加・交流し、地域一体でがんに打ち克つ術を学ぶ場です。 ■ Celebrate (祝う):がん告知、その衝を乗り越えた人の1年をお祝いします。 『サバイバー』と呼ばれるこの方々こそ希望への架け橋です。■ Remember (祈る):この病気で命を落した大切な方々を追悼します。リレー中、 患者を支えてきた人々が悲しみを乗り越え癒しを見つける機会をつくる ために行います。■ Fight Back (反撃する):がんは、放っておくと体を容赦なく侵していきます。 『この病気で命を落とすことを無くそう』、という気持ちを行動に繋げ、 リレーしていきます。そして「がん」についての話 私の「がん」 働き盛りのがんみなさまに寄付と協力、ボランティア、そして参加をお願いしました。全国にロータリークラブはあります。一度、連絡をしてみてはいかがですか? シュウ
2009年10月30日
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「がん患者支援プロジェクト」(CPSP)の活動は 1.がん患者、家族に対する相談事業 2.リレーフォーライフ活動支援事業 3.各団体との連携による社会貢献活動 この三つを目的として活動をしています。そして今回、相談事業の一環として「患者の集い・楽しく語る」(仮名) enjoying talking を定期的に行います。 ■記念すべき第一回は 2009/11/14(土) 13時から15時■場所 よこはま市民共同オフィス ■連絡先 045-263-8645 e-mail h_miura@v00.itscom.net e-mail cpsp@cmail.plala.or.jp 皆様で語り合いましょう。各地の リレーフォーライフのDVDを鑑賞しながら楽しくやりましょう。 皆さん 気軽に 参加しませんか 連絡をくださいね。飲み物 お菓子は 各自 持参ください。 シュウ
2009年10月26日
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昨日、関内事務所でRFL横浜実行委員による「RFL2009新横浜」の反省会があった。アンケートによる客観的な分析を行う。実行委員会 ボランティア 参加者 の立場からのアンケート分析だ。会場、日付、時間、コンセプト、将来に向けて色々な意見がでた。まだ結論が出ないが 11月中に発表していきたい。 みなさま 「リレー・フォー・ライフ ジャパン2010横浜」開催のために実行委員会に参加されませんか リレー・フォー・ライフ横浜実行委員 募集中 ブログの直メール欄から連絡をください。 分からない場合はコメントを書き込みください。サバイバーも 元気な方も 参加しませんか学生さんも 医療関係者も 参加しませんかチーム参加も募集します。皆で楽しくやりましょう。 シュウ
2009年10月25日
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国立がんセンターの中にサルコーマ診療チームができた。 全国の肉腫患者や判別がつかない肉腫の疑いがある患者一度はこのチームに電話をしてみてはどうだろう。RFLの仲間たちや各地の実行委員長のなかにも肉腫患者がいるのです。希少がんについて専門的な医療機関が必要だと再認識する。このシステムは各病院との連携も重要な問題だ。希少だから製薬メーカーも拠点病院も優先順位が低いのだ。これをカバーするのが患者会や支援団体ではないのか?忘れられたがんをなくすために!!NHK5時のニュース日本に「サルコーマセンターを設立する会」読売新聞 やったぜ!! シュウ
2009年10月20日
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俺 皆の想いが 実現して 感激の涙 止まらない。よかった RFLを やって俺も 「いい!やろうぜ」 と言って やってしまった。良いか 悪いか 分からずに でも やって良かった。 シュウCPSP 万歳!!
2009年10月18日
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はるちさんが実行委員長で行ったRFL福岡素晴らしい大会でしたね。おめでとう。全国のがん患者・家族に勇気と希望を与えたと思います。実行委員会の皆様 お疲れ様でした。RKBの取材もばっちりですね。もう一度 おめでとう。 シュウ
2009年10月18日
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参加しようリレーフォーライフ大分 今日・明日 リレーフォーライフ大分が開催されます。沢山のチームが参加されますよ。お近くにお住まいの方は覗いてみてくださいね。 そして TBS BS でRFL横浜の模様が紹介されます。日本対がん協会の取り組みとして番組が作られています。BSを観ることができる方はビデオを用意して下さい。よろしくお願いします。 私は 日本がん治療認定医機構が主催する 「がん治療認定医制度報告会」に行ってきます。 9月10月はイベントが沢山ありますね。 シュウ
2009年10月17日
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日本初!「肉腫(サルコーマ)診療グループ」の誕生 プレス発表 ■主催 日本に「サルコーマセンターを設立する会」(JSCP)■協力 国立がんセンター中央病院■日時 2009年10月19日(月) 14:00 -- 16:00■場所 国立がんセンター中央病院内 国際研究交流会館3F 国際会議場 「忘れられたがん」患者のために肉腫(サルコーマ)グループ誕生のプレス発表を開催!! みなさま 歴史的な 記者会見に 参加されませんか?私たちの想いが伝わり 「希少がん」の患者・家族に希望がまたひとつ灯りました。 シュウ
2009年10月16日
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【第5回がん患者大集会】 2009年11月8日(日) 13時30分から全国18ヶ所をテレビ会議システムで結び大集会が開催される。国立がんセンター(東京築地)から北海道、青森県、岩手県、宮城県、新潟県、群馬県、茨城県埼玉県、千葉県、静岡県、愛知県、広島県、愛媛県、大分県沖縄県 (10/15現在) 各地を結び同時中継いたします。国立がんセンターにもまだ席がありそうですよ。各地の状況について問い合わせ先◆03-6411-6457 皆さん 参加しませんか? シュウ
2009年10月15日
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放射線治療 右肺気管支 60Gy の結果が今日出た。◆私の再発転移の経過を振り返る◎原発 2003年4月右肺中葉 縦隔リンパ節転移あり 非小細胞肺腺がん ステージ3b ☆抗がん剤治療 放射線治療◎一回目 再発 2004年5月 縦隔リンパ節 ☆放射線治療◎二回目 転移 2005年5月 脳前頭頂葉 ☆放射線治療 抗がん剤治療 脳浮腫治療◎三回目 再発 2009年7月 右肺中葉 ☆放射線治療(今回) 【結果報告】 今回放射線24回の治療により私の肺がんをコントロールすることができた。S先生が 「CRです。」 と伝えてくれた。三度目の再発も乗り越えたのである。経過観察であったこの1ヶ月 ヒヤヒヤものであった。 RFL富士 新横浜 中部 に参加したことがよかったのかRFLが不安と落ち込みを取り除き そして再発を乗り越えさせてくれたのだ。 H先生 S先生 ありがとう。そして放射線科のみなさま ありがとう。RFL新横浜のSTAFFのみんな! ありがとう。ブログで応援してくれたみんな! ありがとう。感謝です。 現在の体力と対象となるがんが見当たらないことを鑑み 予定していた抗がん剤(アリムタ)治療は見送った。肺がんのみんな 再発転移もなんとかなると思うぜ 頑張れ!! 【新情報】 大腸がんに有効とされていたアバスチンが近々肺がんにも適用になるとの情報あり。またひとつ 肺がん患者の希望が増えた。 シュウ
2009年10月14日
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巨大台風が去り青空が広がった大会でした。【2009年10月10・11日 RFL2009in中部】10月9日 横浜から車で岐阜まで筑波からのフラッグをルミナリエバッグを各地区でのDVD、プロジェクターセットを夜間上映のためそして 皆の気持ちを 持って 行ってきました。MOMOちゃん も ポッコさん も 蓮さん も みんなつれていきました。きっと太陽の陰から 月の陰から見ていたと思います。サバイバーズラップも盛大でした。前日から沢山のボランティアの方が参加されたました。設定や物品の搬入 お疲れ様でした。各チームテントでは家族連れの方が多くアットホームでした。アグネスも参加され会場は大いに盛り上がりました。この後にRFL2009in高知に向かったそうです。夕焼けが綺麗でした。自然のドラマは人を感動させますね。チェロの音色をバックにエンプティーテーブルの始まりです。卒業していったみんなの顔が浮かびます。そして がんとの旅について考えました。みんなでがんという病の意識を変えていこうと誓った。HOPEも綺麗にセッティングされました。卒業していったみんなも観ていたと思います。ルミナリエも綺麗でした みなさま 感動をしたと思います。言葉 ことば に心を打たれます。朝までリレーは続いていました。早いもので24時間になろうとしていました。各賞が用意されていました。受賞チームが壇上へ閉会式の滞りなく終了実行委員長の「RFLは家に帰るまでがRFLです」「お気おつけてお帰り下さい」参加者全員で片づけをしました。みなさま お疲れ様でした。懐かしい顔とも会うことができました。さあ これから打ち上げにいくぞ!!素晴らしい大会でした。感動しました。 参加者 2500名以上寄付金 終了時点での集計 200万円以上実行委員の皆様 ボランティアの皆様 お疲れ様でした。 シュウ レポート
2009年10月13日
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2009年10月8日 RFLのお礼とこれからのがん対策について神奈川県庁に伺ってきました。午後4時 松沢成文知事と面会しました。RFLに共催してくれたことのお礼と 今後のことも神奈川県のがん対策について話をしまた。タバコだけではないですよ! 知事私が10ヶ年戦略の中間評価委員をしていることを知らずに神奈川の状況を説明してくれた。知事の熱意を理解したが・・・・課長から評価委員のことを伝えられてそうでしたか 全部お見通しでしたか アハハ!!私の評価は厳しいですよ アハハハ!!古尾谷副知事とも面会参加をしてくれたことのお礼と やはりがん対策のことを副知事のご両親もがんであることを知らせてくれた。 行政側はいつもお会いしている方々である。もっと 突っ込んだ話がしたい。私のやるべき事をまた発見してしまった。県会議員と話をしよう。 シュウ
2009年10月09日
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なぜ神奈川県のがん対策がだめなのかそれは「がん対策推進協議会」に患者・家族・患者団体が入っていないことにある。患者会も当初から参加するべきであったろう。調べてみると患者・家族・患者団体が入って協議をしている都道府県が多く入っていない県は珍しい。至急、対応してほしく意見をするつもりだ。県に関係している方がおられましたら確認をしてほしい。今からでも参加を希望します。皆様はどう思いますか? 県民が望む がん医療にしよう。 シュウ
2009年10月07日
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10月3日(土)と4日(日)がん政策サミット2009秋に参加してきました。 私たちは 何をしていたのか?横浜に住んでいた 私は 何もしていないな~神奈川県の患者は 何をしてきたのか?タバコだけか・・・・・!神奈川県のがん対策 遅れを感じます。患者の声が届いているのか その仕組みが無いと実感をした。県は 患者の意見を聞いていない。聞こうとしていない。政権が変わり私たちもやる時が・・・・・きたか!やらなければいけない 時に そう 今その時かなその日が きたのかも知れない。私は神奈川県を良くしたいと思っている。行政も 政治の そして市民も 変わらなくてはいけない。やるか みんな!! 47都道府県が動き出している。我が県は まだまだ だな。タバコ だけか? 意味がない。言いたいことが一杯だ。 やろうぜ 日本を変えていこう。まず私たちの神奈川を 変える。がん患者、家族のために俺はやるぜ!! シュウ
2009年10月06日
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先日 ヨットパーカーを買いに行ったんだが一つの帽子が目に留まった。 写真ではこの色はでないのだが こんないろ をしている。 RFLカラーの紫である。購入してしまった。 店内を歩いていたら RFLカラー のズックも発見なぜかもう手元にある。 明日は福岡RFLが開催される。はるちの想いが詰まった大会だ。はるち! 実行委員の皆様! ボランティアの皆様!皆 ガンバレ!!心から応援をしている。 はるちさん と MOMOちゃん と てらちゃん の読み聞かせ (RFL2006inつくば) シュウ
2009年10月02日
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