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今年のリレーフォーライフ横浜は 5周年記念大会である。■場所 山下公園■日時 9/15・16 (予定)今後 YouTubeで案内をしますね。横浜中華街 氷川丸 みなとみらい夜景 マリンタワー 赤レンガ倉庫 等々見どころがいっぱい是非 皆さま 参加をお願いします。駐車場は こちらがお得全国のがん患者 大集合です。サバイバーズテントでお会いしましょう。 シュウ
2012年01月31日
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HN ブンブン君は 「日本でもリレーフォーライフを考える会」の時からのメンバーでした。最初に集まった5名の仲間の一人です。その当時 彼は 18歳 大学1年生でした。健康な若者が ボランティアに参加していたことが 私は素晴らしいと思います。あれから8年 彼は昨年12月に晴れて結婚をしました。リレーでは子どもたちと遊ぶ彼の姿を全国のリレー参加者は覚えていると思います。3月17日 15時から 銀座で「ブンブン君を祝う会」を開催します。参加をしたいと思う方は、コメント欄に書き込みをお願いします。折り返し連絡をいたします。私からも宜しくお願いします。 シュウ
2012年01月31日
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今年 RFL横浜は5周年去年までは新横浜のグランドであったが今年は、山下公園で行うことがほぼ決定しました。マリンタワーからのHOPEはきっと綺麗だと思います。さて、皆さまにお願いですが、横浜RFLの実行委員になりませんか?今年のRFLは記念の年であり、楽しく、多くのがん患者をご招待し有意義な時間を過ごしてもらいたいと思っています。患者、ご家族、ご遺族、そして健康な方、医療関係者 すべての県民に呼びかけで、企画、運営をしたいと思っています。2月19日に横浜関内で実行委員会を予定しています。多くの方の参加を期待しています。連絡先は このBlogの「メールを送る」(直メール)でお願いします。折り返しご連絡をいたします。 シュウ
2012年01月28日
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26日 12:30 から 戦略会議が始まった。福島医大のS先生が、横浜でとったCTをじっくり見ていた。左肺のがん性リンパ管症と左肺の原発の動きだしを把握した。横浜で勧められている カルボ+アリムタ+アバスチンについて意見を求めた。当然、新しい治療について把握をしており樹状細胞療法との組み合わせについて 検討がはじまった。世界でも症例のないことなので 可能性の話になる。白血球を抑制する白金系抗がん剤と 培養した細胞がどのタイミングで入れれば良いのかは 事例がないため仮説に基づいた最善のことを考えていく。でも 今回考えた「コンバット2」を福島医大のS先生が了承してくれたことは大きな第一歩だとおもう。抗がん剤治療を2クール行った後に評価をして樹状細胞療法との組み合わせを行うことになった。このことを横浜のS先生と連絡を取り実現化していく予定だ。 シュウ
2012年01月26日
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2011年3月11日 17時8分からの戦略LIVEの記録である。この時、福島医大で治療、入院中であった。電話もメールも不通であり USTが唯一の通信手段であった。長いが 記録を見てほしい。この時、すでに沿岸部と原発は 破壊されていたのだ。 → こちらこの日から 日本は変わっていくのである。 シュウ
2012年01月24日
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PM2:30 結果報告である。20日のCT画像である。左が12/27 右が1/20に撮影したものである。画像中の 右が左肺である。一ヶ月ではほとんど変わりはないが 良くはなっていない。このがん性リンパ管症が 痰と咳の原因である。朝には 溜まっていた痰を出すために 四苦八苦している。そしてその痰は 赤く血液が混じっているのだ。 原発である右肺中葉の写真はこれだ。画像の左上の白い部位が 原発の固形がん 肺腺がんである。2005年にコントロール出来ていた原発部位が 動き出している。この一カ月では ほとんど大きさは変わりがない。私のがんは 大きくなるのに時間がかかるタイプらしい。でも細胞分裂をしていく度に 倍の大きさになるのである。 これを踏まえて 戦略会議が始まった。 肺がんの抗がん剤は 日進月歩である。最新のプロトコルは カルボプラチン + アリムタ + アバスチン である。S先生との議論が始まる。福島での樹状細胞療法との組み合わせができないか?ここは 福島医大のS先生の了解が必要である。ここまでの議論に一時間以上の時間を費やした。26日 戦略会議 福島に 重要な治療方針が 先送りされた。この作戦の名前を考えた。2005年にトライした 抗がん剤+放射線+免疫療法「コンバット」を思い出す。今回もコンバット 「コンバット2」だな。「コンバット2」が実現し効果がでることを祈るだけである。 今日は 寒い 横浜も 雪だ。 シュウ
2012年01月23日
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iPS細胞が発見、注目されたのが5年前がんだけではなく 多くの疾患、病気の人が 希望をもった瞬間である。細胞はパラプレート、顕微鏡の中で存在し進化が確認されてきた。では 実際に医療として使用できるのだろうか?・・・・・・・・・・・!心臓が 肝臓が 肺が ?????? 移植????実際に出来るまでは どのような過程が必要なのか試験管の中で心臓ができるわけではない。人の身体ができて 臓器があるのである。移植出来る 心臓を作るには クローン人間を作る必要があるのである。そのクローンから心臓を取り出し 元の自分に移植する。そのクローンは 心臓が無い すなわち死んでしまう。クローンは 人でなくてもいい 豚 猿 犬 ・・・・?色々な動物が リストにあがる。動物の胚に クローン遺伝子、再生医療で再生された核を入れ込むのである。再生医療には まだ議論がされていない 倫理的な問題がある。臓器を作る 今の自分を保つ 生命を繋げるために他の命を犠牲にする ということが判った。科学はどこまで進化するのか人間としての 倫理感は ついていけるのか今回の問題は 自分が生きていくことに 大きなハードルがあることを 認識させた。 命 とは なにか その意味と 人間としての欲望の醜さまだ 自分の考えの甘さを 感じる。 シュウ
2012年01月21日
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今まで blog と net と メールが中心であったがfacebook の可能性に驚かされた。仕事でも 遊びでも アイディアは最も重要なもので社会を変えていく 力 があると思っている。凄いね f は!! 少し前に 娘に教えてもらった。“じいじ”の 可能性はあるか? シュウ
2012年01月19日
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1月8日 ムーランさんのリライフ談話室の取材を受けた。ムーランさんは がんに関わる情報を“youtube”で発信している。2人での対談は2月に UP されるそうだがピアサポートの案内を先に UP してくれた。案内内容は → こちら ムーランさんの Blogリライフは → こちら 今後 RFLの仲間も出演予定 シュウ
2012年01月17日
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もう体重は 7kg あるようだ。そして首が座り 動くものを目で追う。そして私の歯を見せたあやしに 笑うんだ。日に日に知恵が増している。じいじ教育が始まる。 可愛い シュウ
2012年01月17日
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実は私 今日が誕生日でした。26歳 になりました。30年前のことですががん歴も まる9年です。まだまだ やることが やりたいことがいっぱいあります。 シュウ
2012年01月16日
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1月21日に参加するフォーラムのお知らせ医療関係者が対象であったのだが ダメもとで応募しました。参加証のハガキが届いた。再生医療のこれから案内はこちら → フォーラム面白そうだな シュウ
2012年01月13日
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昨年3月からの 樹状細胞療法が11月に終了した。その後、経過観察であったが咳と痰が止まらず 横浜S病院の診察を受ける。昨年12月27日にCTを行い28日に結果がでた。8年間動いていなかった 右肺の中葉の原発が動き出している。そして今回の治療で良くなっていたはずの 左肺のがん性リンパ管症がまた進行していて CT画像では 白さを増しているのがわかる。こんなに早く 効かなくなってしまうものなのか横浜S病院S先生と戦略会議 タルセバを選択。通常だと150ミリ/1日であるが 今回100ミリにした。しかし 12月28日から処方したが、副作用が酷く1月4日に中断今現在 やっと副作用が治まってきた状態である。しかし 咳と痰は 強まる一方である。朝が溜まっている痰を出すのが一苦労である。このまま 両肺が機能しなくなってしまうのか次回の検査は20日にCT 23日に結果である。もう 手が無いのかもしれない。 シュウ
2012年01月13日
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現在 厚生労働省が例外的に認めている混合診療は指定された医療機関で行う先進医療が対象である。なぜ この先進医療が多くの患者に届かないのかなぜ この先進医療が保健適用されないのか治療を待っている患者は沢山いるのだがみなさんの意見をお待ちしています。 シュウ
2012年01月04日
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今年は試練の年になるであろう。それは、両肺にある「がん」が動き出し、打つ手があまりにも少ないことだ。このまま進んでいくと呼吸困難になる。タルセバを再開して5日目になるが、咳・痰は止まらず。横浜のS先生 福島のS先生と良く相談をして、治療方法を検討しよう。 がん患者支援活動については今年は 混合診療が大きなテーマになると思う。TPPが進めば進むほど医療関連も影響が出る。厚労省が認めている先進医療の拡大も急務だ。 そして、再生医療だな。今までの外科手術、抗がん剤、放射線治療との組み合わせとなるが今までのがん治療の概念から変えてしまうことになる。IPS細胞バンクは福島県を優先して登録するべきだろう。やりたいことは、つきないものだ。 今年も宜しくお願いします。 シュウ
2012年01月01日
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