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2012年02月の記事
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■酸素欠乏
今日、6時ごろ目が覚めベッドの上で起き上がった。いつもの通り溜まっていた痰を出すために咳がでてくる。そこまでは覚えているが、その後 椅子の横に倒れていた。意識がなくなったのである。時間にして30秒程度と思われるが、顔をぶつけたらしくおでこのあたりが痛い。咳き込むことにより意識が戻る。今後、酸欠状態が続くようでは 辛いな。 外は雪 気持ちも どんよりだ。 シュウ
2012年02月29日
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■戦略会議横浜呼吸器
2月27日9:30 戦略会議4月福島治療までの間、どうするか■現状 血痰は止まっている。 循環器からの処方されているバイアスピリンを飲んでいない。 よって心筋梗塞、脳血栓のリスクがある。 再度、抗がん剤治療を行うと骨髄抑制され抵抗力が無くなる。 がんは少なくとも進行している。上記条件の中、下記の選択肢がある。■選択1.抗がん剤治療の再開 がんの抑制 特に右肺の原発 リスク－－アバスチンを使うことにより動脈、静脈が割れ吐血する。 バイアスピリンを使用できないため心筋梗塞、脳梗塞の 確立が高くなる。２．福島治療まで何もしない 体力の回復、循環器の治療薬を使用し現状維持 リスク－－がんは確実に侵攻する。 よって咳、痰の量が増え呼吸困難になる可能性がある。 結論を出すまでにはあまり時間がない。 シュウ
2012年02月28日
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■今日は５番
みなさん おはようございます。朝から病院に来ています。今日の順位はなかなかメダルは取れないものだ。でも５番内であれば採血の第一弾に入れる。あと１時間以上待ってから 戦略会議だ。そして 気功整体の２回目が11:00からである。いろいろなことがあって「がん」になったんだからいろいろなことをして立ち向かわなくてはいけない。8階のデイルームで作業中 シュウ
2012年02月27日
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■命のバトン
昨年のＲＦＬ静岡inながいずみに参加された中学生弁論大会での発表 → こちらがん患者の気持ちと願いが分かる医療者になってもらいたい。やはりＲＦＬは素晴らしい。 シュウ
2012年02月26日
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■結果報告 入院か？
結果報告たまには動画で報告をします。 → こちらでも２７日に また 血液検査である。 シュウ
2012年02月25日
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■中国王宮気功整体
咳と痰が続くと背中も胸も筋肉が固まり痛い状態。4年前の肋間神経痛の治療でつかった気功整体を再開した。治療後、とても気持ちがよく寝てしまいそうであった。ベット自身が電熱で温められているのだ。何故か咳も痰もテッシュ1枚か2枚治療の回数券10回分を買ってしまった。今後の楽しみになるな～これからお世話になります。 シュウ
2012年02月24日
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■ヒーローズ・オブ・ホープ
日本のリレーに大きく貢献をしたサバイバーに「アメリカ対がん協会」と「日本対がん協会」からメダルと賞状とＴシャツが贈られる。今までの受賞者は → こちらいただいたメダルはこちら 左がＡＣＳから 右がＪＣＳからです。 シュウ
2012年02月24日
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■戦略会議 横浜呼吸器
9時すぎ 戦略会議が始まった。◎血液検査の報告 ■CRP定量 2/20 17.30 → 2/23 10.48 【評価】 抗生剤により炎症は治まってきた。 でも3.00以下でなくてはいけない。 ■白血球数 2/20 4260 → 2/23 2360 好中球数 2/20 2650 → 2/23 732 【評価】 このまま下がっていくと入院し無菌室になる。 抗がん剤治療後10日 まだ下がっていくと非常に危険 今までの長年の治療により血液製造に問題が出てきている ◎レントゲン画像診断■右肺 腺がん 原発 (画面では左側の下) 【評価】 12/15画像と2/23画像の比較 鮮明になり大きくなっている。 3ヶ月で約1.5倍か■左肺 がん性リンパ管症 （画面では右 全体) 【評価】 12/15画像と2/23画像の比較 ほとんど変わりがないが気持ち濃くなっているか アリムタ ＋ アバスチン は効果なしと判断 ◎症状について 咳、痰の量は今までと同じで 大量である。 血痰は、止血剤により減少 朝の痰がピンク色である程度 咳が苦しくて身体が固くなり 胸 背中 首が痛い 【今後について】2/25（土）再診 血液検査により入院か自宅療養かを判断次の治療方法は 標準治療では無し4月に福島で予定している樹状細胞療法を速めてもらうしかない。このままだと 4月まで 身体がもつかどうかわからない。ピンチが続く シュウ
2012年02月23日
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■アレックスのレモネード
アメリカでのがん制圧にむけての寄付金集めには感動的なストーリーが沢山ある。そして日本におけるRFLの寄付について考えてみよう。アメリカの有名なアレックスのレモネードは → こちら子供達の気持ちを両親、そして大人達が大切にしたものだ。次回に続く シュウ
2012年02月23日
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■ＲＦＬ当日のポイント
ＲＦＬはチームの作成、事前準備、当日の運営、結果検証報告、次年度に向けて この5つの事項が大切です。その中で、当日の運営は参加者、応援者に大きなインパクトを与えます。 参加者がどの様に受け止めてもらえるか参加者がどの様に変わっていったのか夢と希望が与えられたのか が大切になります。ＲＦＬでは次の三つに重点が置かれます。 1.Celebrate （がん患者・家族を祝う）2.Remember （亡くなった方達を忘れない）3.Fight Back （がんに立ち向かう） ステージイベントもフィールドイベントもルミナリエも啓発やチームイベントも、この三つを基本に置きましょう。 このためには メダルや表彰状などの小道具が必要です。 シュウ
2012年02月22日
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■ＲＦＬ2006つくばの記録とチーム発見術
ＮＨＫのホームページを思い出した。2006ＲＦＬつくばの記録は → こちら参加された皆さんの眼が輝いていた。 さてＲＦＬのチーム探し方・見つけ方についてのヒントです。今住んでいる地域に色々な団体・企業・医療機関が存在します。ここで ＲＦＬチームの車輪を見てみましょう。実行委員は地域の団体の組織や活動内容を把握しましょう。沢山の方が参加されていれば、上記サンプルの各種チームが具体的にイメージできます。ＲＦＬの意味と目的 寄付の使われ方 そしてがん撲滅に向けてチーム作成のためにコンタクトを取りましょう。実行委員全員で考えることが大切です。このロジックができれば 半分以上 成功に近づきました。 私もびっくりしたのですが 障害者の移動を手伝うＮＰＯと話をした時にそこで働いている半数の方が がん患者でした。快く参加とボランティアを申し出てくれました。企業もきっと同じだと思います。参加を優先にお願いをしてみましょう。 できることからこつこつと やりましょう。 シュウ
2012年02月21日
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■チームでの活動
ＲＦＬではチームを育てることが重要となります。欧米と日本では生活習慣の中に寄付活動が「ある」と「ない」という違いがあります。本来アメリカでのチームとは1年間の活動の発表の場がＲＦＬなのです。すなわち、年間を通じて寄付活動をおこなっておりＲＦＬの開催日には寄付が幾ら集まっているかを事務局は把握をしているのです。当然、当日の寄付もありますが、この活動の差が大きな金額の差となっています。当然 赤字ということはないのです。チーム数と参加者の人数により予算や規模が決まってきます。よって対がん協会も実行委員会もチームがいかに必要であるかを考えなくてはいけません。そして年々チームを拡大し育てる必要があるのです。チームリーダー会議は必要なものなのです。次は地域のチーム発見術を紹介します。 シュウ
2012年02月21日
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■ＲＦＬ2006つくば 日本での原点
ここで2006年からのＲＦＬについて振り返ってみよう。記録写真は → こちらつくばに参加された全国の仲間が 各地の実行委員長で活躍されています。このつくば大会は 8時間イベントで夜間越えをしていません。よって ＲＦＬのプレイベントとして位置づけられています。ＲＦＬ2006つくば を歩いた証です。 シュウ
2012年02月21日
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■RFLチームの作り方01
チームにはそれぞれのチームの目的があります。これからチームを作るためのヒントを書こうと思っています。 ・がん患者の家族が本人を勇気づけるために 家族・同僚・友達・看護師・主治医のチームがあります。 みんなが患者のために時間を分担し歩く 患者本人をみんなで支える 患者は応援者に感謝をする 支えている皆さんは患者本人が サバイバーズラップ（がん患者行進） に参加し歩いている時に 思いやりを持ち 拍手と笑顔で応援をする きっと患者本人は一人ではないということに気が付き 来年もみんなで参加しようと強く思うでしょう。 夢と希望と少しの勇気を持ったのです。 同僚や友人はどの様に患者本人と接すればいいのか判らないものです。 「頑張れ」ではおかしく「お大事に」では伝わらない。 「良くなるように応援しているぞ」というメッセージが上手く伝わらない。 患者本人もこのことを言いづらいものである。 ここでＲＦＬのチラシが登場 2012月15日･16日 20時から22時まで歩いてくれないかな いいよ 15日の19時に開場に行くよ ありがとう 頑張ろうぜ この「一緒に歩いてくれないかな」が話のきっかけになるのである。2008年ＲＦＬのポスターです。患者・家族を地域社会のみんなで支えて行きましょう。 シュウ
2012年02月21日
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■アバスチン中止
14時 横浜呼吸器戦略会議 報告血液検査の結果 CRPが17.3と高い。（炎症）症状は 朝血痰が30分程度続く血の量が増している。レントゲンも変わりがない。Ｓ先生との協議の結果 アバスチン治療は効果がなくリスクが多くなってきたため この治療を中止することにした。また、治療法が無くなってしまったのである。 血痰が続くと左肺だけではなく右肺も炎症を起こす可能性がある。肺炎での最悪の事態も想定しなくてはいけない。今、止血剤の点滴をしている。その後、抗生物質の投与が予定されている。症状が悪くなった場合、入院もと言われた。23日（木）再診予約。今後の方針を決めることにした。 これからが 本当の正念場になるだろう。 シュウ
2012年02月20日
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■RFL横浜実行委員会 第１回
リレーフォーライフ横浜2012の第1回実行委員会が横浜市の日本大通りにある朝日新聞社会議室で開催された。参加人数は30名以上患者も家族も遺族も医療者も政治家も行政の方も学生もそして一般の方も参加された。みんなでつくるリレーフォーライフ皆のリレーに対する経験、考え、意識もばらばらであるが議論を進める中で、方向性が見えてくるのだ。初めての方も、学生さんも とても前向きな意見が飛び出した。われわれ年より 若手が 引っ張っていってもらいたい。未来のリレーを創造し 患者、家族の元気と勇気と希望につなげてもらいたい。「がん」という病に対する社会の意識を変えて行きましょう。 シュウ
2012年02月20日
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■あるある
クスッと笑える サラリーマン川柳そうそう あるある 皆がその場をイメージ出来るものばかりがん患者川柳 というものもあってもいいかな シュウ
2012年02月17日
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■副作用報告 NO.02
本日 朝の痰出しであるが 血痰がそうとう量でた。アバスチンによるものか？今後の経過観察が必要である。喉がひりひりする。 シュウ
2012年02月17日
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■EBNONさん
今日 「あした元気になぁ～れ！！」というＵＳＴでＥＢＮＯＮさんが 2月2日に卒業されたことを知った。がん友であり 新しい治療にトライしていた 挑戦者であった。CanpsLive でも 戦略LIVE でも 意見を交わした仲間であった。EBNONさんのブログでは お孫さんとの目標と夢を語っていた。リレーでは｢オレンジフェニックス」としてフラッグを掲げていた。ＲＦＬの会場で会いましょう。心から ご冥福を お祈り申し上げます。 シュウ
2012年02月16日
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■副作用報告 NO.01
昨日 15日に退院をしました。14日の抗がん剤 アリムタ＋アバスチンの16日での副作用は以下の通りです。・頻繁に「しゃっくり」がでる。・16日の朝 血痰が少量・咳、痰は 止まらないが 痰のねば付きは薄まった感じがする。・呼吸が少し苦しいときがある。 そのほかは 食欲もあり 今までと変わりがない。しかし ステロイドを昨日まで処方をしていたので これからが本番である。最近 咳による睡眠不足が気になる。 シュウ
2012年02月16日
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■健診の推進策を考えよう
がん治療においてイギリスのように治療の制限を個人の様態によって保健の適用を変えていくのかアメリカのようにすべて個人負担にし、民間保健会社で備えるのか日本の皆保健を保ち国民全員で支えるのか どちらにしても 健診率を高め がんにならないようにすることが最も重要である。そしてがんになっても不安の無い医療社会を創り上げることである。そこで 健診率のＵＰを考えてみよう。全国都道府県でも そして私の住んでいる神奈川県でも同じ問題を抱えている。ここは がん患者の患者力を発揮し具体策を出そうではないか まずは 健診は 中学・高校の女子も対象がんになりやすい環境にいる市民も優先順は高い 私の考えているのは 子供を抱えている両親30才代からの働き盛りの世代を優先的に対象にしたい。 健診を受けた両親に 優先して子供達の健診クーポンを出す。小児がん・子宮けいがん・肉腫 等々親が子供の為に という健診を受けるきっかけになれば 同じようなケースで 自分ではなく 子供の為に 親の為にそして自分も 勇気を出して 世間的にも理由のつく健診休暇 みなさんも アイディアを出そう。コメントを待っています。 シュウ
2012年02月15日
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■びっくり
退院のため片づけをしていた。お決まりの看護師さんが書類を持ってきた。 目が点！！診療費請求書を見た時 心筋梗塞になりそうだった。３２万円だ。 ３日間の入院でアリムタとアバスチンは高いんだね。個人としては、高額医療費で戻ってくるから良いけど３割負担で３０万円国負担の医療費は８０万円以上だなこれは薬が高過ぎ 国の財政が持たないはずだ。ひぇ～～ シュウ
2012年02月15日
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■副作用報告１
【 第１回目報告 】 2/15 5:30現在 今回のアリムタ＆アバスチン治療の副作用について2/14から15:00 点滴終了16:30 血痰がでる。 (少量)19:00 しゃっくりが出る (アリムタムタの副作用と思われる)19:00 咳と痰の量が増えた19:30 喉が渇く (ステロイドの関係と思われる)21:30 吸入 (少し痰の出が良くなる)22:00 デパス マイスリー コデイン を 使用24:00 就寝05:00 しゃっくりと微熱により起きてしまい眠れず05:30 やはり咳・痰が多い (血痰は無し)今日 退院予定です。快適であった個室生活ともお別れである。シャバではインフルに注意だな シュウ
2012年02月15日
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■抗がん剤終了
アリムタとアバスチン治療が14:30に終了しました。アバスチンを使うのが初めてだったので 90分をかけて落としました。点滴中に可愛い孫がお見舞いに来た。吐き気は 一切無し シュウ
2012年02月14日
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■抗がん剤治療開始
本日 11:00 (45分遅れ) 抗がん剤 1本目 吐き気止めからだ これからが 勝負だ。 シュウ
2012年02月14日
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■アバスチンの副作用
病院の薬局からアバスチンのハンドブックをもらった。■主な副作用 高血圧 尿にたん白が出る 痰に血が混じる 鼻血などの粘膜からの出血 白血球・好中球数の減少 倦怠感、下痢■重大な副作用 口から血を吐く 腫瘍からの出血 動脈や静脈の中に血のかたまりができる 胃や腸に穴があく 傷口が治りにくくなる等々が具体的に書かれている。 明日の予定 １０：３０～１３：２０ アリムタ アバスチン がんばっぺ シュウ
2012年02月13日
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■個室に入院
本日、10時に入院をしました。呼吸器は非常に混んでいる。個室に入院病院都合であるため、4人部屋の値段である。３日間 個室だと良いのだが咳が出るので 皆さんに気を使うな～と思っていた。出だしから ラッキーである。よかった。 シュウ
2012年02月13日
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■明日から入院
アリムタとアバスチンの抗がん剤治療のため明日から三日間の入院です。アバスチンは初めてであり心配がある。心臓冠動脈の治療のステントとバイアスピリンを飲んでいる。三ヶ月前から 血痰が出ていて 酷くなっている。アバスチンは毛細血管を作らせないものであり止血ができるのか 血痰が酷くなくならなければいいのだが吐血しては もともこもない。バイアスピリンを止めると 心筋梗塞か・・・でもやるしかないな。 シュウ
2012年02月12日
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■日本対がん協会のホームページ
リレーフォーライフはアメリカ対がん協会（ＡＣＳ）が管理しています。世界の国でリレーを開催するときはＡＣＳの許可が必要です。日本ではＡＣＳとの提携により日本対がん協会がリレーのライセンスを持っています。よって各地の実行委員会と日本対がん協会がリレーフォーライフの主催となります。日本対がん協会のＨＰは → こちら2012年のスケジュールはまだ更新されていません。でも多くの仲間が 頑張っています。皆さんも是非参加をお願いすします。 シュウ
2012年02月10日
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■リライフ談話室 2回目
ムーランさんが行っている リライフ談話室二回目であるが やはり 私の声が聞き辛いな今は 話をすると 咳が出てくる始末映像は → こちら ムーランさんの 歌声が 耳の中で リピート リピート このリライフという歌 ムーランさんが国立がんセンターに入院していた時に作った歌だそうです。 そういえば病院からレインボーブリッジが見えるね。 シュウ
2012年02月09日
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■リーダーシップ
リーダーは がん医療・政策・がん患者にたいしてこの地区では何が必要かこの県では何が必要かこの国では何が必要かこのリレーで何ができるかこの地区の患者の為に何ができるかを考え 今回のＲＦＬでは 次回のＲＦＬでは中・長期では というビジョンを持たなければなりません。これは 実行委員会でみなさんの意見を聴き 纏めていかなければなりません。強い 説得力のあるビジョンが出来れば多くの方に紹介しましょう。そしてＲＦＬの意味について語りましょう。多くの方が賛同して 実行委員に チーム作りに 関わってくれることでしょう。 シュウ
2012年02月09日
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■リーダーシップ リレーの礎
ボランティアリーダー 実行委員に求められている能力があります。1.ビジョンがある2.聞く耳がある3.皆を励ます4.こまめにコミュニケーションを取る5.人脈がある6.情熱がある7.いつも笑顔を絶やさない全部を持っている人はいないと思うが皆で補いながらやることが大切ですね。そして 私は 6 と 7 がとても重要だと思います。 中華街もいいぜ！！ シュウ
2012年02月08日
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■電話戦略会議
主治医 Ｓ先生から電話があった。カルボ ＋ アリムタ ＋アバスチン の予定であったがアリムタ ＋ アバスチン で治療を開始することにした。白金系は 標準治療では必要であったが アリムタ ＋アバスチンでも 私の治療経歴では ＯＫだそうだ。出来れば 白金系は避けたい抗がん剤だ。そして カルボ ＋ アリムタ は経験済みであり 効果はなかった。今回のトライは アバスチンが目的である。電話戦略会議は 短いものであったが 納得のいくものであった。研究をしていないがん診療拠点病院は標準治療しか出来ないのである。でも ここには 2003年からの 私のデータが詰まっているのだ。まだまだ カスタマイズ治療は 先の事だな。 シュウ
2012年02月07日
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■リレー実現に向けて
リレーを実行するに当たり基礎となることが以下の通りです。1.リーダーシップ （リレーの礎）2.チーム （リレーのカギ）3.イベント （リレーの楽しみ）4.サバイバー （リレーの心）5.寄付集め （リレーの結果）6.啓発 （リレーする理由） これから 項目ごとに説明しますね。 シュウ
2012年02月07日
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■リレーの基本となる６分野
これから Ｂｌｏｇにて リレーフォーライフの基本的なやるべき事を紹介します。今日は リレーでの「基準」となります。1.夜間越え2.開会式・閉会式3.ルミナリエ4.サバイバー活動5.啓発活動6.禁煙この6項目が必須です。この基準が一つでも欠けるとリレーとは認められません。 横浜の実行委員会に参加されませんか？案内はこちら → ＨＰコメントして下さい 折り返し連絡をします。 シュウ
2012年02月06日
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■雅ちゃん＆クーちゃん
しばらく 見合っていました。そして孫の雅ちゃんとひいおばあちゃんの愛犬シュークリーム（通称：クー）が おしゃべりをしていました。 シュウ
2012年02月06日
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■リライフ談話室
第六回がん患者大集会で会場から意見をくれた ムーランさんご本人は 鼻中隔にできたがんサバイバーであり 臭覚がない。これから がん患者、家族、遺族、医療者、サポーターとこのリラ談を通し がん情報を発信していく予定とのこと。18才で歌手デビュー 今も 歌を唄っている。私に対するインタビューは 2月初めと中旬の2回を予定している。その第一弾が → これだこれからも 宜しくお願いします。 シュウ
2012年02月03日
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■戦略会議 横浜2.1
2.1 15:00 戦略会議 横浜での治療について抗がん剤 3種 治療決定2.13 に入院する予定 カルボプラチン＋アリムタ＋アバスチン2月 3月 の 2クールその後 4月から 樹状細胞治療を再開する。「コンバット2」が決まった瞬間だ。 シュウ
2012年02月01日
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