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もう桜も散り始め 寂しい気持ちになる。桜吹雪が見たくて近くのスポットに行ってみた。もちろん 歩きではなく 車での移動 タマプラーザから鷺沼 宮崎台駅前 十日市場から八王子街道綺麗だ 風に乗り 桜の花びらがフロントガラスに舞い散る残念なことにカメラを忘れた。でも この桜吹雪3連ちゃんは 鮮明に記憶に焼きついた。本当に綺麗だった。 シュウ
2013年03月30日
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この歌を聴くと → こちら涙か出てきます。もう二年がたった。 シュウ
2013年03月28日
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■最近好きな言葉 ■今日という日は 残りの人生の最初の一日と思え■いい時も悪い時も続ける 考えろ これが一番難しい 休むは簡単だから■やってやれない ことはない やらずして できるわけがない■過去と他人は変えられないが 未来自分は変えらる きっと 最近 感じる いい言葉 そう思う。私には もう時間が無いのかもしれない。かみしめて かみしめて これからの自分を語る。思うんだか 人生って 少し短いな やり残したこと 後輩にやってもらうことが 多すぎる。桜を見るぞプロジェクトは 皆の協力で達成できそうだ。一番の功労者は暖かくなり桜の開花を早めてくれた季節の神だな。そして集めてくれた皆だ。あとどれぐらい生きていることができるかな?自分を褒めてやったりはまだしないが ゴールが近くに見えてきた。息が苦しい。 100mも歩くと立ち止まる様になった。サバイバーズラップが歩けない。そろそろ 生きていた時の証 遺影の写真でも撮るかな皆に笑顔を届けたいものだ。 プッと噴き出すような写真俺はあの時のMOMOちゃんみたいにカッコよく出来ない。きっと死ぬまで グチュグチュ 愚痴を言っているぜ きっと シュウ
2013年03月28日
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やっと家の前の公園の桜が満開私の部屋からすぐそばの桜である。毎年この桜を見てきた。がんの告知をされた2003年もこの桜を見ていた。この桜からもエネルギーを貰っている気がする。今年は2週間ほど早いと思う。綺麗な桜だ。全国のがん患者も同じ想いで桜を見ていることだろう。この桜の様に 私も 1年頑張った 今年も 綺麗に咲いた がんになって 今年で10年生来年も咲くぞ 生きるぞ この桜に想いをこめて シュウ
2013年03月25日
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家の前の公園まだ五分咲き 雅と二人で探索だ。桜が全然写っていないが これからだな。明日に期待 シュウ
2013年03月23日
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この歌が大好きだ。http://www.youtube.com/watch?v=7_ozOhsSqak震災前から。 シュウ
2013年03月21日
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多くの病院は標準治療が終わったら 緩和病棟かホスピスを勧める。がん患者は病気が進んでいくと標準治療では対応できなくなる。多くの病院が 患者を見放すのだ。俗に言う 「がん難民」を作りだすのだ。民間の医療はすべてではないがこの病気を治すことができない。少なくとも大学や研究所で新しい治療法の基礎研究がなされているが患者や患者家族はその情報を知ることもできない。いまだに 10年前の「がん難民」と一緒である。拠点病院も そろそろ 標準治療から 個人のカスタマイズ治療を考えてはどうか そして受け入れをして対応を真剣に考える。全体のホームドクターから連携が始まり治療、療養、介護、見取りまで地域のがん診療拠点病院が中心でなければ成立はしない。そこがかたくなにエビデンスの標準治療と言っていては始まらない。そこには こころのケアがあり 当たりしいプロトコルがあり そして患者の希望がある。これが改善が 規制緩和ではないのか やることが一杯だ。福島市内の夜を見ていて強く感じる。ここにも多くのがん患者も不安で押しつぶされそうな家族もいる。多くの患者のために やるべきことは 話を聴くことから始める。多くのご家族の不安を聴くことから始める。わたしができることはこれしかない。 シュウ
2013年03月21日
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CT検査も終わり 12:30からO先生の診察CTもレントゲンも予想通り1月の撮影との比較でも結果悪し白血球は6000以上であり正常値に戻っている。前回第4クールの結果は樹状細胞が上手く培養出来なかった。去年11月の放射線治療の影響なのか、体力的なものなのか現在の医療技術では解明できない。O先生も今度の治療が奏功するかどうかはわからない。ここは患者である私の判断で方向性を決めることに合意した。私の決断は 「GO!」である。皆の桜の応援により 効く気がする。桜の花の生命力のように 樹状細胞も満開になってくれ第5クールの日程を決める。4月3日に福島医大呼吸器外科に入院する。 この時期に 福島の桜は開花するとかまた三春の滝桜を観に行くか シュウ
2013年03月21日
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福島医大に来ています。採血、レントゲンが終わりCT検査待ち その後に重要戦略会議がある。会議の結果が良ければ今日は寿司でも食べようかな。 シュウ
2013年03月21日
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今月の13日に横浜の病院にて戦略会議があった。呼吸器の診察であるがレントゲンの結果が出た。1月の画像との比較であるがやはり左肺が全体的に白さが強くなってきている。これでは坂道などを歩くと息が切れるはずだ。S先生は携帯用の酸素が必要ではないか という。とうとう来てしまったが 鼻眼鏡 21日に福島で外来診察がある。この診察により今後の予定を決める。治療を続けるか 終了するか私としては重要な問題だ。 シュウ
2013年03月19日
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昨日、同期入社のS君と会った。S君は2011年12月に胆管がんと宣告され現在も闘病中だ。難しい手術を繰返し何とか会社復帰をしたが治療の辛さから会社を退職したという。再発により今日から抗がん剤治療を開始するそうだ。私には彼の話を聴くことしかできないが、やはり再発によるこれからの不安は患者にとって辛いものだ。でも話ができて、そして私と会えて良かったと彼は繰返し言っていた。私もピアサポーターをして6年になるが同期の友の相談となると私情が入る。これからの治療 頑張ってもらいたいものだ。また会おう。 また連絡すると言って別れた。皆さんにお願いがあるが胆管がんの情報があれば教えてほしい。 諦めるな がん患者! シュウ
2013年03月13日
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なかなか エンディングノートは纏まらないものだ。一人でいる時間を持つことにより書きあげたいと思っている。皆の顔が浮かんでくる。言葉は優しくもあり、残酷でもある。悩んだら 街に出て美味しいものが食べたくなる。今日は 刺身!貝類はもう食べすぎで もういい。刺身が食べたい。熱燗を飲みながら 美味い とうなる。ノートのことは ここでは忘れよう。しばらく 一人旅は つづくようだ。 シュウ
2013年03月12日
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震災当日に対策本部が院内にできて各地からドクターヘリが応援に来ていました。その搬送の模様は → こちら福島医大のグランドで撮影しました。 シュウ
2013年03月12日
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大震災の日 私は福島医大にいた。USTの記録を見てください。→ こちら 海外からもコメントが入っていた。 シュウ
2013年03月11日
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まず昼ごはんです。伊東で一番美味しいといううどん店かま揚げ天ぷらを食す。美味い 今わたしの中では、うどんは「かま揚げ」だ。街道沿いで 桜発見うどん屋さんの近くに綺麗な桜がありました。ひとり記念撮影今日の晩御飯はスーパーでサザエと鯵の刺身をゲット。サザエの大きさと 鯵の新鮮さにびっくり。これで600円ほどワンカップとさとうのご飯で大満足。やっぱり鯵ご飯は美味い!帰り 街道沿いの桜並木 とても綺麗だった。伊東の旅は 明日でおしまいだ。 シュウ
2013年03月10日
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3月9日 熱海に来ています。今日は25℃以上ありそうだ。長袖では汗ばむぐらいだ。青い空 桜のピンク そして私の赤いデッキシューズがポイント。今日から一人旅エンディングノートを書かなくては・・・・ シュウ
2013年03月10日
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伊豆の旅 2日目明日まで娘と雅が同行してくれる。私の一人での旅は娘達にとっては心配らしい。今日、熱海まで送って行って新幹線で帰る予定だ。やっと一人旅が始まる。今日の夜は何を食べようか 伊豆高原の蕎麦屋に立ち寄った。駐車場の前の寒桜がとても綺麗だった。さくらの里はまだまだでありつぼみも膨らんでいない。気温は20度以上のようだ。春は近いな シュウ
2013年03月09日
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伊東のXIVに来ています。国道沿いのスーパーでさざえといか、あじをお造りににしてもらいワンカップと黒ビールとても美味しくいただきました。朝はオレンジジュースとパン朝の光が眩しいです。生きているということは 素晴らしい。 シュウ
2013年03月08日
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私は、対がん協会の「がん相談ホットライン」事業についてもうがん相談は拠点病院の「相談支援センター」に引き継ぐべきと考えています。対がん協会の相談は治療・療養やこころのケア等エビデンスに基づいた相談である。患者・家族からみると対がん協会も支援センターも同じではないか?こころのケアはピアサポートもあり、対がん協会は相談事業を各都道府県の相談支援センターや国立がんセンターの情報支援センターに相談を一本化することが重要ではないかRFLでの寄付金の一部を相談業務にあてているがわたしは優先順位が変わっていることを提言したい。2012年度はRFLの寄付1200万円を使っている。RFLの寄付は一分であり対がん協会は相談事業に年間1億円以上の金額を費やしている。そろそろ統合する時期ではないか?そして全国の相談支援センターも一本化するべきであろう。2005年6月に考えていたことである。→こちら チョッと古いが 今さらながら よく出来ていると思う。 シュウ
2013年03月05日
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昨日3/4 たまプラで“Iさん”と食事をした。新鮮な魚介類をつまみに一杯昔話、今の病気のこと、会社のこと、これからのこと友との話は いつも楽しいものだ。二人とも 持病がまた一つ増えたみたいだ。同じ耳鳴りと言う病気で 話が盛り上がる。 帰り 歩いていると 私は息が上がり ゼイゼイ 歩けなくなる。「大丈夫か?」との言葉に病態が酷くなってきたなと実感する。 でも楽しかった。 シュウ
2013年03月05日
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昨日で公的な仕事は終わった。がん患者団体支援機構も理事をやめて2年もう私がいなくても、きっとゆっくり歩いていくだろう。RFLも全国の仲間がここまで増えて私が何もしなくても拡大を続けている。振り返ると私のがん患者支援活動も8年も経った。あともう少しであろう人生を振り返り 「これで良かったのか?」と自問自答する。答えは Yes だな。 今月の予定は ・3/6循環器検査結果・3/13呼吸器診察 ・3/20~3/22福島診察 ・3/23内科診察そして3/30・31の沖縄RFLが予定されている。それ以外の日は ゆっくり温泉にでも行こうと思っている。3/7~3/11 4泊5日で一人旅に出る。「桜を見るプロジェクト」を熱海から開始しよう。ゆっくりした時間 頭を整理してそろそろ エンディングノート でも書くか。これからの自分 なぜかわからないがすっきりしていて 死に対する覚悟はできている気がする。最後の仕事 ゆっくり CPSPとキャンステをやって行こう。これが 私の使命であるような気がする。 みんなに心配ばかりかけていて ごめんな シュウ
2013年03月03日
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