>わたがしさんの意見は私は手に取るように分かるつもりでいたいです。


nanari=^_^=さん、ありがとうございます。
ものすごく嬉しく思いました。
どうかこれからも良き理解者でいていただけたら嬉しいです。 (2013年07月04日 17時24分43秒)

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サイド自由欄

「みんなを笑顔で繋ぐ子育て家族サポートの会」
でお話させていただきました
2016.5.28
脳性まひ当事者女子会!in 新丸ビル に参加してきました 2015.8.22
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました
「障がい当事者×理学療法士・学生交流会」が開催されました
ユニバーサルデザインの街と東京のバリアフリーコース
ユニバーサルマナー検定3級 を取得しました♪ 2014.11.29

★★脳性まひに関する私の思い★★

脳性麻痺の二次障害・・・私の考え
脳性麻痺であることを恐れないで!!
脳性麻痺・・・手術をされた方の手記を読んで
脳性麻痺として生まれてきたこと
脳性麻痺として生まれてきたからには人生楽しまなくちゃ♪
脳性まひの小児科医、熊谷晋一郎さんに聞く・・・
自立は、依存先を増やすこと 希望は、絶望を分かち合うこと

障害を持っている人は『人の視線が辛い・・・』と思っている・・・けれどそれはね・・・
ベストなタイミングで手術を勧めているはず
脳性まひ・・・軽度であるがゆえの・・・
自分自身を受け入れる・・・『心のための時間』
リハビリ治療、先生方との関わり・・・つい相手の気持ちを考えてしまう心の壁
障がいを持って生まれるということ
脳性麻痺の療育 2-1
脳性麻痺の療育 2-2
リハビリ通院も1年半が過ぎました 2014.1.16
脳性麻痺のお子さんを育てているおかあさんへ 2014.1.17
固定術の質問と答え 2014.1.22
脳性マヒ・・・二次障害とうまく付き合っていくために 2014.4.17
いき過ぎない、やり過ぎない 2014.5.12
いかに自分の体とうまく付き合っていくか 2014.7.17
痛みと過緊張について 2014.9.7
軽度の脳性麻痺ゆえに抱える悩み 2014.9.23
脳性麻痺の二次障害とは何? 2014.10.15
冬・・・脳性麻痺者は 『冷やさない・急いで動かない』 2014.10.17
脳性麻痺者への手技は優しくお願いします 2014.11.5
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脳性まひ者にとって厳しい冬の到来です 2014.11.19
脳性まひの皆さん、仕事がんばり過ぎていませんか? 2014.11.22
車椅子を上手に使う生きかた 2014.11.29
私がやっているゆる~い活動について・・・ 2015.5.24
脳性まひ者に人工股関節は向いてない? 2015.6.2
歩ける人ほどムリし続ける~ 2016.3.5
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
脳性まひ痙直型・・・過緊張への対処とメンテナンス 2017.2.23
脳性まひ者は10倍の努力をしてるってホント? 2017.12.2
【脳性まひ】痛みとの関わり方 2017.12.12
「脳性まひをもって生きるということ」 ~脳性まひに伴う二次障害について~を振り返って



★『脳性まひ交流の場主催』のイベント★

脳性まひ交流の場  ミニミニオフ会 2014.5.15
脳性まひ交流の場 オフ会を開催しました (東京都多摩障害者スポーツセンター) 2014.5.25
話の尽きない 『脳性まひ、当事者交流会』 でした 2014.11.15
脳性まひ交流の場 女子会が開催されました♪  2014.12.21
脳性まひ当事者の方々、そして内科医、支援者の方との交流会を開催しました 2015.4.29
『国際福祉機器展に行こう!』オフ会を開催しました 2016.10.13
主催イベント 【12月29日 交流の場:2016忘年会 】 大成功!! 2016.12.29
成人の脳性まひ痙直型に朗報!・・・鍼灸師・廣中敦紀氏と対談 2017.2.1
脳性まひ交流の場 ミニミニオフ会in東京駅 を開催しました 2017.3.11
今回のミニミニオフ会のまとめ・・・Nさんより





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★『変形性足関節症』 術前から術後の経過まで

変形性足関節症
足関節症の手術まであと12日の私の気持ち
手術前検査に行ってきました
術後12日目
変形性足関節症 術後20日目 2013.4.27
足関節症骨棘術後 5週間 2013.5.15
足関節症骨棘術後 8週間 2013.6.1
変形性足関節症 骨棘除去術から2ヶ月 2013.6.14
変形性足関節症 骨棘除去術から3ヶ月 2013.7.16
変形性足関節症 骨棘除去術から4ヶ月 2013.8.13
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から5ヶ月 2013.9.5
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から6ヶ月 2013.10.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から7ヶ月 2013.11.7
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から8ヶ月 2013.12.12
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から9ヶ月 2014.1.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から10ヶ月 2014.2.9
脳性麻痺による変形性足関節症 骨棘除去術から1年 2014.4.13

脳性麻痺による変形性足関節、骨棘除去手術から1年1ヶ月のレントゲン 2014.5.28




【脳性麻痺・・・私と同じタイプについて】

痙直型(けいちょくがた)・・・伸長反射、腱反射の亢進を認める。わずかの刺激で激しい筋緊張がおこり、
手足が硬直し、突っ張った状態になる。
脳性麻痺の70ー80%


痙縮(けいしゅく)
筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態のこと。
「筋肉に力が入りすぎて動かしづらい」状態で、下肢に痙縮(けいしゅく)があると歩行に障害が生じます。


尖足(せんそく)とは、ふくらはぎの筋肉からアキレス腱の筋肉に痙縮や拘縮が生じた結果、つま先立ちのような足の形になってしまった変形で、立ったり歩いたりするときに踵(かかと)が床に着かない状態をいいます。


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車椅子でお出かけ
バリアフリーマップ



両親と一緒に行く久しぶりの温泉旅行。
赤ちゃんを連れて行く記念すべき初旅行。
車いすの友達を誘っていく仲間の旅。
「一緒に旅行に行きたい!」
「でも大丈夫かなぁ・・・?」
不安を安心に変えて、
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車椅子ウォーカー

車椅子でも楽しいことたっくさんできるんだよ~♪
このサイトでは動画を通じて笑顔のお手伝いをしています。
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2013年07月03日
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カテゴリ: 脳性麻痺
私も小さな頃から訓練、訓練(リハ)と色々受けましたし、PTや整形外科の先生、親から耳にタコが出来るほどいわれてました。
踵から!踵付けて!背中を伸ばすとか(笑)右手使う!とかね。
色々…。まぁ、今なら必要性も解るし今でも役に立つ場合もあるんです。
でも…小さな頃、小学校の時位からは生活に追われ?早くしたい歩き方まで気を付けてたら皆についていけない…。どうにかして!…今では時間があったりする時は少し気を付けてみたり、時間がなく急ぐときは「身体よ、ごめん忙しいの 無理するよ~(言い訳?(笑))とか自分で少しコントロール出来るようになって。
でも小さい頃は自分はなぜなのかわからず辛かった。(まぁ、子供に勉強しなさいとお母さんはいうけど子供はやりたくない…そんなものなのかも知れませんが。)頑張れって…言えないんです。辛かったから。応援に答えきれない自分が。応援したい気持ちはあるんです。でも、頑張っている子や親御さんに追い打ちをかけるみたいで…。
「どこまでやれば良いの?まだ足りないの?頑張ってるつもりだけど、頑張ってないように見える?」
みたいに。何かプレッシャーに感じてしまわないかなとか。
応援の気持ちは嬉しいし頑張ろうって気持ちになる時もあるんですが…私が甘ちゃんで子供じみてるからかも知れません。でも、小さな子に頑張れって今言いたくないんです。何か良い応援方法ありませんか?すいません。わたがしさんの気持ち、お母さんとしてこどもを思う親心…すごく感じられて、私も一生懸命なこどもたちをみると言いたくもなるんです。でも…。ごめんなさい、上手く言えないんですが…。

****************************


ノエルさん、コメントありがとうございます♪

私達のような軽度と呼ばれている脳性麻痺の場合、子どもの頃は特に
『がんばればなんでもできていた』わけですよね。
でも、そのがんばりは並大抵のがんばりではなかったのも確かです。
傍から見れば、大したことはしていないように見えるけれど、でもでも本人はものすごぉ~~~く大変なのです。
それが、周りにはがんばっているように見えない。
だから、もっとがんばらなくちゃならない。。その繰り返しですよね。

親も、リハビリの先生達も・・・
もうちょっとがんばれば普通の子と同じようになれるのだから。
と無理強いをしてきます。
訓練の最中も、がんばればできる。それだけに、自分でもなんだかモヤモヤした思いを背負ったまま過ごしてきた幼い頃・・・



リハビリや訓練の時だけはがんばって!
あとは、好き勝手に動いて良いと思うよ。

って。

私は今になって、日ごろもしっかりとリハビリ!!
って気合入れてがんばってた今日この頃だったのですが、先生にそう言われてホッとしたという気持ちが大きかったです。



この障がいは、起きている時だけじゃなく寝ている時ですら緊張状態でいるから、いつその緊張をとるのか?
それがすんなりできるようになったらどんなにラクかな~~って。

もう、ホント泣きそうになりました。
先生、わかってくれているじゃん!!って。
わってくれる人がいてくれるだけでも、心がスーッと軽くなった思いでした。

筋緊張をほぐす薬もあるけれど、私達には通用しないというか・・・
逆に筋肉がほぐれすぎて動きにくくなったりね。。

こればかりは本当に難しいですね。



頑張り続けるのではなく、がんばらない時間を沢山持っていけたら・・・
私達はもっとラクに生きていけるのかなぁ~~
なんて思った今日のリハビリでした。




応援ありがとうございます♪
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相徳





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最終更新日  2013年07月03日 16時57分25秒
コメント(22) | コメントを書く


■コメント

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Re:脳性麻痺・・・『がんばらない』ことの必要性(07/03)  
ミッキー さん
わたがしさんのPTの先生がおっしゃってくれた言葉私も読んで泣きそうになりました(;_;)
分かってくれる人がいること、それだけで気持ちが楽になることって本当にありますよね!
私も自分を許す時間をつくろうかな♪ (2013年07月03日 18時27分25秒)

Re:脳性麻痺・・・『がんばらない』ことの必要性  
ノエル さん
わたがしさん、ありがとうございましたm(__)m最近は幼児さんなどに対して昔ほど(アスリート並み?)の辛いものはあまりされていないようです。でもPTの先生が…リハ以外では好きなように…それでいいんだ最近、プライベートでこういう事を考えないといけなくなるような状況なので…。わたがしさんの意見に反対するようなコメントしてしまいました。申し訳ありません。それでも、取り上げて頂き丁寧にコメントして下さりあり本当がとうございました。 (2013年07月03日 20時25分35秒)

Re:脳性麻痺・・・『がんばらない』ことの必要性(07/03)  
みくこ さん
私も訓練の日々でした。両手、両足のマヒと言語障害があり、言葉がはっきりわかるまで返事をしてくれず、良く泣いてました。悔しい思いしたけど、両親もつらかったと、最近思います。悔しい、つらかったことがあったから、今の生活が幸せです。二次障害は覚悟はしていたけど、いざ車椅子になり、あいきてちこち痛みがあると、落ち込む時も。今、生きてる事に感謝です。 (2013年07月03日 21時22分18秒)

ミッキーさんへ  
ミッキーさん、おはようございます。
PT先生は私の良き理解者ですね。
本当にありがたいです。
優しい一言で・・・
また前に進もうって思えますよね♪ (2013年07月04日 06時44分49秒)

ノエルさんへ  
ノエルさん、おはようございます。
今回のノエルさんのご意見は私にとっても考えるきっかけとなりました。
ありがとうございます。

無理しない努力・・・
なんかへんな言い方ですが、私達のように筋緊張や強張りが強いと、ずーっとがんばっちゃってるってことですものね。。
休める場面をしっかり作っていきたいですね。 (2013年07月04日 06時47分29秒)

みくこさんへ  
みくこさん、おはようございます♪
コメント、すごく嬉しいです!!
ありがとうございます。

言語障害があると、思うように通じなくて本当に辛いですよね。
私の友人も言語障害があって、とても悩んでいたようです。。
でも、私はその友人の話し方が可愛くてすごく好きでした。
へんな言い方かもしれないけれど、それが魅力っていうか。。

私もこの歩き方を『可愛い』と言ってもらったことがあります。
不思議な感覚でした。

二次障害は痛みが辛いですね。。
私も生きてることに感謝しています♪ (2013年07月04日 06時51分31秒)

Re:脳性麻痺・・・『がんばらない』ことの必要性(07/03)  
milkyway.  さん
なにごとも求めない、頑張りすぎないことですね。

そこからまた霧が晴れて、道が拓けることもあります。

今日は暑くなりそうです、あ・・お肌が。。^^ (2013年07月04日 07時46分28秒)

Re:脳性麻痺・・・『がんばらない』ことの必要性  
ノエル さん
おはようございます!何だか私のコメントから沢山の方にに…。わたがしさん、私の解りにくい文章を解りやすく噛み砕いて取り上げて意見を下さり本当にありがとうございましたm(__)mそして、このブログを通して私の発した言葉を広げて下さったわたがしさん、そしてみなさん本当にありがとうございました!
(2013年07月04日 09時33分15秒)

Re:脳性麻痺・・・『がんばらない』ことの必要性(07/03)  
nanari=^_^=  さん
人には頑張ってねってねぎらいの言葉としていうことがありますが、当人にしてみれば、おせっかいなだけなのかもしれませんね。
私は子供たちに勉強しなさいって最近は言いません。
娘は、勝気なのか頑張ってくれていますが、息子はマイペース。それでいいかなって。自分のこと、周囲の人々は勝手なこと言うかもしれませんが、スルーしてご自分の赴くままがいいのかもしれませんね。
無理して体壊してもいけませんしね。わたがしさんの意見は私は手に取るように分かるつもりでいたいです。
私も、健常者と異なるところありますし。
お互い、無理せず、楽しい、生活していきましょう\(//∇//)\ (2013年07月04日 16時15分56秒)

Re:脳性麻痺・・・『がんばらない』ことの必要性(07/03)  
CPのおばさん さん
私は、典型的なCPで決して軽度ではないですが、皆さんのような訓練で辛い思いをした経験がないのです。
中学卒業まで他の障害を持つ人と接することもありませんでしたし、高校で養護学校に行き週1時間の訓練はありましたけど別に辛くもなかったし、入院中のリハビリも私にとってはむしろ楽しい時間だったのです。
私の場合、二次障害は首に一番来るタイプですから一生の付き合いになりますが、最初の数年間は完璧に近いぐらいに薬で痛みを抑えてもらって生活していたし、悪化して手術が必要と言われた日に手術日を決めてしまい、手術から2年半経った今はとりあえず落ち着いています。
今日、たまたま通院で、何種類もの薬を飲み続けているので、悪影響が出てないかと血液検査をしましたが、今のところ何の問題もないとのことでした。

子供の頃からの友達は皆、たまに会うとその度に「〇〇子、頑張ってるよね」とかと言いますが、楽することばかり考えている私はすごい違和感を感じてしまうのです。
こんないい加減なCPもいるのですよ。 (2013年07月04日 16時46分17秒)

ノエルさんへ  
ノエルさん、こんにちは。
ノエルさんのコメント、わかりにくくなんかないですよ。
むしろ、とてもありがたいです。
いろんな思いをこの場で共有できたら嬉しいですね。
これからもよろしくお願いいたします。 (2013年07月04日 17時23分19秒)

nanari=^_^=さんへ  

CPのおばさんへ  
こんにちは。
コメント読ませていただきながら、なんだかとても嬉しくなってしまいました。
私よりもきっと重度でいらっしゃるにも関わらず、体調も良く、いい加減で生きていられる・・・。
この『いい加減』というのが本当はものすごく難しいことなんじゃないかな。
私もそうありたいって思いました。
私はまだまだです。(苦笑)
これからもいろんな相談にのっていただけたら嬉しいです。
いつも、本当にありがとうございます。 (2013年07月04日 17時28分33秒)

milkyway.さんへ  

>なにごとも求めない、頑張りすぎないことですね。

そうですよね。
私はこの両方とも『すぎて』しまうので、注意しなければ!! (2013年07月05日 09時18分44秒)

Re:脳性麻痺・・・『がんばらない』ことの必要性(07/03)  
しずかと言う者です(^^) さん
保育士をしています。脳性マヒの男の子のお手伝いをさせて頂いています。わたがしふわふわさんのコメントを読ませてもらううちに無理をさせてしまっているのかな…って反省しています。本人とはコミュニケーションをとるのが難しくて…でも体いっぱいに気持ちを表そうとしてくれます。わたがしふわふわさんのお陰で男の子の思いをまた少し理解出来るかなって思います。ありがとうね♪ (2013年08月13日 20時52分20秒)

しずかと言う者です(^^)さんへ  
しずかさん♪
と呼ばせていただいても良いですか?

はじめして。
脳性麻痺児・者と関わりのある方からのコメントはとても嬉しく思います。
これだけ、関心を持っていただいているということですから。

その男の子は意思表示ができるのでしょうか?
もしもできないとするならば、これはどんなにがんばったとしても、理解しきれないものはあると思います。
それでも、理解しようとしてくれるしずかさんには私からも「ありがとう」と言わせていただきます。

無理な範囲って人それぞれだし、本人だって努力しなくちゃいけない場面は必ずあると思うのです。
あくまでも私の場合ですが、褒められてノセられると何でもできちゃう傾向があります(笑)
あとは、できるだけ緊張を和らげてあげてください。
これだけでも、本人のできることが沢山増えてくると思いますよ♪

とにもかくにも、しずかさんのような方が関わってくださることに、私は大きく感謝したいと思います。
ありがとうございます。


(2013年08月14日 10時45分37秒)

Re[16]:脳性麻痺・・・『がんばらない』ことの必要性(07/03)  
しずか さん
ありがとう♪嬉しいです(^^)v
笑ったり泣いたり怒ったりします(^^)
ご両親がとても頑張って今年から公立の保育園に入園できました。
クラスのお友達がとても良い刺激をもらっていて少しでも子ども同士コミュニケーションがとれたら楽しいだろうなっていつも思っています。リハビリではカードを使って練習しています。
気持ちが伝わらない歯がゆさありますよね… (2013年08月14日 11時38分28秒)

しずかさんへ  

>笑ったり泣いたり怒ったりします(^^)

うんうん、ぜひやってください♪
そしてひとつうまくできたら、ギューってハグしてあげてください♪

>ご両親がとても頑張って今年から公立の保育園に入園できました。
>クラスのお友達がとても良い刺激をもらっていて少しでも子ども同士コミュニケーションがとれたら楽しいだろうなっていつも思っています。

それは良かったです!!
小さい頃からの健常児との関わり、うまくいくと良いですね♪
私にできることがあったらなんでも聞いてください♪
応援しています!!

>リハビリではカードを使って練習しています。
>気持ちが伝わらない歯がゆさありますよね…

脳障害があるのかな?
そうでなければ、ちゃんと通じているはずです。
もしも脳障害があったとしても、毛穴からだって気持ちは通じるものです♪
と私は感じています。

時間がかかるかとは想いますが、しずかさんのやる気スイッチ全開でよろしくお願いします♪

(2013年08月14日 16時17分30秒)

Re[18]:脳性麻痺・・・『がんばらない』ことの必要性(07/03)  
しずか さん
わたがしさん沢山のコメントありがとうございます☆「毛穴からだって気持ちは通じるものです」~なるほどなって思いました。
全身で気持ちを表そうとしてくれるのにわかってあげられなくて焦っていたのかもしれませんね…
まずはギュ~ってハグしたいと思います!
『がんばらない』っていうタイトルから大分はずれてしまったかな…にもかかわらず元気の出るコメントありがとう♪
(2013年08月15日 15時29分05秒)

しずかさんへ  
こちらこそです♪

私も毎日、整形外科でリハビリしてもらっているのですが、私の担当してくれている先生はまだ若い健常者。私のような脳性麻痺者との関わりは初めてだったようで、お互いに気持ちが大きく揺れ動いていたものでした。
が、1年近く経った今となっては先生なしでは生きていけないかも~~~(笑)
と思うほど、みごとなまでのメンテナンスをしてくれます。
日々、触れているうちにだんだん私の体の状態が読めるようになっていったそうです。
本当にありがたいなって思います。

しずかさんもきっと。。。
いつかそのお子さんにとってかけがえのない保育士さんになるんじゃないかな~。

しずかさんのような保育士さんに出会えたお子さんは幸せだなぁ~~って思います♪

このブログで書いた
『がんばらない』
とは、しずかさんにも言わせてくださいね♪
がんばりすぎず、楽しい保育をしていただきたいです♪ (2013年08月16日 09時49分31秒)

Re:脳性麻痺・・・『がんばらない』ことの必要性(07/03)  
しずか さん
ふわふわさんありがとう!
まずはふわふわさんをぎゅ~ってしたい気持ちです( ̄∇ ̄*)ゞ
頑張らず日々を楽しみたいと思います😁 (2013年08月16日 17時39分04秒)

しずかさんへ  

>まずはふわふわさんをぎゅ~ってしたい気持ちです( ̄∇ ̄*)ゞ

あら~~ん♪
私、ぽよんぽよんです(笑)

>頑張らず日々を楽しみたいと思います😁

そうですね♪
私もがんばらずに日々を楽しんでいきたいと思います♪
これからもよろしくお願いいたします♪
(2013年08月16日 23時40分53秒)

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