わたがしふわふわ

2016年１月３０日（土）に行われた

「脳性まひをもって生きるということ」
～脳性まひに伴う二次障害について～

の振り返りと私の意見などを記していきたいと思います。

少し長くなるかとは思いますがお付き合いいただけると幸いです。

まずは今回の公開講座は理学療法士・作業療法士向けに

企画された催しでした。が、「一般の方」と書かれていたのを

私は見逃さずにいたので問い合わせし、出席させていただけることになりました。

また、フェイスブックやブログなどでもお知らせしていたので

それを知った脳性まひ当事者 の方々も数名参加されていらっしゃいました。

そんな背景があったので、公開講座が終わってから

「わたがしさんですか？」と声かけをされてミニオフ会になったのは

嬉しかったです。

１３時～１６時まで、3名の方が演台に立たれました。

1番目の方は脳性まひ者（アテトーゼ型）であり、理学療法士です。

生い立ちから頚椎の手術・経過などを、

そして理学療法士としての脳性まひとは、を話してくださいました。

2番目の方はその手術後のリハビリを担当していた理学療法士の方

そして3番目の方も脳性まひ者で沢山の当事者会などを束ねていらっしゃる

けっこう有名な方でした。

このブログではご本人のお名前は控えさせていただきます。。

ご了承ください。

・Ａさんのお話から～～

いただいた資料より一部ご紹介させていただきながら私の思いを

書かせていただきますね。

私は 痙直型（けいちょくがた）（ 常に緊張が強くでている）なので

その全てがあてはまるわけではなかったですが

【経験したこと】に書かれているような内容はトイレに落ちる意外は経験済みです。（笑）

Aさんも仰っていましたが、とにかくしょっちゅう転んでいました。

膝こぞうと肘はナマ傷が絶えず、ズボンの膝部分はすぐに破けていました。

私と同じタイプの方もきっと同じような経験をされてきたと思います。

Aさんはアテトーゼタイプ（手足、首など、自分の意と反して勝手に動いてします）

なので 頚椎症とは切っても切れない間柄に・・・

ちなみに、痙直型であっても緊張が強くでるため頚椎症になる確率は高いです。

この私も頚椎症と仲良くしてますから。。(苦笑）

このプリントに

「自己調節が大切であった」

とありますが、例えば医師やリハビリの先生に

「毎日通院しましょう」

と言われても、その人にとっては毎日よりも一日置きだったり数日置きのほうが

調子良い場合があって、Aさんは

「自分の体のことは自分が一番わかりますから段々と自分が調子良い

間隔をつかめるようになってきました」

と仰っているのを聞いて私もそこは同じだったので納得でした。

ここでAさんが強く言っていたことは

軽度の脳性まひ児（者）の場合、一般健常児（者）がしていることを

時間をかければそのほとんどをこなすことができます。

しかしながら、それらをするための体力は波たいていのものではなく

健常児(者）の何倍も、何十倍もの体力が必要とされていることを

理解してください。

と仰っていました。

私自身も、おにぎりを作るときはちょっと人とは違った握り方をするし

買い物した荷物を階段で運ぶときもそれなりの工夫をして運んでいます。

それはもう、「鶴の恩返し」状態で「絶対に見ないでくださいね！！」

というくらいとんでもない格好をしていますが、それも私なりの工夫で

できることです。

フェイスブックでの「脳性まひ交流の場」でもよく出てくることなのですが

一般就労されている脳性まひ者の方のご苦労は言葉では言い尽くせない

痛みや苦しみといつも向き合っています。

「やればできる」

「みんなと同じ給料をもらっているんだから、同じ仕事をするのがあたりまえ」

と上司に言われ日々泣いておられる方も多く

その悩みを拝見させていただくたびに私の胸は痛くなるばかり。

こんなにもがんばっているのに、がんばっているように見えない・・・

これは多分、脳性まひ者だけではなく

ほかの障害を持った人にも言えることなんじゃないでしょうか。

もちろん、同じように働くに決まってるじゃない！

と心を強く持ち、日々働いていらっしゃる障害者の方も多いのは確かです。

私には文章力がないのでうまく言えないのが歯がゆいのですが

どうかその全ての人が

【自分に置き換えて考える】ことができればもう少し生きることが楽になるように

思っています。

ちょっと本題とは話がずれてしまいました。（熱くなってしまった。。）

次は二次障害のことを書かせていただこうかと思います。

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