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方々に心配かけてますね。サクライ家は皆、元気です。昨日、ボランティアをしてくれている近所の人たちと食事会をしたのですが、「進化する介護」の研修会のおかげで「同窓会へ東京に一緒に行きたい」と前向きな話が聞けてとてもうれしかった。それでも、生まれる前から知ってるようなおばちゃんは両親がこんな状態で、都会の人たちに子供たちがだまされるんじゃないか・・みたいな心配をしている人もいます。いくつになってもお子様です。前に集まったのが12月23日。昨日も23日。なんだか分からないけど、何かつながってるんだって、みんな思いたい。そんな日に発見されるなんて、「私も行かなくっちゃ!」って思ったのかしらって。昨日の捜索は100人くらい入ったそうで、警察も動いてくれたそうです。沢ではなくて、尾根で上半身を起こして座っていたと聞きました。多分吹雪で迷ったのでしょう。あれほど、「山をなめてはいけない」と言っていた人が。迷ったとき、戻るのは勇気のいることなのだと、聞きました。今日やっと実家に帰れたそうで、明日火葬です。明日は、姉と二人で会いに行きます。今日、ママンのところに行って来ました。「まさか、私より先に逝ってしまうなんて」と母は涙を浮かべていました。会わないと実感なんか全然なくて一年前は、車椅子の母と姉とカナダまで来てくれて、同じベッドで一緒に寝たのに。Bobたちと一緒にご飯を食べて、イートンセンターまで一緒に行ったり・・「野暮ね~あんたたち、Bobさんと2人にさせてやりなさいよ」なんて。本当は、彼女は何でも知ってて何でも分かってしまって、頭がきれて見透かされてるような気がして、いつも何を話していいかわからなかった。母の手術を立ち会ってくれたときも、私は本ばかり読んでた。東京に、操さん、ajiさんに会いに行ったとき新幹線で沢山話せて、母のことも姉のことも冷静に理解している人だったから私の立場をものすごく良く分かってくれてそれだけですごく救われて、甘えてるといわれてもおかしくないくらいすごく頼りにしてて。「遠慮しないで韓国に行ってきなよ。お土産はキムチでいいわ」母の再入院で、一息ついたときに彼女が背中を押してくれたのだ。私いつも、誰かに背中を押してもらわないとここぞというときに、足踏みしてしまうから。JJへのプレゼント買ったときも一緒だった。最高にかっこいいお姉ちゃんだったのに。あーもうまとまらない。まとまるわけがないよ。喪服ももう何回目だろうか。天寿を全うしたわけじゃない。納得なんかできるわけがない。葬式はいつも遺族のためにある。とにかく、明日はがんばってきます。ちゃんとお別れしてきます。
2006.04.24
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たった今、早苗ちゃんがみつかりました。3ヶ月間心配して待っていてくれている人たちどうもありがとう。
2006.04.23
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今日、明日、姉が東京デートなのでBobも来るし家を大掃除です。干す所無いくらい洗濯して外に持っていったら家の前の公園に白い影。犬だ。青い綱までついている。迷い犬いたなー昔。プードルで、お母さんが張り紙を作ったんだよ。迷い犬預かってます。名前はクロッコです。ってペンで書いて。名前はお母さんが勝手に決めたんだけど。(そう呼んだら寄ってきたから)でも今回は柴犬だ。「おいで~」とか言っても来ない。可愛くないなあ。公園に飽きた頃、私のほうに寄ってきて「首輪みせてねー」と言ったら素直に見せてくれたけど名前なんか無いし。普通のごつい首輪に白い小さなリボンがついている。近所の家までエプロンで、行っても工事のお兄ちゃんたちしかいないしだからってあのままにしておくわけにはいかないし。・・・って思ったらチワワを散歩させているおばあちゃんに遭遇。チワワ大興奮なので、迷い犬の綱を持っておいた。「すみません・・この子どこの子か知りませんか?」と聞いてもチワワのおばあちゃんは知らなかった。また、おばちゃんが通って、3人で立ち話。「どこにいたの?」って聞かれて「公園です。うち、ここなので見えたんです」って言ったら「あら!サクライさんのお嬢さん??」きれいになったとか大きくなったとか、お母さんは元気かとか久しぶりにあった親戚並。お母さんすげえなあ・・・あたしこの人たち、誰だか全然わからないよ。(ひとりは道を挟んですぐお向かいのおばちゃんだった)三人(と一匹)で困っていたら別のおばあちゃんが「シロちゃんじゃない?」と声をかけてきた。・・と思ったら、「シロちゃんか確かめてくる!」とおばあちゃん疾走。そして息も切らさず「やっぱりシロちゃんだったわよ~!!」と手を振ってくれた。シロちゃんを連れて、シロちゃんの家に着いたら黒いビーグル犬の赤ちゃんがいた。おばあちゃんが「クロちゃんクロちゃん~」クロちゃんの首輪にも白い小さなリボンが。なるほど、君、シロちゃんだ。おうちのひとは留守でしたが、「このご時勢、迷い犬なんか預かってくれる人いないんだよね。 いい人に拾われたねー」とおばあちゃん一言。そしてまたどこの人かと聞かれたので「そこのサクライです」というと「お母さんは元気?」お母さん、あなたの近所付き合いに脱帽です。エプロンで突っ掛け履いて外にでるってなんか楽しいね。主婦ワールドだね。一歩外に出て人に会えば、知ってる人だね。すげえなあ。
2006.04.22
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車椅子の話聞きに母のいる病院へ行って来ました。選択肢は2つ。1 座位保持装置と呼ばれるのが着いてる車椅子 ママン型をとって背中とお尻とぴったり合うようにして 長く座れるようになってるのが利点。 でも、重く、バラせないらしい。 こないだお邪魔したWさんちで見た。 こっちの関係者はみんな熱烈お勧め。2 いろんなパーツを組み合わせて作る車椅子。 操さんや、スーザンのママ、ナズナちゃんのママの車椅子がこれ。 長く座るには工夫が必要かも。クッションとか体位変換とか。 でも全部ばらせるし、軽い。女医先生相変わらず、専門用語並べちゃうのでママンも混乱気味(笑まあ、情報が洪水になってますけど流れてくる小枝だけを拾って組み立てて、よいしょよいしょ。情報は、選ぶためのものですから。最近ね、猜疑心の強くなったサクライだけど冷静に、うちではどうでしょうって考えていけばいいのだ。車椅子も色々申請が必要で、リハビリのお医者様の書類も必要だそうで。Wさんちでみた車椅子のほうが、先生の持ってる写真よりずっとかっこいいなあと思ったら写真は古いものだったようで。うちの前に急な階段があるのでそれを考えると車椅子は軽いほうがいいしいっぱい車椅子に乗るなら長く乗れたほうがいいし・・うーん。どっちもどっちなんだな。ママン「最初だから・・・」と軽い方に心傾きつつあるのだけどちょっと調べてからにしようということになりました。どっち作るにしても3ヶ月くらいかかるそうです。せっかく早めに病院へ行ったのでママンの足の爪をパッションピンクに塗ってきました。足の指ってなかなか見えないんで、鏡を使ってうまく見せてみたりして。「おもちゃにされてるのー」なんて看護婦さんに言ってたけど。パジャマもピンク、クッションもチャシャネコでパッションピンク。ああ・・・春なのです。胃ろう用の袋もパンダの携帯ポーチからデニムのものに変えてDHCのコエンザイムQ10のクリームをママンの顔に塗って若返らせたりして(笑GWに遊びに来るBobのお土産に玉三郎のDVDをネットで買う方法を教えたりして。そんな風に楽しく過ごしていたらお母さんが「料理がしたい」と言い出した。毎日料理番組を見ては料理がしたくなるのだそうだ。去年「支援費」についてテレビでやってて障害者さんのやりたいことを、ヘルパーさんが力を貸してそれこそきゅうりを何センチに切ってくださいって細かい指示を受けてね。私はそれを思い出して、ママンにそのテレビの話をした。支援費制度は変わってしまうけれども。私が教わることだってできるわけで。ヨーコ風ママンカレーとか(笑お姉ちゃん風ママンからあげとか(笑別にママンを材料にしているわけではないが。学生アルバイトさんたちなんか入れたら私でも姉でもヘルパーさんでも誰でも教えて、指示してママンが好きなものを振舞うことだってできるのだ。そんな素敵な毎日をママンがすごせることが、私たち家族の願いであり、原点なのだ。ママンがHappyだったら、他は本当はどうだっていいよ。お節介なんで、なんかそうでもなくなってしまったりするけど、そこも楽しければいいよ。なんかどうでも良くなるくらい、素敵に過ごしたなー。今日。ペディキュアとか美容液とか、いいよね。女って。途中でまたお腹が痛くなったけれども。覚悟するって、断ち切ることなので絶対に、目的以外の何者ともつながってはいないのだから今、しなければいけないことだとは思ってない。あれもこれもとやり始めると気がつくと目的が違う物になってしまってたりするけど兎に角、最終的に、楽しいことです。ママンもお姉ちゃんもあたしも、三人三様で。マニキュア集めちゃおっかなー。もちろんママン用。手は薄い色がいいな。ママンがきれいだと娘はHappy。娘もきれいにしてるとママンがHappy。
2006.04.21
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BSでニューヨークの恋人を観ていますが・・・嫌な男の役名がJJで「thank you, JJ」とか「○○○○, JJ」っていう、英語ならではの言い回しで聞くたびにドキドキしてしまうんですが・・メグライアンは好きだけど・・・私ならNY支社長がいいな~・・。MSNでビデオチャットのまま寝てたら試供品のコエンザイムQ10効果か私の寝顔を見ながらタバコを吸ってるJJをみた。毎晩ちゃんと肌の手入れして寝よう。美しい寝顔は意識してできないけど、美しい肌は意識してできる(はず)今日は姉が体調悪くてお休み。音楽かけて台所で洗い物しまくってたら突然腹痛が・・・・まだ治ってないのね~またトイレに篭城。なんで先生、ちゃんと診察してくれなかったの~?と恨み言を言っても貰った薬は乳酸菌製剤と痛み止めと下痢止め。普段から、便秘まくりの私。出るだけで奇跡だから、下痢止めだけはどうしても飲みたくなかったのだ。でも、もう飲まないと駄目かも・・・口は元気で食欲もある。胃は痛いけど、食欲もある。毎日、からあげくってるよ。肉が食いたかったもので。数時間後には、波が来てトイレに・・・・・・・・・・・・って思ったらインターネットで調べたら腸を殺菌するって書いてあるじゃん!!!!言ってくれよ先生!!やっとこれで治ります。
2006.04.20
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胃腸炎で3日ほど寝てました。韓国には胃炎と腸炎とバラバラらしいのですが・・同時にくるって言うことは上からも下からも出るということで・・トイレから3m以上離れた場所にいたくなかったので毎日、昼ドラ見て、木更津キャッツの再放送見て「うーまーれーるー・・・・」と数分おきにいいながら去年姉が胃腸炎やったときの薬を見つけて姉「You 飲んじゃいなよ!」私「You 飲んじゃいなよ!」となんでかジャニーさんノリで。人生初めての泡盛が、胃腸炎を呼んでしまいました。毎年やってるんですけどね、胃腸炎。死ぬときは胃腸だv去年、胃腸炎を呼んだのは、カナダで台湾式ジャジャ麺でした。初めてお尻がからかった。土曜日、実はスーザン宅に遊びに行って来ました。ファミコン野郎持って。ヘルパー殆ど入ってないでがんばっているスーザン・・・介護は先輩だけど・・おいらおねえちゃんだし・・なんて心配で行ったはずなんだけど・・なんかねー似たようなキャラが集まってしまったせいか協会のFさんとヘルパーやってるT姉さんとスーザンとサクライで、ただの座談会になっていたよ!!殆どネコの話してたよ!!絶対そうだよ!!今週末は忙しいけど、また今度うちの姉ちゃんと行くかな。余談ですがスーザンのママンって結構美形ホントに、orfeuたんといいやち姐さんといい美形は多いよね。(おおっと、うちの母のことは聞かないでおくれよ!)演歌好きなのでうらやましいよー。うちはなんでも手広くやってすぐ飽きるんだよ。でもそのうち美輪様のライブには行かせようと企んでるの。そんなわけでその後、おいしい酒を教えてくれるF兄貴とHっち(無礼講)とで飲みに行ったら泡盛にはまってしまってね・・・・。猟奇的な彼女みたいなことになってしまいましたよ。また人様に迷惑をかける飲み方をしてしまった。それで初日は食欲が無いときは私はスープご飯しか食えないので姉に作ってもらったささみと菜の花のスープご飯次の日は大量に鮭のおかゆ(3日分)作ってくれたのでひたすら鮭のおかゆとポカリでしのいでまして。こないだ喧嘩したJJがいつになくやさしくて風邪を引いて学校を休んだときにママンが買ってくれたオレンジジュース並のやさしさで(笑調子に乗ってオレンジジュース飲んだら、しみた。気づいたら家の前の桜も満開になっていて桜のでかい絵画を掲げ青いビニールシートをひいて大勢のおじいさんおばあさんが、小さな公園で花見をしていてびびった。あの公園、滑り台、ブランコ、シーソーくらいの小さな公園だよ。んで、今日病院へいってみました。忘れていたけどそういえばサクライ家にもかかりつけ医という人がいたような気がして入って速攻「カナダどうだったー?」って感じですっげえ面白い先生なので「先生、うちの母さんALSになっちまったよ」って言ったら先生の記憶は腰の手術で止まっていたのでめちゃめちゃビビッてた。「往診しな~い?」って聞いてみたら「俺、夜中行かないよ。連休は出かけたいし~土日は休ませて」2件ほど往診している患者さんはいるそうだけどALSはしていないらしい。殆ど、母の話で終了。「今日、あれでしょ?お母さんの相談にきたんでしょ?」「違いますよ。胃腸炎ですってば」「元気じゃん」「元気になったんですってば」「痛い?ブスコパン出す?」「あ、家にあるかも」「いいよー高い薬じゃないしー。下痢する?」「今は大丈夫ですよ。形になってきたし」「じゃあ整腸剤だそう。熱は?」「今は無いけど、昨日は7度8分まで上がったよ」「じゃ、熱上がったらまたきて、大変だねーALS。まずお母さんによろしくー」この先生、ALS的には駄目だけど、好きなんだな。でも先生、私胃腸炎で来るの3回目だからって、ズボラすぎやしないか??今日はどうしても肉が食いたくて肉には依存性があるような気がする。肉~肉~ってなってた。タンメンとから揚げを腹いっぱい食べて速攻痛み止めを飲んだ。昨日は眠りに落ちると神経過敏になってお腹が痛かったり、お腹がなってたり、頭が痒かったりして眠れず、(熱があったので風呂に入れなかった私・・・)朝の5時にどうにも我慢できなくなって髪洗ってたけど今日は眠れそうです。明日は家事、てんこもり。独島×竹島問題でニュースはそればかりだったけど(いや、自分が韓国政府だったら同じような対応すると思うけど 逆に韓国が同じことしたら日本もそうしなきゃいけないでしょ?)あたしは「コギ モゴッソー!(肉、食ったぞー!!)」とJJに言ったら「お前どんだけ肉が好きな人だよ」と返された。あたしは肉で頭がいっぱいでJJは可愛いスピーカーを買ってご機嫌。そんな数日でございました。うう・・やや、生まれる。
2006.04.19
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「You 食べちゃいなよ」って感じでスーパーに売られていた豆腐。豆腐屋なのにかっこいい男前豆腐店の「風に吹かれて豆腐屋ジョニー」。入れ物はもちろんサーフボート型。普通の豆腐に比べたら高いんだけどこれ、めちゃくちゃうまくて、にがり具合が最高でなんだか豆乳っぽくてまろやか~でどうしてもどうしてもわさび醤油でお母さんに食べさせたくなりました。(秘密裏に)こっそり病室でお弁当食べる振りして何口か食べさせてしまおうと思い、張り切って病室へ行ったら入院したときしかあわなかった主治医が仁王立ち!本気でビビッてしまった・・・(笑今日は胃ろうのチューブを交換したようなのだけど主治医が担当したそうで「太い太い!胃ろうが食い込んでる!」とか言ったらしく母がブーブー「むくんでるのよ!」と言ってましたが、久しぶりに見た主治医もストレスで太ったらしく、まあ、人の振りみて・・・かなミルクも3種類目の粉製。ラコールも下痢するもんな。普通に摂取していても太るってことあるのかしら。千葉の患者様でアクティブな方がいらっしゃるのですがその方に車椅子について質問メールするのが、今回の宿題。素直にいいことだと思う。ネットワーク作りだと思う。本人自覚ないと思うけど、ネットワークってそうやって作るものだからどれを誰に聞こうっていうネットワークは患者同士であるべきだと思う。うちも近所のおばちゃんたちと集まる予定~。殆ど食ってばっかかも。車椅子は和風にしたい~。たまたま来ていたF兄貴はフェラーリの赤と言ってたけどフェラーリの赤もいいよな・・。馬でもつけるか。こっそり母に豆腐を食わせてみましたが豆腐のほうが水より飲みやすいらしい。まだ呼吸器を外しても結構自発呼吸できてるみたいだ。今のうちにいろんな介護を教わっておけば焦らないんじゃないかと思うほど。先日研修会でお会いした患者様の娘さんも母の向かいのナズナちゃんちのお母さんに会いにきていてウニがいいだの・・食べやすいもので高級品のお話を・・・(笑ホントに食べるの・・ウニ?ほんでほんで今日は父の命日なんで姉風邪引いて寝てしまいましたが今、父 を口実に と飲んでます。(笑おいちー。JJはまだ帰らないし。今日はパパと飲んで寝るのー!!昨日、姉と父が飲んでいた酒を買おうとして姉が父が死んだときに枕元にあったのは「菊水」だと言っていたので(父さん。。。死ぬ前に枕元に一升瓶置いたの~?)菊水を買ってたのですが、ALSで涙もろくなった母が、口をへの字にして、目をうるうるさせて「浦霞禅なの。お父さんが好きなのは・・」というので探し回りました。浦霞はあるけど禅がない!しょうがないので浦霞。ママン・・・菊水じゃ駄目?でもおかげで浦霞、久しぶりに飲んでます。塩釜のお酒です。焼酎は良く飲むけど、日本酒いいよねー。アルコールのツンとした感じがしなくて、やさしい感じがするじゃないの。昔なら、仏壇相手に馬鹿馬鹿しいと絶対しなかっただろうけどこれからは、命日はパパと一杯やろう。今年からは禁煙だけど。あー気分いいなー。もう一杯いこう。
2006.04.14
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4月14日。またこの日がめぐってきました。父の命日です。享年61歳。生きていたら、66歳か。というわけで、今年も、父への手紙をしたためます。6年目の命日、お父さんへ。去年の日記はカナダからだったね。沢山文句を書いてしまって、ごめんなさい。日記に書いたとおり、お母さんを連れて行かないでくれて、ありがとう。無事にカナダから帰ってこれたし、強風の日に韓国から帰っても無事でした。守ってくれてたかな?旅行に行ったときみたいに「お父さんが晴らしてみせる」でミラクル起こして天気を晴れにしたようにミラクル起こせちゃうパパだったね。(と、大いに褒めておきたいです)お母さんが病気になって、1年が過ぎ、「どうしてお母さんはこう考えてくれないの!」とかお母さんという人についてとても考えました。そうしたら、6年前までは本当に良く分かっていなかったお父さんという人が不思議と、分かるようになってきたような気がします。お母さんとお父さんはこんな夫婦だったんだなーって。思った以上に、素敵なお父さんだったんだわって(笑いまさらだけど。それがね、すごくうれしいんだ。満州で生まれて引き上げてきたからお父さんの子供の頃の写真とか置いてきちゃって私は一度もそれを見たことがなくて、残念だなと思ってたんだけどお父さんが亡くなっても、だんだんお父さんのことが分かってくるってなんかすごくうれしいことだったりします。キャッチボールとかしたね。あたしはあの時お父さんの息子になりたかった。お父さんの形見にグローブを選ぶなんて素敵でしょう?形見といえば、パパの置き形見・・・兄貴ですが、おばあちゃんの遺産問題でちょっと困り者です。親として叱ってやってください。おじいちゃんとおばあちゃんの遺産、お父さんやっておかなかったからあたしにまできたじゃんよー。これはあたしまだ文句言って良い所だと思う。娘にも感謝してね~。あーなんか今、お父さんのワイシャツの臭いがしたような気がしたよ。あたしはまだ覚えてるよ。なんだ、パジャマ、洗い時かしら。(笑今日・・っていうか昨日だけど仏壇掃除してて色々思い出して笑ってしまったよ。仏壇選んだとき、家に合う、シンプルなのにしようってお母さん言ってたんだけどお父さんキンキラ金が好きだったじゃない?それで3人ですげえ悩んでさ。だから、すごくバランスの取れた金もあって且つシンプルな仏壇になったなって。金の時計とかしてたもんね。時々、ああ、お父さんの子だなーって思うんだ。なかなか素直に「ごめんなさい」「ありがとう」が言えなくて。韓国語とか英語だと言えるんだけど(笑もっといっぱい3ヶ国語で話すよ。ごちゃまぜになれば日本語でも!(笑お父さんもお母さんになかなか謝れなかった日があったね。あたしに「お母さんにごめんねって言って。ホントは悪いと思ってるの」って言ったことがあったなー。あ、でもお母さんも・・・ちゃんと言えてた?なんか脈略も無い6年目の手紙だけど去年はお父さんがお母さんを連れて行っちゃうんじゃないかと思って怖かった。いつも仏壇、ホコリまみれにしてごめんなさい。今年はありがとうを言いたい一年だったと思います。やっぱり韓国人との恋愛は生きてたら反対してたかしら・・・パパ?日本人でも韓国人でもカナダ人でもメキシコ人でも結婚するってなったら、ちゃんと3回は反対してくれたよね?パパ。
2006.04.14
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イッショウ、サランヘヨのCMが抜けない。あれピさんだったのね。ピさん。雨で目が開けられてないので、良く顔が見えないのだけどへえ・・・・一生って一生なんだ・・韓国語でも・・・と思ってしまったけど「ツ」とか「チ」で終わる漢字は大概「ル」で終わるので一生は「イルセン」になるはず・・・。生命をセンミョンって言ってたような気がするし人生の先輩をインセンのソンベって言ってたし・・イルセン、サランヘヨなんて表現あるのかしら・・・。永遠って言葉は聞いた事があるけど・・・せっかくなんで今夜あたり「一生サランヘヨ」って教えてみよう。テスト前のJJに。久しぶりに同級生とランチなどしておりました。ちょうどこないだ、高校のときの写真見たから余計懐かしくなったんだけどベジタリアンの友人が福岡に嫁に行きこのたび、里帰り出産で帰ってくることになりました!!!彼女、肉と魚が大嫌いででも旦那様のためにたまに肉も料理してるみたいだけど旦那様も「健康的だからいい」っていい旦那様です。子育ても野菜だけで行うのかしら・・・・。うちはママンが食べれないものがかに味噌だけだったのでちゃんと何でも赤ちゃんのときから食べていたけどお母さんの嫌いなものは子供も嫌いになるのかしら。だとしたら、梅干が嫌いな子供になるよ。そして韓国では辛いものをいきなり赤ちゃんに食べさせるのかな。蜂蜜もあげてるって聞くしな・・・・・。で、やっとママンが一生懸命やった宿題のコメントが主治医から来ました。「家族に負担のかからない24時間態勢の介護を構築するのは、時間がかかる。 自宅に戻ってから少しずつ進めて行かなければならない。 土日の過ごし方も家族と相談するように。 五月の連休はお客さんが来て帰りたいなら外出許可は出すよ。 但し リスクは自分で考えなければならない。 5月下旬~6月上旬に2週間の退院としよう。どういう事なのか考えなさい」ママンも頭が「??」だったので今日もう一回聞いてみたそうです。*車椅子に関してー作るとなると時間がかかるので、 まずは介護保険を使ってリースで借りる。車椅子の件は別の先生に相談する*ケアプランはケアマネと相談して具体化していって良い*外出も外泊も良いが、病院の管理下にあるので介護保険は使えない。 ヘルパーは使えない。 訪問看護師は使えるかもしれないが、その時は実費になるので高額になる。ふむふむ・・・。入院中、介護保険が使えないとなると車椅子のリースもできないんじゃないのかしら・・・。本気で外出、外泊するとなるとあたしや姉のトレーニングが必要になるよね。もちろんママンのトレーニングも必要よね。そこはできるだけママンの希望をかなえたいところだけど・・・。まずは、三位一体で(笑)話し合ってみましょう~。とにかく予定は定まってきたのだから行動しやすくなったね。怪しい部分は怪しい部分で自分の気が済むまで先生に聞いてみよう。ケアマネさんからも電話を貰ったのでお土産渡してないし、そのうち遊びにお伺いさせていただきます~。行動行動。
2006.04.11
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心配してくれた方々、ありがとうございますー。いろんな方法で励ましメッセージありがとうございました。初めてではないので本当はね無視しないといかんのも分かるんだけど実際そういうこともあるというのを分かっていた上で批判くらってでも書きたいことを書いてみたくなったのよ。そうでないと気持ちの整理もできないもんで3年近くブログかいてるとやっぱり必要なんだなあ、書くこと。世界に向かって、「俺様正しい!」って言ってるわけじゃないの。間違ってることも書きたいの。だからって会う人会う人、「お前か!」ってなるのもヤバイから(笑地元の人じゃないことは確認したけれどそれが分かるっていうこともあーきっとあれのせいかも・・・とかこれが嫌だと思ってる人だわ。。。とか想像するのもバカなんだけど(ついしてしまいがち)逆にコメント貰ってよかったかもと正直思う。まあ、余計な言葉も沢山もらってしまったけど冷静に余計な部分カットすると、そうなのよ、そうなんだけどさって思える部分もあるじゃない?それに結構詳しいことまで書いてあったから色々懸念してることもあるんだと思うよ。心底の悪党ではないと思うよ。あたしも聖人でもなんでもないので言い返したりもするし、逆追いしたりもするんだけどね。医療関係とかでああいうこと書き込む人はみんな同じような書き方するけど、主に知識関係?それなりに思うことはあるんだろうさ。それからお医者様のことだけど確かに怪しいけど、見えない部分も多いけど本気で怒って信用しなかったら、母のことを病院においてなんか置かないです。命預けてるから、もっとクリアにしたいんです。宿題にしても、出題者の意図が分からない問題は解けませんから。今度は私が先生に「コンセプト」を聞きたいんです。なんだか分からないけど怪しいじゃなくてここが分からないから怪しいって思ってちゃんと聞くまでにはやっぱり時間がかかりそう。いっぱい喧嘩するだろうなー。誤解したりされたりして、影で泣いたり、泣かれたりして。怪しさだけ言ってたらまだ会ってもいない先生だって私にしたら見えないから怪しい。怪しいから会いに行くのさ。いつぞやの「医療ミス」とは違ってあれは逆に、攻撃日記だったんだけど、そういう時は盛り上がらないんだよね。残念なことに。あれはブログ閉鎖覚悟でやったのに(爆もちろん小心者なんで個人名とか特定の名前は出さなかったけどかなりビビッてたなー。勇気のいることだったんだけど、静かだったね。どっかの週刊誌に売りたくなるくらい怒ってたから。ってちょっと盛り上げすぎ?JJが「PING」っていう本を読ませたいって言ってたな蛙が飛んで別の世界へ繰り出すお話らしいんだけどそれが、うじうじしてる私にぴったりなんだってさ。韓国語で大人が読む童話なようなので日本語版を探さないとな。チーズはどこへ消えたみたいな本かな・・・??
2006.04.10
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おかしいって言われるかもしれないけど私とっても自意識過剰で。なんかね、関係者がブログみてるわーって思って書いていいことと悪いことがあるって意識し始めてここ数ヶ月、ちゃんとしたことを書いてなかったような気がするよ。そもそもサクライヨーコの名で書き始めたのも身内に見せないようにしてきたのも書きたいことや思ったことを自由に書きたかったからでそうでなくても自分、いつも「これ、絶対正しい!」って言うことは人の意見を曲げてでも主張してきた。それをするための日記だったのに、気が小さくてどんどんつまらない日記になってきて、書くのも楽しくなくなってた。書くの大好きだったのに。今回、「尊厳死反対だー!」について書こうと思ったのにビビッてしまったよ。竹島とか靖国についてはバッチリ書いてきたのに。ファっキンコリアンって(タイトルに)書いて、英語で批判食らっても、英語で反論してきたのに(JJのことじゃないです)たかがアクセス200~300程度で何びびってるんだろう。会社辞めたいのに辞められなかった自分みたいになってるのはなんでなんだろう。今現在、24時間他人介護に向けて何をしてるかっていうと結構曖昧。実際、私が今日やったのは車の保険を決めたことくらいで・・・ただの主婦だよ。すっげえ患者家族のために色々がんばってくれるという噂の往診の先生がいる。一週間しか時間を貰えず退院させられる患者さんも、その先生のおかげでずっと在宅できてるらしい。ただうちの主治医には「その先生はやめてね」と言われていて結局どこかの診察の合間に往診してくれる先生を選んだ。正面切って「何故ですか?何か派閥でもあるんですか?」と聞いたら「そんなことは無い。すばらしい先生ですよ。でも考え方が違う」と言われた。緊急事態のときは、救急病院へ連絡してくださいと言う往診の先生より最高の医療を選びたいのが患者家族の心境だ。医療や福祉を選ぶのも立派な一つの自立だと思う。来週、その先生に直接会ってみようと思う。今、主治医に対する不信感がすげえ大きくなってて最初のカンファレンスでは「介護体制が整わなければ家に帰さない」と言っていた。そのときは、母はとてもいい研究材料だった。前向きだったのだ。そして二回目のカンファには参加すらしてもらえなかった。母は、完全に別人のように後ろ向きだった。別の先生が参加したが「娘が介護してからプランを組む」でOKだった。案の定10日で病院へとんぼ返りした。呼吸器を着けた後は、私が動きだした後で、主治医のチョイスで、病院が転院になった。「超一流のチームで超一流の支援をする」「病院で在宅の相談をしよう」と言っていた。どんなすばらしいものが始まるんだろうと思った。車椅子を特注で作るという話を別の方から伺ってそれを先生に言ったら「順番があるのだから、そんな話はもうひとりの先生へ」というので順番を守って言ってみたら作ったら介護が大変になる」と言われた。母から先生に言わせたら「何故車椅子を作らなければいけないのかレポートを書け」と言われた。他にも生活計画表や、これからどう生きていきたいかなどレポートを母は書いた。現に少し前向きになった。指導の賜物なのだと思う。でも母の病気はALSで筋肉は萎縮していく。できないことが増えてしまう。早くお母さんを家に帰したい。ヘルパーがいてもアルバイトがいても3人一緒の生活をしたい。一刻も早く介護に慣れたい。そして、昨日介護体制が整わなければ帰さないのは研究対象になる患者だけなんじゃないか・・?という疑問が生じた。対象にならない患者は放置されている現実もある。うちを早く退院させて、レスパイト入院させてあげてほしいよ。知れば知るほど、おかしなことが多すぎる。誰かに不信を抱くと、みな怪しくさえ見える。母が、誤診で腰の手術をした後ALSだとは知らずに、ずっとリハビリに通っていた。転んでも転んでもリハビリに通っていた。ALSだと分かったときあの時間を返してほしいと、そのときの医者を呪ったけど今がそうじゃないといえるんだろうか。母がALSだから前のケアマネは事業所を吸引ができる事業所に変えようと他の事業所を使ってくれなかった。おバカなあたしは最初は気づかなかった。別に、先生同士のいざこざを誰かのために解決する必要なんてものもないし主治医に遠慮する必要すらないのだろうけど主治医が嫌いなわけでもないんだけどむしろ母に厳しく指導してくれるならいいんだけどでもとっても偉い人らしいので上司のように扱うと言いたいことを言いにくくなるんだよね。別に給料もらったりしてないんだけど。お母さんにも合ってるなら合ってるで構わないんだけど患者と家族を主体にしてくれる人がいるならそっちのほうが私は都合がいいんだって患者主体だと私、意見言う資格すらない?って感じなんだもの。利害関係で社会は成り立ってるからうまく利用してやりなさいとJJ君はおっしゃりますが。自分が正しいって確認するのって、どうしたらいいのかな。確認できたら蹴散らすんだけど。とりあえずあたしは「がんばれ」って言われても結構平気なんだけど「大丈夫だから、がんばれ」と言ってくれる人がいるうちはいけるかもしれない。尊厳死についてはまた明日。
2006.04.09
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マニフェスト:政権公約今日、爆笑問題太田のマニフェストを見ていてそうだそうだあ!と白熱してしまいました。(たけのこ煮ながら) 姉とご飯を食べながら私「ねえねえ、あたしなら介護を必修科目の中に入れるってマニフェストにするよ!」姉「いいねー!っていうか高齢社会なんだから、そうするべきよね!!」私「でしょー?若者も社会が見れていいじゃない!資格取れるようにすればさー!!」姉「それでさ、体育に、ピラティスを入れるといいと思わない?」私「え?・・・ピラティス?」姉「呼吸法とか!みんなきれいになるし、健康になるよ!」 姉が総理大臣だったら体育の授業はピラティスです。 ああ、ちなみに姉はピラティス本を買って以来一度も開いたことがありません。 それから、マニフェストは政権公約ですがマニュフェストは産業廃棄物でした。ああ、勘違い。
2006.04.07
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・・・・・病室が遠い。 こんな日は足をオムツでぶつけてもOops!とかOuch!とか言いたくなります。 うーん、ワイルド。 余談ですが、オムツはメーカーごとに規格が違うのでMを買うときは要注意です。 ママンにM買って来いって言われてたのに「浮腫むからLにしてください」といわれてしまったよー。ホントにその肉はむくみなのか!ママン! サ●バは点数集めると商品もらえるからもう切っちゃったよ。(返品不可) なんでこんな時間に落書きしてるかというとJJのいびきがうるさいであります。寝息は聞こえると幸せですが、たまに度が過ぎることがあります。
2006.04.06
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遠距離期間、3ヶ月を越えると会いたい度ピークですね。5月はJJの誕生日があるし、イベントで乗りきろう。遠距離で一年経っても、毎日の電話を欠かさない私たちですが最近、「韓国人の彼氏について」の掲示板を見るといつも同じような内容の相談が多くて韓国人の男ってみんなこうなのかしら・・・・と思わずにはいられなくなります。1 突然連絡が来なくなった。or 忙しいからしばらく連絡やめよう。 で、しばらく音沙汰ない。これって自然消滅狙ってるの?これ、怖っ!!それなりに理由があってのことかもしれないけど「これはお別れなの?」と聞いても返事がないのは、待つほうは厳しいよね。JJに聞いてみた。今日のJJは雨で筋肉が痛いらしく、ひどくお疲れ状態。「あー!!最近俺から電話してないごめん!!」「そういう意味じゃなくて、話さないってこと。 メールも電話もできないってことあるの?」「俺みたいに一日中、勉強してたらあるかも」「会社員だよ」「俺みたいに休み無く働いてたらあるかも」「JJ、電話してるじゃん」「うん。」それにしてもこの手の話は多いぞー。やっぱ、JJは特殊なのかも・・・。(もっと感謝すべきなのかも・・)2 女友達が「オッパー、疲れたあ~、会いたいよ・・・」 とメールしたり、電話先で泣いていたら彼女がいても会いに行ってしまう。そういえば・・・・あれは私たちがまだ友達だったころ。私もカナダでもう、「俺、駄目人間・・」と完全自暴自棄に陥るようなでっかいミスをバイト先でして、電話口でJJに嘆いたとき二時間かけて来てくれたなーダウンタウンまで。・・・・危ない?JJ「だってあれは外国じゃん。しかも俺には彼女がいなかったし。 外国で俺を呼ぶくらいだったら、相当ヤバイ時じゃん。 韓国でだったら、自分の国で生きていける力を養わないといけないんじゃないの?その女の子。」・・・まあ、確かに。じゃあ、あなたの後輩(女)が「オッパー、疲れたー、会いたいよー!!」って言ったら?JJ「研究室にお前が来いって言う。コーヒーくらいはおごる。それで少し指導する。その対応が嫌なら、会いに行くことにするけど?」だ、だ、だ、駄目ですよ!それは!!やっぱり、性格的な問題なのかねー・・・・。いつもこの二つが話題になるんだけど。そして、「どんな彼氏ですか?」という話題もある。質問のとおりにここで答えてみよう。うちのJJ君は典型的韓国人彼氏かチェック。 ◎ママボーイ 日本人と比べたらYES。韓国人と比べたら、そうなろうと努力してる感じ。◎典型的韓国顔 えらが張ってて、目が細くてつってるのが典型的韓国人顔なんだろうけどなかやまきんに君顔だから、No?◎ゲーマー そうでもない。カージャックして人殺しまくるゲームやってたなーあと、マインスイーパーとか(笑)あんまり詳しくないと思う。 ◎派手なパンツ 派手ではないよ。夜光性のはあるけど派手ではない。(笑◎いきなりズドン!!! ・・・・この質問の意味わかる人いるのかいな・・・・。ちゃんと、普通っていうか、かなり丁寧なほうかと・・・。◎花束をくれる くれますね。◎歴史問題。 熱くなりませんねー。◎ホワイトデー カゴくれました。ねだったから。◎人前で好きという 人前で平気で「俺のだ!」とか言うねー。カナダ人とフェアウェルのハグをしていたときに本気で怒った時はさすがに私も注意したけど・・・。◎韓国人だなぁ~って思った嫌なトコ 嫌・・・は特にないけど・・敢えて言うとしたら、痰を外にペッてすることくらいでしょうか??◎韓国人だなぁ~って思った良いトコ 韓国人だから良いとこってなんだろう・・・あー、兵役で鍛えられた筋肉?(笑左ハンドルを運転できる。別に韓国人だからいいとかってあんまり考えないし向こうも私が日本人だからいいって思うことあるのかな・・◎サクライが日本人でよかったこと、わるかったこと(予想)「韓国人の女の子と違ってちゃんと料理をする」くらいじゃないですか?ああ、荷物を自分で持つとか??箸から箸で食べ物を渡そうとすると怒るとか??JJのお母様のことを「可愛い人」というところ??(失礼らしいよ)タバコ吸いまくってたこと??なんか正座してしまうこと?記念日を自分で数えられないところ???意味の分からない汚いスラングを平気で言ってしまうこと??「痩せ」にこだわるとか??卵を10個使い切れないとか??・・・・いいことないねー。あんまり。「痩せ」で思い出したけどJJのオモニがJJに「ヨーコは子供を生んだら体型が変わってしまうかもしれないけど それでもあなたは平気なの?」と聞いたらしい。オモニ、オモニ・・・それ、あたしがJJに聞く質問で、オモニが心配してくださらなくても・・・。それとも、なんだ・・JJの趣味がガリガリだと思ってるのかな。夏は痩せてたもんなー。JJの好みはぽっちゃりさんですよ。そうなりつつあるから、安心してください。オモニ・・・・。(笑
2006.04.04
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最近病院までの1時間半、韓国語のテキストのCD効果でまた偏ってはいるけど、韓国語が上達モードに突入。語学ってどうも上達モードとへたれモードがあるよね。英語もそう。カナダにいたって、話せる日と話せない日があった。ホント偏ってる。あたしの韓国語。まだ否定文も作れないのに、「ミチョッソ・・・ネガミチョッソ」(I got crazy)とか言ってるんだから・・・。JJの日本語も偏ってる。「燃え尽きた・・・・」とか言う。(明日のジョーみたいに白く燃え尽きているらしい・本人談)最近、親子喧嘩も多いけど姉妹でもよく喧嘩をする。不安なんだな。みんな。なかなかすぐに器の大きい人間にはなれないよ。私も姉が望むように「つらいよー!」とか言って一緒に泣いたりすることができる人間ではないし逆に姉も私が望むように友達のような距離を保てないし私は素直に自分の気持ちを近しい人に言えない不器用人間で姉は気を使いすぎてそれが裏目にでる不器用人間なのが原因だ。っていうか、ALSの家族でもめない家なんかないだろう。比べることなんかできないが結婚もしてない、家族も持っていない自分たちは失うものや守るものが少ない分、揉め事は少ないほうなのかも。あとは持ち前の天然ぷりがドロドロの揉め事を避けてくれているような気がする。今日久しぶりに母のママン顔っぷりが出た。「7月の韓国語のテスト、受けなさい」きたー!!先生!!小学校5年から中学3年まで週一回数時間の授業だけは母をサクライ先生と呼ばせた母の顔だ。JJのいとこが勧めてくれた韓国語のテキストに韓国語のテストのお知らせが挟んであったのだ。TOEICみたいに1000点満点。日程は7月。日にちも今日20回くらい言わないとJJに通じなくて韓国で大きい数字が分からないから一人で買い物できないのに・・・バレンタインのカードだっておじさん学生さんが教えてくれなかったら全然読めなかったと思うんですけど・・・。姉「受けてみなよ。だってお母さんうれしそうじゃん・・・・。 やっぱりお母さんはお母さんでいれたら元気だし・・」6月締め切りなのでとりあえず勉強してから決めます。JJも受けるなら10月のほうが・・・って言ってるよ。韓国ドラマ「宮」みたいにこれからママンのことマーマって呼んでやる。(韓国の宮中風)あなたはロイヤル教育ママだ。
2006.04.02
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昨日、病院で母とやりあいました。それこそ、看護師さんがまったく近づけないほどでした。母が主治医から与えられた宿題を手伝ってほしいというので私も本気で応えますので、それに関しては母にも厳しいです。が・・・「あんまり言うと呼吸器着けたこと後悔するよ」と言われて・・・・・カッティーン★そこから1時間半、親子喧嘩。母の涙を拭くまでやりあいました。お母さんのことは大好きだけど、あたしも言いすぎなのかなー・・・。私も学級委員から役員まで面倒なことは極力避けてきた人間ですので調子に乗ってみたり、立ち止まってみたり、流されてみてはたまには、ホントに何もできなくなったりする日もあります。ああーカナダではこんなこと無かったのに!・・なんてお馬鹿なことを考える日もしばしば。そういうときにいつも誰かに会う機会を与えられているようで今日やっと噂しか聞いたことの無かった患者さんにお会いすることになりました。同じ区内のWさん夫婦。(知ってる人にはバレバレ~~~~)奥様が「主人はもうだいぶ進行してるから、サクライさんはショックを受けるかもしれない」と言っていたのですがショックどころか、とても素敵なご夫婦でした。これがトータリーロックトインなのでしょうか。なんて穏やかな生なんだろう。完全に動かないご主人の上まぶたを奥様がぐいっと持ち上げて「あなたー、Fさんとサクライさんがいらっしゃったわよー」やや上を向いたご主人の目に向かってご挨拶。奥様が本当に明るくて、良く笑う方で誰にも媚びない、感謝を忘れない素敵な奥様でとってもALSの世界はとっても複雑なんだ。。。と思っていた私ですが感謝して生きられれば、それだけでそんなことはどうでもいいんだ。母が宿題として作成していた生活表のヒントにとWさんちの週間サービス計画書をコピーしてくれました。支援費も書いてある!!ありがたい~~!!!ご主人がマクトスという脳波スイッチで出版した句集もいただきました。真っ暗になるまで話して今まで私の知らなかったこの18年という年月や家族会ができるまで、できてから今に至るまで知らなかったこと、知っているべきことを少しだけ教えてもらいました。まだきちんとお話していない在宅の往診の先生のお話も。RPGのようにこの鍵を開けるためにあの洞窟へ行き、あの龍を倒して、鍵を手に入れるようにレベルが上がらなくてウダウダしていた自分にもちゃんと次が待っています。今度は、姉も連れてWさんちに遊びにいってみようかな♪奥様に「いつもその笑顔で暮らせるようにね」と言われた。大きなことすることじゃなくて、やっぱり家族がそれぞれ幸せであるようになのだな。忘れてはいけないのだ。そんなわけで(?)今日は大好きなトッポキを作って食べたー!!お姉ちゃんに食べさせたかったのさ。しかもクムジャさんを見ながら(笑まずはいっぱい食うことです。訂正:オールロックトインじゃなくてトータリーロックトインだよ!ajiさん感謝です。
2006.04.01
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