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林檎がいっぱいあったので、初めてアップルパイを作ってみました。美味しかったです!
2011年01月30日
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今日も訪問看護士さんの指導の下、無事に注入作業が終わりました。なんか、疲れますねそのあとに、エンシュアを入れた袋を洗うのですが、なんとも悲しいですNICUの時は、経管も取れての退院でした大きくなるにつれて、段々食事もミルクも取れなくなってきて。。。。2歳2ヶ月で経管複雑です。。。。。
2011年01月27日
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おはようございます今週の火曜日に内科受診がありました。なかなか食事をしてくれないチビは、体重も増えず、エンシュアも残す毎日ですそんなチビに、主治医は注入の話を出してきました私、親としてはずっと経口にこだわってきました私たちは当たり前に口から食べてますが、実は噛む飲むって意外に難しい技なんですそれに、味わったり飲んだりすることで幸福感を得られたりするし足の不自由なチビから口から食べることを奪いたくはないのですでも、今回はチビの成長を考えて経管栄養も取り入れる選択をしましたやり方は、エンシュア250ccのみをまずは注入して、あとは経口にしました。もちろん、食べ物は何でも食べれますエンシュアをきちんと取らないと、どうしても栄養不足になってしまうので昨日で注入2日目だったのですが、夜に食べ物を嘔吐してしまいました体幹が短いので、胃袋に詰め込めない体質ではあるのです。今日は、2回に分けて注入したいと思いますでも、鼻からチューブを胃袋まで入れる作業は私がするのですが、なかなか慣れませんチビも嫌がり痛がるので私も辛いです金曜日まで、訪問看護士さんが指導してくれるので、心強いです
2011年01月27日
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今日は、紹介状をもらいに主治医のところに行ってきました。骨盤形成不全がひどすぎるので、今の主治医ではお手上げなのです。この事で何度もあきらめかけましたが、とうとう見てくれるお医者さんを探したので、その事を主治医に伝えたところ、快く紹介状を書いてもらえました。今春に内反足手術を予定してたのですが、一回白紙に戻します。チビの骨盤形成不全の診断を待ってから考えるという事でした。これで、良いんだよね。来週は内科の主治医の診察もあるので、このことを伝えるつもりです。
2011年01月17日
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今日は家族でランドマークで食事してきました!久しぶりにみなとみらいに来ました☆なんと、ランドマークはかつての某会社の造船所だったって知ってますか?造船所の形を生かした地下の造りにも、歴史が感じられますよ♪
2011年01月09日
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もう食べてしまいましたが、お節として義母さんにも食べていただきました。今年も鶏肉のごぼう巻きは作りました。もう、自己満足のお節です。
2011年01月03日
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今年も、私のブログに気軽に遊びにきてください今年は、チビにとっても、そして私達家族にとっても、大変な一年になるのは間違いありません。もしかしたら、辛いかもしれませんでも、出来る限り私はがんばっていこうと思います12月後半にネット上で一人の病児のママさんに出会いました。そのお子さんは、チビと同じ骨盤の形成不全でした。やっと見つけましたこの疾患を見てくれる先生を今までほったらかしだった骨盤でしたが、やっと評価してくれる先生に出会いました。でも、先生はすこし遠いところに住んでますだから、チビの通ってる病院と連携をとってくれたらと思います。2歳児のチビの骨盤は今どんな感じなのか、今後どうして行ったらいいのかを聞いてきます。 今年はいい年になりますように。。。。
2011年01月01日
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