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ストマ生活になって、良いことと嫌な事があります。これは、私とパパ目線での思いです。オムツにうんちをしなくなった分、オムツ替えは楽です。座ってても、オムツからうんちは漏れてこないので、外出先でも安心です。ただ、この頃臭いが気になります。やっぱり、パウチの中にうんちをしてるのでどうしても臭います。今度、消臭剤を買ってみようと思います。それと、パウチカバーを今日から作り始めました。幼稚園に行きたいと言ってるチビだからこそ、臭いの問題は重要視していきたいなって思います。
2012年02月20日
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金曜日に無事に退院してきましたここまで来るのに本当にいろいろありすぎました。名古屋に行って著名なドクターに骨盤の評価をお願いしたり、こども病院のドクターとの言い合いにも何度もなったし、そして胃腸炎での入院もいろいろ大変だったし。チビのためにといろいろ思って、必死になってきて、このストマオペを苦渋の選択としました。退院の日、病棟で泣いてしまいました。いろんな嫌な思いもしたけど、チビを支えてきてくれたドクターもいたからこそここまで来れたってことを改めて実感した日でもあったからです。病棟の看護師さんにもお世話になりました。自宅生活は今のところ上手くやってます。一番気にしてた食事もちゃんと食べてます。ストマにしてから内服薬がないので本当に親としては楽です。ただ、チビが地面に座ることを嫌がってます。パウチがあたって嫌みたいです。リハビリの先生に相談しないと。。。。。。
2012年02月19日
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今日もパウチの中は血まじり便。なんだか不安ですが、それでも家に帰れるということなので、今のところ金曜日退院です。でも、今日の夕食中、チビは腹痛を訴え大泣きストマを造ったのに、お腹が張ってる!とりあえず、レントゲンを撮ってもらいました。帰宅時間になってしまったので、結果は明日聞くことにします。ちょっと心配。
2012年02月15日
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久々のブログアップです。今週は退院準備の週になりました。やったぁチビ、よくがんばりました。パウチがなかなか決まらず、というか合わなくて毎日出血今もそんな感じなのですが、大事には至らないということと、パウチにもう少し小細工をしようということで一旦退院する事にします。ストマ、順調にウンチが出てます。本日の朝、初めてソーセージを完食したらしいです。ようやくお肉も食べれる体になったのねって実感しました。ストマオペに踏み切るまでにはいろいろ葛藤もあったけど、結果的によかったと思える今日この頃です。
2012年02月13日
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今日は朝に血液検査をしたよ。それで、無事に点滴が取れた!とりあえず、細菌感染は落ち着いてきたみたいで、少し様子見です。今週退院もあり得そうー!シャントが無事で本当に良かったよ。
2012年02月06日
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今日はお腹が痛いって言いながらグッタリし始めた。ストマ造ったのに、お腹が張ってる!ガスが抜けにくいのかもしれない。お昼もあまり食べなかったし、水分も殆ど取らないからちょっと心配。このごろ、本当に不調だね。
2012年02月05日
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今日、朝から血液検査をした。やっぱりまだCRPは上がってて、どうやら大腸菌感染みたい。チビは脳にシャントが入ってて、シャント感染が本当に怖いので早急に抗生剤投与を開始しました。今夜は熱も下がってきてちょっと安心しました。それと、ストマが大分浮腫んでます。ちょっと触っただけで出血。。。。本当に退院してやっていけるか心配です。
2012年02月03日
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ストマからも便が出始め、私たち親もケア講習を毎日受けてます。しかし、おとといの夜から発熱。CRPの数値が上がってるみたいです。とりあえず飲薬の抗生剤を飲んでますが、ちょっと心配です。早く感染源を見つけて対処して欲しいです。チビ、負けるなよー!
2012年02月03日
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