2012年04月の記事
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キッズフェスタ！
今日は、平和島のＴＲＣで28日から開催されてるキッズフェスタに行ってきました一年前もキッズフェスタを訪れてパンテーラミクロの車椅子に出会い、そしてレンタルしてました。今発注してる車椅子のメーカーのマイヤーというドイツ製の車椅子を知ったのもこの会場でした。いろんな福祉用具業者が出展してるので、いろいろ試せて本当にいい機会だと思う展示会です。福祉関係の商品は療育センターや病院のＰＴさんからの情報でもまったく問題はないのですが、親の方も情報収集できてるとなおいいと思います。車椅子、バギーも最近は本当にいろいろあって悩んでしまいます今回出展してたバギーを販売してる会社が、とてもユニークなバギーを商品化しようとしてました。バギーのままブランコに乗れるんですびっくりしてしまったけど、こんなバギーがあればブランコにいつだって乗れますよねこのバギーは分解可能で、車輪部分をはずして外出先や自宅で座椅子にしてみたり、車輪部分をスキー板が着いてるベースに換えて一緒にスキー場に行けたりといろんなシーンに役立ちそうですよね。 ちょっと小さいですが、チビがバギーブランコに乗ってる画像です。それと、ここで出展してる会社で水着を作ってる業者がありました。さっそく注文してきました。2週間後に届くそうですそんなに高くもなく、でも生地のしっかりしたみずぎだったし、オーダーメイドなので色も組み合わせ自由ですこれで今年もプールに通えます
2012年04月29日
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悩む！
おはようございます。チビの術後は順調です。もう少しで5月になろうとしてるので、そろそろ水着を買わないとーって思い探してます。今年はお腹にパウチを着けての水遊びなので、ワンピース物の水着がいいけど、チビの条件に合う水着にはなかなか出会えません。療育センターでは、夏になると温水プールに皆で行って遊んできます。チビはプールが大好きなので、個人的にもそろそろ近くのプールに行きたいなって思う今日この頃です。
2012年04月23日
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停留精巣オペ
人口肛門を造設してから、急に停留精巣になってしまったチビ。18日から入院してオペを受けてきました。今回も前回お世話になった病棟。看護師さんもチビのことを知ってるので親としても安心です。 手術室にチーズも同行です。オペは無事に終わりましたが、発熱オペ終了2時間後に水分を摂取するも嘔吐翌日、熱もあったけど何かあったらフォローしてくれることを確認して退院しました。今回、ストーマ造設後の初めてのオペだったんだけど、麻酔の後にウンチが出なくなってこれまた大変でした。浣腸して退院したけど、帰宅後もなかなか出ません。熱は今日になって無事に下がりました。ひとまず、安心です。
2012年04月21日
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おむつとパウチの違いって何よ！
チビがストーマになって、早４ヶ月が過ぎようとしてます。ストーマには給付金の制度があり、チビにも適用されました。チビは二分脊椎による膀胱直腸障害なので、オムツの給付金ももらってます。３歳になると給付が受けられる制度です。しかし、パウチよりもオムツの給付金の方が金額が高いのです。チビは一枚５００円のパウチを使って、なおかつイーキンシールやシートを使って横漏れ防止を行い、それでようやく３日もつか持たないかです。今はおしりからの排便はないので、逆におむつはあまり必要ではありません。だから、オムツの給付金を少しでもパウチに回して欲しいことを市に相談しました。それが、なかなか難しいです。いまのところ許してくれません。それにこんなに大都市なのに、私達の住んでる街には小児でパウチ給付金の申請をしてる子はチビだけだそうです。行政に一緒に訴えていける仲間もいません。そんなに特例だっていうなら、特例としてオムツの給付金から少しでもパウチ給付金に回して欲しいとも思いました。オムツとパウチ、行政から言わせると用途がちがうっていうんです。私にはそうは思えません。ただ、肛門が使えなくなったのでお腹に大腸を出しただけです。ストーマは勝手にウンチが出てくるから便意を感じないし、だからオムツ代わりのパウチを使うんです。おむつとパウチは同じです。そう私は思います。立位のとれない子供にパウチをつけるのは大変です。チビは体幹も短いために、パウチをつけ始めた時は座位をとる事さえ難しかった。ずりバイするからすぐ横漏れしちゃうし、腸がまだ未熟だからかしりませんが、すぐ出血するし、調子が悪いと腸液が一杯出るから、それでもすぐ横漏れ、交換。これを一生続けないといけません。行政ももうちょっと当事者の声を聞いてほしいです。私はパウチ給付金の増額は望んでなく、オムツ給付金から５千円でも３千円でもパウチを買う事ができればと望みます。これからも、行政にこのことについて訴えていこうと思います。言葉たらずな文になってしまいましたが、チビも肛門から浣腸をしてた時期はオムツ給付金はありがたかったです。今もとてもありがたい制度である事は変わりません。一方、パウチ代は高いです。今日まで、毎週６千円を払ってました。もちろん実費。今週から給付金制度が使えるようになって、月９０００円です。かなりの足が出ます。排泄関係の給付金はもうちょっと個人的にしかるべき機関が評価していくべきだと思います。
2012年04月17日
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便秘
ストーマにしてからもう３ヶ月が経とうとしてます。入院中や退院後は順調だったストーマからの排泄でしたが、この頃は硬い便や出ない時もあり、おかしいなぁ～と思ってました。昨日、主治医の診察があってそのことを相談したところ、レントゲンを撮ってみることに。それで再び診察室にもどって主治医に言われた言葉は「それなりに便が溜まってるね。」でした。やっぱりそうだったんだって思いました。これで私の不安は解消それに、主治医は外科の先生と連絡を取ってくれて外科の先生に診てもらう事になりましたやっぱり、酸化マグネシウムを飲んだ方がいいという結果に。毎日０．２５ｇのカマを飲む事になりました。今日は、カマのおかげで便が出てくれて一安心
2012年04月11日
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私のパウチケア方法
チビがストーマになってから、毎日パウチ内管理に悩みます私としては、パウチを一日でも長く持たせたいでもチビの便状で一日も持たない時もあって、サイドから決壊しちゃうと焦ってしまいますプラス、先週までは腸液に血が混ざった液しか出てこなくて、私が怖かった医者に電話したけど、忙しいから診察できないっていわれて・・・そういうなら、あまり心配しなくていいのかな？って思いなんとか今日まで乗り切ってきましたなんとここ一週間は普通の便が出てきてて、ケアし易いです今回は５日間持ちましたいろいろパウチ内掃除を試してみましたが、一番いい方法はあまり掃除をしないことでした。下に落ちてきた便だけを始末して入り口先端部分をおしりふきでちゃんとふき取る。ガスを適度に抜く。本人がストーマをかゆがってないか常にチェックする。（熱がこもってないか？）このポイントを抑えておくといいと思いました。それと、潤滑油としてサニーナを少量ふっておくと楽チンですよねオリーブ油は試した事がないのですが、ベビーオイルはＮＧでしたこれからは暑くなってくるので、匂いも気にしないといけませんよね。今のところ、あまり匂いは気になりません。便が少ないからかもしれないのですが、一日２回ケアするだけで大丈夫な感じです。二分脊椎も関係してるのかもしれないけど、便が出にくい時もたまにあります。いろいろ悩みは尽きません。
2012年04月08日
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