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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
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(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
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~10歳長男🐻(小4)~
昨日はお熱が36〜37℃台と解熱傾向だった長男🐻👍
腕が下がるようになってきました😳
かまきりポーズが懐かしい💭
昨日も眠い日だったようでまぶたが重そうでした😅
日中は泣くことも多く切なそうに泣いていましたね💦
以前は発熱で脱力して泣く元気がない状態から
解熱すると、全身の反り返りや突っ張りが強く
なって激しく泣くのが長男🐻の病み上がり
パターンでした。
(バギーに座れないくらい反り返っていましたね💦)
今回は反り返るような突っ張りはなく切なそうに
泣いており、身体がだるくて切ないのかな？という
印象です。だるさはまだまだあると思いますが、
ガバペンで体が突っ張ったり、痛みが緩和された
ことは良かったなと思います😌
泣き方が違いますね👀
足首に入っていた点滴が腫れてしまったため、
手首に点滴を入れ直し、採血もしました。
まだまだ大きく変化はないですが、
少しずつ改善傾向にあることがわかって
良かったです😌
リハビリでは、
関節可動域練習を中心に実施していただきました。
全身の力が抜けててユルユルでしたね👀
膝や股関節、骨盤や体幹も単関節や分節的に
動きがでるようになってきて、以前までの筋緊張
とは全く違います😳今までは股関節を動かすと
体幹も一緒(板のよう)に一体化して動いていたので、
関節にゆとりができたことは良きでした👍
2年という歳月の中で、筋の短縮や拘縮になっている
状況ではありますが、まずはゆとりができた範囲で
体を動かしていきたいと思います💪
がんばろー⤴️
心拍数が上がる😣寝にくそうでしたが、体温37.3℃
だったためそのまま様子を見ます。
その後はなんとか眠れて、朝は穏やかさんに眠れて
いました😌
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メッセージありがとうございます。
新年入院からスタートになりましたが、ひとまず熱も下がって体調も回復傾向にあるので良かったです。
もえなさんfamilyも良い年となりますように😊
こちらこそ今年もよろしくお願い致します🙏 (2025.01.10 15:02:35)
