2025年11月の記事
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長男🐻お昼寝長め👀(在宅9日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻ごはん中に音楽を聴きながら1時間ほどお昼寝したとのこと👀入院前まではお昼寝すると30分以内に起きてましたが、退院後は長めにお昼寝する日が多く、体力回復中の長男🐻です😳起きてからは、抱っこや長座位でゆったり過ごし、本をたくさん読んだりお友達と12月のカレンダー📅作りに励み、デザインやのりづけをして完成させたそうです😊痰は少々ゴロゴロしてたそうですが、緊張が強くなったり、泣くこともなく穏やかさんに過ごせたそうです☺️楽しかったね🤗
2025.11.30
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長男🐻参観日と🌟笑ったんです🌟🥺(在宅8日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻 学校🏫では参観日があり、朝の会と体育の授業風景を見ました😊朝の会では、日直さんで、日めくりカレンダーにクリップと紐をつけて引っ張って剥がしたり、スイッチを押してあいさつをしたりと眠そうながら頑張ってました 笑体育では、ボールをキックして転がして、ボーリング🎳のピンのようなものを倒したりしてました😊賑やかな雰囲気で先生やお友達みんなに応援📣してもらいながら頑張ってましたね☺️楽しかったね🤗fuwaRiさんでは、いちごの制作時に、いちごグミ🍓の香りを嗅ぐと🌟にっこり笑って🌟声を出して喜んでたそうです🥺その時の動画も送ってれて、ここ最近で一番はっきり笑っててとても感動しました🥹美味しそうだったんだね🤗他にも紙粘土のチューブホイップをカスタネットで挟むようにしてしぼったりと、制作もたくさん楽しんだとのこと☺️↓12月のカレンダー📅も持って帰ってきました😊眠そう 笑最近今までにないくらい短いながらも笑うことが増えてきました😳嬉しいけど、いろんな意味でドキドキする😅今の所、浮遊感と甘い匂いで反応が良きです🤭
2025.11.29
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長男🐻学校🏫➕放デイへ(在宅7日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、午前中は、すごーく眠そうで、スキあらば目を閉じて眠ってしまう感じだったそうです😅音楽🎵の授業があり、スイッチを押して鉄琴の演奏をしているうちにウトウトしたり 笑「ビスケットをやきましょう」という手遊びでは、先生やお友達とペアになって、一緒に楽しみ午後からはユランコやトランポリン、うつ伏せをしたりして元気に過ごしたとのこと😊ちなみに、長男🐻のクラスは3人クラスなのですが、3人中2人(長男🐻含め)眠そうにしており、ぱっちり起きてる1人がみんなの分も頑張ってたそうです 笑いつもありがとう🙏😅どんぐりコロコロさんでは、退院後初登所だったため、長男🐻のお顔を見て、心配してくれてたスタッフのみなさんが安心して下さったとのこと☺️リズム体操をしたり、マッサージを受けたりしてリラックスして過ごせたそうです😊久しぶりの学校🏫➕放デイで疲れたのか、帰宅後は脱力系男子でしたね👀今日は長男🐻の参観日😊楽しみだね🤗
2025.11.28
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長男🐻最近笑ってくれるー🥺(在宅6日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻だんだんお顔が赤くなって、暑いのかなと思ったら…急に手足が冷たくなったり、お昼前は機嫌悪くて泣く時間もあれば…午後からはにこーって笑う時間もあったりと身体的にもご機嫌的にも忙しい長男🐻でした😳先日とかも長男🐻が笑ってくれて、パパと「笑ったねー🤭」と喜んでると…次男🐒「ゆうちゃん笑うとお熱出やすくなるから、笑わない方がいいんじゃない？」と冷静にコメントする次男🐒( ´_ゝ`)たしかにそういうことも多いけど…でもやっぱり🌟笑って🌟くれると嬉しいから気にせず喜ぶことにしました 笑また笑ってほしいな🥺
2025.11.27
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長男🐻久しぶりの学校🏫へ🚗(在宅5日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、久しぶりに学校🏫へ行った長男🐻久しぶりの学校🏫では、痰はゴロゴロしてて、あくびも多くて眠そうだったそうです😅火曜日は図工の授業があり冬の飾り作りをしたとのこと👀ボンドを手につけてヌルヌルした感触を感じながら手先を動かして制作したそうです😳帰る時間の前に泣き出したりしてたそうですが、ママが迎えに行った時は、何事もなかったようにおすまし顔になってました 笑なんで泣いてたのかな？👀今日はゆっくり休みます😌
2025.11.26
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長男🐻笑ってました🤩次男🐒未来館へ(在宅4日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんの車が来てくれて、リフトに乗って上がる時に🌟笑った🌟そうです☺️楽しい気持ちになったね🤗fuwaRiさんでは、制作をいっぱいしたそうで、カラーセロハンを台紙に貼り付けてステンドグラスの制作をしたり、絵の具🎨をつけたビー玉を転がして、クリスマスツリー🎄の制作をしたりいろいろ楽しんでいたとのこと😄リハビリもして、胸部のリラクゼーション、排痰、ストレッチ、座位練習をして、いっぱい痰も出てスッキリしたそうです👍↓制作物も持って帰ってきました😌久しぶりに行けて楽しかったね🤗夕方、パパが長男🐻を抱っこしながら、スクワット昇降動作をすると…↓笑ってくれました🤩上昇する感覚が好きみたいです🤭新発見😳~7歳次男🐒(小2)~昨日は、未来館へ遊びに行った次男🐒今回は、プログラミングレースをやってて球体のロボにプログラミングで指示を出して、一番早くゴールした人が勝ち🏅というもので、難しかったけど頑張ってチャレンジしてましたね☺️景品でお菓子もいっぱいもらいました😄↓気づいたら長男🐻と同じ身長に…😳もう追い抜くのか🥺いろんな体験ができて、楽しんでた次男🐒でした🤭
2025.11.25
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長男🐻良き👍次男🐒コンサート🎵(在宅3日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日も、おうちでゆっくりした長男🐻訪問看護師さんが来てくれて、バイタルチェック☑️していただき、お熱もなく、酸素も良く素晴らしい長男🐻でした🥺まだ肺はゴロゴロしてるけど、頑張って痰を出してくれてます👍入院前症状の上肢のプルプルはみられなくなりましたね👀あの時が一番調子悪かったのかも💦プルプルしてたときは手足の末梢が温かったけど、プルプルしなくなると急に手足が冷たくなるので、そこが今度は悩ましいです( ´_ゝ`)今日は久しぶりに放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行く予定です👍~7歳次男🐒(小2)~昨日は、午前はプール🏊へ行って今は背泳ぎを練習中の次男🐒午後からは市民会館で行われたジョン・ルーカスさんという方のコンサートへ行ってきました。本当は家族4人で行く予定でしたが、残念ながら退院明けの長男🐻はお留守番です😢前回のヴァイオリン演奏🎻もそうですが、なかなかプロの方の演奏や歌を聴く機会は貴重なので、子ども達にも本物を生で聴いてほしいなと思って行ってきました。コンサートはとても楽しく次男🐒はどこで覚えたのか次男🐒「心に響いたね😏」と感想を述べてましたね 笑また次回、別の機会があれば長男🐻も一緒に行きたいですね👍
2025.11.24
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長男🐻おうちでゆっくり😌(在宅2日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻次男🐒が長男🐻に名言の読み聞かせをしてました 笑訪問看護師さんが来てくれて、バイタルチェックもしましたが、お熱もなく、酸素飽和度の値も良き👍病院🏥での経験から唾液が少なそうなら補水多めにしたり、吸入を2回→3〜4回に増やしたり、加湿したり、 大学病院の先生から朝方に背中？首？を温めると痰が出やすくなるとアドバイスいただいたことを思い出して、温めてみたり、うつ伏せしたりと…ぶり返さないように必死です😳肺全体的にゴロゴロしててまだスッキリしないので、油断せずにお互い頑張ります💪本日もおうちでゆっくりします😌
2025.11.23
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長男🐻無事に退院できました😊(在宅1日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、朝の回診で改めて先生から退院OKの許可をいただき、午前中はリハビリして、シャワー浴もしていただいて、帰る準備をしてとワタワタして、お昼ごはんをいただいてから、帰りますよー🚗無事におうちに着きました😌まだ痰が多かったり、油断すると痰が硬くなってしまうので、肺炎をぶり返さないためにも気をつけていきたいと思います😣まず土日はおうちでゆっくりして、様子をみたいと思います💪夕方は機嫌が悪かった😓何が嫌なのー🥺
2025.11.22
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長男🐻退院決定🎉(入院4日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、採血をして、その結果、退院できることになりました🎉ただ…前日の夕方から、いつもより唾液が少ないなぁと感じていると、痰が硬いのか酸素飽和度が一時的に下がることがありました💦乾燥の影響なのかやっぱり潤いが足りないと痰が硬くなってうまく出せなくなるなと改めて感じました😣そのため昨日は、いつもより補水や吸入を多めにすることを心がけると唾液も多く、痰も吸引しやすい硬さになってくれました👍おうちでも唾液が少ないなと感じたら、補水や吸入を多めにしたり、加湿をしっかりしたりと対策をしていきます💪ひとまず抗生剤投与は終わって、あとはおうちでもできる対応をして、ぶり返すならまた受診する形になると思います💦おうちでもぶり返さないように長男🐻潤い対策を徹底したいと思います💪本日の午後帰ります🚗
2025.11.21
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長男🐻退院のメド👀(入院3日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日もお熱はなく、酸素飽和度も97〜100%と安定してきた長男🐻🥺前回コロナで入院したときは、痰が硬い→うまく吐き出せない→酸素飽和度が下がる⤵️という負のループに陥ってモヤモヤしていましたが…今回は、痰は多いけど、しっかり咳で口腔内まで上げてれるので、スッキリ痰を取ることができます👍回復が早くて良かった🥺先生「痰も出せて、おうちでも対応できそうであれば、20日木曜日に採血して、結果問題なければ21日金曜日の退院を目標にしましょうか。」とのこと👀早くも退院のメドが立ちそうです👍午前と午後のリハビリでは、うつ伏せして、胸郭や肩甲骨を動かして、排痰を頑張りました💪日中は表情もはっきりしてて調子も良さそう👍今日の採血で明日退院できるか決まります😊どうかな👀
2025.11.20
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長男🐻解熱👍リハビリ開始🤸(入院2日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は朝から36℃台で熱はなく、バイタルサインも落ち着いてきました👍機嫌が悪く泣いてしまうこともあったけど、病み上がりは機嫌が悪くなりやすいので、良くなってきた兆しかな？という印象です！↓入院時の採血データ白血球は正常範囲で、炎症値4とこちらは思っていたより高くなかった👀ピークを超えたタイミングでの受診だったみたい😳どちらかというとCK値や肝機能の値が高かったですが、肺炎の影響もあるし、先週まで上肢がふるえていたり筋緊張も高かったため、そちらの影響もあるかもとのこと。今回も肺炎だったけど、酸素投与することなく、重症になる前に対応してもらえたので良かったです😌昨日からリハビリも開始して、うつ伏せしたりと排痰を長男🐻頑張ります💪夜間はお熱もなく、眠れていました😌今朝は36.7℃スタート👍
2025.11.19
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長男🐻肺炎😱入院です😣🏥(入院1日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、発熱のため受診🏥した長男🐻咳と鼻水もすごいです💦受診後…肺のレントゲン🩻とウイルス検査(コロナとインフル)をしました。先生「コロナとインフルは陰性でした。肺のレントゲン🩻の結果、肺炎があるため治療のために入院しましょう。」ということで…入院になりました😢主治医「肺炎と気管支炎の所見があるから、抗生物質で治療していきます。マイコプラズマも検査して、陰性だったけど、症状的にマイコプラズマでもおかしくないから、先週から朝だけ飲んでるクラリスを昼と夜も追加して飲みましょう。クラリスは少量だと副鼻腔炎の治療にもなるけど、マイコプラズマの治療薬としても使われる。」主治医「吸入して、リハビリして、痰を出して経過をみていきましょう。」誤嚥というよりは、ウイルス性の肺炎の可能性が大きいようです👀治療して経過をみていきます😣21時に検温すると38.4℃とやっぱり夜になると熱が出る💦頻脈でハカハカして、つらそうだったので坐薬タイプの解熱剤使用。その後眠れてました😌今朝は36.5℃スタート👍落ち着きますように🙏
2025.11.18
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長男🐻発熱続く😱💦💦💦(在宅58日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻前日発熱あり、昨日の朝は37.9℃スタートで経過を見ました。日中は37℃前後で経過し、痰絡みがすごいので、うつ伏せも頑張りました💪聴診では肺のエアー入りは良い方だけど、ボツボツ・ブツブツと痰が多い感じでした😣肺炎なのか…何かのウイルスなのか…なんなのかな😢日中は表情も比較的に良くて落ち着いたかも🤩とちょっと喜んでたら…夕方39.1℃まで急上昇😱💦💦💦全然落ち着いてなかった😢アセトアミノフェン坐薬使用その後は眠れていたました。いいのか、悪いのか、わかりませんが、先週から見られてた上肢のプルプルが発熱後からはみられなくなりました…。発熱の前兆だったのか、プルプルできないくらいつらいのか、なんなのか…😢原因不明です😣今朝は、37.7℃スタート💦また熱が上がりそうな雰囲気😣今日は受診🏥します😣受診後、帰れるかな…🥺
2025.11.17
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長男🐻発熱😱💦💦💦(在宅57日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行く予定でしたが…朝から38℃台と発熱ありお休み😱何熱かな…😢その後もお熱が続き…夕方は39.1℃まで上昇したため、アセトアミノフェン坐薬使用。その後は眠れたので、少しは体が楽になったかな😣今日は日曜日😢お熱下がりますように🙏今朝は37.9℃スタートと絶妙💦
2025.11.16
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長男🐻モルック大会👀(在宅56日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、課題の時間に絵本の読み聞かせがあり、「パンしろくま」という本を聞いたり、うつ伏せを頑張ったり、全校集会では、タブレットを使って司会をしたりといろんな活動をしたとのこと😊両手のふるえがあったり、痰が溜まってくると口周囲に力がはいって呼吸が荒くなることもあったそうですが、前日に比べると落ち着く時間が多かったとのこと🙏先生のご協力と看護師さんがいてくださるので、長男🐻は学校🏫に通えています🥺ありがたやです🙏fuwaRiさんでは、モルック大会があったそうで衣装を着て記念写真を撮ったり、モルックを転がしてスキットルをたくさん倒して盛り上がったとのこと🤭楽しかったね🤗
2025.11.15
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長男🐻学校🏫と放デイへ🚗(在宅55日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻まだ上肢はプルプルしてるけど、お熱もなくバイタルサインも問題ないため、ダメなら帰ってくるスタンスで行ってみることにしました👀学校🏫では、音楽の授業があり、スイッチを使って新しい曲を演奏したとのこと😊4種類の楽器の音色を聞いて、ミニ鉄筋の音が気に入ったようでスイッチを押して鳴らしていたとのこと😊学校🏫でもどんぐりさんでも上肢はずっとプルプルしていたそうで時間帯によっては強くなったり、顔面に症状が出たりと症状は続きます😥何かなぁ…↓学校🏫からこちらの作品展に子供達の作品を出展したとのこと👀↓長男🐻の作品を発見💡泳いでた😊いろんな取り組みをしていただいてありがたいですね☺️
2025.11.14
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長男🐻上肢プルプル😳(在宅54日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻筋緊張は落ち着いてきた印象ですが、両上肢はずっとプルプルしていました💦(寝るとおさまります👀)午前中は両上肢に加え、顔面(特に目の周り)もピクピクしており、攣縮？症状もありましたが、午後からは顔面の攣縮は落ち着いてました😳何が原因なのかな…😥お昼はセルシンというお薬をいつも内服しているのですが、神経の先生のお話ではセルシンも緊張を落ち着かせる効果があるそうです👀その効果もあるのか午後からは少し落ち着きましたね。でも上肢のプルプルは静かに続く…💦熱もなく、表情もつらそうではなく、上肢がプルプルする以外は大きな変化がないんですよね😣今日は学校🏫と放課後等デイサービスに行く予定ですが…。行けるかな？👀朝に来てくれる訪問看護師さんと相談して決めたいと思います🙏
2025.11.13
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長男🐻昨日は受診日🏥(在宅53日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、午前中はおうちでゆっくりして午後からは定期受診のため、病院🏥へ行った長男🐻前日に比べて、筋緊張は緩んでましたね👀でも両手は静かにまだプルプルしてる💦苦しそうとかつらそうという表情はないですが、お薬効果かいつもよりぽわぁーとしてる印象でした😳午後からは病院🏥へ。⚪︎蓄膿の影響でゴロゴロしている印象と相談→先生「鼻水を出し切るしかないから、鼻水を柔らかくするお薬を出します。」カルボシステイン増量、クラリス追加。⚪︎体重が少し増えている件→先生「やっぱり体重増えてるね👀まだ栄養量を変えて1ヶ月だから、このまま経過をみましょう。あとは、お腹にガスやベンが溜まるときは、おうちで浣腸できるように処方しますね。」⚪︎筋緊張について→「少しぼーっとするのはお薬の影響が大きい。最近ガバペンを追加していないから、筋緊張が強い時は朝に追加してもいいかも。」→ボトックス注射 12月9日に予定。ということで受診🏥も無事に終わり、まだ症状は出てますが、今のところ長男🐻の症状悪化もなくほっとしております😌このまま落ち着いてほしい🙏
2025.11.12
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長男🐻強張り強い💦ダイアップ処方😳(在宅52日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、朝から突っ張り・強張りが強くて、振戦みたいに手足もプルプル震えていた長男🐻😣内服後、少し筋緊張は緩むも、静かに力が持続的に入ってて体が休まらないご様子💦普段の筋緊張の状態と違うため、念の為、受診してきました🏥神経の先生「何かの前駆症状なのかな？お熱出る前触れとか？まずは小児科の先生に診察してもらいましょうか。」小児科の先生「どこかつらいのかな？お腹にガスとか溜まっててつらいかもしれないから浣腸しましょう。」ということで浣腸してスッキリしましたが、両手のプルプルは変化なく…神経の先生「ダイアップという発作を抑えるお薬を使ってみましょうか。」とのことだったので、坐薬のダイアップを使って様子を見ます😳夕方も筋緊張高めで、体の強張りが強く両手もプルプルしていたため、17時半にダイアップ使用。19時 ちょっとプルプル収まったかも👀夜はぐっすり眠れていたので良かったです😌朝方の筋緊張は昨日より落ち着いてる印象👍今日は初めて使うお薬を使用したので午前中はおうちで様子を見て、午後は定期受診のため病院🏥へ行ってきます🚗
2025.11.11
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長男🐻気分はもうクリスマス🌲だけど…(在宅51日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻少し早めですが、クリスマスツリー🌲の飾り付けをしました😊楽しそうに飾りつけてましたね😊気分はもうクリスマス🎄🤭夕方は突っ張りさんですが、体調的にも落ち着いてる長男🐻です😌でしたが…今朝はなぜかずっと体が強張っていて、体の力が抜けない様子の長男🐻…。緊張が強くて四肢がずっとプルプル震えてたり、緊張が強くて呼吸も浅い💦今日は受診かな…😣
2025.11.10
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長男🐻復旧してほしい🙏ティコさんで販売開始👍(在宅50日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻午前中はウトウトしてたそうですが、お友達が今日は多かったからか賑やかな雰囲気もあり昼寝せず過ごしたとのこと☺️絵本を読んだり、マッサージを受けたりしたそうです😊10月の制作物も持ち帰ってきました😊かわいいの作ったね🤗💬ママのつぶやき💬楽天ブログのシステムエラーが11月6日からあって、ブログが立ち上がらなくて困るのが悩ましい😔早めに復旧してほしいー🙏お話が変わって、昨年の12月に「ティコワークショップ」にZOOMで長男🐻と参加させていただきました。「ティコ」とは障がいのある未成年の子どもたちをファッションデザインで自立支援するプロジェクトブランドだそうです😳プロデュースしているのはプロのファッションデザイナーの鶴田能史さん👀障がいを抱える子どもたちは、将来成人しても自分の力で収入を得ることはなかなか難しいことです。鶴田さんはそんな子ども達が描いた絵をプロのレベルまでデザインを磨き上げ、T-シャツやバックなどの商品として販売してくれる活動をしています。そして昨年の12月に作成した長男🐻の作品がこちら↓こちらがプロの手により商品化され、今月から販売されることになりました😊他のお友達の作品もあるので、ティコさんのホームページを覗いてみてください😊https://tycho.base.shop/categories/6878221なかなかなお値段なので、記念にほしいけど手が出にくい💦
2025.11.09
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長男🐻画期的な腹臥位支援具😳(在宅49日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、振動スイッチを使って扇風機を作動させる学習をしたとのこと😳不思議そうに何度もスイッチの入・切をしてたそうです🤭うつ伏せもしたそうですが、かなりが力が入ってたそうで、リラックスできずだったとのこと😅(ちなみに家でもうつ伏せ中、怒って泣いてました)fuwaRiさんでは、制作をして、作ったさつまいも🍠に目のシールを貼ったり、来週やるモルック大会に向けて、モルック発祥地の北欧の音楽を聴いて、音楽鑑賞をしたとのこと😊北欧の音楽がどんな音楽なのか気になる👀💬ママのつぶやき💬腹臥位支援具について、夫と話し合ってフレームタイプの腹臥位支援具をお願いしようということになりました😊↓なんとこちらの腹臥位支援具フラットもできるし、四つ這い姿勢風にもなれるし、膝立ち姿勢風にもなれるなど、色んな姿勢になれる画期的な腹臥位支援具らしい👀本当はプロンボードという立位保持を支援する福祉用具がほしかったのですが、長男🐻の足首の硬さなどの現状を考えると実用的ではないと判断して断念しました😣でもフレームタイプの腹臥位支援具だとベルトでサポートしながら膝立ち姿勢にもなれるということだったので、ぜひ試したい🤩という親の好奇心もあり、フレームタイプに決めました👍長男🐻の取れる姿勢の範囲が広がるのは嬉しいです☺️(親的には 笑)そして折り畳んで少しコンパクトにできるのも良き👍クッションタイプの腹臥位支援具は小さくならないから場所を取るんです💦
2025.11.08
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長男🐻腹臥位支援具デモ品😊(在宅48日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、体育の授業で外でウォークラリーをしたとのこと☺️同じグループのお友達と校舎をシールを貼りながらまわったり、幸せのかねの紐を引っ張って鳴らしたりしたそうです😊楽しかったね🤗💬ママのつぶやき💬昨日は、学校🏫へ福祉用具業者さんがきてくれて、腹臥位支援具のデモ品を見せていただきました☺️ママが学校🏫に到着した時、長男🐻は気持ち良さそうに寝てました 笑↓腹臥位支援具のデモ品がこちらクッションタイプのものしか知らなかったのですが、こちらのフレームタイプの腹臥位支援具だと、関節部分を動かすとフラットにできたり、四つ這い姿勢に近くなれたりと筋緊張に合わせて姿勢を変えられるのがポイントです☝️フラットだと嫌がって怒ってたので、少し股関節が曲がるように調整していただきました。泣かなくなり、心地良さそうにしてましたね☺️むしろ寝てた 笑うつ伏せ途中でゴホッと咳をして、痰も上手に出せてたので、うつ伏せ効果バッチリでしたね😊個人的には調整のできるフレームタイプがいいのかなと思いますが、夫と話し合ってクッションタイプにするかフレームタイプにするか決めたいと思います👍
2025.11.07
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長男🐻ご機嫌斜めさん😥(在宅47日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻お昼前くらいから珍しく機嫌が悪くて、1時間くらい怒ってました😥何が嫌だったのかな…😣ヘルパーさんで副鼻腔炎(蓄膿)持ちの方がいて、ヘルパーさん「鼻の付け根？が痛くなってつらい。」と話してて、痛みも伴うんだなーと初めて知りました😳長男🐻も痛みとかあるのかな🥺症状はわからないけど、気持ちを共感してくれていました🙏今日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行く予定です。学校🏫では、福祉用具業者さんが来てくれて、腹臥位支援具のデモ品を見せていただく予定です👍楽しみ🤗
2025.11.06
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長男🐻定期受診日🏥(在宅46日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、定期受診日🏥だった長男🐻リハビリ、歯科、皮膚科受診がありました☺️歯科では口腔内がキレイだね👍と言っていただき、皮膚科では、肌もキレイなってきたから以前に比べると外用薬を塗る量も減ってきたので、いただく外用薬の量もだいぶ少なくなりました👍今回はヘパリンとモイゼルトのみ☺️歯科でも皮膚科でもお褒めの言葉をいただき、看護師さんとヘルパーさんのおかげです☺️ありがたや🙏主治医の診察と胃ろう交換は来週になりました👀蓄膿対策も聞こうと思います💪最近筋緊張が高いのと、緊張のせいか、うまく咳をしてくれない長男🐻😢咳をしないと痰が取れないから悩ましい😣悪化しませんようにお願い🙏
2025.11.05
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長男🐻fuwaRiさんへ次男🐒未来館へ(在宅45日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻祝日も利用できるのはありがたいです🥺活動では、さつまいも🍠作りやカレンダー作りを楽しんだそうです😊カレンダー作りでは、絵の具🎨を使って手形スタンプをしたとのこと☺️手形が何になるかな？👀楽しみだね🤗リハビリもあり、三角マット上でうつ伏せになって排痰したり、四肢のリラクゼーションや端座位練習も頑張ったそうです☺️楽しかったね🤗~7歳次男🐒(小2)~次男🐒「久しぶりに室内遊具施設に遊びに行きたい！！😳」と熱烈に訴える次男🐒の希望を叶えるために遊びに行ってきました☺️未来館にも行ってきて、ブロックロボ体験をやっていて参加した次男🐒作りたいものを選んで、説明書の通りにブロックを組み立てていきます。次男🐒はパトカー🚓をチョイス👀 ブロックの向きを少しでも間違えるとブロックがハマらない問題が起こり、なかなか時間がかかりましたが、無事に完成🤗プログラミングもされてて、完成した動くブロックパトカー🚓に次男🐒のテンションは高かった☺️いつもは月末の土曜日のみの体験会らしいのですが、 3連休中は特別に3日間やってたそうです👀いろいろ目一杯楽しんだ次男🐒また行きたいね🤗
2025.11.04
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長男🐻交流会へ☺️(在宅44日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、肢体不自由児者父母の会の交流会に参加してきました☺️会員の家族をはじめ、学校の先生方、生活介護の施設の方、病院や療育センターの方などたくさんの方が参加し、とても賑やかで楽しい会でした☺️普段なかなか会えない方とも交流することができましたし、みんなで楽しめるようなイベントを学校の先生や療育関係の方々が企画してくれたり、美味しいお弁当をいただいたり、抽選会をしたりと子供も大人もみんなで楽しめた会でした😊学校の先生企画のイベントは、「みゃくみゃく」の赤い部分に赤いボールをはめるというもので、長男🐻と次男🐒は協力しながらボールも運び、はめていました😊 お菓子などお土産もいただけて、次男🐒もすごく楽しかったと話していました🤭楽しい時間をありがとうございました🙏
2025.11.03
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長男🐻突っ張る💦次男🐒学習発表会☺️(在宅43日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでもハロウィン🎃をして、お友達が制作したマントや飾りで写真撮影をしたとのこと☺️痰がらみがあったり、午後からはちょっと突っ張りが強かったそうですが、対応してくださってありがとうございます🙏帰ってきた時も突っ張ってて、真っ赤になって帰ってくる長男🐻😥突っ張りが強くなってきた🥺やっぱりボトックスは効いてたのかな😣~7歳次男🐒(小2)~昨日は、学習発表会があった次男🐒大雨・暴風ですごい天気だった💦「スイミー」の物語をやって、次男🐒はナレーション担当でした😄自分も小学生時代に学習発表会で「スイミー」をやったので、親子で同じ物語でおもしろいなーと思ってみていました🤭お疲れ様でした😌
2025.11.02
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長男🐻ハロウィンな日🎃(在宅42日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、ハロウィンイベント🎃があり、仮装して、校内をまわったとのこと😊マントと帽子のカチューシャをチョイスしたそうです🤭お菓子をもらったり、楽しいやりとりもいっぱいあって、目もぱっちりしていたとのこと☺️お菓子もありがとうございました🙏お昼にはパンプキンババロアを舐める程度にお楽しみしたそうで、モゴモゴお口を動かして味わっていたそうです😄美味しかったね🤗fuwaRiさんでもハロウィンイベント🎃をして、お友達と仮装して、長男🐻はネコミミカチューシャをつけたそうです☺️あとはかぼちゃにまつわる絵本も聞いたりと、ハロウィンイベントを満喫した長男🐻でした🤭疲れたのか帰宅後はとてと眠そうでしたね😳
2025.11.01
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