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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2025.11.27
テーマ： 闘病記(2102)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
だんだんお顔が赤くなって、暑いのかなと思ったら…
急に手足が冷たくなったり、
お昼前は機嫌悪くて泣く時間もあれば…
午後からはにこーって笑う時間もあったりと
身体的にもご機嫌的にも忙しい長男🐻でした😳
先日とかも長男🐻が笑ってくれて、
パパと「笑ったねー🤭」と喜んでると…
次男🐒「ゆうちゃん笑うとお熱出やすくなるから、
笑わない方がいいんじゃない？」
と冷静にコメントする次男🐒( ´_ゝ`)
たしかにそういうことも多いけど…
でもやっぱり🌟笑って🌟くれると嬉しいから
気にせず喜ぶことにしました 笑
また笑ってほしいな🥺
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