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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(2)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(132)オランダへようこそ
(1)地元病院入院長男(令和6年11月14日～) 肺炎
(6)長男🐻在宅編(令和6年11月20日～)
(28)コドモックル入院(令和6年12月18日～)
(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
(11)マイコプラズマ肺炎入院(令和7年1月6日)
(7)長男🐻在宅編(令和7年1月13日)
(59)長男🐻肺炎入院(令和7年3月13〜)
(12)在宅編 令和7年3月25日〜
(13)肺炎入院編 R7年3月7日〜
(6)在宅編(令和7年4月13日〜)
(156)コロナ入院編 令和7年9月16日〜
(4)在宅編 令和7年9月20日
(58)肺炎入院編 令和7年11月17日〜
(4)在宅編 令和7年11月21日〜
(10)コメント新着
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~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス
「fuwaRi」
さんへ行った長男🐻
学校🏫では参観日があり、
朝の会と体育の授業風景を見ました😊
朝の会では、
日直さんで、
日めくりカレンダーにクリップと紐をつけて
引っ張って剥がしたり、
スイッチを押してあいさつをしたりと
眠そうながら頑張ってました 笑
体育では、ボールをキックして転がして、
ボーリング🎳のピンのようなものを倒したり
してました😊
賑やかな雰囲気で先生やお友達みんなに
応援📣してもらいながら頑張ってましたね☺️
楽しかったね🤗
fuwaRiさんでは、
いちごの制作時に、いちごグミ🍓の香りを嗅ぐと
🌟にっこり笑って🌟声を出して喜んでたそうです🥺
その時の動画も送ってれて、
ここ最近で一番はっきり笑ってて
とても感動しました🥹
美味しそうだったんだね🤗
他にも紙粘土のチューブホイップを
カスタネットで挟むようにしてしぼったりと、
制作もたくさん楽しんだとのこと☺️
↓12月のカレンダー📅も持って帰ってきました😊
眠そう 笑
最近今までにないくらい短いながらも
笑うことが増えてきました😳
嬉しいけど、いろんな意味でドキドキする😅
今の所、浮遊感と甘い匂いで反応が良きです🤭
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