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2004年07月の記事
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生活リズムが、、
今日は３１日、でも３０日の日記を書いています。昨日も１１時半までテレビを見ていました。我が家は学校に行っている間は大人も９時半には寝ます。私は、結婚するまでは、それこそ小学校１年生の頃から夜の１１時までおきていました。今から思うと小１で、１１時というのも遅いかなと思うけど、両親が夜遅くまで働いていたので、それは普通だと思ってきました。それが結婚したとたん夜９時にテレビを消してしまうんです。カルチャーショック！ドラマも映画も見れないじゃん。というわけでんな健全な生活が１０年余り続いてきましたが、今年は夏休みに入ってからもう夜見たいだけテレビを見たり本を読んだりしてます。子供たちも少し前までは私が横に寝てやらないと寝なかったのですが、一人で眠くなると布団に入るようになって来ました。でも末っ子こうちゃんだけは夜の１２時でもお目目ぱっちりです。これでパソコンがだんなの寝室ではなく、私の部屋にあれば言うことなしなのだけれど、２台もパソコンはもてないしな。まぁこれから８月いっぱい、大人の時間を送るぞ。
2004.07.30
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先生に褒められた
しんちゃんとこうちゃんは、週に一時間療育施設に通っています。それこそ保育園に入園してからの３年間のブランクがあったものの１歳くらいからのお付き合いです。今日、そこでこうちゃんのことを褒められました。「こうちゃんは一度やり方がわかるとすぐに出来る教えがいがある。」とのこと。４月に小学校（特殊）に入学して以来、まったく褒められることもなく、何も出来ない子と思い、こうちゃんに関しては私自身が自信喪失状態だったので、この言葉はとても嬉しかったです。私ってなんて単細胞と思いつつもやる気が出てきました。
2004.07.29
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頭がポワンポワンしている
しんちゃんの頭が水がたまったようにぽわんぽわんしている。病院に予約をいれたけど心配だ。先日頭を強打した後頭部から半分ぐらい膨らんだもちのようだ。変だ。あの時、CTがとれなかったからな。結果は診断後書きます。（第２部）病院へいってきました。結果は、たいした事ではないとのこと。一安心です。先日、後頭部を強打したとき、なかで内出血をしていて、その血が水を吸って腫れたのだということです。切ってなかのの水を出してもいいのだけれど、うちのしんちゃんの場合切った所を気にして触りそうなのでやめたほうがいいと言う事でした。２-３週間で消えるということです。それよりも何よりも今日嬉しかったのはレントゲンを録る事が出来たことです。先生が「頭の骨が折れたりひびが入っていないか心配ですからレントゲンをとりましょう」といわれました。私は「あぁ、また暴れて録れなくて、病院のたらいまわしかな」と嫌な気持ちになったのですが、さすが小児科の看護婦さんというか今日は子供のご機嫌がよかったのか、どうにかレントゲンが取れました。だんなも「奇跡だ」と言っていました。今日は、私がそばにいてしんちゃんに、「怖くないよ、大丈夫だよ、痛くないよ」とずーと声をかけていました。それで少し子供の心が安静になったのかもしれません。少しはこちらの言うことも理解できるようになって来たのかなと思える出来事でした。でも骨に異常がなくって本当によかった。
2004.07.28
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今日もプールだ。
今日もプールに行ってきました。だんなが行こうかと誘ったからです。だんなは今現在無職状態。こうなったら開き直って家族サービスをしてもらうことにしました。今日はだんなは、職安に行くつもりだったけれど、訪問看護の看護婦さんが思ったより早く来て、出鼻をくじかれることになったので、時間が中途半端になってしまいプールに行くことになったのです。プールに着くと救急車が止まっていました。係員さんに聞くと今日は養護学校のプール日でそのなかの生徒さんが、怪我をされたそうです。他人事じゃない。うちの地域の養護学校は、小、中、高合わせて４００人あまり、その人数が多いのか少ないのかはわかりませんが、なぜそんな学校にプールのひとつもないんだ。みんなバスに乗ってこのプールに来るのです、一般の人もきているので、先生も眼が届かないこともあるでしょうよ。怪我がひどくないことを祈りますうちの子たちはというと元気一杯プールの水をたくさん飲んでまいりました。お腹を壊すちゅうの。今度は浮き輪を持っていかないといけないな。人のものを取りにいくので。
2004.07.27
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アスペルガーについて。
先日、毎週通っている療育機関に、自閉症協会から出ている「アスペルガー症候群について」？だったと思う、冊子があったので読んでみました。すると、なんだ自分のことじゃん、ほとんど全部あたってるじゃない。私ってアスペルガー？うちの子は、程度の差こそあれ、３人とも自閉症です。だからあえて、私は自分のことを変な人間だと思わないようにしてきました。私は普通に成長し普通の生活を送ってきていたと思っています。私は「遺伝」ということを絶対口にしたくなくて、一番上の長女に友達がいなくても、私が友達が少なかったから仕方ないじゃないと思っているし、私とだんなの子だもの、協調性がないのも当たり前だよねと思ってきました。でもこれからDNAについてもっと解明されたら、私とだんなの間のDNAの一部から自閉症になる要素が見つけられるかもしれないなと思う。そうなったら人間て面白くないよね。きっと大天才というのも現れないだろうし、思い切り平均的な人間ばかりになってしまうかもしれない。なんかいつものとおりまとまりのない日記だな。でも、私がアスペであろうがなかろうが、私は４０年以上この性格で生きてきた。その過程で思うこと、やはり環境て大事だと思う。学生のときは、周りが変人ばかりで居心地がよかった。だけど会社では本当いじめられた。そのときはなぜ虐められるか理解できなかったけど今なら理解できるような気がする。あの頃アスペというものを知っていたら状況は変わっていたかもしれない。私自身に仮面を被ることも出来たかもしれない。でも、今はもうどうでもいい。私は私自身だしいまさら変える気持ちもない。ただ子供たちに生活しやすい環境を作ってやりたいと思う。
2004.07.26
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百足が でた。
昨晩、初めてムカデをまじかに見ました。昨日はなぜか いつも私が一緒でないとに寝ない子供たちが、勝手に布団に入って寝てしまい、私は久しぶりにゆっくりテレビを見ていた。大分遅くなって寝ようかなと思い脇に置いた服を持ち上げたら黒い紐が。なんだろうと思ってじっと見たとたん、背筋に悪寒が。動く、それも気持ち悪い動き方。百足だ。声も出ない。はえたたき、探しても見つからない見ているうちに敵はするすると廊下へ、隣の部屋には子供たちが寝ているムカデはドアとの隙間に隠れている。気持ちを落ち着けて、はえたたきと殺虫剤を探し、敵を撃退しました。なかなか死にません。バチバチ叩いていると何かと思ったのかだんなが２階から降りてきました。後始末もだんなに頼みました。今日、虫除けの薬を買ってきました。効くのかな？本当に怖かった。気持ちを落ち着けて、ハエたたきに、殺虫剤のさがし
2004.07.25
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最近思うこと
最近思うこと「erikamamaさんのところが一番大変なんじゃない？」「疲れてない？」「体 大丈夫？」昔からよく障害児を持つ親さん仲間から言われた。ちょっと前までは「そんなこと無いよ。だいじょうぶだよ」なんて答えてきた。私自身は自分のことを そんなに大変だと思っていないし、これが当たり前の日常だと思っていたのでそう答えてきた。でも最近止めにした。「そう、大変なのよ」「何とかやってるわ」「もう体ぼろぼろよ」そう肯定的に答えることにした。何もかわってはいないけれど、そう答えるほうが心にゆとりが持てることに気がついた。すべてに 「そうじゃない」という否定形からはじめることを止めにして、「そうなんだ」という肯定からはじめていこうと思う。
2004.07.24
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プールだ、向日葵だ、図書館だ。
やっぱり、だんなは会社を止めてしまいました。ならもういいです。夏休みじゅうだんなをこき使うことにしました。多動系自閉症児二人、およびアスペちゃんかな？と思われる子供が一人。子供３人連れての行動は出来ない。ということで今日は朝からだんなを連れてプールに行ってきました。なんと行っても着替えの時間と休憩時間が辛い。行きはプールが近いので最初から水着を着て、プールでは脱ぐだけにしていきました。休憩タイムは自宅からジュースとお菓子を持っていってしのぎました。問題は帰りのお着替えタイム。ここでだんながいることで助かるんだな。まずだんなが着替えて、私がしんちゃんを着替えさせ、だんなとしんちゃんは車へ直行。その間えりかにこうちゃんを見張らせて（こうちゃんはプールが大好きでわりにプールでは大人しい）次にこうちゃんを着替えさせ車の中へ、最後にえりかと私が着替えてお帰り。流れ作業だ。一応障害者プールとうたってあるので、出入りは、わりに大目に見てくれる。どうせこの熱い夏中はだんなは働く気はないんだろう。使えるだけつかってやろう。その後私は、向日葵への療育へしんちゃんこうちゃんを連れていき、えりかは図書館へ行きたいというので連れて行きました。だんなはその間に、フロ掃除と、庭の水撒きをしてくれました。お金のことさえ無ければ私は楽なのだけれど、来月は大赤字だ。
2004.07.22
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だんながまた会社を辞める
だんながまた会社を辞めるといっている。いい加減にしてくれ。頼む。お金が無いんだ。だんなは甘すぎる。４０半ばを超えているのに、世間というものがわかっていない。どこにいたって嫌なやつはいるし、顔も見たくないやつだっているし、嫌な上司だっている。考えてもごらんよ。今からどこに入ったて、上司は年下になるに決まってるじゃない。自分だって後から入ってきた人に年上だからって大きい顔されたくないでしょう。あいつが嫌だとか、こいつが嫌いとかそういうので会社を辞めないでくれ。あんたみたいに会社を休んでいたら会社だって誰も引き止めないよ。あんたはなんだかんだ言って、休みすぎ。私が働くしかないのか？障害児を二人も抱えて。要介護５のばぁちゃんを抱えて。考えるほど働くということは甘くないかもしれない。仕事から離れてはや１０年。世間は、いろいろ変わっているだろう。でも私は思っている。私は会社をほとんどやすまなかった。会社にとって何が大事か？もちろん効率がいいことだと思うでも、２番目はやはり休まないことだと思う。まじで仕事を探そう。もう本気で嫌になった。責任感の無いだんな、優しいだけの男、ADHDで、掃除、かたづけの出来ない私。料理の下手な私。私が男で、だんなが女だったらよかったかもしれない。
2004.07.21
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終業式
まず最初に、しんちゃんは今のところ大丈夫のようです。かなりひどく頭を打って心配しましたが、食欲も出てきました。でも、一週間ぐらいは様子を見たいと思います。今日は小学校の終業式でした、この３ヶ月は私にとって、久しぶりの濃い３ヶ月となりました。とは言っても、長女が言葉が遅いと指摘されてからのこの９年余り、暇だと思えるときがありませんでした。長女の療育の母子通園から始まって、長男、次男の相次ぐ出産、長女が保育園に入園したと思ったら、今度は長男のほうが、障害が重いと知り、また療育機関への母子通園が始まって、相次ぎ次男も療育機関への通園をするようになり、やっと全員保育園や学校へ入ったと思ったら、姑が倒れて介護をするようになりました。でも この３ヶ月が一番きついな。なぜだろう。やっぱり自分の子供の現実というものを毎日見ているというのが辛いのかな。見ていない幸せ。昨年度まではそうだったのかもしれない。この現実を見て来年度はどうするのか？よく考えてみようと思う。
2004.07.20
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悔しい
昨日今日とキャンプに行ってきました。障害児とボラさん（ほとんど高校生）のふれあいキャンプというものです。ボラといっても素人さんで、結局は親が子供を見るはめになるのですがそのことは前回にもどるとして、今日しんちゃんがキャンプの行事のうちのひとつ プールで思い切り頭を打ちました。その場面を私は見ていました。かなり強く打ったと思いました。でも、吐いたりふらふらしていなければ大丈夫といわれました。その直後吐いたのですそれで、近くの総合病院を紹介してもらい、すぐに連れていきまいた。うちの子は自閉症で病院が大嫌い。暴れまわり触診しか出来ませんCTを録ろうと言う事になったものの、睡眠薬なんてもちろん飲みません。自然に眠るのをまとうということに。眠ったって浅い眠りだもの起きるわさ。無理だというのがわかっていて、ただ時間を無駄にしただけのこと、病院側も、無理だろうなと思いつつ病院にきたから、一応診察はしたという事実は作らなくてはというのがみえみえ。結局、多分大丈夫だろうということでその病院はお帰りに。自宅へ帰ってきたらすぐに寝てしまって、疲れたんだなと思って安心していたら、起きたとたんにまた吐いて、、、昼に行った病院に電話をして、紹介状かカルテを自宅に近いとっても大きい総合病院へ送ってくれと行ったら拒否。総合病院の日曜の夜の待合で、うちの子が待てるかって言うの。昼の様子を見ていたら理解できるでしょう。なんとかすぐに見てもらえないかと、キャンプの担当の人の携帯に電話をしました。キャンプが市の主催なので、そちらから、紹介状が出ないかと思ったのですすると救急車で行くのが一番早いとの、ありがたいお言葉。今救急でだんなといっています。悔しい。何が悔しいって、うちの子みたいな子は、普通の病院ではまともに診察してもらえないのかということ。大きな総合病院でしか診察してもらえないのかということ。小さな病院は、うちみたいな多動で、力もある子は、見る気も無いのかということ。うちの子は普通ではない。病院にいくたびにいつもそう思う。悔しい。
2004.07.18
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久しぶりの日記
今日やっとパソコンに迎える時間が出来ました。「やっと」というか「もう」というか一学期も終わりです。しんちゃんにとって、こうちゃんにとって、この３ヶ月は意味のあるものだったのだろうか？彼らの大切な時間を無駄にしていなかったのだろうか？長い人生、少しぐらいの回り道をしてもいいか、などなど、いろいろ考えさせられる３ヶ月あまりでした。とりあえず、明日も何事も無いように頑張ろう。
2004.07.15
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まとまりのない日記
最近日記が書けなくなっています。なぜかなと思って考えてみると、書きたいことは山ほどある。でも子供の多動がひどくなって、時間が取れない。出来ない、やれない、というのを言い訳にしたくない。でも、気持ちと体力と根気と気合が、いっぺんに失せる時ってありませんか？今そんな感じかな。何気ない他人の一言に、ひどく傷つく。私は将来というものがもともと現実的に考えられない人間で、だから楽観的に生きている。子供たちのことも何とかなるさと思っている。でも、だからこそ、将来に対しての起こりうることに対する悲観とか不安ではなく、わけもなく、絶望してしまう。まとまりの無い日記です今の自分そのものだと思います。
2004.07.10
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暑いわ
暑いわ、本当暑いわ、それしか言うことない。私は学校へ付いていっています。特殊の学級は何か事故があるといけないということで、下の窓が開かないようになっています。風が通らんちゅうの。そんななか、子供たちは汗をだらだら流しながら走り回っています。元気なこっちゃ。プールの授業のとき、汗で服が体に張り付いて、脱げないのを、プールに入りたいが為に、一生懸命着替えている子供を見ると、なんか微笑ましいというか、笑ってしまいます。暑くて水分ばっかり取っていて、体に悪いよなと思いつつ、飲まずにはいられない給食のときの牛乳が、こんなにおいしいものだとは思わなかった。後一学期も残り１週間あまり。気を抜かないように頑張ろう。
2004.07.08
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怒りの納め方
今日は子供達の怒りの収め方について考えてみた。次男こうちゃんは怒ると人の頬をつねる。それも突然に前触れも無く。よく自閉症児のパニックや多傷、自傷には理由（原因）があるといわれる。こうちゃんの人の頬つねる、それも生半可なつねり方ではない、その行動の予測できる時もある。でもまったく予想できないときがある。そういう時どう対処していいのやら。つねられる反対の立場になれば、急に目が合っただけでつねられたらそれは怖いだろう。トラウマにもなりかねない。何とかしなくては。そこで、ほかの特殊のお子さんの怒りの納め方を考えてみたA君は、物に当たる 壁をけったり、大声でなく。そばから見ていると怖いが、他人には危害を加えない。B君は物を投げる、確かに危ないが、他人には当たらないようにしている。C君は、自傷をして腕をかむ、又は近くの先生に対して他傷をする。でもいきなり他人にということは無い。３月まで在園していた保育園では、まったくそういう話を聞かなかった。よっぽど小学校でストレスがたまっているのかな。こうちゃんは物を投げるという行動が出来ない。だから物に当たるということが出来ない。何か他人をつねることに変わる怒りの納め方の代替行動を考えなくてはいけないと思う。
2004.07.07
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暑い
今 こうちゃんが私に抱きついている。汗でべたべたで気持ちが悪い。なら、エアコンをかければいいのだが、電気代がもったいない。なら 窓を開けたら？出来ないんだな、この部屋は二階にあるんだけど、窓をあけるとそこから出て行ってしまうんだな。屋根の上で運動会をするんだ しんちゃんもこうちゃんも。いつになったら、世間一般で言う「常識」というものが身につくのかな。叱れば止めるけど、なぜやってはいけないかというとが理解できてない。だから何度でも同じことをする。いたちごっこだな。理解したうえで、やるのを止めさせるのは難しい。理解できなくて、やるのを止めさせるのも難しい。やることは同じことなんだけど、止めさせるためのアプローチはぜんぜん違うと思う。わからないことをわからせるのは難しい子供の発達を待つしかないのかな。
2004.07.05
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廃品回収
今日小学校の廃品回収がありました今年からシステムが変わって、小学生の子供を持つ親全員が年に一回は 廃品回収のお手伝いをすることになりました。地域を二つに分けて、それぞれのところを二人で回収します。私と一緒に回る人は、今年新築の家が８件建って、その中の一人の方で、名前は知っているけど顔が一致しないという方です。私は狭い地域であることだし、適当に回ればいいわと思っていたのですが、この方が昨日わざわざうちに来てくれて、「同じところを回っても二度手間だから分けましょ」といってくれました。さすが若い方は合理的ではっきりしている。私は下二人に障害があることもあり、あまり地域の人とお話できない。普通でも、言葉が見つからないというか、うまく話が持っていけない。頼みごとが出来ない。地域で誰かに話しかけてもらうと無性に嬉しい。今からでは遅いかな？もう少し、社会性というものを身につけたいな。
2004.07.04
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プール
今日は家族で、プールに行ってきました。去年まではしんちゃんが水嫌いでいっても２０分もいられなかったのに、今年は休憩１０分をはさんで２時間も遊べました。なんといっても１０分間の休憩がきつい。他の子のお菓子をとりに行ったり、誰もいないプールに飛び込もうとしたり。今日はコンビニでジュースやお菓子を買って、何とかその１０分をやり過ごしました。疲れたけど楽しかったですただひとつ失敗したなと思ったのは、浮き輪やビーチボールを持っていかなかったこと。他人のものをとりに行って困りました次回は持っていこう
2004.07.03
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ショートスティ先からの脱走
今日はとても忙しい日でしたまず長女えりかの授業参観が２時しんちゃんこうちゃんのお帰りが２時無理だ！ということで本当はしんちゃんとこうちゃんの学校にお願いして、１時間余分に二人を見ていてもらおうと思いました。でも最近のしんちゃんの脱走ぶりを見ていると 無理に頼みづらくて、ショートステイに３時間ほど預けることにしました。市役所やら銀行にも行きたかったのでその時間がほしかったこともありますで、１時１５分に学校を出て、ショート先に二人を預け、家に帰り服を着替え、２時から２時４５分まで授業参観、家に帰ると留守電が、？ ばぁちゃんを往診してくれるお医者さんとタッチの差で、私ががいないというので帰られたという電話が入っていましたここからが予定の狂い始めです。すぐにお医者さんへ電話をすると今から行くという返事。きてもらうとばぁちゃんの様態を見て点滴をしようということになりました、でも３時半から訪問看護の看護婦さんが来る予定になっていました。バルーンの交換日です。足に点滴をしていては出来ませんで看護婦さんは、時間をずらしてきてもらうことにしてもらいましたその間に市役所に行って、銀行へ行ってきました家へ帰ると点滴が終わっていないもう予定めちゃくちゃ看護婦さんが気を利かせてしんちゃんとこうちゃんのお迎えを優先してくれましたでお迎えに行くと、職員たちの様子があわただしい。５時近くだったので、夜勤との交代時間なのかと思っていたところ、なんとなんと、しんちゃんが脱走して、４０分ぐらい探し回って、やっと見つかったところだとのこと。どういうこと？？？？？施設の方は自分たちの責任で申し訳ないとのこと。脱走中に、もししんちゃんが何かをしていたら全部責任を持つということでした。こちらにすれば、これでショートを断られたらどうしようかという心配が先にたちました。先日もこの施設でのこうちゃんが２Mほどのエアーマットから落ちました。うちの子供たちってやっぱり危険すぎるのかな？何時になったら落ち着いてくれるのか。
2004.07.02
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