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半年振りの日記です 前回の日記でレミケードが効かないと書きました前回の投与は3回目の投与でしたその後、諦めながらも投与を続けてたところ、5回目の投与辺りから症状が安定してきたようです30ccのエレンタールも0.25%の希釈でしか飲めなかったのが、今では150cc(0.5%)まで飲めるようになりました1度にたったの150ccで、しかも倍希釈それでもリュウタにとっては1年振りの事でした 今まで肝機能障害を何度か起こし、高カロリーの輸液も中止になってました体重も5歳なのに11kgしか無くてだけど1月からは、たんぱくを抑えた輸液を入れ続け、体重も半年で6kgも増えました 4日ほど前からはスプーン1杯のお粥もスタートし、なんとか前進しつつありますでも、レミケードは持続性が問題で、途中から効かなくなってくる場合が多いようで特に小児の場合は持続性が無いと言われていますだから一喜一憂はしていませんどうか少ない食事でもいいから食べれるようになって、小学校に入学できますように・・・ 最近、リュウタは咳き込んだりすると血の混ざった物を吐くように最近と言っても、もう2ヶ月は経ちます最初は月に数回だったのであまり気にしてなかったんですが最近は、ほぼ毎日吐くように耳鼻科検診や胸部レントゲンも問題無いので、来週にMRIと胃カメラ、カプセル内視鏡をやる事になりました主治医は「胃が荒れてるか、副鼻腔炎の可能性で出血してるのでは」と言うけど、ガスター(胃薬)を増量しても吐くので検査になりましたCRPなどは上昇してないので、あまり心配はしてないんですが・・・ 最近はなんだか私も気力がありませんなにもしたくないと言うか・・・仕方なく料理作ったり、買い物とか行ってるけど・・・旦那ともあまり話す気にもならない鬱病の前触れか?だって、2年間、毎日病院に行って、帰りは夜10時で2年間、どこにも出掛けず、友人とも会わず お金はどんどん無くなって・・・ちょっとでも働こうとパートの面接にも何度か行きました今年で5ヶ所、全部不採用「週3日からOK、1日3時間からOK」となってるような求人に面接に行くと「週4働けて、1日4時間働けます」と言っても不採用残業ができないと無理だとか、もっと働いてくれないと無理だとか・・・余計、仕事探す気も失せる・・・ あー、暗くなっちまった・・・母・・・もうちょい頑張るよ・・・
2014年07月12日
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