2007年08月17日
カテゴリ： 生まれる前
７月１３日に病名の告知を受け、翌１４日から３連休でした。
この３日間、家からほとんど出ずに無脾症候群のことについて調べたり、妻といろいろなことを話し合ったりしました。
この３連休には台風が日本列島を直撃し、新潟では大きな地震がありました
子供の疾患告知、地震、台風と天災、人災のオンパレードでした
１４日の朝のことです。
夢うつつになりながら、はっきとしない頭でぼんやり思いました。
「ああ、昨日のことは夢だったんだ」
「うちの子供が重い疾患で助からないかもしれないなんて嘘だ」
胸のうちが安堵感でいっぱいでした。激しい雨音が徐々に僕の意識を覚醒へと導きました。
甘い夢が剥ぎ取られ、重い現実が僕の心を侵蝕しました。
「昨日のことはすべて現実だ」
世界の果てに取り残されたような気分でした。
この時期、youkoalaさん、てんさん、PEARママさんのブログには大変お世話になりました。
それぞれ、無脾症候群の子供がどのような手術、治療を受け、どのように日常生活を送っているかが綴られており、非常に参考になりました。
また、みなさんが現実を受け入れ、お子さんとともに重い疾患と闘う姿に勇気付けられました。
「本当に大変なのはこれからなんだから、生まれる前から落ち込んでちゃいけない」と、立ち上がり、前を向くことができました
胎児診断で疾患がわかったのは幸運だった。
子供が生まれてくる前に心の準備ができるし、疾患、医療、助成制度等について調べることができる。
この時間は、神様からもらった時間だから大事に使わなければ。
俺が折れるわけにはいかない
何が悪かったのだろう？
俺達は何かの罰を受けているのだろうか？
と、後ろ向きな気持ちが完全に消えたわけではありませんでしたが、妻と２人で少しずつ前向きになることができました
ただ、親に電話することはまだできませんでした。
なんと説明したらいいか、自分達に明確な知識がありませんでしたし、初孫の誕生をあれほど楽しみにしていた両親に、どんな言葉で伝えたらいいのか皆目見当がつきませんでした。
祖母とは実家にいた頃から同居していて、僕が初孫だったということもあってすごくかわいがってくれました。
僕も相当なおばあちゃん子でよく一緒に旅行に行ったりしてました。
曾孫の顔を見せてあげるのが一番のおばあちゃん孝行だろうと思っていたので、子供が重い疾患を持っているということを伝えなければいけないことがとても申し訳なく、無念な気持ちでした。
しかし、いつまでも黙っているわけにはいかない。
土曜日いっぱいは、病院から頂いた資料、「心臓病児者の幸せを守る」という本、インターネットを駆使して無脾症候群についての情報を集め、いよいよ日曜日に、僕の実家と、嫁の実家に電話をかけました
この３日間、家からほとんど出ずに無脾症候群のことについて調べたり、妻といろいろなことを話し合ったりしました。
この３連休には台風が日本列島を直撃し、新潟では大きな地震がありました
子供の疾患告知、地震、台風と天災、人災のオンパレードでした
１４日の朝のことです。
夢うつつになりながら、はっきとしない頭でぼんやり思いました。
「ああ、昨日のことは夢だったんだ」
「うちの子供が重い疾患で助からないかもしれないなんて嘘だ」
胸のうちが安堵感でいっぱいでした。激しい雨音が徐々に僕の意識を覚醒へと導きました。
甘い夢が剥ぎ取られ、重い現実が僕の心を侵蝕しました。
「昨日のことはすべて現実だ」
世界の果てに取り残されたような気分でした。
この時期、youkoalaさん、てんさん、PEARママさんのブログには大変お世話になりました。
それぞれ、無脾症候群の子供がどのような手術、治療を受け、どのように日常生活を送っているかが綴られており、非常に参考になりました。
また、みなさんが現実を受け入れ、お子さんとともに重い疾患と闘う姿に勇気付けられました。
「本当に大変なのはこれからなんだから、生まれる前から落ち込んでちゃいけない」と、立ち上がり、前を向くことができました
胎児診断で疾患がわかったのは幸運だった。
子供が生まれてくる前に心の準備ができるし、疾患、医療、助成制度等について調べることができる。
この時間は、神様からもらった時間だから大事に使わなければ。
俺が折れるわけにはいかない
何が悪かったのだろう？
俺達は何かの罰を受けているのだろうか？
と、後ろ向きな気持ちが完全に消えたわけではありませんでしたが、妻と２人で少しずつ前向きになることができました
ただ、親に電話することはまだできませんでした。
なんと説明したらいいか、自分達に明確な知識がありませんでしたし、初孫の誕生をあれほど楽しみにしていた両親に、どんな言葉で伝えたらいいのか皆目見当がつきませんでした。
祖母とは実家にいた頃から同居していて、僕が初孫だったということもあってすごくかわいがってくれました。
僕も相当なおばあちゃん子でよく一緒に旅行に行ったりしてました。
曾孫の顔を見せてあげるのが一番のおばあちゃん孝行だろうと思っていたので、子供が重い疾患を持っているということを伝えなければいけないことがとても申し訳なく、無念な気持ちでした。
しかし、いつまでも黙っているわけにはいかない。
土曜日いっぱいは、病院から頂いた資料、「心臓病児者の幸せを守る」という本、インターネットを駆使して無脾症候群についての情報を集め、いよいよ日曜日に、僕の実家と、嫁の実家に電話をかけました
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おんなじです！
youkoala さん
私もヒロさんと一緒で、PEARママさんをはじめ、たくさんの先輩ママさんのHP(その頃はブログよりHPでした)に助けられました。私のブログは病気の事はあまり詳細に書いてないので、参考にはならないでしょうが、何かのお役にたてたなら幸いです。
ヒロさんのこのブログも、今後生まれてくる同病のお子さんにとって、何かしら役立ちますよ、きっと。
私個人的には、食べ物ネタやヒロさんのDJネタなんかが気になります(笑) (2007年08月17日 22時02分05秒)
ヒロさんのこのブログも、今後生まれてくる同病のお子さんにとって、何かしら役立ちますよ、きっと。
私個人的には、食べ物ネタやヒロさんのDJネタなんかが気になります(笑) (2007年08月17日 22時02分05秒)
Re:おんなじです！(08/17)
ヒロa.k.a.凛パパ
さん
>youkoalaさん
そうですか～。
なんか、そうやって連綿と続いていく感じがいいですね。
僕の書いてるブログも今後生まれてくる方の役に立てば幸いです。
youkoalaさんのブログにはすごく助けられましたよ。
本当に。
通院の様子なども克明に書かれていたので非常に参考になりました。
それにももたんがベリーキュートでぎゃあぎゃあ言いながら読んでおりましたよ。
２人目は絶対女の子がいい！！
食べ物ネタ、DJネタはミクシィのほうにアップしますね！！
しばらくは、子供中心になりそうなのでそちらのネタは減りそうですがー。。
子供にもDJを仕込みたいとひそかに企んでおりますｗ (2007年08月18日 00時52分46秒)
そうですか～。
なんか、そうやって連綿と続いていく感じがいいですね。
僕の書いてるブログも今後生まれてくる方の役に立てば幸いです。
youkoalaさんのブログにはすごく助けられましたよ。
本当に。
通院の様子なども克明に書かれていたので非常に参考になりました。
それにももたんがベリーキュートでぎゃあぎゃあ言いながら読んでおりましたよ。
２人目は絶対女の子がいい！！
食べ物ネタ、DJネタはミクシィのほうにアップしますね！！
しばらくは、子供中心になりそうなのでそちらのネタは減りそうですがー。。
子供にもDJを仕込みたいとひそかに企んでおりますｗ (2007年08月18日 00時52分46秒)
おばあちゃん
てん さん
息子が生まれた翌月に、私の母方の祖母が他界しました。
祖母はずっと入院していて「おばあちゃんには病気のこと言わないで」と言ってありました。
生まれたことを報告したときに、とても喜んでいたと叔母から聞きました。
元気な孫・曾孫を見せてあげられないと思うと、ほんと申し訳ないし無念ですよね。よくわかります。
私は、PEARママさんのハンドメイドの腕とセンスに惚れてます（＊￣m￣）
(2007年08月18日 15時18分50秒)
祖母はずっと入院していて「おばあちゃんには病気のこと言わないで」と言ってありました。
生まれたことを報告したときに、とても喜んでいたと叔母から聞きました。
元気な孫・曾孫を見せてあげられないと思うと、ほんと申し訳ないし無念ですよね。よくわかります。
私は、PEARママさんのハンドメイドの腕とセンスに惚れてます（＊￣m￣）
(2007年08月18日 15時18分50秒)
はじめまして
choraぼん さん
私の息子もヒロさんベビーと同じで、無脾症、単心室・房、総肺静脈還流以上etc です。生まれて翌日に、救急車で運ばれました。生まれるまで分からなかったんです。私も同じですよ。youkoalaさんや、てんさんのブログを読ませていただいて、すごく勇気づけられましたし、前向きに息子と一緒に頑張ろうって思う事ができました。これから、ホントに大変な事、悲しくなる時、すごくあると思うけど、頑張ってください！ホントに頑張りましょう！子供って、親が思ってる以上に、たくましいですよ＾＾
(2007年08月18日 15時48分47秒)
Re:おばあちゃん(08/17)
ヒロa.k.a.凛パパ
さん
>てんさん
そうなんですよね～。
楽しみにしてた分、報告する時は辛かったです。
ただ、今は祖母も前向きに受け止めてくれているのでよかったです。
疾患を持っているということも含めて僕達の子供のことを愛してくれれば、と願ってます。
PEARママさん、ハンドメイドお得意なんですね～。
今度、そのへんもしっかり読んでみますｗ
(2007年08月19日 11時23分52秒)
そうなんですよね～。
楽しみにしてた分、報告する時は辛かったです。
ただ、今は祖母も前向きに受け止めてくれているのでよかったです。
疾患を持っているということも含めて僕達の子供のことを愛してくれれば、と願ってます。
PEARママさん、ハンドメイドお得意なんですね～。
今度、そのへんもしっかり読んでみますｗ
(2007年08月19日 11時23分52秒)
Re:はじめまして(08/17)
ヒロa.k.a.凛パパ
さん
＞choraぼんさん
はじめまして！！
ブログご訪問＆コメントありがとうございます♪
生まれてからわかるというのもショックですよね・・・。
やっぱり、みなさん先輩ママさんのブログを読まれて勇気付けられているのですね～。
僕達夫婦にとってもみなさんのブログは光でしたよ。
今は、前向きに頑張りたいと思えるようになりました！！
実際に産むわけではないので、父親としてできることをやりたいなー、と思っています。
＞子供って、親が思ってる以上に、たくましいですよ＾＾
↑この言葉、すごく実感がこもっていて希望が持てました。
ありがとうございます～。 (2007年08月19日 11時34分30秒)
はじめまして！！
ブログご訪問＆コメントありがとうございます♪
生まれてからわかるというのもショックですよね・・・。
やっぱり、みなさん先輩ママさんのブログを読まれて勇気付けられているのですね～。
僕達夫婦にとってもみなさんのブログは光でしたよ。
今は、前向きに頑張りたいと思えるようになりました！！
実際に産むわけではないので、父親としてできることをやりたいなー、と思っています。
＞子供って、親が思ってる以上に、たくましいですよ＾＾
↑この言葉、すごく実感がこもっていて希望が持てました。
ありがとうございます～。 (2007年08月19日 11時34分30秒)
【毎日開催】
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ヒロa.k.a.凛パパ
無脾症候群の子供を持つ親です。 疾患を持った子供の成長の様子を綴ります。 疾患は、無脾症候群、単心房、単心室、総肺静脈還流異常（上心臓型）、肺静脈狭窄（中～高度）両大血管右起始、右側大動脈弓、共通房室弁（軽度の弁逆流）、内臓錯位です。
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