2007年08月19日
カテゴリ： 生まれる前
７月１５日（日）にいよいよ両家の両親に電話で疾患のことを伝えました
僕の実家が愛媛で、妻の実家が茨城なのでなかなか直接いって話をするのも難しかったので電話にしました。
まずは、嫁の実家のほうに僕から電話をしました。
お義父さんが出られ、近況等を話した後、疾患のことを切り出しました。
「大変なことになったな」と言われ、驚きを禁じえない様子でした。
お父さんは、妻の不摂生や、不規則な生活が原因にあるのではないかと言われてました。
「この疾患は、原因は不明とのことですが・・・」と、伝えておきました。
そして、詳しく話をしたいからお義母さんと一緒に、明日茨城から僕達の家まで来てくださるとのことでした。
次は、うちの実家に。
コールすると明るい声が返ってきました。
「どう様子は？」と妻のことを聞いてきます。
初孫の誕生を心待ちにした、暗い未来など微塵も予見していないような無防備な様子のおふくろをこれから奈落の底に突き落とすことを思うと胸が痛みました。
「実は・・・」と切り出した僕の声色に尋常ならざるものを感じてかおふくろの声のトーンが少し落ちました。
笑顔に翳りが見えたのが受話器の向こうからでもはっきりと見えるような気がしました。
呆然。
全てを聞き終えた後の彼女の様子はまさにそういった感じでした。
「とにかく、お父さんと相談するから資料を送ってほしい・・・」
辛うじて僕にそう伝えると、おふくろは電話を切りました。
予想はしていたけど、呆けたようなおふくろの様子には少なからずショックを受けました。
翌７月１６日（月）に茨城からお義父さん、お義母さんがいらっしゃいました。
話の内容は、家庭の事情等が絡んでくるので詳しくは割愛させていただきます。
大体の内容としては、そのような疾患を持った子供を２人が育てられるか非常に心配だ。
並大抵のことじゃないから、決意の程を聞きたいとのことでした。
お義父さん達が帰られた後、義姉夫婦が心配して訪ねて来て下さいました
お２人は比較的近所に住まれているので、時々ごはんを一緒に食べたりしていました。
今回の疾患のことでも、義姉さんが看護婦をしているということもあり、すぐに駆けつけてくださりいろいろと勇気付けてくださいました。
以後も、色々と助けていただくことになるのですが、このときの励ましもとても心強かったです。
力を得る思いでした。
その後、病院からもらった疾患の説明についての資料を僕の実家に送り、父、母、祖母の３人で色々と話し合ったとのことでした。
数日後、おやじから電話があり「授かった命だから大事に育てていこう」と言われました。
おやじが、孫の疾患についてきちんと受け入れてくれたことがとてもうれしかったです。
僕の実家が愛媛で、妻の実家が茨城なのでなかなか直接いって話をするのも難しかったので電話にしました。
まずは、嫁の実家のほうに僕から電話をしました。
お義父さんが出られ、近況等を話した後、疾患のことを切り出しました。
「大変なことになったな」と言われ、驚きを禁じえない様子でした。
お父さんは、妻の不摂生や、不規則な生活が原因にあるのではないかと言われてました。
「この疾患は、原因は不明とのことですが・・・」と、伝えておきました。
そして、詳しく話をしたいからお義母さんと一緒に、明日茨城から僕達の家まで来てくださるとのことでした。
次は、うちの実家に。
コールすると明るい声が返ってきました。
「どう様子は？」と妻のことを聞いてきます。
初孫の誕生を心待ちにした、暗い未来など微塵も予見していないような無防備な様子のおふくろをこれから奈落の底に突き落とすことを思うと胸が痛みました。
「実は・・・」と切り出した僕の声色に尋常ならざるものを感じてかおふくろの声のトーンが少し落ちました。
笑顔に翳りが見えたのが受話器の向こうからでもはっきりと見えるような気がしました。
呆然。
全てを聞き終えた後の彼女の様子はまさにそういった感じでした。
「とにかく、お父さんと相談するから資料を送ってほしい・・・」
辛うじて僕にそう伝えると、おふくろは電話を切りました。
予想はしていたけど、呆けたようなおふくろの様子には少なからずショックを受けました。
翌７月１６日（月）に茨城からお義父さん、お義母さんがいらっしゃいました。
話の内容は、家庭の事情等が絡んでくるので詳しくは割愛させていただきます。
大体の内容としては、そのような疾患を持った子供を２人が育てられるか非常に心配だ。
並大抵のことじゃないから、決意の程を聞きたいとのことでした。
お義父さん達が帰られた後、義姉夫婦が心配して訪ねて来て下さいました
お２人は比較的近所に住まれているので、時々ごはんを一緒に食べたりしていました。
今回の疾患のことでも、義姉さんが看護婦をしているということもあり、すぐに駆けつけてくださりいろいろと勇気付けてくださいました。
以後も、色々と助けていただくことになるのですが、このときの励ましもとても心強かったです。
力を得る思いでした。
その後、病院からもらった疾患の説明についての資料を僕の実家に送り、父、母、祖母の３人で色々と話し合ったとのことでした。
数日後、おやじから電話があり「授かった命だから大事に育てていこう」と言われました。
おやじが、孫の疾患についてきちんと受け入れてくれたことがとてもうれしかったです。
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ファミリークラスに参加！！ 2007年09月01日 コメント(2)
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NICU潜入レポ！！ 2007年08月30日 コメント(6)
えらいなぁ
youkoala さん
この日記を読んでの感想は、ヒロさんご夫婦はえらいなぁ！
私、本当に大きな声では言えないのですが、娘が生まれて、病気の事がわかってまず思ったことは、｢そんな大変な病気の子供を自分が育てられるのか？愛せるのか？｣でした。今では何でそんな事を思ったのか、こんなかわいい自分の子供を愛せないはずがない…と思いますけどね。
でも私は、私の両親から励まされて、助けられて、葉っぱをかけられて、やっと前向きになった…というのが本当のところ。なんだか恥ずかしい気持ちになりました。
ステキなパパとママの間に生まれてくる息子さんだから、きっと大丈夫。そんな気がします。 (2007年08月19日 23時04分33秒)
私、本当に大きな声では言えないのですが、娘が生まれて、病気の事がわかってまず思ったことは、｢そんな大変な病気の子供を自分が育てられるのか？愛せるのか？｣でした。今では何でそんな事を思ったのか、こんなかわいい自分の子供を愛せないはずがない…と思いますけどね。
でも私は、私の両親から励まされて、助けられて、葉っぱをかけられて、やっと前向きになった…というのが本当のところ。なんだか恥ずかしい気持ちになりました。
ステキなパパとママの間に生まれてくる息子さんだから、きっと大丈夫。そんな気がします。 (2007年08月19日 23時04分33秒)
初めまして
みーたんママ さん
間もなく1歳になる娘がいます。娘も奥様と同じ病院で先週まで入院していました。娘も、内臓疾患を持ったまま生まれて来ました。先々週手術を受けましたが、来年また手術を受ける予定です。私も最初の頃は、ただオロオロするばかり、娘の前で泣いてばかりいました。でも、日々成長して行く娘の姿を見て子供の強さを改めて感じました。入院中の子供達も皆同じでした。辛い治療の中でも笑顔を絶やしません。本当に子供ってすごいです。悲観ばかりしてた私でしたが、無垢な心を持つ子供の姿に救われました。ヒロさんも、これから試練があるかも知れませんが、愛する我が子と共に闘って行きましょう。道は絶対開くと信じて。。お互い頑張って行きましょうね！ 追伸。医療センターって、ホントに不便な所にありますよね～。うちも乗り換え&バスですぅ。
(2007年08月20日 02時26分40秒)
(2007年08月20日 02時26分40秒)
頑張りましょう！
こだまママ さん
初めて書き込みさせていただきます。
私も6月末頃にお腹の子（♂）に心疾患があることが分かりました。今妊娠7ヶ月で予定日は11/17です。
私達の場合はお互いにそれぞれの親に話しました。
まだ自分達の気持ちの整理がついていない上に詳しい病状が分かっていない時に話したので、あまり上手く説明できなかったと思います。
先日静岡こども病院で詳しく診てもらったところ、無脾症候群、単心房、単心室、共通房室弁・房室弁逆流、肺動脈弁閉鎖、動脈管開存、右胸心、総肺静脈還流異常と診断されました。
地元の医大病院で言われていた病名より増えるとは思っていましたが、正直「無脾」と「房室弁逆流」がついたことには凹みました。
先生からは出産後のことや生存確率等シビアな話をされましたが、胎児期と生まれた後の状態は違うので、出来るだけこの子が手術に耐えられる体力をつけてもらえるよう主人と前向きに頑張ろうと話しています。
子供の顔を見たら今よりも頑張れる気がするので、お互いに頑張りましょうね。 (2007年08月20日 12時59分13秒)
私も6月末頃にお腹の子（♂）に心疾患があることが分かりました。今妊娠7ヶ月で予定日は11/17です。
私達の場合はお互いにそれぞれの親に話しました。
まだ自分達の気持ちの整理がついていない上に詳しい病状が分かっていない時に話したので、あまり上手く説明できなかったと思います。
先日静岡こども病院で詳しく診てもらったところ、無脾症候群、単心房、単心室、共通房室弁・房室弁逆流、肺動脈弁閉鎖、動脈管開存、右胸心、総肺静脈還流異常と診断されました。
地元の医大病院で言われていた病名より増えるとは思っていましたが、正直「無脾」と「房室弁逆流」がついたことには凹みました。
先生からは出産後のことや生存確率等シビアな話をされましたが、胎児期と生まれた後の状態は違うので、出来るだけこの子が手術に耐えられる体力をつけてもらえるよう主人と前向きに頑張ろうと話しています。
子供の顔を見たら今よりも頑張れる気がするので、お互いに頑張りましょうね。 (2007年08月20日 12時59分13秒)
Re:家族への疾患告知(08/19)
choraぼん さん
去年の事を思い出しました。私の場合は、生まれるまで病気の事は分からなかったので、主人の姉（義父は他界、義母は入院中）、私の両親・兄弟が私の入院していた病院まで飛んで来ました。皆に説明をしていた時の主人の声が震えてたのを、今でも覚えています。 皆が帰った後に、姉が「子供の生命力を信じなさい！あなたたちの子供になりたくて、頑張って生まれてきたんだよ。」って言ってくれたんです。いつでも協力するって！！兄弟が居てよかったって思いました。そんな息子も、来月１歳になります。今は元気にやんちゃしてますよ。
ヒロさんと奥様の子ですよ。きっと元気に生まれてきますよ！！
ヒロさんのブログ、リンクさせていただきます。よろしくです＾＾ (2007年08月20日 16時54分56秒)
ヒロさんと奥様の子ですよ。きっと元気に生まれてきますよ！！
ヒロさんのブログ、リンクさせていただきます。よろしくです＾＾ (2007年08月20日 16時54分56秒)
Re:えらいなぁ(08/19)
ヒロa.k.a.凛パパ
さん
>youkoalaさん
いやいや、そんなことないっすよ！！
都合の悪い箇所はカットしてあるだけですよｗ
疾患のことを知った当初は自信がなかったですよ。
育てる自信も、愛する自信も。
あと、やっぱり母親のほうが精神的ダメージは大きいんじゃないですかね。
自分のお腹の中から出てくるわけだし。
実際この頃は、息子の誕生を祝うより、不安とかマイナスの感情ばかりでした。 (2007年08月20日 23時16分53秒)
いやいや、そんなことないっすよ！！
都合の悪い箇所はカットしてあるだけですよｗ
疾患のことを知った当初は自信がなかったですよ。
育てる自信も、愛する自信も。
あと、やっぱり母親のほうが精神的ダメージは大きいんじゃないですかね。
自分のお腹の中から出てくるわけだし。
実際この頃は、息子の誕生を祝うより、不安とかマイナスの感情ばかりでした。 (2007年08月20日 23時16分53秒)
Re:初めまして(08/19)
ヒロa.k.a.凛パパ
さん
＞みーたんママさん
はじめまして、書き込みありがとうございます。
そうですか、同じ病院なのですね！！
小さい子供が手術を受けることを考えると胸が痛みます。
うちの子も生後２週間ぐらいで手術予定みたいです。
小さい体にメスを入れられるのは見ていてとてもつらいですよね。
僕達も涙を堪えることができるかどうか・・・。
そんな時に、子供の無垢さ、強さは救いなのかもしれないですね。
願わくば、僕達の子供もみーたんママさんのお子さんのような強さを持って生まれてきてほしいです。
試練はこれからですが、子供には「安心して生まれてきてね」って言ってあげたいです。
見守ることしかできないけど・・・。
お互い、頑張りましょう！！いい結果が出ることを祈って！！
やっぱり、医療センター遠いですよね。。
駅から歩けない位置にあるってのがなんとも。。 (2007年08月20日 23時26分29秒)
はじめまして、書き込みありがとうございます。
そうですか、同じ病院なのですね！！
小さい子供が手術を受けることを考えると胸が痛みます。
うちの子も生後２週間ぐらいで手術予定みたいです。
小さい体にメスを入れられるのは見ていてとてもつらいですよね。
僕達も涙を堪えることができるかどうか・・・。
そんな時に、子供の無垢さ、強さは救いなのかもしれないですね。
願わくば、僕達の子供もみーたんママさんのお子さんのような強さを持って生まれてきてほしいです。
試練はこれからですが、子供には「安心して生まれてきてね」って言ってあげたいです。
見守ることしかできないけど・・・。
お互い、頑張りましょう！！いい結果が出ることを祈って！！
やっぱり、医療センター遠いですよね。。
駅から歩けない位置にあるってのがなんとも。。 (2007年08月20日 23時26分29秒)
Re:頑張りましょう！(08/19)
ヒロa.k.a.凛パパ
さん
＞こだまママさん
はじめまして＆書き込みありがとうございます！！
こだまママさんのお子さんの疾患も胎児診断でわかったのですね。
胎児診断は、あらかじめわかるから心の準備ができたり、きちんと準備できた状態で治療ができたりとメリットがとても大きいと思います。
ただ反面、体はキツイけど幸せであるはずの妊婦期間がつらいものになりますよね。
うちの妻も不安を感じています。
僕も親に伝えた時に、きちんと伝えられたか自信がないです。
しかも、そんな細かいことはよくわからないぐらいのことを言われましたねｗ
うちの子も肺静脈の狭窄が高度の場合はほとんど助からないぐらいのことを言われていますが、子供の生命力を信じて出産の日を待とうと思います！！
小さめなので、なるべく大きく育ってほしいなぁと思ってます。
お互い頑張りましょう！！
子供が生まれたら、写真も早速アップしたいと思ってます～。 (2007年08月20日 23時38分55秒)
はじめまして＆書き込みありがとうございます！！
こだまママさんのお子さんの疾患も胎児診断でわかったのですね。
胎児診断は、あらかじめわかるから心の準備ができたり、きちんと準備できた状態で治療ができたりとメリットがとても大きいと思います。
ただ反面、体はキツイけど幸せであるはずの妊婦期間がつらいものになりますよね。
うちの妻も不安を感じています。
僕も親に伝えた時に、きちんと伝えられたか自信がないです。
しかも、そんな細かいことはよくわからないぐらいのことを言われましたねｗ
うちの子も肺静脈の狭窄が高度の場合はほとんど助からないぐらいのことを言われていますが、子供の生命力を信じて出産の日を待とうと思います！！
小さめなので、なるべく大きく育ってほしいなぁと思ってます。
お互い頑張りましょう！！
子供が生まれたら、写真も早速アップしたいと思ってます～。 (2007年08月20日 23時38分55秒)
Re[1]:家族への疾患告知(08/19)
ヒロa.k.a.凛パパ
さん
＞choraぼんさん
うう、ありがとうございます。
お姉さん、とってもいい事言いますね。
出産後、疾患がわかってすぐの状況でなかなかこういうことは言えないですよね。
すごく胸に響くいい言葉だと思います。
うちも義姉夫婦にはとても励まされています。
兄弟っていいですよね。
現金かもしれませんが、こういうとき特に絆の強さを感じます。
血は水よりも濃いといいますしね。
不安はよぎりますが、今はとにかく元気に生まれてくれることを願ってます！！
妻の肋骨を蹴り飛ばして暴れまわる我が子のわんぱくぶりを信じたいです！！
（お腹の中から肋骨を蹴られて痛いらしいのですが、みなさんそうなんですかね？？）
リンク、ありがとうございますっ！！
差し支えなければ、choraぼんさんのブログも教えてください～。
(2007年08月20日 23時51分49秒)
うう、ありがとうございます。
お姉さん、とってもいい事言いますね。
出産後、疾患がわかってすぐの状況でなかなかこういうことは言えないですよね。
すごく胸に響くいい言葉だと思います。
うちも義姉夫婦にはとても励まされています。
兄弟っていいですよね。
現金かもしれませんが、こういうとき特に絆の強さを感じます。
血は水よりも濃いといいますしね。
不安はよぎりますが、今はとにかく元気に生まれてくれることを願ってます！！
妻の肋骨を蹴り飛ばして暴れまわる我が子のわんぱくぶりを信じたいです！！
（お腹の中から肋骨を蹴られて痛いらしいのですが、みなさんそうなんですかね？？）
リンク、ありがとうございますっ！！
差し支えなければ、choraぼんさんのブログも教えてください～。
(2007年08月20日 23時51分49秒)
ブログ
choraぼん さん
ふふっ！お腹の中で蹴りまくってましたよ。イタタタタッて感じでした。足の形がムニューって！！
私のブログ「青い空の下で」です。
http://brog.goo.ne.jp/sora912
よろしくです！！ (2007年08月21日 10時46分05秒)
私のブログ「青い空の下で」です。
http://brog.goo.ne.jp/sora912
よろしくです！！ (2007年08月21日 10時46分05秒)
Re:ブログ(08/19)
ヒロa.k.a.凛パパ
さん
>choraぼんさん
そうそう！！足の形がムニューしますよね！！
けっこう蹴られると痛いもんなんですね～。
ブログ、教えていただいてありがとうございます！！
早速、こちらもリンク貼らせて頂きました♪
これらからもよろしくですぅ。
(2007年08月23日 12時05分16秒)
そうそう！！足の形がムニューしますよね！！
けっこう蹴られると痛いもんなんですね～。
ブログ、教えていただいてありがとうございます！！
早速、こちらもリンク貼らせて頂きました♪
これらからもよろしくですぅ。
(2007年08月23日 12時05分16秒)
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
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ヒロa.k.a.凛パパ
無脾症候群の子供を持つ親です。 疾患を持った子供の成長の様子を綴ります。 疾患は、無脾症候群、単心房、単心室、総肺静脈還流異常（上心臓型）、肺静脈狭窄（中～高度）両大血管右起始、右側大動脈弓、共通房室弁（軽度の弁逆流）、内臓錯位です。
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